1L’ouverture régulière des colonnes de la Revue française des affaires sociales (RFAS) témoigne de l’intérêt pour les questionnements et enjeux liés à la thématique du handicap. Il ne s’illustre pas seulement dans des dossiers dédiés, comme le numéro consacré à l’enquête Handicaps, Incapacités, Dépendance en 2003 (Boissonnat, 2003), mais également à travers des contributions qui abordent la question du handicap dans des dossiers non spécifiques – pour ne prendre qu’un exemple très récent, « La maternité à l’épreuve de la cécité » de Marion Doé, inclus dans le dossier consacré aux « parentalités bousculées » (2019).

2Certains de ces articles évoquent en creux la question des croisements de variables quand on étudie le handicap. Les grandes enquêtes quantitatives étudient par exemple la situation de handicap des personnes selon la catégorie socioprofessionnelle ou certaines recherches qualitatives évoquent leurs résultats en fonction du genre. Mais ces croisements ne sont pas systématisés dans les recherches et c’est cet aspect-là qui nous a plus particulièrement intéressées dans la conception de ce numéro. Celui-ci est plus spécifiquement dédié à la question des croisements, c’est-à-dire à l’articulation et la combinaison du handicap en tant que caractéristique de la situation d’une personne, avec d’autres caractéristiques de cette même personne.

3Les représentations du handicap évoluent. Il n’est plus perçu comme seule caractéristique permettant de comprendre les situations. Les personnes en situation de handicap revendiquent une prise en compte de leurs appartenances multiples. L’approche par type de handicap, comme dans le numéro de la Revue française des affaires sociales de 2009 dédié à la question du handicap psychique dans la vie quotidienne, a permis après une prise en compte de la question du handicap en général dans les travaux, de rendre compte de la complexité des situations en fonction d’un trouble précis. Comme le montre très clairement Pascale Roussel, en réponse à notre demande d’éclairage et de mise en perspective des grandes enquêtes quantitatives sur le handicap en France, il est nécessaire que les travaux s’enrichissent de la prise en compte des différentes facettes des personnes. Et c’est ce que nous nous proposons d’explorer dans ce numéro, à travers des approches qualitatives.

4Handicapisme, validisme, capacitisme… Le recours à ces concepts, issus de pays anglo-saxons, parfois nouveaux dans un contexte français, ne doit ni décourager ni effrayer le lecteur qui ne serait pas familier de ces termes. D’une part, chaque autrice ou auteur explicite le choix des concepts utilisés et référence son ancrage théorique : la lectrice et le lecteur trouveront ainsi tout au long du numéro les définitions de ces nouveaux concepts, lorsqu’ils sont mobilisés dans les articles. D’autre part, conscientes d’une difficulté possible pour les situer, nous avons souhaité donner la parole à Myriam Winance pour proposer un éclairage sociohistorique des différentes notions qui traversent le numéro. Ce « point de vue » guidera de façon très pédagogique la lecture de qui souhaiterait se familiariser avec ces notions, avant d’aborder l’ensemble du dossier.

5L’utilisation de ces nouveaux termes met en lumière le souhait des autrices et auteurs (ce sont parfois de jeunes chercheures et chercheurs) d’aborder la question du handicap en se positionnant dans un courant de pensée issu des Disability Studies, mais postérieur à ces Studies, faisant de la question de l’autodétermination un élément central de l’analyse. Les chercheurs et chercheures se réfèrent parfois à des courants parallèles de revendications et de recherches, tels les Gender Studies, pour proposer des approches qui rendent compte aussi bien d’une caractéristique que de l’autre, mais également pour rendre compte de nouveaux résultats issus de l’intersection entre ces différents courants de pensée. La coécriture d’un article avec une personne se déclarant directement concernée par la situation de handicap atteste du déploiement de la démarche de recherche participative (article d’Élodie Gilliot, Sarah Jones, Nicolas Chambon et Marie-Carmen Castillo). Dans le champ des Studies, en réponse notamment à des sollicitations de groupes sociaux ne voulant pas qu’on parle d’eux sans eux, ce paradigme de recherche peut contribuer à enrichir les pratiques méthodologiques en sciences humaines et sociales. En filigrane, certains articles permettent d’interroger des dimensions qui traversent une partie des politiques sociales.

