1L’annonce d’un handicap chez l’enfant est souvent une période traumatisante pour le parent, un moment douloureux où divers sentiments s’entrechoquent. L’hôpital est généralement le lieu où les dépistages sont réalisés. Un accouchement difficile, des complications, un besoin de soins et d’assistance médicale pour l’enfant et la maman peuvent entraîner une longue hospitalisation. Ce handicap, qu’il soit ponctuel car lié à une situation ou à un état somatique précis, ou majeur et irréversible, entraînera inévitablement un bouleversement dans le schéma familial et l’organisation de son quotidien.

2La prise en charge en milieu hospitalier a énormément évolué depuis une vingtaine d’années et privilégie une approche plus globale en tenant compte de la dimension physique, psychique et sociale du patient. L’hôpital et plus précisément les services de pédiatrie ne sont plus des lieux fermés, voire hostiles, comme ils peuvent l’être encore dans les représentations de beaucoup. Peut-on alors parler d’humanisation des hôpitaux ? Aujourd’hui, la guérison de l’enfant ne dépend pas seulement de sa prise en charge somatique et technique, mais elle est aussi conditionnée par la prise en compte de son état psychique, de son environnement social et familial. Les orientations politiques et les textes officiels appuient ces modalités pour tendre vers un accueil et une prise en charge de qualité. La place des parents est reconnue et soutenue ; la création des espaces de vie hors soins tels que les salles de jeux est privilégiée ; l’entrée de la culture, appuyée par la signature d’une convention entre le ministère de la Santé et celui de la Culture, permet également aux enfants et aux parents de vivre l’hospitalisation comme un lieu de socialisation et de découverte.

3Ces orientations politiques permettent aussi de privilégier une dimension pluriprofessionnelle pour tendre vers une approche globale de l’enfant hospitalisé : médecins, équipe paramédicale, rééducateurs, travailleurs sociaux, psychologues, enseignants … une diversité reconnue et privilégiée. La présence des éducateurs dans les unités de pédiatrie, voire dans des unités ultramédicalisées comme la néonatologie ou la réanimation, sur le chu de Toulouse, montre bien cette volonté institutionnelle. L’éducateur de jeunes enfants (eje) en pédiatrie est un professionnel engagé dans l’accompagnement de ces enfants et de ces familles en souffrance : il s’inscrit dans le projet de soins de l’enfant et de sa famille en collaboration avec l’ensemble de l’équipe

4Nous allons ici faire partager nos expériences en tant qu’eje au sein de différentes unités de soins. Une fenêtre sur le quotidien de ces familles confrontées à cette expérience de vie. Comment prendre, accepter et vivre autour d’un handicap ? Comment l’éducateur en pédiatrie va-t-il s’inscrire dans l’accompagnement de cette période dans un souci de prévention et de collaboration ?

L’annonce du handicap : faire place à l’enfant réel

5L’attente d’un enfant est une période délicate et sensible. La mère, le père, l’ensemble de la famille imaginent, se construisent, évoluent avec l’arrivée de cet enfant. Comment sera-t-il ? Un garçon, une fille ? À quoi ressemblera-t-il ? Des étapes inévitables construites autour de fantasmes et de projections. L’annonce d’un handicap représente alors une étape douloureuse vécue pour la plupart comme un séisme, un « tsunami », comme un projet de vie qui s’effondre. Il est déjà difficile pour un parent d’être dans cette rencontre avec l’inconnu de ce bébé en devenir, c’est d’autant plus déstabilisant, voire terrifiant, lorsque ce bébé ne correspond pas aux attentes et entraîne des incertitudes. Il est aussi compliqué pour le parent de se projeter lorsque la notion de vie et de mort est tellement présente. L’enfant vivra-t-il ? Comment ? Quelles seront les séquelles ? Seront-elles visibles ou non ?

6La notion de temporalité est importante à prendre en compte pour ces parents. Chacun réagit différemment en passant par des phases de sidération, de rejet, de culpabilité, des élans de vie … Des étapes nécessaires mais pas toujours compatibles avec la notion d’urgence : aller vite, prendre des décisions, se préparer au retour à la maison … L’éducateur fait alors partie de ces professionnels inscrits dans une équipe ayant la possibilité de prendre le temps avec les familles, de les accompagner dans cette temporalité et dans cette période d’incertitude. L’éducateur n’est pas contraint à un programme, à un protocole de soins et peut donc cheminer avec le parent, la famille, partager ces étapes, comme celles d’une randonnée, en se centrant sur l’enfant, sur le parent.

