1Notre équipe est celle d’un hôpital de jour pour des petits (hôpital de jour des Bourdettes, pôle Guidance infantile, secteur III de psychiatrie infanto-juvénile de Haute-Garonne). Y est adossée une Unité de soins précoces pour les enfants d’âge préscolaire présentant des retraits relationnels annonciateurs ou non d’autisme. L’accueil de ces bébés nous a conduits à un partenariat privilégié avec les lieux d’accueil petite enfance de notre secteur, sous diverses modalités :

• information sur les signes d’alerte évoquant un retrait relationnel ;
• observation sur site des enfants, avec accord de leurs parents, pour faciliter le passage vers nos structures quand les familles sont réticentes à consulter ;
• accompagnement de l’intégration en crèche initiée par notre service ou pour des enfants dont le repérage des difficultés et la mise en place du soin sont secondaires à l’admission dans la structure petite enfance.

Projet de soin

2À l’hôpital de jour, lors de l’accueil de ces enfants, nous éprouvons indéfiniment l’impact tragique de leurs troubles sur leur famille. Autour de ce drame, la vie a volé en éclats. Le projet de vie de la famille est en suspens, celui de l’enfant n’est plus pensable. Une attention particulière est portée à cet aspect traumatique. Il est pris en compte dans notre projet de soin qui repose sur un trépied : le soin au niveau de l’enfant, l’accompagnement des parents, l’accès à une socialisation, au mieux en crèche ou en halte-garderie.

3L’articulation de ces trois espaces est essentielle, en respectant les niveaux de préoccupation et de discours bien distincts les uns des autres :

• projet thérapeutique de l’équipe soignante ;
• projet éducatif et de vie des familles ;
• projet éducatif et pédagogique de la crèche.

Projet de vie

4La socialisation des enfants, le recours à des modes de garde extrafamiliaux, principal axe de leur projet de vie, nous semblent essentiels dans leur accompagnement.

5Quand l’enfant est en capacité de supporter le fait d’être en groupe et ne nécessite pas la mobilisation permanente d’un adulte, le recours aux modes d’accueil collectifs est préférable. La relation duelle avec un enfant porteur de ce type de difficulté peut être très compliquée sans tiers ni instance de partage et de réflexion. Les difficultés ressenties dans la rencontre avec ces enfants peuvent susciter rejet, projections sur les parents, sources de confrontation directe, ou, à l’inverse, participation avec la famille à une communauté de déni. Nous constatons en effet que pour la plupart des enfants porteurs de tsa confiés à une assistante maternelle lors de leur entrée dans l’institution, soit les troubles ne sont pas repérés par l’assistante maternelle, même lorsqu’ils sont patents, soit le lien avec les parents est tendu, aboutissant souvent à une rupture de ce mode de garde.

6Lorsque l’enfant se rend plusieurs fois par semaine sur un lieu d’accueil, la crèche est préférée à une halte-garderie, la constitution d’un groupe fixe d’enfants étant davantage repérante qu’une haltegarderie.

7L’intégration sur les lieux d’accueil petite enfance étaye le processus de séparation-individuation, tant du côté de l’enfant, en lui offrant d’autres regards attentifs et bienveillants que ceux de ses parents, que du côté des parents. Nombre d’entre eux ont en effet du mal à confier leur enfant, persuadés qu’eux seuls peuvent le comprendre, s’ajuster à ses attitudes énigmatiques, à ses troubles du comportement, ou au moins les supporter.

8Pour l’enfant, être parmi d’autres enfants qui vont bien lui permet également de vivre d’autres expériences relationnelles que celles proposées à l’hôpital de jour avec des enfants présentant de graves troubles de la personnalité, de faire d’autres types de découvertes, d’expériences. Pour les parents, cela permet de retrouver une disponibilité pour eux-mêmes, pour reprendre une activité professionnelle ou pour le reste de la fratrie ; de rompre l’isolement, fréquent avec des enfants en si grande difficulté ; d’appartenir à une communauté ordinaire. Par ailleurs, l’intérêt, l’investissement des professionnels pour l’enfant, la reconnaissance de ses compétences soutiennent l’investissement de l’enfant et redonnent confiance aux parents dans leurs compétences parentales.