6Ainsi le terme « race », très usité dans le monde académique anglo-saxon, s’invite de plus en plus souvent dans les travaux francophones et fait l’objet de nombreux débats intellectuels sur le bien-fondé de son utilisation. Au sein de ce dossier, chaque autrice et auteur a été libre d’y recourir ou non. Rappelons rapidement ici que l’emploi de ce terme n’a en aucun cas pour objectif de donner de la substance à une théorie raciste. Il s’agit, pour celles et ceux qui l’emploient, de réutiliser dans le langage scientifique un mot indigène qui permet de désigner, de mettre en lumière, des processus, notamment discriminatoires, qui seraient invisibilisés, ces processus s’inscrivant au-delà des phénotypes biologiques.

7Par ailleurs, face à l’absence de consensus autour de l’écriture inclusive, chaque autrice et auteur a été libre de choisir ou non son utilisation.

Enjeux et difficultés d’une approche croisée

8Avant de présenter le numéro et les différents articles qui le composent, il nous semble utile de recontextualiser les enjeux et les difficultés qu’il y a à conduire des investigations selon une approche croisée. Le handicap a une dimension socialement vive, dans la mesure où il questionne éthiquement le rapport aux normes et à l’opérationnalité des réponses socialement construites en direction des membres les plus vulnérables de la société, selon certains critères objectivables, par un accès amoindri à la formation, à l’emploi ou aux soins [1]. En cela il constitue un analyseur intéressant pour étudier les pratiques des chercheurs et des chercheures et leurs transformations tout autant que les transformations sociétales. Saisir la singularité des individus tout en tenant compte de leur complexité invite, loin de « la recherche illusoire de la totalité complexe d’une personne singulière » (Lahire, 2005) à repenser les pratiques scientifiques de recherche. Trois enjeux se posent dans l’interrogation de cette tension : la compréhension et l’intégration des dynamiques complexes en sciences humaines et sociales ; la congruence méthodologique entre éthique et théorie dans la pratique de la chercheure ou du chercheur et la valeur dans et pour l’action d’une perspective croisée.

Présentation du dossier

15En diffusant un appel à article croisant le handicap avec d’autres caractéristiques, d’autres variables, nous souhaitions ouvrir un espace tourné vers les travaux en émergence, sans les enfermer dans une approche spécifique ou Studies. Les auteurs et autrices des articles publiés dans ce dossier relèvent en différentes disciplines ; si les sciences sociales sont majoritaires avec des travaux en sociologie ou en sciences de l’éducation, des articles relevant du domaine de la santé et de l’anthropologie figurent également au sommaire.

16Appréhender le handicap par d’autres angles, en les croisant à d’autres objets, permet d’ouvrir un espace de réflexion pluridisciplinaire à même d’apporter encore des éléments de connaissance sur un objet qui peut parfois, aux yeux du profane, paraître caduque. Nous ne savons pas tout des vies des personnes porteuses de handicap, et ce dossier contribue à les éclairer.

17Plusieurs des articles reçus s’intéressent à la dimension genrée du handicap, cette approche est donc particulièrement bien représentée dans le dossier, peut-être au détriment d’approches plus novatrices, comme la dimension culturelle, pourtant abordée régulièrement dans les travaux anglo-saxons. Cela tient probablement à deux éléments structurants. D’une part, les recherches intégrant la question du genre sont bien ancrées dans le paysage scientifique français, notamment par sa (relative) ancienneté et sa présence dans les cursus universitaires. D’autre part, les travaux sur les croisements, intersectionnels notamment, font encore l’objet de débats épistémologiques en France. Ainsi, alors que l’appel à contribution comportait trois axes, les articles reçus se sont concentrés sur les deux premiers. Ce faisant, deux dimensions du handicap, étudié comme une variable parmi d’autres, sont ressorties et ont guidé l’organisation de ce dossier.

