Historique

6On a assisté en France dans les années quatre-vingt à un développement « d’institutions productrices d’éthique » (pour reprendre la terminologie de l’appel d’offre de la MiRe) avec la création du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), la diffusion de ses avis et l’implantation de comités d’éthique « locaux » dans les hôpitaux. La situation difficile dans laquelle se situaient les investigateurs de la recherche clinique (s’occupant pour la plupart, d’essais thérapeutiques dans le domaine des médicaments) est à l’origine de ces créations locales. Il existait une contradiction dans les textes officiels (Code de la santé publique, réglementation sur les essais de médicaments et Code de déontologie) entre l’obligation d’évaluer par des expérimentations chez le sujet humain les nouvelles molécules destinées à obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) et l’interdiction d’intervenir chez un patient hors de son intérêt thérapeutique individuel direct (Braibant, 1988). De plus, suite au développement de comités d’éthique de la recherche dans les pays anglo-saxons, les revues scientifiques internationales exigeaient pour toute publication une autorisation par un tel comité. Ainsi, les comités hospitaliers examinaient essentiellement des protocoles de recherche chez l’être humain mais se préoccupaient aussi quelquefois de questions d’éthique clinique (CCNE, 1988). En 1988, tous les centres hospitaliers universitaires possédaient leur propre comité (Guillon, 1996). En région parisienne, au moins 46 hôpitaux de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ou faisant partie d’un CHU pouvaient consulter seize comités (Langlois, 1992).
En 1988, après de nombreuses années de débats sur la légitimité de tels comités hospitaliers à réguler la recherche chez l’être humain, la loi « Huriet-Sérusclat » est votée par le Parlement. Elle crée des comités consultatifs de protection des personnes dans la recherche biomédicale (CCPPRB) sur une base territoriale et non plus hospitalière. Leur mission est de vérifier tous les protocoles d’expérimentation chez l’être humain en regard d’un certain nombre de critères, dont l’existence d’un formulaire écrit de consentement, loyal, clair et intelligible, pour les sujets inclus dans le protocole. Les décrets d’application de la loi sont publiés en 1991. Plusieurs de leurs membres intégrant les nouveaux CCPPRB, les comités hospitaliers entrent alors dans une période de crise. La situation actuelle est le fruit de cette histoire du mouvement bioéthique en France, centrée autour de la recherche biologique et médicale.

Fonctionnement, activités et place des structures d’éthique à l’AP-HP

7Dix ans après l’application de la loi « Huriet » (les décrets d’application sont publiés au début des années quatre-vingt-dix), les comités hospitaliers en France sont totalement transformés. Les résultats de notre étude à l’AP-HP montrent qu’il existe deux types de structures parmi les onze recensées. Le premier est minoritaire, il regroupe les quatre structures les plus anciennes, survivantes de « l’âge d’or » et ont été créées entre 1983 et 1985. Tous les fondateurs sont des médecins, chefs de service et professeurs des universités.

8Ces « comités » sont composés de médecins (entre la moitié et trois quarts des membres), majoritairement hospitalo-universitaires, avec des présidents PUPH et presque tous chefs de service. On n’y trouve pas plus d’un quart d’infirmières, quasi exclusivement des cadres. Les administratifs composent plus de 10 % des membres et le directeur de l’établissement y est presque toujours. D’autres hospitaliers représentent environ 10 % des membres et les membres externes (aussi environ 10 %) sont plutôt des personnalités qualifiées, juriste, philosophe ou religieux.

9Le deuxième type de structure regroupe les sept structures les plus récentes, créées entre 1994 et 1997. Toutes portent l’appellation de « groupe d’éthique » ou « groupe de réflexion éthique ». Le contexte de la création est plus lié ici à des initiatives locales et personnelles. Seuls deux « groupes de réflexion » sur sept ont été créés par des médecins, les autres fondateurs faisant tous partie de la direction de l’hôpital. Dans trois cas sur cinq, ce sont des soignants de formation (cadres infirmiers), ayant des postes de chargés de mission. Deux fois, c’est le directeur lui-même qui est directement à l’origine du groupe.

10Ces « groupes de réflexion » comportent beaucoup moins de médecins : autour de 15 % (sauf une exception : 45 %) et même une fois aucun. Un seul est coordonné par un médecin, les autres le sont par un membre de la direction, soignant de formation. Les infirmières, dont la moitié environ sont des cadres, représentent entre un quart et la moitié des membres (sauf une exception : 80 %). Les administratifs rassemblent entre 5 et 25 % des membres. De manière générale (c’était aussi vrai dans les « comités »), la direction est autant voire plus représentée par des cadres infirmiers que par le personnel administratif. Les autres membres de l’hôpital sont beaucoup plus nombreux que dans les « comités », que ce soit par la diversité des professions ou par leur nombre. Les membres extérieurs sont des bénévoles d’associations caritatives et exceptionnellement des représentants d’usagers.

11Tous les membres des deux types de structures sont recrutés sur la base du volontariat personnel et il n’y a jamais de conditions limitatives de recrutement De plus, il n’y a pas de durée au mandat. Les neuf « comités » ou « groupes de réflexion éthique » qui se réunissent au moment de l’enquête le font chaque année entre deux et dix fois. Le nombre de membres varie de 8 à 39 mais la majorité (5 sur 9) regroupe une vingtaine de membres (entre 18 et 24). Les réunions durent de 1 h 30 à 3 heures, la présence des participants variant de la moitié à la totalité des membres. L’ordre du jour est élaboré avec les membres de la structure dans six cas sur neuf. Trois fois, il est du ressort du président ou du coordonnateur. La saisine est ouverte à tout type de personne (membre de l’hôpital ou non), sauf une fois où elle est réservée au personnel hospitalier. Des comptes rendus sont faits systématiquement mais peu diffusés en dehors du groupe.

12Aucune des onze structures n’a un statut juridique particulier ou une place officielle dans l’organigramme de l’établissement. La quasi-totalité ne dispose pas de moyens matériels spécifiques. Les structures ne sont pas questionnées par la direction de l’hôpital, les relations avec les professionnels de l’hôpital sont rares. Elles se font lors de réunions d’information sur l’éthique, parfois par l’intermédiaire du journal de l’hôpital. Il n’y pas de relations de travail avec le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et les CCPPRB.

13Les discussions et débats sont une activité partagée entre les « comités » et les « groupes de réflexion ». Il ne s’agit quasiment jamais de bioéthique mais d’éthique hospitalière : caractère éthique de la création d’une structure gérontologique d’orientation dans l’hôpital, confidentialité des données médicales lors de l’informatisation, étude sur les besoins en éthique des étudiants en médecine de l’hôpital, information et vérité au patient, consentement et autonomie, respect et dignité, confidentialité, traitement de la douleur, exclusion sociale… Les « groupes de réflexion » plus récents se consacrent à la discussion et au débat sans rendre d’avis (c’est en ce sens aussi qu’ils ne sont plus des comités).

14Le rendu d’avis est ainsi exclusif des « comités ». Cette activité avait d’ailleurs été historiquement à l’origine de leur création. On remarque, que, selon leurs présidents, le rendu d’avis sur les protocoles de recherche est en forte baisse surtout depuis que la loi « Huriet » a été révisée.

