Des pionniers [13] explorant une voie nouvelle

31Le vieillissement n’a pas les mêmes conséquences pour tous, et si d’aucuns affichent des signes précoces de sénescence, d’autres abordent leur retraite avec un dynamisme certain.

32Les analyses statistiques tendent à mettre en avant une précocité des signes de vieillissement observés chez les personnes handicapées en général. Le handicap mental n’échappe pas à cette remarque mais les observations empiriques et statistiques relativisent le phénomène [14].

33Outre les conséquences du vieillissement sur leur propre existence, les besoins de services pour les personnes handicapées demeurent après soixante ans. Il n’existe donc pas de corrélation directe entre l’âge des personnes, leur degré de « dépendance » engendrant une nécessité d’accompagnement diversifiée, et la cessation d’activité professionnelle qui, elle, enclenche un changement de statut influant principalement sur la question de l’identité, le niveau des ressources et l’appréhension de la gestion du temps.

34La cessation d’activité professionnelle à 60 ans est un élément nouveau et expérimental, la retraite [15] a été effective pour deux personnes les deux dernières années à l’Esat (2007). Aujourd’hui, l’établissement compte cinq retraités.

35La pratique aidant, des solutions transitoires sont mises en œuvre pour satisfaire les besoins de ces « pionniers ». Toutefois, au vu de la singularité de chaque situation, une évaluation globale et précise des besoins futurs reste à précisément envisager.

L’appréhension des risques de « rupture » non choisie

37À la lumière des principaux éléments présentés ci-après, il s’agit de valoriser une approche des personnes déficientes intellectuelles vieillissantes en tant que population singulière au sein d’un processus général traitant de la perte d’autonomie due à l’avancée en âge.

38Les personnes handicapées survivent aujourd’hui à leurs parents, et le rapport du Conseil économique et social, présenté par Janine Cayet en 1998, indiquait qu’il était « nécessaire d’éviter les ruptures de prise en charge après soixante ans, car c’est souvent à cette période de la vie que les problèmes des relais familiaux apparaissent ». En effet, la disparition ou la dépendance des ascendants directs rend difficile la prolongation des schémas habituels des relations familiales. Lorsqu’ils existent, les collatéraux n’ont pas toujours la possibilité ni la volonté de prendre le relais. Le sentiment d’abandon avec ses conséquences guette alors la personne présentant une déficience intellectuelle, car ayant par nature des difficultés cognitives, elle a tendance à privilégier l’aspect affectif de la relation. Une « vie nouvelle » à gérer se présente alors, accompagnée de changement de repères, et l’apparition de dépressions (syndrome de Pinocchio [16]) complique parfois ces moments.

39Il paraît donc nécessaire, à la lumière de ces éléments, d’anticiper l’éventuel processus d’altération identitaire en accompagnant la personne bien en amont du « passage ».

Aide à l’assimilation d’une identité modifiée

40D’abord handicapée, ensuite « vieillie », la personne handicapée vieillissante ne bénéficie pas d’atouts de représentation très positifs au sein d’une société qui privilégie jeunesse, image et productivité. Comment dépasser les effets de cette double stigmatisation ?

41La personne déficiente intellectuelle présente des particularités liées à la nature même de son handicap. Les difficultés cognitives, d’analyse et de représentation mentale nécessitent, pour son accompagnement, une mise en confiance, et induisent un entretien des acquis, un développement des capacités et une guidance sécuritaire devant déboucher sur la réassurance au quotidien et face au devenir.

42Le statut de retraité qui accompagne la libération de l’activité professionnelle ne donne pas pour autant un sens au contenu à venir du temps qui passe. Il s’agit donc, par l’intermédiaire d’une préparation psychologique et un accompagnement fondé sur la pragmatique, d’aider la personne handicapée vieillissante, en passe de devoir assumer un changement de nature sociale, à s’approprier les outils qui vont lui permettre d’appréhender sereinement le « passage ». Les activités de soutien [17] orientées vers la gestion du temps libre, des accompagnements informatifs vers de potentielles structures d’accueil, la participation à des tâches d’utilité collective, la promotion et mise en place de temps travaillés minorés en fonction des involutions personnelles, sont à promouvoir.

43La liste n’est pas exhaustive, et parmi ces outils, il en est un qui, socialement, ne doit pas être occulté afin de permettre aux personnes d’être reconnues par leurs pairs, et à ces derniers de se projeter dans leur propre devenir en le démystifiant : le rite de passage.