18Les huit articles et les trois points de vue qui le composent traitent de la vie avec un handicap soit dans l’espace privé, soit dans l’espace public. La succession des articles illustre la grande difficulté à singulariser l’expérience dans un seul de ces espaces, tant le handicap se vit et se perçoit dans les dimensions de l’intimité et du social. Aussi avons-nous fait le choix de rassembler en deux parties qui se répondent : les travaux sur l’intime, le privé et ceux sur l’espace public qu’incarnent notamment le lieu professionnel, l’intervention sociale, etc.

19Le dossier s’ouvre par deux « points de vue » qui permettent de remettre en contexte les productions scientifiques publiées ici. Tout d’abord, Myriam Winance, en revenant sur son cheminement intellectuel, nous invite à penser la question de la complexité de l’expérience des différences. Cette contribution, intitulée « Appréhender la pluralité des personnes handicapées et la complexité de leurs expériences : que faire des différences ? », fournit des clefs de compréhension permettant d’aborder les termes conceptuels qui peuvent étonner les profanes de ces domaines de recherche.

20La contribution de Pascale Roussel permet, quant à elle, de revenir sur le traitement et l’appréhension du handicap par les grandes enquêtes nationales au cours de ces vingt dernières années. Dans son article « Les enquêtes quantitatives portant sur le handicap : des ressources à mobiliser pour étudier l’intersectionnalité », elle met notamment en avant le lien entre enquêtes quantitatives et élaboration des éléments conceptuels permettant d’appréhender le handicap. Dès lors que les catégories sont construites, les enquêtes permettent d’étudier le handicap et ses effets dans différentes dimensions de la vie sociale. Tout en démontrant l’intérêt de ces grandes enquêtes, elle pointe leurs limites et notamment le chemin qu’il reste à faire pour quantifier et donc améliorer la connaissance sur le vécu intime des personnes handicapées, tel que le rapport existant entre handicap et violence domestique.

21Ces questionnements ouvrent sur la première partie du dossier, consacrée à l’espace intime. Par son article « Handicap et genre dans la formation des couples. Des ressorts sociologiques classiques ? », Célia Bouchet ouvre le chemin vers cette meilleure appréhension des mécanismes intimes. À partir d’une enquête qualitative, l’autrice explore le handicap comme déterminant de la formation du couple. Elle montre comment les personnes dyslexiques ou déficientes visuelles qu’elle a interrogées ont développé leur rapport au couple et à la conjugalité, ni tout à fait en dehors, ni tout à fait dans la norme, mais à côté.

22Justine Madiot interroge l’effet des normes dans la construction intime des personnes handicapées en s’appuyant sur un travail monographique. En proposant un article intitulé « Les effets de l’interaction du genre et du handicap : l’expérience de femmes handicapées en matière de sexualité », elle analyse les échanges tenus au sein d’un groupe de parole, focalisé sur le handicap, la sexualité et le genre, de femmes handicapées. L’analyse des récits de soi lui permet de déconstruire leurs représentations et actes afin de montrer la dimension capacitiste des normes de genre, de sexualité et de parentalité.

23Pour terminer cette partie sur l’intime, l’article de Séverine Dessajan, « Arrangements autour des stigmates de la maladie chronique chez les adolescent·e·s », aborde la question du rapport au corps malade à un âge où l’on construit son identité, son rapport à la conjugalité ou à la sexualité. Elle montre, en s’appuyant notamment sur les travaux de E. Goffman (1963), comment ces adolescents et adolescentes, malades pour certaines et certains depuis la naissance et pour d’autres depuis leur entrée en adolescence, mobilisent des stratégies pour « faire avec » qui, explique-t-elle, varient en fonction des stigmates visibles et du moment de leur entrée dans le monde de la maladie.

24À travers la seconde partie, c’est la dimension visible du handicap dans des espaces publics ou semi-publics qui se dévoile à travers trois contributions.

