1 – Introduction

1Le management des institutions de la santé connaît d’importantes évolutions. Ces dernières sont liées à l’émergence d’un contexte concurrentiel de plus en plus marqué dans lequel les institutions évoluent. À cela, il faut ajouter la nécessité de satisfaire des patients toujours plus exigeants quant à leur prise en charge et de les associer à l’action (Sharma et Conduit, 2016). La compréhension du comportement du patient et de ses attentes est nécessaire à la proposition d’une prise en charge efficiente, différenciante et satisfaisante. Elle constitue un levier pour améliorer l’action publique conduite dans le cadre des politiques de santé. Elle s’inscrit dans le mouvement amorcé dans les années 1990 de participation accrue des usagers et des patients au système de santé (Bréchat et al., 2006). Si cette participation est acquise sur le plan politique, elle reste à développer sur le plan médical (prévention, soin). En effet, à ce jour, la prise en charge du patient s’inscrit dans un parcours de soin dicté par le corps soignant (Berry et Bendapudi 2007 ; Holman et Lorig, 2000), même si le patient est, semble-t-il, de plus en plus désireux de prendre part à la définition de son propre parcours (Hibbard et al., 2007 ; Sharma et Conduit, 2016).

2Le parcours de soins est défini par la Haute Autorité de Santé comme « le juste enchaînement et au bon moment des différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins : consultations, actes techniques ou biologiques, traitements médicamenteux et non médicamenteux, prise en charge des épisodes aigus (décompensation, exacerbation) et autres prises en charge (médico-sociales notamment, mais aussi sociales) » [2] (HAS, 2012). Il renvoie aux étapes du parcours de santé centrées sur les actions de prise en charge de la maladie. Les travaux relatifs au parcours de soin traitent du rôle des personnels et de celui du patient. Le rôle des personnels de santé est abordé à partir de leurs actions. Les travaux étudient les obligations des personnels en lien avec les itinéraires et les trajectoires de soins (Balogh et al., 2011 ; Okun et al., 2014 ; Weldon et al., 2012 ; Riou et Jarno, 2000) et leur contribution à l’amélioration des processus de soins (Taplin et al., 2015 ; Trosman et al., 2016). Les recherches sur le rôle des patients concernent, elles, principalement leur participation au processus et à la décision thérapeutiques (Batifoullier et al., 2008 ; Ferdjaoui et al., 1999). Elles relèvent d’une approche médicale centrée sur la pathologie. L’approche médicale des parcours se révèle insuffisante pour comprendre les expériences de soin vécues par les patients, et leurs attentes. Ainsi, le parcours de soin purement médical se distingue du parcours patient. Le second à la différence du premier inclut les représentations que le patient a de sa prise en charge et de l’expérience qu’il en retire.

3À ce jour, les recherches sur le parcours patient ne permettent pas de comprendre en profondeur l’expérience de soin dans sa totalité, ni d’identifier les éléments critiques vécus par les patients. Ceux-ci constituent pourtant des points d’attention pour les professionnels de la santé. Les rares travaux qui se sont intéressés au parcours du patient, se sont principalement focalisés sur les effets psychologiques d’un diagnostic (tel que celui du cancer chez les patientes atteintes d’un cancer du sein), sur les choix de prise en charge ou encore sur la qualité de vie (Bonnaud-Antignac et al., 2015 ; Bourdon et al., 2016 ; Bonnaud-Antignac et Bourdon, 2017). Bien que ceux-ci apportent un éclairage sur le comportement des patients sous un angle psychologique, ils ne permettent pas d’aborder le parcours patient dans sa globalité ni de repérer leurs besoins à chacune des étapes du parcours. L’approche globale du patient est pourtant une des recommandations du plan cancer 2009-2013 : « faire des patients des acteurs du soin au sens plein » (Grünfeld, 2009, p. 35). Elle implique une bonne connaissance de la manière dont le patient vit son parcours de soin afin d’identifier les leviers d’une participation du patient accrue et améliorée. Ce travail repose sur le constat d’un déficit de recherches sur la manière dont les patients vivent leur parcours. Il est essentiel de comprendre la perception que les patients ont des parcours de soin prescrits, la manière dont ils les vivent et les infléchissent afin de développer des systèmes de prise en charge congruents et plus personnalisés. Aussi, l’objectif de cette recherche est d’identifier les ressorts de l’expérience patient et comment celle-ci se construit.

4S’intéresser à l’expérience vécue des parcours constitue potentiellement un apport théorique important dans la mesure où les parcours sont encore sous explorés. L’approche habituellement retenue dans les études et recherches intègre peu ou pas (Arnaud et al., 2016) les représentations que les patients ont de cette prise en charge orientée et la dimension expérientielle. Celle-ci est pourtant essentielle pour décider de la meilleure affectation possible des ressources à la prise en charge. Pour combler cette lacune, nous nous concentrons sur les dimensions cognitive, sociale, émotionnelle et comportementale de l’expérience associées au parcours de soin ainsi que sur les points de contact. Cela permettra d’identifier les points perçus comme sensibles, particulièrement critiques et potentiellement générateurs d’une expérience perçue négativement (sources de craintes, d’inconfort, d’angoisses et de stress) (Duboc, 2012). Les points de contact représentent toutes les interactions que l’individu a ou pourrait avoir avec l’organisation à chaque étape du parcours (Homburg et al., 2015 ; Schmitt, 2003 ; Lemon et Verhoef, 2016). C’est sur cette foultitude de points de contact que l’expérience du patient se construit et se développe. Bien que l’expérience du patient soit particulière, elle peut être abordée en s’appuyant sur les travaux développés dans le champ du management et du marketing des services qui se concentrent sur l’expérience liée au parcours du client (Edelman et Singer, 2015 ; Pucinelli et al., 2009 ; Schmitt, 1999 ; Verhoef et al., 2009).

