LES ETATS-UNIS : DES DRG AUX RUG

9Les Etats-Unis jouent un grand rôle dans le développement des CMCS. En effet, les travaux les plus anciens et les plus connus proviennent des centres de recherche américains, et c’est d’ailleurs au sein de ces derniers que seront créés les premiers DRG au milieu des années 70.

LA FRANCE : DU PMSI À LA GRILLE AGGIR

15Appuyé par la nouvelle loi hospitalière du 31 juillet 1991 (Loi n° 91-748), le Programme Médicalisé du Système d’Informations (PMSI) a pour objectif de fournir un éclairage médicalisé sur l’activité hospitalière grâce à un recueil d’informations commun aux différentes institutions de santé. Dans le cadre d’une régulation de l’ensemble des moyens hospitaliers, le PMSI devait alors se doter d’un ensemble d’outils médico-économiques permettant d’atteindre des objectifs particuliers telles que la tarification, la planification et la gestion interne des établissements hospitaliers (Frutiger et coll.,1991).

16Destiné à être appliqué dans les différents secteurs hospitaliers, le PMSI s’est respectivement mise en place dans les centres hospitaliers de court (PMSI) et de moyen séjour (PMSI-SSR) en 1986 et en 1997. Des extensions du PMSI à d’autres secteurs de la santé ont aussi été testées en psychiatrie (Rineau, 2000) et envisagées en gériatrie (Saint-Jean, 1997; SNGC, 1993; Arnaud et coll., 1993). Le Syndicat National de Gérontologie Clinique (SNGC) a par exemple mené une grande réflexion sur la mise en place d’un PMSI en gériatrie qui va finalement conduire à l’élaboration de la grille AGGIR.

LA CONSTRUCTION DU SYSTÈME DE CLASSIFICATION

23L’édification d’un système de classification nécessite obligatoirement un recueil de données, une technique de traitement des données et le recours à un comité d’experts.

24La constitution des GIR exige au préalable la disposition de données représentatives de l’emploi de ressources. Dans l’ensemble très hétérogène des sources utilisées, on peut distinguer toutefois deux grands types de données :

• les données indicatives de l’état de la personne;
• et les données sur l’utilisation des ressources.

25Dans la première catégorie, on trouve habituellement des variables socio-démographiques (sexe, âge, état civil, etc.) et des variables médicales (diagnostics, AVQ, etc.). Dans la deuxième catégorie, on retrouve principalement des variables sur les soins (temps de soins, durée de séjour, etc.).

26A partir d’échantillons représentatifs, des logiciels permettent de regrouper les individus de manière homogène en recourant à des méthodes statistiques d’analyse multivariée qu’on peut regrouper en deux grandes catégories : les méthodes descriptives qui correspondent aux méthodes d’analyse factorielle et de classification automatique et les méthodes explicatives qui sont les méthodes de régression multiple.

27Dans la plupart des CMCS, le comité d’experts intervient à un moment donné de la procédure de construction pour donner son jugement a priori sur la cohérence clinique des groupes. Leur rôle est capital pour l’acceptabilité de la démarche par les utilisateurs parce qu’un groupe d’individus peut être homogène d’un point de vue statistique sans être réaliste d’un point de vue empirique.

VÉRIFICATION DE LA QUALITÉ DU SYSTÈME DE CLASSIFICATION

28Comme tout instrument de mesure, un CMCS doit vérifier un certain nombre de critères qui permettent de s’assurer qu’il présente les qualités nécessaires et correspond à l’objectif visé.

29Les plus classiques sont : sa validité, sa fiabilité, sa sensibilité; ils explorent la structure intrinsèque de l’outil et ses performances potentielles ou théoriques. A l’opposé, son rapport coût/bénéfice, qui inclut sa flexibilité et son acceptabilité, explore des dimensions plus pragmatiques qui vont traduire son efficience, c’est-à-dire sa capacité d’utilisation dans des conditions réelles (Naiditch, 1990; Coutton, 2000a).

LES VARIABLES DU SYSTÈME

40Avant de regrouper les personnes en GIR, l’instrument commence par évaluer l’état de la personne à l’aide de deux ensembles de variables (voir DAS, 1999):

• 10 variables discriminantes (ou de classification) (Cohérence, Orientation, Toilette, Habillage, Alimentation, Elimination, Transferts, Déplacements à l’intérieur, Déplacements à l’extérieur, Communication à distance) qui servent au calcul du GIR;
• 7 variables illustratives (Gestion, Cuisine, Ménage, Transport, Achats, Suivi du traitement, Activités de temps libres) qui ne servent pas au calcul du GIR, mais sont indispensables à l’élaboration du plan d’aide, surtout lorsqu’il s’agit de personnes à domicile.