25L’article qui ouvre cette partie, « L’influence du parcours scolaire et de la famille sur l’expérience des étudiants handicapés dans l’enseignement supérieur », écrit par Anaelle Milon, touche à la fois à l’intime et à l’espace public dans la mesure où il questionne l’entrée dans le métier étudiant des jeunes porteurs et porteuses de handicap. Cet article, en faisant le lien entre les aménagements liés au handicap obtenus dans l’enfance et le devenir de ces jeunes en tant qu’étudiants, permet de saisir les effets de la reconnaissance du handicap dans ce moment transitionnel symbolique qu’est la formation supérieure. Ce faisant, avec cet article, nous passons de l’espace familial comme lieu de l’intime à l’espace public dans lequel les acteurs et actrices vivent leur handicap sous le regard des autres.

26Manuella Roupnel-Fuentes, dans son article intitulé « Quels chemins pour retrouver un emploi quand on a perdu sa santé au travail ? » s’intéresse, quant à elle, aux programmes d’insertion professionnelle destinés aux chômeurs et chômeuses ayant acquis leur handicap dans un précédent emploi. Elle démontre à partir d’une étude qualitative que le dispositif intitulé « programme de remobilisation » répond de façon imparfaite aux besoins des individus, notamment par la difficulté pour l’institution et ses agents à penser les différences de genre, tant dans leur dimension vécue que subie.

27Les travaux d’Elena Pont menés en Suisse romande ont donné lieu à l’article intitulé « “Quelqu’un qui m’a conduit à merveille” : le rôle-modèle comme figure émancipatrice des systèmes de handicap et de genre dans deux trajectoires éducatives ». L’autrice y décrit un dispositif d’accompagnement de personnes paraplégiques. À partir de récits de vie, elle saisit les mécanismes par lesquels la vicariance permet de rompre avec les modèles normatifs, notamment vis-à-vis des assignations sexuées au travail. Cependant, en concrétisant l’émancipation personnelle, cette figure de la vicariance contribue également à singulariser les parcours et renforce in fine la différenciation capacitiste.

28Le dossier se clôt par la contribution de Gaëlle Lefer Sauvage et Cendrine Mercier portant sur les différents profils d’apprenants et apprenantes. Dans leur « point de vue » intitulé « Les caractéristiques du handicap : des perspectives contextuelles et culturelles », elles proposent une réflexion sur les catégorisations des élèves en regard des enjeux spécifiques à Mayotte. L’ensemble des individus – enfants, parents, professionnels – sont soumis à des injonctions paradoxales qui conduisent les deux autrices à questionner les effets de catégorisation du handicap dans un territoire où la scolarisation de tous les enfants est déjà la garantie de politique inclusive.

29Le découpage proposé dans le numéro peut générer des questionnements et doit inviter à réfléchir à la manière de saisir, dans nos travaux, le passage d’un espace à l’autre afin notamment d’appréhender les transactions sociales et identitaires à l’œuvre. Ainsi, deux articles sont publiés dans la rubrique « Autres thèmes » car ils ne correspondaient pas complètement aux orientations de l’appel à contribution. Ils parachèvent les réflexions portées dans ce dossier thématique en questionnant la participation, qu’elle soit sociale ou dans leur capacité d’autosoin, des personnes porteuses de handicap, dans la mesure où cette participation pourrait s’analyser comme un phénomène engageant et imbriquant intimité et vie publique.

30L’article « Agir vers son rétablissement avec un handicap psychique : un parcours de reconnaissance(s) » proposé par Élodie Gilliot, Sarah Jones, Nicolas Chambon et Marie-Carmen Castillo s’appuie sur la dialectique du processus de reconnaissance du handicap et du rétablissement. Il s’agit de mettre en récit un parcours individuel pour lui donner une dimension collective. Ces programmes de réinsertion destinés aux personnes atteintes de troubles psychiques, en revendiquant leur dimension inclusive, engagent les individus dans un véritable processus paradoxal.