5L’intérêt d’une approche centrée sur la perception et les attentes du patient est de fournir un support d’aide à la décision aux professionnels de santé et aux dirigeants des institutions médicales. Le parcours et sa coordination ainsi que la participation accrue du patient sont un sujet d’intérêt majeur (Bloch et Henaut, 2014) comme en attestent les nombreux textes et documents émanant des autorités de santé (ministère des solidarités et de la santé, Agences Régionales de Santé, Haute Autorité de Santé). Il s’agit dans ce contexte de fournir des pistes pour (re)penser l’adaptation des parcours de soins et développer des processus de prises en charge plus appropriés aux besoins et aux attentes des patients. Pour ce faire, nous étudions le cas des patientes atteintes d’un cancer du sein. Ce type de cancer fait l’objet d’un dépistage systématique en France. Il constitue un des trois types de cancers les plus fréquents. La prise en charge et le traitement du cancer constituent une priorité nationale et un enjeu majeur de santé publique. Cette maladie qui présente une forme de chronicisation induit un long processus de soins et donne l’opportunité d’étudier d’une manière complète le parcours patient. L’expérience et le parcours vécus sont traités dans cette recherche à partir des récits sur les forums spécialisés de patientes [3] atteintes par le cancer du sein. Ces patientes sont particulièrement engagées dans le partage de leur expérience comme le révèlent des initiatives et études.

6Dans la première partie nous présentons le cadre théorique mobilisé qui est celui de l’expérience client. La seconde expose les éléments méthodologiques. Dans une troisième partie nous présentons et discutons les résultats issus de l’analyse des 956 discours collectés de patientes avant de conclure sur l’intérêt de cette recherche et les pistes d’action dégagées.

2 – Le cadre théorique : l’analyse de l’expérience patient, une transposition du cadre d’analyse de l’expérience client

7L’expérience du patient attire de plus en plus l’attention des chercheurs en santé (Allen, 2015 ; Berwick et al., 2008 ; Chhor et Mercado, 2016) et en management (McColl-Kennedy et al., 2012). L’expérience de l’individu est abordée depuis longtemps dans le domaine marchand (Hirschman et Holbrook, 1982 ; Holbrook et Hirschman, 1982 ; Holbrook, 2006 ; Lemon et Verhoef, 2016). Sa compréhension constitue un axe central pour les organisations désireuses de renforcer la satisfaction des clients. L’expérience du client couvre l’échange transactionnel de produits et de services entre le client et l’organisation, mais renvoie également à un construit multidimensionnel comportant des aspects cognitifs, émotionnels, comportementaux, et sociaux (Gentile, Spiller et Noci, 2007 ; Meyer et Schwager, 2007 ; Pine et Gilmore, 1998 ; Schmitt, 1999, 2003 ; Verhoef et al., 2009). La littérature en santé a montré que l’engagement des patients dans le processus de soins contribue à améliorer leur expérience (Dentzer, 2013 ; Gruman, 2013 ; Okun et al., 2014). Dans l’univers marchand, les travaux montrent que la dimension comportementale de l’expérience est indissociable de la participation active du client à la prestation de services (Eiglier et Langeard, 1994, Eiglier et al., 1997 ; Hibbard et al., 2007 ; Sharma et Conduit, 2016). Dans l’univers de la santé, le patient devient, lui aussi, progressivement plus actif (Naja, 2009). Pour le « Montreal model » [4] (Pomey et al., 2015), il est détenteur d’une certaine « expertise » en raison des connaissances expérientielles qu’il a de la maladie (Pomey et al., 2015). Il est aussi « actif » dans sa capacité à infléchir son itinéraire de soin (Batifoulier et al., 2008). Cette approche du patient acteur (patient partenaire) est largement promue en Amérique du Nord, en particulier au Canada dans les travaux en santé publique et en management de la santé, mais elle est peu abordée en France. L’engagement des patients implique de réinterroger le modèle relationnel traditionnel entre le médecin et son patient et exige une nécessaire adaptation des pratiques des professionnels de santé (Balogh et al., 2011).

8Dans l’univers marchand, les relations que le client développe avec les autres clients comportent une forte dimension sociale et contribuent à l’expérience de service (Carù et Cova, 2003 ; Capelli et Sabadie, 2007). Dans le monde médical, quelques réflexions émergent [5] en France autour du partage d’expérience de patients (Akrich et Méadel, 2009), du patient « expert » (Chauvin, 2013 ; Gross, 2014) ou des communautés de patients (Kivits et al., 2010 ; Siber, 2009). Elles permettent progressivement de mieux décoder la manière dont les patients vivent leur parcours. La construction d’une expérience la plus positive possible constitue un marqueur incontestable du « mieux vivre avec la maladie ». Expérience et émotion se révèlent indissociables.

