Devenir 2012/1 Vol. 24

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Article de revue

Quels sont les bénéfices de l'implication précoce des parents en néonatologie : le point de vue des parents

Pages 45 à 53

Introduction

1L’implication précoce des parents en néonatologie a un impact reconnu sur le devenir développemental et psychique de l’enfant. Toutefois, les parents eux-mêmes peuvent aussi en retirer des bénéfices non négligeables. En effet, au décours de la naissance prématurée de leur enfant, ceux-ci sont plongés dans un état de stress post-traumatique (Jotzo, 2005), principalement alimenté par la perte de leur rôle parental, l’aspect et le comportement souvent déroutant de leur bébé (Holditch-Davis, 2000 ; Franck, 2005). Les parents expriment alors souvent des sentiments multiples : ils se sentent « étrangers », « coupables », « seuls », et ont l’impression d’avoir perdu tout contrôle de cette situation qu’ils subissent (Nyström, 2002 ; Wigert, 2006 ; Aagaard, 2008 ; Forcada-Guex, 2011).

2Plusieurs études ont pu mettre en évidence les besoins des parents face à l’hospitalisation de leur nouveau-né (Griffin, 2006 ; Cleveland, 2008) : il est important pour eux de pouvoir bénéficier d’un environnement « humanisé » où ils pourront être en contact avec leur enfant tout en veillant sur lui, et où leur enfant pourra recevoir des soins individualisés. Ils souhaitent également pouvoir établir une relation de confiance et de collaboration avec le personnel soignant et recevoir des informations précises concernant la santé de leur enfant, tout en étant intégrés dans les soins et les prises de décision concernant leur bébé.

Historique

3Les bénéfices de l’implication des parents auprès du bébé hospitalisé sont connus depuis longtemps, puisque déjà au début du xx?e siècle, Budin avait remarqué qu’une séparation précoce pouvait avoir des effets dramatiques sur l’attachement et il recommandait d’installer l’enfant auprès de sa mère. Quelques années plus tard, Couney, un de ses élèves qui appliquait ses recommandations mais sans laisser les mères participer aux soins, eut la surprise de constater que les parents espaçaient leurs visites et étaient très réticents à accueillir leur bébé à la maison, le moment de la sortie venu (Thomas, 2008).

4Dans les années 1950, suite aux écrits de Bowlby sur le paradigme de l’attachement (Bowlby, 1954), et après une meilleure maîtrise du risque infectieux, les unités de néonatologie se sont peu à peu ouvertes aux parents. Les premières études concernant l’implication des parents ont été publiées dans les années 1970-80 (Barnett, 1970 ; Newman, 1976 ; Sosa, 1976) et les notions de soins de développement et de soins centrés sur la famille sont apparues pour la première fois dans les pays scandinaves. Dans les années 1990, le programme NIDCAP ® (Neonatal individualized developmental care and assessment program) a été peu à peu implanté dans certaines unités, permettant de proposer des soins de développement individualisés et centrés sur la famille où les parents sont considérés comme les corégulateurs essentiels de l’enfant, et deviennent ainsi des partenaires de l’équipe soignante et non plus de simples « visiteurs » (Als, 1994). L’Académie américaine de pédiatrie a également publié en 2003 des recommandations concernant la mise en place de soins centrés sur la famille (Schor, 2003). Or, presque dix ans plus tard, force est de constater que les pratiques concernant la place faite aux parents dans les unités de néonatologie restent très variables d’un centre à l’autre et les réticences médicales encore nombreuses.

Quels sont donc, pour les parents, les bénéfices liés à leur présence dans les unités de néonatologie ?

5Ceux-ci sont multiples quelle que soit la stratégie utilisée pour favoriser cette présence parentale. Nous allons passer en revue l’impact des différentes stratégies ayant fait l’objet de travaux de recherche publiés.

