1Dans le texte que nous traduisons dans ce numéro, la politiste américaine Katharina Heyer analyse la manière dont un modèle de politiques du handicap d’origine états-unienne, fondé sur la référence aux droits des personnes handicapés (« civil rights model », ou « modèle des droits »), a fait l’objet de transferts militants en Allemagne et au Japon, où il s’est heurté à une tradition différente d’intervention publique fondée sur la séparation et la protection (« social welfare model » ou « modèle de protection sociale »). Cet article croise une démarche de sociologie des mouvements sociaux avec une appréhension comparative des politiques publiques et du droit dans le secteur du handicap. Le traduire permet de revenir sur ces deux dimensions essentielles des travaux contemporains sur les politiques du handicap au double sens de politics et de policy : étude des mobilisations collectives et analyse du sens de l’intervention étatique dans ce secteur. L’intérêt du texte de Heyer tient précisément à ce qu’il permet de penser l’articulation de ces deux dimensions. Partant de l’identification de deux modèles de prise en considération du handicap par l’action politique, « modèle des droits » et « modèle de protection sociale », l’auteure montre comment l’étude des transferts militants met justement à l’épreuve cette amorce de typologie des politiques du handicap, tant les formes de l’intervention publique apparaissent plus hybrides en pratiques. L’expérience de traduction est tout aussi révélatrice à cet égard que le « voyage des droits » qui fait l’objet de l’analyse de la chercheuse.

Le mouvement de défense des droits des personnes handicapées, un mouvement social

2Les travaux nord-américains ont joué un rôle fondateur dans l’appréhension des mouvements de défense des droits des personnes handicapées comme un mouvement social, redevable des cadres d’analyse classiques de la sociologie des mouvements sociaux (Barnartt & Scotch, 2001 ; Scotch, 1988). Cette orientation des recherches s’inscrit dans un contexte où ces mobilisations se sont définies dans le prolongement direct des mouvements contestataires ayant occupé le devant de la scène politique à partir des années 1960 autour des droits civiques ou encore des droits des femmes et des minorités sexuelles (K. Heyer, 2010 ; Scotch, 1984). Promouvant la désinstitutionalisation et la « vie autonome » (Independent living), et luttant contre les discriminations, ce mouvement a largement repris les thématiques d’émancipation, d’auto-détermination (action par les personnes handicapées, refus de la charité) et d’égalité des droits inscrites dans la culture protestataire des années 1960-1970 (Greene, 2013 ; K. C. Heyer, 2002).

3La revendication d’égalité des droits portée par ce mouvement a été étroitement associée à la promotion d’une vision alternative du handicap, qualifiée de « modèle social » (Oliver, 1990, 1996). Celui-ci consiste à mettre l’accent sur l’environnement handicapant plutôt que sur les déficiences individuelles, faisant ainsi de la situation de handicap le résultat d’un processus social interactif et légitimant par-là même l’idée d’une responsabilité collective dans la production et dans la transformation éventuelle des inégalités sociales (de revenu, de mobilité, d’accès à l’éducation et à l’emploi, etc.) liées au handicap. De façon similaire aux articulations entre militantisme et changement des régimes de savoirs qui ont marqué les mouvements de critique des inégalités raciales et de genre, la politisation de la question du handicap et sa lecture en termes de droits et de politique antidiscriminatoire à partir des années 1970 ont donc été étroitement liées à cette démarche d’appréhension « sociale » du handicap qui est au cœur des disability studies.

4Ces mobilisations ont été à l’origine de réformes majeures du droit et des politiques publiques dans le domaine du handicap aux États-Unis, dont l’adoption de l’article 504 de la loi sur la réadaptation en 1973 et la loi sur les Américains en situation de handicap (Americans with disabilities Act ou ADA) en 1990 constituent les deux jalons essentiels. La première loi citée a servi de catalyseur de la mobilisation collective : porteur d’un principe de non-discrimination, l’article 504, initialement adopté sans discussion comme une simple déclaration d’intention, a ensuite servi de point d’appui aux collectifs qui se sont mobilisés (notamment par l’organisation de sit-ins en 1977) pour obtenir la publication des décrets d’application et sa mise en œuvre effective (Scotch, 1984). Plusieurs autres réformes ont suivi dans les années 1970 et 1980. L’adoption en 1990 de l’ADA, sous l’influence du mouvement de défense des droits, en constitue le point culminant. L’ADA affirme nettement une perspective inclusive et antidiscriminatoire dans ce secteur.