9La dimension émotionnelle a été abordée dans les travaux en psychologie sur l’acceptation de la maladie, même si ces derniers ne l’ont pas conceptualisée sous un angle purement expérientiel. Ainsi, il a été démontré par Bourdon et al. (2016) que les patientes atteintes d’un cancer du sein reconnaissent une altération de leur qualité de vie à la suite du diagnostic, mais celle-ci pourrait être améliorée au fil du temps avec un soutien émotionnel (psychologique et personnel). Les auteurs montrent que l’expérience éprouvante vécue, directement liée aux traitements lourds et douloureux, peut modifier le choix de certaines patientes par exemple dans le cas de la chirurgie ambulatoire. La réduction du temps passé à l’hôpital, grâce à une adaptation des protocoles de traitement, modifie « positivement » la perception de la maladie mais implique une bonne préparation du patient et sa forte implication (Bonnaud Antignac et al., 2015 ; Bourdon et al., 2016 ; Bonnaud-Antignac et Bourdon, 2017). Ces travaux nous permettent de comprendre le rôle clé de la dimension spatio-temporelle de l’expérience dans le parcours du patient en particulier pour des maladies chroniques dont la prise en charge s’échelonne sur un temps long.

10Dans l’univers médical, l’analyse expérientielle du parcours des patients est naissante. En revanche, dans l’univers marchand, elle donne lieu à un courant de recherche riche et dense depuis la fin des années 1990 (Pine et Gilmore, 1998 ; Schmitt, 1999). Au début des années 2000, ce courant s’est penché sur l’expérience que le client retire de son parcours (Pucinelli et al., 2009 ; Verhoef et al., 2009 ; Edelman et Singer, 2015) autour des trois étapes clés (pré-achat, achat, postachat). Il explore, plus précisément les interactions qui peuvent exister entre les clients et l’entreprise dans un système de servuction (Lemon et Verhoef, 2016 ; Eiglier et Langeard, 1987). Chaque point de contact avec le personnel, les autres clients, le support physique donne lieu à une expérience perçue plus ou moins positivement (Gronroos, 1990 ; Stein et Ramaseshan, 2016). L’expérience du client se construit à travers quatre grandes catégories de points de contact (Edelman et Singer, 2015) :

• ceux liés à la marque, ce sont naturellement le produit, le service, la publicité, etc.,
• ceux liés aux partenaires, il s’agit des interactions avec le client contrôlées par l’organisation (par exemple les revendeurs),
• ceux liés au client lui-même, la co-création de valeur s’inscrit dans cette catégorie,
• ceux externes, sociaux renvoient à l’influence (sollicitée ou subie) exercée par les autres clients et les pairs à chacune des étapes (pré-achat, achat, post-achat) de l’expérience [6].

11Comme l’ont mis en avant les résultats des travaux, l’identification et la modélisation des étapes suivies par les consommateurs et la détermination des points de contact critiques du parcours client permettent le développement d’une offre plus adaptée aux attentes des clients (Trénival, 2013).

12Les points de contact entre le patient et le système de servuction médical sont nombreux, variés et constituent des éléments critiques sur la base desquels se construit une partie de la qualité de prise en charge. Les recherches de Vennik et al. (2016) au Pays Bas, celles de Côté et al. (2017), de Carman et al. (2013) ou encore de Pomey et al. (2015) au Canada permettent de constater la variété des points de contact avec les personnels médicaux, soignants, les autres patients, les supports d’information et techniques qu’il est possible de modéliser sous forme de continuum. L’expérience patient peut être considérée comme se rapportant uniquement au soin vécu en tant que technique médicale, mais ce serait ignorer la manière dont les services périphériques proposés dans les hôpitaux peuvent contribuer à modifier la perception de l’expérience médicale. Des services tels que la socio-esthétique, les ateliers d’expression artistique qui enrichissent l’offre de service des hôpitaux s’apparentent à une « consommation » hédoniste du patient. Ils contribuent clairement, à travers des points de contacts particuliers, à transformer l’expérience.

13Notre recherche s’inscrit dans cette perspective, elle se concentre sur la compréhension du parcours patient, l’identification de ses étapes et des différents points de contact sur lesquels se bâtit l’expérience du patient.

14L’objectif de cette recherche est de modéliser le parcours de patients en prenant en considération leur expérience vécue de la maladie. Il s’agit à partir de là d’identifier la manière dont est vécue la prise en charge, c’est-à-dire le service de soin et finalement d’évaluer la capacité des services de santé à remplir au mieux leur mission envers les usagers.

3 – Méthodologie de la recherche

15Pour répondre aux objectifs de recherche, nous nous sommes référés à un forum spécialisé pour les patientes atteintes d’un cancer du sein. Le thème de l’Internet et de la santé est un sujet d’attention et de préoccupations depuis quelques années déjà. Les travaux conduits sur ce thème traitent essentiellement de l’information mise à disposition des patients. La profusion d’informations et l’absence de contrôle sur le contenu sont un sujet d’inquiétudes des professionnels (Eysenbach et al., 2002). Cependant, Internet a contribué à développer un « espace public de la santé » (Akrich et Méadel, 2009), d’échanges et de débats, librement ouvert et largement fréquenté. Il est une source de matériaux riches pour le chercheur s’intéressant aux comportements des patients.

