1 L’association des termes parentalité et handicap ne laisse pas indifférent. Suscitant souvent des représentations contrastées et des réactions ambivalentes, elle confronte non seulement aux notions de différence et de norme, mais aussi de compassion, de transgression, de tabou, d’étrangeté. Le handicap peut renvoyer à des images inquiétantes, la différence pouvant être assimilée à une anormalité, une honte, un secret à cacher. Contrairement à la maladie, le handicap possède aussi, bien souvent, un caractère irrémédiable. Le handicap peut enfin menacer la continuité des générations et la question de la parentalité se pose alors au grand jour. Bien que cette réalité soit de plus en plus reconnue et acceptée, les recherches dans le domaine demeurent largement centrées sur les parents ayant un enfant handicapé, au détriment d’études sur les parents en situation de handicap. Cela participe, dans une certaine mesure, à une forme de déni collectif qui refuse de voir ces enfants grandir, aspirer à une sexualité et accéder à leur tour au statut de parents.

2 Pourtant, l’Organisation mondiale de la santé (oms, 2011) estime que 15 à 20 % de la population mondiale souffre d’une forme de handicap, et qu’entre 2,2 % à 3,8 % rencontre des difficultés significatives, ce qui représente 100 à 200 millions de personnes dans le monde. Ces chiffres semblent en augmentation par rapport à l’enquête de 1970 qui situait à 10 % la population en situation de handicap. C’est sans doute parce que la situation de handicap ne constitue pas une catégorie homogène qu’il est difficile d’obtenir des chiffres consensuels sur la population concernée.

3 Le handicap est, en effet, une notion complexe et qui a notablement évolué au cours du temps. Au handicap, on préfère souvent aujourd’hui la notion d’incapacité qui permet de prendre en compte le contexte et s’avère moins discriminatoire [1]. Selon l’approche du United Nations Statistical Commission Washington Group on Disability Statistics (Washington Group, 2009), l’incapacité émerge de l’interaction des limitations fonctionnelles d’une personne avec les obstacles de l’environnement, qu’ils soient physiques, culturels ou liés à la politique, incluant l’éducation, la famille, le travail ou la vie en communauté. Cette approche est celle qui sous-tend la cif, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (oms, 2001, 2009). Elle aborde l’invalidité comme une interaction des potentialités d’un individu avec son environnement, en précisant le rôle des facteurs environnementaux.

4 À travers le monde, les personnes en situation de handicap ont de plus mauvaises conditions de santé, de moins bonnes perspectives en termes d’éducation, une participation économique moins importante, ainsi que des niveaux de pauvreté plus élevés que les personnes sans incapacité (Fougières, 2017). Cela s’explique en partie par le fait que les personnes en situation de handicap sont plus souvent confrontées à des barrières dans l’accès à l’éducation, la santé, l’emploi, le transport ou encore l’information. Ces difficultés sont encore exacerbées dans les communautés moins avantagées (oms, 2011 ; Institut de la statistique du Québec, 2004). Ainsi, la parentalité en situation de handicap ne peut se comprendre en dehors de son contexte socio-économique, culturel, historique et politique.

5 En France, la loi du 11 février 2005, dans son article 114, donne la définition suivante du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Les innovations apportées par cette loi sont considérables, mais on n’y trouve rien de spécifique sur le droit à la parentalité des adultes en situation de handicap. La loi du 5 mars 2007 a pourtant apporté des évolutions notables et paradoxales dans le domaine des responsabilités du majeur protégé. Si le majeur sous tutelle est réputé incapable pour lui-même, le parent déficient, même sous tutelle, est réputé être en capacité de s’occuper de son enfant. Il conserve en effet l’autorité parentale et doit prendre les décisions nécessaires à l’éducation de son enfant (santé, choix de l’école, autorisations administratives, carnet de notes), même s’il n’en a pas la garde à plein temps. Et il semble que le mandataire judiciaire ayant pour responsabilité de suppléer l’incapacité du majeur n’ait pas à jouer de rôle en termes d’aide et d’accompagnement pour les décisions concernant son enfant (Morin, 2013). En effet, la place du mandataire judiciaire se borne à suppléer l’incapacité de l’adulte majeur, sans intervenir sur ses enfants. De ce fait, les liens avec l’Aide sociale à l’enfance (ase), qui prend l’enfant en charge lorsqu’il lui est confié, sont souvent difficiles, n’ayant pas d’assise légale, selon Morin (2013).

