Création, évolution et tournant SACCADE

8 Le SESSAD L’Oiseau bleu de Saint-Avold a ouvert en septembre 2009 à l’initiative de l’association de parents Envol Lorraine, créée en 1995. Il comprend trois unités : pour les 1-6 ans, les 7-12 ans et les plus de 12 ans. L’équipe est composée d’un directeur, ancien éducateur sportif reconverti à la direction de services médico-éducatifs ; des éducateurs spécialisés, sportifs, scolaires ; des monitrices éducatrices ; une psychologue ; une psychomotricienne ; une orthophoniste ; une infirmière ; deux médecins à temps partiel (une neuropédiatre – consultations tous les quinze jours – et un pédopsychiatre, une fois par mois). Le SESSAD est ouvert 300 jours par an.

9 Au départ, c’est le système de communication PECS (Picture Exchange Communication System) par échanges d’images, qui a été utilisé pour accompagner et faciliter la scolarisation de 35 enfants et adolescents avec différents niveaux de développement. La présidente de l’association Envol Lorraine M^me Michèle Franoz, qui est à l’origine de la création du SESSAD, explique qu’un dossier a été déposé au comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale (CROSMS) et qu’il a fallu deux ans pour obtenir le financement [3]. La Fondation Orange a financé les formations PECS pour le personnel.

10 Depuis 2013, une convention avec le centre psychothérapeutique de Nancy, qui gère le centre régional autisme (CRA) de la région Lorraine, a été signée pour que le SESSAD, en accord avec l’ARS, mette en place une équipe diagnostique de proximité afin de réduire les délais d’attente. Ce partenariat avec le CRA permet de renforcer le dispositif existant, en associant une équipe pluri-professionnelle du SESSAD (dont un vidéaste) pour réaliser des bilans à visée diagnostique ou d’évaluation. Le bilan donne lieu à la rédaction d’un document écrit, qui est remis aux parents lors de la synthèse. Dans le cadre du plan régional autisme 2013-2017 [4], l’ARS Lorraine a souhaité que le diagnostic et l’accompagnement soient des priorités fortes et a renforcé les moyens alloués au niveau national (3,7 millions d’euros) par un abondement régional à hauteur de 1,8 million d’euros. Parmi les actions définies comme prioritaires figurent la création de places en SESSAD et les interventions précoces. Dans ce cadre, le SESSAD de Saint-Avold a ouvert en septembre 2015 une unité d’enseignement de maternelle pour enfants autistes.

11 Lorsqu’en novembre 2012, au congrès annuel d’Autisme France, le directeur du SESSAD de Saint-Avold Patrick Varraso a entendu Brigitte Harrisson parler du fonctionnement interne de la structure de pensée autistique, il a tout de suite compris l’intérêt de cette nouvelle approche. Brigitte Harrisson, travailleuse sociale de formation, qui a reçu le diagnostic d’autisme à l’âge adulte, utilise son expérience personnelle pour aider à mieux comprendre l’autisme : « Au lieu de prendre un livre de recettes et de l’appliquer à l’autiste, nous partons de ses besoins pour voir quelle méthode lui appliquer [5]. » Elle est l’auteur du guide : Le Syndrome d’Asperger et le Milieu scolaire (2004) et coauteure, avec Lise St-Charles, d’un guide d’intervention L’Enfant avec un TED en milieu scolaire (4-12 ans) (2007) et du livre Autisme au-delà des apparences. Le fonctionnement interne de la structure de pensée autistique (2010). La psychologue Lise St-Charles a une longue expérience de l’autisme et, constatant les limites des approches comportementales intensives [6], elle s’est investie avec Brigitte Harrisson dans la mise en place et la formation de l’approche SACCADE, un modèle d’intervention de courant développemental. C’est en 2003, dans le cadre d’activités cliniques, que les deux femmes se sont rencontrées et ont constaté que leur vision de l’autisme et leurs expériences se complétaient, ce qui les a amenées à collaborer sur différents dossiers. L’expérience professionnelle de Lise St-Charles en autisme et en développement de l’enfant (clinicienne systémique), conjuguée à l’expérience personnelle de Brigitte Harrisson ont permis le développement du modèle SACCADE et la création de la clinique d’expertise Concept ConsulTED (aujourd’hui SACCADE, Centre d’expertise en autisme).

