Introduction

1Avec 400 000 nouveaux cas diagnostiqués en France métropolitaine en 2017, le cancer avance telle une épidémie de santé publique [1]. La sociologie du cancer s’est souvent emparée de la maladie chronique du côté des expériences des patients [2] ainsi que des inégalités sociales et des facteurs de risque d’exposition à certaines tumeurs [3], laissant de côté les processus discriminatoires qui leur sont afférents. La dimension territoriale des inégalités a, quant à elle, plutôt été abordée sous l’angle de l’épidémiologie et de la géographie de la santé, sans toutefois s’intéresser à ce qui constitue le cœur de cet article : les zones rurales et les quartiers prioritaires de la ville (QVP), soit des espaces bien délimités selon les critères du commissariat général à l’Égalité des territoires (CGET). Une brève recension des écrits francophones souligne le peu de connaissances en la matière alors même que les facteurs établis d’inégalités d’accès à la santé s’y cumulent : pauvreté, éloignement géographique des établissements de soins des centres-villes, concentration des populations racisées et allophones, etc.

2Visant à combler ces lacunes, l’article alimente le couple « cancer-territoire » avec des éléments théoriques et empiriques d’ordre qualitatif. Il prend appui sur deux recherches financées par l’Institut national du cancer (INCa) de 2014 à 2017 (convention n° 2014-144), d’une part, et la Fondation de l’Avenir de 2017 à 2018 (AP-Ipsa-17-001), et s’articule autour de la question suivante : quels sont les éléments qui caractérisent l’expérience cancéreuse, et plus largement le rapport à la santé des habitant.e.s de ces territoires laissés pour compte que sont les zones rurales et les QPV ? Nous posons l’hypothèse selon laquelle les discriminations liées au statut socio-économique et aux appartenances ethnoraciales ou genrées qui se retranscrivent dans les ségrégations territoriales ont des effets indéniables sur la trajectoire de la maladie cancéreuse et constituent, dans bien des situations, un facteur éclairant des inégalités de santé.

3Dès lors, il s’agit pour nous de saisir les facteurs d’éloignement ou de rupture des parcours de soins (difficultés d’accès au soin désiré, refus des soins spécifiques ou de se faire soigner en général, facteurs d’adhésion), dans ces espaces où l’État-providence est défaillant, là où les institutions sont en déclin et les populations sont économiquement et socialement vulnérables [4]. Pour atteindre cet objectif, il convient d’identifier les services de soins oncologiques (préventifs/curatifs) de différents sites et d’évaluer l’acceptabilité des soins qui y sont dispensés, du point de vue des malades et des professionnels impliqués dans leur prise en charge, tout en restituant la dynamique des interactions entre patients et aidants (in)formels.

4Au total, nous soutenons que si les ressources socio-économiques des patients impactent l’inégal recours aux soins, l’organisation du système de santé autour du principe d’une universalité des soins (axe I) ainsi que les pratiques de professionnels [5, 6] qui se retranscrivent dans les interactions soignants/soignés (axe III) jouent également un rôle déterminant dans le maintien, et parfois même l’aggravation des inégalités de santé. Plus encore, nous affirmons que comprendre les mécanismes discriminatoires qui œuvrent dans l’univers de soins revient à saisir les effets combinés, et non nécessairement convergents, des rapports sociaux de classe, ethnoraciaux (axe II), d’âge et de genre (axe IV) sur les inégalités de la santé.

Méthode

5Du point de vue méthodologique, c’est le volet qualitatif d’un protocole d’enquête mixte (INCa), et l’intégralité du dispositif de l’enquête « Innovation dans les pratiques de soins et d’accompagnement » (Ipsa) qui ont été retenus pour les besoins de l’article. Le recrutement des patients dans les zones ciblées s’est organisé à partir des partenariats avec un centre hospitalier du Cantal et deux cliniques mutualistes situées autour d’une même grande ville, au cœur des QPV et des zones rurales. Pour des questions d’anonymisation, nous ne situerons pas, dans cet article, les espaces géographiques dans lesquels s’est déroulée la recherche.

6Ces établissements nous ont accompagnés vers des personnes majeures atteintes de cancer, tous stades et tumeurs confondus, choisies parmi la file active des patients pris en charge par ces établissements durant les cinq dernières années. En parallèle, le recrutement de patients via les centres de santé communautaire et les cabinets libéraux (pour l’essentiel en médecine générale) situés dans les QPV et les zones rurales a été également considéré, afin d’identifier non seulement les difficultés des parcours de soins en cancérologie, mais aussi les enjeux d’accès aux soins. La constitution de l’échantillon a été élaborée à partir d’un double tri des dossiers administratifs archivés dans ces établissements, sur la base du code postal des patients et/ou de leur accès à la couverture maladie universelle (CMU) – conformément aux indicateurs de substitution des inégalités sociales de santé retenus : QPV ou zone rurale et difficultés financières. L’ensemble des soignant.e.s et des soigné.e.s, équitablement réparti.e.s selon le sexe, est engagé dans des relations hétérosexuelles [1]. À l’opposé des patients, aucun soignant n’appartient à une « minorité visible ». Compte tenu de l’orientation clinique des établissements participants, les cas d’oncologie digestive restent surreprésentés.

