La notion d’aide peut être envisagée de manière plus ou moins large

10L’aide a pu être définie en réponse aux divers besoins de la personne comme étant de manière strictement fonctionnelle, l’aide à la réalisation des actes de la vie quotidienne (manger, se déplacer, faire sa toilette…) ou de manière un peu plus large aussi l’aide à la réalisation des activités instrumentales de la vie quotidienne (gérer son budget, faire ses courses, préparer les repas…). Ce type d’aide est apprécié au travers de divers outils d’évaluation et d’éligibilité aux prestations comme la grille Aggir pour l’Allocation personnalisée d’autonomie (Apa) [14]. Mais cette aide peut être envisagée de manière encore plus large, avec l’aide à une meilleure participation sociale.

11Deux autres notions peuvent permettre de mieux la caractériser comme le travail de soins profanes pour les aidants de l’entourage ou le care qui peut être mobilisé aussi bien pour les aidants professionnels que pour l’entourage. Le travail de soins profanes peut se décliner en quatre dimensions [15] : les dimensions affective (en aimant, écoutant ou réconfortant), cognitive (en donnant de l’information, en secondant pour faire face à certains problèmes), matérielle (en facilitant l’accès aux ressources matérielles) et normative (en validant des comportements eu égard aux normes et modèles en vigueur et maintenant ainsi l’estime de la personne).

12La notion de care a été largement développée, initialement aux États-Unis, en proposant une réflexion éthique sur la manière de prendre en charge les personnes les plus vulnérables [16]. Le terme care n’est pas facile à traduire en français car il se réfère à la fois à des aspects de sollicitude et de soin. Le verbe est souvent traduit par « prendre soin » qui se distingue de soigner (traduction de l’anglais cure). Pour Horchschild [17], le care « caractérise une relation d’aide, familiale ou professionnelle ; il désigne tout à la fois l’activité de soin à une personne qui en dépend et le souci de la réception de ce soin, sa singularité résidant dans cette combinaison affûtée de compétences techniques et émotionnelles ». Joan Tronto [18] donne au care un sens très large et politique, en le définissant comme « une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre "monde", de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible » (p. 143). Pour Collière [19], la notion de soin est très englobante, et inclut tout autant le souci que l’on a de son proche, les traitements que l’on peut lui prodiguer, que la responsabilité exercée envers lui. Pour elle, il existe un continuum entre le care et le cure, le premier donnant tout son sens au second.

Une terminologie qui se cherche pour les aidants de l’entourage

13La notion d’aidant de l’entourage n’est pas facile à cerner. On doit souvent plutôt parler de configuration d’aidants, car plusieurs aidants interviennent se partageant différents rôles (aide aux actes de la vie quotidienne et rôle en « première ligne », aide financière, coordination des aides, fonction de relais, soutien affectif…) [20]. S. Pennec en 2007 identifie selon les vécus des liens de filiation, trois portraits type : « Les enfants qui veulent continuer l’accompagnement "comme toujours", les enfants qui cherchent à renouer une relation de filiation "avant qu’il ne soit trop tard" et les enfants à la recherche des meilleurs services professionnels ».

14On évoque aussi la notion d’aidant principal, pivot de cette configuration d’aide. Mais de quel point de vue est-il considéré comme l’aidant principal ? Du point de vue de la personne aidée, de l’ensemble des aidants de l’entourage, des professionnels ? Est-ce celui qui passe le plus de temps à aider, celui qui coordonne l’ensemble des aides ? Cette notion peut être arbitraire et il convient de bien la définir [21].

15Plusieurs dénominations ont été proposées pour les aidants de l’entourage :

• les aidants familiaux, mais il existe des aidants qui ne sont pas de la famille comme des amis, des voisins : certains parlent d’aidants familiers pour élargir le champ couvert ;
• les aidants naturels, mais certains argumentent qu’il n’y a rien de naturel à aider son proche, surtout quand cette aide prend une place très significative dans la vie de l’aidant, parfois au détriment de sa santé et de sa qualité de vie ;
• les aidants informels, souvent utilisé en France ;
• les proches aidants, terme utilisé au Québec, mettant en avant la proximité au sens physique ou au sens symbolique (appellation que nous retiendrons dans cet article) ;
• les entraidants, terme proposé dans un rapport récent [22] pour souligner le double sens de la relation, dans un esprit de solidarité.