12 Patrick Varraso a contacté Brigitte Harrisson pour lui demander de bien vouloir former son équipe et les parents à l’approche SACCADE, ce que Brigitte Harrisson a accepté de faire, avec Lise St-Charles, en juin 2013. Dès novembre 2013, M. Varraso présentait des résultats très positifs au colloque d’Autisme France. Parents comme professionnels constataient une nette amélioration après la mise en place de l’approche SACCADE. Des supervisions et d’autres modules de formation ont ensuite été réalisés en juin et décembre 2014, puis en juin et septembre 2015. Le directeur témoigne : « Quels que soient l’âge ou l’intensité des difficultés des personnes autistes, notre équipe a enfin les réponses aux diverses questions concernant leur mode de fonctionnement et le langage adapté pour intervenir. Les professionnels de notre SESSAD ne pourraient plus travailler autrement [7]. »

L’approche SACCADE et son application par les personnels du SESSAD

13 SACCADE est un modèle cognitivo-développemental qui présente différentes composantes : évaluation des divers aspects du développement de la personne pour adapter le travail en fonction des objectifs à atteindre et élaboration d’outils de communication adaptés. Pour Brigitte Harrisson et Lise St-Charles (2010), intervenir avant d’avoir compris le fonctionnement de la personne risque d’aggraver la situation (p. 436). Il s’agit tout d’abord d’observer l’enfant, l’adolescent ou l’adulte pour déterminer à quels paliers de développement il se situe sur la pyramide du fonctionnement interne de la personne, qu’elles ont conçue. Cette pyramide comprend cinq paliers (1, 2, 3A, 3B, 4, 5) et est divisée en deux. Le côté gauche vertical de la pyramide correspond au développement externe (les cinq sens et les contacts avec l’environnement). Le côté droit vertical correspond au développement interne, c’est-à-dire à l’équilibre de la perception de soi. Pour chacun des paliers, un équilibre doit s’établir entre l’interne et l’externe avant de passer au palier suivant, sous peine de déstabilisation et de production d’anxiété (Harrisson et St-Charles, 2010, p. 341).

14 La lecture de la pyramide se fait de bas en haut. Le premier palier, à droite, correspond aux perceptions (toucher, visuel, audition), à gauche au mécanisme de regroupement. Le deuxième palier, à droite, correspond aux réactions physiques et à gauche aux représentations mentales. En 3A, à droite, se situe l’émotion consciente et à gauche le parcours de l’information. Le palier 3B est celui de l’interaction (à gauche) et de la relation (à droite), du code de la communication et du secteur affectif. C’est celui du « soi et l’autre ». C’est le niveau des préalables à l’interaction, le contact visuel et l’attention conjointe. Le palier 4 concerne la perception de soi et des autres. C’est le niveau du classement de l’information, de la catégorisation et de l’interrelation des règles, des rôles, des contextes. Le palier 5 correspond à la dernière étape, celle de la perception de soi avec les autres, du langage et de la généralisation (dans un nouveau contexte, il s’agit d’ajuster ses connaissances à la situation présente, d’élaborer sa propre pensée, de faire des choix et de décider de son comportement). L’approche SACCADE consiste à accompagner les autistes dans leurs besoins, de leur permettre d’harmoniser leur développement et de déclencher leur capacité à interagir, mais pour ce faire il est nécessaire de s’assurer que les premiers paliers sont atteints, à l’externe et à l’interne. Dans cette optique, il est recommandé de travailler sur les perceptions, le traitement de l’information et les émotions. Pour communiquer, l’aidant utilise des pictogrammes ou dessine sur un carnet les différentes possibilités qui s’offrent à l’enfant, afin qu’il puisse comprendre, choisir ou réaliser une action.