15Les « comités » rendent aussi des avis à propos de situations et cas cliniques particuliers mais cette activité est extrêmement rare soit quelques cas pour deux des structures en plusieurs années. Il s’agit souvent de situations problématiques où l’application des lois en vigueur est quasiment impossible (transfusion non permise par la loi, greffe de moelle où le seul donneur est infecté par le virus HTLV…) ou de cas très rares (décès par la maladie de Creutzfeld Jacob d’un patient donneur d’albumine humaine, refus par l’équipe soignante de dialyser un patient séropositif dangereux car agressif, avis de maintien en réanimation…).

16Par ailleurs, trois des quatre « comités » organisent des journées d’information destinées au personnel de l’hôpital. Un seul « groupe de réflexion » fait de même. Les thèmes sont du domaine de l’éthique hospitalière (éthique du soin et aspects économiques, fin de la vie, consentement aux soins, vérité au malade, gérontologie, thérapie génique, enseignement de l’éthique). Des membres de deux « comités » participent à l’enseignement de l’éthique en faculté de médecine.

17En résumé, la situation que nous découvrons dans les hôpitaux parisiens est bouleversée par rapport aux années quatre-vingt : sans qu’il y ait eu de partage explicite des taches avec les CCPPRB, les comités d’éthique parisiens sont devenus des groupes de réflexion et de discussion sur la pratique hospitalière (ce que disent leurs responsables lorsqu’on leur demande quel est le rôle de ce type de structure à l’hôpital), et parfois de simples organisateurs de rencontres/débats. Les thèmes ne concernent plus la recherche clinique ou biologique qui occupait le devant de la scène bioéthique en France mais l’éthique hospitalière relevant du soin et de la pratique quotidienne. Pourtant ces structures n’ont pas un ancrage suffisant dans la pratique quotidienne pour rendre des avis à propos de décisions (cliniques ou institutionnelles). Elles n’interviennent pas à propos de cas concrets et ne sont pas saisies par la direction sur une question particulière.

18Et c’est le deuxième bouleversement : l’activité n’est pas liée à des avis pratiques et aucune structure ne souhaite qu’elle le soit. En effet, les rares survivants des anciens « comités » d’avant la loi « Huriet » se prononcent de moins en moins sur les protocoles de recherche et encore plus rarement à propos de cas cliniques. Les responsables des « groupes de réflexion » plus récents notent qu’ils n’ont ni la mission, ni la légitimité pour donner leur avis sur le travail des médecins. À la différence des anciens « comités », ces groupes ne sont pas composés de médecins universitaires chefs de services, habitués à décider avec la double légitimité de la compétence médicale et de l’autorité hiérarchique. Ces groupes sont le plus souvent animés par des soignants de formation, les médecins étant en minorité dans leur composition et les personnalités extérieures ne sont pas des experts ou des personnalités qualifiées mais des bénévoles.
Institutionnellement, les structures d’éthique n’ont pas de reconnaissance et de mission formelle. Si le jugement des directeurs des hôpitaux concernés est largement favorable quant à l’existence de ce type de structure dans leur établissement, la majorité (soit six personnes sur neuf) est particulièrement attachée à ce qu’elles ne soient pas reconnues officiellement. D’après eux, le mérite de ces groupes tient à leur caractère informel. De façon générale, ils estiment que l’éthique ne doit pas être imposée et qu’il y a déjà assez d’instances à l’hôpital. Les personnes interrogées dans l’enquête sont satisfaites de cette situation. Comme le dit l’un des responsables rencontrés, « une structure d’éthique n’est pas un lieu de pouvoir ».
Dans le reste de la France, la position institutionnelle et les activités des treize structures éthiques (existant dans les 27 autres CHR métropolitains), sont sensiblement les mêmes qu’à Paris malgré une nuance de taille : la quasi-totalité des structures (sauf deux) sont d’anciens « comités » créés dans les années quatre-vingt (Feuillet-Le Mintier, 1998).

Historique

19La situation que nous venons de décrire n’est pas celle qui prévaut aux États-Unis où sont apparus les premiers comités d’éthique hospitaliers. Ces comités sont le fruit d’un contexte particulier, celui de la naissance du mouvement bioéthique dans les années soixante-dix.

20Historiquement, la période de la guerre et de l’après-guerre a été l’occasion aux États-Unis d’un essor considérable de la recherche médicale et de découvertes diagnostiques et thérapeutiques. Pourtant, dès les années soixante, suite à des « scandales » concernant des recherches sur des sujets le plus souvent vulnérables et/ou captifs (personnes âgées démentes et malades mentaux institutionnalisés, enfants et nourrissons), des débats apparaissent à travers le pays sur la place de l’être humain dans l’expérimentation en médecine et en biologie. Le consentement formel des sujets humains lors des expérimentations et la mise en place de comités de revue des protocoles d’expérimentation, les Institutionnal Review Board (IRB) sont alors pensés comme des garde-fous face aux pratiques de médecins chercheurs qui se trouvent dans un conflit d’intérêt entre leurs activités de scientifique et leur mission de praticien. Cette exigence va contre l’opinion selon laquelle la relation investigateur/sujet est assimilable à la relation médecin/malade, où le médecin fait le maximum pour le bien d’un patient confiant et peu informé. Paradoxalement, c’est ce nouveau type de relation « informée » adoptée dans le cadre de la recherche qui va servir de modèle à la relation thérapeutique.

21Participant aux débats en cours, le Congrès travaille dans le sens d’une plus grande protection des sujets d’expérimentation. Une commission spéciale, la National Commission for the protection of Human Subjects of Biomédical and Behavioral Research, composée d’une majorité de non scientifiques, est créée à cet effet en 1973. La commission publie en 1978 le Belmont Report qui est un guide des principes à respecter dans la recherche biomédicale chez l’être humain. Ce rapport approfondit les concepts d’autonomie, de bienfaisance et de justice qui seront les futurs piliers de l’éthique des principes (ou principalism bioéthique américain).

22Le néologisme bioéthique apparaît pour la première fois en 1972 dans un texte où V.R. Potter se réfère à la responsabilité sociale qu’ont tous les savants (Potter, 1972). Mais très rapidement, même si les nouvelles interrogations issues de la médecine ont aussi partie liée avec la recherche, le terme bioéthique est utilisé dans un sens plus restrictif, celui d’éthique biomédicale et la bioéthique se découvre un nouveau champ : la pratique médicale quotidienne dans le contexte du développement de nouveaux outils diagnostiques et thérapeutiques : « Clinical ethics is concerned with the ethics of clinical practice and with clinical problems that arise in the care of patient » [3] (Fletcher, 1995).

