La décision médicale en institution gériatrique

6Dans l’étude décrite ci-dessus, les personnes et leurs proches sont confrontés à des situations où la dépendance et/ou la maladie nécessite une intervention particulière, en institution et souvent médicalisée. Le maintien à domicile finit par ne plus être possible pour des raisons logistiques. Les proches ne peuvent parfois plus assurer un maintien à domicile lourd en contraintes psychiques, notamment en cas de troubles cognitifs chez la personne âgée qui fuit le domicile, se perd, appelle trente fois par jour pour demander de l’aide, etc. L’institution permet aux personnes de vivre dans des conditions « décentes » (toilette, alimentation, habillement) et/ou de les maintenir en vie dans le meilleur état de santé possible (surveillance et traitements médicaux) et de leur assurer un minimum de sécurité (arguments résumés dans le tableau 1). Au-delà de ces situations relevant souvent de l’urgence et soumises à un certain « principe de réalité », l’expérience globale en éthique clinique auprès des personnes âgées montre que les arguments relevant des principes de bienfaisance/non-malfaisance et de justice priment pour prendre des décisions médicales. Les exemples suivants alimentent cette thèse.

Tableau 1

Arguments pour prendre une décision médicale ou médico-sociale

Arguments pour décider (n = 66) Patient (en %) Proches (en %) Équipes (en %) Nécessité d’une prise en charge médicale 50 50 86 Nécessité de « sécuriser » la personne, notamment pour les décisions d’institutionnalisation 24 56 88 Le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie 36 45 72 Le poids des questions logistiques, dont financières en ce qui concerne les décisions d’institutionnalisation 27 59 71 La bienfaisance pour les proches 6 39 39

Arguments pour prendre une décision médicale ou médico-sociale

La vision médicale du bien

7La vision « médicale » du bien que l’on peut apporter à une personne peut facilement l’emporter sur ses revendications. Une équipe médicale gériatrique ayant saisi le Cec s’est questionnée à propos d’une patiente de 83 ans, hospitalisée depuis son domicile pour un hématome sous-dural [5] suite à une chute. Lors de son arrivée à l’hôpital, elle est encore consciente. Le médecin la prenant en charge l’entend raconter son quotidien et son passé, et prend conscience qu’elle ne veut plus vivre, notamment depuis qu’elle est veuve. Sa vie a été heureuse, bien remplie, mais s’arrête là à ses yeux. Lorsque son état s’aggrave quelques jours plus tard, la rendant inconsciente, un geste chirurgical est indiqué. La plupart des médecins du service veulent la transférer pour pratiquer cette opération. Finalement est-on vraiment sûr qu’elle ne veut plus vivre ? Le traitement d’une éventuelle dépression pourrait-il lui redonner goût à la vie ? Le geste chirurgical a de bonnes chances de réussir et lui permettrait de retrouver son autonomie physique après de la rééducation. Cette vision « médicale » du bien est en opposition avec la position de la fille de la patiente qui est convaincue que sa mère préférerait mourir à ce stade et éviter des interventions, une hospitalisation, de la rééducation, etc. Même si cette volonté de traiter cette dame n’avait pas été le choix de tout médecin, il se trouve que la majorité des médecins de cette équipe était plutôt pour une intervention maximaliste, au vu de son intérêt médical.

8Les médecins et soignants habitués à suivre des personnes âgées rencontrées au Cec sont dans l’état d’esprit de proposer au maximum un accompagnement médical et prêts à déployer une énergie et une inventivité surprenantes pour permettre aux personnes de vivre le plus longtemps possible. Mais la logique médicale rend-elle le meilleur service aux personnes âgées, notamment s’agissant des plus malades et/ou dépendantes (Foureur, 2014) ? La médicalisation des personnes âgées, alors même que l’on ne sait pas tout le temps si elle est efficace en termes d’Evidence Based Medicine (Saint-Jean, 2011), n’apporte-t-elle pas avec elle des effets délétères risquant de déshumaniser l’intervention auprès des personnes âgées ? Par exemple, le cas de cette dame âgée de 97 ans inclus dans l’étude décrite plus haut. Elle vit en EHPAD depuis cinq ans. Elle y était entrée avec son mari atteint d’une maladie de Parkinson invalidante, décédé il y a 2 ans. Son état s’est progressivement dégradé en raison d’une pathologie démentielle. Elle est maintenant grabataire et souffre parfois de complications du fait d’être alitée souvent (escarres, infections urinaires et pulmonaires). Elle est suivie depuis son arrivée pour une insuffisance cardiaque. Elle continue, malgré l’aggravation de son état général et cognitif, à aller régulièrement en cardiologie pour être surveillée et est traitée à chaque épisode de décompensation cardiaque. L’exemple peut paraître extrême mais pourtant, en pratique, la notion d’obstination déraisonnable qui pourrait guider les décisions dans son cas semble bien discutable en fonction des médecins/soignants à l’œuvre du soin. Cette situation illustre le fractionnement possible du soin par organe au détriment d’une vision globale de la personne. Elle illustre aussi la difficulté d’interroger le temps du mourir au lit du patient. Le temps du mourir est-il anticipé de manière optimale pour le patient (Fournier, 2011) ?

