1 – La atención temprana: definición, objetivos, breve historia

1La atención temprana (AT) queda definida en el Libro Blanco de la Atención Temprana (LB) (2011: 12 y 23) como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Dichas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, es decir, los aspectos intrapersonales (biológicos, psico-sociales y educativos) e interpersonales (los relacionados con su propio entorno) habrán de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. La AT está basada en los conocimientos científicos (neurociencia, psicología evolutiva, pedagogía…) que nos informan sobre los primeros años de vida del bebé como fundamentales para sentar las bases de la formación del psiquismo, para el aprendizaje social y para el desarrollo de las capacidades básicas, considerándose un periodo crítico por ser el de mayor desarrollo y plasticidad cerebral. El desarrollo del ser humano, de manera especial en esta etapa, se produce en el marco de las relaciones afectivas, del apego que establece con sus cuidadores; de manera natural son las madres y padres quienes tienen que impulsarlo dando respuesta adecuada a sus necesidades biológicas, psicológicas y sociales a través del proceso de crianza, por lo que su papel es vital en esta etapa.

2La importancia admitida del papel de la familia ha llevado a su especial protección a nivel normativo como se recoge en la Convención sobre los Derechos del Niño, de Naciones Unidas, aprobada en 1989; y, en el marco europeo, la Recomendación del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los estados miembros —Rec (2006)19— sobre políticas de apoyo al ejercicio positivo de la parentalidad, que reconoce la necesidad de apoyo para todas las familias con el objetivo de que puedan desarrollar sus funciones parentales adecuadamente.

3En el caso de las familias con un hijo con discapacidad o alteración del desarrollo la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, de Naciones Unidas (2006), reconoce su derecho a recibir apoyos, así como la necesidad de que servicios y programas de habilitación comiencen en la etapa más temprana posible; en este caso, los servicios de AT. Los servicios y centros de AT son los dispositivos en los que esta se lleva a cabo (en ocasiones en el hogar familiar); los mismos ofertan las actuaciones necesarias y/o se coordinan con otros servicios y centros concernidos de diferentes ramas.

4Las actuaciones en AT emergen en España a comienzos de los 70 del pasado siglo. Las acciones pioneras se realizaron en varios centros hospitalarios por iniciativas personales de algunos profesionales y en algún centro perteneciente a lo que actualmente se denomina tercer sector. En los 80 tanto la administración (servicios sociales) como el tercer sector implantan y extienden este servicio (Casado, 2006). En esos años a su vez se extiende la red de recursos de la AT a la rama educativa.

5Las intervenciones en los comienzos fueron llamadas «estimulación o rehabilitación precoz« y, en general, se centraban casi exclusivamente en el niño. La familia tenía un papel secundario respecto a los profesionales especializados, «que organizaban e instruían, cada uno desde su discurso, a los padres» (Pegenaute, 2016: 227). Este modelo ha ido evolucionando hacia otro con mayor protagonismo de la familia.

6El «modelo de atención centrado en la familia» es el más defendido hoy día. Se trata de darle a esta protagonismo en la toma de decisiones, que se realiza de manera conjunta en un marco de relaciones basadas en la confianza mutua (Gútiez y Ruiz, 2012: 112). Giné y Mas (2010: 239) recogen numerosos trabajos de Dunst y otros con la conclusión de que la evidencia muestra que este modelo es el más adecuado y que hay ciertas prácticas que deberían ser adoptadas, como: aprovechar las oportunidades del día a día, las rutinas de la vida diaria, para fomentar los aprendizajes y el desarrollo; apoyar un estilo de relación de los padres más sensible a lo que hacen sus hijos y fortalecer el sentido de la competencia en los padres. Según García-Sánchez et al. (2014: 10) está demostrado que los niños aprenden mejor a lo largo del día en base a la repetición, en el contexto de sus rutinas y actividades diarias y con las personas que quieren. Para más información sobre los modelos de intervención familiar véanse Perpiñán (2009) y García—Sánchez et al. (op. cit.), y Gútiez (2005) y Cristóbal et al. (2010) sobre la AT en general.