23Sur le terrain, l’éthique clinique [4] s’institutionnalise dans la création de comités hospitaliers et entraîne l’apparition d’un expert es éthique, l’éthicien clinique. Dans l’affaire Quinlan, en 1976, où les médecins refusent contre l’avis de la famille l’interruption de traitement chez une personne en état végétatif chronique, la Cour suprême du New Jersey propose la consultation (et donc la création) d’un tel comité (appelé « prognosis committee ») devant confirmer le pronostic comateux irréversible (sa mission précise était : « to confina a spécifie prognosis ») et ainsi se prononcer sur la décision d’interruption du traitement (Backlar, 1993). Les premiers comités, appelés Clinical Care Committee ou Hospital Ethics Committee, se mettent donc en place dans les hôpitaux, à partir du milieu des années soixante-dix, autour des questions pronostiques et de décision de traitement. C’est l’époque où plusieurs procès opposent médecins et familles à propos de cas d’interruption de traitement en fin de vie. Les jugements tranchent le plus souvent en faveur de l’autodétermination des patients ou de leurs représentants. Le droit vient donc renforcer l’application des principes d’autonomie et de souveraineté du sujet. Dans ce nouveau contexte, le développement de lignes directrices (Guidelines) à propos des situations cliniques en fin de vie, la mise en place de comités hospitaliers d’éthique clinique, ou les interventions d’éthiciens consultants tentent d’éviter les recours aux tribunaux. La bioéthique, sur son versant clinique, acquiert une certaine autonomie et a tendance à devenir une discipline avec son champ d’investigation propre autour de la prise de décision médicale, ses acteurs, membres des comités, éthiciens consultants et enseignants des universités, ainsi que ses institutions, comités, services d’éthique clinique et réseaux régionaux et nationaux d’éthique clinique [5].

24En théorie, l’éthicien (le plus souvent philosophe de formation, plus rarement professionnel de santé) s’appuie sur une connaissance des concepts moraux, des méthodes d’évaluation des risques et des bénéfices, et des critères de choix des arguments moraux (Gustafson, 1998). Il doit connaître les traditions éthiques, philosophiques et religieuses et est capable d’analyser les présupposés et les étapes d’un raisonnement moral. Enfin, il doit être suffisamment familier avec le milieu hospitalier pour pouvoir communiquer clairement avec des professionnels qui lui formulent les problèmes en termes médicaux. En pratique, l’éthicien est rétribué par l’institution de soins dans laquelle il intervient. Lorsqu’un cas est difficile, un professionnel, un patient ou sa famille, peuvent faire appel à lui comme on pourrait demander à un consultant médical de donner son avis d’expert sur un problème. L’éthicien occupe aussi d’autres fonctions dans l’hôpital : formation du personnel, membre du comité d’éthique clinique, participation à l’établissement de lignes directrices (Guidelines).
En 1982 et 1983, suite à un nouveau problème de consentement des parents à la décision médicale dans la chirurgie des enfants atteints de spina bifida et dans la réanimation de nouveau-nés atteints de trisomie 21 (affaire Baby Dœ surtout, où des parents voulaient un arrêt de réanimation de leur enfant, contre l’avis des médecins), le département de la Santé (Department of Health and Human Services), appuie la création de comités d’éthique clinique (Infant Care Review Committee qui sera même appelé dans la littérature Baby Dœ committee) dans les hôpitaux disposant d’unités de pédiatrie néonatale, avis suivi par un nombre important de sociétés savantes et d’organismes professionnels. La même année, la President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, chargée par le Congrès d’étudier les problèmes éthiques en médecine suggère dans son rapport sur le consentement et l’interruption de traitement en fin de vie que des comités d’éthique clinique pourraient participer à la sensibilisation des professionnels aux problèmes éthiques, assister la prise de décision lorsque le patient est incompétent afin de prévenir le recours aux tribunaux, et établir certaines recommandations (Younger, 1983).
Les comités hospitaliers d’éthique clinique se multiplient au cours des années quatre-vingt. Même si les appellations varient suivant les établissements (ethics committee, prognosis committee, critical care committee, death committee…) le terme générique qui qualifie ces comités est Hospital ou Institutionnel Ethics committees, marquant par là leur origine institutionnelle. Une enquête de 1981-1982 estime que seulement 1 % des hôpitaux américains (et seulement ceux de plus de 200 lits) disposent de comités d’éthique clinique (Youngner, 1983). En 1989, 75 % des hôpitaux de plus de 200 lits et 25 % de ceux de moins de 200 lits disposent d’un tel comité (Gustafson, 1998). En 1992, la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO) demande aux hôpitaux qu’elle accrédite, de disposer « d’un mécanisme destiné à prendre en compte les enjeux éthiques lors de la prise en charge du patient et à dispenser une formation aux soignants et patients sur les enjeux éthiques dans les soins » (JCAHO, 1998). Actuellement, presque tous les hôpitaux accrédités par la JCAHO (la quasi-totalité des hôpitaux américains sont accrédités) sont capables d’avoir recours à ce « mécanisme », représenté le plus souvent par un comité d’éthique clinique.

Fonctionnement, activités et place des comités hospitaliers d’éthique clinique américains

25Comme il n’y a pas de registre exhaustif ou d’enquête nationale sur les comités hospitaliers aux États-Unis, nous nous baserons sur la littérature existante pour dégager de grandes tendances. La composition des comités est variée puisqu’il n’existe pas de règle ou de loi générale. Le poids en leur sein du corps médical et des autres professionnels (y compris extérieurs au monde de la santé : juristes, travailleurs sociaux, aumôniers…) est variable. Les comités regroupent le plus souvent entre dix et vingt membres. Us sont généralement présidés par des médecins (entre 50 et 75 % suivant l’étude).

26Les médecins constituent le corps professionnel le plus souvent représenté (dans au moins 80 % des comités), suivis des infirmières (dans au moins deux tiers des comités). Les médecins représentent entre un tiers et la majorité absolue des membres pour deux tiers des comités des hôpitaux universitaires (Scheirton, 1993) alors qu’ils sont en moyenne 22 % dans les comités des hôpitaux psychiatriques publics (Backlar, 1993).

27Après, ce sont les administrateurs et les membres du clergé qui sont le plus souvent représentés, suivis des travailleurs sociaux et des avocats (on les retrouve dans au moins la moitié des comités). Enfin, on trouve des membres de la « communauté » (équivalent des représentants des usagers) ou des « minorités » ethniques, des psychologues, des financeurs (dans moins de la moitié des comités).

28De même, les éthiciens sont représentés moins souvent (dans un tiers des comités pour une étude et dans 10 % et 11 % des comités pour les deux autres). Ceci peut s’expliquer par le fait que seuls les hôpitaux importants peuvent rémunérer un éthicien consultant. La moitié des comités se rencontrent une fois par mois.

29La plupart des articles insistent sur le rôle positif que peuvent jouer les comités dans la formation du milieu hospitalier. Dans les études, 60 % à 90 % des comités ont cette activité. Celle-ci peut s’effectuer par le biais de conférences, d’études de cas cliniques ou de débats (Dougherty, 1995). A titre d’exemple, dans l’enquête menée par Holly (1994) concernant les besoins des soignants envers les comités hospitaliers, les thèmes prioritaires de formation étaient (plusieurs réponses possibles) : les enjeux juridiques (52,8 %), l’abstention ou l’arrêt de traitement (49,3 %), le contrôle des soins (49,3 %), l’accès aux soins (42,5 %), suivi du thème de l’allocation de moyens (39,9 %) et du Sida/VTH (39,4 %).

30L’activité d’édiction de politiques et de lignes directrices concerne un nombre important de comités (de 50 à 90 % suivant l’étude). Ce type de travail peut se faire à l’initiative du comité ou à la demande de l’administration ou d’une instance consultative de l’hôpital. Les thèmes le plus souvent traités concernent les questions de réanimation : abstention ou arrêt de traitement (withdrawal/withholding/forgoing treatment), directives avancées (advance directives) dont les testaments de vie (living will) et les ordres de non-réanimation (DNR orders : Do Not Resuscitate orders), la prise en charge des nouveau-nés gravement malades, la mort cérébrale.

