La fratrie, dans l'ombre de l'anorexie mentale
Pages 327 à 352
Citer cet article
- COOK-DARZENS, Solange,
- Cook-Darzens, Solange.
- Cook-Darzens, S.
https://doi.org/10.3917/tf.093.0327
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- Cook-Darzens, S.
- Cook-Darzens, Solange.
- COOK-DARZENS, Solange,
https://doi.org/10.3917/tf.093.0327
Notes
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[1]
Docteur en psychologie, thérapeute familiale. Service de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent, Hôpital Robert Debré, Paris.
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[2]
Par commodité, nous utiliserons le sexe féminin la plupart du temps pour parler des patients anorexiques.
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[3]
Par commodité, nous utiliserons le sexe masculin lorsque nous donnerons des exemples généraux concernant un frère ou une sœur.
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[4]
« Coping » : mode d’adaptation, ensemble de stratégies visant à faire face à l’adversité ou à une situation de crise.
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[5]
Il s’agit de trouver un mot, une image, une étiquette, qui donne au problème une vie séparée de la personne porteuse des symptômes. C’est le problème qui est pathologisé plutôt que la personne. Cela permet de constituer une alliance de toute la famille, y compris la patiente, contre la maladie, en créant des images communes et en dialoguant à partir de métaphores.
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[6]
Romane souffre d’un lanugo, un duvet noir sur les bras et dans le dos, conséquence de l’anorexie (déshydratation et action d’hormones sexuelles qui « travaillent » mal).
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[7]
Le « poisson dans le bocal » ou « sous-groupe dans le groupe » consiste à placer un sous-groupe (les mères, ou les hommes, ou les fratries…) au milieu du grand groupe, et à lui proposer de faire un exercice ou d’échanger sur un thème donné pendant que le groupe à l’extérieur du « bocal » écoute et observe silencieusement. Les groupes peuvent ensuite être inversés.
1Les liens de fratrie représentent l’une des relations les plus significatives et les plus durables dans la vie d’un individu. Ces liens sont actuellement reconnus comme étant aussi déterminants que la relation parent-enfant. Au sein de ce sous-système, quand il existe, les frères et sœurs expriment et acquièrent des compétences sociales, cognitives et affectives uniques qui contribuent à former la personnalité et à modeler d’importants choix de vie comme celui du conjoint, de la profession, ou des amis. Les relations fraternelles remplissent effectivement trois fonctions essentielles : l’attachement (la fratrie en tant que communauté d’appartenance apporte soutien et sécurité) ; l’apprentissage des rôles sociaux (à travers les dynamiques fraternelles de rivalité, solidarité, domination/soumission, imitation…) ; et parfois la suppléance parentale (lorsqu’il existe des défaillances de la fonction parentale). Le fraternel a longtemps été analysé en relation avec les parents, c’est-à-dire dans sa dimension verticale intergénérationnelle, mais les liens horizontaux au sein même de la fratrie (dimension intra-générationnelle) sont maintenant reconnus comme étant également très importants.
2Les thérapeutes familiaux ont de tous temps donné une place à la fratrie dans leur travail avec les familles d’adolescents en souffrance. Pourtant, ce n’est que récemment que la fratrie a fait l’objet de travaux spécifiques en tant que sous-système familial (Angel, 2004 ; Tilmans-Ostyn et Meynckens-Fourez, 1999) et les frères et sœurs des enfants et adolescents souffrant de maladies chroniques ou de handicaps ont été longtemps négligés par les cliniciens et chercheurs (Davtian, 2006 ; Scelles, 1995) en dépit du fait qu’ils sont repérés comme étant « une population à risque » de difficultés psychologiques importantes (Sharpe et Rossiter, 2002). De même, dans le champ des troubles du comportement alimentaire (TCA), la littérature clinique et empirique ne s’est que tardivement penchée sur l’impact de ces troubles sur la fratrie et sur son rôle étiologique et curatif possible (Cook-Darzens, 2002 ; Vandorpe et Kinoo, 2008). De par les modèles de prise en charge de l’anorexie mentale, les frères et sœurs restent souvent en arrière-plan des soins, les familles comme les professionnels pouvant implicitement ou explicitement espérer que ceux-ci « se feront oublier » pendant la durée de la prise en charge. Une présentation récente sur ce thème dans le cadre d’une conférence internationale de l’Academy for Eating Disorders (Dimitropoulos et Bjarnason, 2008) se faisait l’écho de cet oubli en intitulant son atelier : « La fratrie, victime invisible de l’anorexie mentale ».
3Une exception à cet oubli concerne l’analyse du risque de TCA dans la fratrie de patients souffrant de TCA, notamment par l’étude de jumelles anorexiques qui offre de toute évidence un terrain idéal d’analyse des facteurs génétiques et intra- familiaux. Mais ces travaux, pour intéressants qu’ils soient, ne s’intéressent guère à la fratrie pour elle-même et ne nous aident pas à comprendre l’expérience des frères et sœurs confrontés à l’anorexie d’une de leurs soeurs [2] ou les relations qu’ils entretiennent avec celle-ci.
4En nous appuyant sur les travaux existants ainsi que sur notre propre expérience clinique, nous nous proposons de contribuer à réhabiliter ce sous-système familial trop longtemps négligé en résumant la littérature sur le rôle de la fratrie dans le développement de l’anorexie mentale, en décrivant la situation de la fratrie dans le contexte de l’anorexie mentale et les influences réciproques (positives et négatives) entre ce sous-système familial et la maladie, pour déboucher sur une conceptualisation du rôle de la fratrie dans les processus de thérapie et de guérison et une proposition d’approches thérapeutiques et de guides pratiques destinés aux thérapeutes. D’un point de vue systémique, nous avons conscience de toute l’artificialité d’isoler la fratrie de son contexte familial plus large. Nous savons en effet que la mobilisation des ressources fraternelles est nourrie par l’influence positive des autres sous- systèmes familiaux, au même titre que ses vulnérabilités peuvent être rééquilibrées par d’autres niveaux de fonctionnement, et inversement. De ce fait, les facteurs fraternels de protection ou de risque n’ont pas de valeur absolue en eux-mêmes. Mais, comme nous l’avons suggéré plus haut, la fratrie constitue une base familiale d’attachement et de sécurité parmi les plus importantes et les plus durables dans le cycle de vie d’un individu. Il est donc primordial de lui donner une place spécifique dans la recherche et la littérature systémiques.
Le rôle de la fratrie dans l’étiologie de l’anorexie mentale de l’enfant et de l’adolescent
5L’utilisation d’une approche systémique dans l’exploration du rôle de la fratrie dans les TCA est complexe, et c’est sans doute pour cette raison que les premières études se sont intéressées à des dimensions objectives plus faciles à cerner, telles que la structure et la composition de la fratrie, ou l’ordre des naissances au sein de la fratrie, dans l’espoir de trouver des facteurs proximaux pouvant prédisposer au développement des pathologies alimentaires. C’est ainsi qu’il a été repéré un excès d’aînés (Rowland, 1970) ou au contraire un excès de puînés (Crisp, et al., 1980) dans les cohortes de patients anorexiques ; ou un excès de sœurs (Hall, 1978 ; Lacey, et al., 1991) ou au contraire un excès de frères (Crisp, 1970) dans la composition de la fratrie. La taille de la fratrie a également été étudiée, certaines études observant des fratries plus nombreuses que la moyenne (Gueguen, 2005). Des études plus récentes et méthodologiquement plus sophistiquées ont également donné des résultats contradictoires, certaines confirmant des constellations familiales singulières (Eagles, et al., 2005), d’autres ne repérant pas de « fratrie type » (Britto, et al., 1997). Pour intéressants qu’ils soient, ces travaux n’aident guère le clinicien et le thérapeute familial à conceptualiser les influences multiples qui se tissent entre la fratrie et la pathologie alimentaire et le rôle qui peut être donné à la première pour aider la seconde.
6Un autre type d’investigations, dont l’intérêt thérapeutique nous paraît plus évident malgré son absence d’inspiration systémique, a étudié l’influence de diverses variables étiologiques en utilisant comme groupe de comparaison la fratrie (le plus souvent les sœurs les plus proches en âge, y compris les jumelles) des patients souffrant de TCA. De telles études ont permis de faire émerger soit des caractéristiques ou des expériences familiales appartenant de manière unique à la patiente anorexique (expériences « non partagées ») et constituant pour elle des facteurs de risque possibles ; ou au contraire un vécu familial partagé par tous les membres de la fratrie (éclairant alors des interactions plus complexes entre ce vécu commun et une vulnérabilité propre à la patiente), dans un environnement par ailleurs « partagé » sur le plan génétique, culturel et familial. Ont ainsi été étudiés : le développement pondéral et alimentaire des patients anorexiques et de leurs sœurs pendant l’enfance ( (Micali, et al., 2007) ; l’image corporelle et les attitudes alimentaires de la future patiente par rapport à celles de ses soeurs (Benninghoven, et al., 2008 ; Maloney et Shepard- Spiro, 1983) ; les perceptions respectives de la qualité d’attachement parental, des relations familiales et des relations avec les pairs (Karwautz, et al., 2003 ; Klump, et al., 2002 ; Lehoux et Howe, 2007 ; Murphy, et al., 2000 ; Wade, et al., 2007) ; l’existence d’expériences traumatiques chez les différents membres de la fratrie (Lehoux et Howe, 2007) ; et la présence différentielle de traits de personnalité et de psycho- pathologie au sein de la fratrie (Halvorsen, et al., 2005 ; Lehoux et Howe, 2007 ; Wade, et al., 2008).