2 – Los apoyos a las familias

7En la AT quedan definidos así tres sujetos de intervención: el niño, la familia y el entorno. Está admitido que el desarrollo del niño depende de la interacción entre sus factores constitucionales y el entorno, siendo la familia en estos primeros años el más próximo e influyente. Hay otros entornos próximos al niño como la familia extensa, si se da el caso, u otros como pueden ser los servicios infantiles, a los que hay que tener en cuenta como agentes y a la vez destinatarios de la intervención. Pero sin duda son los padres los que juegan con más intensidad y responsabilidad este doble papel: ser a la vez objeto de intervención y agentes principales del desarrollo, por lo que los apoyos que se les presten deberán tener en cuenta esta doble perspectiva.

8Menciono solamente —ya que no son objeto de este texto— las que son consideradas en general técnicas de intervención habilitadores para el niño: fisioterapia, psicomotricidad, estimulación, logopedia y psicoterapia. Se utilizan unas u otras según sus necesidades, determinadas a través del proceso de diagnóstico. Si el niño ha de ser considerado en su globalidad, la AT es en la práctica un proceso en el que cada ámbito (sanitario, social y educativo) ha de participar y colaborar indefectiblemente (Gútiez y Ruiz, op. cit.: 113).

9Una vez conseguido al menos el diagnóstico funcional del niño y la familia, se determina un programa de intervención que se llevará a cabo aplicando diferentes técnicas habilitadoras, como se ha señalado, y los apoyos que los padres precisan.

10Los apoyos que se ofrecen a los padres y madres, dentro del marco de la AT, tienen el objetivo principal de potenciar sus capacidades para ejercer sus funciones como padres adecuadamente y promover así el desarrollo óptimo del niño; esto sólo ocurrirá si el niño puede contar con unos padres que le proporcionen un apego seguro, unos vínculos emocionales sanos y suficientes y que sepan impulsar también su crecimiento y aprendizajes, como he expuesto más ampliamente en otro lugar (Sanz, 2011b: 32).

11Los apoyos a los padres que se prestan desde el equipo de AT de forma directa podrían agruparse en los siguientes tipos: informativo, orientador—capacitador y psicológico (en algunos casos, psicoterapéutico):

1. Las familias suelen necesitar información sobre el diagnóstico de su hijo, qué significa, cómo afecta al desarrollo, qué características tienen sus conductas y las capacidades con que cuenta, sobre las necesidades de los niños, los productos de apoyo o adaptaciones del hogar, sobre los apoyos sociales, medidas compensatorias económicas (de las administraciones o de las empresas: prestación de la seguridad social por hijo a cargo, desgravaciones fiscales, otras) a las que pueden acceder, u otras cuestiones que planteen.
2. Para promover el desarrollo del niño es preciso que los padres conozcan cómo llevar a cabo sus cuidados y aprendizaje dentro de las rutinas del día a día según las características de ambas partes. Los niños pequeños con alteraciones del desarrollo necesitan ciertas estrategias de aprendizaje según su dificultad. Los profesionales enseñan a los padres a observar al niño y entre ambos concluyen cuáles son las mejores estrategias a emplear. Los padres serán los que integren en las rutinas lo observado por ellos junto con el profesional. Por ejemplo: los niños con parálisis cerebral se ven más favorecidos por determinadas posturas para deglutir, para explorar los objetos o para relajarse; si los padres no las conocen, el profesional es el encargado de su explicación y enseñanza. Los niños con déficit visual grave deben aprender a explorar los objetos siguiendo unas determinadas pautas sistematizadas que le facilitarán el conocimiento e identificación de un objeto; sus padres no tienen por qué conocer estas estrategias a priori. No se trata de hacer de los padres unos profesionales pero sí de que tengan conocimientos sobre aspectos facilitadores de los cuidados y el aprendizaje.
3. Será beneficioso para los padres sentirse capaces para relacionarse con su hijo y criarle, y sentirse comprendidos, acompañados y sostenidos en el proceso de adaptación a la discapacidad o alteración del desarrollo. Se puede lograr desde la escucha a sus necesidades, en un clima de confianza, en el que se favorece la expresión de sus sentimientos, dudas y temores para conseguir un estado emocional sereno necesario para la interacción con el niño. En algunos casos, la situación psicológica de uno o ambos padres y la incidencia de esta en los cuidados y el desarrollo del niño pueden hacer necesaria una intervención psicoterapéutica (Lucerga y Sanz, 2003: 160-165).