4 – Résultats et discussion

21Les différents parcours sont construits à partir des étapes suivies et des lieux fréquentés par les patientes avant, durant et après les traitements. Les parcours comportent nécessairement un angle médical mais sont principalement abordés à partir de l’expérience des patientes vécue tout au long du processus de soin. La psychologie des patientes joue un rôle important dans la façon dont elles vivent leur situation et affrontent la maladie. Les analyses de contenu réalisées permettent de repérer les éléments recherchés par les patientes dans l’accompagnement médical. Ils peuvent être considérés comme étant des points de contact critiques du parcours de ces patientes.

Les étapes de l’expérience du parcours

22L’expérience du parcours médical tel qu’elle est présentée à travers le discours des patientes peut être schématisée autour de trois étapes (1. Découverte de la maladie, 2. Examen, confirmation du diagnostic et traitements, 3. Suivi et contrôle). Ces étapes présentées dans la figure 1, sont calquées sur celles du processus d’expérience client (pré-achat, achat, post-achat) (Lemon et Verohef, 2016). La modélisation du parcours patient découle d’un parcours de soin prescrit. Il est appréhendé en fonction des différentes phases d’inquiétude vécues par les patientes durant leur expérience de la maladie. Ces phases constituent ici, des points de contact critiques que les institutions de santé doivent prendre en considération pour une meilleure prise en charge du patient.

Figure 1

Schématisation de l’expérience du parcours des « impatientes »

Schématisation de l’expérience du parcours des « impatientes »

231. L’étape de découverte s’avère être une phase particulièrement sensible sur le plan de la relation patiente/médecin. La découverte constitue une première phase d’inquiétude (figure 1). L’incompréhension de ce que peuvent être la maladie d’une part et d’autre part les difficultés relationnelles avec les médecins dont font état certaines, constituent des points sensibles et ce d’autant plus que le premier interlocuteur est le médecin généraliste ou spécialiste.

24

« Le 5 septembre une biopsie, le 10 le labo envoie les résultats au radiologue, le 17 n’ayant aucune nouvelle, j’appelle le cabinet du radiologue la secrétaire me dit il y a eu un couac avec le courrier on vous l’envoie aujourd’hui, en fait ils n’avaient rien envoyé. J’appelle mon médecin traitant, il demande une copie du compte rendu au labo… Le lendemain je reçois le courrier du radiologue qui met des “cellules douteuses” et “j’insiste pour que vous preniez contact avec votre médecin traitant”. Je rappelle mon médecin, on est le 18 septembre et là il me dit c’est un cancer. Par téléphone super ! On est vendredi le WE va être génial. Le lundi il me reçoit me dit juste carcinome pas plus de précisions. ».

25

« Je vois débouler un pitbull qui porte le nom de radiologue qui me crie dessus en me disant qu’un sein comme ça, ce n’était pas normal etc., etc. Il me passe l’écho et me dit texto madame, vous avez un cancer du sein, le ciel me tombe sur la tête. ».

26Toutes adoptent la même attitude de choc et d’incompréhension suivie par une demande intensive de renseignements sur les différents traitements, la signification des termes médicaux ou encore les taux de guérison. Les patientes utilisent le forum de discussion dans cette phase de découverte pour trouver l’information qui leur fait défaut et compléter les explications fournies par le monde médical qu’elles estiment être insuffisantes. Elles veulent se sentir soutenues et surtout rassurées par des patientes qui ont connu des expériences similaires.

27

« J’ai l’impression d’arriver sur un chemin où beaucoup de femmes marchent peut-être à des étapes différentes mais je ne suis pas la seule sur la route. ».

28

« Si je peux avoir des avis sur des personnes qui sont dans le même cas. ».

29Ces résultats convergent avec ceux des recherches portant sur l’annonce du diagnostic. Toutes soulignent l’état de choc des patientes et l’importance de cet acte qui doit sceller le pacte de confiance entre le médecin et le malade (Reich et al., 2008). L’annonce du diagnostic entraîne chez le patient toute une série de réactions psychologiques (Baillet et Pélicier, 1998) aussi, elle doit être préparée et adaptée à chacun des patients. Des travaux soulignent la dimension éducative de l’annonce (Reich et al., 2008) pour certaines maladies chroniques tel que le diabète. Cette dimension éducative ne transparaît pas dans nos résultats probablement car le patient se trouve relativement impuissant face à l’évolution de la maladie, le cancer, sur laquelle il n’a pas de prise. La dimension cognitive de l’annonce a aussi été abordée dans les recherches en mettant en avant la nécessité (Legrand et Reich, 2003) de donner une information sur les décisions médicales en fonction des représentations que le patient a de sa maladie et des traitements, tout en s’attachant à développer chez le patient des attitudes souhaitables et un comportement adapté.

302. L’étape d’examen et de traitement donne lieu à des questionnements autour des types d’examens et les résultats, ainsi que sur les traitements et leurs effets. Les échanges sont à contenu plus technique sur :

• La nature des examens et l’interprétation des résultats (nombreuses sont celles qui fournissent des explications sur des données chiffrées, des taux, etc.).