Impact du peau à peau

6Le peau à peau est une pratique assez largement répandue dans les unités de néonatologie bien que les modalités de réalisation restent très diverses. Furman a montré dans une étude prospective incluant 87 mères de prétermes d’âge gestationnel moyen 29 SA et poids de naissance moyen de 1000 g, que la poursuite de l’allaitement maternel au-delà de 40 semaines d’aménorrhée (SA) était significativement corrélée à la pratique du peau à peau (Furman, 2002). Le peau à peau favorise également la reconnaissance mutuelle entre la mère et l’enfant : un grand nombre de mères rapportent comment elles ont pu « enfin se sentir mère » lorsqu’elles ont pu ainsi porter leur bébé. Le peau à peau a aussi un effet apaisant pour la mère et l’enfant : des mamans reconnaissent que leur bébé est plus paisible et plus stable dans ces moments-là (Roller, 2005). Mörelius a étudié le niveau de stress, l’humeur et le taux de cortisol chez dix-sept mères de prétermes de 25 à 33 SA au cours de leurs première et quatrième séances de peau à peau. Il a mis en évidence une réduction du stress ressenti et des taux de cortisol en cours de séance mais aussi au fil des séances, ainsi qu’une amélioration de l’humeur maternelle en parallèle (Mörelius, 2005). Feldman a évalué l’impact du peau à peau à plus long terme en comparant un groupe de mères réalisant au moins une heure quotidienne de peau à peau pendant au moins quatorze jours consécutifs à un groupe contrôle ne réalisant pas de peau à peau. A 37 SA, la pratique régulière du peau à peau est associée chez les mères à davantage d’affects positifs, plus de contacts tactiles et visuels avec leur bébé ainsi qu’à un comportement plus adapté aux besoins de l’enfant. On constate également une réduction des symptômes de dépression maternelle. A trois mois, les mères ayant pratiqué le peau à peau sont plus sensibles aux besoins de leur bébé et leur procurent un environnement plus adapté. A six mois, on identifie encore un impact positif du peau à peau avec des interactions mère-enfant de meilleure qualité et une sensibilité maternelle significativement plus importante (Feldman, 2002).

Présence parentale lors des visites médicales

7Les parents ne sont pas toujours autorisés à assister aux visites des médecins. Pourtant, cette pratique est aussi une façon de les impliquer dans la prise en charge de leur enfant et a un impact bénéfique pour la plupart des parents. En effet, dans une étude observationnelle évaluant par questionnaire le ressenti de 98 familles, Aronson a relevé un taux de satisfaction important : plus des trois quarts estimaient que leur présence influençait de façon positive les soins prodigués à leur enfant, que cela les aidait et les mettait plus en confiance par rapport à l’équipe médicale (Aronson, 2009).

Programme d’intervention précoce

8Un programme d’intervention éducative et comportementale appelé COPE (Creating opportunities for parent empowerment) consiste à diffuser aux parents quatre sessions d’enregistrements audio accompagnés de supports écrits expliquant le comportement, le développement du nouveau-né prématuré, et donnant des conseils pour participer aux soins et interagir avec leur enfant. Dans les unités utilisant ce programme, on a pu mettre en évidence une réduction du stress maternel pendant le séjour en unité de soins intensifs ainsi qu’une réduction significative du score de dépression et d’anxiété maternelle aux deux mois d’âge corrigé de leur enfant. Les parents ayant bénéficié de ce programme se disent aussi plus confiants dans leurs compétences parentales pour s’occuper de leur bébé et évaluer son bien-être. On note également de meilleures interactions mère-enfant dans le groupe intervention. De plus, la mise en place de ce programme a été associée à une réduction significative de la durée de séjour, notamment pour les moins de 1500 g, cette durée d’hospitalisation étant inversement corrélée au degré d’assurance parentale, de connaissance du bébé et au comportement de maternage (Melnyk, 2006).