Le « rite de passage », signifiant d’un nouveau cap

44Il convient de marquer sociologiquement et d’un point de vue anthropologique le moment du « passage » par un acte collectif à dimension symbolique au sein du groupe de référence. Constitutif d’une nouvelle situation, d’un nouveau statut, le rite de passage liminaire [18] ponctue temporellement l’abandon de l’ancienne identité et l’acquisition de la nouvelle.

45Parlant plus volontiers de rites d’institution (consécration ou légitimation), Pierre Bourdieu [19] leur assigne une fonction de communication, signifiant à quelqu’un son identité, mais au sens à la fois où il la lui exprime et la lui impose en la notifiant aux yeux de tous.

46Le rite de passage signifie ainsi à l’individu ce qu’il a été, ce qu’il est désormais, mais également ce qu’il a à être au regard des attentes supposées de la collectivité. Dans notre société occidentale, au sein de l’entreprise, la cérémonie officielle de départ à la retraite d’un salarié constitue un marquage social du passage d’un état symbolique à un autre, l’état liminal : sur le seuil !

47Cette cérémonie, souvent minorée [20], possède, dans notre cas d’espèce, un triple rôle :

• celui de coupure avec le passé par les remerciements de l’entreprise pour les services rendus à la collectivité ;
• celui de reconnaissance sociale par les pairs, illustrée par leur présence… et des présents ayant généralement trait aux activités à venir ;
• celui de messager de l’avenir, incarné par l’individu « méritant », qui oriente ses pairs vers leur propre projection dans le devenir.

48La situation de retraite, très récente chez les travailleurs d’Esat [21], a tout intérêt à faire valoir une communication implicite porteuse de devenir.

Une réglementation valorisant la participation citoyenne

49Éléments de base de la prise en compte de la déficience intellectuelle, les aspects du travail d’accompagnement et de soutien sont pluriels et ne trouvent leur sens que dans la continuité des projets de vie individuels des intéressés et de leurs familles [22]. Empreinte d’une conception participative des personnes à l’élaboration de leur projet, la toile de fond illustrant l’esprit des travaux accompagnant la révision de la loi d’orientation 75-534 du 30 juin 1975 [23] et la promulgation des lois 2002-2 et 2005-102, a conjointement concouru à la mise en place d’une politique globale, ambitieuse, cohérente et interministérielle.

50La conception générale de l’accompagnement des personnes adultes handicapées, déficientes intellectuelles, au sein de l’établissement est enrichie et étayée par un projet associatif qui définit ses orientations et ses actions par : la reconnaissance, l’accueil, l’accompagnement et l’intégration de personnes déficientes et des personnes dépendantes, qui sont sa seule raison d’être.

51Relayé par le projet d’établissement, les projets de service plus spécifiques, et une démarche qualité en forte évolution, ce projet associatif trouve naturellement un écho dans les orientations institutionnelles qui tentent d’anticiper et de répondre à la question du vieillissement des personnes accueillies. Cette préoccupation apparaît comme centrale pour les acteurs de terrain.

52La collectivité nationale, qui a antérieurement mis en place un système de prise en charge de la différence, accepte aujourd’hui [24] de poursuivre son effort de solidarité en permettant, à la personne reconnue handicapée avant 60 ans, de jouir d’une option entre les différents droits à l’aide sociale liés au statut de personne âgée ou de personne handicapée. Malgré « l’incommodité de devoir faire ce choix [25] », la seconde proposition, plus généreuse, permet de revendiquer à l’âge de la retraite, le droit de bénéficier d’un continuum de services rendus par une institution médico-sociale.

53Il est aisé, à la lecture des textes et travaux relativement récents, de saisir les principales orientations des politiques publiques concernant les personnes en situation de handicap. Nous pouvons y percevoir des effets attendus dans la mise en œuvre des prestations de service collatérales.

54Le développement de groupements tels les Groupements d’intérêt économique (GIE) ou de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) sont préconisés dans le dessein de relancer une dynamique inter-institutionnelle et inter-secteur pouvant rendre possible la mutualisation de moyens et de compétences.

55Au regard d’un contexte législatif aujourd’hui favorable, des modalités concrètes sont désormais possibles pour valoriser l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.