31Historiquement (affaires Quinlan et Baby Dœ, avis de la President’s Commission), les comités hospitaliers ont parmi leurs attributions d’intervenir dans certains cas difficiles (case consultation ou case review), afin de donner un avis aux professionnels, au patient ou à sa famille. Plusieurs catégorisations sont possibles pour l’analyse de cas : rétrospective ou prospective, saisine optionnelle ou obligatoire, recommandations optionnelles ou obligatoires. La matrice saisine optionnelle/recommandation optionnelle semble la plus répandue dans les hôpitaux (van der Heide, 1994).

32L’analyse de cas est l’activité la plus controversée et la plus discutée dans la littérature car elle est vécue par certains comme une intrusion dans la prise de décision médicale (Siegler, 1986 ; Schiedermayer, 1993). Les débats concernent plusieurs points : légitimité, compétence et autorité du comité, impact sur la relation médecin-malade, accès à la consultation, objectifs des consultations et évaluation des comités, questions légales non tranchées. Certaines critiques ont aussi été émises à propos du fonctionnement collectif des comités : manque de diversité de composition et donc de jugement, influence prééminente de certains membres et rivalités entre professionnels, minimisation des conflits et controverses, limitation des alternatives, pression pour atteindre rapidement un compromis, conformisme des choix (Lœwy, 1994).

33Certains comités, généralement les plus petits, effectuent l’analyse de cas lors de séances plénières. Les grands comités ont d’habitude un sous-comité qui traite les cas en prospectif et en réfère rétrospectivement. Quelques comités disposent parmi leurs membres d’un éthicien (ou bien ils peuvent le consulter formellement) afin d’effectuer une analyse de cas (Dougherty, 1995). En fait, ces différents fonctionnements peuvent être le fait d’un même comité. Suivant les études, de la moitié à la totalité des comités pratiquent l’analyse de cas. Le nombre de cas traité par mois est très variable : moins d’un cas par mois pour 94 % des comités du Wisconsin, (Shapiro, 1997), et pour 50 % des hôpitaux psychiatriques publics (Backlar, 1993). Dans l’étude de Scheirton (1993) auprès des hôpitaux universitaires, 50 % des hôpitaux pratiquaient au moins une consultation par semaine. Ces différences s’expliquent en partie par le fait que, dans certaines études, il s’agit des cas traités par le comité en son entier alors que dans d’autres, on comptabilise en plus les cas pris en charge par l’éthicien.

34Certains comités ont organisé leur service de consultation éthique en plusieurs niveaux. Par exemple, à l’hôpital Salt Lake City VA Medical Center (revue des 150 premiers cas examinés par le comité d’éthique faite par Schenkenberg, 1997), le premier niveau consiste à répondre à une question relativement simple lors d’une consultation avec un membre du comité. Le deuxième niveau sert à faciliter le processus de décision avec l’équipe soignante ou la famille grâce à une consultation avec un response team, quelques personnes joignables rapidement. Le troisième niveau implique une réunion multidisciplinaire du comité en son entier. Dans cette étude, 47 % des consultations ont été données par un seul membre (soit 71 cas), 27 % par le response team (soit 40 cas) et 26 % par le comité entier (soit 39 cas). Dans certains hôpitaux, le service est disponible 24 heures sur 24 (Gibson, 1986) et après un triage, la personne de garde (on call) décide quel niveau de service est nécessaire (White, 1997).
Dans la plupart des articles, les comités sont saisis par les professionnels du soin, médecins et infirmières, mais aussi par des administrateurs, des travailleurs sociaux, des membres du clergé, et des patient advocates (représentants des patients). L’accès des patients et des familles au comité est souvent débattu dans la littérature sans que l’on sache exactement ce qu’il en est dans la réalité. Selon Lo (1987), de nombreux comités ne sont pas accessibles aux patients, à leur famille et aux non médecins.
Le type d’enjeu traité lors des revues de cas est le plus souvent lié aux questions de réanimation, arrêt ou abstention thérapeutique (Dougherty, 1995). Par exemple, dans les hôpitaux de court séjour du Wisconsin (Shapiro, 1997), les cas les plus fréquents concernent l’arrêt de traitement, la prise de décision à propos de patients incapables et les ordres DNR.

L’autonomie du patient aux États-Unis : autodétermination et consommation

36Dans les années suivant le jugement Quinlan, le droit au choix pour un individu au cours de son traitement (autodétermination) découlant du principe « d’autonomie » a été étendu de manière législative aux États-Unis. C’était le désir des tribunaux qui ne voulaient pas continuer à trancher de tels cas (souvent les affaires étaient portées en justice parce que les médecins et les hôpitaux ne voulaient pas être légalement responsables d’homicides). Suite à ces affaires, les assemblées de presque tous les États américains, ont rendu légaux les testaments de vie (living will) et la désignation de mandataires (surrogate decision maker). Dans certains États, ces mandataires sont imposés lorsque le testament de vie est inexistant et la personne incapable de s’exprimer. Enfin en 1991, une loi du Congrès américain, le Patient Self Determination Act (PSDA) a été votée afin que tous les services de santé recevant des subsides fédéraux exposent aux patients les différentes possibilités offertes par la loi. Parallèlement, les jugements des tribunaux ont étendu le droit au choix, des décisions ultimes de réanimation respiratoire jusqu’à l’hydratation, la nourriture artificielle et la transfusion sanguine (Baron, 1996).

37Comme le souligne Renée Fox (1990), sous couvert d’universalisme, les valeurs et croyances mises en avant par la bioéthique sont celles de la tradition culturelle et juridique de la société américaine. C’est le cas de la notion d’« autonomie ». L’affirmation de l’autonomie et de la souveraineté du sujet découle principalement de la philosophie politique aux fondements de la constitution politique et juridique de l’État américain avec la protection de l’individu et de son corps face aux différents pouvoirs. Cette vision date de la Grande Charte de 1215 affirmant l’Habeas Corpus contre les privations de liberté arbitraires et protégeant l’individu et son corps du pouvoir politique. L’autonomie du sujet se comprend comme la liberté d’avoir des préférences singulières et le droit est garant de la liberté individuelle face à toute forme de pouvoir (Rameix, 1996). Dans le contexte américain, « l’autonomie » du patient est triplement fondée. Premièrement, par le principe qui veut que les relations entre individus soient régulées par contrat. Deuxièmement, par le principe selon lequel tout individu sain d’esprit est maître et possesseur de son corps. Enfin, troisièmement par le fait que le patient américain est d’abord un consommateur de soin.

38Dans le cadre de la pensée politique libérale américaine, les individus, conscients et rationnels, autorégulent eux-mêmes leurs relations au cas par cas, en négociant individuellement leurs préférences par contrat. Dans un tel contexte politique renforcé ces dernières années par le rôle de l’institution juridique dans l’exercice de la médecine (essentiellement autour de la malpractice), la relation médecin-malade est assimilée à un contrat garant de l’autonomie du patient, le consentement étant la condition même de ce contrat. Par ce contrat, deux parties égales, autonomes et rationnelles, se lient en vue d’une action commune après information. Cette vision de la relation médecin-malade sous forme de contractualisation de prestations de service est renforcée par le statut juridique du corps humain.

