1Les services de réanimation reçoivent des patients qui présentent une ou plusieurs défaillances aiguës, pouvant mettre en jeu le pronostic vital à court terme et ils réalisent des actes médicaux souvent très lourds visant à suppléer les défaillances vitales (Durocher, 2005). Il est habituel de distinguer plusieurs types de structures selon que le malade nécessite ou non un acte chirurgical et, notamment, la réanimation médicale et la réanimation chirurgicale [1]. Les patients admis en réanimation sont donc dans un état critique et bien que ces services hypersophistiqués bénéficient d’un lourd plateau technique, où tout est mis en œuvre pour sauver le patient, le risque létal est particulièrement élevé (le taux de mortalité frôle les 25 %). Ces services concentrent, par ailleurs, une forte proportion de décès puisque, sur les 70 % qui surviennent à l’hôpital, 50 % sont répartis entre les services d’urgence et de réanimation, tendance qui risque de se renforcer si l’on en croit l’analyse de Kentish-Barnes. En effet, cette dernière avance que l’hôpital devient une institution de soins dans laquelle ne seront hospitalisés que les patients les plus gravement atteints, en raison de la multiplication des alternatives à l’hospitalisation classique (hospitalisation à domicile, hôpital de jour). En conséquence, l’auteur émet l’hypothèse que « la place relative des services de réanimation au sein de l’hôpital sera croissante » (Kentish-Barnes, 2007 : 455) et que, de surcroît, la mort qui n’était qu’un aspect de l’activité des réanimateurs est en passe de devenir centrale, au cœur même de la définition de leur travail.

2Ainsi, même si la réanimation reste, selon l’expression de Paillet (2007), « une médecine de combat » où tout est fait pour empêcher la personne de mourir, la trajectoire de la maladie [2] (Strauss, 1992) peut revêtir deux formes, une trajectoire ascendante ou, à l’inverse, une trajectoire descendante qui peut s’établir brutalement ou, au contraire, progressivement. C’est précisément sur ces dernières que nous avons porté notre attention en nous focalisant sur l’expérience des familles qui ont perdu un proche dans un service de réanimation médicale.

3En France, les travaux sociologiques ou anthropologiques portant sur la réanimation restent peu nombreux. Ils ont commencé à se développer avec les recherches de Paillet, au tournant des années 2000, et de Gisquet (2004) et ont été consacrés aux décisions de fin de vie en réanimation néonatale. Concernant la réanimation des adultes, il faudra attendre le travail de Kentish-Barnes (2005) qui s’est également intéressée, dans le prolongement des travaux réalisés en néonatalogie, aux processus décisionnels de fin de vie dans ces services.

4Chacune de ces recherches a donc mis l’accent sur les pratiques professionnelles et, notamment, les processus décisionnels et les dimensions éthiques qui y sont afférentes dans le contexte particulier de la mort en réanimation, mais aucune ne prend la famille comme mode d’entrée privilégié. Rimbert, dans une lecture croisée des ouvrages Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs (Castra, 2003) et Sauver la vie, donner la mort. Une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale (Paillet, 2007), regrette d’ailleurs — et s’en interroge — que l’ouvrage de Paillet ne laisse pas davantage de place aux parents pour expliquer la « non-place » qui leur est faite : « il est dit que les parents des enfants admis dans les services de réanimation néonatale sont écartés, tenus à distance. Effectivement, on ne les voit pas directement dans l’ouvrage. Est-ce un parti pris éditorial ? Y a-t-il du matériel délibérément écarté ? Si oui, pourquoi ? Et sinon, la relative absence n’est-elle pas aussi due à la politique de terrain, qui consistait surtout à être présent sur des lieux où, justement, les parents ne sont pas ? Or, ils devaient bien être quelque part. La question est d’autant plus importante qu’elle débouche sur une autre : comment évoluerait la régulation du dilemme moral sous l’effet d’une (re)formulation du point de vue des familles ? » (Rimbert, 2007 : 4).

