Traumatisme et processus de résilience familiale

15En effet, si beaucoup de choses ont été écrites sur le traumatisme parental, peu ont été publiées sur les trésors de créativité que des parents mettent en œuvre pour parvenir à vivre le mieux possible après cette naissance. C’est pourquoi nous en savons encore peu sur ce qui conduit les familles confrontées au handicap à s’enfoncer dans la dépression, à se maintenir dans un isolement mortifère ou à faire preuve d’une énergie créatrice pour continuer à vivre.

16Si le traumatisme casse quelque chose chez le sujet, le blesse, il laisse intactes certaines de ses potentialités, voire il arrive qu’il réveille des ressources non utilisées et masquées avant que cet événement ne les révèle (Delage et Cyrulnik, 2011).

17Chaque parent d’enfant handicapé, chaque frère et sœur connaît des moments où le handicap lui est insupportable, lui fait violence, et des moments où il sollicite d’autres zones moins fragiles de sa personnalité. Il s’intègre alors heureusement dans la vie et l’histoire de la famille. Repérer ces moments permet à l’enfant handicapé de s’inscrire dans un devenir valorisant en se sentant intégré au devenir de ses groupes d’appartenance. À certains moments, il peut alors se sentir exister comme un « bon objet » pour l’autre.

18Chaque parent a une dynamique et un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres. Aucune norme de parcours ne peut être définie à l’avance. Cette création du chemin à emprunter est parfois entravée par des réponses trop vite imposées par des professionnels ou des proches croyant savoir.

19Certaines personnes mettent en place spontanément des capacités d’élaboration de leurs traumatismes, d’autres ont besoin d’être aidées pour y parvenir. Un sujet n’est jamais résilient tout seul, et la résilience a toujours à voir avec le lien. Le repérage des potentialités, des capacités de résilience permet un arrimage sur lequel il est possible de s’appuyer pour proposer aux familles le soutien dont elles peuvent (mais pas nécessairement) avoir besoin (Ausloos, 1995). Or, il s’avère que ce qui ne va pas bien dans une famille, ce qui provoque de la souffrance, est le plus visible ; c’est d’ailleurs ce qui est repéré par les professionnels qui ont été formés à cela, et c’est ce qui est énoncé par la famille qui demande de l’aide.

20Face au handicap de leur enfant, les parents sont à la recherche de nouveaux repères sans pour autant perdre ceux qu’ils avaient précédemment. Confrontés à des questions nouvelles, ils se tournent vers ceux qui sont supposés savoir, les soignants, ou ceux qui sont affectés différemment d’eux, leurs proches. C’est pourquoi ils sont très attentifs à la façon dont leur famille, leurs amis, les soignants regardent, prennent dans leurs bras leur bébé et lui parlent. Ce qu’ils voient dans le regard de l’autre les soutient ou au contraire aggrave leur désarroi. La manière dont ils se sentent regardés et évalués lorsqu’ils interagissent avec leur enfant les aide ou non à se projeter comme parents en devenir de cet enfant-là. Si ce regard est chaleureux et contenant, progressivement ils parviennent à se sentir compétents et légitimés dans cette fonction (Levy, 1991).

21L’humour peut être un excellent moyen pour la famille de parvenir à transformer la réalité du handicap (Scelles, 2010). Il arrive aussi que malgré l’étrangeté de l’enfant et les difficultés rencontrées, les parents découvrent avec leur enfant des ressources qu’ils ignoraient avoir.

22Mère d’une enfant infirme moteur cérébral, M^me Y. a dû apprendre à conduire pour accompagner son enfant dans les lieux de soins. Son mari étant peu disponible, c’est elle qui est très vite devenue l’interlocutrice privilégiée des médecins et des paramédicaux. Jusque-là très dépendante de ses parents, puis de son mari lorsqu’elle s’est mariée, elle a découvert qu’elle pouvait assumer seule des responsabilités. Au bout de deux ans, elle est fière du chemin parcouru : « Sans ma fille handicapée je serais restée la femme soumise, cloîtrée dans sa maison, je ne savais pas que j’étais aussi capable que cela. » Un peu plus tard dans l’entretien, elle pleure en disant que le handicap est une injustice, qu’elle se demande encore ce qu’elle a fait au « bon Dieu » pour que cela lui arrive à elle. Cet événement a eu de toute évidence un effet structurant pour elle, et l’a conduite à modifier ses liens avec ses parents, son image et celle que les autres avaient d’elle, sa manière d’agir, de penser et ses relations de couple.

