L’incertitude liée aux limites propres de la médecine

7Fox (1988) définit trois niveaux d’incertitude liée aux limites propres de la médecine : l’incertitude qui résulte d’une maîtrise incomplète ou imparfaite du savoir disponible, celle qui dépend des limites propres à la connaissance médicale, enfin celle qui dérive des deux premières. Dans le cadre de la prévention des maladies cardiovasculaires, le médecin ne peut prédire avec précision la trajectoire de la maladie [14]. Plus de 300 facteurs de risque ont, jusqu’à ce jour, été répertoriés (Ortiz-Moncada et Alvarez-Dardet, 2001). Peretti-Watel (2004) évoque à ce sujet l’existence d’une véritable « toile des causes », en référence aux difficultés d’interprétation rencontrées tant par les destinataires de la prévention que par les professionnels de santé eux-mêmes.

8En plus des incertitudes relatives aux connaissances, les pratiques médicales génèrent d’autres formes d’incertitude. Bourret et Rabeharisoa (2008), en comparant les pratiques cliniques liées à l’oncogénétique et à la psychiatrie génétique, montrent que l’incertitude concerne les objets et les entités sur lesquels portent les pratiques, mais aussi l’efficacité médicale de ces dernières.

L’incertitude liée à l’objet et à l’usage des outils de la prévention

9L’évaluation précise du poids de tel ou tel autre facteur sur l’issue de la maladie est délicate, surtout lorsqu’on aborde leurs interactions et leurs effets cumulatifs (sédentarité et tabagisme, par exemple). L’incertitude porte en fait sur un risque de prédisposition et la projection d’un état dont on suppose l’évolution sur la base d’indices objectivés par des examens. Comme l’évoquent Bourret et Rabeharisoa, « les pratiques cliniques se déplacent de pathologies et de patients réels vers des entités complexes (risques ou possibilité de maladies) chez des personnes dont le statut pathologique devient équivoque : personne à risque, non-malade pouvant souffrir dans le futur d’une maladie connue ou malades souffrant dans le présent d’une pathologie dont la délimitation et les liens éventuels sont très difficiles à cerner » (Bourret et Rabeharisoa, 2008 : 44). Les frontières entre normal et pathologique se brouillent, d’autant plus qu’elles subissent les effets de la division du travail. Dans le champ de la prévention cardiovasculaire, la notion même de « facteur de risque » n’est pas traitée de façon homogène entre les épidémiologistes et les cliniciens. Pour les premiers, le risque est un prédicteur de la maladie, alors que les seconds y voient une cause qu’il faut traiter (Levenson et Simon, 2004).

10En outre, lors du diagnostic, les médecins font usage d’outils de mesure, de techniques d’auscultation, de modèles de calcul du risque, etc. Ils forment les patients à l’évaluation du risque afin de déterminer communément un seuil de vulnérabilité. Les connaissances scientifiques et les outils de mesure s’imposent dans la séance comme des systèmes experts, mais aussi comme des techniques de communication. Les médecins sont confrontés à un double défi : maîtriser les risques sur le plan clinique afin de réaliser un diagnostic et un pronostic fiables, mais surtout donner une visibilité (et une intelligibilité) au risque afin de favoriser une prise de conscience sur le danger de maladie (Sarradon-Eck, 2007). Ils doivent, sur ces deux niveaux, gérer l’incertitude produite par la manipulation des outils. D’une part, les outils diagnostiques diffusent des normes qui ne dépendent pas uniquement des progrès scientifiques. Sarradon-Eck (2007) montre, par exemple, que les seuils de l’hypertension artérielle ne sont pas stables et se sont abaissés ces vingt dernières années, en répondant à une double logique scientifique et de rentabilité médico-économique de l’intervention. Pour Douglas (1986), le risque est inscrit dans un échange social contrôlé par la morale, il conduit à rendre des comptes au niveau des communautés et des normes culturelles en vigueur au sein de ces dernières. Le diagnostic conduisant à détecter les problèmes liés aux habitudes de vie est idéologiquement soutenu chez les praticiens par le recours à la responsabilité individuelle. Les arguments portant sur le « manque de motivation », « l’inaptitude à s’autonomiser par rapport au traitement », etc. conduisent à différencier « ceux avec qui on peut faire » de « ceux avec qui on ne peut pas faire » [15]. La construction des seuils comme le résultat à la fois de normes scientifiques et politiques conduit les médecins à gérer, en plus de l’incertitude liée à la connaissance scientifique, celle relative aux formes de rationalisation profanes de la maladie ou du risque (Perreti-Watel et Moatti, 2009) afin de préserver la coopération des patients. D’autre part, afin de prédire l’événement morbide ou la mortalité, ces outils permettent de traduire des faits épidémiologiques en une réalité clinique (Aronowitz, 2011 ; Giroux, 2006 ; Postel-Vinay et Corvol, 2000). Ils construisent une représentation rationnelle du danger plus ou moins accordée sur l’expérience personnelle du patient. De ce point de vue, l’utilisation des outils ne sert plus uniquement à apprécier un risque cardiovasculaire et à en déterminer le niveau ; elle s’étend, comme le suggère Setbon (2000), sur la logique politique de construction des risques sanitaires, à la prise en compte de l’acceptabilité sociale du patient à courir ces risques, c’est-à-dire à accepter l’incertitude produite par la situation de dépistage.