6 Ainsi, par définition, un handicap moteur, mental ou sensoriel engendre des limitations dans le fonctionnement quotidien (activités physiques, sociales, professionnelles, etc.) de l’adulte parent, provoquant des retentissements et des déficits temporaires ou définitifs. C’est bien souvent par le biais de ces déficits et des perturbations de la parentalité qui peuvent en découler que le handicap pourra impacter non seulement l’adulte dans son rôle de parent, mais aussi la relation parent-enfant, la relation du couple parental et le développement de l’enfant qui grandit avec ce parent.

7 Il convient de rappeler que dans un passé encore récent, des adultes en situation de handicap ont été victimes de pratiques eugéniques (stérilisation, contraception forcée, ivg, etc.), leur déniant le droit à la parentalité, mais aussi au mariage et à la sexualité. Ces personnes ont aussi souffert de formes de ségrégation, telles que des placements en institutions résidentielles ou en écoles spécialisées. Les politiques à leur égard ont évolué vers l’inclusion dans la communauté et l’éducation. Les approches ciblées sur l’aspect médical ont laissé peu à peu la place à une compréhension qui reconnaît l’interaction des facteurs environnementaux et de ceux propres à l’individu impliqués chez une personne en situation de handicap (oms, 2011).

8 La vision du handicap a évolué d’une part, sous l’action des personnes handicapées elles-mêmes, et d’autre part, par la tendance sociétale croissante à considérer le handicap comme une question de droits de l’homme. À ce titre, il est à souligner que les droits au mariage, à la sexualité et à la procréation ont été clairement évoqués dès 1993 par l’assemblée générale des Nations unies qui stipulait dans une résolution : « Les États devraient promouvoir la pleine participation des personnes handicapées à la vie familiale, leur droit à la plénitude de leur vie personnelle et veiller à ce que les lois n’établissent aucune discrimination à l’encontre des personnes handicapées quant aux relations sexuelles, au mariage et à la procréation » (résolution votée le 20 décembre 1993).

9 La parentalité ne semble pourtant pas être une priorité pour les associations de droits des personnes handicapées, dont les revendications portent davantage sur les champs de l’école, du travail, du domicile, des déplacements ou de la vie sociale. En effet, le désir d’enfant n’est pas un droit, mais un fait. Il s’inscrit dans un projet de vie. Le désir d’enfant tout comme l’accession à la parentalité des personnes handicapées ne diffèrent pas significativement de ceux des personnes valides (Becerra et coll., 2016). Cependant, dès qu’il est exprimé, ce désir d’enfant peut susciter surprise, suspicion, craintes, rejet, voire sidération. Ces réactions concernent aussi bien la famille que les professionnels, généralement encore peu formés pour accueillir et accompagner de telles demandes.