23Faire intervenir la notion de responsabilité est heuristique pour le sujet qui nous occupe. En effet, les parents qui mettent le plus facilement en place les processus de résilience sont ceux qui parviennent à se sentir légitimés dans leur capacité à exercer leurs responsabilités parentales, à prendre de bonnes décisions et à faire de bons choix pour leur enfant. Dans l’exemple évoqué précédemment, M^me Y. s’est très vite positionnée comme une partenaire possible et valable auprès des médecins et des rééducateurs. Le sentiment de compétence parentale peut s’alimenter de la certitude que le handicap s’inscrit dans une dimension intergénérationnelle. Ainsi une mère, en s’occupant de son fils polyhandicapé, estime qu’elle met en application ce que son père, syndicaliste chevronné, travaillant à la mine dans le Nord, lui a appris. Ce faisant, elle place son enfant dans son histoire et se montre la digne héritière de son père. La souffrance familiale s’enracine pour elle dans un avant qui lui donne sens et valorise sa manière d’y réagir. Source de souffrances, la venue au monde de son enfant handicapé a été pour elle une expérience lui permettant de montrer ses capacités à affronter cette situation.

Processus de création d’une vie familiale avec l’enfant

24L’histoire de la médecine en France illustre comment les mères devinrent les interlocutrices privilégiées des médecins (Donzelot, 1978). S’il est souvent reproché aux mères d’être surprotectrices, voire de refuser les tiers qui ne sont pas des auxiliaires maternels, elles y sont parfois poussées par certains médecins. Lors d’une consultation médicale avec leur enfant de 17 mois qui présente des signes d’autisme, un couple entend le médecin conseiller à la mère de cesser son travail jusqu’aux 3 ans de l’enfant. Il explique qu’elle sera là plus à même d’aider son enfant à progresser. Il convient de s’interroger sur la nature du savoir sur lequel le « docteur » s’appuie pour assigner la mère à cette place-là. Pourquoi n’a-t-il pas énoncé seulement la nécessité que l’un des parents cesse son travail ? Quelle liberté de choix, de créativité restait-il à ce couple face à une telle autorité, légitimée par le savoir médical ? C’est la place faite au père et celle faite au couple qui sont ici menacées. Or, les pères des enfants atteints d’un handicap accompagnent aujourd’hui plus souvent qu’hier leur enfant jeune et même adolescent lors des consultations médicales ou psychologiques. Ce qui relance la question de la place qui leur est donnée dans les dispositifs d’accueil des couples ayant un enfant atteint d’un handicap.

25Stern (1977) parle de « schémas d’être avec » qui contribuent à forger ce qu’il appelle des « représentations d’interactions généralisées », terreau d’une certaine image du masculin et du paternel, du féminin et du maternel. En effet, c’est pour partie au sein de ses relations avec chacun de ses parents que l’enfant intériorise les composantes masculine et féminine, et tisse la trame de sa bisexualité psychique.

26Les interactions entre le père et son fils ou sa fille s’inscrivent dans une expérience sensorielle et émotionnelle qui a des effets structurants sur le plan de l’individuation et de la sexuation de l’enfant. Cette rencontre entre le bébé « réel » et le papa « réel » constitue le plus souvent une expérience fondatrice.

27L’enfant s’identifie ou se contre-identifie à l’image de l’autre sexe existant dans la psyché de chacun de ses parents : en effet, la mère a une image du père dans la tête et lui-même a une image de la mère dans la sienne. Golse (1999) rappelle que : « Sur la base de l’équilibre bisexuel des parents, le maternel et le paternel vont ainsi se jouer à la rencontre de la part personnelle du bébé et de l’histoire relationnelle de chaque parent. Maternel et paternel s’inscrivent ainsi à la croisée des chemins entre le synchronique et le diachronique, soit au carrefour des interactions entre l’ici et maintenant et des deux filiations transgénérationnelles, maternelle et paternelle, de l’enfant. » Selon lui, le maternel primaire contient, d’emblée, un germe de tiercéité en vue de la défusion, tandis que le paternel primaire implique, en lui-même, une dimension de contenance comme préalable, nécessaire à toute séparation.

