Présentation
Au moment même où s’engageait la révision des lois bioéthiques et se multipliaient des débats publics sur l’euthanasie, le clonage, etc., tant en France qu’à l’étranger, s’achevait un programme de recherches initié dès 1993 par la Mission Recherche du ministère chargé des Affaires sociales, sur l’éthique dans les domaines de la médecine et de la recherche médicale et biomédicale. C’est dans ce contexte que la Revue française des Affaires sociales a souhaité consacrer un numéro à la confrontation de recherches pluridisciplinaires, mais aussi de points de vue, sur ces questions. Ce numéro s’articule, autour de quatre axes :
- la régulation des pratiques biomédicales dépend d’un ensemble de normes diverses, nationales et internationales, avec des interactions complexes et parfois contradictoires ; ces normes sont soumises à la pression des évolutions scientifiques et techniques qui révèlent sans cesse de nouvelles questions ;
- la pratique au quotidien des soins médicaux et de la prévention soulève un grand nombre de questions éthiques qui ont fait l’objet de réflexions et de recherches dont certaines, sur des sujets aussi divers que la gestion des greffes, la médecine prédictive ou les soins palliatifs par exemple, sont présentées ici. Par ailleurs, les recherches menées soulignent le développement de l’éthique clinique, en France mais surtout aux États Unis, qui semble conduire vers une « transformation fondamentale aussi bien dans le contenu que dans la forme de la prise de décision médicale » ;
- l’accent est mis par les auteurs sur deux aspects particulièrement importants de la recherche médicale et biomédicale : il s’agit de la question du consentement éclairé des personnes soumises à une expérimentation d’une part et des enjeux de l’incorporation des gènes humains dans le droit des brevets d’autre part ;
- le développement des recherches sur l’éthique médicale et biomédicale conduit à s’interroger sur ses enjeux : a-t-il répondu à une nécessité face à une perte des repères habituels de la décision et de l’action ? La divergence des normes d’un univers culturel à l’autre, l’inadéquation de normes anciennes à des situations nouvelles induites par les évolutions techno-scientifiques ne doivent elles pas inquiéter ? Ou au contraire, comme le suggère Anne Fagot-Largeault, cette situation ne doit-elle pas « inciter à la créativité éthique et à corriger des normes qui, à l’épreuve de la réalité, ont révélé leur imperfection ».