CHOIX D’UNE VISION POSITIVE PLUTÔT QUE DÉFICITAIRE

PROJET DE COMMUNIQUER POUR ENTRETENIR UNE DYNAMIQUE DE LA RELATION

20Un tel projet procède d’une intention modeste et d’initiatives concrètes, suivies d’une observation attentive des effets induits et d’autant de réajustements que nécessaires. « Dans l’esprit du débutant il y a de nombreuses possibilités, dans l’esprit du spécialiste il y en a peu »  [9].

ATTITUDE ATTENTIVE À MANIFESTER UNE PRÉSENCE

FORMATIONS INTERDISCIPLINAIRES

33Suscitant un sentiment d’impuissance propre à malmener leur identité professionnelle, la formation initiale laisse trop souvent les professionnels démunis face aux vieux « Alzheime r », capables à la fois de solliciter et de rejeter, de flatter et de harceler. Faute d’une relation authentique, comment ne pas s’épuiser à faire « pour » ou « sur », à « faire » marcher, « faire » manger, « faire » la toilette ou, pire, à « faire Mme Untel » !!...

34Naomi Feil rappelle qu’un soignant a besoin d’échanges pour pouvoir « s’alléger », se sentir entendu et parvenir à assumer sereinement son exercice professionnel. Avec ses collaborateurs américains et européens, elle a donc élaboré des formations destinées à transmettre le fruit de l’expérience acquise. Il s’agit d’aboutir à des applications, qui contribuent à enrichir la pratique des professionnels en gérontologie et à entretenir leur motivation à prendre soin, en perpétuant la « relation d’aide » – qui donne sens au rôle de soignant – cette part confisquée par l’étiquette démentielle. Considérant la relation soignant-soigné comme le préalable indispensable à toute démarche de soin, la formation s’emploie à développer les capacités des professionnels à utiliser des modes de communication fonctionnels pour entretenir le lien avec les vieux dits déments, tout en veillant à leur propre intégrité et au respect de l’écologie relationnelle au sein des institutions. Cela requiert un cadre rigoureux, garant de la sécurité de chacun, basé sur la confidentialité, le non jugement, le droit de dire, de savoir et ne pas savoir, l’invitation à une créativité partagée. A la lumière des théories qui sous-tendent la pratique de la Validation, il est question de découvrir des manières différentes et plus ouvertes de voir, d’être et de faire, dans l’exploration de cette singulière relation soignant soigné.

35Le projet est de proposer un soin acceptable dont l’exécution engage une coopération et un partenariat avec la personne au lieu d’un soin subit. Il intègrera certes des actes techniques et d’aide à la vie quotidienne, mais dans un échange fondé sur la présence, ouvert à l’imaginaire, à la transmission et en lien avec l’ensemble des acteurs engagés dans l’accompagnement de la personne âgée désorientée et de ses proches.

TÉMOIGNAGES DE PROFESSIONNELS

36

« Cette pratique me permet de porter sur le vieillard un autre regard, et de remettre du sens dans le travail que je fais. »
Patricia, infirmière « Je retrouve ma motivation de départ à être soignant. »
Stéphane, aide soignant « La formation m’a permis de reprendre confiance en moi, de ne plus appréhender de devoir m’occuper d’une personne Alzheimer. Maintenant j’ai envie de la rencontrer... »
Sybille, aide soignante « A nous soignants, accompagnants, il est demandé de les rejoindre, en quelque sorte d’entrer dans leur univers le temps d’un soin [...] d’entrer en communication avec eux, même si nous ne connaissons par leur histoire. Cette formation nous aide à maintenir la communication avec eux, à les reconnaître comme personnes, à valoriser leurs propos et leur permettre de cheminer par eux-mêmes dans leur histoire, en étant pleinement reconnus [...] cela redonne sens et humanité à l’être à qui nous nous adressons, [...] Mais c’est nous qui sommes gagnants de mieux comprendre ce qu’il vit, d’accompagner [...] de rester prévenants, attentifs à ses gestes, à son visage, pour tenter de lire ce qui l’habite, et d’agir au mieux à ses côtés. »
Annie, aide soignante « Cette approche est facilement applicable [...] basée sur du vécu, elle est humaine et fondamentale pour notre travail et se situe dans le monde réel du soignant. »
Carmen, aide soignante

EFFETS CONSTATÉS EN INSTITUTION

37Dans le cadre de la certification du CHU de Reims, le pôle EHPAD a consacré une démarche d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP), à la prise en charge non médicamenteuse des personnes âgées atteintes de maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Débutée en 2007 au sein d’une unité de 60 lits, elle inclut la formation de l’équipe à la pratique des Bases de la Validation, sur le principe d’un volontariat.