9L’implantation des soins centrés sur la famille est soutenue aux Etats-Unis par la Fondation du March of Dimes (www.marchofdimes.com). Il s’agit d’une association caritative américaine fondée en 1938. « March of Dimes » était à l’origine le nom de l’événement de collecte de fonds annuelle menée en janvier par la Fondation. L’un des objectifs de cette fondation est de procurer des informations aux parents pendant l’hospitalisation de l’enfant et d’améliorer leur confort pendant le séjour. Elle soutient également la formation du personnel et vise à promouvoir la philosophie des soins centrés sur la famille dans toutes les unités de soins intensifs. Une enquête a montré que dans les centres où le programme était implanté depuis plus d’un an, les parents notaient une amélioration de leur confort et de leur bien-être et se disaient moins stressés, mieux informés et plus confiants dans leur rôle de parent et dans leur relation avec leur enfant (Cooper, 2007).

Le programme NIDCAP ®

10Le programme NIDCAP ® (Neonatal individualized developmental care and assessment program) rassemble les notions de soins de développement et de soins centrés sur la famille en considérant les parents comme les principaux corégulateurs du développement de l’enfant. Plusieurs études ont montré comment les parents pouvaient tirer bénéfice de ce programme. Ainsi, les scores de satisfaction parentale sont plus élevés après implantation de ce programme et les parents se sentent mieux préparés pour s’occuper de leur enfant (Wielenga, 2006). Dans une étude multicentrique contrôlée randomisée, Als a montré une amélioration de la perception parentale de l’enfant à deux semaines d’âge corrigé : dans le groupe expérimental, les mères estiment que leur enfant est mieux régulé, plus autonome et plus gratifiant ; elles jugent aussi leur vie moins « stressante », se perçoivent comme plus compétentes dans leur rôle de mère (Als, 2004).

11Dans une étude randomisée contrôlée, l’équipe suédoise a évalué, à 36 SA, l’apport du NIDCAP ® par rapport à de simples soins de développement non individualisés. Il apparaît que la prise en charge individualisée selon le programme NIDCAP ® permet aux mères de se sentir plus proches de leur bébé mais celles-ci expriment aussi davantage d’anxiété, ce qui peut traduire un lien émotionnel avec l’enfant plus précoce et plus intense. Toutefois, les mères estiment aussi que cette prise en charge permet au personnel de mieux les soutenir dans leur rôle de mère (Kleberg, 2007). La même équipe a aussi évalué par questionnaire et vidéo, l’impact de ce programme sur l’attachement et la relation mère-enfant à trois ans : les auteurs ont montré une amélioration significative des interactions surtout sur le versant communication avec des contacts physiques et visuels plus importants dans le groupe NIDCAP ® (Westrup, 2000). Les soignants témoignent aussi dans plusieurs études de l’impact positif pour les parents des soins de développement individualisés centrés sur la famille : la plupart des soignants interrogés estiment que cette prise en charge favorise la présence des parents auprès de leur enfant, améliore leur implication dans les soins et l’attachement à leur bébé ainsi que leur propre confiance dans leur rôle parental (Van der Pal, 2007 ; Mambrini, 2002 ; Westrup, 2002).

12A Toulouse, où la formation au programme NIDCAP ® a débuté en 2005, nous avons évalué récemment par questionnaire le vécu des parents dont les enfants avaient pu bénéficier de soins de développement individualisés basés sur des observations comportementales régulières. La grande majorité des parents estiment que la réalisation d’observations régulières et le dialogue avec l’observatrice qui en découle leur ont permis de répondre à leurs inquiétudes, les ont aussi aidés à comprendre le comportement de leur bébé et à apprendre comment agir au mieux pour aider leur enfant. La majorité rapporte aussi que ces observations les ont aidés à « se sentir parents ». De plus, tous les parents estiment que cette prise en charge les a aidés lors du retour à domicile : « J’observe mon enfant, j’arrive à comprendre ses besoins et ajuste mes actions en conséquence… ».