16Mais quel que soit le terme employé, se pose la question de la reconnaissance administrative des aidants. Si on veut les faire bénéficier de certaines aides ou droits, il convient de définir des critères d’éligibilité. Or cette notion peut paraître stigmatisante pour certains, comme peut l’être la reconnaissance du handicap pour les personnes en situation de handicap.

Les aidants professionnels : une catégorie aux contours flous

17Qui sont les aidants professionnels ? Tous les professionnels de santé et du social impliqués dans la prise en charge et l’accompagnement ? Seulement ceux impliqués dans le care ? Mais n’est-ce pas l’ensemble des professionnels de santé et du social qui sont appelés, à des degrés plus ou moins importants, à participer au care de la personne ? Puisqu’il existe un continuum entre le cure et le care comme évoqué ci-dessus, il paraît arbitraire de mettre une frontière stricte entre ces deux types d’activité. On pourra, en première approche, retenir ici sous cette appellation d’aidant professionnel, ceux qui ont une part significative de leur travail dans le care : les professionnels de l’aide à domicile, les professionnels intervenant dans le secteur médico-social à domicile ou en établissement et certains professionnels de l’hôpital (soignants, travailleurs sociaux). Mais on pourrait inclure aussi les médecins traitants et certains médecins comme les gériatres ou les médecins de réadaptation fonctionnelle qui ont une vision globale de la prise en charge de leurs patients.

18Au sein de la profession des aides à domicile, existe une multiplicité de statuts entre les aides à domicile en mode prestataire, celles en mode mandataire et celles de gré à gré ou en emploi direct. L’intitulé de cette profession se cherche entre les termes d’aide à domicile et d’auxiliaire de vie. Doivent-elles être définies par type de tâche ou par public aidé ? De fait, il existe un flou caractéristique sur les compétences attendues des aides à domicile, même quand elles sont diplômées [24]. Selon les situations, les salariés en emploi direct, et dans une certaine mesure ceux en mode intermédié, peuvent varier de fonctions de type « femme de ménage » à des fonctions de type « aide-soignante coordinatrice [25] ».

Les larges enquêtes quantitatives comme grands instruments de recherche

20Depuis le début des années 2000, des enquêtes ont été mises en place aux niveaux national et européen pour mieux connaître les populations d’aidants. Il s’agit d’enquêtes en population générale ou de cohortes montées soit pour étudier les aidants de manière principale ou le plus souvent comme un sujet secondaire dans le cadre d’études ancillaires.

21On peut citer tout d’abord l’enquête Handicap santé aidants (HSA) dite « aidants informels » pilotée par la Drees [26] et adossée à l’enquête Handicap santé ménages (HSM) de 2008 qui a permis d’obtenir des données auprès d’environ 5 000 aidants. Elle avait pour but principal de caractériser les aidants non professionnels (famille, amis, voisins, etc.) de personnes ayant déclaré dans l’enquête HSM avoir des difficultés à réaliser certains actes de la vie quotidienne en raison d’un handicap, d’un problème de santé ou de leur âge, c’est-à-dire de dresser leur portrait, de connaître la configuration de l’aide et les conditions de son exercice, de saisir les conséquences de l’aide et les besoins qui en découlent et enfin de connaître les représentations que les aidants ont sur leur consentement économique vis-à-vis de l’aide fournie [27].

22Au niveau européen, l’enquête Survey of Health, Ageing and Retirement (Share) conduite à partir de 2004 a permis de recueillir tous les deux ans en face-face, auprès de personnes de plus de 50 ans, des données standardisées correspondant à des dimensions multiples (santé, emploi, conditions de vie, dimension sociale et familiale, etc.) [28]. Ce sont aussi les grandes études et cohortes pilotées par des épidémiologistes comme la cohorte Ictus financée par la commission européenne, conçue pour suivre l’impact de traitements auprès de malades d’Alzheimer (1 385 patients suivis sur deux ans) et ayant permis aussi d’étudier des paramètres comme le fardeau des aidants et leur qualité de vie en fonction de l’état de dépendance de leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer [29].

23Ces études permettent de dresser un premier panorama global sur les aidants de l’entourage. Il faut toutefois noter que toutes les données obtenues n’ont pas toujours été exploitées, faute de chercheurs pour les analyser. Par exemple pour l’enquête HSA, ce sont surtout les aidants des personnes âgées qui ont été étudiés [30] ou les aidants enfants ou beaux-enfants non cohabitants [31].