38En 18 mois, dans cette unité, l’usage des neuroleptiques s’est fortement réduit et les prescriptions au long cours ont disparu  [16]. Les soignants déclarent se sentir moins démunis face aux comportements agressifs, plus capables de comprendre demandes et besoins des personnes atteintes, plus satisfaits des relations avec les résidents et entre collègues. Ils se disent fédérés par un projet commun et dépositaires de compétences que les services voisins viennent solliciter.

39L’encadrement confirme le regain de motivation, associé à une chute des deux tiers de l’absentéisme et une amélioration de l’image de l’unité auprès des proches, attestée par une diminution des plaintes de familles qui se disent mieux accueillies. L’ensemble du pôle enregistre une progression du nombre de postulants pour travailler dans les petites unités de vie, l’accueil de jour et l’accueil temporaire pour patients Alzheimer.

40Déjà, la création d’une première unité de vie Alzheimer en 2006 avait renforcé les échanges avec les personnes atteintes, la participation des proches et suscité des rencontres, jusqu’à inspirer la création d’un spectacle : « 007A, voyage au pays de l’oubli » ; un « conte » qui porte leurs paroles vers le public, à travers l’histoire imaginée de « Mémé Nui », la gardienne des rêves, qui réintroduit la part du mystère, dans ce qu’il advient de nous… Comme une invitation à s’affranchir d’une position de victime, pour redevenir acteur de « quelques contes à régler », ou d’une destinée à créer ensemble.

FORMATION DES AIDANTS NATURELS ET BÉNÉVOLES

41Initiée à la demande des aidants en quête de moyens concrets pour maintenir des échanges significatifs, ces actions ont eu pour simple objectif de développer leur capacité à prendre soin d’eux même, à prendre du recul, à se repositionner et à communiquer autrement  [17] mais avec authenticité, plutôt que de s’enfermer dans une relation de co-dépendance. En complément des groupes de parole, ce travail semble contribuer à aider l’aidant à dire à l’autre sa réalité propre et ses limites, à surmonter le sentiment de culpabilité et à engager un processus de deuil, non de l’autre, mais de ce dont on avait rêvé ensemble, pour pouvoir peut-être envisager un avenir nouveau et différent.

42

« J’ai pris la décision la plus difficile de ma vie : dire à Ginette que je ne viendrai pas la rechercher, mais que je continuerai à m’occuper d’elle. Sa réponse m’a ému aux larmes : “ Je ne m’étais pas aperçue que tu étais si fatigué… alors, j’ai la maladie d’Alzheimer. Heureusement que tu es là”. Je devenais impatient avec elle, mais aujourd’hui, je vais mieux. Elle est contente de me voir et nous partageons encore de bons moments ».
Jean, époux, 2008.

INTENTION

43De l’océan de la psychologie, de la médecine et de la philosophie, nous émergeons sur la terre plus ferme de l’intervention, où il n’y a ni bon, ni mauvais diagnostic, pas de théorie juste ou fausse, mais des données relatives à ce qui agit ou est utile.

44Sur la base d’une vision humaniste inspirée des théories du développement, Naomi Feil, propose une approche profondément gérontologique des grands vieillards dits déments, mettant en valeur leurs capacités et leurs aptitudes naturelles, pour leur offrir un accompagnement plus digne. Adopter cette approche, c’est accepter de découvrir en permanence des choses nouvelles et apprendre d’eux comment travailler avec eux.

45Nous n’avons pas découvert de formule qui cerne la diversité des êtres humains, et restons bien conscients de ne pas posséder « la réponse » à toutes les situations. Comme J. Haley  [18], nous pensons qu’il vaut mieux « considérer les gens comme normaux, car lorsqu’on les traite comme des gens normaux ils tendent à agir plus normalement. Alors que leur mettre une étiquette implique que l’on participe à la création d’un problème d’une manière telle que toute évolution est rendue difficile ». Nous nous intéressons donc aux aspects qui semblent propices à favoriser des changements positifs, modestes mais susceptibles d’induire des effets plus vastes et inattendus dans divers domaines de la vie personnelle ou socio familiale.