39En effet, la plupart des questions ayant trait à la médecine et aux soins, sont considérées comme faisant partie de la vie privée et du droit à l’intimité (privacy). Non seulement, l’individu rationnel définit pour lui-même ce qu’est son bien, mais surtout il est maître et propriétaire de son corps. Ce dernier point est affirmé par la tradition particulièrement chez Hobbes pour qui tous les droits de l’individu ne sont pas aliénables à l’État (et en particulier la sécurité personnelle et le droit à la vie) mais aussi par Locke pour qui la propriété du corps est un droit naturel (Rameix, 1996). Ainsi, le rôle classiquement donné à l’État dans le contexte juridico-politique français, d’organisateur de la société civile, de garant du bien commun et de protection de l’individu parfois contre lui-même, est absent aux États-Unis.

40Par ailleurs, le système de santé américain n’est pas structuré autour du principe de solidarité envers les malades et l’État intervient peu dans l’organisation, la régulation et la répartition des structures de soins. Il laisse agir le marché et les intérêts privés, que ce soit dans le financement ou dans la délivrance des soins. Le système de santé américain est explicitement structuré autour de la demande du consommateur de soins. On peut d’ailleurs remarquer que le patient est considéré par nombre d’éthiciens comme les économistes néoclassiques considèrent l’agent économique, c’est-à-dire un être rationnel capable de faire des choix rationnels, le terme d’homo economicus pouvant ici être remplacé, pour reprendre l’expression de Patrice Pinell (1992), par le terme d’homo médiats. La relation médecin-malade contractuelle est un contrat de prestation de service, ceci en cohérence avec la vision économique de la pratique médicale dans le système de soins américain.

41Enfin, aux États-Unis, le mode de financement des soins avec des dépenses annuelles par patient plafonnées par les assurances privées détermine aussi la manière de poser les questions de décision d’arrêt des traitements. Le risque d’être ruinées par des dépenses médicales astronomiques met les personnes à la merci d’une dépendance de la « charité publique ». Chaque jour de réanimation qui passait pour Karen Quinlan représentait une dépense importante pour sa famille, ce qui alourdissait encore une situation humainement absurde. Le droit de pouvoir choisir est en partie dicté par des considérations économiques.

42Ainsi, le contexte dans lequel les promoteurs de l’éthique clinique écrivent et interviennent en tant qu’éthiciens est celui d’une société qui affiche doublement le principe de liberté. Dans ses mœurs, d’une part, car la liberté et le droit à l’autodétermination de l’individu sont l’ultime source de légitimité d’une prise de décision de soins. Pour les éthiciens américains, si la décision médicale est prise contre ou sans l’avis du patient ou de l’un de ses représentants, elle n’est pas « bonne » [6]. Le principe de liberté est affirmé d’autre part dans le libéralisme des règles de l’organisation économique du marché de la santé qui fait du patient un consommateur ayant le droit de choisir.

43Le patient dans le système de soins américain est ainsi vu sous une double figure : celle d’un consommateur de soins, renforcée par celle d’un sujet de droit autonome. Dans les deux cas, même si c’est pour des raisons différentes, l’individu exprime ses préférences et est le lieu de régulation des pratiques au travers du modèle du decision maker, contrairement à la France où le rôle de l’État est beaucoup plus fort dans l’organisation du système.
Le modèle américain consumériste/autonomiste est donc un modèle individualiste libéral de la décision médicale par le patient ou son représentant. L’éthique clinique américaine est d’abord l’éthique d’un individu jugé rationnel et autonome, libre de ses choix, d’autant plus qu’il est un consommateur sur le marché privé des soins. Dans les faits, les comités d’éthique se préoccupent au sein du milieu hospitalier de veiller au respect de cette autonomie, affirmée par la jurisprudence et les lois votées par la quasi-totalité des États américains.
L’émergence de comités d’éthique hospitaliers aux États-Unis peut être vue comme une conséquence du développement de la liberté à disposer de son corps dans le domaine médical. Dans cette optique, le mouvement bioéthique est à replacer dans le contexte culturel de la société américaine dans laquelle c’est l’individualisme qui prime dans le domaine du soin à travers la valeur d’autonomie et son corollaire, l’autodétermination. Les débats sur la libre disposition du corps, se prolongent actuellement outre-Atlantique dans les controverses sur l’assistance médicale au suicide en fin de vie (physician assistée suicide) (voir par exemple, Hamel et Dubose, 1996).

Remise en cause de l’autorité médicale et médiation procédurale

44Le libéralisme fait ici « système » et les fondements de l’autodétermination débordent au-delà de la libre disposition du corps. Le libéralisme économique influence l’organisation du système de soins par l’importance accordée aux assurances privées. Ce même libéralisme incite à la mise en concurrence des professionnels sans véritable intervention étatique. Un tel système appelle le développement d’une régulation professionnelle avec la mise en place de mécanismes procéduraux et de lignes directrices (Guidelines) [7]. Suite à l’affirmation de la souveraineté du sujet de soins au nom du principe d’autonomie, les comités et les éthiciens se sont donc inscrits dans un travail de médiation procédurale rendu nécessaire par la remise en cause de l’autorité médicale et le contexte multiculturel de la société américaine.

45En effet, au cours des années 1960-1970, après des changements majeurs dans la médecine liés au développement technique, les médecins, aux États-Unis, ont été de moins en moins vus comme les meilleurs avocats de l’intérêt des patients. C’est paradoxalement parce que l’impératif technologique semblait incontournable et donnait de nouvelles possibilités d’intervention que s’est installé le doute. Dans un contexte critique vis-à-vis de la science, la « bienfaisance» médicale a été fréquemment réinterprétée comme une forme du paternalisme contre laquelle les mouvements protestataires politiques et sociaux se révoltaient Ainsi, la profession médicale a perdu l’autorité légitime de faire certains choix à la place du patient, d’autant plus que ses pratiques mettaient en jeu des décisions qui dépassaient ses valeurs déontologiques classiques. Cette profession autrefois régie par les règles de bienfaisance traditionnellement référées à Hippocrate et dont les membres bénéficiaient individuellement d’une autonomie et d’un pouvoir discrétionnaire dans la prise de décision clinique, est maintenant assistée dans son exercice quotidien par des comités pluridisciplinaires et des « étrangers » [8].

46Le pouvoir décisionnaire n’est plus le monopole unique de la profession. Il a été en partie délégué au patient sous le contrôle extérieur d’outsiders, les bioéthiciens et les juristes. Ces derniers n’ont pas accepté le discours des médecins et ont adopté de nouvelles attitudes vis-à-vis des techniques médicales, bouleversant les fondements hippocratiques de la pratique. Nous sommes maintenant à l’ère des comités, des éthiciens et de la « nouvelle éthique de la médecine » (Jonsen, 1993), où « l’autonomie » du patient a supplanté la « bienfaisance » du médecin. L’existence de tels comités hospitaliers intervenant dans la relation clinique est aussi le signe d’une remise en cause de l’autorité du corps médical (Parizeau, 1995).