15 Les repères fondamentaux préconisés sont de : rendre l’environnement cohérent et sécurisant, diminuer l’anxiété de la personne autiste et favoriser sa disponibilité. Il s’agit de structurer l’espace pour permettre à la personne de mieux se repérer. L’idée est que son anxiété baisse quand elle a des repères stables. Les espaces de travail et de jeux doivent être bien définis. Pour structurer le temps, la personne doit apprendre les débuts et les fins de séquences de ce qu’elle vit dans le quotidien. L’utilisation de supports visuels permet d’organiser la pensée et de bien intégrer l’information. Ces supports peuvent être des objets, des images ou des consignes écrites. Plusieurs consignes sont données, entre autres : expliquer avec des mots simples, adaptés au niveau de compréhension de la personne ; rendre explicite l’implicite ; aider à transposer une situation en fournissant des exemples dans différents contextes ; décortiquer les apprentissages ; diminuer les stimuli extérieurs ; diminuer l’imprévisibilité, etc. (Harrisson et St-Charles, 2010, p. 481-490).

16 Au SESSAD, la première phase consiste à observer et à évaluer pendant trois mois pour mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant et le placer sur la pyramide développementale élaborée par B. Harrisson et L. St-Charles. Après cette étape d’évaluation, un projet individualisé est élaboré avec des objectifs précis. La psychologue et l’orthophoniste évaluent les interactions sociales, la communication, la parole, l’initiative, l’attention conjointe, la régulation comportementale, etc. La psychomotricienne apprécie l’équilibre, la connaissance du corps, la motricité, la coordination. Des évaluations complémentaires impliquent les éducateurs. L’infirmière s’attache à la compréhension et au décodage du corps (respiration et autres fonctions de base), à la propreté, l’alimentation, le sommeil, la vérification dentaire, la sphère ORL et sert de médiateur entre les enfants et les professionnels de santé [8]. Le langage conceptuel SACCADE sert de moyen de communication avec l’enfant ou l’adolescent, qui comprennent mieux les attendus et ce qui va se passer.

17 Sur le site de SACCADE, l’orthophoniste du SESSAD de Saint-Avold explique que ce modèle a donné du sens à leur travail [9] : « L’intervention selon le modèle SACCADE a modifié en profondeur notre pratique auprès des personnes avec autisme. Nous sommes invités par Brigitte Harrisson et Lise St-Charles à une analyse précise des comportements observés, à un accompagnement respectueux du fonctionnement interne propre à l’autisme. La personne se développe et se révèle sous une autre lumière. Oui, “un autiste” peut faire preuve d’humour ; oui, un autiste vit des émotions, manifeste de l’attachement et oui, un autiste a envie de communiquer. Dès lors qu’une communication sur le mode visuel est installée, nous parlons la même langue […] SACCADE a donné du sens à notre travail, une cohésion d’équipe autour d’un même langage et une même compréhension des manifestations de l’autisme. »

Témoignages des parents

18 Les parents contactés ont témoigné de leurs difficultés, souvent, à obtenir un diagnostic et ont décrit le parcours du combattant pour trouver des solutions adaptées à leur enfant, avec parfois l’obligation pour certains parents d’arrêter de travailler ou d’adapter leurs horaires de travail. Ils ont volontiers fait part de leur satisfaction à l’égard de ce SESSAD, des progrès de communication avec leur enfant et de l’amélioration constatée après le passage à l’approche SACCADE. La plupart des parents s’y sont formés. Quels que soient l’âge et le niveau de sévérité de l’autisme de leur enfant, le SESSAD semble leur avoir apporté compréhension, aides et services, qu’ils n’avaient pas encore trouvés ailleurs.