13Outre la satisfaction parentale et la meilleure connaissance du bébé, l’implication des parents dans les soins améliore le taux et la durée de l’allaitement maternel. Or, l’allaitement maternel est maintenant considéré comme un reflet de la qualité des soins et du niveau d’implication parentale. Une étude observationnelle réalisée au Karolinska Hospital à Stockholm montre que la réalisation de soins individualisés considérant les parents comme un élément central de l’équipe soignante en favorisant le peau à peau et les mises au sein précoces, permet d’atteindre des taux d’allaitement maternel proches de ceux des enfants non hospitalisés (Akerström, 2004). L’équipe de Brest (première équipe à avoir implanté le NIDCAP® en France) a également observé une amélioration des taux d’allaitement maternel de 40 à 95% chez les nouveau-nés hospitalisés, depuis la mise en place du programme NIDCAP®, indirectement évaluée par la baisse régulière de la consommation de lait artificiel dans l’unité malgré une augmentation du nombre d’hospitalisations. A Toulouse, en parallèle avec une réflexion collégiale sur les soins de développement, la place des parents, les premières formations NIDCAP® et l’ouverture d’une Hospitalisation à domicile (HAD) spécifique à la néonatologie, nous avons également observé une augmentation régulière des taux d’allaitement (Montjaux-Régis, 2009).

14Ainsi, en faisant une place aux parents auprès de leur bébé tout en les rendant acteurs, ceux-ci prennent de l’assurance dans leurs compétences, connaissent de mieux en mieux leur enfant. Ils sont moins réticents et appréhendent moins le retour à la maison ; certains le réclament même (Akerström, 2004) ! Cette assurance et cette expertise parentales permettent la sortie plus précoce d’enfants autonomes ou dans le cadre d’une HAD. Ainsi, au fil des années, le Karolinska Hospital de Stockholm a vu ses durées de séjour réduire. Deux éléments majeurs ont marqué cette période : en 1998, la mise en place d’un programme de sorties précoces en HAD, avec éducation des parents à l’alimentation entérale par sonde et l’implantation du programme NIDCAP® en parallèle. Ces pratiques n’ont pas engendré d’augmentation du taux de réhospitalisation, ni du taux de mortalité mais, par contre, une large proportion d’allaitement maternel et un fort taux de satisfaction parentale (Altman, 2006).

Conclusion

15L’implication des parents dans les soins fait partie de l’evidence-based medicine, à la fois bénéfique pour l’enfant et ses parents en favorisant principalement les interactions précoces, fondations essentielles du devenir psychique de l’enfant. En étant impliqués précocément, les parents se sentent mieux informés, plus rassurés et plus rapidement mis en confiance quant à leur rôle parental. Ils apprennent peu à peu à connaître leur enfant et à comprendre ses besoins et son comportement. En parallèle, le risque de dépression maternelle est réduit et l’allaitement maternel favorisé. Tout cela facilite le retour à domicile, plus précoce et plus serein.

16Toutefois, une enquête européenne récente, réalisée auprès de plus de 300 unités de néonatalogie dans huit pays, a montré la grande variabilité des pratiques entre les centres pour ce qui concerne la place laissée aux familles, les conditions d’accueil et de visites avec un gradient Nord-Sud évident (la France, l’Espagne et l’Italie étant en queue de peloton), même si l’on observe une amélioration au cours des dix dernières années (Greisen, 2009). Ceci souligne les difficultés rencontrées lors de la mise en place de ces soins centrés sur la famille qui impliquent de reconnaître le rôle central des parents dans les soins et d’intégrer dans le rôle des soignants, les fonctions de guide, d’enseignant et de facilitateur de la rencontre parents-enfant.

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Mots-clés éditeurs : unité de néonatologie, parents, prématurité, soins centrés sur la famille

Date de mise en ligne : 12/05/2012.

https://doi.org/10.3917/dev.121.0045

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