5Pendant toutes ces années, le cadrage des revendications en termes de droits civiques, le radicalisme du discours ainsi que du répertoire d’action, caractéristiques des autres mouvements de défenses des droits (minorités raciales, femmes), ont été fortement repris par ces mobilisations autour de la cause du handicap, participant à leur inscription dans l’éventail des « nouveaux mouvements sociaux » aux yeux du public et des chercheurs.

6Si ce contexte politique a contribué à orienter les recherches, il convient toutefois de nuancer la portée de cette intégration de l’étude du mouvement de défense des droits des personnes handicapées dans le mains-tream de la sociologie des mouvements sociaux. Tout d’abord, une part importante des travaux sur ce mouvement, à teneur surtout historiographique ou monographique, s’inscrit plus nettement dans le champ des disability studies que dans celui de la sociologie des mouvements sociaux (Fleischer et Zames, 2011). La même remarque peut être faite sur les travaux français, dont plusieurs relèvent d’une entreprise plus générale d’historiographie du secteur du handicap (Barral, Paterson, Stiker, et Chauvière, 2000 ; Barral, 2007), bien que plusieurs recherches centrées sur des trajectoires d’associations ou des domaines spécifiques (par exemple l’autisme) relèvent plus nettement d’une sociologie des mouvements sociaux (Chamak, 2010). Par ailleurs, les mobilisations dans le secteur du handicap restent très largement ignorées des travaux dominants en sociologie des mouvements sociaux de part et d’autre de l’Atlantique (quoique dans une moindre mesure dans le cas états-unien) [1], ce qui constitue la limite essentielle de cette rencontre amorcée entre sociologie des mouvements sociaux et sociologie du mouvement des droits des personnes handicapées.

7Le texte de K. Heyer que nous traduisons dans ce dossier confirme pourtant tout l’intérêt d’une telle hybridation. Politiste à l’université de Hawaï, K. Heyer s’est intéressée à la manière dont le « modèle des droits » (civil rights model) incarné par l’ADA a fait l’objet de transferts militants dans deux pays, l’Allemagne et le Japon, caractérisés par des traditions d’intervention publique très différentes fondées sur une logique de protection et de traitement spécifique (social welfare model ou « modèle de protection sociale »). Dans cet article initialement paru dans un ouvrage collectif consacré aux discriminations en emploi, K. Heyer analyse plus spécifiquement l’effet de ce « voyage » du modèle des droits sur une mesure phare du modèle de protection sociale, les quotas en emploi.

Deux modèles de politiques du handicap

8K. Heyer propose une modélisation hybride des politiques et des mobilisations relatives au handicap, en partant d’un « modèle des droits » qui est à la fois une élaboration conceptuelle et un modèle revendiqué par les activistes des mouvements sociaux - ceux-ci revendiquant, aux États-Unis, leur inscription dans la filiation du mouvement des droits civiques (K. Heyer, 2010 ; Scotch, 1984). L’auteure identifie plusieurs traits caractéristiques du « modèle des droits » qui s’incarne dans l’ADA : le changement dans la conception du handicap, d’une vision médicale à une vision sociale ; la valorisation de l’intégration contre la « ségrégation » (résidentielle, scolaire, en emploi) ; la promotion de l’égalité ; la défense des « droits » des personnes handicapées ; et le passage de mouvements sociaux pour les personnes handicapées à des mobilisations de personnes handicapées.