24L’enquête HSM-HSA en 2008 [32] permet de montrer que, près de 3,6 millions de personnes âgées de 60 ans et plus et vivant à domicile, sont aidées régulièrement financièrement ou par un soutien moral, en raison d’un problème de santé ou d’un handicap dans les tâches de la vie quotidienne. Huit personnes âgées sur dix reçoivent au moins l’aide d’une personne de leur entourage et plus de la moitié par des professionnels. Le recours à une aide est fortement lié à l’âge de la personne aidée et à son degré de dépendance. La moitié des personnes âgées reçoivent l’aide d’un seul aidant, professionnel ou de l’entourage. L’aide de l’entourage combine le plus souvent une aide aux tâches de la vie quotidienne et un soutien moral. Enfin près d’un tiers des personnes âgées, aidées régulièrement pour des raisons de santé ou de handicap, déclarent ne pas recevoir toute l’aide dont elles auraient besoin.

25Cette même enquête montre que l’aide peut avoir un impact sur la vie professionnelle des aidants. Ainsi, parmi les proches aidants ayant un emploi et aidant au moins une personne âgée de plus de 60 ans vivant à domicile, 77 % (soit 1,3 million) ont modifié leurs horaires de travail et 13 % ont changé la nature de leur travail (avec ou sans changement d’employeur) [33].

26L’analyse conduite par la Caisse nationale d’allocation familiale en 2011 [34] montre que les aidants enfants ou beaux-enfants sont en majorité des femmes (56,2 %), âgées de 46 ans à 60 ans (56,5 %). 47,7 % de ces aidants sont en emploi et 53,9 % déclarent avoir un enfant à charge (cohabitation et/ou charge financière).

27De son côté, l’enquête Share [35] permet de mieux comprendre les mécanismes à l’œuvre dans la formation des configurations d’aide et dans ce qu’ils appellent le fonctionnement de « la PME familiale ». Elle contribue à caractériser les déterminants démographiques, économiques et sociaux de la mobilisation familiale, importants à appréhender pour le décideur public, afin d’envisager des scenarii en cas de diminution de l’offre d’aide informelle dans le futur. Les résultats suggèrent que l’aide informelle est capable de s’ajuster aux chocs démographiques et sociaux touchant la famille.

28Sandrine Andrieu [36] insiste sur la dimension évolutive de l’aide à apporter en parallèle de l’évolution de la situation de l’aidé, ce qui amène les aidants à déclarer un fardeau de plus en plus important lors de la progression de la maladie. Thomas Rapp [37] indique qu’en France les aidants passent en moyenne 139 h par mois à aider leur proche, pour la surveillance (la moitié du temps en moyenne) ou pour les activités de la vie quotidienne. Ceci est à comparer avec le temps passé par les professionnels soit environ 24 h par mois. L’aide informelle est donc l’aide majoritaire et de très loin. De fait, les aides formelles et informelles sont en équilibre voire complémentaires [38]. Il semble que le statut socio-économique soit déterminant vis-à-vis du type d’aide reçue, ce qui est révélateur des problèmes que peuvent rencontrer les catégories les moins favorisées en termes d’information, de compréhension et de moyens financiers pour l’accès aux aides professionnelles.

29Du côté des aidants professionnels, on peut citer l’enquête conduite par la Drees en 2008 sur les intervenants à domicile auprès de 2 600 professionnels, représentative de l’ensemble des intervenants au domicile des personnes fragilisées de France métropolitaine, c’est-à-dire employés par des particuliers, soit directement soit par voie mandataire, ou des salariés relevant d’organismes agréés de services à la personne [39]. Environ 515 000 intervenantes travaillent au domicile des personnes fragilisées selon différents modes d’exercice avec parfois les différents modes en parallèle. Âgées en moyenne de 45 ans (47 ans pour celles en emploi direct), elles ont des différences de formation importantes selon leur mode d’exercice : celles en mode prestataire sont souvent diplômées alors que 85 % de celles en emploi direct n’ont aucun diplôme du secteur sanitaire et social. Leurs emplois du temps varient d’une semaine sur l’autre et plus des deux tiers occupent un emploi d’aide à domicile à temps partiel.

