L'engagement des patients a été décrit comme un mouvement social en développement qui touche progressivement tous les domaines de la santé au niveau mondial et sur les plans individuels, opérationnels et stratégiques. Dans le cadre de ce livre, nous l'avons restreint aux actions menées en collaboration avec les professionnels de santé. Nous avons délibérément laissé de côté toutes les actions réalisées de manière autonome, comme celles conduites par les associations, par certains patients-experts, ou au niveau individuel dans le cadre de l'autosoin. Nous avons montré que les patients/usagers qui s'engagent doivent acquérir un certain nombre de compétences. La qualité de leur engagement repose sur ces dernières et sur la collaboration avec les professionnels de santé. L'engagement des patients/usagers ne fonctionne que lorsqu'ils y trouvent leur compte, il est fondamental d'explorer en continu leur sentiment d'utilité et les bénéfices qu'ils en retirent. Ce chapitre énonce les idées reçues à réinterroger et donne des pistes pour faciliter l'engagement quantitatif et qualitatif des patients en listant différentes mesures incitatives.
Les entraves à l'action des usagers ont des conséquences graves car si l'engagement n'est pas satisfaisant, le risque de désengagement du patient/usager est important. Il n'y a que deux options : celles résumées par Hirschman comme étant le choix entre voice ou exit. Autrement dit, soit sa voix porte et le patient/usager se sent utile et/ou efficace, ce qui conditionne son engagement sur le long terme et facilite sa montée en compétences, soit il suspend son activité…