9À ce « modèle des droits » s’oppose terme à terme un « modèle de protection sociale » dont K. Heyer étudie ici l’incarnation au Japon et en Allemagne. L’auteure indique que chacun de ces deux modèles mobilise une définition différente du handicap. Le modèle des droits s’appuie sur une approche sociale du handicap alors que le modèle de la protection sociale mobilise davantage une approche médicale. À l’appui de cette idée se trouve notamment le fait que l’ADA établit deux motifs de reconnaissance de la qualité de personne handicapée : être « actually disabled » (dans une situation de handicap effectif, que l’on peut comprendre comme médicalement attestée) et être « regarded as disabled », c’est-à-dire perçu par les autres comme en situation de handicap et discriminé à ce titre. Le modèle des droits semble effectivement devoir s’appuyer nécessairement sur une approche sociale (l’environnement pouvant créer des discriminations). À l’inverse, plutôt que de mettre l’accent sur l’environnement social au fondement de la situation de handicap, le modèle de protection sociale appréhende le handicap à partir des limitations individuelles médicalement diagnostiquées. Ce modèle promeut la création de structures séparées, avec le souci de protéger les personnes handicapées du reste de la société, plutôt que de reconnaître leurs droits et leurs capacités, par la mise en place « d’aménagements raisonnables », d’accéder aux institutions ordinaires. Ce modèle de protection sociale s’appuie enfin sur la mobilisation de parents et de proches pour les personnes handicapées, plutôt que sur les mouvements de personnes handicapées elles-mêmes.

Tableau récapitulatif des caractéristiques des deux modèles

Modèle de protection sociale Modèle des droits Vision du handicap Vision médicale (limitations médicales individuelles) Vision sociale (environnement handicapant) Design institutionnel Séparation/ségrégation Intégration Régime des droits Traitement spécifique Égalité Registre Aide Droits Acteurs des mobilisations Mouvements pour les personnes handicapées (parents, proches) Mouvements de personnes handicapées

Tableau récapitulatif des caractéristiques des deux modèles

10Dans ce texte, K. Heyer propose donc une modélisation qui n’a pas été élaborée de manière aussi précise dans d’autres travaux, et dont elle montre par ailleurs les limites en termes d’application empirique. Cette distinction a d’abord le mérite, par sa clarté, de fournir un repère utile pour l’étude de différents cas nationaux.

11Le travail de l’auteure permet par ailleurs de soulever simultanément différentes questions structurantes dans le champ des études qui s’intéressent au handicap (conception du handicap, mobilisations collectives, traitement institutionnel, politiques publiques, recours au droit). Son intérêt majeur est de faire le lien entre une sociologie des mobilisations collectives prenant volontiers appui sur des méthodes ethnographiques, même si cette dimension de l’enquête est plus nette dans d’autres textes (Heyer, 2002), et une typologie des modèles de politiques publiques, selon une démarche plus proche de celle classiquement adoptée dans l’étude des politiques sociales, qui procède habituellement à un niveau beaucoup plus macro (Esping-Andersen, 1999).

12Interrogeant la genèse des mobilisations collectives, les trajectoires des militants impliqués, les répertoires d’action ainsi que le cadrage des revendications, le travail de K. Heyer contribue de plusieurs manières à la sociologie des mouvements sociaux. Ce travail montre la fécondité d’une analyse précise de l’articulation entre mobilisations collectives, droit et politiques publiques qui permet de saisir comment les contextes politico-juridiques influencent le cadrage des causes. S’intéressant à un secteur dans lequel, du fait du rôle moteur des associations, l’étude des politiques publiques apparaît inséparable de celle des mobilisations collectives, la démarche de Heyer permet d’éclairer leurs intrications mutuelles par l’analyse des processus de transfert des modèles de politiques publiques et des processus de cadrage des revendications dans différents contextes politiques.

Les leçons du voyage des droits… de son importation et de sa traduction

13Si la confrontation du cas états-unien avec les cas allemand et japonais permet de formaliser la distinction entre « modèle des droits » et « modèle de protection sociale », cette démarche permet simultanément de souligner les limites de cette entreprise typologique.