47Pourtant, les comités n’ont pas confisqué le pouvoir décisionnaire des médecins. Ils représentent plutôt, selon nous, des lieux intermédiaires de régulation et de médiation accompagnant sur le terrain les évolutions du droit américain, de la jurisprudence et des nouvelles lois. L’essentiel de leur travail a consisté en l’écriture de lignes directrices (Guidelines) sur l’autodétermination du patient dont il était question dans ces lois. Ces lignes ont pour thème l’abstention ou l’arrêt de réanimation et la mort cérébrale, les advanced directives et les living will, les ordres DNR (Do Not Ressuscitate orders). Le thème principal des consultations de cas est aussi lié à l’autodétermination et aux décisions en situation extrême.

48Dans ce nouveau cadre juridique, les comités et les éthiciens sont légitimes pour intervenir au cœur de la relation de soins lorsque la situation est conflictuelle à un point tel qu’un médiateur est nécessaire. Il s’agit de tout faire pour éviter de porter l’affaire devant les tribunaux ou pour montrer, une fois l’affaire devant la justice, que tout a été tenté pour régler le problème. Les comités et éthiciens interviennent donc le plus souvent en médiateurs et en conseillers d’une ou des différentes parties en jeu.

49On comprend aussi pourquoi, dans la littérature, les comités sont dits « institutionnels » (institutionnal ethics committees). Ils sont d’abord créés par les directions des institutions hospitalières afin de prévenir et de traiter ces litiges. Ce qui explique les réticences initiales d’une grande partie du corps médical américain, les comités pouvant être vus comme de « l’éthique par bureaucratie » (Siegler, 1986). Certains médecins, comme Mark Siegler l’inventeur du terme « éthique clinique », rejettent ces structures ainsi qu’un certain type d’éthicien « autonomiste » non médecin, qu’ils jugent opposés aux praticiens [9]. Ils visent à redonner au clinicien une compétence « éthique » ainsi qu’une autorité morale et veulent remédicaliser l’éthique en s’inspirant de la démarche clinique.

50Pourtant, «l’expertise» en éthique clinique n’est pas une expertise de contenu à propos d’une quelconque « vérité morale » de la situation (comme les médecins pensent diagnostiquer une « vérité pathologique » enfouie dans le corps du malade) suivie d’un jugement d’autorité (comme les médecins « ordonnent » une thérapeutique). Elle consiste en une analyse du conflit et des valeurs enjeu, suivie de l’application de procédures adéquates (le plus souvent tirées des fameuses lignes directrices édictées par le comité à propos de ce type de situation), le tout accompagné de techniques de communication (La Puma et Schiedermayer, 1994). L’éthique clinique cherche donc à opérer une médiation procédurale entre des acteurs de communautés différentes en désaccord car leurs normes et leurs valeurs sont différentes.

51Nous pourrions parler de « médiation interculturelle » dans le sens où les conflits se réfèrent à des cultures (professionnelles et profanes) différentes basées sur des visions du monde et de la situation enjeu différentes. À titre d’exemple, il est éclairant de lire, à propos des conflits entre les témoins de Jéhovah et les médecins américains, que pour le professeur de droit de Boston, H. Baron (1996) les arrêts de justice en faveur de l’obligation de transfusion transforment la médecine américaine en une « religion d’État » qui impose son dogme aux incroyants. La référence au terme « interculturel » se rapporte aussi à la spécificité du multiculturalisme de la société américaine, qui est (dans ses versions modérées) dans la droite lignée du principe constitutionnel de tolérance (initialement religieuse) réaffirmé maintes fois dans l’histoire de ce pays et représentant historiquement une solution au problème de la variété des communautés religieuses et culturelles (Lacorne, 1997).
Selon Blake (1992), les Américains n’ont pas une seule manière commune, compréhensive et cohérente pour échanger autour des enjeux ou dilemmes éthiques. Us sont un peuple ayant des termes éthiques communs (le bien, ce qui est moralement juste, la justice, les droits) mais appartenant à des univers de discours et de significations éthiques disparates. Selon Ross (1986), il y a, en fait, désaccord entre les systèmes éthiques sur la nature du bien et ces différences peuvent se retrouver dans les éléments culturels, religieux, institutionnels, et même professionnels. Sans aller jusqu’à dire que l’éthique clinique procédurale est fille du multiculturalisme nord-américain, on ne peut nier que le contexte d’une société pluriculturelle ne peut que faciliter le développement d’une éthique axée autour de procédures chargées de garantir, sans trancher sur le fond, un traitement le plus juste possible des conflits de valeurs entre les professionnels et les profanes.
En résumé, les comités hospitaliers d’éthique américains ont accompagné l’application concrète de nouvelles normes juridiques, avec pour rôle de permettre au patient de devenir à part entière et dans les faits un décision maker de ses soins, et ceci même en dehors des situations extrêmes. C’est dans ce contexte fortement autonomiste qu’ils peuvent jouer un rôle d’arbitre dans l’entente contractuelle médecin-malade. À l’aide de procédures, ils visent une réconciliation d’intérêts et de droits, sans forcément se prononcer sur le fond des problèmes. Ils jouent ainsi un rôle de médiateur et accompagnent les changements dans la relation médecin-malade à l’hôpital. Ce sont aussi des structures de régulation intermédiaires dans le système de soins, se situant entre le « terrain » hospitalier et le droit. Us traduisent dans les hôpitaux les normes externes dans des cas particuliers et garantissent que les procédures légales sont respectées. Ils adaptent ces normes au milieu hospitalier mais ne produisent pas stricto sensu de nouvelles normes de pratiques (Parizeau, 1995).

Bioéthique française et recherche biomédicale

52Notre propos n’est pas ici de raconter l’histoire de la bioéthique en France, histoire qu’il reste encore à écrire mais de souligner certains éléments de cette histoire et de les mettre en relation avec la situation française des comités hospitaliers d’éthique. En France, l’histoire institutionnelle de la bioéthique est marquée par un double mouvement, un mouvement « d’en haut » avec la création du CCNE, en 1983, par le Président de la République, François Mitterrand ; et un mouvement « d’en bas » avec la création de comités hospitaliers. Plusieurs points sont à souligner dans ce double mouvement.

53Le premier point est la polarisation des débats français sur la recherche et les nouvelles technologies issues de la biologie, particulièrement l’assistance médicale à la procréation (AMP) et la génétique [10]. Au niveau national, la création du CCNE aurait partie liée avec la naissance française du premier « bébé éprouvette », Amandine, en 1982 (Memmi, 1996). Selon son décret de création (du 9 août 1983), le Comité national a pour mission de « donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes concernent l’homme, les groupes sociaux ou la société tout entière ». Si cette création peut être interprétée comme un désaveu du Conseil de l’ordre des médecins, on remarquera que les problèmes de la pratique médicale stricto sensu ne font pas partie des attributions du Comité [11]. De plus, lors du débat préparatoire sur les lois de juillet 1994, dites « de bioéthique », alors qu’il était question d’étendre les missions du Comité à la pratique médicale, cette modification a été retirée du texte au motif que la pratique médicale relevait déjà de l’Ordre des médecins (Mattéi, 1994). Quoi qu’il en soit, vu la place qu’occupe le CCNE en France dans le mouvement et le débat bioéthique, on voit que le contenu de ses missions a eu pour conséquence de polariser les questions bioéthiques sur la recherche biologique et médicale.

54Ceci d’autant plus que le mouvement « d’en bas », c’est-à-dire la création de comités hospitaliers, répondait au même moment à la nécessité de contrôler a priori les protocoles de recherche clinique dans le but de publier les expérimentations françaises dans la littérature scientifique internationale, qui est essentiellement américaine.