7Globalement, ces travaux comparatifs suggèrent que les patientes souffrant de TCA ont un vécu familial différent de celui de leurs sœurs. Par exemple, elles vivent un attachement plus insécure, notamment au père ; une perception des relations de fratrie plus marquée par la rivalité, la jalousie et le manque d’affection ; plus d’expériences de moquerie sur l’apparence physique et le poids ainsi qu’une image corporelle plus perturbée ; une moins bonne intégration sociale et plus de problèmes d’estime de soi et de difficultés d’autonomisation. Des taux plus élevés de problèmes émotionnels et comportementaux, de perfectionnisme et de psychopathologie ont également été observés chez les futures patientes anorexiques ou boulimiques, en comparaison à leur sœur la plus proche en âge. En revanche, certaines expériences, notamment de traumatismes physiques et sexuels pendant l’enfance, semblent constituer un facteur familial « partagé » par les membres de la fratrie, nous renvoyant alors à une vulnérabilité personnelle et/ou relationnelle spécifique chez la future patiente, dont ses frères et sœurs seraient protégés (selon le génotype, le style de coping, la personnalité, la qualité d’attachement aux figures parentales…).
8Deux études d’orientation plus qualitative ont recueilli des narratifs rétrospectifs de patientes anorexiques et de leurs parents sur les relations qu’entretenait la future patiente avec ses frères et sœurs avant la maladie (Bachner-Melman, 2005 ; Taylor, et al., 2006). En écho des conclusions précédentes, les résultats confirment des expériences très fortes d’antagonisme et de jalousie au sein de la fratrie, mais également une fréquence importante de critiques familiales portant sur le poids, l’apparence physique et les comportements alimentaires.
9Dans l’ensemble, les futures patientes semblent donc avoir une difficulté plus marquée que leurs frères et sœurs à trouver leur place au sein de la fratrie, de la famille en général et de leur groupe d’âge, des expériences singulières pouvant contribuer au développement du trouble. Nous ne savons pas si ce vécu familial spécifique renvoie à une « réalité objective » ou à une sensibilité particulière de la patiente à certaines dynamiques familiales, et seules des études longitudinales pourraient nous renseigner sur ce point. Quoiqu’il en soit, l’anorexie mentale représenterait une tentative de corriger ce sentiment douloureux de non appartenance et d’isolement par « une quête d’effacement et de conformité, un désir d’être accepté par les autres et de leur ressembler en situation de groupe… mais aussi et paradoxalement une quête de la différence et de l’individualité » (Bachner-Melman, 2005). Les conséquences mêmes de la maladie, telles que la recentration de l’attention familiale sur la patiente et la mise en suspens des mouvements d’antagonisme au sein de la fratrie pendant la maladie, pourraient également contribuer à atténuer ce sentiment de marginalisation. Sur un plan thérapeutique, de telles observations font d’emblée ressortir l’intérêt d’un travail familial visant à réparer ce sentiment défaillant d’appartenance au groupe familial, et plus particulièrement au groupe fratrie, en favorisant la réconciliation et la construction d’une plus grande complicité avec des frères et sœurs vécus jusque là comme lointains ou hostiles. Il faudra bien sûr s’assurer que la durée de vie de ces réajustements dépasse celle de la maladie.
Jusqu’à l’arrivée de l’anorexie, la relation entre Chloé 14 ans (la patiente) et son frère Adrien 17 ans, a été marquée par une grande rivalité et de nombreux conflits, renforcés notamment par le fait que Chloé travaille bien à l’école alors que son frère a toujours eu des difficultés scolaires. Adrien est assez désorganisé et se laisse vivre, tandis que Chloé est considérée comme une enfant performante et autonome. Avant l’anorexie, Adrien « se vengeait » (c’est ce qu’il dit) en se moquant de l’apparence physique de sa sœur, un peu enveloppée avant l’épisode anorexique. Il lui arrivait aussi de faire irruption dans sa chambre sans frapper, voire même de lui cacher certains livres d’école pour qu’elle se retrouve en difficulté en classe le lendemain. Chloé attisait ces dynamiques fraternelles en allant souvent se plaindre à ses parents et en faisant également des remarques blessantes à son frère sur ses compétences intellectuelles et ses mauvais résultats scolaires. L’anorexie de Chloé et les entretiens familiaux (comprenant plusieurs séances de fratrie) mis en place au cours d’une hospitalisation, ont contribué à améliorer la relation fraternelle. Dans le cadre de ces séances, Chloé et Adrien ont pu reconstruire leur histoire fraternelle et mettre des mots sur la rivalité qui l’a longtemps caractérisée, favorisant un rapprochement qui s’est d’ailleurs parfois exprimé au détriment de l’autorité parentale. Adrien a récemment emmené sa sœur au cinéma, jouant pour la première fois et avec une certaine fierté son rôle de grand frère. En fin d’hospitalisation, Chloé s’inquiétait de ce que deviendrait sa relation avec son frère lorsqu’elle irait mieux. « Est-ce que mon frère va continuer à faire des efforts quand je serai guérie ? » « Est-ce que mes efforts à moi vont tenir la route aussi ? » « Est-ce que lui et moi continuerons à faire des choses ensemble lorsque je serai revenue à la maison ? » Autant d’interrogations que nous avons travaillées dans la durée, en revoyant plusieurs fois Adrien et Chloé, avec ou sans leurs parents, à l’issue de l’hospitalisation. L’inclusion de la famille dans un groupe multifamilial a également contribué à consolider ces réaménagements fraternels.
11Parfois les relations de fratrie avant l’anorexie sont moins caractérisées par la rivalité que par une relation fusionnelle avec un membre de la fratrie ou avec la fratrie entière, l’enfant ou l’adolescent n’existant dans le deuxième cas que par son appartenance au clan fraternel. Ce type de relation « gémellaire » ou « clanesque », déjà décrite ailleurs (Cook-Darzens, 2002), freine les mouvements de différenciation, d’individuation et d’affirmation de soi. L’anorexie jouerait alors un rôle positif de tiers séparateur qui favoriserait les processus de différenciation et de désidentification.
12Enfin, on relève souvent dans les antécédents familiaux des « évènements de fratrie » qui, aux yeux de la famille mais aussi des professionnels, jouent le rôle de déclencheurs de la maladie : un départ, une maladie, un décès… Ces ruptures (ou menaces de rupture) de liens sont particulièrement délicates lorsque la fratrie a assuré à ses membres un sentiment de stabilité et de protection face à un sous-système parental fragile ou éclaté. Les réaménagements d’alliances que ces pertes nécessitent peuvent alors être très complexes et douloureux. Une analyse de dossiers à laquelle s’est livrée une équipe de Rouen (Gérardin, 2007) montre que 74% des patients présentent au moins un évènement de vie, un an avant le début perçu des troubles alimentaires. Parmi ces différents évènements, le départ d’un membre de la fratrie est la troisième situation la plus fréquente (16% des cas), après le divorce des parents et le décès d’un proche. Notre propre expérience confirme ces observations :
L’anorexie d’Anne, 13 ans, a débuté trois mois après le départ de sa sœur aînée (18 ans) aux Etats-Unis. Anne avait une grande complicité avec Carine, renforcée sans doute par le divorce de leurs parents 4 ans auparavant. Pendant et juste après le divorce, Carine avait joué un rôle protecteur à l’égard de sa petite sœur, notamment lors de disputes entre les deux parents. Jusqu’à présent, elles naviguaient toujours ensemble entre les deux maisons et partageaient de nombreux secrets. Leur relation n’était cependant pas fusionnelle, Carine avait ses amis et ses activités, Anne avait les siens.
Carine n’occupait pas non plus un rôle parentifié ; les deux parents étaient disponibles et assumaient de manière appropriée leur rôle parental. Elles étaient tout simplement proches et solidaires. En surface, le départ de Carine aux Etats-Unis a été bien accepté par Anne, les deux sœurs communiquaient fréquemment par téléphone et par e-mail, Anne poursuivait ses activités comme à l’accoutumée. Seule l’anorexie a permis de déceler le désarroi dans lequel Anne s’est retrouvée face à la perte de cette alliance de qualité. L’hospitalisation d’Anne six mois plus tard écourtera d’ailleurs le séjour américain de Carine qui rentrera en France pour être plus près de sa sœur.