5Pour notre part, il nous a semblé pertinent de porter une attention particulière à l’expérience vécue par les familles dont l’un des membres meurt dans un service de réanimation, cette expérience étant saisie telle qu’elle a été reconstruite (dans les discours) quelques mois après le décès d’un proche. Nous nous sommes donc particulièrement intéressée, pour paraphraser l’auteur précédemment cité, à la formulation du point de vue des familles.

6L’objet de cet article, dans la continuité de ce que suggère Becker (2002), sera alors de montrer comment les choses se passent, de quelle manière cette expérience particulière se construit.

7Les travaux sociologiques, précédemment cités, portant sur la réanimation, et bien qu’ils ne mettent pas au cœur de leurs analyses les familles, s’y intéressent indirectement en tant qu’acteur potentiel du processus décisionnel, et mettent tous en évidence la mise à distance des familles en contrepoint d’un pouvoir médical fort.

8Gisquet avance notamment que, malgré une politique de santé qui valorise une plus grande participation des usagers, « l’autorité médicale reste prégnante, en partie par le maintien de l’expertise et des pouvoirs médicaux dans le cas particulier des décisions d’arrêt de vie en néonatalogie, mais aussi pour autre partie au retrait volontaire des parents » (Gisquet, 2006 : 63). En dépit des injonctions institutionnelles en faveur de l’usager, notamment avec la consolidation régulière du dispositif législatif depuis la fin des années 1970 [3], sa « participation » reste très parcellaire, faisant dire à Amar et Minvielle que « l’information du malade reste encore très théorique » (Amar et Minvielle, 2000 : 75). Ainsi, l’autonomie médicale décrite par Freidson (1984) reste une valeur forte, d’autant plus dans les services de réanimation où les médecins sont les principaux décideurs ; cette autonomie est même un principe d’action dans le cas de la fin de vie où le médecin occupe une place centrale en tant qu’autorité morale (Kentish-Barnes, 2007).

9Ces recherches tendent donc à montrer que les proches ne sont pas reconnus comme des acteurs de la décision de fin de vie (d’ailleurs la plupart ne souhaitent pas y participer), même s’il semblerait que « les équipes font participer les proches malgré eux : les mots prononcés par les familles peuvent être utilisés par les professionnels pour justifier, argumenter ou repousser une décision sans qu’elles en aient conscience. Elles ont donc une place dans le processus décisionnel, celle qui arrange le professionnel » (Kentish-Barnes, 2007 : 464).

10Par ailleurs, il apparaît que les familles ne bénéficient pas toujours d’une information totalement transparente. Paillet (2007) a montré que les médecins seniors, en réanimation néonatale, jugeaient préférable de limiter les informations données aux patients pour garantir l’autonomie des professionnels, pour limiter tout contrôle parental éventuel et toute complexification de l’interaction avec les parents. Dans le même sens, Orfali (2002) souligne que si une avancée a été faite en termes législatifs vers une plus grande défense de l’usager, le médecin reste maître de ce qu’il souhaite révéler à son patient.

11Ainsi, malgré une attitude volontariste des pouvoirs publics, force est de constater que les professionnels ne « disent pas tout » et évaluent eux-mêmes les limites de l’information à délivrer aux patients et à leurs familles, d’autant plus dans des contextes de forte incertitude [4].

12Les questions d’incertitude, et son corollaire, le risque, constitutifs de toute activité médicale, sont donc au cœur du fonctionnement des services de réanimation et probablement plus encore que dans les autres spécialités dans la mesure où ce sont des services de l’entre-deux, « c’est là que la vie et la mort sont présents de la manière la plus explicite, concrètement ou métaphoriquement » souligne Pouchelle (1996 : 318). Or, si l’incertitude caractérise bien le contexte dans lequel évolue l’activité des réanimateurs, elle est également une dimension centrale de l’expérience des familles et contribue à la construire. Nous pouvons ici établir un parallèle avec les travaux de Cresson (2000) portant sur la participation parentale à l’hospitalisation à domicile d’enfants atteints de mucoviscidose. Elle avance que les incertitudes auxquelles sont confrontés les parents renvoient à deux registres : le premier est affectif puisqu’il s’agit de l’avenir de leur propre enfant, et l’autre est cognitif, c’est-à-dire la façon dont ils appréhendent l’idée de limites inhérentes à l’activité scientifique et à la pratique médicale. Les familles de patients hospitalisés en réanimation sont confrontées aux mêmes types d’incertitude : la dimension affective renvoie au risque létal alors que le risque cognitif a trait à leur appréhension de l’environnement technique et professionnel envers lequel elles nourrissent un plus ou moins grand espoir.