55Le second point est l’implication dans le mouvement bioéthique français des membres du milieu professionnel scientifique et médical, pour la majorité hospitalo-universitaires et/ou salariés du secteur public [12]. Pour Dominique Memmi (1996), c’est bien le savoir disciplinaire et la légitimité professionnelle qui caractérisent les membres du CCNE. Par ailleurs, son travail présente les membres du CCNE comme des « gardiens du corps » [13] : ils veulent empêcher un accaparement du « corps/personne » par la technoscience et par le marché. Pourtant, il ne s’agit pas pour eux de remettre en question, comme chez certains auteurs du mouvement bioéthique américain des années soixante-dix, la légitimité sociale de l’approche scientifique ou de l’intervention médicale. C’est d’ailleurs souvent au nom de la finalité thérapeutique que le Comité permet des exceptions aux principes qu’il a lui-même fixés. Aux États-Unis, le sentiment de méfiance ou de remise en question de la science et de la médecine dans le mouvement bioéthique est beaucoup plus prégnant et ce sont des membres extérieurs aux professions médicales et scientifiques (philosophes, théologiens, juristes) qui dominent ce mouvement. En France, c’est la figure du savant humaniste, représentée par le professeur Jean Bernard, par Jean-Pierre Changeux (qui n’est pas médecin mais se présente comme un scientifique lettré) ou par les anciens présidents du CCNE, qui domine la représentation des persones « œuvrant dans le champ de l’éthique » (puisqu’il n’y a pas d’éthiciens en France).

56Quant au mouvement « d’en bas », les médecins et les chercheurs sont au cours des années quatre-vingt plus que majoritaires dans la composition des comités hospitaliers d’éthique, soit en moyenne 75 %, suivis par 12 % de cadres infirmiers et administratifs (Langlois, 1992). Cette domination des médecins se retrouve dans les comités qui ont survécu à la loi « Huriet » à Paris (voir la partie sur la situation à l’AP-HP) ou en dehors de Paris (Feuillet-Le Mintier (1998) y découvre une « pluridisciplinarité minimale »). On remarque aussi l’absence de représentants des patients et la discrétion des personnes extérieures au milieu hospitalier.
Il n’y a pas eu en France, à l’inverse des États-Unis, de réelle et brutale remise en cause externe de l’autorité médicale lors des prises de décisions cliniques. Pour S. Rameix (1996) par exemple, la France vit encore majoritairement sous un modèle « paternaliste » de la relation médecin-malade opposé au modèle « autonomiste » américain. La polarisation du débat éthique au niveau national sur les questions de recherche et d’application des techniques de pointes découlant de la biologie ainsi que l’implication des professionnels, chercheurs et médecins, dans un processus fortement encadré par l’État [14], ont permis l’émergence d’une éthique biomédicale « à la française » (Lenoir, 1991). Cette bioéthique ne s’est pas occupée de la relation clinique mais s’est centrée sur les normes légitimes des usages médicaux et scientifiques du corps humain en fondant son argumentation théorique sur le respect de la dignité de la personne humaine et non sur l’autonomie de l’individu (MH Parizeau, 1999). Elle a abouti au vote des lois de 1994, dites « bioéthiques ». Ces lois se sont faites en lien avec certains professionnels, médecins et chercheurs, dont ceux participant au CCNE.

Dignité, j’écris ton nom

57Dans ces lois, le principe de dignité a été choisi par le législateur [15] comme fondement du cadre normatif « bioéthique » français ce qui est une nouveauté en droit positif (Conseil d’État, 1998). Pour les rédacteurs du rapport du Conseil d’État consacré à « Bioéthique et droit » (1998, la promulgation des lois bioéthiques correspond à une proclamation des « droits de la personne » dans la lignée des Droits de l’homme. La justification de cette affirmation est la suivante : la loi devant assurer « la primauté de la personne » (article 16 du Code civil), cette primauté est menacée lorsque la technique « entre dans la logique non éthique du »tout est possible«. Et effectivement tout est effectivement possible […], à savoir la capacité de la génétique moléculaire à agir sur le patrimoine héréditaire. […] De là cette »heuristique de la peur« prônée par la philosophie de la responsabilité et qui vise à protéger l’humanité de l’homme ». On voit qu’ici la biomédecine est vue sous l’angle public des applications de la recherche biologique dans sa dimension sociétale, ce qui caractérise bien le mouvement bioéthique français essentiellement axé sur les « problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé que ces problèmes concernent l’homme, les groupes sociaux ou la société toute entière » (décret de création du CCNE). À titre de comparaison et en cohérence avec l’organisation économique et sociale du système de soins américain, un des « pères » du mouvement bioéthique américain, le philosophe Engelhardt (1986), rejette la santé dans la sphère privée sans reconnaître le fait que la biomédecine relève aussi de la sphère publique.

58Contrairement aux États-Unis, il existe dans notre pays un « ordre public » du corps humain, inscrit dans le Code civil et à visée universaliste. Cet ordre public s’est construit tout au long des années quatre-vingt lors d’un processus dans lequel le CCNE et le Conseil d’État ont joué un grand rôle et qui a mené au vote des lois dites « de bioéthique » en 1994. Si la loi sur le statut du corps humain n’affirme pas l’indisponibilité du corps (qui était initialement prévue dans les travaux préparatoires : voir Braibant, 1988), elle rejette la disponibilité du corps que représenterait la patrimonialité. Selon l’expression de S. Rameix (1996), l’individu n’est, en France, que « l’usufruitier » de son corps car l’État est vu dans notre pays comme protecteur des citoyens, y compris contre eux-mêmes. Il y a un « droit d’ingérence » de l’État et de ses représentants dans la vie des citoyens, avec la délégation aux médecins d’une partie de ce pouvoir de protection. C’est donc « la nécessité thérapeutique (qui) est le fait justificatif qui autorise une atteinte à l’intégrité corporelle, non le consentement [16] » (Rameix, 1998). Nous sommes loin de la vision anglo-saxonne de la libre disposition du corps par chacun afin de poursuivre sa propre vision du bien et ses préférences singulières, cette vision concernant le bien défini par l’individu seul ou en référence à sa communauté. C’est cette vision «universaliste» des choix individuels qui est proposée par la philosophie des Lumières [17] et instituée par l’État dans la tradition politique française.
Dans notre pays, le mouvement bioéthique s’est traduit, non pas par une remise en cause extérieure et violente de certaines pratiques thérapeutiques ou de recherche mais in fine par un encadrement de ces pratiques par l’État et un passage « de l’éthique au droit » [18]. Au cours de ce long processus, il n’a été question à aucun moment, de l’autonomie du patient dans la décision médicale. À aucun moment des juristes ou des philosophes ne sont intervenus pour dénoncer le « paternalisme » des médecins. À aucun moment des patients ou des familles de patients n’ont été autorisés par des tribunaux, et publiquement (à la télévision ou dans les journaux), à aller contre des décisions prises par les médecins. À aucun moment des comités n’ont dû être créés dans les hôpitaux et se réunir pour statuer dans des cas limites où le patient et son entourage étaient opposés aux médecins. Dans ce contexte, comment les membres des comités hospitaliers auraient-ils pu intervenir en médiateurs dans la relation ? On ne leur demandait rien et de toute façon, tout comme leurs confrères, ils pensaient qu’une décision doit se prendre le plus souvent seul, « en son âme et conscience ».