14Parmi les événements de fratrie, certains auteurs ont également évoqué le rôle possible de relations fraternelles incestueuses pendant l’enfance et l’adolescence dans la survenue de TCA, mais la recherche dans ce domaine demeure anecdotique et peu rigoureuse (Baldo, et al., 1996 ; Vandereycken et Van Vreckem, 1992).
15Jusqu’à présent, ce sont surtout les contributions négatives ou potentiellement pathogènes de la fratrie qui ont été mises en exergue, tant dans la littérature que dans notre propre exposé. La fratrie (avec sa composition, son histoire et son fonctionnement uniques) peut certes contribuer à la survenue d’un TCA chez l’un de ses membres, mais il est vraisemblable qu’elle puisse tout autant contribuer à l’en protéger, au moins partiellement. A ce jour, nous n’avons connaissance d’aucune étude ciblant spécifiquement le rôle protecteur de la fratrie dans l’émergence d’un TCA. De telles études sont compliquées à réaliser car elles exigent une approche longitudinale.
Impact de la maladie sur la fratrie
16Les études et observations que nous venons de citer ont certes le mérite de replacer la patiente au sein des dynamiques de fratrie, mais restent néanmoins linéaires (étudiant une ou deux variables isolées) et ne nous renseignent guère sur la complexité des interrelations entre la patiente, sa maladie et la fratrie.
17La littérature empirique portant sur cette complexité du fraternel, notamment l’impact de la maladie sur la fratrie, est beaucoup moins riche que les travaux comparatifs cités plus haut, mais quelques publications et travaux récents se sont penchés sur ce thème (Cook-Darzens, 2002 ; Garley et Johnson, 1994 ; Gérardin, 2007 ; Latzer, et al., 2002), insistant sur la souffrance des frères et sœurs face à l’anorexie mentale vécue comme un nouveau membre qui envahit et désorganise toute la vie familiale et extra-familiale, génère des émotions intenses et contradictoires, induit d’importants conflits et entraîne une perte significative d’attention parentale. Quand on sait que la fratrie peut parfois être aussi privée de contacts avec la sœur hospitalisée lorsqu’une hospitalisation implique une séparation du milieu familial, on comprend facilement le sentiment qu’expriment les frères et sœurs qu’il n’est porté aucune attention à ce qu’ils vivent. Dans l’étude de Rouen déjà citée (Gérardin, 2007), une analyse préliminaire menée auprès de 20 fratries de patientes anorexiques se fait l’écho de cette situation en concluant que « les frères et sœurs restent dans l’ombre de leur pair et ne mobilisent pas l’attention des praticiens et des chercheurs pour eux-mêmes… ».
18Dans notre propre pratique familiale auprès de familles d’enfants et d’adolescents pris en charge pour TCA au sein d’une unité spécialisée de l’hôpital Robert Debré, les exemples abondent de cette détresse de la fratrie, prenant des formes très diverses.
Romain, 6 ans, dit que tout a changé à la maison et qu’on ne le lui lit plus d’histoires le soir au moment de se coucher depuis que sa grande sœur de 13 ans est malade. Il dit aussi que les disputes au moment des repas lui font peur. Sa sœur aussi lui fait peur car elle ne joue plus avec lui et qu’elle est devenue méchante.
Lucie, 16 ans, vit un agacement intérieur permanent qu’elle n’ose exprimer de peur de faire du mal à ses parents ou de les décevoir. Elle sait qu’ils sont très inquiets et qu’ils passent tout leur temps et toute leur énergie à accompagner Marie, sa sœur de 14 ans, aux consultations à l’hôpital, et elle se sent coupable d’être énervée. Alors, elle fait « comme si » tout allait bien et s’échappe le plus souvent possible de la maison. Mais ses parents lui reprochent alors l’indifférence, et elle se sent encore plus coupable.
Madeleine, 8 ans, à peur que la maladie anorexique de sa sœur de 12 ans ne soit contagieuse. Elle a construit dans sa tête toute une théorie sur le fait que l’anorexie ne s’attaque qu’aux aînées (les grandes) dans les familles et que « les microbes de l’anorexie » ne peuvent pas toucher les « petites filles ». Lors d’une visite à sa sœur hospitalisée, elle rencontre dans les couloirs des enfants anorexiques de son âge, elle en est très perturbée.
Aurélien, 18 ans, pense qu’il est responsable de l’anorexie de sa plus jeune sœur de 16 ans. En effet, il s’est souvent moqué de son apparence physique car elle avait une légère surcharge pondérale avant l’anorexie. De surcroît, c’est lui qui le premier a observé les signes avant-coureurs de l’anorexie de sa sœur, les manœuvres pour se débarrasser subrepticement de la nourriture ou les mensonges visant à justifier de ne pas partager un repas familial. S’il avait prévenu ses parents, l’anorexie ne se serait peut-être pas installée ! Il voudrait réparer toutes ses défaillances en faisant le nécessaire pour « sauver » sa sœur, mais il s’épuise dans son rôle de « Saint-Bernard » et se sent démuni et incompétent.
Corentin, 7 ans, partage une chambre avec sa sœur aînée, Amélie 16 ans, suivie en ambulatoire depuis 2 ans pour anorexie mentale. Ces derniers temps, Amélie est devenue extrêmement tyrannique vis-à-vis de son petit frère. Non seulement elle surveille de près son assiette pour s’assurer qu’il mange autant qu’elle, mais elle le réveille la nuit sous prétexte qu’il respire trop fort et l’empêche de dormir. Elle lui a récemment demandé d’arrêter de respirer, ce qu’il a tenté de faire sans succès ! Corentin est très angoissé ces derniers temps, d’autant plus qu’après avoir essayé de parler de la situation à ses parents, Amélie s’est vengée en trouvant mille autres manières de le tyranniser.
Enfin, Raphaëlle, 13 ans, souffre intensément de tous les réaménagements et questionnements familiaux qui ont découlé de l’anorexie de son frère de 15 ans. Elle est particulièrement fragilisée par le fait que ses parents se remettent souvent en cause : « Ça me fait mal quand ils disent qu’ils ne sont pas des bons parents ». Elle est également angoissée par leur interrogation lancinante sur l’inversion des rôles dans la fratrie, elle ayant toujours été jugée l’enfant « difficile » de la fratrie tandis que son frère était l’enfant « facile » avant l’arrivée de l’anorexie. « Je ne sais plus très bien qui je suis, et si jamais je change en travaillant bien à l’école et en faisant tout ce que mes parents me disent de faire, est-ce que je risque de devenir anorexique ? ». Un bel exemple des processus douloureux de désidentification dans cette famille.
20De nombreux autres exemples pourraient être donnés de cette souffrance fraternelle, qu’elle prenne la forme de jalousie, d’angoisse, de colère, de loyauté déçue, de rancœur, de quête, ou de préoccupations secrètes plus difficilement cernables, qu’elle soit nourrie par des théories étiologiques particulières, par la perte d’attention parentale, ou par des remises en question identitaires plus complexes : « C’est comme si je n’existais plus », « On ne se parle plus, elle et moi, c’est comme si je n’avais plus de sœur », « J’en veux à ma sœur, tout tourne autour d’elle »…
21A l’inverse, il arrive que l’anorexie mentale et les soins qui l’accompagnent permettent à un membre de la fratrie de s’épanouir différemment ou à la fratrie entière d’être plus résiliente.
C’est le cas de Maëlle, la sœur jumelle d’Eva, 11 ans, hospitalisée pour anorexie mentale prépubère. Eva a toujours été l’élément dominant dans la relation gémellaire :
elle était la plus sociable, elle attirait toutes les amies avec lesquelles les deux fillettes jouaient, elle travaillait très bien en classe, sans compter qu’Eva est plus grande que Maëlle, souvent prise pour sa « petite sœur ». Plutôt réservée et peu affirmée, Maëlle s’appuyait beaucoup sur sa sœur dans diverses situations scolaires, et à la maison « elle suivait le mouvement ». Depuis l’hospitalisation de sa sœur, Maëlle s’est épanouie : elle parle plus, s’est fait des amies, travaille mieux en classe, et aux dires de la mère « parait plus énergique et sûre d’elle qu’avant ». Lors d’un entretien familial, Maëlle confirme cette évolution qu’elle ne comprend pas, mais qu’elle trouve positive. Mais certaines craintes viennent assombrir ce tableau : « Est-ce que je fais de la peine à ma sœur en étant plus indépendante ? », « Est-ce qu’on va se disputer plus qu’avant ? », et « Est-ce que je vais redevenir comme avant quand Eva rentrera à la maison de l’hôpital ? », sans parler de la culpabilité d’avoir ces pensées.
23Notre propos ici n’est pas d’analyser les raisons d’un tel changement dans le développement psychoaffectif d’une enfant séparée de sa sœur jumelle, ni même de comprendre la fonction possible de l’anorexie d’Eva dans ce contexte. Nous souhaitons simplement donner un exemple de rééquilibrage positif dans la fratrie, qui néanmoins n’est pas dépourvu de complexité et d’inquiétude.