Les autres arguments relevant du principe de Justice

9D’autres arguments peuvent intervenir dans la décision médicosociale comme les représentations et subjectivités individuelles des médecins et soignants. Une autre saisine auprès du Cec pour une dame âgée de 86 ans, veuve depuis 15 ans et qui vit en EHPAD depuis un an suite à un AVC [6]. Elle présente des troubles cognitifs depuis 3 ans et a du mal à tenir une discussion cohérente. Elle ne souffre pas de handicap moteur. M. X, lui, a 77 ans. C’est un « homme à femmes », marié à deux reprises et veuf. Il vit dans cette EHPAD depuis quelques mois, suite à un AVC qui a aggravé sa dépendance. Il est maintenant hémiplégique, se déplace en fauteuil roulant et a besoin d’aide dans son quotidien pour la logistique courante. Ils sont surpris tous les deux par une aide-soignante, dans sa chambre à lui, juste après qu’ils ont eu un rapport sexuel. La directrice demande aux soignants de faire en sorte qu’ils ne se croisent plus dans l’EHPAD et au médecin coordonnateur de faire une formation à l’équipe sur le sujet de la sexualité en EHPAD, pour éviter les contacts sexuels entre résidents, alors que le médecin en question y voit là une restriction des libertés individuelles. Dans cette situation, il est difficile de savoir si la dame est vraiment consentante. Il y a un risque de malfaisance au cas où elle se rendrait compte à un moment qu’elle se trompe de partenaire (si elle le confondait avec son mari, par exemple). Alors que tous les soignants témoignaient du fait qu’ils étaient attirés tous les deux l’un envers l’autre depuis le début et que la dame n’allait jamais à la rencontre d’autres hommes dans la résidence, chacun jugeait la situation plus ou moins respectable en fonction de son propre sexe, de sa religion, de ses origines, etc. La majorité du personnel était contre le fait de les laisser libres d’avoir des rapports sexuels (« une femme ne doit pas se comporter ainsi », « une EHPAD n’est pas une maison close »).

10L’argument de l’intégrité professionnelle peut aussi pousser le médecin à vouloir intervenir. Prendre en charge activement un patient dans un esprit curatif est la façon dont on est censé faire son métier. Cela peut être considéré comme étant une responsabilité médicale, au-delà de la responsabilité juridique.

11Enfin, les arguments de l’égalité de l’accès aux soins et de la non-discrimination liée à l’âge ou encore du paternalisme social peuvent aussi pousser à aller dans le sens de davantage de médecine. Les personnes âgées étant davantage vulnérables, ou considérées comme l’étant par essence, il n’est pas rare que ces arguments s’imposent par principe sans laisser la place à une réflexion plus individualisée de la situation.

12Ces arguments relevant du principe de justice peuvent pour autant être interrogés. Lorsque des croyances et subjectivités interpersonnelles priment sur le reste, ne raisonne-t-on pas davantage dans notre propre intérêt que dans l’intérêt du patient ? Lorsqu’une décision d’institutionnalisation en EHPAD non consentie est prise, agit-on pour le patient ou davantage pour ses proches ? Lorsque l’intégrité professionnelle est mobilisée pour prendre une décision, le choix du médecin doit-il primer sur les préférences du patient ? D’autant que malgré des règles déontologiques communes, chacun appliquera une intégrité médicale différente privilégiant la bienfaisance ou le respect de l’autonomie de la personne.

Information et consentement

13Dans l’étude initialement citée, comme dans d’autres (Thomas et Hazif-Thomas, 2014 ; Somme et al., 2008) peu de place est laissée à l’autonomie de la personne dans la décision d’institutionnalisation. Leur consentement est mis à mal (comme indiqué dans le tableau 2). Les personnes ne sont pas systématiquement informées de leur situation ni consultées pour faire les choix médicaux. L’exemple des patients rencontrés lors d’une autre étude d’éthique clinique sur la prise en charge des cancers du côlon chez les personnes âgées est en cela emblématique (Foureur et al., 2008). Il s’agissait de savoir si elles bénéficient des mêmes traitements que des patients plus jeunes et quelles sont leurs volontés. Les oncologues proposent parfois une chimiothérapie dite adjuvante. Cela sert à diminuer dans certains cas le risque d’apparition de métastases après avoir été opéré de son cancer. Par voie orale, voire par perfusions, ces traitements ne sont pas anodins alors qu’il s’agit de diminuer seulement de 5 % à 5 ans le risque d’apparition de métastases. Or les patients ne le savaient pas ; ils s’attachaient à ce traitement comme à une promesse de guérison ; ils ne se représentaient pas forcément les choses aussi clairement d’un point de vue médical. Ce qui était échangé ou discuté entre les patients et les médecins pouvait rester flou.