  « L’anatomo-pathologie, appelée également anatomie pathologique, est la discipline médicale faisant partie de l’étude des maladies. Elle étudie les lésions et les modifications structurelles des organes et des tissus, causées par une maladie (réaction morbide). »

  « Ta tumeur fait moins de 2 cm, elle est opérable de suite, le pet-scan est ok et pas d’adénopathie à l’écho. ».

  « Carcinome canalaire infiltrant (3 3 2 = de haut grade), et le marqueur de prolifération (ki67 à 80 % = taux très élevé de l’index mitotique). Le ki67 très élevé signifie que la tumeur est très agressive. Quant au “contingent sarco…”, normalement inconnu au “bataillon” des cellules tumorales du sein, je pense qu’il s’agit des cellules très peu indifférenciées (les cellules normales du sein sont différenciées) typiques du cancer du sein triple- négatif. ».

• Les traitements et leurs effets.

  « C’est peut-être ton ki67 qui explique ta chimio (E.C. et 3 Taxotère) par rapport à la mienne (3 F.E.C. et 3 Taxotère). ».

  « Nausées insomnies et moral en berne pendant 4 jours après la 4^e injection de granocytes. L’oncologue m’a prescrit 7 injections à compter du J + 6. ».

  « Le protocole chimio orale est le suivant : Endoxan 50 mg cp 1 cp /jour + méthotrexate 2,5 mg cp 1 cp matin & soir le lundi, le jeudi 1 cp matin et soir + herceptine IV. J’ai débuté le 14 octobre 2015 et j’avoue que c’est bof, bof pas top… Les effets secondaires : maux de tête (==> IRM CÉRÉBRAL le 9 novembre 2015), mal aux dents mâchoires, sinus de la face, fatigue ++++, douleurs articulaires partout (cervicaux, épaule, dos, bassin, coude, poignets…) et les nausées ++++. ».

31Elles cherchent en quelque sorte des preuves pour développer une confiance envers l’ensemble des professionnels intervenant dans la prise en charge.

32

« Ta priorité : c’est d’abord de choisir le bon hôpital et les bons soignants. ».

33La plupart se projettent dans le « comment vivre avec ».

34

« Il m’intéresse de connaître le % de récidives sous tamo sur un % de récidives global… en effet X % de patientes récidivent mais 13 % de ces X % : ça donne quel pourcentage à l’arrivée ? Et quelle qualité de vie… ».

35Ces résultats mettent en évidence l’importance de l’adhésion de la patiente à son traitement. Ceci implique une parfaite compréhension de la nature et de l’objectif des examens qu’elle subit ainsi que du traitement qui lui est prescrit ou administré (Regnier-Denois et al., 2009 ; Marie et al., 2010). La plupart des patientes décrivent le traitement qu’elles suivent sans en remettre en cause le bien-fondé. Si on peut identifier à travers l’expérience de ces patientes un questionnement sur la variabilité des pratiques médicales (examens ou traitements) pour une même maladie, celles-ci perçoivent bien la nécessité d’adapter les examens et les traitements à chacun des cas.

363. L’étape de suivi et de contrôle souligne la nécessité pour les patientes de parvenir à évaluer la qualité du suivi généralement associée à l’importance quantitative des examens pratiqués.

37

« À la fin des traitements, je n’avais aucun examen radiologique pour confirmer que le traitement avait bien marché ou pas. Alors j’en ai fait qu’à ma tête. J’ai demandé à mon onco gynéco de me faire une ordonnance… à mes frais mais au moins j’étais rassurée. Les résultats étaient bons. Mon onco avait sûrement raison d’attendre 6 mois mais un examen de plus est bon pour le moral… ».

38Elles se questionnent largement sur la sûreté du diagnostic. Elles ont en quelque sorte besoin de garanties. Ce besoin est fortement lié à l’expérience vécue lors des étapes antérieures du parcours et aussi à la recherche personnelle d’informations.

39

« J’ai bien eu mon RDV chez mon oncologue et je lui ai posé la question du suivi après les traitements… Et il a confirmé que mammo + écho contrôle au bout de 6 mois après arrêt des rayons : c’est long je trouve ! Je lui ai dit et il m’a répondu que c›était les protocoles… Je lui ai dit que je ne pourrai jamais attendre 6 mois, reprendre mon activité sans savoir si tous les traitements ont été efficaces… il m›a dit on verra à ce moment-là ! Comme je serai sous Herceptin pendant un an (HER +++), il m’a dit que j’étais couverte (sauf que j’ai lu des cas où même sous Herceptin certaines faisaient des rechutes ou des métastases). Mais je ne perds pas espoir… ! Je verrai avec ma chirurgienne ou mon médecin traitant pour voir ce qu’on peut faire s’il ne veut pas céder ! ».

40Il ressort de cette troisième étape un empressement des patientes à sortir de l’incertitude en obtenant un suivi plus rapproché. Là encore, un apport d’informations sur les protocoles de suivi et leurs raisons amenuiserait la tension psychologique que connaissent les patientes. Pour certains chercheurs (Mallinger et al., 2005) l’adoption d’une attitude « centrée patient » par les médecins et les personnels soignants implique une communication de qualité et adaptée qui vient renforcer la satisfaction des patients quant à leur prise en charge.