30En conclusion, il faut toutefois souligner plusieurs limites à ces enquêtes. D’abord elles ne donnent aujourd’hui qu’une vision partielle de la population des aidants, s’étant concentrées, vu leur nombre, sur les aidants des personnes âgées. Par ailleurs, certaines des données sont à prendre avec précaution, notamment pour les proches aidants, quand elles sont déclaratives sans pouvoir être rapprochées de données administratives. Une post-enquête qualitative conduite à partir de l’enquête HSM-HSA et s’intéressant à la relation entre aidé et aidant dans le couple adulte et entre parents aidants et enfants aidés met en évidence la partialité de l’information recueillie par HSM-HSA auprès des seuls aidants, la difficulté à rendre les temporalités qui traversent la relation et à déterminer de manière précise le rang d’aidant [40].

Des études qualitatives indispensables pour appréhender le vécu, les difficultés et les besoins des aidants ainsi que les relations en jeu

31Les études qualitatives conduites sur les aidants viennent compléter les résultats obtenus par ces grandes enquêtes. Les aidants en effet ne se livrent souvent pas spontanément et il est courant de constater une forme de déni par rapport à leur situation ainsi qu’une réticence à demander de l’aide [41]. De plus, on constate une grande diversité dans le profil des aidants, du fait notamment de la variété des configurations familiales, du contexte socio-économique et du degré de proximité, que l’on ne peut pas toujours suffisamment apprécier dans une enquête où l’entretien ne peut excéder une heure.

32Les études qualitatives sont aussi souvent plus appropriées pour étudier des systèmes d’aidants, que ce soit la constellation des aidants informels, les différents aidants professionnels et leurs interactions, la dyade aidant/aidé, le triangle aidé/aidant professionnel/proche aidant, et de manière plus générale, les relations entre le proche aidant et les autres acteurs. Une étude récente s’est intéressée au trio aidé/proche aidant/aidant professionnel vis-à-vis des besoins en santé et pour l’autonomie [42], les personnes aidées étant des personnes en situation de handicap mental, physique ou psychique, de plus de 30 ans ou des personnes âgées en perte d’autonomie. Elle met en avant la singularité des personnes et de leurs situations, et l’importance de bien penser le système d’aide au plus tôt dans l’histoire de la maladie et/ou du handicap, afin d’éviter l’épuisement des aidants. Elle souligne l’ambivalence de la relation entre proche aidant et aidant professionnel où le proche aidant peut redouter de perdre de l’intimité avec son proche et en même temps se sentir rassuré de voir des professionnels prendre en charge des situations difficiles.

33Une équipe de sociologues s’est aussi intéressé aux relations en jeu entre la personne en situation de handicap atteinte de troubles psychiques et cognitifs, les proches aidants et les aidants professionnels dans l’accompagnement à domicile [43]. Ils ont observé que les aidants doivent s’arranger d’aspirations contradictoires, comme la protection et l’autonomie, et assumer des prises de risque. Une autre étude a pu montrer qu’il pouvait y avoir un décalage entre la vision des professionnels (ici plutôt les médecins), avec une logique d’appréhension du risque impliquant des recommandations préventives comme l’arrêt de la conduite automobile, la suppression du gaz pour la cuisine et celle de la famille plus socialisée et recentrée sur l’histoire de la personne, ses aspirations et le développement des capacités résiduelles [44].

L’aide aux aidants

36Pour mieux soutenir les proches aidants, un préalable est la connaissance de leurs besoins. Depuis une dizaine d’année, l’équipe de Nancy Guberman au Québec a développé un outil d’évaluation des besoins des aidants, l’outil Aide-proches qui a été expérimenté dans différentes conditions au Canada et aux USA [46]. L’idée est qu’en parallèle à l’évaluation des besoins des personnes en perte d’autonomie, il convient de penser aux besoins des aidants qui peuvent être en grande difficulté et souffrir de troubles importants (épuisement, dépression…) [47]. Les domaines couverts sont : le travail de soins, les relations avec les services formels, les relations aidant/ aidé/famille, la santé de l’aidant, la conciliation des rôles, le logement, les coûts financiers de l’aide et la planification des soins. Cet outil favorise une meilleure perception par les proches aidants de leur situation et, leur donnant la parole, permet aux professionnels de ne plus les percevoir comme des subalternes mais comme des individus à part entière, créant ainsi les conditions d’une coproduction négociée de l’aide et des soins [48]. À noter un travail récent au niveau européen pour l’élaboration d’une démarche d’auto-évaluation des besoins des proches aidants [49].

