La cohorte Éval-PLH constituée de 875 personnes polyhandicapées a été mise en place en 2015 par l’équipe de santé publique de la Timone à Marseille avec comme objectif général l’identification des déterminants médicaux, socio-économiques, environnementaux, familiaux, sociocognitifs, émotionnels, et comportementaux de l’état de santé et de la qualité de vie des patients polyhandicapés et de leurs aidants, en étudiant à la fois les aidants dits naturels et les aidants institutionnels. Il convient de se reporter au chapitre 71 du présent ouvrage pour une présentation générale de cette cohorte et la recension des articles publiés à son sujet.
Les résultats de quatre études faites dans le cadre de cette cohorte sont présentés dans cet ouvrage : ceux sur la qualité de vie des soignants sont présentés au chapitre 35 du présent ouvrage ; sont présentés ci-dessous dans le présent chapitre ceux portant sur : la performance du système de soins français dans la prise en charge du polyhandicap ; l’impact du polyhandicap de l’enfant sur le vécu des parents ; l’état de santé et caractéristiques des patients polyhandicapés adultes et vieillissants.
L’actualité 2020 nous a conduit à ajouter, en fin de chapitre, les premières conclusions d’une étude en cours, faite à partir d’un questionnaire en ligne largement diffusé aux médecins exerçant auprès des personnes polyhandicapées, portant sur polyhandicap et Covid-19.Le caractère chronique de l’état de santé des personnes polyhandicapées implique une prise en charge offrant les soins médicaux spécifiques nécessaires tout en prenant en compte aussi la dimension sociale et éducative afin de leur proposer un projet de vie cohérent, adapté et intégratif…