Réactions fraternelles et risques psychologiques pour la fratrie
24Au risque de simplifier la complexité des réactions fraternelles suscitées par l’anorexie mentale, nous proposons de décrire ici quelques réactions « types », fréquemment observées dans notre travail avec les familles d’enfants et d’adolescents anorexiques, chaque type de réaction étant associé à certains risques s’il est systématisé ou utilisé à l’extrême. Bien sûr, cette typologie est loin d’être exhaustive.
L’autruche
25Le frère ou la sœur [3] fait « comme si de rien n’était ». Il peut revendiquer que rien n’a changé et mène sa vie comme auparavant. Il évite de parler de la maladie avec les différents membres de sa famille. Il peut même refuser de venir aux entretiens familiaux lorsque ceux-ci lui sont proposés. Il peut aussi fuir la vie familiale en sortant beaucoup, ou en travaillant plus que d’habitude. Au-delà du fait que le frère ou la sœur qui adopte ce positionnement ne s’autorise pas à verbaliser et à élaborer sa souffrance ou son incompréhension, ce mode de « coping » [4] risque d’accentuer un sentiment de solitude ou de marginalisation déjà amorcé par les processus anorexiques, privant la patiente d’une source possible de soutien fraternel et fragilisant (peut- être de manière durable) la complicité au sein de la fratrie. Lucie dont nous avons parlé précédemment a adopté cette stratégie, sans doute au détriment d’une communication plus authentique avec sa sœur et ses parents, qui aurait pu être source d’une meilleure adaptation personnelle et de représentations plus partagées.
Le kangourou ou « pseudo-parent »
26Le frère ou la sœur, souvent plus âgé (e), prend sur lui d’aider ou de protéger la sœur malade, de la faire manger, et d’une manière plus générale de jouer le rôle d’« aidant naturel ». Que cette position soit nourrie par un sentiment de culpabilité, un besoin d’inhiber une certaine agressivité, ou par un désir de suppléer à la fatigue ou aux incompétences parentales perçues, les risques de ce positionnement sont multiples : rivalité et conflits avec les parents, amenuisement du rôle parental et distorsions du rôle de frère ou sœur, prise de responsabilités prématurées et/ou inadéquates, au détriment de ses propres besoins et de sa place d’enfant au sein de la famille. Aurélien, cité plus haut, en est un bon exemple.
L’enfant parfait
27Certains frères et sœurs se donnent pour mission d’être « parfaits » pour réparer un sentiment d’incompétence parentale, pour ne pas donner de soucis supplémentaires à la famille ou apaiser la souffrance familiale, voire même pour se dissocier de l’identité de leur sœur dans un mouvement de « désidentification » qui les rassure sur leur propre destin. Ils s’occupent des frères et sœurs plus jeunes, s’attachent à bien travailler à l’école, ou reprennent à leur compte toutes sortes de tâches ménagères. Proche du « pseudo-parent » décrit plus haut, l’enfant parfait s’intéresse néanmoins plus à satisfaire des attentes parentales malmenées par la maladie ou à valider ses parents dans leur rôle de bons parents qu’à aider directement sa sœur malade. L’enfant parfait risque de ne pas pouvoir réaliser des tâches développementales essentielles, notamment celles de l’adolescence comme le montre l’exemple ci-dessous :
A la question que je pose à Olivier, 15 ans, sur ce que la maladie de sa sœur a changé pour lui, il répond : « Je serais sans doute plus adolescent-rebelle à l’heure actuelle si ma sœur n’était pas malade. Mais ça, je ne peux pas me le permettre, je ne veux pas rajouter des soucis à mes parents, ils en ont déjà suffisamment comme ça… Alors, j’essaie de les aider le plus possible en ramenant des bonnes notes et en faisant tout bien comme de ranger ma chambre et de ne pas leur demander trop de choses ». Deux ans plus tard, Olivier dira qu’il n’a pas eu d’adolescence et que c’est trop tard pour revenir en arrière : « J’ai l’impression d’être devenu adulte très vite, j’en veux un tout petit peu à ma sœur pour ça ! Non, j’en veux surtout à la maladie » (Olivier reste raisonnable jusqu’au bout).
L’enfant rebelle
29Dans la crainte de se faire oublier, ou touché par une perte effective d’attention parentale, le frère ou la sœur exprime son désarroi en développant des comportements problématiques qui le mettent à risque dans différents domaines et nécessitent un renforcement de l’attention parentale.
Luc, 12 ans, a eu plusieurs « petits accidents » depuis que sa sœur est malade ; ces derniers temps, ses parents passent autant de temps à accompagner Luc aux urgences pour des points de suture qu’ils n’en passent auprès de leur fille hospitalisée.
A l’inverse d’Olivier, Clémence, 14 ans, fait l’école buissonnière et fréquente depuis peu des jeunes qui l’exposent à l’alcool et la drogue. Faisant fi de certaines valeurs familiales, elle s’est récemment teint les cheveux, s’habille de manière provocante et fait pression sur ses parents pour qu’ils acceptent tatouages et piercings. Elle a aussi commencé à communiquer sur internet avec des garçons plus âgés qu’elle. Elle est agressive à la maison et dans les entretiens familiaux, mais peut néanmoins exprimer sa détresse face à « cette famille qui n’est plus une famille » : « Ils rentrent ta rd, ils ne me parlent que de ma sœur, j’ai l’impression qu’ils se fichent complètement de ce que je pense et de ce que je fais… C’est vraiment chacun pour soi ! ».
Enfin Martin, 13 ans, « mange comme un cochon et parle comme un charretier » à la maison, pour provoquer sa sœur Marie selon les dires de ses parents. Il rajoute des tonnes de beurre dans ses haricots, prend à pleines mains les feuilles de salade dans le saladier, et traite sa sœur de toutes sortes d’épithètes insultants pendant les repas. Marie dit que Martin fait tout pour qu’elle ne mange plus à table avec le reste de la famille. Les parents comprennent que Martin soit en colère car Marie peut être très tyrannique au moment des repas, mais ils ne reconnaissent plus l’enfant sage et docile qu’il a été jusqu’à présent.
31Sans aller jusqu’à de tels extrêmes, le frère ou la sœur peut exprimer sa souffrance et sa colère et mobiliser l’attention parentale en travaillant moins bien à l’école où en étant plus opposant à la maison. La rébellion peut aussi être verbale, avec des propos parfois crus et brutaux mais reflétant bien l’impact potentiellement destructeur de l’anorexie mentale sur le lien même d’attachement fraternel : « Je préfèrerais que ma sœur soit morte », « Ma sœur est comme une étrangère pour moi, et je crois que ce sera comme ça le reste de notre vie »…, un travail de deuil parfois incontournable dans les cas d’évolution chronique de l’anorexie mentale. Les risques de ce type de positionnement sont multiples, tant pour le futur fonctionnement de l’enfant « rebelle » que pour les relations familiales et de fratrie : difficultés émotionnelles et comportementales sérieuses, conduites à risque, rupture relationnelle, départs prématurés…
L’enfant malade
32Et qui n’a pas rencontré des frères et sœurs qui expriment leur mal-être de manière somatique, comme leur sœur ? Celle-ci a des maux de tête, celui-là a souvent mal au ventre. Le diabète de la sœur aînée n’est plus stabilisé, le régime alimentaire du frère qui souffre d’hypothyroïdie a volé en éclats ; alors on va aussi consulter des médecins pour ces autres problèmes médicaux, et la famille entière semble basculer dans une identité de « famille malade ». En miroir des processus anorexiques, ce terrain ne risque-t-il pas de favoriser la somatisation comme mode privilégié d’expression de la souffrance, au détriment d’une verbalisation de cette souffrance et d’un travail de mentalisation ?
Rôle délétère ou curatif de la fratrie ?
33Les modèles systémiques issues de la « médecine familiale » se sont intéressés à l’adaptation de la famille à la maladie chronique (Rolland, 1994 ; Walsh, 1993 ; voir Cook-Darzens, 2002, chapitre 3). Ces modèles peuvent utilement s’appliquer à des pathologies psychosomatiques comme l’anorexie mentale et nous aident à comprendre les influences circulaires qui se tissent au cours du temps entre le fonctionnement de la fratrie, l’adaptation d’ensemble de la famille, la patiente, sa maladie et son évolution. Dans l’ensemble, le stress imposé par l’anorexie à la famille et la réorganisation familiale qui en découle impriment une nouvelle trajectoire développementale qui entraîne nécessairement la fratrie dans son mouvement. Famille, maladie et patiente interagissent en permanence, faisant émerger des modes d’adaptation plus ou moins adéquats. Comme dans tout scénario de crise, certains modes d’adaptation sont plus malencontreux que d’autres, venant nous alerter sur les risques encourus par la fratrie et sur l’influence délétère qui peut en découler pour le devenir de la patiente : déplacement de symptômes, cristallisation durable de rancœurs et d’alliances inadéquates, inversion et/ou rigidification de rôles relationnels, ruptures du lien fraternel… Mais aussi, résilience, compassion, loyauté, soutien, solidarité et protection peuvent être mobilisés dans (et par) la fratrie, et soutenus par un travail familial qui tient compte de l’expérience fraternelle et renforce son potentiel positif. Le sous-système fratrie, au même titre que les autres sous-systèmes de la famille, participe donc à des ajustements plus ou moins adéquats, certains modes d’adaptation à la maladie pouvant contribuer à sa pérennisation ou son aggravation tandis que d’autres peuvent participer à l’amélioration de la patiente, et peut-être même à un fonctionnement fraternel plus optimal qu’avant la maladie.