L’éthique médicale « en âme et conscience »

59Lors des entretiens, les responsables des comités de l’AP-HP ont manifesté une grande prudence vis-à-vis de la relation médecin-malade. Cette prudence est liée à certaines normes et valeurs partagées par l’ensemble du corps médical français. Il s’agit de l’indépendance et de la responsabilité professionnelle (garanties par le secret médical), principes qui étaient partagés par la profession médicale américaine. Mais celle-ci ne peut plus les appliquer comme les médecins français depuis que sa légitimité décisionnelle a été remise en cause par les évolutions du droit aux États-Unis.

60Selon Freidson (1984), les médecins bénéficient d’une autonomie professionnelle qui leur permet d’édicter les règles de leur pratique technique et de s’autoréguler. Eux seuls ont un droit de jugement sur la compétence d’un des leurs. Or comme la profession médicale bénéficie dans son ensemble de cette autonomie, cet attribut du groupe rejaillit sur chacun de ses membres. Ainsi, une des valeurs les plus importantes chez un médecin est son indépendance, qui est un droit et un devoir pour lui : « Le médecin ne peut aliéner son indépendance professionnelle sous quelque forme que ce soit » (article 5 du Code de déontologie médicale). Ceci est d’autant plus crucial en France où la médecine est caractérisée par l’importance des principes de la pratique dite « Libérale » (Pinell et Steffen, 1994), qui ont fortement marqué l’ethos des médecins français. En effet, le mode d’exercice quasi exclusif des médecins, jusqu’à la réforme « Debré », était le mode libéral. Actuellement, les deux tiers des médecins exercent à titre libéral (même si c’est éventuellement à côté d’un poste salarié). Les règles d’exercice de la profession en ville n’ont pas changé malgré la socialisation du financement des dépenses de soins. Ce sont toujours celles de la médecine « libérale » fondées sur le paiement à l’acte, la liberté de prescription, la liberté d’installation et le libre choix du médecin par le malade.

61Plus largement, même si le système de soins français est financé par des fonds publics avec la moitié de son budget investi dans l’hôpital, il repose sur la clinique individuelle et non sur la santé publique comme l’illustre la formule de Michel Setbon : « Un malade – une maladie – un traitement – une profession qui en a le monopole » (Setbon, 1993). Parce que cette formule est au centre de la structuration de notre système de soins, l’indépendance des médecins est au centre de l’exercice médical. Le corollaire de l’indépendance est la responsabilité face au malade : « L’exercice de la médecine est personnel ; chaque médecin est responsable de ses décisions et de ses actes » (article 69 du Code de déontologie médicale), il décide « en son âme et conscience ». Cette responsabilité imprègne fortement la déontologie médicale. Juridiquement, elle est engagée sous forme contractuelle en médecine de ville et avec une obligation de moyens (arrêt du 20 mai 1936 de la Cour de cassation). L’indépendance et la responsabilité personnelle sont deux normes axiologiques fortement prégnantes dans la profession médicale française, même dans le secteur hospitalier public.

62Le secret médical est le corollaire de l’indépendance du médecin et fait partie de sa responsabilité face au malade : « Le secret professionnel institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin […]. Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession […] » (article 4 du Code de déontologie médicale). Le secret répond à l’impératif de respect et de protection de l’intimité du patient. Mais il est avant tout la condition sine qua non de la confiance qui fonde la relation thérapeutique. Selon le mot fameux du professeur Portes, la relation médicale, c’est « une confiance » (le patient) qui rencontre « une conscience » (le médecin et sa responsabilité). Le secret est donc l’une des conditions de possibilité de l’acte médical, dans le registre du face à face entre le praticien et le patient. Il fait partie intégrante du concept de « colloque singulier », de personne à personne. Cette notion relève du domaine privé, d’une intimité dans laquelle un tiers n’a pas à intervenir. Tout ce qui se passe lors de ce colloque (jugement clinique et technique mais aussi jugement de moralité, éthique, dans lequel le médecin et le patient interagissent) est une affaire purement privée.

63Cette vision culturelle individuelle et privée de la relation médicale est renforcée par la tradition de l’école clinique française qui a dominé la médecine française depuis le XLX^e siècle (Pinell et Steffen, 1994). L’école clinique insiste sur la singularité des individus, de leur tableau pathologique et la singularité de leur traitement par le médecin, ce qui laisse à ce dernier une grande autonomie dans ses actes. Remettre en cause l’autonomie de jugement individuel du médecin, c’est remettre en cause toute la qualité de son travail clinique, travail qui ne peut qu’être ajusté au plus près de la particularité et de la singularité de l’individu malade, ce qui nécessite une totale liberté.

64De plus, le médecin, indépendant dans son exercice décide « en son âme et conscience ». La compétence éthique fait classiquement partie de la compétence médicale, soit que le bon médecin soit considéré comme un homme vertueux (et l’éthique ne s’enseigne pas), soit que cette compétence s’apprenne par imitation lors du compagnonnage, soit que le savoir-faire éthique se trouve inclus dans la démarche décisionnelle et tout ce qui touche à la clinique (Paillet, 1994). La dimension éthique de la pratique rejoint alors toute la singularité de la dimension clinique et la nécessité pour le médecin, de s’ajuster, seul, au plus près des besoins de son patient. Le médecin étant seul au prise avec la complexité des cas singuliers, son indépendance d’exercice est aussi une indépendance morale. L’arbitre ultime reste, quelle que soit la dimension de la pratique, sa conscience et son intime conviction.
La position des responsables des structures et des directeurs des hôpitaux interrogés dans notre étude sur les structures de l’AP-HP, reste cohérente avec cette représentation classique du médecin clinicien. Il est hors de question que les structures participent d’une manière ou d’une autre aux décisions, donnent des avis ou interviennent dans les cas concrets dont le praticien s’occupe. On reste ici dans le modèle classique de la décision et de l’autonomie médicale en France. Ainsi pour ce président de comité, professeur des universités et chef de service : « La définition de l’éthique anglo-saxonne n’est pas la bonne pour nous, culturellement, on est trop différents. En France, c’est au médecin de prendre la décision. »
Aux États-Unis, l’indépendance et l’autonomie décisionnelle sont plus limitées. En cas de litige, un comité d’éthique ou un éthicien peuvent intervenir dans la relation clinique en tant que médiateurs. Et ceci d’autant plus qu’on leur reconnaît une compétence dans le domaine de l’éthique clinique, compétence qui est en France l’apanage du clinicien. Dans la perspective américaine, le médecin n’a plus le monopole pour définir et décider seul du bien du patient. La dimension éthique de la pratique peut alors faire l’objet d’une compétence et d’une expertise extérieure spécifique différente de celle du médecin, utile pour aider à résoudre des problèmes cliniques ou institutionnels que l’on a identifié comme « éthiques ». On aboutit à cette professionnalisation de l’expert, qu’illustre la figure de l’éthicien dispensant des consultations à la demande des patients, de leur entourage ou des professionnels de santé, à l’image de la consultation médicale (La Puma et Schiedermayer, 1994), même si cette expertise est particulière puisqu’elle représente, en fait, une médiation procédurale.