41Ces trois phases recouvrent des points de contact critiques auxquels les institutions de santé doivent accorder plus d’attention pour être en mesure de développer une prise en charge mieux perçue et surtout mieux vécue par les patientes.

5 – Les étapes d’avant et d’après cancer

42L’analyse permet de mettre une étape « avant cancer » et une étape « après cancer ». Ces deux étapes viennent compléter les trois étapes de découverte, traitement et de suivi. L’introduction de ces phases dans l’approche du parcours patient s’inscrit dans la demande pour un modèle de prise en charge plus globale. Cela répond aux besoins identifiés en 1998 lors des états généraux des malades du cancer qui constituent un des fondements du projet de l’INCA (institut National du cancer) et qui s’exprime dans les orientations des plans cancer (2009-2013 et 2014-2019). Dans les propos des patientes analysés, la dimension sociale liée à la « réinsertion » constitue un élément particulièrement présent. Si pour certaines le retour au travail se passe bien, tel n’est pas le cas pour toutes.

43

« J’ai repris le travail début septembre à temps plein et ça va, j’assure plutôt bien. Je continue mes activités sportives qui me font le plus grand bien physiquement et moralement ? ».

44

« Aujourd’hui je vais vous raconter mon histoire et vous dire combien l’espoir d›un emploi m›a fait vite reprendre le contrôle de ma vie ! ».

45D’autres femmes soulignent la difficulté à réintégrer leur vie d’avant en particulier sur le plan professionnel. Elles mettent en avant l’insuffisante prise en considération par les employeurs de leur situation et la méconnaissance des effets liés à l’expérience de la maladie sur le (re)positionnement professionnel.

46

« Retour au travail fin 2011. Mais voilà j’ai vu le médecin du travail mais sans pouvoir réagir. Inaptitude au poste de travail et après le cauchemar la responsable des ressources humaines qui ne sait pas quoi faire de vous et ou vous mettre ou plutôt trouver un chef qui vous veut bien dans son groupe. Je me sens impuissante face à autant d›incompréhension. J’ai sombré dans une grave dépression (je ne précise pas dû à la maladie) mais plutôt à l’environnement pro aux remarques vexatoires, à la dévalorisation, à la malveillance de cet environnement qui prône la performance. »

47On peut identifier une étape intermédiaire entre la fin de la maladie et le retour à une vie sociale et professionnelle que les patientes souhaitent le plus proche de celle d’avant la maladie. Cette étape intermédiaire peut prendre la forme de soins pour soi, d’un temps pour se reconstruire un peu. L’offre de certains services permet de « réparer » un peu le corps des traces de la maladie et du traitement mais elles ne réparent pas une certaine fragilité socioprofessionnelle détectable dans la phase d’après cancer.

48

« La Roche Posay [11], c’est une cure de jouvence autant pour la peau, les cicatrices que pour le moral. En rentrant je n’étais plus la même et j’ai repris doucement la pêche et la joie de vivre. Si tu as la possibilité encore de la faire cette année, n’hésite pas. ».

49Enfin, l’étape d’avant la maladie n’est pas identifiable clairement dans les propos : l’attitude envers la prévention, la capacité à se conformer aux recommandations des campagnes de dépistage. Ce sont pourtant de plus en plus des aspects que les autorités de santé souhaitent véritablement intégrer au parcours.

6 – Conclusion : les apports, implications, limites et voies de recherche

50Cette recherche exploratoire apporte une approche non médicale du parcours, en utilisant comme clé de lecture l’expérience du patient, jusqu’alors peu explorée. L’analyse des résultats permet ici de modéliser le parcours de patientes en s’appuyant sur la trame du parcours client (Lemon et Verhoef, 2016 ; Pucinelli et al., 2009 ; Verhoef et al., 2009 ; Edelman et Singer, 2015). Elle confirme l’existence de points critiques aux trois grandes étapes indissociables de l’expérience de la maladie : l’étape de découverte, l’étape d’examen et de traitement, et l’étape de suivi et de contrôle. Les résultats mettent en lumière les éléments mal vécus par les patientes au cours de leur parcours. Ceux-ci requièrent une attention particulière afin d’améliorer la satisfaction des patientes. Les résultats font ressortir des inquiétudes d’ordre relationnel et informationnel tout au long des étapes du parcours. Globalement, les patientes suivent les recommandations de leurs médecins traitants ou de leurs gynécologues qui les adressent à des oncologues et des chirurgiens dans des hôpitaux publics ou des centres dédiés et privés. Quelle que soit la structure de prise en charge, les propos des patients font ressortir une équivalence des examens et des traitements (protocoles médicaux similaires). Si les parcours sont perçus somme toute assez similaires sous un angle médical, ceux-ci sont vécus très différemment sous l’angle expérientiel. La manière de qualifier l’expérience se développe autour des points de contact critiques. Deux dimensions principales ressortent : la dimension informationnelle (cognitive) et la dimension relationnelle (émotionnelle et sociale). La plupart des patientes recherchent d’abord un soutien qu’elles semblent ne pas toujours trouver auprès de l’équipe médicale et soignante. Elles ont besoin de se sentir entourées et soutenues par des personnes qui comprennent leurs angoisses et leur détresse. Les patientes déplorent un déficit important de renseignements et mettent en avant des problèmes d’incompréhension sur toutes les étapes du parcours en partie liés à un dialogue, une écoute insuffisante. Elles vont donc tenter de retrouver les informations recherchées en dehors du cadre médical. Ainsi, la dimension médicale (professionnalisme, expertise) n’est qu’une composante dans la détermination du parcours d’une patiente tout comme celles informationnelle (demande et transmission des informations) et relationnelle (empathie, soutien).