19 Un père de quarante-cinq ans raconte comment son fils, né en juillet 2005, a présenté des signes qui l’inquiétaient et lui évoquaient l’autisme [10] : « Il alignait les objets et s’est arrêté de parler à dix-huit mois. » Une consultation à l’âge de deux ans chez un neuropédiatre s’est soldée par l’affirmation : « il n’est pas autiste », suivie d’observations pendant un an au Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP). « Après deux ans d’observation dans un Centre médico-psychologique (CMP), il a été en maternelle pendant trois ans. L’auxiliaire de vie scolaire (AVS) était très gentille et le professeur de maternelle très bien, mais mon fils avait un comportement bizarre, il ne comprenait pas bien les consignes et avait des difficultés à rester en place. » C’est au CRA, alors qu’il avait quatre ans et demi que les parents ont reçu le diagnostic de trouble du spectre autistique. En 2011, c’est l’entrée au SESSAD de Saint-Avold et à la CLIS à cinq ans et demi : « Le PECS lui a permis de communiquer. Avec SACCADE, les progrès ont été plus importants. H. a appris à écrire avec l’ordinateur. La CLIS est super, le directeur et l’équipe sont très bien. C’est l’inclusion en classe normale maintenant, et H. est heureux. » Le SESSAD envoie une éducatrice tous les vendredis soir à la maison pour les problèmes de repas (sélectivité alimentaire). Elle enseigne à H. qu’il faut manger de tout : légumes, viandes, féculents, avec des points rouges adhésifs qu’il ajoute sur un cahier pour chaque bouchée. Le père a fait la formation SACCADE : « Quand Brigitte Harrisson a défini l’autisme comme un trouble neurologique, cela m’a permis d’expliquer les bizarreries de mon enfant aux autres et notamment dans un supermarché quand on me regardait de travers, jugeant mon fils mal élevé. »

20 Mme L., dont le fils A. de dix ans a reçu le diagnostic d’autisme à l’âge de trois ans, fait également part de sa satisfaction concernant le SESSAD [11] : « A. est entré à l’âge de cinq ans au SESSAD de Saint-Avold, en mars 2010. Il était non verbal, ne mangeait que du mouliné. Avec PECS, une communication a été possible. À 6 ans, il a commencé à parler et à manger normalement, à part une certaine sélectivité alimentaire. Il est entré en CLIS à mi-temps et a appris à lire. A. sait lire, écrire, compter, manger avec ses couverts, s’habiller, se déshabiller, se brosser les dents. Une éducatrice du SESSAD intervient à la maison pour les problèmes de comportement : crises quand il ne veut pas faire quelque chose. Avec le changement de méthode en 2013, nous avons constaté des progrès dans la compréhension, et les crises ont diminué à la maison : avant, on comptait dix crises par jour, maintenant une par semaine. » Par contre, Mme L. se plaint de la CLIS : « Trois AVS et une maîtresse qui changent tous les ans et même, en 2014, changement de maîtresse en milieu d’année. Les conseils du SESSAD ne sont pas suivis. »

21 Les témoignages illustrent la capacité du SESSAD à bien évaluer les besoins spécifiques d’un enfant, à mettre en œuvre un système de communication efficace et à lui proposer des activités et une pédagogie qui lui conviennent. Ainsi, Mme S., mère d’une fille autiste de dix ans qui a été acceptée au SESSAD de Saint-Avold en juillet 2010 et y a acquis la propreté, explique : « Avec SACCADE, elle traite l’information plus rapidement. Depuis 2011, elle est en CLIS et a beaucoup progressé : elle écrit, compte, commence à lire. Elle est speed. Elle a besoin d’activités physiques. L’éducateur sportif du SESSAD vient à domicile depuis deux ans : elle fait du skate, du vélo, des rollers et une formation au cirque à Metz : elle a un bon équilibre et est à l’aise avec son corps [12]. »