Tableau 2

Consentement de la personne pour vivre en institution

Consentement de la personne pour vivre en institution (n = 58) Personnes institutionnalisées malgré l’expression d’un net refus Personnes institutionnalisées sans qu’on leur ait demandé leur avis Consentantes 19 % 45 % 36 % 64 %

Consentement de la personne pour vivre en institution

La compétence de la personne âgée

14En contexte gériatrique, la compétence de la personne peut aussi être mise à mal. Selon Tom L. Beauchamp et James F. Childress (2008), une personne est dite « compétente » si elle n’est pas « entravée par des circonstances physiques, psychologiques ou mentales, susceptibles d’invalider son jugement ». Il n’est pas rare que des médecins et des soignants ne tiennent pas compte du discours de personnes âgées au prétexte que leur compétence est douteuse. Comment tenir compte de leurs revendications alors qu’ils ne se rendent pas compte des risques qu’ils prennent du fait de leurs troubles cognitifs ? Dans la pratique clinique, l’évaluation des troubles cognitifs en gériatrie est un pré requis à une prise de décision médicale. Ils peuvent être quantifiés à travers des grilles d’évaluation médicales, la plus simple étant le MMS [7] et des tests psychologiques plus poussés. Ces éléments sont certes importants mais le risque est de n’entendre les revendications des personnes qu’à travers le prisme de ces évaluations. Lors de colloques où des cas d’éthique clinique sont présentés, la première question d’un médecin de la salle est souvent de connaître le MMS de la personne dont il est question, afin de pouvoir accréditer ou non son discours. Au cas où cette évaluation montre l’existence de troubles cognitifs, elle peut facilement faire émettre des doutes quant à la compétence de la personne et ainsi empêcher que l’on tienne compte de son autonomie plus globalement.

15Même si la compétence de la personne n’est pas remise en cause, d’autres éléments peuvent faire douter de son bien-fondé. Par exemple, on peut considérer la personne âgée sous mauvaise influence de ses proches. Une femme de 83 ans est hospitalisée depuis son domicile pour une rééducation suite à un AVC. Elle est veuve. Sa fille vient peu la voir. L’équipe nous sollicite car son ami le plus proche est intenable voire même dangereux : il réclame toujours plus de soins pour elle, n’est jamais satisfait des actes des soignants et devient menaçant si l’on n’est pas d’accord avec lui. L’équipe voudrait l’empêcher de venir au motif qu’il est potentiellement délétère pour la patiente (car trop fatigant) et pour la délivrer de son influence afin qu’elle décide librement pour elle-même. Or la patiente décrit une histoire forte avec cet homme. Elle l’a rencontré peu de temps après le décès de son mari. Elle a été impressionnée par son charisme et sa volonté de changer le monde en aidant les plus démunis et/ou marginaux. Ce qu’ils ont tenté de faire ensemble depuis quarante ans. Elle veut décider les choses tant pour elle que pour lui. Elle a finalement elle-même choisi d’être sous son influence, et ce, depuis longtemps. L’équipe avait tendance à favoriser les arguments de bienfaisance/non-malfaisance (prise en charge médicale adaptée, éviter la maltraitance) et de justice (intégrité professionnelle, ordre public) en sous estimant l’autonomie de cette femme, car son autonomie était justement d’être sous dépendance de cet homme.

L’autonomie « résiduelle »

17L’autonomie peut s’entendre comme étant la capacité d’une personne à dire ou transmettre ses volontés (Jaworska, 2009). Dans le cas évoqué, il n’y a pas de refus de soins catégorique de la part de la patiente. Mais que signifie ce « retrait progressif » depuis ces dernières semaines ? Les raisons médicales suffisent-elles à l’expliquer ? Il paraît difficile de ne pas tenir compte de ces manifestations de refus d’échanger si on pense que c’est l’expression possible d’une volonté de sa part.

18Les équipes gériatriques disent souvent qu’il serait plus facile de prendre des décisions si l’on connaissait l’avis des personnes, si celles-ci les exprimaient. Certains, dans ce cas précis, étaient prêts à faire remplacer la pile du pacemaker, dans l’idée de lui redonner un peu de « souffle », pour justement essayer de récupérer son avis sur sa prise en charge (même pour qu’elle puisse dire « stop »). Ce raisonnement peut sembler aller dans le sens du respect de la volonté de la personne. Mais cela ne peut-il pas se retourner au contraire contre la patiente ? Au prétexte de vouloir entendre ses volontés et de les respecter, on s’abstient de toute décision de fin de vie (dans ce cas par exemple).

