Biobanques de recherche et collections d’échantillons biologiques humains en France. Aspects éthiques et juridiques
Résumé
Parce qu’elles regroupent de vastes ensembles d’échantillons biologiques humains et d’informations associées permettant de mieux comprendre les grandes maladies de notre temps, les biobanques constituent – du moins sont vues comme – un puissant outil de recherche médicale et de santé publique. Bien que la France n’ait pas institué de grandes banques populationnelles comme l’ont fait la Chine ou le Royaume-Uni, elle n’en compte pas moins une grande quantité de biobanques et autres collections d’échantillons biologiques. L’article en expose le régime juridique. Au-delà du droit positif, il explore surtout les questions juridiques et éthiques encore en chantier, notamment en ce qui concerne la protection des donneurs, l’accès au contenu des biobanques et le partage des bénéfices qui en sont issus. Autant de questions universelles dont l’article indique sous quel jour parfois spécifique elles se posent et pourraient être réglées en France.
Mots-clés
- biobanques
- consentement éclairé
- confidentialité
Abstract
Because they gather huge quantities of human biological samples and information allowing for better understanding of diseases, biobanks appear as a very powerful tool for boosting both medical research and public health as a whole. Although France does not really appear as a leader in biobanking compared to China or UK, biobanks and other samples collections abound in our country and have then been regulated, eventhough french law does not use the term biobank as such. The present article gives an overview of the current legal framework and explores the remaining ethical and legal issues, concerning particularly the protection of donors, the sharing of biobanks content and the sharing of biobanks benefits. The article explains how these universal questions arise in this country and what answers (sometimes specific) they get or could get in the following years.
Keywords
- biobanks
- informed consent
- confidentiality