Modèle conceptuel de l’influence de la fratrie sur l’évolution d’adolescents anorexiques (adapté de Honey, et al., 2006).
Modèle conceptuel de l’influence de la fratrie sur l’évolution d’adolescents anorexiques (adapté de Honey, et al., 2006).
34Une étude (Honey, et al., 2006) a cherché à modéliser les perceptions que les jeunes filles anorexiques ont des influences positives ou négatives de leur fratrie sur leur maladie. Les mécanismes d’influence étaient de trois ordres : 1. la présence/ existence même de frères et sœurs pouvant attiser ou apaiser la détresse, avec son lot d’incidents quotidiens heureux ou malheureux, ses comparaison inévitables, qui motivent ou non à lutter contre l’anorexie ; 2. les réactions de la fratrie à l’anorexie, pouvant aller du rejet ou de l’hostilité au soutien et à l’empathie ; et 3. les influences indirectes, telles que l’impact de la fratrie « bien portante » sur le sentiment de compétence ou d’incompétence parentale. Ces trois facteurs interagissent avec d’autres facteurs qui sont pour certains en dehors du contrôle de la fratrie (comme la composition de la famille ou la qualité d’attachement entre parents et enfants…), de sorte que l’influence de la fratrie sur l’évolution de la maladie ne dépend bien sûr pas uniquement de sa capacité à lui apporter un soutien de qualité. La fratrie est également inscrite dans des mouvements d’influences circulaires plus larges, impliquant les autres sous-systèmes familiaux, y compris la patiente et sa maladie (voir figure 1), la famille dans son ensemble, et tout l’environnement extérieur.
35L’existence de ces influences circulaires qui sculptent des adaptations plus ou moins appropriées nous montre tout l’intérêt d’impliquer la fratrie dans le processus thérapeutique. La fratrie elle-même semble d’ailleurs le souhaiter, comme en témoigne une étude (Cook-Darzens, et al., 2005) sur les perceptions du fonctionnement familial par les différents membres des familles de 40 adolescents anorexiques. Les résultats soulignaient la présence d’une forte insatisfaction fraternelle (plus forte que chez les autres membres de la famille) et un fort désir de changement face au mode d’adaptation familiale actuel. La fratrie souhaitait notamment plus de cohésion et de souplesse familiales. Ce niveau élevé de souffrance fraternelle constitue sans aucun doute un levier motivationnel qu’il serait dommage de ne pas mobiliser.
36En conclusion, pour optimiser le rôle thérapeutique de la fratrie (pour elle-même et pour la sœur malade) et éviter certains risques de réorganisation familiale inadaptée ou destructrice, il est primordial d’inclure la fratrie dans le processus thérapeutique et de comprendre la fratrie tant dans le contexte du sous-système fraternel (lecture horizontale) que dans le contexte plus global de la famille et de toutes ses transmissions intergénérationnelles (lecture verticale). Ce travail inclut nécessairement une prise en compte du vécu affectif et des réactions de la fratrie, ainsi qu’un repérage de ses dynamiques dysfonctionnelles et de ses compétences singulières, afin de minimiser les premières et mobiliser les secondes.
Modèles thérapeutiques
37Il est reconnu que la thérapie familiale est l’une des approches thérapeutiques les plus efficaces dans le traitement des troubles du comportement alimentaire, et plus particulièrement de l’anorexie mentale de l’enfant et de l’adolescent (Dare et Eisler, 1997).
38Néanmoins certains modèles de prise en charge, certaines postures thérapeutiques ou certaines réticences familiales peuvent freiner la participation de la fratrie aux processus de thérapie familiale.
- La pratique de séparation du milieu familial lors de l’hospitalisation d’une patiente anorexique, utilisée par un nombre non négligeable d’équipes médicales en France, ne permet pas d’inclure rapidement la fratrie dans la démarche de thérapie familiale. Selon cette pratique, le thérapeute familial accompagne les parents seuls pendant la période de séparation, et n’inclura la fratrie que lors de la levée de séparation, généralement associée à un contrat pondéral.
- Même lorsque la « séparation » n’est pas pratiquée, certains milieux institutionnels interdisent à la fratrie l’accès à l’unité d’hospitalisation de la sœur malade.
C’est le cas de notre unité spécialisée qui ne permet des contacts avec la fratrie que lorsque la jeune fille a le droit de circuler librement dans l’hôpital, un privilège souvent rattaché à des progrès somatiques et comportementaux. - Certains modèles de thérapie familiale, même s’ils sont souples et soucieux de prendre en compte l’expérience de fratrie, sont initialement plus centrés sur la gestion parentale du symptôme que sur les relations familiales dans leur ensemble, notamment lorsque la prise en charge se fait en ambulatoire et que les parents ont la responsabilité de faire remanger leur fille. Dans la mesure où ces modèles cherchent à dégager la fratrie de toute implication alimentaire, il arrive que celle-ci soit moins sollicitée pendant les premières étapes du parcours thérapeutique. C’est le cas du modèle de Maudsley (Lock, et al., 2001). Par ailleurs, pour certaines familles dont le niveau d’expression émotionnelle est très fort, avec une qualité critique ou hostile jugée délétère pour la patiente, l‘équipe de Maudsley préconise également des formes de thérapie familiale « scindée » (parents d’un côté, patiente de l’autre) qui ne laissent guère de place à la fratrie (Eisler, et al., 2002).
- Certaines réticences peuvent émaner du thérapeute lui-même qui, pour diverses raisons, préfère se concentrer sur l’enfant symptomatique et ses parents, arguant une vision plus claire du problème, moins de temps et d’énergie passés à s’adapter à divers stades de développement, moins de limites à poser, etc. L’urgence souvent associée à la pathologie anorexique peut aussi encourager le thérapeute à se concentrer sur la patiente au détriment de ses frères et sœurs bien portants.
- Enfin, la famille elle-même, soucieuse de protéger la fratrie de stress et perturbations supplémentaires, peut être réticente à l’idée d’une participation des enfants plus jeunes ( « Ils ne comprennent rien et on préfère les laisser en dehors de tout ça ») comme des plus âgés ( « Ils ont leur vie et n’ont pas que ça à faire ») aux entretiens familiaux, se faisant ou non l’écho des désirs des frères et sœurs concernés. Pour diverses raisons, la patiente elle-même peut aussi hésiter à donner une place à ses frères et sœurs dans les entretiens familiaux (Cook-Darzens, 2002 ; Vandorpe et Kinoo, 2008).
Une évaluation familiale qui implique la fratrie
40Malgré ces réticences personnelles, contextuelles ou conceptuelles, il nous semble important d’inclure dès que possible la fratrie dans la prise en charge familiale (en ambulatoire ou en hospitalisation). L’implication de ce sous-système familial dans les processus initiaux d’évaluation est relativement aisée si le thérapeute est clair sur l’importance de cette participation. Il pourra expliciter son désir de manière souple et respectueuse, en laissant notamment à la famille le soin de décider du moment propice de cette participation fraternelle. En attendant ce moment propice, diverses techniques peuvent pallier l’absence temporaire du frère ou de la sœur : demande de nouvelles de l’absent, contacts téléphoniques, technique de la « chaise vide », administration de questionnaires familiaux à rapporter à la maison... Il arrive qu’une famille identifie un frère ou une sœur plus en souffrance que les autres, et qu’elle n’invite initialement que cette personne de la fratrie. Il n’est pas rare qu’après avoir « tâté le terrain » de cette manière, les parents invitent les autres membres de la fratrie aux entretiens suivants. Mais en règle générale, la famille est soulagée d’apprendre que la fratrie aura sa place dans les entretiens familiaux et s’organise pour qu’elle puisse être présente. Cette présence fraternelle n’est pas une exigence de toutes les séances, et nous verrons plus loin que nous pratiquons un modèle souple pouvant allier des entretiens avec les parents seuls, avec les parents et la patiente, avec la fratrie, ou avec toute la famille.
41Certains modèles thérapeutiques, notamment le modèle de Maudsley, encouragent d’emblée les frères et sœurs « bien portants » à soutenir leur sœur, à lui exprimer de l’empathie, et à l’impliquer dans des activités typiquement fraternelles. Mais à se centrer trop vite sur le rôle thérapeutique de la fratrie, ne risque-t-on pas justement d’amenuiser son potentiel thérapeutique ? Et ne doit-on pas d’abord nourrir ce rôle par l’écoute empathique et l’encouragement à exprimer son vécu ? Nous pensons qu’il est important de prendre ce temps d’écoute et d’évaluation avec la fratrie pour qu’elle nous aide à apprécier ses ressources et que nous l’aidions à donner un sens à ce qu’elle observe et vit. En ce sens, l’évaluation est déjà thérapeutique.
