Analyse des arrangements d’aide et rôle des aidants familiaux

3Une première façon d’appréhender l’investissement des aidants familiaux auprès de leur(s) parent(s) âgé(s) consiste à analyser les arrangements d’aide, combinaisons de ressources formelles et informelles, organisés au sein des familles pour faciliter la vie quotidienne des parent(s) âgé(s) en perte d’autonomie. Ces arrangements et la place qu’ils donnent aux aidants familiaux, sont liés aux différents dispositifs publics existants pour répondre aux besoins des personnes âgées et aux normes sociales relatives aux solidarités intergénérationnelles.

4Si l’analyse confirme le recours important aux services professionnels aux Pays-Bas ou en Suède, elle montre également un processus d’externalisation des tâches de care en dehors de la famille dans les autres pays. Dans notre échantillon, il y a quelques situations où l’arrangement d’aide est constitué exclusivement de l’aide informelle des proches dans trois des pays : l’Italie, le Portugal et l’Allemagne. Mais ces situations restent marginales. En Italie, où les solidarités familiales restent fortes et l’aide publique insuffisante [4], les arrangements d’aide reposant uniquement sur les aidants familiaux ne concernent – dans notre échantillon – que les situations de dépendance faible ou moyenne. Seules les personnes âgées évaluées en totale incapacité reçoivent en effet une aide financière du gouvernement. En outre, il s’agit de cas où l’aidant et la personne âgée cohabitent et où le réseau familial est disponible. Ainsi, l’arrangement d’aide est certes informel, mais ne repose pas que sur un aidant familial unique.

5Le Portugal constitue une situation intermédiaire. Le système de prise en charge est fondé sur la distinction entre deux niveaux de dépendance et l’offre de services a beaucoup augmenté ces dernières décennies, même si la nécessité de s’occuper de son parent âgé, voire de le prendre chez soi, reste socialement forte. Il existe trois cas de ce type dans l’échantillon portugais, mais l’un d’entre eux seulement concerne une personne âgée très dépendante. La situation est d’ailleurs très difficile, comme l’explique Claudia (43 ans, esthéticienne), qui vit avec son frère, leur père et leur mère dépendante : « On s’entraide beaucoup, mais c’est mon père qui fait la plus grande partie du travail. Il s’occupe d’elle [sa femme] toute la journée, il l’amène aux toilettes, et cela peut arriver six à huit fois par jour … il s’occupe de presque tout au quotidien. Alors le week-end, j’évite de sortir pour pouvoir prendre le relai. Quand on est à la maison, mon père ne s’occupe jamais d’elle, c’est mon frère et moi qui nous en chargeons. On fait ça pour soulager mon père … Alors oui, ma vie est beaucoup plus limitée maintenant ».

6Suite au développement des dispositifs publics, pendant longtemps inexistants, les pratiques et normes sociales ont évolué et les aidants familiaux que nous avons rencontrés ne présentent plus la cohabitation comme la solution idéale pour s’occuper d’un parent âgé dépendant.

7En Allemagne, on trouve également quelques arrangements d’aide qui ne reposent que sur des aidants familiaux, mais il s’agit, comme en Italie, de situations de dépendance faible et où l’aidant familial est soutenu par d’autres membres de la famille. Cependant, les normes sociales défendant une prise en charge familiale des personnes âgées restent particulièrement prégnantes, comme le montre la situation de Nora (42 ans, aide-soignante, Allemagne), qui vit avec sa mère. Elle travaille à plein temps, comme son mari. Le travail de care est pourtant assuré par les deux conjoints, ainsi que par leur fils qui les épaule. Pour Nora, la situation n’est pas facile, mais elle semble aller de soi : « On le fait parce que finalement on est assez nombreux pour le faire et puis parce qu’on ne veut pas avoir recours à des aides professionnelles. Ma mère ne veut pas d’un étranger à la maison ».