9Néanmoins, pour certains parents, la rencontre quotidienne avec des enfants qui n’ont pas de difficulté de développement peut être douloureuse, réactivant le traumatisme d’avoir un enfant différent. Cela doit être repéré pour différer le projet ou organiser autrement les accompagnements.

Le soutien à l’intégration, condition nécessaire à sa réalisation

10La confrontation avec un enfant porteur de troubles du spectre autistique, sa difficile rencontre, l’importance de ses troubles du comportement peuvent mettre à mal les équipes de crèche, susciter des éprouvés contrastés, des mouvements affectifs forts (de l’enthousiasme corrélé à du déni au rejet), des sentiments d’impuissance, d’incompétence. Les troubles de l’enfant peuvent générer alors des réactions déstructurantes, des spirales interactives, peu favorables à son évolution et même, simplement, à son bien-être.

11Aussi, l’accueil d’un enfant suivi à l’hôpital de jour dans une structure petite enfance ne peut se concevoir que dans un travail où l’équipe de soin s’engage aux côtés de la crèche. Nos modalités d’intervention sont diverses, adaptées aux difficultés de l’enfant, aux demandes de la structure d’accueil et des parents, au contexte (accueil à la demande de l’hôpital de jour ou soutien d’un accueil préalable à l’institution de soin).

12Des temps de rencontre entre les professionnels de la crèche, ceux du soin et les parents jalonnent le parcours de l’enfant, de la préparation de son intégration jusqu’au relais par une autre structure. La socialisation est le plus souvent poursuivie en école maternelle après une année de maintien supplémentaire, l’enfant étant rarement prêt à aborder le grand groupe classe et ses exigences, même accompagné d’une auxiliaire de vie scolaire, à 3 ans. Ces rencontres permettent de consolider les liens entre les divers interlocuteurs, d’établir des rapports de confiance réciproque. Elles précisent et articulent les réponses sur les différents plans thérapeutiques et éducatifs, prévenant les confusions et les rivalités. Elles aident les professionnels de la crèche à approfondir leurs interrogations et à mieux comprendre cet enfant si différent, à repérer ses spécificités liées à l’autisme ou non, ses difficultés, ses potentialités. En soulignant les petits riens, les petites avancées ou parfois les plus grandes, elles soutiennent les équipes, préviennent le découragement, le désengagement. Elles valorisent leurs perceptions, leurs adaptations.

13Ces temps permettent également l’accueil des difficultés de l’équipe, parfois de ses impossibles qui nous conduisent à moduler le projet d’intégration.

14Des observations ponctuelles de l’enfant sur le lieu crèche appuient l’observation de l’équipe – à la manière de l’observation du nourrisson selon la méthode d’Esther Bick, qui soutient le regard et l’investissement maternels. Sensibilisée à la psychopathologie, l’équipe de soin apporte sa connaissance, en particulier des stratégies défensives déployées par l’enfant en souffrance. Elle interroge quelquefois des conduites qui peuvent passer inaperçues aux yeux de l’équipe, facilitant ainsi le repérage des difficultés de l’enfant.

15Des accompagnements réguliers par l’éducateur référent peuvent être mis en place. Il s’agit parfois d’accompagner l’enfant, à jour fixe, de l’hôpital de jour à la crèche, pour échanger régulièrement autour de lui et devant lui, rendre vivants les liens, l’aider à construire une continuité dans son vécu. D’autres fois, des temps de travail réguliers autour de l’enfant avec son éducateur référent sont mis en place à la crèche, avec le personnel de l’accueil et dans les activités proposées par ce lieu. L’éducateur soutient l’enfant dans ces nouvelles expériences, étaye le regard du personnel de la crèche, les rassure sur les possibles de cet enfant, leur témoigne d’une manière d’être et d’entrer en relation avec lui. Ces temps permettent aussi de soulager la crèche, de repérer les limites de l’intégration.