42L’évaluation du fonctionnement et du vécu de la fratrie peut se faire dans différents contextes : entretiens familiaux incluant la fratrie, entretiens avec la fratrie seule, entretiens individuels avec certains membres de la fratrie, voire même entretiens avec les parents seuls. La souplesse est de mise du moment que le cadre de l’évaluation favorise l’exploration des points suivants :
- Niveau de connaissances (et de compréhension) sur l’anorexie mentale, croyances concernant la maladie, sens donné à celle-ci.
- Le vécu et les réactions des membres de la famille face à la survenue de la maladie, son mode d’organisation autour de la maladie : qui ressent quoi ? comment est-ce que cela se voit et s’exprime ? qui fait quoi ?
- Les changements associés à la maladie : modification de rituels et habitudes, pertes d’activités ou d’attention, changements de comportements…
- La qualité de soutien que la fratrie obtient des parents, de substituts parentaux ou de personnes extérieures à la famille.
- Les attentes parentales à l’égard des différents membres de la fratrie : redistribution des différents rôles ? ces attentes sont-elles adaptées à l’âge et au statut de frère/sœur ? par exemple, la fratrie est-elle invitée à faire manger, surveiller ou rassurer la sœur malade ? ou partage-t-elle des « secrets » avec les parents concernant la sœur malade ?
- La qualité des relations au sein de la fratrie et entre la fratrie et les parents, actuelle et antérieure à la maladie.
- L’histoire de la fratrie au cours du temps : ses ressources et vulnérabilités.
- Implication de la fratrie dans les prises en charge antérieures : sous quelles formes ?
- Les attentes qu’a la fratrie concernant les soins et la prise en charge : ce qui va aider et ne pas aider ? craintes et espoirs…
43Un guide d’entretien semi-structuré destiné à la fratrie a été construit par l’auteur (Cook-Darzens, 2002, annexe 5) et permet une première approche de ces questions. D’autres outils familiaux standardisés (tels que le FACES III) peuvent venir appuyer cette exploration initiale. Et bien évidemment, toutes les techniques d’évaluation familiale connues des thérapeutes familiaux peuvent également être sollicitées : génogramme, sculptures, techniques d’externalisation [5], dessins et collages, etc.
Evaluation des dynamiques familiales et de fratrie autour de l’anorexie d’une fillette de 10 ans.
Evaluation des dynamiques familiales et de fratrie autour de l’anorexie d’une fillette de 10 ans.
Romane, 10 ans, est hospitalisée depuis trois semaines pour anorexie mentale. C’est le deuxième entretien qui a lieu avec toute la famille : les deux parents, Emilie 14 ans, et sa sœur Romane sont présents. Romane a été passivement opposante lors du premier entretien.
On tente de parler de la maladie, Romane refuse. Emilie commence à en parler, Romane tourne le dos et se bouche les oreilles. C’est d’autant plus difficile qu’Emilie a souffert de troubles alimentaires il y a deux ans et qu’elle accuse sa sœur de l’avoir copiée pour attirer l’attention… : « et maintenant elle se fait chouchouter par tout le monde et elle n’a même pas de raison valable d’être malade ». Romane se couvre la tête avec son pull et se met à pleurer.
Je propose un exercice où chacun trouvera une image pour représenter l’anorexie et la dessinera. Dans un premier temps, Romane refuse de dessiner en disant que l’anorexie, c’est le vide et que le vide ne se dessine pas. Le père, plutôt passif jusque là, dit à Romane que le vide a forcément un contenant et qu’elle peut au moins dessiner ce contenant. Après que le père ait expliqué à Romane ce qu’était un contenant, la fillette se met à dessiner. Les trois autres membres de la famille s’activent à leur dessin. Voici ce que dit chaque personne de son dessin :
Mère : « C’est un peu irrationnel tout ça, mais j’ai dessiné une araignée velue qui vous surprend tout le temps, qui joue toutes sortes de tours au moment où on ne s’y attend pas. L’arbre, c’est comme le cerveau, l’araignée est dans le cerveau, elle fait des choses épouvantables… » Romane intervient en disant que c’est vrai, que l’anorexie c’est dégoûtant, que ça rend velu [6] et répugnant ! Et qu’effectivement ça joue plein de tours.
Père : « J’ai dessiné une boîte, genre Petit Prince de Saint Exupéry. L’anorexie est comme une boîte qui enferme notre fille » (dans le dessin initial, la porte est fermée et n’a pas de poignée). « Elle est à l’intérieur et il n’y a qu’elle qui peut sortir de là parce qu’il n’y a pas de poignée à l’extérieur ». La mère s’insurge : « Comment, il n’y a pas de poignée à l’extérieur ? Bien sûr que si… il faut qu’on puisse aussi ouvrir un peu de l’extérieur quand même ». Emilie et Romane approuvent : « Tu pourrais quand même mettre une poignée à l’extérieur… ». Le père s’exécute.
Romane : « J’ai dessiné la chute dans le vide, la petite fille est arrivée tout en bas, le plus bas possible. »
Mère : « Est-ce qu’elle s’est fait mal en tombant ? »
Romane : (l’air provocant) : « Non pas du tout ! Maintenant, il faut qu’elle ouvre une porte avec une clé spéciale et puis qu’elle grimpe les marches d’escalier une à une.
Le problème, c’est qu’elle a emporté la mauvaise clé dans sa sacoche, alors pour l’instant elle ne peut rien faire ». Émilie lui propose alors de l’aider à trouver la bonne clé, ses parents se font l’écho de cette idée. Romane n’est pas contre, mais dit que pour l’instant elle se repose tout en bas.
Emilie : « Je sais pas trop dessiner. J’ai dessiné une petite fille toute maigre et toute courbée et toute triste. C’est comme ça que je me sentais quand j’étais malade. C’est comme ça qu’elle doit se sentir Romane. J’aimerais l’aider mais ça me rappelle des mauvais souvenirs et Romane ne veut rien entendre. »
Grâce à ces dessins, on parviendra à échanger sur des thèmes importants pour la famille : la notion d’enfermement et d’isolement, notamment au sein de la fratrie, le sentiment de dégoût, la rivalité fraternelle autour de la maladie, l’ambivalence quant au besoin d’un soutien et d’une aide extérieure. Les échanges se font plus riches, moins angoissés et agressifs… Nous réutiliserons ces images dans un entretien ultérieur avec les deux sœurs. Cette vignette clinique montre l’impact dynamisant d’une démarche évaluative de ce type sur l’engagement thérapeutique d’une famille, jusque là assez peu coopérante.
Différentes modalités de travail familial
46Comme pour l’évaluation, les interventions thérapeutiques peuvent souplement prendre différentes formes : travail avec toute la famille, avec la fratrie uniquement ou un membre de la fratrie ; groupes psycho-éducatifs de parents ou entretiens avec les parents d’une seule famille ; groupes de fratries ; thérapie multifamiliale. Certes, il existe quelques données sur l’efficacité sélective de certaines de ces formes de thérapie familiale dans le traitement de l’anorexie adolescente (Cook-Darzens, et al., 2008), mais nous n’avons malheureusement connaissance d’aucune étude empirique concernant l’impact relatif de différentes modalités d’interventions familiales sur le vécu fraternel et sur le rôle thérapeutique de la fratrie. Le bon sens clinique nous dicte néanmoins une approche systémique souple qui tient compte des préférences de la famille et du ciblage thérapeutique privilégié par chaque forme d’intervention familiale. Le lecteur trouvera dans l’ouvrage de Tilmans-Ostyn et Meynckens- Fourez (1999) sur les ressources de la fratrie une source précieuse de pratiques et stratégies pouvant être utilisées auprès de fratries de tous âges.
47Les entretiens unifamiliaux, pouvant comprendre quelques séances avec la fratrie seule ou les parents seuls, ont l’avantage de permettre un travail sur les points suivants dans le contexte « naturel » de la famille :
- Une construction commune ou partagée du sens donné à l’anorexie par les différents membres de la famille. Une telle « activité narrative » favorise plus de cohérence et d’efficacité au sein de la famille.
- Un partage et un échange permettant d’améliorer la communication au sein de chaque sous-système et entre les différents sous-systèmes de la famille (travail horizontal et vertical).
- Un assouplissement des clivages entre patient désigné et fratrie bien portante, de manière à transformer certains processus destructeurs de stigmatisation et de désidentification.
- Un réajustement de certaines dynamiques parentales ayant pu favoriser des relations de fratrie trop fusionnelles ou au contraire antagonistes. Ce travail renvoie souvent à l’exploration des fratries des parents, et donc à un travail intergénérationnel.
- Un travail destiné à diminuer les attitudes de surimplication émotionnelle et les commentaires critiques, y compris de la part de la fratrie (notamment des frères aînés), repérés comme étant particulièrement délétères.
