Notes

• [1]
  Cette réflexion a également donné lieu à un article « Penser ensemble le changement des institutions et celui de leur environnement. Trois modèles » (SociologieS, Le changement institutionnel, 2019) et à une présentation qui développe l’intérêt de l’exemple de l’autisme pour la théorie des champs (à paraître, SociologieS).
• [2]
  B. Chamak, D. Cohen, « L’autisme : vers une nécessaire révolution culturelle », Médecine/Sciences, vol. 19, 2003, p. 1152-1159 ; B. Chamak, « Autisme, handicap et mouvements sociaux », Iconographies, images, représentations et figures du handicap, vol. 4, n° 2, 2010, p. 103-115 ; B. Chamak, « Autisme : nouvelles représentations et controverses », Psychologie clinique, vol. 2, n° 36, 2013, p. 59-67.
• [3]
  V. Rabeharisoa, « Démembrement de l’autisme et multiplication des groupes concernés : quelques observations et questions », Le bulletin scientifique de l’arapi, n° 28, 2011, p. 5-9.
• [4]
  C. Borelle, Le traitement social de l’autisme : étude sociologique du diagnostic médical, thèse de doctorat, université de Grenoble, 2013.
• [5]
  F. Vallade, « Autisme : l’écran des évidences éducatives », Éducation et sociétés, vol. 2, n° 36, 2015, p. 35-49 ; F. Vallade, « Le problème public de l’autisme dans la presse française », alter – European Journal of Disability Research/Revue européenne de recherche sur le handicap, vol. 10, n° 3, 2016, p. 263-276.
• [6]
  C. Philip, « Scolarisation des élèves avec autisme en France : trente ans d’histoire », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, n° 60, n° 4, 2010, p. 45-68.
• [7]
  C. Philip, G. Magerotte, L’autisme, une grande cause scolaire, Suresnes, Éditions de l’ins ; C. Philip, « Scolarisation des élèves… », op. cit. ; F. Vallade, « Autisme : l’écran des évidences éducatives », op. cit. ; F. Vallade, « Le problème public de l’autisme dans la presse française », op. cit.
• [8]
  B. Chamak, « Dynamique d’un mouvement scientifique et intellectuel aux contours flous : les sciences cognitives (États-Unis, France) », Revue d’histoire des sciences humaines, vol. 2, n° 25, 2011, p. 13-33.
• [9]
  G. Eyal et coll., The Autism Matrix: The Social Origins of the Autism Epidemic, Cambridge, Polity Press, 2010.
• [10]
  « Mandat » au sens de E.-C. Hughes, Le regard sociologique, Paris, Éditions de l’ehess, 1996.
• [11]
  40 à 50 % des autistes enfants sont « non verbaux ». Le chiffre est beaucoup plus élevé chez les adultes. Et cela bien que le passage des nosographies de l’autisme au ted (trouble envahissant du développement) puis au tsa (trouble du spectre autistique) ait eu pour effet mécanique de diminuer la proportion d’autistes avec déficience intellectuelle. La littérature sur les « sans-voix » ou les « subalternes » serait à citer, mais nous voudrions juste souligner la spécificité de la situation sociale des autistes : « sans parole » est ici, pour un grand nombre d’entre eux, à prendre au sens propre.
• [12]
  Un trou noir, essentiellement caractérisé par sa masse probablement due à l’effondrement gravitationnel d’une étoile massive, déforme la structure de l’espace-temps dans son voisinage.
• [13]
  Environ cent cas d’autistes adultes ont été examinés devant les chercheurs dans les réunions entre le cra et des équipes d’esms. Dans un certain nombre de cas, d’après les présentations faites, il y a contact non pas avec la famille, mais avec une tutelle, car les parents sont âgés et débordés par leurs propres soucis. Les professionnels évoquent leur épuisement si la personne autiste passe la nuit chez elle (pour ceux qui sont de jour en esat) et la demande fréquente de prise en charge totale.
• [14]
  M. Marsili, J.-L. Roelandt, A. Caria, I. Benradia, S. Vasseur-Bacle, « Classifier sans stigmatiser : le cas de la schizophrénie », L’information psychiatrique, vol. 87, n° 3, 2011, p. 191.
• [15]
  http://www.autisme.qc.ca/assets/files/02-autisme-tsa/Autisme%20en%20chiffre/Prevalence%20of%20autism%20spectrum%20disorder2010.pdf
• [16]
  http://www.egalited.org/Causes.html
• [17]
  B. Chamak, « Les récits de personnes autistes : une analyse socio-anthropo-logique », Handicap – Revue de sciences humaines et sociales, n° 105-106, 2005, p. 33-50.
• [18]
  L. Mottron, psychiatre, M. Davidson, autiste, chercheuse. Cf. par exemple http://www.hogrefe.fr/autisme-psychanalyse-aba-denver-lavis-tranche-de-laurent-mottron/#.W59_d34yWX0 où Laurent Mottron renvoie dos à dos la psychanalyse et l’aba. Michelle Dawson. Site : No autistic allowed. Explorations of discrimination against autistics.