31Enfin, l’article « Le non-recours aux établissements et services médico-sociaux du secteur handicap, témoin d’une inadéquation entre offre et demande » de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, Lucile Agénor et Marianne Schmitt révèle les raisons avancées par une centaine d’enquêtés à leur situation de non-recours à un établissement malgré les notifications adressées par la Maison départementale des personnes handicapées. Les témoignages rapportés soulignent la tendance, déjà observée par ailleurs, à un maintien à domicile des personnes pensées comme vulnérables. Au-delà de la question du nombre de structures disponibles, c’est donc bel et bien la question de l’adéquation de l’offre de services aux souhaits des personnes qui entrave le recours au droit.

Vers une prise en compte des expériences du handicap au prisme des effets cumulés tant dans la sphère privée que publique

32En guise de conclusion à cet avant-propos, nous pouvons souligner, à partir des différents articles de ce dossier, comme il apparaît délicat pour les sciences humaines et sociales de trouver les « justes » termes pour rendre compte de questionnements complexes en lien avec la vie intime ou professionnelle.

33Les individus auxquels les articles de ce numéro font référence offrent une belle illustration de la pertinence du concept de reconnaissance à travers les trois niveaux proposés par Axel Honneth (2002) : celui de l’amour à travers la capacité à se considérer comme une personne digne d’affection, celui du droit à travers la capacité à se considérer comme membre d’une communauté d’égaux en droits et enfin celui de la solidarité à travers la capacité à se considérer comme un individu contribuant par sa pratique à la vie collective.

34Pour aller au-delà de la richesse des contributions de ce numéro, un certain nombre de points nous semblent pouvoir être approfondis dans des recherches futures.

35À l’origine, cet appel avait l’ambition de porter un regard nouveau sur le handicap, en mobilisant des approches tant qualitatives que quantitatives ou mixtes pour étudier, aux différents âges de la vie, la dimension dynamique des vécus et la participation sociale des personnes en situation de handicap. Trois axes avaient été envisagés allant de l’analyse croisée des caractéristiques (handicap et une ou plusieurs autres dimensions) et leurs conséquences sur les individus à la manière dont ces caractéristiques font l’objet d’un traitement social pouvant entraîner un processus de stigmatisation (Goffman, 1963) susceptible de générer assignations et dominations sociales, en passant par les ressources que les personnes en situation de handicap peuvent mobiliser ou créer et la façon dont cela peut générer de l’empowerment.

36Au final, les articles retenus pour composer ce dossier s’appuient exclusivement sur une approche qualitative, traitent plus particulièrement d’un croisement, le handicap et le genre, et d’une participation sociale tant dans la sphère privée (mise en couple et sexualité) que publique (formation et emploi), en mettant en avant l’importance des ressources mobilisées (Revillard, 2019) dans une dynamique d’autodétermination.

37Du côté des ressources mobilisées par les personnes, les articles montrent l’importance des pairs : ce ne sont plus seulement les parents ou les professionnels et professionnelles qui seront considérés comme des ressources (même si ces acteurs peuvent rester importants et centraux dans la vie des personnes en situation de handicap) mais aussi et surtout des pairs, choisis ou proposés, dans un environnement formel ou informel. C’est le cas des étudiants et étudiantes qui font appel à leurs pairs lorsque leurs parents font défaut pour le soutien aux études dans l’article proposé par Anaelle Milon, des figures de « modèles » autrement appelées figures vicariantes dans l’article de Elena Pont, ou de la pair-aidance pour les personnes avec un handicap ou une maladie psychique (article d’Élodie Gilliot, Sarah Jones, Nicolas Chambon et Marie-Carmen Castillo). C’est bien le savoir expérientiel (Gardien, 2017) qui est ainsi mis en avant, avec des pairs qui partagent, ou non, la situation de handicap.