L’incertitude liée à l’efficacité de la prévention

11Si les professionnels de santé disent contrôler l’incertitude médicale inhérente au diagnostic et aux prescriptions en s’appuyant notamment sur les recommandations de bonnes pratiques cliniques, en revanche ils se montrent en difficulté pour engager des stratégies efficaces favorisant l’observance. Le témoignage de ce cardiologue illustre bien les doutes face au devenir des conseils hygiéniques chez des patients qui n’ont pas idée de leur maladie : « C’est pas difficile, une consultation, une hospitalisation de jour comme ça. Ce qui est difficile c’est : on fait une prescription, le patient il se sent sain, mais la prescription est nécessaire parce qu’il y a du cholestérol, de la tension, du diabète. Et la face cachée que nous on ne voit pas, c’est que les gens prennent pas leur traitement (…) On s’aperçoit à chaque fois qu’en fait, les gens abandonnent ou ils prennent un jour alterné, ou ils prennent un jour sur trois, c’est ça… et ça, nous, on n’a pas de prise là-dessus ».

12Bloy (2008) montre comment les médecins généralistes s’accommodent à l’incertitude dans le rapport au savoir médical plus ou moins articulé aux recommandations et aux preuves. Au niveau de la prévention, les omnipraticiens envisagent le travail éducatif sur le style de vie du patient avec une certaine prudence. Leur sentiment d’efficacité varie fortement d’un domaine à l’autre [16]. Lorsqu’il s’agit de donner aux patients des connaissances et des techniques pour gérer la maladie (hypertension, diabète et asthme), leur compétence perçue est forte. À l’inverse, elle est plus faible sur des interventions circonscrites aux habitudes de vie (alimentation, exercice physique, tabac, alcool). La distinction faite par les auteurs entre un « domaine à forte composante biomédicale » et un domaine dans lequel « la dimension psychologique et sociale est perçue comme importante » oppose deux types de rationalité qui recouvrent des tendances opposées de la relation médecin-patient (Cosnier, 1993). L’une est fondée sur la domination et l’expertise, l’autre sur la coopération et la coexistence entre des savoirs hétérogènes. L’incertitude qui pèse sur l’efficacité de la prévention ne renvoie pas seulement au savoir expert en conseils et recommandations mais, comme le montre Hammer (2010) à propos des types de confiance médecin-patient, à la conscience chez le profane que le médecin a une maîtrise incomplète du savoir disponible. L’incertitude est ainsi travaillée au niveau des arrangements réciproques sur la détermination du risque cardiovasculaire. Elle est, comme le suggère Quéré (2005), une modalité pratique de la confiance et de l’organisation des engagements respectifs, et non pas seulement une information probabiliste ou une croyance limitée à la sphère cognitive.

Le travail de l’autonomie : formater l’homo medicus

Le travail de l’autonomie : mettre le patient en confiance

31Les points d’appui de la formation de l’homo medicus, s’ils s’imposent à travers la structure inégalitaire de la prise en charge fondée sur le pouvoir de l’expert, sont aussi le support à des interactions coopératives. Le dispositif, par les divers types de cadrage (« administratif », « clinique », « du sujet autonome ») qu’il applique au patient (Dodier 1993a), met en discussion le risque et l’incertitude tout en favorisant l’émergence d’une relation de confiance. Il institutionnalise, d’une certaine manière, un « dispositif de confiance » autour de deux axes (Karpik, 1996 ; Quéré, 2005) formés par les « dispositifs de jugement » et les « dispositifs de promesse ». Les premiers sont relatifs à l’expertise médicale perçue (notoriété du médecin, statut de l’intervenant, etc.) mais peuvent aussi s’appuyer sur les réseaux profanes (Freidson, 1970) comme source d’information légitime. Ils peuvent aussi fonctionner sur une confiance « impersonnelle » aux catégories de classement du risque en « population », « groupe », « niveau », etc. qui d’emblée imposent les mesures antidotes d’hygiène de vie. Les « dispositifs de promesse » renvoient quant à eux au principe d’une confiance garantie par l’ordre disciplinaire de l’éthique professionnelle et la clairvoyance à l’égard des décisions à prendre pour améliorer la santé. Pour le patient, c’est une conviction dans l’idée que la médecine agit avant tout pour son bien, alors que, pour le médecin, la croyance porte sur les responsabilités partagées et sur le fait que, celles-ci étant clairement posées, le patient ne tire pas profit de la situation en cas d’échec ou de récidive. L’instigation de transactions contractuelles qui permettent de garantir l’écoute mutuelle, assortie des obligations morales, ouverte à la critique et à la discussion transparente peut être considérée comme une autre forme de « dispositif de confiance » [19].