• [19]
  Enveloppement froid et serré du corps, suivi d’un enveloppement chaud, en présence d’un soignant.
• [20]
  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21042_12.pdf
• [21]
  « Pataugeoire = un gamin nu comme un ver que l’on laisse jouer avec ses excréments dans une flaque avec trois gus pour l’observer et prendre des notes » http://www.france2.fr/emission/autisme-le-combat-des-familles/diffusion-du-30-03-2016-22h20
• [22]
  Texte de Mireille Battut et Jim Sinclair, fondateur, avec Donna Williams, du « Autism Network International » et du « Autistic Self Advocacy Network », www.autreat.com, et plaintes (victorieuses) de parents contre le centre aba de Villeneuve-d’Ascq pour maltraitance.
• [23]
  B. Gepner, « Vers une théorie clinique intégrée des désordres de la constellation autistique », Développements, vol. 1, n° 10, 2012, p. 5-36.
• [24]
  Cf. N. Al-Sharif, P.-L. Saunier, E-A. Zoukoua, Le contrôle d’un réseau public-privé sous l’influence du New Public Management : le cas du secteur social et médico-social en France, Montpellier, France, 2011, Hal-00645364.
• [25]
  La dépsychiatrisation de l’autisme adulte s’est en grande partie effectuée dans le mouvement dit de « désinstitutionnalisation » (fermeture des lits), puis chasse aux « hospitalisations inadéquates » et transfert des patients chroniques aux esms, mis à part les quelques adultes à qui leurs troubles comportementaux trop sévères interdisent l’accès à un esms. La situation est cependant inégale selon les régions françaises.
• [26]
  L. Sfez, La santé parfaite. Critique d’une nouvelle utopie, Paris, Le Seuil, 1995.
• [27]
  J.-S. Eideliman, « Aux origines sociales de la culpabilité maternelle », La revue internationale de l’éducation familiale, n° 1, 2010, p. 81-98.
• [28]
  Kanner, Bettelheim, Mannoni.
• [29]
  D. Langloys, Autisme France, Bilan du troisième plan autisme, 2016.
• [30]
  S. Lézé, L’autorité des psychanalystes, Paris, Puf, 2010.
• [31]
  Ce qui leur est reproché : cf. « Certains professionnels persistent aujourd’hui à percevoir le sujet autiste comme un sujet en souffrance », C. Philip, « Scolarisation des élèves avec autisme en France : trente ans d’histoire », op. cit., p. 47.
• [32]
  L. Demailly, « Santé mentale et politique du relationnel. Vers de nouvelles configurations », Alterstice, vol. 4, n° 2, 2014, p 49-62.
• [33]
  F. Camus, « Autisme : un scandale français », Sciences et avenir, vol. 29, n° 3, 2012.
• [34]
  Cf. chapitres suivants.
• [35]
  N. Al-Sharif, P.-L. Saunier, E-A. Zoukoua, Le contrôle d’un réseau public-privé sous l’influence du New Public Management…, op. cit. ; C. Hoareau, J.-L. Laville, La gouvernance des associations, Toulouse, érès, 2008.
• [36]
  A. Ehrenberg, « Se définir par son cerveau », Esprit, n° 27, 2015, p. 68-81.
• [37]
  L. Demailly, Sociologie des troubles mentaux, Paris, La Découverte, 2011.
• [38]
  Sur la notion d’inclusion, cf. par exemple Jean-Yves Le Capitaine, « L’inclusion n’est pas un plus d’intégration : l’exemple des jeunes sourds », Empan, n° 89, 2013, p. 125-131. L’intégration désigne l’adaptation d’individus « différents » ou handicapés à des systèmes dits normaux ou communs. La notion d’inclusion repose sur la remise en question des aspects ségrégatifs des systèmes sociaux ou éducatifs. Dans l’inclusion, la diversité est la norme.
• [39]
  Troisième plan autisme.
• [40]
  Les neurosciences se développent parallèlement et grâce à la montée de la légitimité de la médecine des preuves. Mais, en dehors de la stimulation cérébrale, l’impact sur la thérapeutique en psychiatrie et en neurologie reste très faible. Cf. Nikolas Rose, Joelle M. Abi-Rached, Neuro. The New Brain Sciences and the Management of the Mind, Princeton University Press, 2013.
• [41]
  On évalue les psychothérapies, mais en pliant leur dispositif ou protocole à celui de la médecine des preuves, quand c’est possible.
• [42]
  « Les facteurs génétiques des troubles autistiques restent inconnus après trente ans de recherches » ; M. Sokolowsky, E. Fakra, J.-M. Azorin, « Endophénotypes et troubles du spectre autistique », L’Encéphale, vol. 38, 2012, p. S67-S69.
• [43]
  A. Baghdadli, Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme, ministère de la Santé et des Solidarités dgas, 2007.
