Conclusion. Quand leur avenir dépend aussi de nous
- Par Peter Vermeulen
Pages 127 à 138
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Notes
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[1]
Les études longitudinales sont des études qui suivent un groupe de personnes (dans ce cas avec de l’autisme) sur une longue période et qui observent à des moments réguliers, les modes de vie et de fonctionnement de ces personnes. On peut trouver de bons commentaires résumés de ces études dans C. Lord et A. Venter (1992) et P. Howlin (2003). Un certain nombre d’études se concentrent spécifiquement sur les groupes d’adultes avec autisme sans retard mental : B. Huskens (1996), L. Mawhood (1995), P. Szatmari (1989), J. Rumsey (1985), K. Tantam (1991), E. Newson (1984-1985), P. Vermeulen (2002).
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[2]
P. Szatmari (1989).
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[3]
L’interprétation de ce qui est « raisonnablement indépendant et normal » varie d’une étude à l’autre. Jusqu’à présent, les critères objectifs manquent.
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[4]
I. Van Berckelaer-Onnes (1995a) ; P. Howlin, 2004.
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[5]
P. Howlin (2004).
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[6]
Certaines études apportent des pourcentages élevés de troubles anxieux (par exemple, J. Rumsey, 1985), de troubles affectifs (par exemple, D. Tantam, 1991) et surtout de schizophrénie (par exemple, S. Wolff et R. Mc Guire, 1995). Les conclusions sont pourtant basées sur des échantillons très petits.
On évoque souvent la relation entre la schizophrénie et le syndrome d’Asperger. Hans Asperger voyait déjà ce lien et émettait l’hypothèse que ses petits patients développeraient plus tard la schizophrénie. Il y a une ressemblance importante entre la schizophrénie et l’autisme, comme cela s’est manifesté chez les personnes sans retard mental (E. Dykens, 1991). Mais très souvent, certaines caractéristiques de l’autisme sont considérées, de façon erronée, comme des symptômes de la schizophrénie. À cause de la façon dont elle appréhende le langage littéral, de nombreuses personnes atteintes d’autisme répondront par « oui » à la question : « Entendez-vous par moments des voix humaines qui n’existent pas ? » Il ne faut pourtant pas en conclure qu’elles ont des hallucinations car leur réponse peut évoquer des situations dans lesquelles elles entendent parler entre elles, des personnes se trouvant à proximité… (voir pour la suite P. Howlin, 2004). -
[7]
Pour plus de détails à ce sujet voir H. Hellemans et P. Vermeulen (2006) sur la vie sexuelle et l’éducation sexuelle des personnes atteintes d’autisme.
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[8]
T. Attwood, op. cit. (1998).
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[9]
I. Van Berckelaer-Onnes (1995b, p. 7).
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[10]
P. Vermeulen (1998a).
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[11]
L. Kanner (1971 ; 1972).
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[12]
H. Asperger, op. cit. (1944).
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[13]
P. Vermeulen (1998).
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[14]
J. Sinclair (1992, p. 295).
Comment sera l’avenir des personnes atteintes d’autisme sans retard mental ? Que vont-elles devenir quand elles seront adultes ?
Il existe aujourd’hui plus de vingt études longitudinales sur l’autisme. Un certain nombre d’entre elles suivent notamment l’évolution des personnes atteintes d’autisme sans retard mental. Ces études montrent d’une part qu’elles peuvent beaucoup apprendre, mais d’autre part que l’autisme reste présent tout au long de leur vie et que cela rend très difficile une intégration dans la vie normale. Une seule étude montre un résultat pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger à l’âge adulte identique au résultat pour les personnes atteintes d’autisme sans retard mental. Actuellement, il est pourtant très difficile de faire un pronostic et nous devons rester vigilants pour éviter un excès d’optimisme comme un excès de pessimisme.
Seules les personnes diagnostiquées et des personnes qui bénéficient d’un soutien spécialisé ont participé aux études citées. Beaucoup d’adultes doués atteints d’autisme ne seront jamais diagnostiqués et ne feront donc jamais partie de telles études.
Une grande partie de ces personnes ne sont jamais diagnostiquées parce qu’elles mènent une vie dans laquelle leurs problèmes, non détectables, ne nécessitent pas d’orientation vers un secteur de consultation spécialisée. Un certain nombre de personnes arrivent jusqu’à l’assistance spécialisée pour des problèmes conjugaux, mais l’autisme ne sera pas reconnu comme la cause de leurs problèmes relationnels…
Date de mise en ligne : 16/02/2026
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