41 Les sept variables illustratives ne sont venues étoffer la grille initiale AGGIR (SNCG, 1994) qu’à partir de la promulgation de la PED (Prestation Expérimentale de Dépendance) (inclue dans la Loi n° 94-637 du 25 juillet 1994) afin de mieux adapter la grille AGGIR au contexte de la vie à domicile (Dubuisson et coll., 1996).

42Chacune de ces 17 variables propose trois modalités de réponse : A (fait seul, totalement, habituellement et correctement), B (fait partiellement, ou non habituellement ou non correctement) et C (ne fait pas). Habituellement est la référence au temps. Correctement est la référence à l’environnement conforme aux usages et aux mœurs.

43Les variables du système permettent une évaluation de la perte d’autonomie de la personne sur le constat de ce que fait ou ne fait pas la personne sans prendre en compte ce que font les aidants et les soignants. En revanche, les aides matérielles et techniques sont considérées comme faisant partie de la personne.

44Le remplissage de la grille d’évaluation doit impérativement être réalisé par un personnel formé à respecter scrupuleusement les nombreuses recommandations données par les concepteurs (SNGC, 1994; DAS, 1999).

LES GROUPES ISO-RESSOURCES

45Les groupes iso-ressources sont obtenus grâce à un algorithme inséré dans un logiciel qui donne un groupe en fonction des valeurs A, B ou C données à chacune des 10 variables discriminantes.

46Ces groupes iso-ressources sont au nombre de 6 (voir ci-dessous) et regroupent des individus qui consomment un niveau de ressources significativement proche de soins de base et relationnels (SNGC, 1994; Ducoudray et et coll., 1997). Les 6 GIR sont les suivants :

• Groupe 1 : personnes ayant perdu toute autonomie mentale, corporelle, locomotrice et sociale imposant une présence indispensable et continue d’intervenants;
• Groupe 2 (comporte deux sous-groupes essentiels): les grabataires lucides ou dont les fonctions mentales ne sont pas totalement altérées, et les déments déambulants ou détériorés mentaux graves. La surveillance est permanente et les actions d’aides répétitives;
• Groupe 3 : personnes ayant conservé leur autonomie mentale et partiellement leur autonomie locomotrice, n’assurant pas majoritairement leur hygiène de l’élimination et qui nécessitent quotidiennement et plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle;
• Groupe 4 (comporte deux sous-groupes essentiels): ceux qui n’assument pas seuls les transferts mais qui peuvent se déplacer, ou qui n’ont pas de problèmes locomoteurs mais qui doivent être aidés ou stimulés pour les activités corporelles;
• Groupe 5 : personnes nécessitant une surveillance et des aides ponctuelles, ayant besoin pour l’essentiel d’aides ménagères;
• Groupe 6 : personnes autonomes pour les actes discriminants de la vie courante.

47Ainsi, la grille AGGIR vise à regrouper les individus qui ont un niveau de perte d’autonomie évalué à partir de 10 variables discriminantes (appelées aussi variables de classification), en groupes homogènes d’utilisation de ressources (ou en charge de soins).

VALIDITÉ

50Le premier temps du processus d’évaluation consiste à examiner si l’instrument est valide, c’est-à-dire s’il mesure bien ce qu’il est censé mesurer.

51Dans la catégorie des validités reposant sur un jugement subjectif, Marie-André Vigil-Ripoche évalue l’adéquation de l’instrument dans une démarche diagnostique infirmière. L’auteur indique que la grille AGGIR ne peut en aucun cas servir comme instrument de mesure de la charge en soins. En identifiant ce que fait ou ne fait pas la personne, AGGIR est donc un outil d’observation et en aucun cas un outil d’analyse diagnostique (Vigil-Ripoche, 1999).