28Le couple mère-enfant peut devenir fusionnel par nécessité défensive. Le manque de considération, la non-prise en compte du rôle actif du père, renforcent alors cette formation défensive qui vise à maintenir l’idée de l’existence d’une possible unité autosuffisante. Certains pères vivent cette situation comme une confirmation de leur fantasme d’incompétence à assumer, à la fois, leur rôle de père et celui de mari, blessure difficilement évocable, pouvant se manifester par des passages à l’acte (agressivité, fuite…).

29L’enfant a besoin de ses pairs pour construire son identité, pour développer des compétences sociales, pour se séparer de ses parents, entre autres. Les professionnels multiplient les interventions en « individuel » avec les petits atteints d’un handicap, ce qui peut contribuer à développer chez l’enfant handicapé d’excellentes compétences à interagir avec des adultes. Mais cela risque de l’isoler de son groupe de pairs et des coapprentissages qui s’y effectuent dans le cadre de relations plus égalitaires que celles qui existent entre un adulte et un enfant.

30En effet, au sein d’un groupe d’enfants, en dehors du regard trop « sachant », trop « directif et éducatif » de l’adulte, l’enfant apprend à découvrir son pouvoir sur lui, sur ses pairs et ses conséquences sur la relation à l’autre. Il peut expérimenter plus librement et se sentir véritablement initiateur/créateur d’une relation avec des pairs.

31Il est donc important de ne pas entraver la construction du processus de fraternité chez l’enfant handicapé. Pour cela, parents et professionnels devront créer les conditions pour que ces relations puissent se nouer le plus librement et le plus « créativement » possible, en faisant crédit à l’enfant handicapé de parvenir à nouer des liens électifs et évolutifs avec ses pairs en dehors du contrôle et du soutien d’un adulte. Par ailleurs, proposer un loisir à un enfant handicapé, totalement inaccessible pour des raisons culturelles ou financières à ses frères et sœurs, peut contribuer à l’isoler de son groupe de pairs. Il s’agit à la fois de prendre en compte ses besoins spécifiques, et d’éviter que la prise en charge ne le rende encore plus « étranger » qu’il ne l’est déjà à son groupe de pairs.

Se proposer comme aide juste « suffisamment bonne »

32Dès lors, il est évident que les professionnels doivent faire preuve d’une grande compétence professionnelle et créer les conditions pour débusquer, découvrir les ressources des familles. Pour ce faire, il faut créer des alliances, faire avec les ressources parentales pour s’étayer sur elles ; ces ressources peuvent appartenir à la famille proche ou éloignée, au secteur médico-social, éducatif ou encore aux réseaux d’amis.

33Parler de ce qui se passe entre les familles et les professionnels, impose en introduction de rappeler qu’à l’image de la mère suffisamment bonne (Winnicott, 1958), les professionnels doivent proposer des aides en fonction de ce que la famille peut et veut accepter à ce moment-là de son cheminement. En effet, les familles doivent pouvoir accepter sans danger l’aide proposée et se sentir suffisamment valables pour être aidées et avoir suffisamment confiance en celui qui leur propose l’aide pour accepter de le rencontrer et de cheminer parfois longtemps à « côté de » puis, avec le temps, « avec » lui. L’intervention doit toujours se situer sur le terrain de l’éthique et de la responsabilité des soignants et des familles. Ce qui signifie que si les professionnels doivent utiliser toutes leurs compétences pour soigner l’enfant, ils doivent aussi savoir s’effacer pour que les parents se sentent aptes à comprendre et à aider leur enfant.

34Ainsi, le professionnel doit être à l’écoute des parents, mettre son savoir à leur service. Cependant, il doit être suffisamment attentif pour repérer les signes de mise en œuvre de processus de résilience des familles, pour les soutenir et surtout ne pas les entraver.