51L’identification des points de contact nous a permis de confirmer, l’existence d’un parcours patient, qui restitue l’expérience et les attentes des patients d’une manière plus complète que le seul parcours médical qu’il vient compléter.

52Pour conclure, cette recherche présente, une proposition originale de modélisation du parcours patient au-delà du parcours médical et à partir de l’expérience vécue par la patiente. En se concentrant sur la vision des usagers des services de santé, notre travail complète la vision plus institutionnelle d’un usager acteur de sa santé que les politiques publiques dans leur mise en œuvre travaillent à diffuser.

53Sur le plan théorique la phase post-parcours constitue un premier apport à documenter plus finement. De même il serait intéressant de comprendre pourquoi la phase amont (pré parcours) est peu évoquée mais aussi parvenir à identifier s’il existe des trajectoires particulières pré-parcours qui pourraient impacter l’expérience de la maladie telles qu’avoir été conforté à la maladie chez un proche avant de l’être soi-même.

54Sur le plan plus managérial, cette recherche souligne la nécessité d’évaluer autrement la qualité de la prise en charge proposée par les hôpitaux et les centres spécialisés. Sur la base de cette analyse exploratoire des expériences des patientes atteintes d’un cancer du sein, il apparaît que les hôpitaux et les centres spécialisés doivent accorder une attention toute particulière aux dimensions relationnelle et informationnelle du suivi de leurs patientes et en particulier se pencher sur le partage de l’information. L’espace que représentent les communautés en ligne permet une appropriation collective de l’information médicale. Il contribue probablement à la constitution d’une forme expertise (Akrich et Méadel, 2009) qu’il peut être bénéfique d’intégrer pour les organisations de santé. Ce dernier point pose la question du rôle que pourraient éventuellement tenir les hôpitaux envers ces communautés de malades en ligne afin de garantir une information valable. Elle questionne aussi la nature des ressources qui pourraient être injectées dans cette démarche, dont celles humaines.

55Notre recherche souligne le rôle clé des points de contact dans la construction d’une expérience du patient, qui dans le cas présent se révèle assez négative. Elle montre tout l’intérêt que les structures de santé ont à y porter une attention particulière afin de développer des actions susceptibles de contribuer à une expérience des étapes du parcours plus positive. Nos recommandations vont dans ce sens et sont formulées suivant la catégorisation de points de contact proposée par Lemon et Verhoef (2016) :

561. La première catégorie de points de contact de l’expérience client (ici patient) est la marque. On constate que celle-ci constitue un point de contact qui n’est pas neutre. Ainsi, les CHU, les centres de lutte contre le cancer (CLCC), les structures de soin désignées à travers leur nom (« Gustave Roussy », « Georges Pompidou » par exemple) constitue des marques à part entière. Elles sont généralement porteuses d’une perception positive associée à leur expertise. Certains grands établissements de soins perdent en revanche le bénéfice de la marque institutionnelle (CHU ou CLCC) car ils sont perçus comme « des usines médicales déshumanisées ». L’aspect « humain » des centres et des hôpitaux est tout aussi important pour les patientes que les traitements suivis. En effet, beaucoup de patientes envisagent de changer d’hôpital, de centre ou d’oncologue si elles se sentent négligées par le corps médical. Les patientes, recherchent l’empathie et la disponibilité du corps médical. La mise en place de chartes d’engagements autour de l’attention portée, de la capacité des médecins et personnels à prendre le temps d’écouter et répondre aux inquiétudes des patients est un outil mobilisable, de même que l’affectation d’un référent au suivi de chaque patient dans les étapes de son parcours à l’image des « case managers¹¹ ». Il apparaît nécessaire, malgré un contexte marqué par des contraintes fortes en particulier sur les ressources humaines, de former et dédier des personnels à la gestion des parcours patients afin que ceux-ci se sentent mieux accompagnés mais aussi de renforcer la coordination entre l’ensemble des acteurs (médecin traitant, oncologue, radiologue, …). Un point qui figure dans le décret de juillet 2018 sur les pratiques infirmières avancées. C’est d’ailleurs, un des éléments exposé dans le projet d’établissement de l’Institut Gustave Roussy : « améliorer la gestion du parcours de soin en développant de nouveaux métiers (tel que celui d’infirmière clinicienne) destinés à améliorer tout au long du parcours des patients leur prise en charge dans toutes ses dimensions et à chaque étape de la maladie, mais également des services utiles et innovants telle que le portail web et l’application mobile proposant un espace numérique personnel “MonGustaveRoussy” ». Il pourrait ainsi être envisagé d’utiliser plus massivement des outils numériques pour un suivi à distance personnalisé plus étroit et ainsi renforcer la proximité relationnelle. Ces outils permettraient (après consentement du patient) la collecte d’informations comportementales utiles pour affiner la connaissance du patient et adapter la prise en charge voire, dans certains cas, l’offre de services complémentaires au traitement. Il s’agit là d’un axe sur lequel semblent s’engager les hôpitaux français comme en attestent par exemple les projets numériques des centres de lutte contre le cancer de la fédération Unicancer présentés en juin 2018 à l’occasion de la journée E-Santé.