7Un des objectifs pour l’éducateur de jeunes enfants est de permettre au parent de dépasser cette appréhension de ce monde ultramédicalisé et de mettre en avant les compétences de l’enfant, malade et/ou prématuré, et/ou porteur de handicap. Cette prise en charge globale, cette approche pluridisciplinaire, permet également de s’inscrire dans une démarche de prévention. Les différents travaux menés par Winnicott, Spitz, Bowlby ont permis de mettre en valeur la nécessité de favoriser l’attachement. Cette prise en charge globale est d’autant plus importante lorsque les liens d’attachement nécessaires au développement de l’enfant sont fragilisés, malmenés par cette hospitalisation, ce « handicap » avec lequel il faut vivre, se familiariser, se construire. Elle permet aussi d’avoir des regards complémentaires, des approches différentes.

8Le parent, l’enfant en situation de handicap doivent sentir cette notion de « travailler ensemble ». Qu’elle soit verbalisée ou perçue, cette dimension pluriprofessionnelle sécurise, porte les familles. Elles développent ainsi des stratégies pour s’appuyer ou non sur tel ou tel professionnel, ou s’adresser à l’interlocuteur en fonction de son rôle et de ses fonctions. Les parents peuvent oser exprimer leurs craintes, leurs difficultés à trouver les bons gestes, la bonne posture, lorsqu’ils sont confrontés à cet univers extrêmement médicalisé que peuvent représenter certaines unités de soins comme la néonatologie.

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« Bonjour, je suis Camille, l’eje du service. J’ai passé du temps avec votre bébé ce matin. Il était très énervé, sa puéricultrice m’a dit que vous veniez de vous absenter. Il avait bien senti que sa maman venait de partir.

• Oui, je me suis absentée pour aller faire des papiers, je suis désolée.
• Mais ce n’est pas ce que j’ai voulu dire, voyons, c’est bien normal de sortir et c’est même important de prendre du temps pour vous. Il y a quand même du monde pour s’occuper de votre petit. Ce matin, c’était moi, j’ai pu m’en occuper et faire connaissance.
• Ah ! Tu pleures Enzo, il pleure souvent ! Je ne sais pas comment faire pour le calmer.
• Enzo bonjour ! Écoute-nous ! Je fais connaissance avec ta maman, elle est revenue, tu l’entends ? Nous discutons. Tu as peut-être envie d’avoir ta maman pour toi tout seul. Vous arrivez à parler avec votre bébé ?
• Ben je ne sais pas trop, il dort beaucoup et puis ici, il y a beaucoup de monde autour, les autres bébés, les parents et les infirmières …
• Vous avez repéré les gestes qui lui font du bien ?
• Mais je n’ose pas le toucher, encore moins lorsqu’il semble énervé.
• Vous savez, vous pouvez mettre les mains sur lui, le toucher, lui parler, les collègues puéricultrices ont dû déjà vous le dire. Approchez-vous de très près, essayez le face-à-face, captez son regard. Allez-y, on va le regarder ensemble. »

10Selon Lamour et Barraco (1998), « quand les enfants sont porteurs d’un handicap, d’une pathologie de la naissance, qui font obstacle aux premiers mouvements d’identification de la mère, ce sont des situations à risque pour l’interaction. Elles réclament un accompagnement de la rencontre entre cette mère et ce bébé dans une optique de prévention ». L’éducatrice de jeunes enfants dans un service de néonatologie à l’Hôpital des enfants de Toulouse permet d’appuyer et de compléter le travail délicat de l’équipe pluridisciplinaire dans le soutien à la parentalité, les premiers liens d’attachement, en complémentarité avec les autres professionnels de santé. Elle utilise énormément la sensorialité, la voix, le toucher, le chant. Elle essaie de favoriser la rencontre et les observations mutuelles autour des premières sensations. Montrer, signifier et soutenir les compétences mutuelles du bébé et des parents à gratifier, à aider, pour qu’ils puissent construire leurs liens et leurs valeurs familiales.