35En effet, l’enfant handicapé qui se révèle comme ayant « trop », ou pire, « uniquement » « besoin » des professionnels peut devenir pour ses parents un dangereux étranger. Témoin de leur blessure, de leur souffrance, il peut se percevoir comme étant la cause du mal-être parental et de la maltraitance éventuelle qu’il peut entraîner. Or, se sentir être un « mauvais enfant » peut générer des troubles psychologiques bien connus des professionnels oeuvrant dans ces situations-là. L’enfant handicapé est fragile, et cette fragilité place ses parents sous les projecteurs des professionnels en éclairant ce qu’ils ont de moins valorisant. Les perturbations des liens, les blessures individuelles et groupales qu’elles entraînent ont des effets aux conséquences à court et à long terme importantes sur les processus d’adoption du bébé et sur son devenir.

36Trop blessés, se sentant jugés, ne voyant pas d’issue à ce qui s’apparente parfois à une kyrielle de malheurs sans issue positive pensable, les parents ne voient parfois pour survivre que deux possibilités extrêmes, toutes les deux difficiles à vivre, à prendre en compte…, et à penser pour les soignants. Ainsi, les parents peuvent avoir le fantasme que cet enfant, lieu de projection de tous les malheurs, doit quitter la famille, être puni, abandonné pour sauver ce qui peut encore l’être. Cela peut conduire parfois à des maltraitances, parfois au fait que les parents abandonnent leur enfant aux mains des professionnels ; ils se sentent alors totalement incompétents et s’en remettent entièrement aux expertises et au savoir des praticiens. À terme, leur enfant peut leur devenir étranger, et plus le temps passe et plus ils se sentent dans l’impossibilité de l’adopter et/ou de l’éduquer. Il peut y avoir alors une sorte de processus d’acculturation.

37Une autre manière de gérer cette souffrance est de ne pas mettre l’enfant « hors » de la famille mais de le garder en son sein, en le protégeant d’un extérieur persécuteur. Dans ce cas tous conseils, toutes paroles de la part des professionnels seront vécus comme potentiellement jugeants, malveillants et donc refusés. Dans ce contexte, les professionnels doivent naviguer de manière souple et évolutive entre ces deux écueils : abandon de l’enfant aux mains des professionnels ; maltraitance de l’enfant devenu persécuteur et rendant manifeste l’incompétence parentale.

38Ainsi, une puéricultrice particulièrement investie par la famille pourra jouer un rôle clef dans l’acceptation des soins pour l’enfant, ceci parce qu’elle aura su convaincre la famille et l’enfant qu’ils en tireraient des bénéfices. Que de fois, dans ma pratique, ai-je constaté l’importance de créer-trouver une personne, une institution qui prend le relais des parents en grande difficulté. Utiliser ce relais « juste comme il faut », « seulement quand il le faut », suppose un travail communautaire, interinstitutionnel qui demande du temps, un tissage fin des relations interpersonnelles et interinstitutionnelles. Cela exige une bonne implantation locale faite de liens tissés à propos de différents cas, à différents moments de l’histoire des institutions.

39Le professionnel doit soutenir à chaque fois que cela est possible le co-apprentissage entre parents. Par exemple, dans la salle d’attente, des mamans autour d’un café peuvent évoquer leurs expériences communes des consultations hospitalières. Ces échanges, en marge des consultations, les aident à se sentir plus en mesure d’écouter les professionnels et de poser leurs questions. Par ailleurs, être dans les bras de sa maman, dans un lieu de soin, et la voir sourire et parler librement de lui et de leur vie, amène l’enfant à se sentir davantage exister comme enfant « ordinaire » et aimable. Le bébé a besoin que ses parents soient regardés avec bienveillance, accueillis sans jugement, pour se sentir être et devenir un « bon » bébé, non persécuteur pour ses parents.

40Depuis longtemps les groupes de parole de parents ont montré l’impact positif sur les familles de cet échange d’expériences valorisant et favorisant le travail de copensée interpersonnelle dans les situations traumatiques.