14Le fait de combiner l’approche typologique, classique en analyse des politiques sociales, avec un travail plus ethnographique sur les mobilisations collectives dans ce domaine et sur les effets du « voyage des droits » (pour reprendre une métaphore chère à l’auteure), permet de rappeler que les « modèles » ne se trouvent jamais à l’état pur dans la réalité empirique. L’étude des mobilisations allemandes et japonaises fait ainsi apparaître la combinaison d’une promotion du modèle des droits avec un attachement persistant à une mesure pourtant caractéristique du modèle de protection sociale, les quotas en emploi. L’auteure pointe plusieurs éléments contextuels et stratégiques contribuant à expliquer cette persistance d’une disposition jugée théoriquement incompatible avec le modèle des droits : sont notamment invoquées les traditions d’intervention étatique, ou encore l’importance culturelle du travail et le risque de perte, en termes d’intégration dans la sphère de l’emploi, que représenterait l’abandon du système des quotas. L’enquête de terrain vient ici utilement rappeler les limites de l’entreprise typologique qui, bien qu’heuristique, ne permet pas de rendre compte de toute la complexité des situations empiriques. À cet égard, on pourrait également souligner que le modèle des droits ne se trouve pas non plus aux États-Unis dans une forme « pure », l’intégration et la promotion de la non-discrimination coexistant avec le maintien de dispositifs spécifiques, par exemple dans le cas du handicap mental (Carey, 2009).

15Si l’épreuve du « voyage » rappelle le décalage entre modèle et réalité empirique, elle aurait pu conduire à remettre en cause de façon plus frontale la conception des deux modèles, et notamment l’idée de leur cohérence et d’une antinomie constitutive entre leurs composantes respectives. Par exemple, bien que les cas allemand et japonais montrent que la promotion du modèle des droits peut s’accompagner du maintien d’institutions séparées, cela ne conduit pas pour autant l’auteure à questionner l’antinomie postulée entre « droits » et « séparation ». En d’autres termes, la promotion des quotas en emploi, au même titre que les autres caractéristiques précédemment évoquées du modèle de protection sociale (vision médicale du handicap, protection, séparation), est conçue a priori comme ne pouvant pas relever d’un « modèle des droits ». Si cette conceptualisation reflète bien le cadrage de la question par les mouvements états-uniens de défense des droits des personnes handicapés qui ont occupé le devant de la scène militante dans ce secteur à partir des années 1970, elle ne suffit à rendre compte de la manière dont d’autres mouvements militants et d’autres politiques publiques peuvent entendre la notion de « droits ».

16L’importation de ces réflexions en France est révélatrice à cet égard. Les travaux menés sur les pratiques de défense, de définition et d’attribution des droits dans le secteur du handicap montrent en effet qu’en France, comme probablement dans d’autres contextes nationaux, des droits sociaux sont quotidiennement alloués sur la base d’un diagnostic médical (Baudot, Duvoux, Lejeune, Perrier et Revillard, 2013 ; Borelle, 2012), ou encore que la mise en place d’institutions séparées, comme les Centres d’aide par le travail (CAT) créés en 1974, a pu être promue par les associations afin d’assurer le maintien d’une affiliation d’adultes handicapés à la Sécurité sociale (Cret, Jaubert et Robelet, dans ce numéro).

17L’expérience même de traduction est significative quant aux questions soulevées par cette modélisation : outre la difficulté à dénoter, en français, la connotation associée à la notion de « droits civiques » dans le « civil rights model », la traduction du « social welfare model » par « modèle de protection sociale » échoue à rendre justice à l’antinomie posée par l’auteure entre « civil rights » et « social welfare », justement parce que la notion même de protection sociale est associée, en France, à celle de droits (sociaux). Les difficultés de traduction révèlent ainsi l’inscription des significations associées à la référence aux droits dans des contextes socio-historiques spécifiques, soulevant notamment ici la question du statut des droits sociaux par rapport à la dichotomie civil rights/social welfare. Si la typification est intéressante, il n’en reste pas moins que l’opposition entre ces deux modèles empêche de penser une mise en œuvre en termes de droits du « modèle de protection sociale ». En restreignant la défense des droits des personnes handicapées au modèle des droits civiques et à la politique antidiscriminatoire au détriment d’une prise en considération d’autres constructions politiques possibles des droits (notamment en termes de droits sociaux), l’auteure reste finalement elle-même fortement influencée dans sa conceptualisation par le « modèle des droits » défendu par le mouvement états-unien. Ce trait témoigne de la circulation des savoirs caractéristique du secteur du handicap, marqué des influences mutuelles entre conceptualisations savantes et construction de la cause par les mouvements sociaux.