8En Suède et aux Pays-Bas, où l’intervention publique est plus importante, les arrangements d’aide étudiés dans le cadre de cette recherche reposent certes sur la présence de professionnels du care, mais aussi sur l’intervention des aidants familiaux. Les professionnels de l’aide à domicile sont présents auprès de toutes les personnes âgées de l’échantillon. Ils réalisent une diversité de tâches, allant de l’aide uniquement domestique à l’aide à la personne ou au soutien moral. Les aidants familiaux s’organisent donc avec les professionnels pour être également présents à certains moments de la journée ou pour prendre en charge certains types de tâche. Ainsi, aux Pays-Bas, Catelijne (55 ans, artiste) s’occupe de sa mère deux jours par semaine, de 13h à 21h, son frère prend le relai une autre journée et, le reste du temps, ce sont les professionnels des services d’aide à domicile qui sont présents. Ce type d’arrangement mixte illustre bien la complémentarité du soutien familial et de l’aide publique, y compris dans les pays du nord.

9Enfin, en France, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et les réductions fiscales liées à l’emploi d’une aide à domicile permettent aux familles d’externaliser une partie des tâches de care à des tiers. Dans l’ensemble des situations étudiées, il y a un professionnel, présent parfois seulement quelques heures par semaine lorsque la dépendance n’est pas très importante, mais davantage lorsque la situation l’exige. C’est le cas de la mère de Josiane (49 ans, secrétaire administrative), qui est très dépendante et souffre de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Elle vit avec sa fille, mais cette dernière travaille et doit recourir à des aides à domicile tous les jours pour s’occuper de sa mère pendant qu’elle est absente, même si le montant de l’allocation reçue ne permet pas de couvrir la totalité des heures d’intervention.

10L’analyse des arrangements d’aide montre bien que les aidants familiaux sont fortement impliqués auprès de leurs proches âgés. L’approche qualitative que nous avons menée permet d’aller plus loin dans la compréhension de ce rôle d’aidant, en s’intéressant à la fois à la nature et à la variété des tâches réalisées mais également à la manière dont il faut comprendre aujourd’hui l’évolution de ce rôle, quelles que soient les configurations nationales.

Variété des tâches et redéfinition du rôle d’aidant

11Les tâches que les aidants familiaux sont amenés à réaliser auprès de leurs parents dépendants sont nombreuses et variées. Dans toutes les configurations étudiées, s’occuper d’un proche dépendant signifie, en effet, se dégager du temps et prendre certaines décisions mais également organiser et/ou réaliser soi-même certaines activités. Bien évidemment, cet investissement est non seulement difficilement quantifiable mais il dépend également de nombreux facteurs : du degré de dépendance de la personne aidée, de l’histoire familiale et du contexte de prise en charge, de la conception que l’aidant se fait de son rôle, etc. Les entretiens qualitatifs menés dans les différents pays étudiés donnent un certain nombre d’éléments sur le travail de care dévolu à l’aidant et sur ses évolutions : quatre types de tâche ont ainsi pu être identifiés et ce, quelle que soit la politique nationale de soins de longue durée. Par ailleurs, le renforcement du rôle de coordonnateur et d’organisateur semble être une tendance commune à l’ensemble des pays, même si elle est plus forte dans certains d’entre eux.

12Être aidant, c’est d’abord soutenir ses parents pour les tâches domestiques qui ponctuent la vie quotidienne de tout un chacun : assurer les courses, la préparation des repas, laver le linge, veiller à ce que son domicile soit rangé, assurer un suivi de ses comptes et de ses papiers administratifs (impôt, retraite, factures journalières), etc. L’aide est donc très générale à ce niveau et le rôle de l’aidant plutôt instrumental.

13Un autre volet des activités que peuvent être amenés à prendre en charge certains aidants, concerne l’aide à la personne : aide à la toilette mais également aide à l’alimentation ou encore à la surveillance et à la prise de médicaments. De toute évidence, les soins corporels (faire prendre une douche, changer et laver les protections, etc.) représentent la dimension la plus intime et la plus difficile à réaliser et à assumer pour la majorité des aidant(e)s rencontré(e)s, notamment chez les fils. C’est donc à ce niveau que les services professionnels sont surtout sollicités.

14Les aidants assurent également une aide que l’on peut qualifier de soutien moral et relationnelle auprès de leurs parents. Celle-ci se traduit à la fois par des visites plus ou moins régulières, pour prendre de leurs nouvelles et passer du temps en leur compagnie (prendre un café, lire le journal, jouer au scrabble, etc.), mais également par le soin qu’ils accordent à ne pas laisser leur parent se replier sur eux (accompagnement chez tel membre de la famille, repas chez leurs petits-enfants, transport pour aller au cinéma, vacances, etc.). Cette attention quotidienne semble souvent sous-estimée par les aidants eux-mêmes.