38Ainsi, l’article de Justine Madiot présente les résultats d’un groupe de parole « mixte » uniquement féminin qui permet de libérer la parole à propos de l’inégalité d’accès aux soins pour des femmes en raison de l’inaccessibilité de l’environnement médical. Comme le notait Paul Ricœur, « sous la forme réflexive du “se raconter”, l’identité personnelle se projette comme une identité narrative » (Ricœur, 2004) et il serait particulièrement intéressant de tenir compte de ces savoirs expérientiels notamment pour construire des contenus de formation à destination de professionnels et professionnelles ayant vocation à travailler avec et pour ces personnes. Gardons-nous tout de même d’une vision simpliste des effets de tels dispositifs sur le parcours des individus. Comme le montre Elena Pont, la vicariance ne résout pas les effets de genre même si elle peut aider à prendre de la distance avec une vision capacitiste et genrée du retour à l’emploi. La question des processus de constitution des groupes et des processus identitaires des différentes appartenances à des groupes pourrait faire l’objet de travaux spécifiques en approfondissant la question directement sous cet angle. Séverine Dessajan montre comment les conséquences de la maladie viennent réinterroger, de façon plus prégnante lors de l’adolescence, les identités sexuées et les relations aux pairs à travers la mise en œuvre de stratégies genrées qui tiennent également compte de la visibilité ou non de la maladie. La reconnaissance des personnes au travers de leurs différents groupes d’appartenance rejoint, en effet, un enjeu pragmatique concernant l’accompagnement proposé aux personnes les plus vulnérables par les politiques publiques.

39Deux articles pointent, au détour d’une note de bas de page, les difficultés posées par les enjeux du versement de l’allocation aux adultes handicapées (AAH) qui prend en compte, non pas les ressources de l’individu qui la demande, mais celles du ménage auquel celui-ci appartient. De fait, cette exception à l’individualisation des droits sociaux (d’autant que l’AAH est considérée comme un minimum social soumis à une condition de ressources), plonge plus spécifiquement des femmes dans une relation de dépendance financière vis-à-vis de leur conjoint, ce qui les expose davantage à la précarité et à la violence, comme le montre l’article de Célia Bouchet.

40Le débat actuel sur la déconjugalisation de l’AAH cristallise une tension qui ne pourrait se résoudre sans une réflexion sur l’articulation des solidarités familiales et publiques concernant l’ensemble des minima sociaux, à moins de décider d’une mesure d’exception pour les couples dont un membre est reconnu en situation de handicap, ce qui remettrait en cause leur principe d’universalité.

41L’activation des politiques sociales est abordée à travers les conditions d’attribution des rentes d’invalidité en lien avec un projet de formation devant être considéré comme réaliste et rentable par les professionnels et professionnelles de l’accompagnement (contexte suisse) ainsi que la méfiance à l’égard des dispositifs publics de retours à l’emploi proposés dans un contexte perçu comme enclin à des pratiques discriminatoires. Autrement dit, les personnes pouvant bénéficier de dispositifs d’accompagnement de retour à l’emploi insistent sur leur inefficacité en raison du cumul des sources de discriminations. Dans l’article de Manuella Roupnel-Fuentes, une femme se voit refuser une formation pour un emploi dit d’homme, un homme se voit refuser des emplois mais il ignore si ces refus relèvent de son handicap, de son âge ou de son origine nationale réelle ou supposée.

42Enfin, au-delà de ces situations évoquées par les autrices et auteurs, c’est la question de l’évaluation des politiques par les usagers et usagères qui mériterait d’être davantage approfondie dans de prochaines études. En effet, à travers les réactions de bénéficiaires de dispositifs d’accompagnement vers le retour à l’emploi, nous percevons leur mécontentement. Dans l’article d’Anaelle Milon, on peut tout de même noter que l’ensemble des étudiants et étudiantes ayant connu un « parcours fluide » dans le milieu scolaire ordinaire sont celles et ceux qui ont une intégration académique et sociale considérée comme réussie, comme si les politiques scolaires inclusives avaient, avec d’autres éléments tels que l’implication et l’engagement des parents, eu un effet positif sur leur parcours.

43Nous tenons à remercier sincèrement l’ensemble des contributrices et contributeurs, les évaluatrices et évaluateurs anonymes, et les membres du comité éditorial, pour la richesse de leurs propositions et l’occasion qu’ils offrent de réfléchir à la question de la construction de la connaissance scientifique en sciences humaines et sociales sur un thème à dimensions multiples et transversal comme le handicap. Nous remercions tout particulièrement Aurore Lambert pour sa confiance et son accompagnement tout au long de la réalisation de ce numéro.