13C’est donc dans ce contexte particulier — d’incertitude, de risque, de déficit d’information … — que l’expérience des familles se construit. Compte tenu de ces éléments transversaux, et pour rendre compte précisément de l’expérience des familles dont un proche est décédé dans le service de réanimation, nous avons privilégié une analyse en termes de temporalité, à l’image de ce qu’avait fait Ménoret (1999) concernant les « temps du cancer ». Cette approche devrait permettre, in fine, de saisir sociologiquement l’expérience vécue par les proches face à la survenue de la mort dans un service qui « échoue » dans son travail de « ré-animation ».

14Cette expérience est marquée par différentes phases que peuvent traverser les familles, selon la spécificité de la trajectoire. Nous distinguerons trois temps : le temps du fatalisme, celui de l’espoir puis celui de la déconstruction de l’espoir, cette approche séquentielle ne devant absolument pas être envisagée de façon linéaire comme s’il s’agissait d’étapes à franchir, mais comme appartenant au champ des « possibles ». En effet, dans le contexte particulier des trajectoires descendantes, toutes les familles vont connaître une phase dans laquelle l’espoir n’est pas de mise, soit d’emblée — c’est l’étape que nous avons intitulée le temps du fatalisme —, soit progressivement. Dans ce cas, nous parlerons de déconstruction de l’espoir. En revanche, pour certaines d’entre elles (une assez grande majorité), l’espoir précède le désespoir. C’est d’ailleurs pour rendre compte de la dynamique de basculement que nous parlons de déconstruction de l’espoir.

Méthodologie

15L’enquête sociologique porte sur les familles de patients décédés en réanimation ; elle a été réalisée à l’initiative d’un service de réanimation d’un CHU du Nord-Ouest de la France. La recherche a été menée à partir d’un outil classique de l’enquête qualitative : l’entretien semi-directif [5]. Elle s’est faite en deux temps : un premier temps, que nous pouvons qualifier de familiarisation avec l’objet d’étude, au cours duquel nous avons interviewé les professionnels sur leurs pratiques et leurs appréhensions de la fin de vie, notamment concernant leurs interactions avec les familles [6]. Puis, dans un deuxième temps, cœur de ce travail, nous avons procédé à des entretiens approfondis avec des familles endeuillées [7] afin de pouvoir appréhender les représentations et les perceptions profanes de la réanimation et de la mort dans ce contexte particulier.

16Cet article est structuré en trois points principaux faisant référence aux trois phases, ou trois temps, que nous avons dégagées au terme de ce travail de terrain, phases qui sont révélatrices de l’expérience vécue par les familles suite au décès d’un proche en réanimation. Avant cela, il faut mentionner que, indépendamment des conditions conduisant à l’hospitalisation en réanimation, celle-ci est perçue comme un événement brutal et inattendu.

17L’hospitalisation en réanimation, qu’elle fasse suite à un événement aigu ou qu’elle soit liée à l’aggravation d’une maladie identifiée pour laquelle le malade est pris en charge, n’est nullement anticipée par les profanes. L’hospitalisation est donc avant tout vécue comme une rupture. Quant au décès, une fois atténués le chagrin et/ou la colère, il va fréquemment susciter de l’incompréhension, des interrogations, voire de la suspicion. Ses raisons restent très souvent un grand mystère pour les familles, et ce même dans les situations d’issue naturelle d’une dégradation pathologique préexistante. Dans ce cas, l’entrée en réanimation vient rompre le lent processus de dégradation de la fin de vie et d’accompagnement, éventuellement engagé dans un autre service ou au domicile.