56Philippe Bas, alors ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a annoncé en juillet 2006, la mise en œuvre de « mesures d’application rapide guidées par l’objectif d’éviter les bouleversements et ruptures dans le parcours des personnes handicapées vieillissantes [26]. »

Positions personnelles et projections professionnelles

57Les résultats quantitatifs sont complétés par une approche qualitative des souhaits des personnes par rapport à leur orientation en fin d’activité professionnelle. Sur les quinze travailleurs de 50 ans et plus, encore en activité en 2007, treize avaient hâte de pouvoir bénéficier de leur retraite, dix souhaitaient conserver leur logement à terme, quatre voulaient changer de mode d’hébergement pour aller vers un Ehpad (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou un Foyer de vie, et un seul restait sans avis.

58Onze personnes acceptaient cependant de visiter un Ehpad ayant mis en place une structure d’accueil conjoint (PA-PH), et presque toutes avaient une idée approximative des activités qu’elles pourraient mener à terme, rendant compte, par là-même, d’un minimum de projection personnelle.

59L’estimation de l’équipe d’accompagnement, quant à elle, différait sur les orientations futures de l’effectif considéré : quatre personnes seulement pourraient conserver leur logement habituel sur du court terme (deux en habitat indépendant et deux en appartements individuels regroupés). Les autres pouvant alors bénéficier, du fait de leur involution observable, d’un accompagnement spécifique en structure spécialisée pour personne handicapée vieillissante telle une Mapha, de façon à mieux accompagner les pertes d’autonomie à venir. Ces observations montrent qu’un écart important existe entre les projections des intéressés et celles des professionnels !

60Le manque de discernement de certains résidents sur leurs propres capacités à pouvoir assumer des conditions de vie plus autonomes avec l’avancée en âge est à mettre au crédit d’un idéal de leurs représentations. Hormis quatre personnes ayant soumis une volonté de réorientation vers d’autres structures médico-sociales [27], sept autres se trouvaient être en décalage eu égard à un certain réalisme.

Des paradoxes à gérer

61Comment faire coïncider désir personnel, pleine participation citoyenne, droit au respect du libre choix, et sécurisation du devenir ? L’écoute et la prise en compte de la parole des personnes accueillies et le respect du libre choix constituent un principe fondamental présidant à toute décision.

62S’appuyant sur ces préalables, le projet de vie sera validé [28]. Comment faire converger l’appropriation de son propre pouvoir décisionnel [29] et les diverses contraintes endogènes et exogènes influençant l’adaptabilité ?

63Les besoins de la population des 50 ans et plus de l’établissement sont assez variés. Au risque de créer de la dépendance surajoutée, un des points essentiels qu’il paraît nécessaire de mettre en avant est la prévention de la dés-intégration [30], facteur aggravant d’une situation personnelle fragilisée par une étape de ré-adaptation due au(x) changement(s) à opérer et à assimiler psychologiquement lors de la cessation d’activité professionnelle.

Aménagement des conséquences d’une politique nouvelle

64Au regard des volontés individuelles variées des personnes en passe de cesser leur activité professionnelle sous dix ans, et au vu des inquiétudes des familles face au devenir de leurs proches, à la disparition des ascendants directs, ainsi que de celles des personnels accompagnateurs face à la perte croissante d’autonomie des travailleurs-résidents, un plan d’action local a, dès lors, pu être envisagé à la lumière des récentes dispositions légales faisant promotion de réponses mieux adaptées.

65Dans la continuité et la dynamique de leur projet de vie en constante évolution, ce plan d’action concernait la mise en œuvre d’un dispositif :

• pour les personnes en baisse significative de motivation, et parfois en souffrance au sein des ateliers de production (de 45 à 60 ans) ;
• pour les travailleurs en phase de préparation au « passage » vers la cessation d’activité professionnelle (de 55 à 60 ans) ;
• pour les personnes retraitées ayant à gérer un nouveau contenu d’existence.

Une offre multiple et adaptée, en réponse à des besoins variés

66Si le court moment de la transition entre statut de salarié et celui de retraité peut prendre une forme quasi standardisée, il n’en va pas de même pour l’accompagnement pré et post-retraite de bon nombre de travailleurs (euses).

67Chacun ayant des capacités et aspirations différentes, les organisations devront afficher une certaine adaptabilité sur le fond et souplesse dans la forme, de façon à respecter la logique d’adéquation des prestations et des fonctionnements au service des besoins.