Retour aux sources du « modèle des droits »

18L’analyse menée par K. Heyer sur les cas allemand et japonais rejoint d’autres travaux attestant la diffusion internationale du modèle de l’ADA. Depuis son adoption en 1990, ce modèle a largement circulé. Il est reconnu comme une source d’inspiration pour le droit européen des discriminations liées au handicap ainsi que pour plusieurs législations nationales comme au Royaume-Uni ou en Suède, où les dispositions de l’ADA font l’objet de diverses formes d’acclimatations locales (Fletcher et O’Brien, 2008 ; Lindqvist, 2000). Les modalités variables d’implantation du « modèle des droits » ont pu être expliquées par des facteurs institutionnels, tels que l’absence d’une législation fédérale au Canada, contrairement aux États-Unis (Batavia et Schriner, 2001), par le fait que certains États soient des États fédéraux (Kelemen et Vanhala, 2010) ainsi que par des facteurs relatifs aux mobilisations différentes des associations de personnes handicapées et notamment à leurs stratégies d’activisme judiciaire (Burns et Gordon, 2010 ; Vanhala, 2009, 2011).

19Les conventions internationales (notamment celles de l’ONU) ont toutefois été des sources d’inspiration au moins aussi importantes que l’ADA pour les législations européenne et nationales (Harpur, 2012 ; Waldschmidt, 2009). Ces conventions ont également donné lieu à l’hybridation d’approches différentes du handicap (modèle médical / modèle social) et des politiques sociales (civil rights / social rights) (Quinn et Flynn, 2012). Le cas français permet de souligner que ces influences inter/supranationales ne sont pas toujours revendiquées voire même explicitées dans le débat politique national. En effet, alors que l’inspiration européenne est nette, tant dans l’influence intellectuelle, dans la contrainte juridique que dans les réseaux d’acteurs mobilisés (Mohanu et Hassenteufel, 2010 ; Mohanu, 2008), la référence à l’Europe est totalement absente des débats parlementaires ayant conduit à l’adoption de la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées [2].

20Pendant que le modèle incarné par l’ADA circulait au niveau international, il faisait également l’objet de réévaluations aux États-Unis, y compris par ses promoteurs mêmes, notamment du fait de la stratégie d’action en justice qui lui est étroitement associée. La mise en œuvre de la législation antidiscriminatoire que représente l’ADA suppose en effet une mobilisation des tribunaux, et sa portée est largement dépendante de l’interprétation que les Cours de Justice font de la loi. K. Heyer évoque les principales décisions affectant l’interprétation de l’ADA par les tribunaux, décisions qui ont provoqué une restriction constante et importante de la définition de ce qui est peut être reconnu comme un handicap. Sur le long terme, entre 1990 et 2008, les stratégies judiciaires ont finalement été défavorables aux personnes handicapées, conduisant les militants à promouvoir ou envisager d’autres méthodes d’action (Emens, 2012). La perspective antidiscriminatoire associée au modèle social du handicap est critiquée pour son incapacité à prendre en considération un certain nombre de situations handicapantes. La définition « sociale » du handicap au fondement de cette politique antidiscriminatoire, de même que la stratégie d’action en justice (litigation), font l’objet de remises en question.

21La formalisation du human variation model of disability entend ainsi palier les défauts et les limites du « modèle social » du handicap (Schriner et Scotch, 2001). Certains activistes européens, notamment britanniques, en viennent même à remettre en cause ce modèle social, qui avait pourtant été au fondement des revendications d’égalité des droits depuis les années 1970. L’ouvrage de Tom Shakespeare, Disability rights and wrongs (Shakespeare, 2006, 2013), insiste sur le lien entre incapacité (la réduction de la capacité à accomplir une activité) et déficience (l’anomalie physiologique, anatomique ou psychologique cliniquement constatée). L’auteur montre que le déni de reconnaissance de la déficience (impairment) peut amener à ne plus considérer ce qui constitue pourtant pour les personnes handicapées une expérience quotidienne et, du point de vue politique, à empêcher de travailler sur la prévention de ces déficiences ou encore sur l’efficacité des traitements médicaux (Shakespeare, 2006 : 40). Cette remise en cause du modèle social a provoqué un vif débat dans les Disability Studies (Sheldon, Traustadóttir, Beresford, Boxall et Oliver, 2007).