12Otros apoyos de carácter público que pueden recibir, además del citado apoyo emocional y capacitador, se encuentran en la Resolución de 25 de julio de 2013, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones mínimas de los planes de atención integral a menores de tres años en situación de dependencia o en riesgo de desarrollarla y evaluación anual correspondiente al ejercicio 2012 de los resultados de aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia. Los principios y líneas generales de actuación están incluidos en los anexos I y II; si bien hay que advertir que se refiere a los niños, y familias, de 0 a 3 años, se entiende que varias de las prestaciones podrán continuar pasada esta edad, en el marco de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia (LAAD) o por lo establecido por las comunidades autónomas (CCAA). En los citados anexos se recogen los siguientes apoyos: garantizar el acceso a la intervención a través de transporte gratuito y adaptado; contar con programas de respiro u otros similares que prevengan la sobrecarga de los padres; escuelas de familia y grupos de autoayuda; prestaciones vinculadas a la LAAD, como son la ayuda a domicilio, la prestación vinculada al servicio cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado, subvenciones individuales para ayudas técnicas (productos de apoyo) o para adaptaciones en el hogar. Las CCAA están obligadas a desarrollar los Planes de atención integral con los contenidos de esta resolución. A ello habría que añadir los beneficios fiscales o aportaciones económicas que existen a nivel del estado u otros que las CCAA, administraciones locales o empresas tengan establecidos, sobre los cuales debe informar el equipo de AT según las circunstancias de cada niño y familia.

13Los apoyos a las familias están justificados como medios para conseguir que éstas puedan cumplir sus funciones, que no son diferentes de las que llevan a cabo el resto de las familias, pero que suelen estar condicionadas o interferidas por la discapacidad o alteración del desarrollo del hijo.

14Me voy referir en especial a los apoyos directos ofrecidos en AT. Cuando nace un bebé con discapacidad, o muestra alteraciones del desarrollo en los primeros meses o años, las cosas se complican pues a la propia dificultad que el bebé puede tener, por causa de su déficit funcional, para emitir sus señales, interactuar o interiorizar e integrar las que sus padres le proporcionan, se suma la dificultad que pueden tener estos para comprenderle, por desconocimiento o por las dificultades emocionales a las que les haya llevado la nueva situación (Sanz, 2011a: 14). El clima de afecto y seguridad que generan unos vínculos afectivos seguros entre padres e hijos y que permite un desarrollo adecuado del niño se puede ver influido a causa de la alteración o déficit detectados, principalmente por tratarse de una situación desconocida que quiebra las expectativas de los padres. Estos han de atravesar un proceso hasta llegar a la adaptación— y en muchos casos, aceptación— a la discapacidad del niño, que depende de variados factores, en primer lugar de la personalidad de los padres y del significado que le dan al déficit; esta vivencia es propia de cada persona e influye de forma importante en que unos padres u otros puedan encontrar una solución adaptativa más o menos fácilmente (Lucerga y Sanz, 2003: 167).

15La adaptación/aceptación de la situación depende además de otros factores que es necesario tener presentes al prestar los apoyos y que no tienen una relación directa con el grado de discapacidad. Así lo señalan Mas y Giné (2010: 61) recogiendo el resultado de numerosos estudios que señalan otros factores influyentes como la ambigüedad del diagnóstico y el pronóstico, los problemas de comportamiento y de comunicación, ausencia de progreso en el niño, esfuerzos añadidos a los que ya conlleva el cuidado, y el impacto que todo ello tiene en las rutinas diarias de la familia. A ello hay que añadir la influencia de las ideas y los valores de su grupo de pertenencia y en términos generales, la visión de la sociedad.

