La mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, bénéficie d’une nouvelle trithérapie médicamenteuse depuis juillet 2021. Ce nouveau traitement, qualifié de révolutionnaire par les médecins et de miraculeux par les profanes, se traduit par une amélioration spectaculaire de l’état de santé et de l’espérance de vie. Expérience aussi radicale que soudaine, ce retour à la vie pour des personnes dont l’âge moyen de décès était de 35 ans, porte en lui de nombreuses questions existentielles, sociales et politiques.
L’association Vaincre la mucoviscidose a été créée en 1965 par des parents d’enfants malades et des médecins autour de quatre missions, dont l’amélioration de la qualité de vie. L’arrivée des nouveaux traitements, en ouvrant l’horizon de vie des personnes atteintes par la maladie, bouleverse le paradigme et invite l’association à repenser sa politique d’action sociale, à l’aune de cette nouvelle donne et de ses enjeux éthiques.
L’annonce de la mise sur le marché d’un nouveau médicament, par le ministre de la Santé en juin 2021, a suscité une immense émotion lors de l’assemblée générale de l’association Vaincre la mucoviscidose. L’événement était attendu, mais cette officialisation concluait cinquante-cinq ans de recherche scientifique, d’action militante et d’espoir. Ce traitement, composé d’une association de trois modulateurs agit directement sur les causes de la maladie. Comme dans un roman de science-fiction, les personnes qui le prennent peuvent ressentir en quelques heures des effets immédiats et radicaux sur leur capacité respiratoire et leur état de santé général : « c’est la première fois de ma vie que je respire », « je revis » (Vaincre la mucoviscidose, 2020)…