22 La formation et les outils de communication SACCADE semblent participer à coordonner le travail entre école, SESSAD et parents, et à produire une cohérence qui bénéficie à l’enfant. Apprenant qu’un nouveau SESSAD (qui n’utilise pas l’approche SACCADE) a été créé près de chez elle, Mme B. décide de déménager pour que sa fille N., née en 2008, puisse continuer à bénéficier des services du SESSAD de Saint-Avold. Elle raconte son expérience [13] : « Elle ne répondait plus à son prénom, pas de contact, perte de langage. » Le pédiatre a tenté de la rassurer. À l’âge de deux ans et demi, le CAMSP a été consulté. Le diagnostic n’a pas été annoncé, mais N. a été orientée vers un hôpital de jour, d’abord deux fois, puis trois fois par semaine. Elle y est restée pendant trois ans. Ce n’est qu’à l’âge de quatre ans qu’elle a parlé « grâce à l’orthophoniste et à l’utilisation du PECS ». Il a fallu attendre deux ans pour un rendez-vous au CRA, qui a annoncé le diagnostic de troubles envahissants du développement. N. avait six ans. Le CRA proposa des prescriptions médicamenteuses, la mère refusa considérant que si sa fille devenait agressive, c’était parce qu’« à l’hôpital de jour, les enfants criaient et sautaient ». En 2012, l’orthophoniste conseilla à Mme B. de contacter le SESSAD de Saint-Avold. Mme B. s’inscrivit à l’association Envol Lorraine et réussit à faire entrer sa fille en CLIS. Depuis janvier 2015, elle constate de nets progrès. Une éducatrice du SESSAD va à la CLIS pour mettre en place les outils SACCADE, et la maîtresse est formée à SACCADE, Mme B. également. N. parle, lit l’alphabet et sait compter : « Ma fille est heureuse. Avec le langage conceptuel SACCADE, elle comprend, visualise : c’est simple et efficace. »

23 Pour les adolescents, des parents témoignent également du support apporté par le SESSAD. Mme H., mère d’un garçon de seize ans, décrit les signes d’inquiétudes qu’elle a observés dès l’âge de huit mois, les consultations de médecins qui se montraient rassurants jusqu’au diagnostic, à l’âge de trois ans, de syndrome autistique posé par un neuropédiatre [14]. À la maternelle, la maîtresse avait fait un signalement à la psychologue scolaire qui a abouti à un suivi obligatoire en CMP (deux heures par semaine), où G. participait à un groupe sans que ses parents ne sachent ce qu’il y faisait. G. n’était pas propre. À quatre ans, il présentait un retard de langage, des problèmes d’interactions sociales et de communication, des stéréotypies (flapping) et un retard de motricité. À six ans, une année supplémentaire en maternelle a été accordée, conditionnée par un suivi en CMP. Il entra au cours préparatoire à sept ans avec une AVS. L’enseignante était réticente, mais elle était aidée par l’enseignante de maternelle qui proposa de préparer des pictogrammes. La reconnaissance du handicap par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) n’a été effective que lorsque G. a eu huit ans. Il entra en CLIS, mais le SESSAD qui le suivait était décrit comme « nul » par Mme H. Les parents ont dû adapter leurs horaires de travail pour s’occuper de leur enfant : de 5 heures du matin à 14 heures pour le père et de 15 heures à 19 heures pour la mère. C’est à l’âge de dix ans que G. entra au SESSAD de Saint-Avold. Les parents se sont enfin sentis en confiance : « Nous n’avions pas eu de vacances pendant cinq ans, nous pouvions enfin lâcher prise. » À l’âge de douze ans, leur fils entra en ULIS autisme : « il fait du visuel et apprend beaucoup. Il a fait deux stages en entreprise. En septembre, il entrera en ULIS Pro ». Ce témoignage illustre bien ce qui est tant décrié par les parents, un suivi en CMP obligatoire et inopérant, et le soulagement de trouver enfin une structure qui apporte aux parents et aux enfants l’aide dont ils ont besoin.

24 Certains parents décident de déménager pour bénéficier des services du SESSAD de Saint-Avold et ne pas dépendre d’un SESSAD qui appliquerait l’ABA. La réussite du SESSAD de Saint-Avold peut s’illustrer par une phrase qui revient régulièrement dans la bouche des parents qui ont témoigné : « Aujourd’hui, mon enfant est heureux. » L’alliance et le partenariat entre les professionnels et les parents sont assurés, l’articulation entre l’ensemble des professionnels, services et établissements également, même si des réticences de certains enseignants sont signalées. La supervision par des professionnels extérieurs permet une amélioration des pratiques, et la formation à une même approche des parents et des professionnels assure une cohérence d’action.