18Plus spécifiquement, deux types de perception dominent l’expérience des familles au moment de l’admission de leur proche en réanimation : l’espoir ou le fatalisme qui sont finalement assez révélateurs de l’activité des réanimateurs. En effet, si ces services ont initialement vocation à « réanimer la vie » — et, en ce sens, il est logique qu’ils soient porteurs d’espoir, espoir qui peut tendre à se déconstruire au décours de la trajectoire — le cœur de leur activité, comme nous l’avons souligné précédemment, consiste de plus en plus à gérer la mort, voire même « à produire la mort dans des conditions acceptables pour tous » (Kentish-Barnes, 2007 : 455).

19Certaines familles perçoivent vite les enjeux d’une hospitalisation en réanimation, et le risque létal que cela sous-tend ; dès lors, elles vont d’emblée s’inscrire dans une position fataliste.

Le temps du fatalisme

20De manière assez schématique, nous pouvons distinguer deux types de morts en réanimation : celles que nous qualifierons de rapides, lorsque le décès survient moins de 48 heures après l’admission en réanimation, et celles qui vont survenir plusieurs jours, voire semaines, après l’hospitalisation.

21Le fatalisme, qui se traduit d’emblée par une attitude très pessimiste, caractérise assez fréquemment l’expérience des familles dans les situations de mort rapide [8], notamment dans la mesure où les médecins expriment leur inquiétude aux familles et leur quasi-certitude d’une mort imminente, comme l’explique Mr S., dont le père, âgé de 54 ans, arrive en réanimation à la suite d’un infarctus au domicile, et décède dans les 12 heures : « Quand ils ont ramené mon père, il y a un médecin qui est venu aussitôt me voir et il m’a expliqué l’état alarmant. D’entrée, ils m’ont laissé entendre que de toute façon il n’y avait que très peu de chance pour qu’il s’en sorte parce que l’attaque avait été très violente ».

22Donner un tel pronostic, même si c’est progressivement et par euphémisme, permet d’éviter que l’entourage ne développe le moindre espoir. Il faut d’ailleurs souligner que, dans le service de réanimation, et contrairement à ce qui se passe dans la plupart des autres services, « la norme de vérité » est prédominante sur la « norme de l’espoir » dans le discours des professionnels (Baszanger, 2000). L’auteur souligne, en effet, que s’opposent deux normes fortes : « la norme de l’espoir — le médecin doit préserver un peu d’espoir — et la norme de vérité due au malade, son droit à savoir » (Baszanger, 2000 : 89). Les soignants informent les familles de la gravité de la situation morbide du patient [9], et n’hésitent pas à afficher leur pessimisme, surtout s’ils sont quasiment certains de l’issue de l’hospitalisation [10]. Si l’on reprend ici l’analyse de Glaser et Strauss en termes de « contexte de conscience » [11] au sujet des interactions entre professionnels et malades au moment de la fin de vie, à propos des familles, on peut dire que l’on se situe dans un contexte de conscience ouverte. En réanimation, de surcroît dans les situations où le malade est inconscient (comme c’est le cas ici), « les médecins détiennent le pouvoir de décider de maintenir ou non le patient (la famille) [12] dans l’ignorance de son état » (Kentish-Barnes, 2007 : 451). Or, dans ces situations extrêmement graves, l’attitude des professionnels consistera à faire comprendre d’emblée à la famille que la situation est irréversible et, ce faisant, contribuera à construire l’expérience des proches vers le fatalisme.

23Adopter un tel registre constitue finalement un certain impératif pour les professionnels qui, de cette manière, tentent de conserver un contrôle « maximum » sur la situation, en l’occurrence ici sur la famille, en évitant tout débordement d’émotions éventuel et fort probable compte tenu du caractère inattendu de l’entrée en réanimation. C’est la paix sociale du service qu’ils tentent ainsi de préserver.