Tricoter ensemble la trame du savoir-être du savoir-faire et du savoir

41De leur position respective, soignants et membres de la famille acquièrent, au contact de la personne handicapée, des connaissances différentes. L’histoire qu’ils construisent avec elle, celle qui a précédé l’irruption du handicap dans leur vie, leurs préconnaissances sur la question, les amènent à vivre subjectivement le handicap de manière différente. L’impact singulier et évolutif de la pathologie sur chacun des membres de la famille influence la nature et l’évolution des liens qui les unissent. Pour cela, il faut parvenir à intégrer ce dernier dans le maillage relationnel, en n’affectant pas trop le tissu composite des valeurs, des sentiments, des représentations de soi, de l’autre et du groupe.

42Dans cette construction évolutive des liens, la personne handicapée n’est pas qu’objet de soin et victime de sa pathologie, elle doit être considérée comme un acteur et auteur dont l’action et les pouvoirs sont souvent sous-estimés et parfois activement entravés.

43Les parents doivent avoir le temps de construire leur propre « savoir être » et savoir-faire avec leur enfant. Ils doivent avoir le temps et un espace de créativité suffisamment extérieur au regard évaluateur des professionnels pour s’autoriser des erreurs, s’en rendre compte et imaginer quelle suite ils doivent leur donner. Ils doivent expérimenter l’existence d’une familiarité avec cet enfant, leur permettant de l’inscrire dans leur histoire. Le bébé doit aussi avoir le temps d’être un enfant, de « devenir », à son rythme, tout en tenant compte de celui de sa famille.

44Donner des conseils peut accroître le sentiment de dévalorisation parentale et ternir l’image des parents aux yeux de leurs enfants. C’est pourquoi celui qui donne trop rapidement de « bons conseils » peut être ensuite agressé ou, dans un mouvement masochiste, il sera investi comme celui qui a eu le « courage » de montrer aux parents leurs incompétences, confirmant, de ce fait, leur sentiment de dévalorisation. Cela ne signifie pas que le professionnel doive s’interdire de faire bénéficier les parents de ses connaissances et de ce qu’il a appris de son expérience. Il énonce ce savoir comme étant « général » et contextualisé, et ne fait que le mettre à leur disposition.

45Les parents et les enfants ne se trompent pas et distinguent clairement les professionnels qui estiment savoir ce que les parents doivent faire et font en sorte qu’ils obtempèrent, et ceux qui proposent des manières de faire, de comprendre, qu’ils peuvent ou non utiliser.

46Ces éléments posés, nous nous proposons d’évoquer deux types de pratiques : les entretiens familiaux et le travail à domicile, afin de montrer au lecteur deux exemples de pratiques durant lesquelles parents, enfants et professionnels tentent, chacun avec ses compétences et ses limites, de faire en sorte que vivre ensemble, en famille, soit pensable et satisfaisant.

Les entretiens familiaux : expérimenter le plaisir et l’effet positif du « penser ensemble »

47La plupart des familles que je rencontre n’auraient pas consulté un psychologue si l’un de leurs enfants n’avait pas été atteint d’une pathologie. Certains tirent finalement profit de cette situation pour soigner des blessures individuelles ou groupales qui seraient restées sans soin autrement. Toutefois, le lieu de soin où je les reçois est organisé pour et autour du handicap de l’enfant ; les problématiques personnelles et familiales peuvent y être travaillées et abordées pour autant que cela aide, par la suite, l’enfant handicapé à vivre mieux au sein de sa famille.

48Il arrive que les parents se sentent devenir, dans le regard des professionnels, des « parents handicapés » ; ils y sont d’autant plus sensibles que cela résonne avec ce qu’ils ressentent eux-mêmes. Il est alors primordial de leur signifier que l’étrangeté de leur enfant, les soins spécialisés dont il a besoin leur ont fait parfois oublier la validité des « techniques parentales » issues de leur histoire, et qui gardent toute leur efficacité pour cet enfant-là, comme pour ses frères et sœurs.

49Dans tous les cas, le psychologue doit être attentif à ce que, malgré et avec ses déficiences, l’enfant handicapé occupe une place d’acteur central. En effet, il s’agit qu’il se vive et soit vécu comme participant à la construction d’une pensée, d’un lien, d’une manière d’être avec l’autre. Pour cela, s’il ne parle pas, il est important de lui donner le temps et la possibilité de participer, avec ses possibilités, à ce qui est dit.

