Longue saison de soins palliatifs set d’accompagnement psychosocial

4La bonne réussite dans le cadre de l’accompagnement en soins palliatifs exige une acceptation sans condition des deux parties. Nous avons réussi à établir une véritable relation de soins avec la famille ; et Mirabelle ne cessait de demander si nous avons souvent eu de pareils clients. A chaque sollicitation, nous préparions la mère au pire et ceci l’amenait à savoir que les cas peuvent être semblables, mais avec des pronostics différents.

5Ivan semblait se remettre plus que Sandra, car cette dernière toujours grabataire souffrait de diarrhée chronique. La toux dont souffrait Ivan l’amenait de temps à autre à être très asthénique, la recherche des BAAR (Bacille Acido Alcalino-Résistant) dans les crachats étaient toujours négatifs et Mirabelle insistait pour qu’il soit soumis aux tests antituberculeux, mais le centre de prise en charge des tuberculeux n’avait pas toujours d’argument pour considérer son cas comme une tuberculose pulmonaire à microscopie négative. En mi-novembre, Ivan avait beaucoup récupéré et accusait Sandra, clouée au lit et développant une hémiplégie gauche d’être à l’origine de leurs malheur. Pour Ivan ils devraient déjà être de retour en famille si sa sœur ne développait pas ces multiples pathologies. Face à ce nouveau tableau clinique, le médecin a institué un protocole anti-toxo-plasmose. La maladie ne régressait toujours pas et le stress s’intensifiait chez Mirabelle.

6Mirabelle avait une capacité d’intellectualisation très remarquable, tous ou presqu’une majeure partie de l’équipe de soins pensaient qu’elle était au-dessus du traumatisme. En effet elle avait toujours gardé le sourire. A chaque entretien avec elle, Mirabelle finissait toujours par pleurer. Ces affects exprimés par Mirabelle nous ont à chaque fois rassurés sur le fait que le refoulement très dangereux dans un tel contexte n’était pas dominant. Nos rapports s’inscrivaient dans la maîtrise d’une logique des soins palliatifs décrits par Astudiillo et al [6], pour eux, la dissimulation mutuelle, la loi du silence empêche d’établir une communication interactive entre le patient et les soignants. Avec Mirabelle on avait déjà abordé la question du deuil à ce stade de l’accompagnement.

7A fin novembre, pendant qu’Ivan faisait déjà des petits tours à l’hôpital, nous baladions Sandra en chaise roulante malgré son hémiplégie. Quelques jours après cette période de petite rémission, tout a basculé ; Sandra n’arrivait plus à bouger du lit et Ivan devenait asthénique et dyspnéique. La force de caractère qui qualifiait Ivan permettait qu’il pût continuer à donner l’espoir à leur maman.

L’évidence de la mort perçue comme l’aboutissement logique d’une attaque par les sorciers

8Les nouveaux tableaux cliniques des enfants ont fait évoluer le discours de Mirabelle qui justifiait désormais tout par la sorcellerie. En effet son grand-père maternel qui est marabout lui aurait dit que le successeur de son père avait pour projet de tuer les enfants par la sorcellerie. Elle était désormais attachée à cette dimension de la pensée. Par cette évolution dans le discours, notre relation de soins marquait ainsi la dimension spirituelle et anthropologique des soins palliatifs, le tout couronné par le déplacement dans une perspective de défense psychique. Le déplacement dans une telle situation où Mirabelle était menacée par un sentiment de culpabilité devait lui donner la force de continuer à affronter ses peurs, ses remords. En effet le déplacement permet de circonscrire la peur à une situation évitable et résoudre un conflit d’ambivalence [7]. Ainsi dit, Mirabelle voyant l’évidence de la mort et la souffrance des enfants devenait plus soucieuse. S’identifiant aux enfants du fait qu’elle est aussi séropositive au VIH, il est évident qu’elle pense inéluctablement qu’elle finira aussi comme eux.

9Ce carnage psychique mettait Mirabelle entre amour et haine pour ses enfants devenus objet d’humiliation. De tous ces facteurs, la mort n’était plus maîtrisable, le VIH non plus. Elle les a déplacés dans la sorcellerie ethniquement maîtrisable selon ses représentations culturelles. Il était difficile de faire comprendre à Mirabelle autre modèle que celui déjà intégré, plusieurs fois elle nous a demandé des entretiens qui lui permettaient de libérer d’importantes énergies psychiques. La relation de soins déjà à ce niveau devenait envahissante, en effet l’approche utilisée pour aider cette famille exigeait désormais un travail psychique énorme.