15Les possibilités d’externaliser une partie des tâches de care, notamment grâce aux prestations monétaires, ont entraîné une redéfinition du rôle d’aidant familial. L’intervention de tiers extérieurs à la famille et rémunérés ne signifie pas qu’il n’y a plus aucune aide informelle, mais plutôt que les formes de cette aide évolue. La fonction de coordination, de care manager apparaît aujourd’hui comme une dimension essentielle du rôle d’aidant familial [5]. En effet, accompagner son proche nécessite systématiquement la mise en place d’un arrangement formel et/ou informel pour rendre sa situation plus stable. C’est généralement suite au décès du conjoint, suite à une maladie ou encore à une hospitalisation qu’un système d’aide (formel et/ou informel) se met en place. Que ce soit de manière progressive ou urgente, l’aidant a donc pour première tâche d’organiser l’arrangement, à commencer par le répartir au sein de sa propre famille : réunir les frères et sœurs à chaque nouvelle étape, discuter des préférences et de l’éventuelle implication de chacun, etc. L’aidant peut également être amené à solliciter des aides professionnelles : prendre les renseignements nécessaires auprès des services d’aides, obtenir les rendez-vous, monter les dossiers de prise en charge, accueillir la professionnelle qui interviendra au domicile, faire le lien avec le service, gérer les éventuels conflits, etc. Ce travail de recherche d’information et de coordination ne va généralement pas de soi pour l’aidant qui découvre, parfois pour la première fois, la nébuleuse des services et des mesures existantes.

16On ne peut évaluer l’intensité de l’aide apportée par les aidants à l’aune du seul nombre d’heures quotidien passé auprès des parents âgés [6]. L’approche qualitative montre que, même lorsqu’ils ne sont pas présents au quotidien, les aidants peuvent être très investis dans l’accompagnement de leur parent âgé. La charge mentale que représente le suivi de la situation est d’autant plus importante que l’organisation mise en place par les familles pour prendre soin d’un parent âgé dépendant n’est pas définie une fois pour toute. Elle est instable, soumise aux évolutions de l’état de santé de la personne âgée, ponctuées par des périodes de crise suite au déclin de son état de santé. Une chute ou un accident cardiaque, par exemple, peuvent entraîner l’hospitalisation de la personne âgée et nécessitent la plupart du temps de réorganiser l’arrangement d’aide au moment du retour au domicile. Les aidants doivent donc prendre dans l’urgence un certain nombre de décisions et effectuer des démarches administratives qui prennent beaucoup de temps et d’énergie. Ces périodes au cours desquelles les aidants sont amenés à tout cumuler sont difficiles, et elles augmentent le stress et la pression vécus au quotidien. Le souci d’anticiper ou de gérer ces périodes de crise impose aux aidants d’être sur le qui-vive et disponible à tout moment.

17Édith (cadre dans une entreprise publique de formation, 55 ans), en France, témoigne de cette veille permanente. Cadre dans un établissement d’enseignement supérieur, Édith vit à 150 km de sa mère, qui devient de plus en plus dépendante. Elle a donc dû organiser à distance l’arrangement d’aide pour permettre à sa mère de rester vivre chez elle. Mais la présence quotidienne des aides à domicile qui viennent s’occuper de sa mère, n’empêche pas Édith d’être très investie dans le suivi de l’organisation mise en place : « J’ai pris un peu de distance parce qu’on a beau être costaud, on est fragilisé et on est fragilisé parce que premièrement, ça vous bouffe du temps sur votre temps de travail … sur mon portable, au bureau, je voyais 02 97… je me disais, « ça recommence » ! Depuis novembre, c’était comme ça plusieurs fois par jour ! C’était épuisant… ». Ana-Maria (51 ans, secrétaire de direction), au Portugal, ou Bettina (46 ans, docteur en science), en Allemagne, font également part de cette pression quotidienne : « C’est terrible, terrible, je suis toujours inquiète. J’ai toujours peur qu’il se passe quelque chose (…) Bien sûr, on s’habitue à la situation, mais je ne me sens jamais complètement bien, parce qu’on se sent toujours un peu impuissant à résoudre tous les problèmes » ; « J’y pense tout le temps. Est-ce qu’elle va bien ? Est-ce qu’elle n’est pas tombée ? Est-ce qu’elle fait quelque chose qu’elle ne devrait pas faire ? A-t-elle oublié d’éteindre la gazinière ? Et puis j’ai des problèmes, parce qu’elle m’appelle au travail, et mon chef n’aime pas ça, bien sûr ».