572. La seconde catégorie concerne les points de contact associés aux partenaires et/ou sur lesquels l’entité (structure médicale) exerce un certain contrôle. Il ressort qu’il y a encore un travail important à fournir en termes d’identification et de coordination des acteurs de la santé (CLCC, médecins de ville, associations d’éducation thérapeutique, etc.). La coopération entre acteurs de la santé existe, mais elle est souvent de nature interindividuelle (médecin traitant, radiologue, oncologue) et nécessite pour être plus efficiente de penser des réseaux de coopération, ou des organisations innovantes et ouvertes construites autour de parcours de soin voire même de parcours de santé. Ceci exige de faire évoluer les systèmes d’information pour un véritable partage de l’information médicale, le dossier médical partagé est encore sous utilisé. Les réseaux d’acteurs de la santé coordonnés, tel que les réseaux de cancérologie, doivent être un axe de progrès pour les organisations hospitalières.

583. La troisième catégorie de points de contact relative au client lui-même n’est pas à proprement identifiable. Nous pouvons poser l’hypothèse que l’absence ou quasi-absence (cela nécessiterait d’être confirmé par de futures recherches [12]) de ces points de contact constitue une caractéristique forte de l’univers de la prise en charge oncologique. Le patient n’a a priori pas l’initiative et la main sur le parcours de soin médical ou de manière très exceptionnelle. Cependant, cela pourrait évoluer avec la diffusion d’une culture de la prévention et de pratiques d’autodiagnostic qui émergent. Le développement d’une médecine prédictive fondée sur les progrès en matière d’oncogénétique pourrait y contribuer. Le patient de plus en plus désireux de prendre le contrôle sur la santé, dans un futur proche, pourrait contribuer au développement d’un véritable « marché de pré-diagnostics » et ainsi être à l’initiative du premier contact avec les structures intervenant dans l’univers de l’oncologie.

594. Enfin la quatrième catégorie porte sur les points de contact sociaux et externes qui apportent ici une expérience globalement très positive. En effet, l’influence des autres patientes, des pairs s’avère majeure sur la perception du parcours de prise en charge et de soin. Ces autres patients sont une véritable ressource à activer de manière encadrée. Le partage d’expérience, tant avec d’autres patientes qu’avec le corps médical, est un marqueur particulièrement important pour ces patientes connaissant une expérience émotionnellement forte et douloureuse. Cette recherche souligne, dans le cas étudié, une absence de partage d’expérience avec le corps médical. Aussi, il revient finalement aux organisations de santé de développer une présence plus forte des professionnels de santé via des outils et technologies numériques et ainsi contribuer à renforcer la qualité de la relation tout en co-construisant un système de santé plus efficient.

60Les technologies de l’information et de la communication sont un support utile à la diffusion d’une information rapide des organisations de santé vers les patients et entre les professionnels de santé eux-mêmes. Ces outils ouvrent de nouvelles pistes pour faire évoluer les relations. Ils peuvent être mobilisés pour faciliter la remontée d’informations provenant du patient. Les applications mobiles, les portails patients, les communautés en ligne contribuent à une forme d’éducation du patient à l’univers de la santé, au processus de soin et à la maladie. Il convient de réfléchir à la manière de participer à l’animation des communautés de patients pour contribuer à la circulation d’informations fiables et de qualité. Pour ce faire, il pourrait être opportun de s’appuyer sur les leaders des communautés en ligne pour enrichir les échanges avec les professionnels de santé et accompagner ces leaders dans leur démarche réflexive pour une meilleure restitution de leur expérience aux autres patients. Ce pourrait être un moyen de contrebalancer le mouvement autour d’une digitalisation progressive d’une partie des points de contacts dans le cadre de processus repensés. Le développement d’un hôpital envisagé comme un plateau produisant des actes médicaux techniques où le patient serait de passage contribue à la distension de la relation dans ces dimensions plus psychologiques et sociales. Ces dimensions indissociables d’une prise en charge globale pourraient être investies plus massivement par d’autres acteurs (communautés, associations, etc.).

61En dépit des apports théoriques et managériaux que présente cette recherche, certaines limites sont à souligner. Elles constituent des pistes de recherche pour l’avenir. Notre étude a porté uniquement sur le cas de patientes françaises atteintes d’un cancer du sein. Il conviendrait donc d’étendre l’étude aux autres types de pathologies afin d’augmenter la validité des résultats. De plus, elle a porté sur une période d’un an qui ne permet pas de reconstituer le parcours de chacune des patientes dans son entièreté (du diagnostic à la rémission). Il serait opportun d’établir une typologie des patientes basée sur une modélisation de leurs profils et d’investiguer plus finement les expériences post-parcours mais aussi pré-parcours.