L’annonce d’un handicap : un sentiment de culpabilité pour le parent

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Younes, 6 mois, est hospitalisé suite à une insuffisance rénale terminale. Ses reins ne fonctionnent plus et une dialyse cinq fois par semaine est nécessaire. Sa maman est enceinte de quatre mois au moment de son hospitalisation. Son jeune âge et sa pathologie vont entraîner une hospitalisation longue et difficile. Une surveillance médicale continue est indispensable en attendant de bénéficier d’une greffe.
Sa maman, bouleversée par l’annonce de ce handicap et les conséquences pour l’avenir de son enfant, est envahie par un sentiment de culpabilité important. Souvent le parent, inconsciemment ou non, se sent responsable de la maladie de son enfant : « Ai-je fait ce qu’il fallait ? Ai-je mangé quelque chose qui aurait pu entraîner cette situation ? Un traitement, trop de stress ? … » Des sentiments ambivalents exprimés ou enfouis mais qui engendrent fréquemment une manière d’être avec son enfant.
La maman de Younes est omniprésente auprès de son fils. Elle vit 24 heures sur 24 dans le service de pédiatrie, au rythme des soins, des dialyses, des examens de contrôle. Coupée de son environnement habituel, elle se consacre à lui.
Ma présence quotidienne, une écoute, une attention « portée à l’autre » m’ont permis de créer une relation de confiance avec cette mère et d’observer ainsi son comportement avec son enfant. L’observation de cette maman m’a permis de mesurer son épuisement physique et psychique. Une situation précaire, des soucis financiers, un isolement familial ne lui laissaient pas la possibilité de manger correctement. Des besoins fondamentaux pour elle-même, pour son bébé en devenir et afin d’être disponible pour son enfant malade. J’ai pu ainsi alerter l’équipe de cette situation, mettre en place une prise en charge des repas pour cette maman avec l’assistante sociale et créer un climat de confiance lui permettant d’accepter que j’assure le relais auprès de son enfant pour qu’elle prenne son repas et des plages de repos.

12Cet état de dépendance mutuelle est, nous le savons, important pour le bébé dans sa construction. Les travaux menés par René Spitz ont montré, sous le terme « d’hospitalisme », l’ensemble des troubles physiques et mentaux dus à une carence affective pendant les dix-huit premiers mois de vie. Des troubles que peut entraîner une séparation, telle qu’une hospitalisation. En grandissant, il est cependant important que cette relation fusionnelle s’estompe pour que la mère ou le « substitut » puisse laisser l’enfant s’ouvrir au monde qui l’entoure, découvrir, aller vers les autres. Les espaces de vie hors soins, la présence de professionnels « non médicaux » permettent de faciliter et d’accompagner ces étapes importantes dans la construction de l’enfant, qu’il soit malade ou/et en situation de handicap. Des lieux de vie comme un « espace potentiel » : un lieu de transition entre la maison et l’hôpital, entre la chambre et l’espace de soins. Un lieu où l’éducateur invitera l’enfant à retrouver sa place d’enfant et non celle d’un enfant malade. Un lieu riche en interactions pour les enfants et les adultes. Un espace qui apportera une mine d’observations pour le professionnel sur le comportement de l’enfant.

La salle de jeux, lieu de rencontre et de créativité

13La qualité d’accueil et de prise en charge de l’enfant hospitalisé passe par la reconnaissance voire la nécessité d’offrir aux enfants et à leurs familles des espaces « hors soins ». Les textes (charte, projet d’établissement, démarche qualité des centres hospitaliers) œuvrent pour l’existence de salles de jeux, d’une ludothèque, dans la plupart des centres pédiatriques. Selon B. Bettelheim, « un enfant qui ne joue pas est un enfant malade ». Le comportement de l’enfant, son appétit à jouer, à créer, à entrer en relation avec autrui pendant son hospitalisation représentent un baromètre indéniable sur sa capacité à vivre son hospitalisation et ses contraintes. Ce sont des lieux nécessaires permettant aux professionnels d’accompagner et d’observer les enfants dans un autre contexte. L’enfant en situation de handicap doit se confronter au regard de l’autre, se préparer à une vie à l’extérieur. L’hôpital peut être un des premiers lieux où l’enfant et le parent vont être confrontés aux réactions, au regard porté par l’autre. Il est donc important pour nous, en tant que professionnels, d’accompagner ces étapes, de mettre des mots sur les difficultés éventuelles rencontrées, d’aider à les dépasser.