68Il s’agit ici de répondre, autant que faire se peut, à ces besoins, avec et pour les personnes concernées, en mettant en œuvre un programme d’aide et de soutien :

• préparer et promouvoir l’évolution des représentations personnelles et du statut nouveau en lien avec la cessation (parfois progressive) de l’activité ;
• élaborer et mettre en œuvre, la ou les réponse(s) adaptée(s) au plus près des aspirations personnelles en permettant l’appropriation des démarches ;
• informer des choix possibles pour la préparation au grand âge, organiser le soutien à domicile et au sein des services, expérimenter en recherchant le consentement éclairé des personnes au regard des limites et risques encourus ;
• former davantage à la gestion du temps libre, et accompagner tout changement à une distance mesurée et individualisée ;
• évaluer et valider les fonctionnements requis avec les personnes.

La mise en synergie d’un dispositif élargi, le réseau

69En cas de choix d’habitat maintenu sur la commune, et de façon à exploiter des solutions modulables relatives aux différents besoins recensés, une collaboration inter-secteurs favorisant les échanges et transferts de compétence et d’expérience est à promouvoir en s’appuyant d’abord sur les ressources disponibles.

70Rendre opérant le principe de libre choix des personnes implique l’organisation de réponses de proximité mettant en synergie la complémentarité des prestations entre le handicap et la gérontologie, l’éducatif et le soin, la gestion du quotidien et le service d’aide à domicile… Ceci nécessite l’organisation de formations complémentaires pour les personnels engagés dans les interventions transversales.

71S’appuyant sur les orientations du schéma départemental personnes handicapées, il s’agit tout d’abord, à l’interne, de décrypter les symptômes « prématurés » du vieillissement chez certains travailleurs par la mise en œuvre systématique, dès la 45^e année, d’un outil longitudinal de dépistage à visée diagnostique que l’équipe de l’établissement a localement construit [31] sur la base d’items répertoriés en 2003 par les services du conseil général et des partenaires associatifs.

72Il est ensuite nécessaire de créer un atelier alterné (ou Sacat : Section annexe de CAT) à l’Esat Ce dispositif à temps partiel travaillé permet de préparer concrètement à la cessation d’activité professionnelle. Il doit également favoriser la promotion d’un corps actif de seniors capables de produire de la valeur ajoutée considérée d’utilité sociale [32] auprès des pairs, de la collectivité, et de l’environnement.

73Ce rôle de seniors socialement utiles par leur participation citoyenne au sein de la cité et auprès de l’institution, générateur de dynamique, de promotion et de maintien de l’intégration, est un levier pour l’entretien d’un éveil social et le soutien au maintien d’une identité personnelle positive.

74Pour les retraités les moins autonomes, une collaboration étroite avec les services d’un accueil de jour (partiel ou non) en Foyer de vie ou en Ehpad (existants sur la commune), est envisageable avant que ne soit étudiée la mise en place d’une unité de vie dédiée pour personnes handicapées vieillissantes (Mapha).

75L’hébergement temporaire, également possible sur site (foyer logement ou foyer de vie), est à considérer comme un atout exploitable afin de permettre à des personnes en difficulté passagère, ou en situation de fragilité psychologique ou physiologique importante, de se ressourcer ou de trouver l’aide appropriée pour un temps déterminé.

76L’accompagnement à domicile des retraités peut, très rapidement, être envisagé en associant au dispositif les services d’aide à domicile (auxiliaire de vie) et Service de soins infirmiers à domicile (SSIAD [33]), relevant d’une autre association locale.

77Ceci permet de reconsidérer un projet initial de Samsah [34] en le limitant à la création d’un service d’accompagnement social à domicile. Ainsi, ce SAVS [35] devrait être en mesure de synchroniser transversalement les différentes actions en lien avec le CLIC [36].

78Plate-forme d’articulation, vecteur de mise en synergie des actions pluridisciplinaires, il pourrait honorer une offre spécifique de réponses concernant les aspects administratifs et l’organisation de la vie quotidienne en lien avec l’ensemble des dispositifs locaux des services à la personne (soins, auxiliaire de vie, portage de repas à domicile…) et, le cas échéant, les représentants légaux, en instaurant une veille active face aux difficultés.

79Un partenariat pourrait également être développé auprès de l’EHPAD local. Cet établissement a pour projet la création prochaine de petits logements réservés à l’accueil de personnes en centre ville avec les bénéfices annexes de l’infrastructure. Sur du moyen terme, un accueil conjoint (PA-PH) est également en projet, ouvrant la voie à un potentiel supplémentaire de collaborations transversales pour l’animation.

80La mise en œuvre d’un tel dispositif, aussi riche d’interactions que complexe dans ses articulations, appelle à revisiter les organisations et encourage les cloisonnements inhérents aux habitudes et différents modes de gestion des services.