37Cependant l’emphase est souvent mise sur les difficultés rencontrées par les aidants en négligeant la dimension positive de l’aide. Comme indiqué ci-dessus, les aidants sont perçus dans les études épi-démiologiques surtout à travers la notion très limitatrice de fardeau, portant une forte connotation négative. M. Membrado et al. mettent en avant l’omission fréquente du caractère positif et gratifiant du rôle d’aidant [50]. Les interventions professionnelles devraient permettre aux aidants d’exprimer par eux-mêmes « ce qui marche » et ce qui les gratifie [51].

38Mais l’aide aux aidants soulève de nombreuses questions. Les aidants souhaitent-ils être aidés ? Comment les aider ? Ont-ils besoin de formations ? D’un accompagnement ? Comment évaluer l’impact des différents dispositifs mis en place ? Quels sont les bons indicateurs à utiliser pour cette évaluation ? Qui doit financer ces aides ?

39Une revue des différents dispositifs mis en place les distingue en deux catégories [52] :

• les formules dites « classiques » (information, formation, soutien psychologique, groupes de parole pour les aidants, accueil de jour, hébergement temporaire, séjours de vacances, sortie à la journée) ;
• les formules émergentes (accueil de nuit, garde itinérante de nuit, lieux de prise en charge dans des situations de crise ou d’urgence).

40Peu d’études ont été conduites, permettant réellement de documenter l’efficacité de ce type de dispositif. Toutefois une méta-analyse [54] montre que certaines interventions psychosociales, d’autant plus si elles sont intensives et si elles prennent en compte à la fois la personne malade et sa famille, sont capables de retarder l’entrée de la personne malade en institution et de réduire la dépression des proches aidants. Un bon exemple est l’intervention développée par Mary Mittelman à l’Université de New York, qui comprend des séances de conseil personnalisé en face-à-face pour l’aidant et sa famille, réparties sur un trimestre et qui peuvent être suivies de séances de conseil par téléphone. Son efficacité a été montrée pour le retard à l’entrée en institution et pour la réduction de la dépression des aidants [55]. H. Brodaty et al. [56] suggèrent que toute intervention soit correctement évaluée par rapport à sa pertinence et son efficacité, ce qui n’est pas évident, étant donné la multitude de dispositifs existants, le coût de leur évaluation et le peu de professionnels formés à ce type d’évaluation.

41Enfin il semble que certains aidants soient plus vulnérables aux « effets secondaires » de l’aide et qu’il soit important de les repérer le plus tôt possible pour les cibler en priorité (comme juste après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer) [57].

L’émergence d’une nouvelle figure d’aidant : le « coordonnateur » ou « gestionnaire de cas »

42Comme une nécessité aux évolutions démographiques et organisationnelles, est apparue en France récemment une nouvelle figure d’aidant, le « gestionnaire de cas [58] ». Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, des gestionnaires de cas intensif ou coordonnateurs de santé ont été mis en place dans des dispositifs expérimentaux baptisés Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia). Ces Maia ont vocation, sur un territoire donné, à fédérer l’offre de service à destination des personnes âgées dépendantes et les gestionnaires de cas à accompagner les personnes dans les situations les plus complexes en s’appuyant sur les ressources du territoire coordonnées par la Maia [59]. Cette fonction de gestionnaire de cas a émergé dans les années 1980 en Grande-Bretagne puis aux États-Unis, au Canada et au Japon (seul pays où elle est généralisée [60]).

43De fait, le « gestionnaire de cas », qui a pour mission principale d’évaluer les besoins de la personne en perte d’autonomie, de mettre en place un plan d’aide et d’accompagnement et d’en assurer le suivi, est un véritable porte-parole pour la personne aidée. Il est amené à jouer un rôle essentiel à des moments critiques du parcours des personnes, en facilitant l’articulation des actions de tous les intervenants, qu’ils soient familiaux ou professionnels.

44Cette fonction encore naissante soulève cependant encore des questions auxquelles la recherche pourrait contribuer à apporter des réponses. S’agit-il d’un nouveau métier ? Cette fonction doit-elle être exercée à temps partiel, le professionnel assurant sur une partie de son temps son métier d’origine (infirmière, travailleur social…), ou doit-elle être exercée de manière complètement dédiée ?

45Aujourd’hui peu d’études conduites à l’étranger permettent réellement de démontrer l’efficience du case management [61] et en France la mise en place de ces gestionnaires de cas est récente et n’a pas encore donné lieu à une véritable étude d’impact.