18Comme nous pouvons le constater, les aidants adoptent des formes d’engagements variées pour assurer le bien-être physique et psychique de leurs parents. Mais le cumul de ces différents soutiens explique la fatigue et/ou le stress éprouvé par certains aidants, puisqu’au-delà des tâches réalisées, il faut également pouvoir assumer moralement et psychologiquement cette organisation [7]. En tenant compte de ces différents éléments, il est alors possible de s’interroger sur ce qui conduit certains membres de la famille à devenir les aidants de leur parent(s) âgé(s) dépendant(s).

Préserver sa vie professionnelle, en dépit de contraintes et d’aménagements nécessaires

27Sur le plan professionnel tout d’abord, notre recherche montre que dans l’ensemble des pays étudiés, les aidants interrogés accordent une place importante à leur activité professionnelle. Outre l’indépendance financière qu’elle permet, le travail confère aux aidants une protection par rapport aux obligations de care. C’est « un autre monde », « un univers à part », dans lequel l’aidant peut exister indépendamment de son rôle d’aidant. C’est notamment ce que nous dit Gesa (50 ans, psychologue) en Allemagne : « Je dois le dire, pour moi, il est très important de travailler. Au travail, je me concentre sur mon boulot, c’est mon domaine à moi. Il n’y a pas de care, le care n’est pas présent au travail. Et pour moi, c’est très important d’avoir autre chose que le care. Le travail c’est quelque chose que j’ai à moi seule ». C’est aussi ce dont témoigne Aurora (52 ans) au Portugal : « Ce n’est pas toujours facile, mais quand je suis au travail, je ne pense pas trop. Travailler me permet de prendre de la distance, du moins quand je sais que l’on s’occupe de mon père et que tout se passe bien. Quand ça ne va pas bien, je m’inquiète et j’ai du mal à me concentrer. Mais quand les choses se passent bien, ça va, je travaille sans problème ».

28Dans la majorité des cas, si le travail est conçu comme une priorité c’est donc parce qu’il permet de « souffler », de s’extraire de certains automatismes en s’investissant dans une autre activité que celle du « prendre soin » et des difficultés que cela peut parfois poser. C’est aussi ce que nous dit Guy (51 ans, agent technique, France) : « J’étais content de venir au travail parce que c’était ma soupape ! Ma bouffée d’oxygène … mon travail m’a aidé ! Quand j’arrivais le matin, même si les soucis étaient présents, bien entendu, j’étais quand même dans un autre environnement (…) Mon travail est trop important dans mon équilibre pour rogner dessus, c’est vraiment un temps de ressource pour moi. (…) Autant à l’extérieur j’étais isolé, autant au boulot, au moins j’avais le sentiment d’être entouré et d’avoir un vrai réseau ». Ces témoignages montrent à quel point l’accompagnement d’une personne en perte d’autonomie peut isoler et provoquer un repli sur soi. Par le travail, ces aidants renouent avec une identité sociale. Ils peuvent échanger avec leurs collègues sur d’autres sujets que les problèmes de la vie quotidienne ou au contraire prendre des avis et des conseils auprès de personnes qui connaissent le même type de situation. En d’autres termes, et quelle que soit l’origine des enquêté(e)s, l’activité professionnelle a toujours été présentée comme indispensable pour faire face aux obligations conférés par leur rôle d’aidant et pour ne pas se laisser happer par lui. Elle constitue un point d’équilibre permettant à ces individus, parfois très lourdement impliqués dans les tâches de soin, de se ressourcer autrement.

