Conclusion

Le groupe d’étude qui se réunit aux Amis de Karen depuis plus de deux ans, est parti d’un constat : auprès d’une personne polyhandicapée, ses parents et les professionnels qui l’accompagnent focalisent leur attention sur ses déficiences graves, au risque parfois de la traiter en étrange étranger.
J’ai désiré écrire ce livre, après quarante années passées auprès d’eux en tant que médecin, pour rendre compte des travaux de ce groupe et pour comprendre pourquoi et comment nous en étions tous arrivés à ne percevoir, auprès des personnes vulnérables, que ce qui les distingue et les retranche de la collectivité, jusqu’à, dans des situations extrêmes, oublier que nous sommes tous semblables, appartenant à la même humanité.
Peut-être parce que je suis juive et que j’ai, à ce titre, connu la discrimination nazie, j’ai choisi de réfléchir aux mécanismes discriminatoires qui s’enclenchent inconsciemment dans le regard de l’autre, surpris de n’importe quelle différence, discrète ou massive, physique, comportementale, sociale ou culturelle.
J’ai donc tenté de démêler l’enchevêtrement complexe des facteurs discriminants. Puis, préoccupée par le souci de la mesure et de ma responsabilité humaine et professionnelle, je me suis demandé comment trouver l’équilibre du regard, ne pas nier, ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre : savoir vivre ensemble, semblables et différents. Enfin, je me suis demandé sur quoi la personne elle-même, ses proches et les professionnels pouvaient s’appuyer pour se rencontrer dans une telle harmonie, durablement…