46Guérir une maladie d’Alzheimer dépasse nos compétences. Mais, communiquer sur un mode verbal et non verbal, accompagner l’expression des affects et tenir compte de la subjectivité de la réalité, reconnaître à autrui valeur et dignité et soutenir ses efforts pour légitimer son existence à ses propres yeux et à ceux de son entourage, constituent a priori des objectifs réalistes et valorisant pour des soignants déterminés à entretenir une relation vraie. Nous croyons que cette démarche peut contribuer à aider certaines personnes à conserver, voire à retrouver, chaque matin le goût de vivre un jour de plus.

47Forte de l’héritage des anciens, Naomi Feil apporte une pierre à l’édifice commun et s’emploie désormais à transmettre cette envie de perpétuer la pratique d’une relation d’aide en continuel renouvellement.

48Quant aux aspects innovants de sa méthode, ils se matérialisent désormais surtout dans l’enrichissement humain et professionnel qui découle de ses applications.

RÉSISTANCES ET MISES EN GARDE

49En affrontant les préjugés la Validation heurte des résistances, suscite des inquiétudes, génère des maladresses, un manque de naturel, parfois des interprétations abusives : par exemple, « Ça fait pleurer », « On est indiscret », « On les force à parler ». Parmi les objections « Ça prend du temps » revient assez fréquemment dans la bouche des professionnels qui dissocient le temps de la relation, de celui du soin, alors que ce dernier se trouve souvent facilité, avec une moindre fréquence des troubles du comportement, lorsque les deux sont conjugués. « Ça demande de l’énergie et de l’attention » met par contre en relief la nécessité d’acquérir de l’aisance par l’apprentissage d’une pratique personnelle.

50La confrontation véritable au vieillard « mal ou désorienté » peut cependant conduire à des remises en question inconfortables tant sur le plan professionnel que personnel, et nous renvoyer à notre propre « finitude ». D’ailleurs, certaines hypothèses retenues par Naomi Feil concernant la psyché, la place et le rôle de la conscience, le processus de développement, les capacités des patients... semblent contraires à celles que partagent beaucoup de thérapies contemporaines.

51Enfin, il convient de savoir qu’aucune pratique n’est à l’abri d’un mésusage susceptible d’en pervertir la mise en application. On peut ainsi rencontrer, sous prétexte de valider ce que dit la personne, des interprétations abusives : « C’est elle qui réclame les bisous, elle en a besoin, elle aime ça ». Il y a là confusion entre une demande et le besoin de se sentir aimée ou simplement en sécurité. Mésusage aussi que des reformulations sans réelle empathie, à l’instar d’un perroquet ; l’application sans âme d’outils de communication telle une recette stéréotypée ; des dérives vers des analyses sauvages, destinées à satisfaire quelque irrépressible besoin de comprendre, là où il suffit de se contenter d’accueillir.

52Une déontologie et un fort sens éthique se trouvent donc requis. Sans oublier que tout trouble psycho comportemental – pour ne pas risquer de méconnaître des états confusionnels ou d’authentiques troubles psychiatriques – nécessite une démarche clinique préalable, afin que soit établi un diagnostic étiologique et assuré le traitement d’une éventuelle cause curable.

INDICATIONS ET LIMITES

53La Validation convient donc aux personnes dont la pensée logique est altérée, aux alentours de 75 ans, en âge d’entreprendre le bilan d’une vie « normale » et supposées, pour diverses raisons, n’avoir pas sû faire face à certaines épreuves traversées durant leur existence. Il s’agit de personnes qui, au terme d’une vie plus ou moins satisfaisante, se portaient bien jusqu’au moment où elles ont opéré un repli sur elles-mêmes, dépassées par une accumulation de pertes.

54Elle n’a pas été conçue pour des handicapés mentaux, ni des gens orientés souffrant d’affections psychiatriques, ou organiques, tels qu’un accident vasculaire cérébral, ni pour ceux qui ne sont pas encore de grands vieillards.

55Toutefois, la plupart des principes de la Validation – l’empathie, une attitude respectueuse, une connaissance de la biographie du sujet, la compréhension de ses motivations et l’usage des outils de communication – pourront s’appliquer avec profit  [19] dans nombre de structures pour personnes âgées.