10

Madame F., 34 ans, présente une déficience mentale modérée et travaille à temps partiel dans un esat. Elle consulte l’unité petite enfance et parentalité sur les conseils de la psychiatre qui la suit depuis de nombreuses années. Elle vient accompagnée d’une éducatrice de l’esat. Madame F. est enceinte de six mois et vit seule dans un studio. Elle raconte d’emblée avoir caché sa grossesse aux éducateurs qui la suivent ; personne à l’esat ne s’est rendu compte de son état jusqu’à ce qu’elle le leur révèle. Elle dit avoir déjà été enceinte à trois reprises mais que « cette fois-ci on ne pourra pas la contraindre d’avorter, car elle a compris qu’à six mois c’est trop tard ». Elle dit que les équipes ont toujours « sorti plein d’arguments pour [qu’elle] ne garde pas son bébé, [elle] se laissait convaincre, mais après [elle] regrettait, c’était pas juste ». Cette fois-ci elle « ira donc jusqu’au bout » et elle envisage d’habiter avec le père de l’enfant, monsieur T., un homme âgé de 60 ans présentant un handicap psychique et rencontré au sein de l’esat. La grossesse se déroule bien, malgré le diabète dont souffre madame F. depuis plusieurs années et ses difficultés à suivre le régime que lui conseille son médecin. Elle est en surpoids et se présente souvent avec des gâteaux qu’elle sort de ses poches pendant les rendez-vous. Elle accepte volontiers d’être suivie en cothérapie psychologue-puéricultrice à raison d’une fois par semaine. L’équipe de l’esat est très contrariée par cette grossesse et évoque à plusieurs reprises l’idée d’un placement « préventif » dès la sortie de la maternité, car « personne ne peut imaginer madame F. prendre soin d’un bébé alors qu’elle est très désorganisée pour ses propres besoins ». Elle accouche à terme d’une petite fille, Marjorie, en bonne santé. Elle se pose néanmoins des questions sur une possible héritabilité de sa déficience. Toutefois, d’après l’équipe éducative, la déficience mentale serait la conséquence d’une probable alcoolisation de sa mère au cours de la grossesse. Madame F. et le père décident de vivre ensemble après la naissance du bébé. Une aide ménagère et une technicienne d’intervention sociale et familiale (tisf) sont proposées afin de soutenir le couple dans les tâches quotidiennes et les soins du bébé. Marjorie est une enfant calme et souriante qui se développe bien. À partir de ses 4 mois, elle fait ses nuits et intègre une crèche à laquelle elle s’adapte bien. Madame F. et monsieur T. disent avoir conscience d’avoir besoin d’un accompagnement sur du long terme, dans une forme de « parentalité assistée » assumée. Un parrainage pour Marjorie a été organisé afin d’offrir à la famille un étayage supplémentaire pour les week-ends et les vacances. Nous avons suivi la famille jusqu’aux 3 ans de Marjorie et son entrée à l’école maternelle qui s’est faite sans difficultés. Le couple parental a toutefois traversé plusieurs périodes difficiles (séparations, accident du père, divergences concernant les soins de l’enfant) mais, grâce à l’alliance sécurisante établie dès le départ avec la famille, le dispositif d’accompagnement a été bien accepté et chacun a pu s’investir dans son rôle parental malgré ses faiblesses et les doutes qui pesaient au départ sur les capacités parentales.

11 Les équipes peuvent alors réagir de manière maladroite, par exemple en attaquant la demande (« ce serait très difficile, à votre place, je n’oserais pas avoir un enfant »), en niant ses spécificités, voire en la banalisant (« ce sont des parents comme les autres »). Certains professionnels peuvent imposer leur point de vue ou donner des conseils en sortant des limites de leur fonction, se permettant d’intervenir là où ils ne le feraient pas pour un parent valide. Il arrive aussi que des professionnels s’adressent à un tiers accompagnant la personne en situation de handicap, plutôt qu’à la personne directement. Ces réactions, souvent inconscientes, ne relèvent pas forcément de préjugés, mais peuvent refléter le malaise et les questionnements qui ne manquent pas d’engendrer des clivages dans les équipes.

12 En effet, si l’on ne peut contester aujourd’hui ouvertement le droit à être parent, les préjugés, les incitations à l’avortement, les limitations de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap persistent (Kirshbaum et Olkin, 2002). Des nouveau-nés sont encore placés « de manière préventive », dès la maternité, avant même que leur mère n’ait pu faire preuve de ses capacités à en prendre soin. De plus, peu d’informations, de lieux-ressource et de modalités de soutien et d’accompagnement sont proposés à l’intention des adultes handicapés qui veulent devenir parents. Ainsi, le dilemme entre les droits et libertés des parents d’une part, et ceux des enfants de pouvoir bénéficier d’un milieu sain et stimulant d’autre part, demeure très présent.

13 Or, rien ne permet de prédire comment l’accès à la parentalité va interagir avec une maladie ou un handicap chez un adulte qui devient parent (Wendland, Boujut et Saïas, 2017). La trajectoire de la parentalité ne se joue pas de la même façon pour chaque catégorie de handicap et les conséquences du handicap sur le parent lui-même et son entourage, a fortiori son enfant, ne pèsent pas de la même façon à situation de handicap équivalente. Dans chaque situation se distribue l’impact d’autres facteurs de vulnérabilité, à commencer par la santé mentale du parent, la qualité du soutien familial ou social, l’accès à l’éducation et au travail, ainsi que la situation du conjoint, valide ou non. La parentalité peut permettre une normalisation du statut social, soulager une image disqualifiée, aider à sortir du seul statut de handicapé ou de malade. Ainsi, madame T., lourdement handicapée motrice, dit « se sentir pousser des ailes » et « planer » après avoir accouché d’un enfant bien portant.