16Los apoyos directos deben comenzar lo antes posible para evitar parte del desconcierto y sufrimiento que las familias tienen en los primeros momentos. Un buen ejemplo en este sentido son los cambios instaurados en bastantes servicios de Neonatología en los que siguen las prácticas de «cuidados centrados en el desarrollo» que dan a los padres su protagonismo en el cuidado, enseñados y apoyados por el personal sanitario, en el caso de niños que permanecen ingresados por enfermedad o por nacimiento prematuro (Pallás y Soriano, 2010).

17Señalo que en las directrices para la elaboración del plan de atención integral, antes mencionado, se enfatiza en generalizar el modelo de atención centrada en la familia por ser esta agente principal del desarrollo del niño, incluyendo el apoyo emocional «que permita favorecer el proceso de vinculación y la realización de las funciones parentales necesarias para el futuro desarrollo del menor» (Anexo II, p. 5).

18Como resumen, según el LB citado, «la intervención con las familias debe tener como finalidad ayudar a los padres en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, ofreciéndoles la posibilidad de comprender mejor la situación global, evitando que se contemple el problema centrado exclusivamente en el trastorno que padece el niño. Todo ello favoreciendo las actitudes positivas de ayuda al niño, interpretando las conductas de este en función de sus dificultades, e intentando restablecer el feed—back en la relación padres—niño» (p. 26). Perpiñán (2009: 151) marca como objetivos de dicha intervención: colaborar con la familia en el diseño de un entorno físico, social y afectivo adecuado; ayudarles a mantener relaciones afectivas adecuadas; proporcionar información, apoyo y asesoramiento —en concreto sobre la dificultades y las capacidades que el niño posee y la interpretación correcta de las señales y comportamientos mediatizados por el déficit—; potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo del niño; favorecer el acceso a recursos. Cuando los profesionales conocen bien cuáles son las capacidades y necesidades del niño, de su familia y cómo funcionan las relaciones familiares hay que tratar de que los padres pasen de ser colaboradores de una atención que se presta al niño a ser protagonistas de una situación que concierne a su hijo (Andrés, 2015:15).

3 – Comentarios finales

19En una muy alta proporción, la AT es prestada, mediante gestión directa o indirecta –contratos y conciertos con entidades del tercer sector—, por las administraciones públicas. La AT ha carecido de una normativa estatal específica que homogeneizara el servicio y su prestación en todo el territorio, debido en gran parte al hecho de que surgió formalmente en el marco de los servicios sociales, los cuales son de competencia exclusiva de las CCAA. La LAAD garantiza a nivel estatal, por primera vez, una serie de prestaciones entre ellas la AT a niños de 0 a 3 años. Con anterioridad a esta ley muchas CCAA desarrollaron normativa a lo largo de los años— algunas lo han hecho después de la LAAD— para regular el servicio de AT. Dichas normativas han incorporado los principios, definición y objetivos de la AT recogidos en el LB (lo que contribuye a una cierta homogeneidad), incluida la gratuidad del servicio; por otra parte bastantes de ellas extienden el servicio a la etapa de 0 a 6 años— por encima de los 0 a 3 que determina la LAAD.

20Para aproximar numéricamente la posible población primer objetivo de los servicios de AT, se pueden tomar los datos que aporta Huete (2012) extraídos del análisis que hizo de la Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia, realizada por el Instituto Nacional de Estadística en 2008. Indica una tasa de 21,5 niños por 10.000 habitantes cuyos padres manifestaron la existencia de alguna dificultad en sus actividades de la vida diaria; a su vez hace la estimación de que un 83% recibía en aquel momento atención temprana.

21Por último es justo hacer referencia al tercer sector que participa en forma amplia en la oferta de servicios de AT en España, en su mayoría en régimen de concierto con la administración pública. Su colaboración proviene desde los comienzos de estos servicios con la creación de centros de atención y se mantiene en la actualidad.