50Berger (1997) donne la définition suivante des entretiens familiaux : « L’outil des entretiens familiaux consiste en un cadre surmesure, adapté au niveau de difficultés du groupe familial et offrant l’accès à la compréhension de la logique éducative et à l’histoire des deux parents. Le rétablissement d’une temporalité intergénérationnelle et d’un miroir identificatoire rend possible une mobilisation des psychismes de chacun, dans le sens à la fois de la restructuration d’un contrat narcissique satisfaisant et d’une différenciation sans rupture. »

51Les parents doivent se sentir actifs dans l’aide apportée à leurs enfants et, pour cela, au minimum, ils doivent avoir la certitude qu’ils ont participé à la conception de ce soutien et en être gratifiés (Winnicott, 1958).

52Les fonctions structurantes et protectrices des enveloppes familiales doivent rendre le psychologue attentif à leur conserver ou à leur faire acquérir suffisamment de flexibilité, pour ouvrir sur une articulation entre un « être ensemble » et un « être individuel » qui soit souple et évolutive (Kaës, 1993). Il convient de prendre soin des fonctions groupales de la famille et de veiller à ne pas « effracter » cette enveloppe et à respecter une perméabilité dehors/dedans supportable pour la famille à ce moment-là.

53Il arrive que le handicap serve d’écran à une autre problématique. Ainsi, le handicap peut être invoqué pour expliquer l’agressivité entre enfants, ou les disputes entre adultes, alors que le problème est ailleurs. Un petit garçon explique, à sa manière, comment il « utilise » le handicap de son frère : « Quand je tape ma sœur, tout le monde s’en fout, quand j’ai une mauvaise note, tout le monde s’en fout, mais quand je tape mon frère (qui est handicapé) alors là, mes parents réagissent. »

54De son côté l’enfant handicapé peut utiliser son handicap : ainsi, un enfant explique qu’il bave et s’agite quand il ne veut pas rester à table. Il sourit avec malice quand ses parents justifient son comportement par son handicap pour convaincre les frères et sœurs qu’il a droit à ce traitement privilégié.

55Durant les entretiens, le quotidien de la vie avec l’enfant handicapé est évoqué (repas, sommeil, jeux, disputes, moments de fous rires).

56L’objectif est de faire exister l’enfant et non le « handicap ». Il convient d’être prudent et attentif à ce qui se dit et ne se dit pas en famille, à ce qui a été dit aux enfants et à ce qu’il leur a été caché. En effet, les fonctions protectrices des non-dits qui entourent le handicap et la difficulté des enfants à parler de ce thème entre eux doivent être prises en compte.

57Mettre un enfant en position de dire ce qu’il est « interdit » de dévoiler, en famille, et/ou devant un étranger, fût-il professionnel, peut avoir des effets traumatiques. Pour éviter cela, Berger (1987) suggère de demander à l’enfant ce qu’il pense que son père et sa mère pensent de ce qui se dit. Ainsi, les conséquences de la parole peuvent être métabolisées dans le cadre contenant de l’entretien.

58Évidemment, lors de ces entretiens tout ne passe pas par la parole, et beaucoup s’exprime également par le langage non verbal : les déplacements des enfants dans l’espace de la pièce, leurs dessins, leurs jeux… La résonance de ce qui est dit par l’un, de ce qu’il fait, montre, fait écho chez l’autre ; il s’agit de le repérer, le plus souvent sans l’interpréter. C’est ainsi que chacun, à sa manière, développe des capacités de rêverie, de porte-parole ou encore de porte-pensée pour l’autre en lien à l’autre.

59L’enfant qui sent l’adulte prêt à l’écouter, qui ne craint pas de lui faire du mal, qui a le sentiment que ses affects seront contenus, peut participer activement à la construction du processus de narrativité familial et individuel à propos de la pathologie. Lors de consultations, il n’est pas rare qu’un enfant qui commence à parler aide son parent à évoquer à son tour ce qu’il ressent ; en retour, l’enfant se sent autorisé et légitimé à poursuivre. Ce qui ouvre sur la création d’un pont rassurant entre le monde des « adultes » et celui des « enfants » ; cela rapproche les enfants et laisse les adultes entre eux. Dans cette dynamique, un « souvenir-écran », une « question-écran », un « fait-écran » peuvent servir de médiateur à l’aide desquels chacun, à son rythme, apprivoise ses conflits et construit la manière d’y faire face.