Projet d’accueil individualisé

16L’ensemble de notre soutien, de notre écoute, reste centré sur l’enfant, son comportement au quotidien à la crèche, la compréhension de ses besoins. Il vise à faciliter l’ajustement et l’individualisation du projet éducatif de la crèche à cet enfant singulier. La question des parents n’est pas abordée avec le lieu d’accueil, leur accompagnement renvoie chaque équipe à son projet, à ses spécificités et manières de faire avec les parents.

17Les enfants accueillis en crèche sont dans une période sensible et vulnérable de leur développement, l’enjeu des crèches est de leur offrir un environnement suffisamment sécure pour se construire psychiquement. L’organisation temporelle permet à l’enfant la mise en place d’un monde sûr et prévisible (rituels, tours de rôle, sens des séquences dans les activités du quotidien …). La reconnaissance de sa place et de son unicité est favorisée par l’identification d’espaces personnalisés : son casier, sa place à table, au mieux, son lit.

18Surtout, pour faire d’un lieu d’accueil un lieu de construction, l’enfant doit pouvoir construire des relations d’objets stables et fiables. L’organisation du travail de la crèche permet de telles relations, relations bienveillantes faites d’attention individualisée avec des adultes disponibles, et plus particulièrement avec un adulte référent, à travers des rencontres régulières et de ce fait anticipables par l’enfant, souvent autour des propositions liées aux repas, à la toilette, au sommeil. Durant les activités, l’ajustement aux réactions et aux mouvements spontanés de l’enfant contribue à lui donner confiance en sa valeur, à étayer la construction de son narcissisme. L’enfant se sent soutenu, il accède au processus de séparation-individuation, se socialise tant dans la rencontre avec l’autre que dans l’appréhension des règles sociales, acquiert des capacités de contrôle émotionnel, renforce son plaisir de découverte et d’exploration du monde qui l’entoure.

19Une attitude observante et continue des modes d’expression de chaque enfant (comportement, signaux de bien-être et de malaise, manifestations des attentes et des émotions) permet d’ajuster au mieux le projet aux besoins de l’enfant et à ses éventuelles entraves. Les réunions d’équipe de crèche facilitent l’échange des observations, l’élaboration du projet, parfois avec l’aide de tiers extérieurs.

20C’est sur ces compétences, ces savoir-faire, ces savoir-être, que nous nous appuyons pour accompagner les crèches. Nous ne travaillons pas sur les équipes mais avec les équipes. L’idée n’est pas de leur dicter la marche à suivre, mais de les soutenir dans leurs questionnements. Prendre soin de l’institution est une manière indirecte de prendre soin de l’enfant qui y est accueilli.

21L’équipe de soin soutient l’individualisation du projet, le repérage des besoins spécifiques de l’enfant. Une fiche « Aménagements pour l’accueil d’enfant présentant des troubles du spectre autistique » (voir ci-dessous) a été élaborée par notre structure à partir des connaissances actuelles sur le fonctionnement de ces enfants. Travaillée en amont avec les parents, puis avec le personnel de la crèche, elle permet de repérer les items valides pour cet enfant, en termes de communication, de soutien à la relation, d’aide à l’anticipation, de repérage des particularités sensorielles ou encore du sens des manifestations comportementales.

22Un décalage trop important entre le projet de la crèche et ce qui peut être proposé à l’enfant entrave parfois cet ajustement nécessaire. Le regard de l’équipe de soin permet alors que cette adaptation ne soit pas vécue comme une renonciation, un laisser-faire, mais comme une adaptation au rythme de développement propre de l’enfant, en évitant les deux écueils d’une exigence prématurée ou d’une absence d’exigence.