Vers la création d’une prestation expérimentale pourla synchronisation d’une communauté de moyensau service des projets individuels

81La transversalité dont il est ici question requiert une souplesse en termes d’intervention sur la forme, le contenu et la durée.

82Afin d’éviter aux acteurs professionnels multiples une noyade dans le « qui fait quoi », et aux bénéficiaires le risque de perte de repères préjudiciables, une rigueur particulière sera nécessaire pour la coordination transversale incombant aux missions du SAVS prévues sur trois Esat du « pays » (Morlaix, Landivisiau, Saint-Pol-de-Léon).

83Par ailleurs, l’élasticité souhaitable des différentes offres de service d’hébergement « intérimaires », liées à l’inconstance des situations requérant parfois des besoins passagers de suivi rapproché (maladies importantes, immobilisations…), est peu compatible avec les modes de financement des services aujourd’hui cloisonnés par la tarification. Les charges supplémentaires imputables aux bénéficiaires en cas de « double hébergement » (par ex. loyer traditionnel + participation accueil temporaire ou accueil de jour) sont, a priori, partiellement envisageables au regard du faible niveau de ressources des personnes [37].

84En conséquence, afin de pouvoir répondre à de possibles prises en charge en alternance au regard de besoins futurs qui devraient se manifester et croître au fur et à mesure de l’apparition de la dépendance chez les personnes handicapées vieillissantes, nous préconisons que puisse être également étudié, avec les autorités compétentes de tarification, un financement de l’accompagnement prenant en compte les aléas des parcours de vie dé-standardisés.

85Ce financement concernant le SAVS en charge de la logistique, pourrait se présenter sous la forme d’une dotation incluant un forfait « prestations spécifiques », soigneusement réévalué annuellement au regard de critères négociés. L’étalonnage des moyens doit également pouvoir prendre en considération le temps prévisionnel nécessaire à l’accompagnement de chacun au vu de son degré d’autonomie. Se situant dans un esprit économiquement acceptable, ce dispositif pragmatique et évaluable est à concevoir dans un souci de réactivité et d’efficacité.

Étapes de réalisation et échéancier

87

• Élaboration et écriture du projet (2005-2006) ;
• Négociations préalables avec les services du conseil général, financeurs (début 2006) ;
• Construction des dossiers Crosms (mi 2006) ;
• Passage en Crosms pour deux dossiers :
  • Atelier alterné de douze places à Landivisiau ; avis favorable du Crosms du 19/01/07 ;
  • SAVS [38] de « pays » intervenant également auprès de huit personnes ; avis favorable du Crosms en date du 19/01/07.
• Arrêté d’autorisation de création de l’Atelier alterné (02/05/07) ;
• Recrutement des personnels (été 2007) ;
• Ouverture des deux services (septembre 2007) ;
• Évaluation transversale : trimestrielle sur deux ans ; semestrielle sur les années suivantes.

Moyens nécessaires

Modalités d’évaluation des résultats

92Les résultats escomptés sont de nature qualitative, touchant à l’adaptation et au bien-être des usagers dans la phase transitionnelle particulièrement sensible entre activité et retraite. Mais l’évaluation est à inscrire de façon continue, sur la durée, mettant en corrélation l’adéquation des moyens aux buts au sein des interventions de suivi eu égard à la continuité du projet de vie des personnes et en respect des objectifs de 2002-2.

93L’évaluation des actions est à mesurer au regard du degré de satisfaction des intéressés, de leur familles et de leur participation respective, puis par la nature (plus que le volume) des interactions et collaborations complémentaires entre partenaires professionnels.

94Un dispositif concret devra être communément mis en œuvre par l’ensemble de ces partenaires de façon à mesurer, à l’aide d’outils conjointement construits, les écarts observés au regard des projets personnalisés et des services qu’il s’agira également de faire évoluer !

95Des actions rectificatives pourront alors être engagées sur des bases objectives. Un compte rendu annuel de ces observations devra être soumis à un comité de pilotage élargi composé des responsables hiérarchiques et de suivi qualité des différentes structures ou services concernés.

96Le concept d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes en phase de cessation d’activité ou bénéficiant d’ores et déjà d’un statut de retraité(e), peut être adapté et dupliqué au regard des particularités dispositionnelles [40] et contextuelles rencontrées par toute structure et toute population en situation de handicap pouvant prétendre vivre à domicile.