60Pour que le frère puisse jouer sa fonction d’étayage dans le processus de subjectivation, il est important que les enfants sentent que leurs parents sont suffisamment bien, pour qu’ils puissent prendre de la distance par rapport à eux sans les mettre en danger.

61Les processus de co-observance entre les membres de la famille doivent être favorisés. Par exemple, je note qu’un enfant polyhandicapé, dont on vient de dire qu’il ne reconnaît pas ses proches, semble de manière assez systématique tourner son regard vers son frère.

62Ces entretiens sont aussi l’occasion de rappeler, surtout aux enfants, que « penser faire du mal » n’est pas la même chose que « faire du mal ». Une petite fille qui casse la jambe de la poupée, lui tord la tête en disant, en riant, « c’est ma sœur » (qui est myopathe), met en scène un « faire-semblant » aux pouvoirs libérateurs (Winnicott, 1971). L’ébauche de pensée qui s’ensuit n’est pas prise pour la « réalité », le flottement élaboratif est privilégié, ce qui permet au fantasme de garder son statut de voile et d’écran.

Travail au domicile de la famille

63En 1989, la loi d’orientation de l’Éducation nationale et les modifications des annexes xxiv précisent que : « Toute personne handicapée doit pouvoir, quel que soit son handicap, choisir de demeurer à domicile. »

64Entrer chez l’autre oblige à être à l’écoute de tout ce qui peut nous faire ou lui faire violence. Ceci non pour juger, évaluer, mais pour s’accorder avec « l’ambiance », condition sine qua non pour qu’un travail psychique y soit possible. L’intervention à domicile doit permettre de respecter les espaces propres à chaque membre de la famille.

65Rien n’est anodin : ni le lieu où le professionnel est reçu, ni la façon dont il est accueilli, ni les photos ostensiblement présentées, ni les odeurs de soupe ou de saleté qui lui sont données à sentir. Qu’il en parle ou qu’il se serve de ces signes qui guideront ses pas et l’aideront à respecter le rythme de chaque famille, c’est souvent dans l’après-coup, en évoquant la rencontre avec d’autres collègues, que le professionnel repère l’effet de l’une ou l’autre de ces variables sur ce qui s’est passé entre lui et la famille.

66Certains frères et sœurs assistent assidûment à toutes les séances à domicile, gênant parfois les intervenants par leurs regards et leurs interventions. Il arrive que ces derniers se sentent alors évalués ou jugés. D’autres, en « regardant » un étranger à la famille en interaction avec leur pair déficient, « observent » l’effet qu’il produit sur « les étrangers ». D’autres se sont assignés la « mission », tel un parent substitut, de s’occuper de leur pair déficient et donc de vérifier la qualité de l’aide apportée. D’autres viennent chercher un peu de l’attention qui est trop souvent donnée à l’enfant handicapé.

67Certains frères et sœurs « profitent » de la présence du professionnel pour interpeller les parents sur des sujets difficiles à évoquer en famille. Il convient alors de faire en sorte, d’une part, que le frère soit entendu dans ses émotions et ses questionnements et, d’autre part, que l’enfant handicapé ne devienne, ni pour sa fratrie ni pour les professionnels, « objet » de soin ou d’observation.

68Ainsi, même le sujet polyhandicapé doit être pensé comme sujet-acteur. Pour cela, il convient d’être attentif à ne pas parler de lui, devant lui, sans l’interpeller directement d’une manière ou d’une autre.

69Souvent, les intervenants se demandent s’il est opportun d’associer les frères et sœurs aux activités faites à la maison avec l’enfant handicapé. À cette question il n’y a pas de réponse valable dans tous les cas, mais deux règles importantes : l’avis de l’enfant handicapé doit être systématiquement requis, et quelque chose du sens de cette participation doit être explicité pour les enfants et leurs parents.