22Parallèlement, dans la littérature juridique consacrée à l’ADA, certains juristes, comme Samuel Bagenstos (2009), finissent également par s’interroger sur la pertinence du recours au droit pour les militants de la cause du handicap. Pour S. Bagenstos, le succès du mouvement des personnes handicapées aux États-Unis est patent : les personnes handicapées vivent mieux et leur statut a considérablement évolué en quarante ans. Il indique, comme le fait K. Heyer, que « the United States is the envy of disability rigths activists around the world » (Bagenstos, 2009 : 11). Mais il n’en constate pas moins l’essoufflement de ce modèle d’action politique (« progress has in many respect stagnated » (Bagenstos, 2009 : 149)). Selon lui, s’en tenir à l’ADA, au droit et à la bataille pour l’élargissement de la définition du « handicap » ne permet pas d’étendre la cause au-delà de ce que le droit désigne. C’est pourquoi il appelle le mouvement des personnes handicapées aux États-Unis à formuler ses revendications en termes de droits sociaux universalisant.

23Pendant la période d’application de l’ADA, de 1990 à 2008, la jurisprudence issue des procès intentés par les personnes handicapées a produit une définition restrictive du handicap. Le cas Toyota v. Williams évoqué par K. Heyer a été l’un des points de controverse essentiels marquant l’adoption par la Cour suprême de cette définition restrictive. Ceci a conduit à ce que le Congrès soit à nouveau saisi d’un projet amenant à contrer cette définition restrictive du handicap. En 2008, est donc adoptée l’American with Disability Act Amendments Act (ADAAA) dont l’objectif explicite est, selon les « considérants » du Congrès, de revenir sur les décisions de la Cour Suprême. Il s’agit concrètement d’en revenir à une définition plus médicale du handicap, afin d’étendre le droit aux personnes effectivement handicapées (« actually disabled ») et pas uniquement considérées comme handicapées (« regarded as disabled »). Ce ne sont plus les situations de handicap qui sont considérées mais des handicaps fondés sur des déficiences, ce qui constitue un changement majeur par rapport à l’ADA (Emens, 2012).

24Brièvement retracées ici, les circulations de l’ADA, dans l’espace et dans le temps, montrent que ce modèle est effectivement perçu depuis l’étranger comme un modèle de référence, progressivement constitué comme tel et pour cela abstrait des conditions de sa genèse (un contexte de faible institutionnalisation des droits sociaux, le mouvement de lutte des droits civiques, son inscription dans un droit antidiscriminatoire). En circulant, le modèle de l’ADA a donc été un pourvoyeur de mobilisations et de revendications pour le mouvement des personnes handicapées. En s’implantant, ce modèle a permis l’acquisition et l’exercice de nouveaux droits par les personnes handicapées. Mais il a pu également entrer en contradiction avec des modèles de protection sociale qui ne sont pas tous assistantiels et qui, même assistantiels, ne sont pas nécessairement paternalistes. La superposition des différents modèles de référence pour conduire l’action publique à destination des personnes handicapées mise en évidence par ce texte de K. Heyer invite à initier de plus amples investigations sur la façon dont, concrètement, dans l’administration des droits, ces mécanismes d’empilement peuvent fonctionner. De même, aux États-Unis, le modèle de l’ADA, basé sur un usage militant du droit et sur le cadre des droits civiques, tend aujourd’hui à être remis en cause. La lecture de K. Heyer est donc utile, en ce qu’elle distingue des modèles, mais elle peut également être relue aujourd’hui comme un moment spécifique de l’histoire du mouvement des personnes handicapées aux États-Unis. Ce voyage nous renseigne donc finalement autant sur les pays traversés que sur le pays d’origine.