Missions des SESSAD et difficultés rencontrées

25 Les missions communes à tous les SESSAD sont de soutenir les projets d’inclusion scolaire et d’acquisition d’autonomie, de conseiller et d’accompagner les familles, d’aider au développement de l’enfant et de préparer son orientation ultérieure. En 2011, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) recommandait de construire l’assise territoriale du SESSAD et de réunir les conditions facilitant le partenariat autour du projet du jeune (respecter les modalités et les logiques propres à chaque institution partenaire, formaliser les partenariats, évaluer régulièrement et conjointement ces partenariats, inviter les partenaires aux réunions du SESSAD, positionner le SESSAD comme lieu-ressource pour l’environnement). L’ANESM prônait la co-construction de l’accompagnement avec le jeune et ses parents et la cohérence de chaque projet personnalisé. Mais les témoignages de parents et de professionnels révèlent de nombreuses difficultés. En fonction des SESSAD, des relations avec les enseignants et l’institution scolaire, les problèmes rencontrés par les parents sont plus ou moins importants. Il est finalement difficile de trouver, comme à Saint-Avold, un SESSAD qui mette tout en œuvre pour que tous les acteurs (professionnels du SESSAD, parents, enseignants, milieu médical, enfants) s’accordent. Travailler ensemble n’est jamais simple, surtout lorsque l’on vient d’horizons différents, de professions et d’institutions diverses, avec des logiques et des cultures propres. L’harmonie nécessite un long travail de collaboration et de rencontres qu’il est malaisé de mettre en œuvre compte tenu des changements fréquents de politiques et d’acteurs.

Risques liés à la logique d’appel à projet

26 Jusqu’en 2010, les parents qui cherchaient à obtenir l’ouverture d’un SESSAD devaient trouver une association gestionnaire pour établir un projet soumis à la direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS [15]) pour agrément et financement, la décision étant prise par le CROSMS. C’est à présent l’ARS qui a la responsabilité de ces dossiers, avec une logique d’appel à projets qui déclenchent un mécontentement de la part de certaines associations de parents, car les projets d’ouverture de structures d’accueil sont pratiquement tous refusés par l’ARS qui décide des besoins et lance des appels à projets induisant la mise en concurrence des associations et l’uniformisation des nouvelles structures. Ainsi, la création de SESSAD innovants, comme celui de Saint-Avold, est rendue quasi impossible, puisque seules les structures pratiquant l’ABA seront sélectionnées.

SESSAD : innovants à quelles conditions ?

27 Dans son mémoire de sociologie sur le travail en SESSAD considéré comme facteur d’innovation, Andrée Charpy (2004) décrit de nouvelles logiques d’intervention : proximité (services à domicile et à l’école), projet de parcours individualisé, travail en réseau avec une coordination et complémentarité des professionnels, personnalisation de l’accompagnement avec, comme interlocuteur privilégié, la famille. Cependant, les difficultés se multiplient quand les différents interlocuteurs ne sont pas d’accord avec les orientations prises, notamment par les SESSAD.

28 Par ailleurs, la recherche d’économie par les autorités conduit à augmenter la charge imposée aux familles, dont l’un des membres se trouve souvent obligé d’arrêter de travailler. De nouvelles pratiques induisent également de nouveaux ajustements. Par exemple, l’entrée des personnels du SESSAD dans l’intimité familiale peut être perçue comme une intrusion et, lorsqu’il y a un décalage entre les demandes des familles et les possibilités du SESSAD, des tensions surviennent. Les accompagnements en SESSAD ne sont engagés que pour un an, éventuellement renouvelable, alors que les prises en charge en IME sont décidées pour plusieurs années. Les institutions, comme les IME, sont parfois présentées comme des lieux clos, sources potentielles de maltraitance ; mais, comme pour les SESSAD, la diversité des structures ne permet pas la généralisation des jugements, et les avantages liés au regroupement sur un site des lieux d’activités et la prise en charge de longue durée avec un travail pluridisciplinaire en interne présentent de réels bénéfices [16].

29 Un SESSAD ne représente qu’une des étapes et qu’un interlocuteur parmi d’autres. Pour les parents, les services ponctuels impliquant plusieurs structures sont souvent sources de tracas, d’incertitudes, de multiples réunions, de problèmes d’organisation pour leur travail. Ils se trouvent parfois pris en étau entre l’école et le SESSAD avec des difficultés de partenariat, face à des identités professionnelles, des approches de travail et des représentations différentes (Dufour, 2004). La coordination des actions et l’harmonisation des interventions ne sont pas évidentes. La disqualification de la famille est encore bien répandue dans les milieux professionnels et la confrontation entre divers modèles théoriques nourrit les tensions interprofessionnelles.