14 Comme pour chacun, l’accès à la parentalité d’une personne en situation de handicap représente souvent une expérience enrichissante et valorisante, mais aussi une transition comportant des risques. L’accès à un statut de parent constitue une nouvelle identité personnelle et sociale, ouvrant sur des droits, des devoirs et des ressources personnelles parfois insoupçonnées. Cependant, la parentalité met aussi à l’épreuve et sur une longue durée. Tout au long du développement de l’enfant, tout parent doit s’ajuster et se confronter à ses propres limites, et la parentalité peut être le théâtre de difficultés psychologiques et logistiques réelles, entraînant parfois des décompensations. Les parents en situation de handicap peuvent, eux aussi, rencontrer des difficultés, parfois accrues en fonction de leur degré d’incapacité, à assurer les tâches essentielles de la parentalité : promouvoir la sécurité physique et psychique de l’enfant à travers des soins empathiques, prévisibles et constants. Ainsi, pendant les premiers temps, il peut être difficile pour un parent sourd de lire les signaux de son bébé et d’interpréter ses comportements, ce qui peut avoir des retentissements sur la qualité du lien d’attachement (Leigh, Brice et Meadow-Orlans, 2004). De même, les difficultés de sommeil ou alimentaires d’un nourrisson, les débuts de la marche et de l’autonomie, les périodes d’opposition, l’accompagnement de la scolarité, la traversée de l’adolescence… peuvent être autant de moments délicats et qui peuvent nécessiter un accompagnement soutenu du parent en situation de handicap. Ces parents peuvent montrer culpabilité et inquiétude à l’idée de se retrouver en échec du fait de cette naissance tant désirée. Et le fantasme de se voir retirer l’enfant peut être bien présent.

15

Madame A., mère de Manoel, 8 mois, est atteinte d’une déficience visuelle dégénérative dont l’évolution vers la cécité est inévitable. Madame A. n’accepte pas sa situation qu’elle vit comme une profonde injustice. Elle est adressée à l’unité petite enfance et parentalité par une puéricultrice de la pmi qui la suit à domicile depuis la naissance de l’enfant pour des difficultés dans la parentalité et dans la relation avec Manoel. Madame A. dit être tombée enceinte par accident. Elle ne vit pas avec le père de l’enfant. Il n’a pas reconnu Manoel mais aide la mère financièrement. Madame A. n’a plus aucun contact avec sa famille ; elle raconte avoir été maltraitée par ses parents et ne veut plus les revoir. Les soins de l’enfant sont vécus comme une lourde contrainte, car ils nécessitent une surveillance et une présence constantes, notamment depuis qu’il se déplace à quatre pattes. Madame A. a des difficultés avec le bain et l’habillage de l’enfant qui deviennent très laborieux à mesure qu’il grandit, alors qu’elle croyait que « les choses deviendraient plus faciles ». L’enfant est devenu peu à peu un « poids dont elle voudrait par moments se délester ». Toutefois, elle n’accepte aucune aide à domicile et dit s’ennuyer quand son fils est à la crèche. Elle se dit à la fois en colère et déprimée. Manoel montre un retrait relationnel marqué et une inhibition dans les interactions avec sa mère et les autres adultes. Les sourires, les échanges de regard et les vocalises sont rares, tout comme les comportements d’attachement envers sa mère. Il joue souvent seul et ne réclame pas l’aide de l’adulte. Madame A. rapporte également avoir des difficultés avec le sommeil de Manoel qui se réveille plusieurs fois par nuit. Une prise en charge en cothérapie psychologue-éducatrice de jeunes enfants est proposée en parallèle à un suivi individuel avec un psychiatre en libéral qui prend en charge la dépression maternelle. Avec réticence madame A. accepte peu à peu l’étayage proposé, demande des conseils et une guidance parentale, alors que Manoel fait des progrès notables. Toutefois, après quatre mois de prise en charge, la mère finit par demander la mise en place d’un placement séquentiel afin d’être partiellement soulagée des soins de son fils, le temps de soigner sa dépression. Cette solution semble bien lui convenir, dit-elle, « du moins tant qu’il est petit et qu’[elle] n’a pas retrouvé quelqu’un avec qui elle pourrait l’élever ».