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Éva, 6 ans, est hospitalisée suite à une réaction allergique très forte liée à un traitement antibiotique. Une allergie massive qui entraînera des lésions cutanées très importantes et une hospitalisation en réanimation. Son état de santé s’améliorera au fil des semaines mais l’état de son épiderme nécessite des soins au même titre qu’une brûlure au deuxième degré, douloureux et angoissants. Éva refuse de se regarder dans une glace, refuse de sortir de sa chambre pour bénéficier de l’espace de jeux que représente la ludothèque.

15Il est alors essentiel d’accompagner l’enfant, de le mettre en confiance, de verbaliser le fait que son apparence physique peut être momentanée, auquel cas il est nécessaire de parler de cette période transitoire. Il est aussi primordial d’informer l’enfant et sa famille sur les séquelles physiques, les traces éventuelles, pour les préparer à un futur retour à une vie normale (retour à la maison, à l’école …). Une relation de confiance est nécessaire pour accompagner l’enfant et le parent, mettre des mots sur les peurs, les craintes et douleurs engendrées par cette situation.

16Les rencontres avec d’autres enfants et parents dans les salles de jeux sont souvent les premières étapes permettant à ces enfants et à leurs familles d’accepter cette situation engendrée par le handicap et de les aider à s’armer, à prendre confiance pour les jours à venir. L’hôpital est généralement le premier lieu où l’enfant et les familles vont être confrontés à la réalité engendrée par le handicap.

17En dehors de la prise en charge somatique et fonctionnelle (chirurgie, rééducation …) nécessaire, l’éducateur peut également proposer des espaces de vie et des médiations éducatives permettant à l’enfant de s’exprimer, de verbaliser, de jouer ou rejouer ses peurs, ses craintes, ses émotions.

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Louisa, 5 ans, est hospitalisée suite à un accident de la voie publique nécessitant l’amputation d’un de ses membres inférieurs. Après plusieurs jours d’hospitalisation et d’une confiance établie avec cette enfant, je partage avec Louisa un moment de jeu avec de la pâte à modeler. Louisa crée plusieurs personnages, les nomme par le même nom que le chirurgien en charge d’elle-même et les met en scène. Elle répète inlassablement le geste de couper la jambe de ses personnages à l’aide d’un couteau. Elle montre une certaine jubilation à répéter ces gestes.

19Le jeu, la médiation peuvent avoir une fonction cathartique permettant à l’enfant d’exprimer, de rejouer des situations difficiles. Une manière de traduire un lâcher prise afin de mieux accepter certaines situations. La répétition des gestes, des situations est souvent nécessaire à certaines périodes du développement de l’enfant.

20En tant qu’éducateur, il est important de permettre à l’enfant de s’exprimer au travers du jeu, de la médiation proposée, et d’accompagner ces moments pour lui montrer que nous entendons et comprenons ses difficultés, pour aussi le rassurer et l’aider à traverser les épreuves.

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Lors d’un atelier marionnettes dans un service d’hémato-oncologie, quatre enfants entre 5 et 8 ans sont en pleine création. Lucie, 6 ans, colle des morceaux de laine sur la tête de sa marionnette. À la fin de sa réalisation, elle regarde sa marionnette et arrache un à un les bouts de laine minutieusement collés.
« Que fais-tu Lucie ? Pourquoi enlèves-tu les cheveux de ta marionnette ?
– Elle perd ses cheveux, elle a le traitement, répond Lucie en continuant son geste.
– C’est pas grave, lui répond Hugo, 8 ans, ça va repousser après. »

22Ces enfants confrontés aux traitements chimiothérapiques doivent faire face à des modifications de leur schéma corporel. La chute des cheveux liée au traitement témoigne d’une étape très douloureuse qui résonne différemment selon l’âge de développement des enfants. Il est alors essentiel de favoriser des espaces d’expression et de créativité. La réponse d’Hugo est aussi une manière pour lui de se persuader de cette étape transitoire. La parole de l’éducateur est ainsi nécessaire pour conforter l’enfant et lui permettre de dépasser cette situation.