48Le travail d’écoute et d’élaboration qui aura déjà eu lieu dans le cadre évalua- tif servira d’ancrage à la réalisation de ces objectifs thérapeutiques. Le cadre de la « consultation familiale intégrée », déjà décrite dans d’autres publications (Cook- Darzens, 2002) et pratiquée à l’hôpital Robert Debré, se prête bien à la construction d’une telle démarche thérapeutique. De manière plus concrète, nous donnons également des guides de conduite et encourageons systématiquement certains positionnements fraternels jugés favorables à une adaptation familiale optimale. Nous les rappellerons ici brièvement :
- éviter toute implication fraternelle dans la démarche de renutrition et plus généralement dans les soins médicaux ;
- dans la mesure du possible, se tenir à distance de tout ce qui a trait à la gestion des symptômes associés à l’anorexie : surveillance de comportements problématiques, participation active à des rituels obsessionnels de vérification ou de réassurance, rôle de « rapporteur » auprès des parents… ;
- se réaligner avec la patiente dans un rôle fraternel de soutien non critique ;
- pour les frères et sœurs plus âgés, préserver leur rôle de modèle et de tremplin vers l’autonomie : montrer le chemin d’une adolescence non entravée par la maladie ;
- dans les entretiens familiaux, le frère ou la sœur pourra jouer le rôle de porte- parole ou de médiateur (en clarifiant par exemple certaines interactions ou conflits familiaux) ; mais le thérapeute devra rester vigilant à contenir ou résoudre certains rôles potentiellement anti-thérapeutiques qu’un frère ou une sœur, souvent plus âgé (e), peut jouer au nom de la solidarité fraternelle : règlements de compte non résolus, dénonciation de défaillances parentales…
49Le groupe de parents (travail vertical) permet, quant à lui, de travailler sur la dimension verticale des relations de fratrie et d’apporter aux parents les informations et le soutien nécessaires pour qu’ils restent attentifs aux besoins de la fratrie et à une bonne qualité d’adaptation fraternelle. Une étude de Honey et Halse (2006) montre que les parents sont très conscients de l’impact potentiellement négatif de l’anorexie sur la fratrie, et tentent du mieux qu’ils peuvent d’en neutraliser les effets les plus délétères. A partir des points soulevés par les parents interrogés dans cette recherche, nous suggérons cinq pistes d’action permettant de minimiser l’installation de cercles négatifs au sein de la famille. Nous incluons systématiquement ces cinq stratégies dans la partie psycho-éducative de nos groupes de parents, en plus de nos guides pratiques cités ci-dessus :
- Maintenir une certaine normalité dans la vie familiale, d’abord en préservant des routines et activités quotidiennes/hebdomadaires importantes : rituel du coucher ou activités sportives par exemple. Cet objectif est particulièrement important dans la mesure où les rythmes, habitudes et rituels familiaux contribuent à constituer un univers familial rassurant et que leur maintien permet de préserver la cohésion, la continuité et la sécurité familiales. Par ailleurs, toute maladie de longue durée peut faire dérailler le développement du cycle de vie familiale, avec paralysie des processus d’autonomisation ou au contraire accentuation des forces centrifuges (départs prématurés ou fonctionnements pseudo-adultes chez certains enfants). Il est notamment primordial que les frères et sœurs plus âgés puissent continuer à être pour la patiente des modèles positifs d’une vie adolescente ou adulte bien négociée et d’une trajectoire développementale plus normative. C’est ainsi que le meilleur de l’identité et des compétences familiales sera préservé.
- Atténuer les changements de la vie familiale en organisant des « compensations » : organiser un voyage avec les enfants bien-portants quoiqu’il arrive ; aller dîner au restaurant, même si c’est difficile pour l’adolescente anorexique ; recruter l’aide de la famille élargie ou d’amis proches pour reprendre certaines fonctions parentales mises à mal par la maladie…
- Apporter un soutien supplémentaire à la fratrie : écouter les peurs et les angoisses concernant la santé de leur sœur et donner des informations sur la maladie ; rassurer sur la nature transitoire de certaines manifestations relationnelles (isolement, hostilité ou tyrannie…) ; reparler d’un conflit entre le parent et la patiente qui a pu faire peur ; surveiller la présence de signes de détresse et peut-être consulter un médecin ou un psychothérapeute si l’enfant semble très préoccupé ou fragilisé. Les mots-clés sont ici un minimum de transparence, de disponibilité, d’écoute et de soutien.
- Dans la mesure du possible, protéger le frère ou la sœur (surtout plus jeune) de conflits majeurs au sein de la famille, d’informations très perturbantes, ou d’émotions parentales intenses (désespoir, pessimisme), présents à certains stades de la maladie. Les parents devront aussi protéger les enfants plus jeunes de mouvements abusifs ou très tyranniques de la part de la patiente, malheureusement souvent présents pendant la période active de la maladie.
- Mobiliser également toutes les sources de soutien pour soi-même : parents, amis, professionnels. Prendre soin de soi.
50Les parents peuvent être submergés par l’ampleur de la tâche qu’on leur propose, en plus du fardeau d’accompagner leur fille malade dans la durée. Il sera important de les soutenir dans cette recherche d’équilibre entre les besoins des enfants bien portants et ceux de l’enfant malade. Il sera aussi utile de leur rappeler qu’une attention particulière à la fratrie contribuera à un mieux-être familial, et donc à une évolution plus favorable de leur fille malade.
51La thérapie multifamiliale (TMF) a été mise en place dans notre service il y a environ 8 ans. Elle était initialement destinée à répondre aux besoins de certaines familles (environ 10%) qui pour diverses raisons ne semblaient pas tirer parti du travail unifamilial classique qui leur était systématiquement proposé lorsque leur fille était prise en charge dans notre unité spécialisée (Cook-Darzens, 2007). Notre approche multifamiliale consiste à regrouper quatre à sept familles d’enfants et d’adolescents anorexiques dans un but et un cadre thérapeutiques, la structure même du groupe favorisant une ouverture sur des perspectives multiples, un partage d’expériences, un soutien mutuel et de nouveaux apprentissages. La coexistence de plusieurs familles, de différentes générations et de rôles multiples (enfant-parent, homme-femme, bien portant-malade…) permet d’infinis croisements intra- et intergénérationnels, intra– et interfamiliaux qui portent en eux un « effet de serre » propice au changement. Des techniques issues de divers courants de thérapie familiale, de thérapie de groupe, de thérapies cognitives et comportementales, de l’art thérapie, etc. viennent soutenir ces processus multifamiliaux. Il y a quatre ans, notre équipe multifamiliale a ouvert le groupe aux fratries des patientes, en organisant au moins une fois par trimestre une séance consacrée principalement à la fratrie. Lors de ces séances et malgré des différences d’âges considérables dans les diverses fratries (allant de la petite enfance à l’âge adulte), nous sommes frappés par la qualité d’écoute et la richesse des résonances mutuelles au sein d’une famille, ou d’une famille à l’autre, ou d’une génération à l’autre, ou entre membres malades et bien portants. Grâce à des exercices de type « poisson dans le bocal » [7] (Cook-Darzens, 2007), la souffrance de la fratrie peut être abordée, exprimée et écoutée, et ce pour la première fois pour certaines familles. Il n’est pas rare qu’aux séances suivantes, les familles indiquent que ces échanges avec la fratrie ont permis de redéployer partiellement les énergies familiales sur les membres non malades. Touchées par le témoignage de leur frère ou sœur, les jeunes filles anorexiques ont aussi tendance à s’investir différemment dans le travail qui leur est ensuite proposé au sein de la TMF. Une telle redistribution des énergies familiales est non seulement bénéfique à la fratrie, mais elle permet aussi à la famille entière de ne pas s’engluer dans une identité morbide qui tend à appauvrir ses ressources. D’autres exercices utilisant des collages métaphoriques, des photographies de famille, ou des techniques de « consultation de fratries », permettent d’aborder l’histoire de la fratrie, l’ajustement de la fratrie à la maladie, son identité…
52Les programmes thérapeutiques centrés uniquement sur la fratrie prennent souvent la forme de groupes de fratries ou de camps d’été de fratries (travail horizontal), notamment aux Etats-Unis. La littérature sur ces groupes psychoéducatifs et thérapeutiques de fratries est riche dans le domaine de la maladie chronique somatique (Lobato et Kao, 2005 ; Sidhu, et al., 2006) et psychiatrique (Davtian, 2006 ; Lobato et Kao, 2005), suggérant un impact positif sur l’adaptation psychologique, le vécu de stress et le sentiment de compétence personnelle et sociale des frères et sœurs. Mais nous n’avons connaissance d’aucune publication sur des groupes équivalents dans le domaine de l’anorexie mentale. En France, une expérience a été menée à Rouen avec un groupe de frères et sœurs de patients anorexiques (Gérardin, 2008, communication personnelle), dont les résultats restent encore à apprécier. Le souhait de nombreuses associations de mettre en place des lieux d’accueil pour les frères et sœurs permettra peut-être de développer cette approche groupale et d’en évaluer les bénéfices préventifs et thérapeutiques. Notre expérience, actuellement encore limitée, avec les « sous-groupes » de fratries que nous organisons parfois au sein de notre groupe multifamilial nous semble prometteuse.