RECHERCHES ET PERSPECTIVES DE DÉVELOPPEMENT

56L’attention est ici centrée sur ce qui est réalisable et susceptible d’évoluer, plutôt que sur ce qui est inaccessible et ne peut pas être modifié, un petit changement étant suffisant pour engager un processus.

57Il convient de rester bien conscients de plusieurs faits : ce sont des patients animés par une intention déterminante, et il n’y a pas une façon « juste » de voir les choses. Des points de vue différents peuvent être tout aussi valables.

58Les observations expérimentales demandent à être confirmées par des travaux de recherche, pour objectiver les effets bénéfiques et l’impact sur des paramètres aussi divers que la durée du temps de communication quotidien, la consommation des psychotropes, la fréquence et l’intensité des troubles du comportement, le fardeau des aidants, la motivation des soignants, l’acquisition de compétences nouvelles, la valorisation professionnelle, ainsi que l’absentéisme et la stabilité des améliorations à travers le temps.

59Nous escomptons des applications personnalisées, capables de rendre à la relation toute sa valeur créative et innovante ; c’est-à- dire de lui permettre de demeurer le lieu d’expression de notre humanité mutuellement reconnue et sans cesse réactualisée.

60Au-delà de l’intérêt immédiat de ces pratiques pour mobiliser les ressources individuelles dans l’accompagnement, il serait intéressant d’estimer leur incidence sur la production collective de sens et la reconnaissance de la fonction du vieillard, par l’entourage et la collectivité. Sans compter qu’une telle démarche participe de fait d’un effort collectif de solidarité dans la lutte contre la marginalisation et l’exclusion.

61

« L’idéal serait que chaque « Alzheimérien » soit suivi par un tuteur qui s’entoure d’un groupe convivial d’accompagnement [...], mini-société qui serait à son écoute, attentive et chaleureuse. Ainsi la personne déboussolée trouverait-elle un milieu adapté à son état singulier, connaîtrait-elle un mode de vie qui serait parsemé de moments de bonheur, retrouverait-elle des raisons de vivre »  [20].

62En se fondant sur une vision de présupposés et de théories, Naomi Feil a acquis une expérience, établi des principes et structuré des techniques, qui débouchent sur une pratique en continuel renouvellement. Il semble qu’elle aboutisse aujourd’hui à des applications mobilisatrices, qui ouvrent pour les soignants, les proches et la collectivité sociale, la perspective de s’inscrire dans une dynamique relationnelle gratifiante et porteuse de sens.

63Un sens singulier inscrit dans la rencontre de l’Autre, qui s’élabore dans les échanges infimes d’un quotidien en lutte contre la déshumanisation, voire le rejet et l’exclusion, capable de révéler et de réorienter nos engagements réciproques.

64Un sens collectif, dédié au respect des libertés, à la solidarité et à la défense des droits fondamentaux, sensés fonder le lien social au sein de nos sociétés supposées évoluées Un sens enfin, qui viendrait côtoyer les questions existentielles auxquelles nos vieux se confrontent peut-être, nous précédant tels des explorateurs des confins, pour délivrer quelque ultime témoignage à celles et ceux qui accepteraient de les entendre ...

65Par ses présupposés, sa mise en œuvre et ses effets, la Validation pourrait ainsi participer d’une vision anthropologique, dont les conséquences se révèleraient dans la pratique de l’accompagnement, rappelant le prima de la relation sur toute action de soin.

66En témoignent les observations des professionnels et des proches, qui en ont ressenti les effets, mutuellement bénéfiques, et parfois générateurs de représentations moins utilitaristes et plus apaisées de la Condition Humaine. Ainsi, « Parler » aux personnes âgées désorientées contribue-t-il peut-être à garder vivant, au sein de notre monde consumériste, le lien ancestral avec nos pairs ; leur présence et leur parole animées témoignant de nos luttes, héroïques et dérisoires, là où la vie et la raison nous échappent et viennent interpeller notre appartenance à une lignée, à une histoire, à une destinée...

67Ou peut-être, ne s’agit-il plus simplement que de prêter attention à nos vieux, de les respecter et d’en prendre soin grâce à ce qui fonde notre Humanité, en nous employant à les aider à transmettre ce lien ancestral.

68

«Soigner c’est aussi dévisager, parler et reconnaître par le regard et la parole, la souveraineté intacte de ceux qui ont tout perdu »  [21].