29Cet attachement au travail exprimé par les aidants ne signifie pas, cependant, que l’investissement dans cette relation de soin n’a aucune conséquence. Bien au contraire, les aidants qui travaillent décrivent tous un retentissement de la maladie sur leur vie professionnelle, parfois important. Ils décrivent comment la charge mentale, liée à leur accompagnement, finit, d’une manière ou d’une autre, par envahir leur espace professionnel. L’aidant peut rencontrer des difficultés à se concentrer par exemple, parce que les ennuis du moment l’empêchent de dormir ou parce qu’il doit en même temps résoudre un problème lié à la prise en charge de son parent. Les entretiens révèlent ainsi des répercussions directes et la nécessité pour ces aidants de faire face aux différentes obligations qui entraînent un certain nombre de difficultés comme le manque de disponibilité et de réactivité au travail ou encore la nécessité d’aménager ses horaires ou de prendre des jours de congé pour faire face à une situation d’urgence. Ainsi, même si le travail est préservé, l’aidant ne peut pas toujours s’investir professionnellement comme il le souhaiterait.

La vie familiale et personnelle contrariée

30Tous les aidants font part des difficultés qu’ils rencontrent à concilier leurs différentes obligations, professionnelles et de care. Lorsqu’on les questionne à ce sujet, leur objectif est relativement clair : ne pas privilégier un aspect plutôt qu’un autre et tenir sur tous les fronts (familial, personnel et professionnel). À l’épreuve des discours cependant, cet idéal est rarement atteint et tous ces aidants sont, à un moment ou à un autre, contraints de faire des choix ce qui n’est pas sans générer une certaine ambivalence et certains tiraillements dans l’aide à apporter à son réseau de parenté. Et pour cause : « Ce que l’on donne aux uns, en temps, en argent, reconnaissance ou soutien émotionnel, on ne le donne pas aux autres. Dès lors, que faire, qui privilégier ? [21] ».

31L’impact de ce rôle d’aidant doit donc être apprécié autrement, à l’aune de la pression et de la fatigue accumulée pour réaliser le meilleur compromis possible. L’analyse des entretiens menés démontre que le volet familial est particulièrement impacté. Les relations au sein de sa famille rapprochée peuvent ainsi être durablement perturbées par les contraintes de care. La disponibilité vis-à-vis de ses propres enfants n’est plus la même, ce qui peut poser de réels problèmes d’organisation lorsque les aidants ont de jeunes enfants. En effet, si ces aidants essayent au maximum de « prendre » sur leur temps de travail pour s’occuper de leur proche, c’est nécessairement qu’ils dégagent du temps à d’autres moments de la journée ou de la semaine : en début ou en fin de journée et/ou le week-end, soit autant de créneaux « sacrifiés » vis-à-vis de leur descendance et de leur conjoint. Au bout du compte, c’est eux qui pâtissent de la situation : « On n’a pas tant de temps que ça tous ensemble, en famille, et ma fille dit souvent "On ne part jamais à cause de grand-mère". Et elle a raison, c’est toujours comme ça. » (Hedwig, 56 ans, éducatrice de jeunes enfants, Allemagne). « Avec les problèmes de mes parents, toute l’attention va à ceux qui en ont le plus besoin. Je veux dire que du coup, mon fils en pâtit. Je voudrais lui donner plus. Il me répète "maman, maman", et je dois lui dire "attend une minute, pour le moment, je dois m’occuper de mamie" » (Dolores, 37 ans, assistante maternelle, Portugal). Si les problèmes que cela pose aux enfants peuvent demeurer mineurs, dans certains cas les conséquences peuvent être sérieuses. C’est ce dont témoigne par exemple Frederike (43 ans, manager, Allemagne) très préoccupée par la santé mentale de sa fille de 9 ans et demi : « La pression a eu des conséquences sur ma fille. Elle a une tendance à l’autodestruction. Elle a commencé par se couper les cheveux, puis il y a eu une période où elle ne mangeait plus rien. Et puis elle a abîmé ma voiture avec des pierres pour attirer l’attention. On ne s’était pas rendu compte qu’on lui accordait tout à coup beaucoup moins de temps. »