52Dans la catégorie des validités de nature plus objectives, plusieurs études ont voulu vérifier si l’instrument AGGIR parvenait à bien mesurer le champ de la dépendance par des analyses statistiques d’échantillons d’enquête. Christine Olm et Marie-Odile Simon ont par exemple voulu examiner ce que mesure réellement la grille AGGIR en la comparant avec un autre outil d’évaluation de la dépendance construit à partir d’une enquête du CREDOC sur des bénéficiaires de la PED. En comparant les deux mesures, les auteurs concluent que ce sont deux visions de la dépendance qui appréhendent chacune une réalité différente : l’instrument issu de l’enquête est alors censé mesurer le concept de la dépendance perçue et la grille AGGIR le concept de la dépendance mesurée (Olm et Simon, 1997).

PERFORMANCE THÉORIQUE

53Une fois explorée la validité d’un système, il faut analyser ses performances théoriques, et en particulier sa sensibilité et sa spécificité qui vont servir à déterminer globalement son pouvoir discriminant, puis sa fiabilité qui explore la reproductibilité et la stabilité des résultats.

54Dans le cadre du programme d’évaluation de l’expérimentation d’une prestation dépendance, Marie-Odile Gilles et Isabelle Groc soulignent que la grille AGGIR éprouve des difficultés à séparer nettement les personnes qui nécessitent l’intervention d’une aide ménagère dans le cadre d’une pratique traditionnelle du maintien à domicile de celles qui nécessitent une aide au titre d’une situation de dépendance. La grille ne prend pas en compte l’articulation personne-milieu et elle reste plus marquée par une vision médicale visant à apporter une aide en termes de présence, voire de nursing qu’elle n’est empreinte d’une vision médico-sociale replaçant la personne dans son contexte (Gilles et Groc, 1995).

55A partir d’une autre enquête, un échantillon de professionnels ont été invités à remplir la grille AGGIR et à s’exprimer sur l’état de dépendance de 15 mêmes personnes âgées. Les résultats indiquent que la grille AGGIR ne permet pas une uniformisation des représentations de l’état de dépendance de la personne âgée. Les auteurs concluent que la grille AGGIR ne mesure pas un état objectif d’autonomie mais une interaction entre des représentations sociales et personnelles de la dépendance (Chauvin, 1998).

56De plus, à partir des enquêtes PAQUID (Personnes Agées QUID) et Pavin, Lafont et coll. confirment la relation entre les performances cognitives et la dépendance évaluée par la grille AGGIR, mais les auteurs soulignent cependant que cette échelle manque de sensibilité pour appréhender les déficits cognitifs sévères et en particulier la démence. Une solution pour améliorer la sensibilité de l’échelle pour ces sujets serait d’introduire les variables illustratives du modèle dans l’algorithme de classification en GIR (Lafont et coll., 1999).

57Enfin, à partir d’une analyse sur les combinaisons de la grille AGGIR, une étude montre que la grille AGGIR attribue des notes à des cas impossibles, que des profils bien éloignés peuvent avoir une même note et que des profils similaires peuvent avoir des notes différentes (Coutton, 2000c, 2001a, 2001b).

APPLICABILITÉ

58La construction de toute classification implique la collecte et le traitement de nombreuses données, ce qui entraîne un coût en moyens matériels et humains. Se pose donc le problème de choisir, parmi un ensemble de mesures également valides, fiables et sensibles, celle qu’on utilisera. On s’intéressera alors au coûtefficacité de l’instrument, mais aussi à son acceptabilité et à sa flexibilité.

59Après l’expérience concluante de l’Hospice Départemental de Saône et Loire (Menecier et coll., 1997) sur l’acceptabilité et le rapport coût-bénéfice de l’instrument, Chambonet et coll. interrogent un échantillon représentatif de médecins généralistes de Loire-Atlantique sur l’importance que pouvaient revêtir les variables discriminantes de la grille AGGIR. On remarque que 8 sur 10 apparaissent importantes ou fondamentales à l’ensemble des praticiens (Chambonet et coll., 1998).

60Enfin, dans le cadre de l’évaluation des expérimentations d’une prestation dépendance, les entretiens réalisés par le CREDOC avec des utilisateurs de la grille ont mis en évidence un certain nombre de difficultés auxquelles les évaluateurs se heurtent. Celles-ci sont de deux ordres :

• les erreurs de notation, notamment les problèmes pour attribuer une échelle à trois valeurs;
• et les difficultés d’observation : il est difficile d’observer la dépendance des personnes âgées au cours d’une visite ponctuelle (Olm et Simon, 1997).

61Pour finir, la flexibilité de la grille AGGIR, qui correspond à la mesure de sa capacité à s’adapter à des objectifs pour lesquels elle n’avait pas été initialement conçue, a peut-être été le champ de la validation le plus étudié.