16 Chaque parentalité confrontée à un handicap mérite un accompagnement sur mesure. En effet, le professionnel est face à une grande disparité de situations : handicap impliquant ou non un risque de transmission génétique, handicap congénital ou acquis plus tardivement, associé à une maladie chronique stabilisée ou évolutive, handicap résultant d’un accident chez une personne initialement valide… À ce titre, il est important de souligner qu’une médicalisation plus importante de la grossesse et un suivi pluridisciplinaire sont souvent nécessaires, car celle-ci peut parfois mettre en péril la santé, voire la vie de la mère, comme dans les cas de myopathies sévères, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique. Le recours aux consultations antéconceptionnelles, au conseil génétique et à l’aide médicale à la procréation sont aussi parfois nécessaires pour que le désir d’enfant puisse se réaliser, comprenant le diagnostic préimplantatoire en cas de maladies génétiques. Certains adultes optent toutefois pour l’adoption, malgré les difficultés qu’implique également ce parcours.

17 Dans tous les cas, à partir d’un accompagnement bienveillant et appuyé sur la notion d’empowerment [2], dans lequel le parent est l’expert de son handicap et décideur de son parcours, il est important qu’il puisse ajuster, autant que possible, son idéal parental à la prise de conscience des besoins d’un enfant et de ses propres limites, tout en développant et en découvrant ses compétences parentales. Il s’agit de trouver avec les parents les meilleurs moyens afin que ceux-ci puissent élever leurs enfants de manière autonome et sécure. Il est important d’évaluer quelles sont les capacités d’anticipation et les qualités de réponse du parent face aux besoins de l’enfant. L’objectif est que les parents restent acteurs de leur projet familial et puissent exercer une parentalité ajustée à leur mesure.

18 La mise en place d’aides sociales, éducatives, matérielles et humaines, et un environnement facilitant, comprenant autant que possible l’entourage, sont essentiels. L’adaptation du domicile et du matériel de puériculture, la présence d’un relais familial, d’une aide à domicile et d’un mode de garde s’avèrent souvent nécessaires et sont très appréciés des parents. L’enfant grandissant avec un parent en situation de handicap développe généralement des stratégies d’adaptation face aux déficits parentaux, tandis que ces parents font souvent preuve de créativité et de malléabilité dans leurs stratégies d’éducation (Wendland, Boujut et Saïas, 2017).

19 Le développement de structures spécialisées dans l’accompagnement à la parentalité et la formation des équipes en général à la question de la parentalité en situation de handicap demandent de réels investissements au niveau des politiques de santé. Le développement du réseau associatif, du parrainage et la mise à disposition de ressources dans des formats accessibles (ressources sur Internet, guides pratiques…) sont aussi à encourager.

20 Enfin, la formation et la supervision des équipes confrontées à ces situations doivent se développer pour aider ces professionnels à faire alliance avec ces parents et accompagner leur projet de parentalité, pour qu’ils puissent explorer d’autres registres de communication et de soutien, éviter les attitudes compassionnelles, banalisantes ou rejetantes et la projection de leurs propres valeurs, trouver la bonne distance et aider le parent à parler de son handicap à son enfant. Nous savons que le regard social affecte grandement les enfants dont les parents sont malades ou en situation de handicap. L’information et la sensibilisation des professionnels ainsi que leur rôle dans le soutien des compétences parentales et dans la diminution de la stigmatisation des parents malades ou handicapés et de leurs enfants sont essentiels. L’inclusion dont on parle tant à propos des enfants handicapés touche aussi au premier chef les parents en situation de handicap.

21 C’est en écoutant les parents et les enfants, en les considérant dans la complexité de ce qu’ils vivent, naviguant avec souplesse entre le fait de les considérer avant tout comme des parents, sans les disqualifier mais en prenant en compte leurs difficultés spécifiques et celles de leurs enfants, que de bonnes solutions seront élaborées. Au final, ces situations nous apprennent beaucoup non seulement sur ces parentalités particulières, mais aussi sur toutes les familles et sur nous-mêmes.