24Il faut néanmoins souligner que, même lorsque l’incertitude est levée concernant la forte probabilité du décès, le moment où la mort va survenir reste inconnu. La règle consiste donc à maintenir l’incertitude quant au moment précis de la mort d’autant que, là encore, cela peut être une ressource stratégique entre les mains des professionnels pour maintenir l’ordre social ainsi que la reconnaissance de leur expertise (Lert et Marne, 1993). En effet, anticiper trop tôt le décès du patient ou, à l’inverse, trop tard, peut être une source d’insatisfaction pour les profanes et entraver la crédibilité du corps professionnel [13]. Ainsi, à la question quasi rituelle des familles « Combien de temps lui reste-t-il ? », les médecins évitent de répondre, soulignant leur incapacité à connaître le moment précis de la mort.

25En dehors de ces situations particulières, et indépendamment de ces « stratégies interactionnelles » (Glaser et Strauss, 1965), cette perspective fataliste est également rapidement adoptée par les familles conscientes de la gravité de l’état de santé du patient avant l’entrée en réanimation et donc des risques encourus. Ainsi, pour Mme M. [14], dont la mère est gravement malade, d’emblée le pessimisme fut de mise : « Je ne leur en veux pas au service réanimation. Ils ont récupéré maman au dernier moment. C’était déjà trop tard ».

26La mort, telle qu’elle advient ici, est en quelque sorte naturelle puisqu’elle est envisagée comme inscrite dans l’évolution du processus pathologique (Kentish-Barnes, 2007).

27L’expérience vécue par les familles peut donc quasi immédiatement être synonyme de fatalisme, sans jamais passer par une phase d’espoir (en revanche, le contraire n’est pas vrai, on peut bien évidemment passer de l’espoir au fatalisme compte tenu de l’évolution de la situation). Ce fatalisme peut être induit par les professionnels qui expriment ouvertement le risque de mort pour le patient, ou alors être spontané de la part des familles, lorsque l’admission fait suite à une aggravation du processus pathologique. Néanmoins, toute dégradation du patient nécessitant une hospitalisation en réanimation, alors qu’il était par ailleurs suivi pour une maladie chronique tel un cancer en phase avancée, n’implique pas nécessairement l’adoption immédiate de ce fatalisme. La famille considérant que c’est un événement aigu, certes difficile mais qui peut se résorber, va garder espoir. Mme R. exprime parfaitement la persistance d’un espoir indépendamment de sa conscience de la gravité de la situation. Sa fille, âgée de 24 ans, était, avant son admission en réanimation en raison de complications, hospitalisée dans un centre de lutte contre le cancer pour une maladie de Hodgkin : « Lorsqu’elle est arrivée en réa, le médecin que j’ai eu au téléphone il m’a dit qu’elle était vraiment dans un état très très grave (…) mais on a toujours espoir. Ça s’est amélioré la première fois puis il y a eu une deuxième aggravation après dans le service et ils n’ont rien pu faire mais bon on a toujours le doute. On a toujours l’espoir surtout que c’était une battante » [15].

28Au moment de l’admission en réanimation, il y a fréquemment une lueur d’espoir chez les profanes, fondée sur le fait que la fonction première de ces services est de réanimer la vie. En conséquence, indépendamment de l’événement gravissime ayant conduit à l’hospitalisation, les profanes partent du principe que les services de réanimation détiennent les moyens techniques de suppléer les défaillances vitales et, donc, de sauver leur proche ou, le cas échant, de le maintenir en vie grâce à une réanimation intensive.

Le temps de l’espoir

29Certaines familles, dès l’entrée en réanimation, donnent sens à leur expérience en s’appuyant sur le registre de l’espoir. Si, dans la phase précédente, le fatalisme pouvait être induit par les propos des professionnels, dans cette phase, l’espoir peut être favorisé par leur attitude. En effet, au moment de l’admission, les réanimateurs ont à prendre en charge des patients dont le pronostic est incertain [16]. Paillet parle alors d’ « incertitude pronostique » pour signifier que « les conditions de vie du patient à court, moyen ou long terme ne peuvent être estimées avec précision » (Paillet, 2007 : 39). Les situations sont d’ailleurs complexes puisque, si la mort naturelle existe, elle est très souvent le fruit d’une décision médicale au cours de laquelle une limitation ou un arrêt des soins actifs sont envisagés. Cela fait dire à Kentish-Barnes que les réanimateurs sont fréquemment en prise avec des morts produites et construites, fruits d’une décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques.

