Il est difficile de décider qui, de la psychologie de l’aidant et ce qu’on appelle son fardeau, exerce le plus d’influence sur l’autre. Toutes les enquêtes montrent que la charge de travail, le stress et l’anxiété constituant ce fardeau ont un impact majeur sur la santé physique et psychique des personnes en position d’aidant principal. Mais il est indéniable que la personnalité de l’aidant intervient d’une manière aussi déterminante dans l’adoption de ce rôle, que l’intéressé le présente comme une contrainte ou un devoir et le clinicien comme une désignation familiale ou un choix personnel. Il nous apparaît par conséquent utile d’analyser la notion de fardeau, c’est-à-dire de mettre en évidence les éléments dont il se compose, avant de passer à l’étude du couple aidant-aidé dans la maladie d’Alzheimer.
On désigne sous ce terme l’ensemble des contraintes matérielles et morales que la dépendance d’un proche fait subir à l’aidant, et leurs conséquences sur sa santé physique et psychique. Il a été adopté pour traduire le mot burden que les chercheurs nord-américains utilisent depuis plus de cinquante ans dans leurs travaux sur les caregivers. Il justifie à son tour le choix du terme de répit pour désigner les temps de repos qu’une aide professionnelle à domicile ou un hébergement temporaire procurent à l’aidant.Du point de vue de la qualité de vie des aidants, le temps passé à s’occuper du malade est en moyenne de 8 heures par jour, pour une perte d’autonomie (toilette, habillement, repas, prise des médicaments, sorties) qui varie en fonction de la pathologie et de son stade…