19Dans le cas présenté, respecter l’autonomie « résiduelle » de cette patiente n’offre pas de solution absolue mais questionner cette autonomie « résiduelle » permet d’envisager la possibilité d’un refus de soins.

L’autonomie « authenticité »

20L’autonomie peut s’entendre aussi comme le reflet des valeurs, de la personnalité, de l’histoire de vie d’une personne (Brudney et Lantos, 2011).

21Dans le cas analysé, pour maximiser le respect de ce qu’était Aimée, on aimerait privilégier son désir de liberté. La pose du pacemaker pouvait aller dans ce sens comme il vient d’être dit. Mais si ce geste ne permettait que sa survie, sans amélioration de son état, ce traitement continuerait à l’empêcher de faire des choix libres. Les proches témoignent ici du décalage entre ce que vit la patiente actuellement et ce qu’elle a vécu auparavant. Pour eux ce n’est plus la même personne. Ils pensent, au vu de son tempérament passé et de toute l’énergie qu’elle a déployée dans sa vie pour favoriser le lien avec autrui et rester libre, que cette situation va à l’opposé de ce qu’elle veut ou voudrait. Ils contribuent ainsi à alimenter son autonomie « authenticité » (Spranzi et Fournier, 2011). Là encore, interroger l’autonomie authenticité de cette femme n’offre pas de réponse absolue, mais cela permet de guider la décision dans ce qui serait le plus respectueux de sa personnalité.

L’autonomie « substituée »

22Quand ils sont présents et prêts à s’engager dans l’accompagnement du patient, les proches ont une place décisive. Il ne s’agit pas de respecter systématiquement leur avis, mais de reconnaître qu’ils sont les mieux placés pour représenter la personne et défendre ses intérêts (en dehors des situations de maltraitance manifeste). Recueillir l’avis de proches n’est pas seulement s’intéresser à leur ressenti personnel, c’est aussi l’occasion d’entendre, à travers leurs témoignages, ce que le patient aurait souhaité au cas où il aurait eu l’occasion de l’exprimer à ses proches. Dans le cas d’Aimée, les proches parlaient d’elle au nom de ce qu’elle a été et les soignants parlaient de la personne qu’ils connaissaient au quotidien. Certes, il n’y a pas de hiérarchie entre le fait de respecter davantage la personne d’avant ou la personne de maintenant. Mais les proches ont une place particulière du fait de connaître les deux à la fois, et ils peuvent donc aider à trouver une certaine cohérence dans le fait de respecter plus l’une que l’autre en fonction des situations. Ceci étant, les proches d’Aimée ne venaient plus la voir régulièrement. L’argument selon lequel les proches doivent avoir moins de poids dans la décision car ils ne fréquentent plus la personne est souvent mis en avant par les équipes. Si l’on peut admettre que les proches ne puissent plus parler au nom de la personne présente car ils ne la fréquentent plus, leur discours permet tout de même de s’interroger sur l’opportunité et l’ampleur de l’intervention médicale envisagée, en apportant un regard critique, extérieur à l’institution et centré sur la personne.

23Dans cette situation, la discussion entre les soignants concerne le meilleur intérêt médical de la patiente. Le pacemaker peut-il aider la patiente à passer un cap ? Ou risque-t-il de prolonger sa vie avec une moins bonne qualité de vie ? Même si l’on peut penser, a priori, que cette discussion médicale n’a pas de sens dès lors que l’on considère que cette dame est en fin de vie, on voit comment les arguments relevant du principe de respect de l’autonomie peuvent nourrir la réflexion. Ils permettent d’apprécier les choses sous un angle dédié à la personne et de se détacher des autres principes. Même si les arguments relevant de l’autonomie ne permettent pas non plus de trancher définitivement, ils conduisent à relativiser l’importance de l’accompagnement médical et les arguments généraux de non-discrimination et d’égalité d’accès aux soins. Quand on tient compte de ce que cette dame a vécu et comment elle l’a vécu, il est plus facile de penser qu’elle est à la fin de sa vie et que le temps qui lui reste à vivre avec un nouveau pacemaker ferait peu de sens pour elle. De plus, ce qui pousse à valoriser le respect de l’autonomie, par rapport aux autres principes, pour décider, réside dans la force de persuasion des discours, en l’occurrence ceux des proches. En effet, ils sont directement inspirés par ce qui fait sens (ou aurait fait sens) pour la patiente. Finalement, même si les arguments relevant des autres principes étaient plus robustes et décisifs (dans notre cas, si la pose du pacemaker permettait dans 100 % des cas à la patiente de recouvrer son état habituel), il n’est même pas certain qu’ils devraient l’emporter sur l’autonomie.