30Mais, en tout état de cause, au moment de l’entrée d’un patient dans le service, c’est « l’a priori d’action » (Paillet, 2000) qui guide les professionnels. Celui-ci repose sur la mise en œuvre de tous les moyens techniques et thérapeutiques disponibles. Paillet souligne d’ailleurs que « cet a priori d’action (ou d’intervention) caractérise la réanimation plus encore sans doute que toute autre spécialité médicale » (Paillet, 2000 : 53).

31Ainsi, à cette étape de la trajectoire, le combat des réanimateurs culmine et tous les moyens techniques sont mis en œuvre pour améliorer l’état du patient. Ainsi, dès les premières minutes d’hospitalisation, la plupart des patients sont intubés puis ventilés, la première mission étant celle du « sauvetage et du maintien en vie » (Paillet, 2007 : 25), autant de gestes qui contribuent à donner de l’espoir aux familles. Cet espoir est la résultante d’une confiance en des systèmes experts (Giddens, 1994), c’est-à-dire envers les techniques de la réanimation et les savoir-faire professionnels. Les familles, alors aux prises avec une situation excessivement complexe qui leur échappe le plus souvent, sont presque dans l’obligation sociale de « faire crédit » (Hyard, 2000) aux réanimateurs et aux techniques de réanimation.

32En dehors de ces gestes, les propos des professionnels peuvent être porteurs d’espoir pour les familles, au même titre qu’ils contribuaient au fatalisme. L’attitude des réanimateurs consiste essentiellement à maintenir le doute, à évoquer le moins possible l’avenir des patients — « On ne sait pas » ; « On ne peut rien dire » – comme l’a déjà souligné Paillet : « la grande incertitude dans laquelle ils se trouvent les incite à ne pas se prononcer en raison du caractère souvent inattendu des événements » (Paillet, 2007 : 207). L’incertitude est certes une contrainte mais aussi une ressource pour tenter de contrôler la situation. C’est ce qu’a mis en évidence Davis (1960) dans le cadre de la poliomyélite. L’auteur distingue l’incertitude réelle de l’incertitude fonctionnelle et montre que les médecins et le personnel de l’hôpital simulent l’incertitude quant à la durée de rétablissement longtemps après qu’elle se trouve pourtant résolue pour eux-mêmes afin de favoriser la coopération des patients et des familles. Cette approche, dans laquelle nous nous inscrivons, contraste avec celle opérée par Fox (1988) qui présente l’incertitude comme une part irréductible de la pratique médicale mais dans laquelle le médecin ne l’emploie jamais à son avantage (Carricaburu et Ménoret, 2004).

33Le maintien de cette incertitude, dite fonctionnelle, permet donc de garder un certain contrôle sur la situation. Dans le cas présent, le maintien d’une incertitude sur le moment de la mort permet de préserver l’ordre social du service, notamment en favorisant un contrôle social des émotions des familles (Strauss, 1992).

34Quoi qu’il en soit, ce doute que laissent planer les professionnels — soit parce qu’il est réel, soit parce qu’ils « le surjouent » (Paillet, 2000, 2007) —, s’il n’exprime pas clairement qu’il y a un espoir possible, n’évoque pas non plus le contraire. Dès lors, pour les profanes, opter pour l’espoir va constituer un moyen de supporter la gravité de la situation. Dans le cas de figure suivant, les médecins font part à Mme L. [17] de la situation alarmante dans laquelle se trouve son mari (suite à un infarctus) : « Les médecins m’ont dit que c’était très sérieux et qu’ils ne pouvaient pas se prononcer », tout en maintenant un certain espoir, qui est du moins interprété comme tel par cette femme : « Il y a un interne qui est venu me voir et qui m’a dit “Madame, si votre mari est encore de ce monde ça tient du miracle”. Comme l’interne nous avait dit ça tient du miracle, il y a une toute petite amélioration par rapport à tout à l’heure. On était plein d’espoir, désemparé mais plein d’espoir ».