32L’élaboration du diagnostic et du pronostic apparaît comme une activité réflexive dans laquelle le médecin tente d’expliquer, avec beaucoup de pédagogie, les différentes phases des examens et leur utilité pour une exploration complète des risques. Ce travail sur l’intelligibilité du problème de santé peut générer de l’incertitude et mettre à mal tant le « dispositif de jugement » que le « dispositif de promesse ». Comme le pose Fainzang (2006) au sujet du cancer, les discours autour du médicament ou des examens médicaux sont aussi pour le patient des activités de prédiction. Notamment lorsque le médecin hésite ou se rend compte que les termes ou les avis qu’il émet peuvent être anxiogènes ou incompréhensibles. La transparence affichée se mue alors en opacité et altère la relation de confiance.

33Comment dans l’interaction se construit la confiance ? Comment le médecin tente-il à la fois de protéger la confiance dans l’expertise du dispositif, et de clarifier les engagements réciproques en termes de responsabilité ? Dans l’extrait suivant, le médecin crée un doute sur la présence de plaques d’athérome et, compte tenu de l’activité physique du patient (70 ans, retraité), exprime la nécessité de faire une coronarographie, pour finalement revenir sur cet avis en considérant que le patient est suffisamment entraîné. Le raisonnement médical probabiliste qui conduit finalement le cardiologue à remettre en question l’intérêt de l’examen (le patient fait quotidiennement des efforts d’intensité modérée) butte sur celui du patient désireux d’éprouver ses propres limites physiologiques et d’apprécier les marges de sécurité relatives à une pratique régulière de la randonnée en moyenne altitude, son activité « favorite ».

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Cardiologue : « (…) Bon alors, ischémie minime… alors… alors… qu’est-ce qu’on fait ? Parce que, je vous explique : quand on fait tous ces tests là on essaie de savoir indirectement si le patient souffre de quelque chose, d’une obstruction d’une artère. Alors il y a des endroits c’est simple, ici là (il désigne l’artère carotide avec le doigt), ça se voit très facilement. Pour les coronaires on ne peut pas les trouver… donc c’est indirect : donc là, la scintigraphie dit : “il y a un petit (en insistant) morceau en aval d’une artère qui, peut-être (insistant une fois de plus sur le terme), souffre de n’être pas assez irriguée”. Donc c’est pour ça qu’il fallait discuter avec vous, parce que généralement l’étape suivante c’est la radio de l’artère. Vous savez la co-ro-na-ro-graphie. Donc il fallait absolument en discuter avec vous parce que ça dépend un petit peu du degré d’angoisse, parce que là il y a une hypofixation, minime hein. Vous, vous faites… hein c’est ça qui est important… 150 watts c’est-à-dire un gros effort à l’épreuve d’effort donc ça serait… la coronarographie il faut la faire par rapport à la montagne essentiellement…
Patient : Voilà.
Cardiologue : Pas tellement par rapport à la vie parce que dans la vie vous allez pas faire, 180 watts au cours d’un col ou je sais pas quoi, mais pas dans la vie quotidienne.
Patient : Je monte assez haut quand même. Je monte à 175 de pulsations quand même. Mais je redescends peut-être 30 secondes après, je redescends à 140.
Cardiologue : Vous êtes entraîné ouais. Donc… pfff… donc voilà… (le cardiologue ne semble pas convaincu de l’utilité de la coronarographie).
L’épouse : Oui faut faire attention quand même…
Cardiologue : Qu’est-ce que vous en pensez, vous ?
Patient : Moi je ne suis pas angoissé. Maintenant comme je vais faire la. Corse là, bon il y a quelques petits cols quand même (…). »

35Il s’agit de montrer au patient qu’il est possible techniquement de contrôler sa maladie, mais dans le même temps de lui laisser une part de décision face à un niveau d’incertitude relatif à une anxiété personnelle.