62L’étude de Marie-Odile Simon et de Frédérique Martin signale que la grille AGGIR a été conçue en vue de l’évaluation de la « charge en soins » en institution (aide au calcul du forfait soins) et n’a pas fait l’objet d’une adaptation pertinente à la vie à domicile (Simon et Martin, 1996). D’ailleurs, dans les sites expérimentaux de la PED, les équipes médico-sociales ont été amenées à étoffer l’instrument en détaillant certaines variables (toilette, habillage, etc.) et en lui ajoutant une ou plusieurs colonnes d’observations complémentaires (notamment sur l’intervention d’aidants professionnels ou non). Elles ont également enrichi l’instrument par des informations sur l’environnement (réseaux personnels et professionnels) et l’habitat de la personne âgée (accessibilité, sanitaire, chauffage, équipement).

63Ainsi, de nombreux travaux de validation critiquent la grille AGGIR, notamment sur les critères de flexibilité et de fiabilité. Dans ce mouvement, plusieurs rapports du CREDOC ont indiqué dans le cadre de l’expérimentation de la PED que le modèle initial n’était pas assez orienté vers les soins à domicile et que les évaluations données pour une même personne pouvaient être très hétérogènes en raison des difficultés de remplissage de la grille et des représentations sociales et personnelles que peuvent avoir les évaluateurs (Gilles et coll., 1995; Simon et coll., 1996; Olm et coll., 1997). Par ailleurs, des recherches ont aussi signalé une validité médiocre de l’instrument qui ne permettrait pas de réaliser une analyse diagnostique (Vigil-Ripoche, 1999) ou de mesurer avec précision l’autonomie mentale (Lafont et coll., 1999).

64En opposition aux précédents travaux, d’autres études de validation reconnaissent par contre des qualités à la grille AGGIR, notamment dans le domaine de l’acceptabilité et du rapport coûtbénéfice. En effet, dans le contexte du foisonnement des grilles de dépendance (Gardent, 1993), la grille AGGIR semble avoir répondu à une attente réelle d’uniformisation du langage sans changer considérablement les habitudes des professionnels. Le passage de modèles très popularisés en France comme Géronte ou Kuntzmann à la grille AGGIR semble s’effectuer sans trop de difficultés pour les professionnels compte tenu de la relative similitude du mode de remplissage de leur grille ou de l’interprétation des résultats (Menecier et coll., 1997).

65Cependant, quelles que soient les qualités qu’on lui reconnaît, la grille AGGIR ne respecte pas un certain nombre de critères nécessaires à la validation d’un système de classification de groupes homogènes de patients (ou de personnes en difficulté d’un point de vue médical et social). Mais peut-on pour autant envisager une alternative à la grille AGGIR ?

66Dans le cadre des soins en institution, une solution éventuelle nous viendrait encore des Etats-Unis avec l’emploi du RAI (Resident Assessment Instrument) qui est un instrument multidimensionnel qui peut répondre aux besoins de tous les intervenants (évaluation du résidant en vue d’un plan de soin adapté, construction d’indicateurs de qualité, RUGs III, etc.). De plus, l’instrument RAI fait l’objet depuis 1995 d’une expérimentation en France qui nous donne pour l’instant des résultats très prometteurs pour les institutions (Henrard et coll., 1997,2000) mais pas encore pour le domicile, où vivent pourtant en France 96,4% des personnes âgées et 73,4% des personnes âgées dépendantes (Colin et coll., 2000).

67Si on se situe par contre dans l’optique d’un projet de création d’une version améliorée de la grille AGGIR, il serait souhaitable que le travail s’oriente principalement vers les deux principales critiques de la grille actuelle :

• mauvaise mesure de l’autonomie mentale et des charges en soins à domicile;
• hétérogénéité des évaluations d’une même personne.

68Afin de répondre à la première critique, l’intégration des variables illustratives dans un nouvel algorithme est demandée par plusieurs références, mais cela exigera sûrement un investissement lourd dans son élaboration.

69En ce qui concerne la deuxième critique, une solution serait de restreindre les possibilités d’interprétation des évaluateurs en simplifiant le mode de remplissage; mais ce serait au prix d’une perte d’informations dans un champ où règne une grande diversité de situations. Les gains obtenus en fiabilité risqueraient alors d’être perdus dans la validité et la sensibilité de l’instrument.

70Autrement dit, nos problèmes sont loin d’être résolus…