35Il faut souligner que cette valorisation de l’espoir par les profanes s’inscrit dans un contexte social marqué par une image de toute puissance de la médecine, par une grande confiance dans ses capacités techniques et curatives. Les évolutions techniques ont, en effet, profondément bouleversé les rapports entre médecins et malades et les attentes des malades et de leur entourage à l’égard de la médecine. Ainsi, souvent, le malade/l’entourage attend du médecin un savoir illimité (d’autant plus que le développement des connaissances dans le champ profane tend à repousser les frontières des connaissances attendues du médecin), alors que le médecin se heurte aussi aux limites des progrès techniques. En ce sens, Willard avance que « les performances de la réanimation sont devenues si grandes que l’on n’admet plus dans notre société de limites à ses possibilités » (cité par Paillet, 2000 : 57).

36En dehors de l’interaction avec les professionnels, les familles peuvent puiser l’espoir de l’environnement technique du service lui-même. Dans cette perspective, plus les machines seront nombreuses autour du proche, plus les familles auront tendance à considérer que tous les efforts et investissements techniques sont mis en œuvre pour le guérir, et plus l’espoir est grand, comme l’exprime Mme T. dont le mari, âgé de 56 ans, a été hospitalisé suite à un infarctus [18] : « Les appareils, moi, je m’en foutais. Justement, si c’était là, c’est qu’il y avait espoir de quelque chose ». La logique de l’action est alors valorisée. Cette représentation des machines par les profanes peut d’ailleurs constituer une difficulté pour le travail des professionnels notamment lorsque les familles conservent un espoir inapproprié (la présence des machines ne signifiant pas, loin s’en faut, que l’état de santé du patient s’améliore).

37Dans la continuité de cette représentation, la réduction du nombre de machines vient signifier, pour l’entourage, la mort imminente du patient, comme l’exprime Mme G. [19] : « Il y avait des tubes en moins. Ça nous avait un peu choqué. On s’est dit, tiens, ils ont débranché. Et puis le lendemain matin c’était fini ». En effet, dans cette situation, la technique était bien le vecteur matériel et symbolique de l’action et, par suite, de l’espoir.

38Passée la période délicate de l’admission du patient, pendant laquelle la mise en route des machines et des gestes de soins intensifs est élevée au rang de réflexe pour maintenir le patient en vie (Paillet, 2007), progressivement, à la faveur des quelques heures, voire quelques jours, passés dans le service, les professionnels y voient un peu plus clair — même si l’incertitude n’est jamais levée — et peuvent, dans un certain nombre de cas, réfléchir et formuler des hypothèses quant au pronostic. Autrement dit, petit à petit, l’incertitude pronostique se lève pour les professionnels et la mort va être anticipée dans « l’arc de travail » (Strauss, 1992), même si les conditions de celle-ci (quand et comment) restent inconnues. Si le décès du patient apparaît comme l’issue la plus probable aux professionnels (qu’il arrive à plus ou moins long terme, de façon naturelle ou suite à un arrêt de soins ou une limitation des soins …), il va également falloir que les familles adoptent cette perspective. Pour cela, elles s’appuieront autant sur leur propre constat de l’évolution de la trajectoire que sur les interactions avec les professionnels et les profanes. Ainsi, les familles vont progressivement déconstruire l’espoir qui était de mise initialement, même si nous verrons que ce n’est pas toujours le cas et que cela remet en question la confiance dans le système de soins.

Le temps de la déconstruction de l’espoir

39L’espoir tend à se déconstruire progressivement, à la faveur du temps passé dans le service de réanimation. En effet, la proximité avec les autres malades ou les familles, l’observation des situations, l’échange d’informations … conduisent les familles à construire différemment le sens de cette expérience et à modifier leurs perceptions de la réanimation et de l’environnement technique, qui sont davantage une source d’inquiétude.

Conclusion

55Notre propos s’est attaché à saisir l’expérience des familles dans un service de réanimation médicale, dans le cadre de trajectoires descendantes qui ont systématiquement abouti à la mort du patient. C’est donc une expérience qui a été marquée par l’échec de la réanimation.