• [44]
  A. Ehrenberg, La fatigue d’être soi. Dépression et société, Paris, Odile Jacob, 2010.
• [45]
  D. Martuccelli, La société singulariste, Paris, Armand Colin, 2010. Cf. aussi les débats entre Ehrenberg et Castel sur « l’autonomie comme condition » et « l’autonomie comme aspiration » ; R. Castel, « L’autonomie, aspiration ou condition ? », La vie des idées, 26 mars 2010. url: http://www.laviedesidees.fr/L-autonomie-aspiration-ou-html ; A. Ehrenberg, « Société du malaise ou malaise dans la société ? », La vie des idées, 30 mars 2010, url: http://www.laviedesidees.fr/Societe-du-malaise-ou-malaise-dans.htlm
• [46]
  N. Le Dévédec, La société de l’amélioration. La perfectibilité humaine des Lumières au transhumanisme, Montréal, Liber, 2016.
• [47]
  Cf. L. Demailly, « Effets et sens des exigences d’“horizontalité” dans le champ de la santé mentale », dans J.-P. Payet, A. Purenne, Tous égaux ! Les institutions à l’ère de la symétrie, Paris, L’Harmattan, 2016.
• [48]
  D. Mercure, J. Spurk, Le travail dans l’histoire de la pensée occidentale, Québec, Presses de l’université Laval, 2003.
• [49]
  Cf. pour les domaines des politiques d’assistance et d’emploi. A. Clément, « Faut-il nourrir les pauvres ? », Anthropology of Food [Online], 6 septembre 2008, http://aof.revues.org/4283 ; F. Loriaux (sous la direction de), Le chômeur suspect. Histoire d’une stigmatisation, Bruxelles, Centre d’animation et de recherche en histoire ouvrière populaire, 2015.
• [50]
  L. Demailly, « Exigence de travail sur soi, santé mentale et rapports sociaux dans la société française », dans M.-C. Doucet, N. Moreau, Penser les liens entre santé mentale et société, Montréal, Presses de l’université du Québec, 2014, p 229-249.
• [51]
  Franck Lamagnère, psychiatre, sur France Inter, émission « La tête au carré » de Mathieu Vidard, 23 mars 2016 ; http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-les-toc
• [52]
  P. Descola, Par-delà nature et culture, Paris, Gallimard, 2005.
• [53]
  L. Demailly, « Exigence de travail sur soi, santé mentale et rapports sociaux dans la société française », dans M.-C. Doucet, N. Moreau, op. cit.
• [54]
  Extrait d’interview (recherche Demailly et coll., Évaluation du Programme expérimental de médiateurs de santé pairs en santé mentale).
• [55]
  E. Fournier, Creuser la cervelle : variations sur l’idée de cerveau, Paris, Puf, 2015.
• [56]
  A. Ehrenberg, La fatigue d’être soi, op. cit.
• [57]
  Dans les recommandations de bonnes pratiques has-anesm 2013, « des signes de souffrance, d’anxiété ou de dépression » peuvent être repérés chez certains autistes, mais la souffrance n’est pas une donnée de l’autisme en général. C’est radicalisé dans le troisième plan autisme : l’unique occurrence du mot souffrance pour les autistes concerne les problèmes dentaires.
• [58]
  Ce qui leur est reproché. Cf. « Certains professionnels persistent aujourd’hui à percevoir le sujet autiste comme un sujet en souffrance », C. Philip, « Scolarisation des élèves avec autisme en France : trente ans d’histoire », op. cit., p. 47.
• [59]
  L. Demailly, N. Garnoussi (sous la direction de), Aller mieux. Approches sociologiques, Lille, Presses universitaires du Septentrion, 2016.
• [60]
  Assouline note que les enfants autistes soignés dans le « secteur » dans les années 1960, se sont retrouvés ensuite à l’hôpital psychiatrique dans des conditions asilaires dans les années 1990. M. Assouline, « Autisme : un arrière-fond historique aux critiques contre la psychiatrie et la psychanalyse », Mediapart, 9 février 2019.
• [61]
  De quoi aussi s’interroger sur les maisons de retraite, repoussoir absolu, stigmatisation maximale. La dévalorisation de l’occupationnel et du nursing explicite dans ces propos appellent à une étude sociologique des représentations de la vie bonne et du monopole du travail et de l’éducation du travail et de l’éducation dans les représentations de l’activité et de la dignité humaines.
• [62]
  J.-Y. Hocquet, Rapport à Madame la secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociales, Marie-Anne Montchamp, Contribution à la réflexion sur l’apport des organismes du secteur médico-social à l’inclusion des personnes handicapées. Des clefs pour la cité, avril 2012.
• [63]
  Concrètement pour l’autisme, d’après l’enquête atih (Agence technique de l’information sur l’hospitalisation), il y a aurait 3 776 patients adultes ted encore en hôpital psychiatrique, qui pourraient trouver un logement dans le médico-social ou en ville si leur état psychique le permet (atih, chiffres clés issus du rim [Recueil d’information médicalisée], 2014).