10Décembre a débuté avec une dégradation des situations et Sandra ne cessait de dire « Tonton, j’ai mal. Tonton j’ai peur ». Contre toute attente, la bronchopathie d’Ivan a décompensé pendant une nuit en début décembre et il mourut. La maman et l’équipe de garde prirent la résolution de ne pas dire la vérité à Sandra de peur qu’elle se retrouve dans un état de choc difficilement gérable. A son réveil, elle a été informée que la maladie de son frère s’est compliquée et il a été évacué à l’hôpital régional de Bafoussam, chef-lieu de la région de l’Ouest. A notre arrivée le matin, un infirmier s’est précipité vers nous pour nous livrer la confidence ce que nous n’avons pas apprécié. Nous nous sommes rendus dans leur salle comme d’habitude, à l’entrée Sandra fixa notre regard quelques secondes sans rien dire : elle attendait de nous la « vérité ». Sa mère était trahie par l’attachement et l’amour qui régnait entre eux. Pour Sandra, il est impossible qu’on emmène Ivan sans lui dire au revoir : Sandra était convaincue que quelque chose de dramatique s’était produit.

11Sandra clouée dans son lit vivait une insécurité suite au doute qui l’envahissait. Notre concertation en équipe n’a pas permis de révéler la vérité à Sandra. Pour une première fois, Mirabelle a été surprise en pleurs dans la cuisine de l’hôpital. Nous sommes allés au bureau et elle a déclaré : « Mes enfants sont pris dans la sorcellerie, ma grande sœur et mon père en savent quelque chose, elle m’a appelé pour savoir si Ivan faisait encore les selles liquides et si Sandra a déjà les premières règles. Pourtant elle n’est jamais venue nous rendre visite à l’hôpital, mais elle a eu le temps pour aller au village enterrer mon fils. » Cette déclaration fortement symbolique et pleine de sens pour elle venait de consolider ses pensées et il était désormais plus difficile de la défaire de son hypothèse de sorcellerie. Cet entretien riche de compassion et d’empathie s’est achevé par un prochain rendez-vous.

Le coût psychique du mensonge dans la relation de soins

12Sandra ne posait plus de question sur la situation d’Ivan, une preuve qu’elle connaissait une vérité cachée et notre rôle d’accompagnateur devenaient de plus en plus étouffant. Nous recevions déjà un coup psychique, le mensonge avais mis fin à la compassion et la sympathie avait pris la relève dans la relation de soins. La souffrance de cette famille devenait un fardeau pour l’équipe de soins. Il était désormais difficile de faire une thérapie centrée sur la personne au sens de Schmid [8]. Les conditions n’étaient plus réunies, cependant l’équipe faisait toujours l’effort de se rendre au chevet de Sandra et de continuer à disposer de temps pour écouter Mirabelle ; plus rien n’était objectif. Il a été démontré que l’impossibilité de parvenir à une fin de vie proche de l’idéal professionnel peut ainsi devenir une source non négligeable de tension ou de souffrance au travail [9].

13Au début du mois de janvier, Sandra ne pouvait plus bouger du lit, son cou était flasque, il lui fallait porter une ceinture cervicale pour soutenir son cou. Mirabelle ne parlait plus de sorcellerie, la mort semblait être acceptée et nous recherchions les moyens d’intervention en cas de décès de Sandra. Les moyens pour nous protéger ainsi que protéger Mirabelle afin de lui assurer un meilleur travail de deuil après la mort de Sandra. C’est à dire garder la juste distance et rester nous-mêmes. Le mensonge comme mécanisme de défense du soignant a été décrit par Grillon comme mécanisme le plus dommageable en contexte de soins palliatifs. Elle souligne :

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… qu’il s’agit du mécanisme causant le plus de dommages. C’est dire qu’il s’agit d’un polype au lieu d’un cancer du sein, d’une anémie au lieu d’une leucémie, d’une hépatite au lieu d’un cancer du foie. Pourquoi ? Au départ pour protéger le malade, pour gagner du temps ou reporter l’angoisse. Le problème est que cette réaction coupe tout dialogue autour de la maladie et rompt la relation de confiance. Et donne des effets pervers d’un choc de la découverte de la réalité plus tard parfois par hasard et sans préparation [10].

Le décès de Sandra et la fin de l’accompagnement

15Sandra décéda une nuit du mois de janvier. Nous arrivions quand la voiture transportant Mirabelle et le corps de Sandra quittait l’hôpital. Mirabelle a fait signe d’au revoir par un geste de main.

16Jusqu’à ce moment, on a pensé que l’équipe de soins avait échoué dans le suivi. Cependant deux semaines après, nous avons reçu un appel de Mirabelle nous remerciant pour tout le soutien, une phrase a été retenue : « Grâce à votre soutien, j’étais préparée pour tout. » Cette déclaration nous a permis de revisiter tout le processus d’accompagnement et d’en tirer les leçons. Ceci a démontré le rôle positif de la persévérance et la confiance dans le suivi des soins palliatifs…