32À l’image des enfants, le conjoint subit également les conséquences de cet investissement dans les tâches de care. S’il peut être un allié précieux sur le plan moral et/ou pratique, à terme, celui-ci peut aussi souffrir de la situation. D’abord parce qu’il compense l’absence de l’autre, mais également parce que lui-même peut se sentir délaissé. Il n’est donc pas rare que des conflits émergent au sein des couples à cette occasion ; conflits pouvant aller jusqu’à la séparation et au divorce. Silvia (39 ans, sans emploi depuis 6 mois) en Allemagne a connu cette situation. Elle raconte ainsi comment la prise en charge de sa mère était un important sujet de discorde avec son partenaire : « "Pourquoi fais-tu ça ? Tu ne devrais pas faire ça". Il ne comprenait pas du tout. Au lieu de me soutenir, il râlait. Quand il rentrait à la maison le soir, il jetait ses affaires dans un coin et regardait la télé. Et je ne supportais pas ce genre de comportement. (…) Oui, on s’est séparé au mois de septembre ». La conciliation est particulièrement difficile en situation de cohabitation avec son ascendant ou lorsque la distance géographique séparant l’aidant de son proche est faible. En effet, il est alors difficile pour le couple de conserver une intimité et de se préserver des moments de tranquillité. Dans ce type de cas, la recherche du compromis devient alors un enjeu primordial de négociation au sein du couple, afin que chacune des deux parties s’entendent et s’y retrouvent.

33Plus encore que la vie familiale, où l’on observe certaines formes de négociations pour gérer au mieux ses différentes responsabilités, c’est sans doute la vie personnelle qui est le plus durablement affectée par la situation. À force de concilier de toute part, le temps que l’on s’accorde à soi, pour se détendre, finit littéralement par disparaître : manque d’envie de recevoir, de préparer à manger, de discuter, de sortir, etc. sont autant de sentiments responsables des pratiques d’évitements observés. Par manque de temps bien sûr mais surtout car l’aidant finit par perdre toute disposition morale à s’émanciper de ce système de contrainte qui s’impose à lui : « Je n’ai pas réduit mes responsabilités professionnelles, mais j’ai réduit mes activités à côté (…) j’étais membre d’un groupe de musique, il a fallu que je laisse tomber, c’était trop prenant (…) Pour jouer il faut être serein. Il faut se concentrer, il faut être tranquille, il faut pouvoir s’ouvrir (…) et j’ai commencé à me sentir mal » (Pedro, 48 ans, opérateur en communication, Portugal).

34L’organisation des vacances devient compliquée. Il faut contacter les frères et sœurs pour leur demander de prendre le relais, solliciter les voisins ou les amis, être joignable, ne pas partir trop loin ou trop longtemps, etc. C’est toute une liberté d’action et une autonomie de vie qui peuvent être menacées. Les relations sociales sont elles aussi progressivement réduites : « Il y a peu de temps libre. On ne peut pas vraiment organiser son temps libre, parce qu’il faut être tout le temps disponible. Si je sors, je ne peux pas rentrer tard parce que maman m’attend. Parce qu’il faut que je la change. Il n’y a pas de temps libre, c’est impossible » (Hedwig, 56 ans, éducatrice de jeunes enfants, Allemagne). Les personnes qui vivent seules et n’ont pas de famille sont particulièrement exposées au danger d’une absorption complète dans les tâches de care. Daniel (48 ans, infirmier psychiatrique) en France, célibataire et fils unique, s’est occupé pendant des années de sa mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Il était tellement absorbé par ses tâches de care qu’il ne se rendait même pas compte de l’engrenage dans lequel il s’était inscrit. Ce n’est qu’a posteriori, maintenant que sa mère est dans une institution spécialisée, qu’il a le recul suffisant pour prendre conscience de ce qu’il a vécu : « Au bout d’un moment, j’étais à bout. Quand on vit la situation, on ne se rend pas compte des concessions que l’on fait, du stress, de la fatigue, parfois même de l’irritabilité, car on est dedans jusqu’au cou. Mais il arrive un moment où c’est trop. (…) Il est clair que je commençais à être désocialisé et fatigué. Je ressentais comme une chape de plomb sur mes épaules … fallait tenir coûte que coûte, quitte à m’oublier ». Il arrive en effet un moment où le haut degré de tension lié aux activités de soin diminue toute velléité d’entretien de sa personne, pouvant conduire jusqu’à l’abandon de soi et de sa propre santé.