1« Peur de nos enfants, drôle d’idée ! » peut-on se dire. Le terme « peur » ne fait pas partie du vocabulaire psy habituel, pourtant cette émotion est très présente dans les rencontres avec les parents et les enfants en situation de handicap. En fonction de sa position, chacun la ressent de façon différente : la peur des parents n’est pas celle des professionnels, ni celle de l’enfant lui-même. Dans cet écrit, je vais tenter de décrire cette peur puis de voir comment le psychologue en institution travaille avec.

2C’est la rentrée. Les professionnels du SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) téléphonent aux familles pour « prendre des nouvelles » et organiser les suivis des enfants en éducation spécialisée, orthophonie et psychomotricité. En préparant ces entretiens nous nous faisons en équipe la réflexion suivante : ce simple coup de fil est très « chargé » du fait du handicap mental de ces enfants. À chaque appel, à chaque rencontre, le service de soins vient rappeler la réalité et réveiller la peur qui sommeille. Chaque parent gère comme il peut sa réaction intime : l’un se fâche contre un professionnel du service, l’autre contre l’école, certains font l’autruche et ne rappellent pas, au grand désespoir des soignants.

Du côté des parents

3Me revient en mémoire l’exclamation d’une mère lors d’une visite à domicile en juin dernier. « Mais c’est un monstre », dit-elle en parlant de sa fille de 3 ans et demi, trisomique, qui n’obéit pas et accumule les bêtises. Dans ce cas, ce n’est pas l’effroi mais le désespoir qu’on entend. Une autre mère se félicite d’une amélioration des « crises » (de violence) chez sa fille, mais tout de même elle ajoute que l’autre jour, lors d’une contrariété dans la cuisine, elle a senti que sa fille « pouvait prendre un couteau et je ne sais pas, moi… » à nous d’imaginer la suite, nous avons tous en tête des scénarios de thriller. Nous sommes sidérés.

4La définition classique du mot « peur » est « un sentiment d’angoisse éprouvé en présence ou à la pensée d’un danger réel ou supposé […] une crainte devant le danger qui pousse à fuir ou à éviter cette situation » (Larousse, 2007). Dans le cas qui nous occupe l’objet de la peur est le handicap et l’on constate une réaction fréquente d’évitement chez les parents. Peur aussi des pensées qui surgissent : « Cet enfant est-il humain ? », « S’il pouvait mourir/disparaître… », etc., comme l’ont montré certains travaux sur handicap et monstruosité.

5Quel est le danger ? Il est sans doute lié au narcissisme parental. Dans la mesure où l’enfant est le prolongement narcissique du parent, comme nous le rappelle Freud (« His majesty the baby », 1914), on peut avancer l’idée que si l’enfant est atteint, le parent l’est également, sur un terrain narcissique plus ou moins solide selon les personnes. Le handicap vient ébranler cette structure et chaque parole, chaque intervention de professionnel vient le rappeler.

6L’angoisse ne concerne pas seulement le passé (la naissance) et le présent mais aussi l’avenir : quel avenir pour l’enfant ? Les parents ont souvent du mal à imaginer le futur, leur enfant à l’âge adulte. On observe un court-circuit des projections (au sens de projets), une panne de l’imagination. Et aussi un débat intense autour de la scolarité. C’est justement à ce sujet que les parents font appel au SESSAD de l’association AJHIR (Aide au jeune handicapé pour une insertion réussie) dont la mission est de soutenir l’insertion (scolaire, sociale…) des enfants présentant une déficience intellectuelle. Les parents que nous rencontrons expriment peu leurs craintes, ou leur peur, ils nous donnent plutôt à voir l’aspect défensif : déni, idéalisation, surinvestissement, surenchère de rééducations. Mécanismes de défense tout à fait utiles, ainsi que le montre Simone Sausse (1996), pour continuer à avancer avec cet enfant. Ces mécanismes servent à lutter contre l’effondrement du narcissisme, laissant peu de place finalement à l’expression des aspects négatifs : rejet, haine, destructivité. Lorsque ces manifestations surgissent, elles peuvent attaquer les institutions et nous nous répétons en professionnels que nous devons absorber tout cela : l’enfant en sera d’autant moins exposé.