30 Même dans les structures, comme les IME, l’accueil à temps partiel, l’alternance internat/externat, l’accueil temporaire se substituent à l’internat à temps complet. Le principe de la primauté de la vie à domicile (chez les parents) sur l’hébergement en institution conduit parfois à une détresse des parents vieillissants qui doivent s’occuper de leur enfant adulte malgré leurs difficultés propres.

31 Un SESSAD en lui-même n’est pas nécessairement porteur d’innovation. Il répond à un cahier des charges qui fixe les règles de fonctionnement. L’innovation peut émerger si le SESSAD crée localement une modification des pratiques visant à l’amélioration des réponses apportées aux personnes concernées et assure une cohérence des interventions. Dans le cas du SESSAD de Saint-Avold, le directeur et son équipe ont impulsé une dynamique en faveur d’une véritable collaboration avec les familles et les autres professionnels, même si sont constatées des résistances de la part de certains enseignants. Le rôle du directeur, atypique et plein d’énergie, est crucial, car il dispose « d’une capacité à transformer l’ordre des choses » (Alter, 2000). Il n’a pas hésité à faire appel à des intervenantes québécoises, qui ont conçu une approche originale, et c’est, de l’avis de tous les parents, la formation et la mise en place de SACCADE qui ont nettement amélioré la communication avec leurs enfants et stimulé leurs progrès. Parce que le système de communication PECS n’apparaissait pas assez performant et que les méthodes comportementales intensives ne répondaient pas aux aspirations des professionnels et des parents, une autre approche a été recherchée. Or, si une seule méthode est imposée à tous les SESSAD « autisme », comme cela se profile actuellement via la formation labellisée, ce type d’initiative ne sera plus possible.

32 Le choix de services ambulatoires n’est pas en soi une innovation, puisque la politique de secteur proposée par les psychiatres désaliénistes, dès 1960, avait déjà impulsé cette orientation. En revanche, les tentatives d’inclusion scolaire à grande échelle proposées par les SESSAD sont nouvelles, mais se trouvent confrontées à de multiples obstacles, dont ceux qui concernent les limitations et les difficultés propres des enfants et des adolescents. Les listes d’attente étant longues dans certaines régions, la tentation est grande pour les écoles et les SESSAD de sélectionner les plus performants. Avec le SESSAD de Saint-Avold, aucune sélection de ce type n’a été observée, et l’innovation des services proposés peut s’analyser comme directement liée à l’initiative de son directeur de faire appel à un modèle original et non d’appliquer une méthode comportementale qui, utilisée depuis des années dans d’autres pays, ne donne pas les résultats escomptés (Chamak, 2015).

33 Les orientations impulsées par l’ARS se rapprochent parfois d’injonctions paradoxales : soyez innovants, mais utilisez de préférence les méthodes comportementales intensives ! Ces méthodes apparaissent innovantes aux yeux des agences, car, en France, les professionnels de la pédopsychiatrie et du médico-social ont longtemps été attachés aux approches psychodynamiques, dont les interprétations, guidées par des conceptions psychanalytiques, sont décriées par plusieurs associations de parents (Chamak, 2008, 2013). La tension entre les aspirations à l’innovation et la normalisation par l’ARS aboutit à des insatisfactions, parce que d’une part ce qui paraît innovant aujourd’hui en France ne l’est plus tant que cela, et d’autre part la monopolisation de la formation par quelques-uns induit une uniformisation des pratiques [17], peu propice à l’adaptation aux divers modes de fonctionnement. L’une des conséquences les plus visibles est l’apparition de réactions violentes de la part de ceux qui ne sont vus que comme des corps et des esprits à rééduquer. Même si le terme d’inclusion a remplacé celui d’intégration, le conformisme lié au développement des méthodes comportementales intensives semble empêcher les expériences innovantes, la prise en compte des particularités de fonctionnement des personnes et les divers modes d’appréhension de ces différences.