36Face à des patients qui ont complètement assimilé l’incertitude liée à leur état de santé, le raisonnement médical consistant à prescrire un examen ou un médicament est une prédiction sur un futur, et définit plus ou moins les conditions d’un espoir. Du point de vue du patient, il peut y avoir un certain paradoxe à prétendre que le risque est négligeable alors même qu’il reste une suspicion sur des signes cliniques de pathologie. Dans ce travail de régulation autour de la définition d’un risque acceptable, les médecins, comme le note Fainzang (2006), se trouvent dans une position de « double-blind ». Il leur faut dans l’interaction veiller à ne pas inquiéter les patients et, par ailleurs, leur laisser une certaine autonomie dans la gestion de la maladie dans le but de gagner leur adhésion thérapeutique.

37Le cardiologue prend la mesure des effets du changement de décision et souscrit finalement à la demande du patient. Mais, loin de le rassurer sur son état de santé, l’acceptation de l’examen radiologique complémentaire renforce l’incertitude du patient. Cette dernière se déplace au fil des communications et se nourrit des informations et des justifications apportées. Elle conduit pas-à-pas le patient à façonner son propre pronostic qui échappe au contrôle du médecin. Les registres de communication respectifs du patient et du médecin se trouvent disjoints, engageant la relation médicale dans un quiproquo. Il s’agit alors de trouver des scénarii de sortie possibles en réponse à l’incertitude produite par la situation.

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Cardiologue : « Bon, écoutez, voilà. Il faut faire cet examen radiologique, ça vous impose de rentrer la veille au soir ici. Et puis après vous repartez le lendemain si c’est normal. C’est ce qui est le plus probable quand même.
Patient : Donc vous me conseillez de faire cet examen ?
Cardiologue : Je vous conseille à cause de votre belle activité sportive. Parce que s’il vous arrive un pépin en Corse, ce ne sera pas forcément grave hein, ce sera une douleur ou un petit infarctus, des choses comme ça, mais si on arrive à le prendre en amont, vous aurez rien. C’est-à-dire qu’on prendra les bons médicaments, ou de bonnes mesures et il n’y aura pas de problème. Mais vous pourrez continuer pareil hein je veux dire, ça ne contre-indiquera pas la suite hein ? Quel que soit le résultat. Vous pourrez continuer la randonnée (…)
Patient : Supposons qu’à cet examen on trouve quelque chose.
Cardiologue : Quelque chose ? On est en amont, donc si on trouve quelque chose, ça sera traitable par, vous savez ce qu’on appelle les dilatations des artères, on met un petit ressort dedans pour empêcher que ça s’écrase l’artère. Et voilà donc au pire ça sera ça. »

39L’approche prédictive du risque produit des malentendus. Ces derniers portent sur des représentations différenciées du sens des examens et des prescriptions médicales. Par exemple, l’inutilité d’un examen est pour le cardiologue plutôt le signe d’un bon pronostic et donc un élément rassurant sur les capacités favorisant à terme l’autonomie du patient. Pour ce dernier, à l’inverse, ce peut être une source d’anxiété, celui-ci devant assumer seul l’incertitude d’un pronostic se fiant essentiellement aux probabilités de réussite déterminées par l’expert. Par ailleurs, pour le médecin, souscrire à la demande du patient peut être une démarche d’écoute de la plainte réduisant, par l’expertise clinique, l’inquiétude du patient concernant la poursuite de son activité physique. Mais cette approche peut elle-même conduire le patient à adopter un point de vue probabiliste qui crée, dans sa recherche de prédiction, une incertitude supplémentaire.

40Pour le médecin, il est important de favoriser l’engagement du patient dans un mode de vie actif. Mais dans le même temps, il lui faut clarifier la situation sur le principe du consentement éclairé. Le « dispositif de confiance » est un guidage qui fait du patient un sujet autonome mais sous contrôle médical. L’autonomie du patient reste envisageable à partir d’une reprise en main possible par le médecin des conséquences liées à l’activité du patient. Le travail sur l’autonomie consiste non seulement à formaliser dans la consultation un cadrage du sujet autonome, mais aussi à rendre crédible les engagements dans un étayage réciproque sur les risques encourus. L’interaction médecin-patient au sujet d’un risque acceptable n’est donc pas tant dans l’acceptation du risque par le patient, que dans la mise en œuvre d’un travail de réassurance sur les perspectives d’intervention ou de repli, le « cas où ! ». C’est par le contrôle du niveau d’expertise d’une part, et les promesses sur le suivi de la prise en charge, d’autre part, que se scelle la confiance au dispositif. En ce sens, le travail éducatif sur l’autonomie reste une relation de coopération visant à colmater les brèches de l’incertitude produite par la situation.