Garance, un exemple de travail familial impliquant la fratrie
53Après avoir passé en revue différentes approches familiales permettant d’impliquer la fratrie dans les processus thérapeutiques, nous donnerons ici un exemple représentatif du travail thérapeutique que nous sommes souvent amenés à réaliser, alliant plusieurs formes de thérapie familiale : thérapie unifamiliale, thérapie de fratrie, thérapie parentale, thérapie multifamiliale.
Garance, 15 ans, souffre d’une anorexie mentale restrictive depuis 2 ans ½ et des « rechutes » successives lui ont fait passer plus de temps à l’hôpital qu’à la maison ces derniers mois. Elle semble d’ailleurs connaître tous les services spécialisés de Paris et sa banlieue. Lorsque je rencontre la famille pour la première fois, elle paraît épuisée, pessimiste, et peu encline à se mobiliser pour des entretiens familiaux. Garance a un grand frère, Rodolphe 18 ans, et une petite sœur, Clara 10 ans. Rodolphe et Clara parlent peu pendant l’entretien initial et ce sont les parents qui expliquent que Rodolphe « en a marre » et que Clara a été traumatisée par la crise qu’a faite Garance juste avant sa dernière hospitalisation, ayant nécessité l’intervention des pompiers : elle dort mal, fait des cauchemars, et pleure dès qu’on lui parle de sa sœur. Les parents disent que Garance semble indifférente à ce vécu fraternel, ce qu’elle ne contredit pas. Dans l’ensemble, les parents semblent critiques vis-à-vis de Garance.
Lorsque j’invite les trois frère et sœurs à un entretien de fratrie, Rodolphe semble surpris et dit : « C’est la première qu’on s’intéresse à moi, ça fait bizarre ». Clara accepte l’entretien à condition que son grand frère soit présent. Garance ne dit pas « non ».
L’entretien de fratrie permettra d’approfondir le vécu de chacun. Rodolphe alterne entre différents rôles, tantôt « kangourou », tantôt « autruche », tantôt « enfant parfait », mais jamais « rebelle » : « Mes parents et Clara ont trop besoin de moi, mais moi je n’en peux plus ». En dehors de la présence de ses parents, Clara parle plus facilement de ce qui ressemble à un stress post-traumatique, avec troubles du sommeil, cauchemars, et perte d’appétit. Elle s’inquiète d’ailleurs de la possibilité de devenir anorexique comme sa sœur. Quant à Garance, loin d’afficher son indifférence de l’entretien précédent, elle exprime beaucoup de culpabilité et de regrets, notamment de ne pas pouvoir jouer le rôle d’« une grande sœur normale » pour Clara. Sa jalousie vis-à-vis de Rodolphe et sa peur de perdre sa place dans la fratrie émergent aussi. Elle a l’impression que ses parents ne comprennent rien à l’anorexie et qu’ils pensent qu’elle « le fait exprès », ce qui la met fort en colère.
Des entretiens familiaux réguliers, en alternance avec plusieurs entretiens de fratrie, permettront de réparer certains dégâts relationnels engendrés par l’anorexie durable de Garance, notamment en aidant cette dernière à retrouver un rôle d’aînée auprès de Clara et en aidant Rodolphe à trouver un positionnement plus adapté à son statut d’adolescent. Trois entretiens avec les parents seuls les aideront également à mieux comprendre la maladie de leur fille, à réajuster leurs attentes à l’égard de Rodolphe et à instaurer une gestion parentale plus éclairée, ferme et cohérente des comportements symptomatiques et tyranniques de Garance.
Actuellement, Rodolphe sort plus avec ses amis et se sent moins inquiet pour ses deux sœurs. Il a retrouvé un certain humour et ose à nouveau faire des remarques à Garance quand elle se montre trop capricieuse avec lui. Clara dort mieux et les manifestations de stress post-traumatique s’estompent. Elle dit mieux vivre les visites de sa sœur à la maison et ses départs pour l’hôpital le dimanche soir. Garance pense que ces changements la soulagent d’une grande culpabilité et l’aident à avancer. Les parents se sentent plus compétents. En préparation à la sortie de l’hôpital, nous avons proposé à la famille de venir à une séance de thérapie multifamiliale pour déterminer si cette approche thérapeutique pouvait leur convenir. La séance était consacrée à la fratrie et Rodolphe s’y est montré particulièrement actif, faisant preuve d’une écoute de grande qualité auprès des frères et sœurs « bien portants » du groupe et recevant beaucoup de validation de la part des autres parents.
Certes, le fonctionnement pré-anorexique de cette famille était de bonne qualité et nous avons pu nous appuyer sur les ressources familiales pour progresser. Il n’en demeure pas moins que les cercles vicieux relationnels qui s’étaient installés dans la durée au sein de la fratrie et entre les parents et la fratrie risquaient de fragiliser les liens de fratrie et de freiner la guérison de Garance. Ces derniers temps, Garance dit volontiers que ses relations avec son frère et sa sœur sont les éléments moteurs de ses efforts et de ses avancées.
Conclusion
55Les frères et sœurs, grands oubliés de la prise en charge de l’anorexie mentale, constituent une force vive qui n’est pas toujours bien mobilisée par les praticiens et les thérapeutes familiaux. Cette négligence se fait malheureusement l’écho de ce qui se passe dans certaines familles, concentrées sur leur enfant anorexique et épuisées par le fardeau d’un accompagnement intense, souvent conflictuel et peu gratifiant. Les nouveaux modèles de prise en charge de l’enfant et de l’adolescent anorexique, soucieux d’éviter les effets délétères d’une hospitalisation et/ou désireux de remettre la famille au cœur du dispositif de soins, peuvent involontairement et fort paradoxalement accentuer cette négligence en demandant implicitement à la fratrie de « se faire oublier » pendant que les parents reprennent le contrôle de l’alimentation de leur sœur. Certes, ces nouvelles approches sont plus respectueuses des besoins et des ressources de la famille que certains modèles de la génération précédente, mais elles ne donnent pas toujours à la fratrie la place qu’elle mérite.
56Pourtant, la fratrie est souvent malmenée par l’anorexie, et ce dans la durée, avec des risques de dysfonctionnements personnels et relationnels semblables à ce qui a été relevé dans la littérature sur la maladie chronique. On sait de plus que la fratrie peut jouer un rôle non négligeable dans la survenue de l’anorexie et dans son évolution une fois qu’elle est installée, en contribuant à aggraver/pérenniser le trouble ou au contraire à l’améliorer. Il semble donc légitime de l’impliquer dans la prise en charge, en utilisant des modèles de travail familial souples et éclectiques qui, loin d’éloigner la famille et les professionnels de leur objectif prioritaire, leur permettent de mobiliser la fratrie comme levier thérapeutique et de neutraliser son potentiel délétère. Il ne s’agit pas d’inviter la fratrie à tous les entretiens familiaux, mais de la prendre en compte à des moments clés de la prise en charge, tant dans sa souffrance que dans son rôle thérapeutique possible. Dans ce contexte, il est possible que l’expérience de l’anorexie mentale puisse avoir des effets positifs sur la fratrie, encourageant une plus grande empathie et un développement personnel plus harmonieux, une amélioration de la communication et un rapprochement familial, avec peut-être même un fonctionnement fraternel plus optimal qu’avant la maladie.
57Nous n’avons pas abordé dans cet article la question des enfants uniques que nous avons déjà brièvement traitée ailleurs (Cook-Darzens, 2002). En l’absence d’une fratrie, il semble important d’encourager une ouverture vers l’extérieur et une réinsertion de la patiente dans son groupe d’âge. Mais globalement, nous manquons d’informations dans ce domaine : il serait par exemple intéressant de comparer les familles avec et sans fratrie pour mieux éclairer le rôle de la fratrie quand elle existe, ainsi que les besoins singuliers des patients sans contrepoids fraternel. Nous n’avons pas non plus traité la question des fratries d’adultes, avec laquelle nous avons moins d’expérience et qui mériterait une réflexion distincte.
58La question du rôle préventif de la fratrie dans l’émergence des TCA reste ouverte et mérite des études longitudinales semblables à celles qui ont été menées sur le rôle préventif de « la famille » en général. Il n’en demeure pas moins qu’une fois la maladie présente, l’inclusion de la fratrie dans un travail d’orientation familiale répond aussi à des objectifs de prévention : prévention de troubles psychologiques durables, prévention de distorsions ou de rupture des liens d’attachement dans la fratrie, et prévention d’une évolution péjorative de la problématique anorexique.
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Mots-clés éditeurs : Anorexie mentale, Enfant et adolescent, Fratrie, Thérapie familiale/multifamiliale
Date de mise en ligne : 14/10/2009
https://doi.org/10.3917/tf.093.0327