Du côté des professionnels

7Depuis la loi de février 2005 sur l’accès à la scolarité de tout enfant, même en situation de handicap, le ressenti de peur est comme amplifié. Dans les écoles, on observe une certaine sidération des enseignants ou du personnel éducatif qui se traduit par la perte des repères pédagogiques et éducatifs. Les enseignants se plaignent de ne pas être formés à enseigner à des enfants « comme ça ». Nous leur répétons qu’ils sont pédagogues avant tout et que les enfants mêmes déficients peuvent apprendre. Ou bien les exigences, comportementales ou autres, sont difficiles à tenir, car : « Déjà ils sont handicapés, on ne va pas les frustrer en plus avec des limites ! » Tous s’interrogent sur la capacité de mentalisation de ces enfants et adolescents handicapés mentaux pour comprendre et surtout pour supporter la frustration.

8Cette année, L. est arrivé en UPI après trois années de CLIS et une dernière année d’école élémentaire en Asie où son père avait été muté. L. est connu dans le service pour sa rage vis-à-vis de son propre handicap et sa façon de provoquer l’autre quel qu’il soit en le poussant dans ses derniers retranchements. Il a une trisomie 21. En situation de test, il est assez performant sur le plan verbal et son raisonnement fonctionne plutôt bien. Mais il ne peut s’empêcher, dès la rentrée, d’essayer d’étrangler dans la cour un élève de sixième qui a les yeux bridés, de découper ses propres vêtements avec des ciseaux en classe, de se comporter de telle façon qu’il effraie le professeur d’EPS qui « n’a jamais vu cela ! ». Le collège nous appelle en renfort, une enseignante cherche à comprendre et à apaiser. L’exclusion finit par s’imposer. Cette peur, L. la suscite où qu’il passe et cela laisse des traces : en fait, nous pensons que c’est son objectif premier. La peur met l’individu en état d’alerte. Elle peut être utile pour que l’enfant soit investi. Mieux vaut semer la panique que d’être oublié…

9Un autre exemple me vient à l’esprit : lors de ma première année au CAMSP Rozanoff, j’ai reçu en bilan psychologique un garçon de 5 ans. Ismaël a une trisomie 21 et d’emblée il me fait peur, il se présente comme un bloc brut, sérieux, il me fait penser à un sumo, prêt à l’attaque. Évidemment il refuse toutes les propositions d’évaluation. Face à lui j’ai un sentiment d’inquiétante étrangeté, que je ne m’explique pas et dont j’ai honte. Je comprends en rencontrant la mère lors de la restitution du bilan ce qu’elle doit ressentir face à cet enfant à qui elle n’ose même pas dire non… Elle ne peut expliquer pourquoi, juste fondre en larmes. Comment son propre enfant, une partie de soi, peut-il être si étrange ? Une expérience de ce type nous permet d’appréhender la source et la nature de la peur devant le handicap. La peur nous met en situation d’impuissance, nous ne pouvons rien à cet affect qui nous surprend : difficile à verbaliser à des familles, nous nous demandons ce que nous pouvons en faire dans un entretien. Finalement, la première étape est de ressentir cette peur soi-même en tant que professionnel psychologue car ceci permet de mieux écouter la peur de l’autre, à défaut de la nommer. Il s’agit de se donner le droit de penser et de ressentir ce que l’on pense et ressent. Accepter cet affect et se familiariser avec peut amener certains parents à en parler sans s’effondrer.

10Y a-t-il une spécificité de cette peur ? En tout cas elle touche les différents adultes autour de l’enfant. Pour les parents, c’est l’angoisse de l’effondrement – je revois une mère rougir d’effroi à chaque allusion à sa fille doublement handicapée mentale et physique – et la peur du vide – une mère disait à propos des multiples rééducations de son fils qui rendaient l’emploi du temps du garçon surchargé : « Si on ne fait rien, il ne se passe rien là-dedans [la tête]. » À l’école, les enfants que nous suivons sont entourés de gens qui ont peur ; certains professeurs ont peur de l’échec que représenterait le fait de ne pas réussir à enseigner à cet élève. Les autres enfants ont peur également, par exemple d’attraper « la maladie » (fantasme de contagion). C’est cette image dans le visage de l’autre (Winnicott, 1967) à laquelle sont confrontés les enfants du SESSAD et que nous tentons d’élaborer avec eux, puisqu’il s’agit bien de penser à la fois leur identité et leur place dans le groupe social.

11Ce thème de travail fait ressortir des affects que l’on écarte facilement du psychisme tant ils sont pénibles à penser. Avoir peur face aux enfants handicapés : comment imaginer une chose pareille ! Et pourtant, l’accompagnement de la personne handicapée passe par une reconnaissance de cette peur qui sidère. La penser, l’écrire est au moins un premier pas vers… un soulagement ? Car cette peur, aussi différente soit-elle selon les personnes, est lourde à porter pour les enfants, les parents et les professionnels.