23La notion de vivre ensemble s’impose comme le reflet d’une microsociété avec ses règles et ses contraintes. En tant qu’éducateur, ces notions sont primordiales. L’éducation de base sert toujours de cadre sécure. Elle responsabilise et remet chacun à sa place : parent, enfant, professionnel. Les parents peuvent avoir tendance à compenser, à faire à la place pour donner l’illusion à leur enfant et à eux-mêmes qu’ils font et sont comme les autres. L’éducateur parle et signifie sa compréhension à l’enfant de ses difficultés mais recentre de manière à éviter les bénéfices secondaires de sa maladie, de son handicap. Un enfant en situation de handicap, de maladie chronique peut avoir envie de profiter de cette situation pour éviter certaines contraintes, certaines corvées, éviter les efforts en jouant de la faiblesse de son parent à son égard : ranger son jeu, respecter les lieux et les autres, participer à la vie collective, tout cela ne doit pas être considéré comme des banalités. L’éducateur, en coéducation avec les parents et les collègues, permet d’inscrire les enfants dans la réalité, de les préparer à un retour à une vie « normale », pour éviter l’isolement, les illusions et les conflits engendrés par la situation (fratrie, famille élargie, voisinage …). Apprendre à faire avec …

24Il est important de souligner la difficulté que peuvent rencontrer ces enfants et les familles au fur et à mesure que l’enfant grandit. Les parents, l’enfant sont rattrapés par les comportements conventionnels attendus et doivent faire face à des petits deuils (difficultés motrices, de langage, étrangeté de gestes, voire de comportements). Cette situation peut être d’autant plus exacerbée lorsque le handicap ne se voit pas. Le travail pluridisciplinaire sur le long terme est primordial pour accompagner ces enfants et ces familles afin d’éviter un repli, des comportements inadaptés, des douleurs émotionnelles et psychiques « nécrosantes » qui entraînent un épuisement moral.

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Matéo, âgé de 4 ans, est atteint d’épilepsie sévère depuis l’âge de 2 ans. Il est de nouveau hospitalisé suite à des crises répétées afin d’adapter un nouveau traitement. Matéo est un enfant très tonique, voire agité, curieux, il demande beaucoup d’attention. Lors d’un atelier en salle de jeux en présence d’autres enfants et parents, Matéo participe activement mais est gêné par des crises répétitives (toutes les 10 minutes), ce qui entraîne chez lui des absences, un comportement qui, dans le regard d’autrui, peut sembler étrange. La maman, témoin de cette situation, subit le regard des autres enfants et parents sans mot dire, épuisée par cette situation quotidienne. Il est alors utile d’épauler cette maman, de mettre des mots sur la situation pour informer les enfants et les familles présents. Il est aussi important de sécuriser Matéo qui, malgré ces absences répétées, montre une réelle angoisse devant une situation qu’il ne maîtrise pas.

26L’accompagnement des enfants et des familles dans l’acceptation de la différence est un axe prioritaire pour les travailleurs sociaux dans l’objectif de prévenir les inadaptations dans notre société contemporaine. Les représentations sur la famille, voire les clichés relayés par les médias, peuvent imposer des schémas loin de la réalité que vivent les familles confrontées à la maladie, au handicap. L’avancée de la médecine, l’arrivée de textes permettant voire imposant l’intégration d’enfants en situation de handicap dans les structures dites traditionnelles (crèche, école …) montrent une certaine évolution dans l’accompagnement de ces familles. Le chemin reste encore épineux et long à parcourir.

27L’éducateur de jeunes enfants en pédiatrie s’inscrit à la fois en amont, pour accompagner les petits riens du quotidien de ces enfants et de ces familles, dans une démarche de prévention, mais également dans une continuité : présence, disponibilité, observation, écoute, relais … Des petits cailloux à semer pour faire alliance et accompagner au mieux ces familles tout au long de ce parcours de vie.