56Cette expérience pourra être traversée par différentes phases, variables selon la spécificité et l’évolution de la trajectoire : le fatalisme si la mort est rapidement envisagée comme l’évolution à très court terme ; l’espoir puis le fatalisme (ou la déconstruction de l’espoir) qui se dessine à la faveur du temps passé en réanimation et du constat que la trajectoire tend vers le bas ; ou encore la persistance d’un espoir en dépit de la descente inexorable de la trajectoire. Ainsi, selon les cas, soit l’espoir n’existe à aucun moment de l’hospitalisation, soit il se déconstruit progressivement, indiquant que les familles acceptent les limites de l’activité médicale, soit au contraire pas du tout. Dans ce dernier cas, le décès du patient est pensé comme « une faute, une erreur, une limite inacceptable de l’activité scientifique ou médicale » (Cresson, 2000 : 345) alors que, dans les deux premières situations, cet échec est pensé comme inhérent à l’activité médicale. Or, ces conceptions différentes et mêmes antagonistes, qui sont à mettre en lien avec leur perception de l’incertitude, ont des répercussions sur l’évaluation que les familles font des médecins et sur la confiance qu’ils leur accordent et, in fine, sur leur expérience en réanimation.

57Glaser et Strauss (1965, 1968) ont montré, dans leurs travaux sur la mort à l’hôpital, que le travail des professionnels consistait à socialiser le malade mourant pour parvenir à une bonne mort.

58On peut reprendre cette analyse dans le contexte de la réanimation et, notamment, pour saisir les interactions entre les médecins et les familles dont l’un des proches est mourant, et notamment les stratégies que les premiers mettent en œuvre pour socialiser les familles à la mort du malade. Ces stratégies interactionnelles sont présentes à chacun des temps que nous avons dégagés.

59Au temps du fatalisme, les médecins adoptent d’emblée un discours extrêmement pessimiste envers les familles, pour éviter qu’elles ne développent un espoir inapproprié qui pourrait ensuite être difficile à gérer pour les professionnels.

60Mais, devant l’incertitude, qu’elle soit une ressource ou une contrainte inhérente à leur activité, les médecins peuvent rester assez prudents dans leurs propos puisque seul le temps permettra de dire si la trajectoire monte ou descend. Dans le même temps, tous les moyens techniques sont mis en œuvre pour tenter de sauver le patient, ce qui alimente un certain espoir pour les familles.

61Puis, plus ou moins rapidement, les professionnels lèvent cette incertitude pronostique et vont alors s’attacher à faire prendre conscience aux familles que la trajectoire tend inexorablement vers le bas. C’est alors le temps de la déconstruction de l’espoir pour les familles.

62L’ordre social du service est très largement tributaire de l’échec ou de la réussite de ces stratégies interactionnelles qui permettent aux familles de déconstruire l’espoir à la faveur de l’évolution de la trajectoire du mourir.

63Ainsi, et sans nier que « le système référentiel profane » (Freidson, 1984), le tempérament de la famille, ses valeurs … influent sur sa façon d’interpréter la situation, les interactions que les familles ont avec le corps médical sont très structurantes de leur expérience. De plus, il apparaît que la teneur de ces interactions (dans le contexte de la mort d’un proche) peut conditionner la pérennité de la confiance envers le système de soins.

64En effet, dans le cas particulier des trajectoires descendantes, il est fondamental que les familles parviennent à déconstruire l’espoir. Le rôle des professionnels, en termes de transmission de l’information, est alors déterminant. L’enjeu est tel que l’on peut envisager cette phase de déconstruction de l’espoir comme une mise à l’épreuve de la confiance. Ainsi, si les profanes maintiennent un espoir inapproprié, cela signifie que les professionnels ont échoué dans leur travail de socialisation des familles à la mort de leur proche. Or, ces situations laissent les familles non seulement désemparées mais suspicieuses envers les médecins. Alors que généralement on peut dire que la plupart des occidentaux, tant qu’ils n’ont pas été confrontés à un événement gravissime pour eux ou un proche parent, font preuve d’une « confiance attachement » c’est-à-dire une remise totale de soi (Petitat, 1998) envers la médecine, dans ces situations, ils remettent en cause la confiance qu’ils ont envers le système de soins, en tant qu’institution.