Les parents

23Les parents, nous l’avons déjà souligné, sont bien souvent dans un grand désarroi qui se manifeste par du silence, de l’agressivité, une impossible acceptation du handicap qui fait penser à du déni, un manque de confiance en eux-mêmes et projeté sur les professionnels. Leurs liens avec la crèche sont quelquefois difficiles. Même si nous ne travaillons jamais avec les crèches autour des parents, nous espérons que l’empathie que nous ressentons pour eux, l’attention qui leur est portée afin qu’ils acquièrent progressivement un sentiment de confiance en eux-mêmes et en leur enfant permettent de décaler le ressenti parfois négatif des personnels de crèche.

24L’aide aux parents dans ce contexte, c’est de les positionner comme partenaires des équipes de soin et d’accueil, acteurs des soins et du projet de vie de leur enfant. Notre dispositif de rencontre en présence des parents leur reconnaît cette place. Un lien peut s’établir, lien de confiance dans l’effort partagé, qui soutient le passage de la culpabilité, de la sidération, vers la responsabilisation.

25La capacité des équipes de soin et de crèche, voire aussi des autres parents, en particulier ceux de l’hôpital de jour, à souligner voire à s’émerveiller des progrès des enfants qui leur sont confiés permet parfois l’émergence ou la renaissance de cette capacité d’émerveillement devant les avancées de l’enfant, avancées par rapport à ce qu’il est et non à ce qu’il aurait dû être. La restauration de cette capacité marque la sortie du traumatisme … Elle n’est pas continue et il faudra encore, pour nombre des parents, de nombreux mois ou années pour vivre avec et réinvestir leur projet de vie.

Difficultés et limites

26L’accueil sur les lieux d’accueil petite enfance des enfants en grave difficulté est dorénavant une obligation, c’est aussi une difficulté. Il y a des situations difficiles, parfois des situations limites, quelquefois des impossibilités. Les facultés d’adaptation du personnel de la crèche sont largement sollicitées.

27Souffrant de conditions de travail souvent difficiles, avec un nombre d’enfants accueillis dans chaque structure surbooké afin de pallier les éventuelles absences, tandis que le ratio de personnel encadrant a légalement diminué ces dernières années, les équipes peuvent être dans un rejet ou du moins une non-adhésion au projet d’accueil de ces enfants.

28Les souffrances des enfants, de leurs parents, peuvent se diffuser, se transmettre. Des résistances apparaissent alors, qu’il faut pouvoir repenser dans le fonctionnement de l’équipe. L’aide d’un tiers extérieur, qui n’est pas un membre de notre équipe, sur les temps de rencontre propres à l’équipe crèche, est en ce cas précieuse.

29En ce qui concerne l’équipe de soin, nous devons être vigilants à ne pas être perçus, d’une part, comme d’éventuels juges censeurs, d’autre part, comme une équipe dans l’impossibilité d’accueillir les souffrances et difficultés de l’équipe crèche, de pouvoir reconnaître les limites de l’intégration. Penser tous ensemble, dans une dynamique d’humilité et de partage, permet d’éviter ces dérives et de construire une collaboration au long cours avec certaines entités.

Conclusion

30Après plusieurs années d’un tel partenariat, nous pouvons témoigner combien articuler projet de soin-projet de vie est porteur pour les enfants et leurs familles. Sur le lieu crèche, notre intervention, qui permet de décentrer du manque, des déficits, tout en les reconnaissant bien sûr, de regarder l’enfant tel qu’il est et non tel qu’il devrait être, ouvre des perspectives fructueuses …

31Des moyens spécifiques sont à mettre en place pour permettre la disponibilité nécessaire à l’accueil des enfants présentant de si graves difficultés. Notre devoir est d’en témoigner pour soutenir ces demandes.