7Les entretiens menés auprès de patients (n = 40) (annexe I) ont été complétés par ceux conduits auprès des membres des équipes soignantes et d’autres professionnels de santé du territoire (n = 20). La passation des entretiens s’est faite de manière anonyme, comme signalé dans la démarche de déclaration des deux recherches à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) et à la Commission de protection des personnes (CPP). Le lieu de l’entretien était laissé à la discrétion des participants dans l’optique d’assurer non seulement leur confiance mais également des conditions d’échange optimales. À cela s’ajoutent 100 heures d’observation dans les établissements de soins, durant les consultations, les séances de chimiothérapie, les visites dans les chambres de malades ou auprès des associations de santé intervenant dans les territoires de l’étude.

8Inspirée de la grounded theory [7], c’est-à-dire d’une théorisation à partir de la récolte des données et non d’une analyse descendante, l’orientation fondamentale de ces deux recherches consiste à étudier les mécanismes de production d’inégalités sociales en contexte de désertification, à partir de l’expérience du cancer des acteurs concernés. Prenant appui sur une approche inductive, l’immersion dans le terrain a servi de point de départ au développement théorique. Les enquêtés et les situations ont été choisis en fonction de leur capacité à favoriser l’émergence de la théorie (échantillonnage théorique), et ce processus a été poursuivi jusqu’à la saturation des données au cours de l’analyse. Les cas infirmatoires, c’est-à-dire les récits et les observations minoritaires, ont été considérés afin d’appréhender la complexité des phénomènes étudiés. Quant à l’analyse interprétative des observations et des entretiens, après le repérage des codes in vivo, l’opération de codage a été réalisée par regroupement des données empiriques sous des termes émergents (universalité des soins, « minorités visibles »…), et par identification des similitudes et contrastes entre les données brutes. Ainsi, nous avons opté pour la suspension temporaire des cadres théoriques, le mouvement circulaire entre la collecte et l’analyse des données et la méthode comparative continue des cas empiriques contrastés, ce qui nous permis de conserver les liens d’évidence que l’analyse entretient avec les données et d’avancer progressivement vers la construction du modèle analytique. Enfin, la « montée » en généralité donne à voir la plus-value herméneutique du paradigme de la discrimination qui viendrait concurrencer celui de la domination.

Résultats

Discussion

36En prenant appui sur les travaux de Lochak [14] et de Carde [15], nous définissons la discrimination en santé comme « la mise en place d’un traitement différentiel illégitime et arbitraire ». Mais la restitution de la « preuve » d’un traitement discriminatoire dans le continuum de soins ne va pas de soi. Dans le champ de la santé, les recherches sur la discrimination portent surtout sur les droits d’accès aux soins et sur leur mise en œuvre pratique [16] – qui constituent aussi la principale grille de lecture des politiques publiques. La perception de la discrimination est rarement questionnée [17, 18], alors que l’observation des mécanismes discriminatoires, classistes, raciaux, sexistes, agistes, en milieu clinique, impliquant les interactions et les représentations de soignants, est encore plus éparse [19, 20].

37En parallèle, les rares études statistiques qui explorent les liens que le cancer entretient avec l’échelle sociale convergent vers un constat : le risque d’avoir un cancer et d’en mourir est plus élevé pour les classes populaires [21]. En effet, les plus gros consommateurs de soins ne sont pas les plus malades (ouvriers) – en témoigne la surreprésentation des employés et professions intermédiaires dans l’univers de soins. D’un point de vue qualitatif, Fainzang [22] montre que les catégories sociales les moins favorisées font l’objet d’une prise en charge médicale moins spécialisée que les autres groupes de malades atteints d’un cancer. Rendre compte de ce constat revient à considérer le « gouvernement par la parole », mis en exergue par Memmi [23], qui avance comme le nouveau mode d’exercice de l’autorité médicale. Socialement situé et discriminant, ce pouvoir du savoir, cher à Foucault, semble favorable aux classes moyennes, accréditées de réflexivité suffisante pour ne pas contester ouvertement l’autorité médicale.

38Notre analyse confirme que, même si l’émergence d’un « droit des malades » vient en partie éroder l’emprise de l’autorité médicale, les rapports de classe qui structurent l’espace social ne s’arrêtent pas aux portes des hôpitaux. Plus spécifiquement, l’analyse montre que c’est au sein même de la patientèle masculine que l’appartenance de classe et les conditions de travail sont les plus productrices d’inégalités. Deux éléments explicatifs sont à retenir. D’un côté, les profils polypathologiques sont plus fréquents dans les classes populaires, notamment chez les hommes, premières victimes de cancer [1]. De l’autre, ces mêmes classes enregistrent généralement un faible niveau d’études, et il a été montré que pour ces patients, les bénéfices des traitements sont moindres [24]. Cette double observation renvoie à une vulnérabilité biologique et sociale d’autant plus forte que les conditions de travail ont été difficiles [25] et les conduites à risques, présentes. Quant aux hommes « racisés », la maladie vient mettre à mal la seule raison « légitime » d’être sur le territoire : le travail [26].

39Plus généralement, l’analyse donne à voir des hommes malades qui minimisent ou dissimulent leur expérience cancéreuse, empruntent des schémas d’expression moins apprêtés à la parole, font état d’une socialisation médicale boiteuse et une fréquentation sporadique du système de soins [12]. Elle montre aussi qu’en contexte hétérosexuel, les hommes recourent plus exclusivement à leur épouse que les femmes malades à leur époux, ces dernières cherchant un soutien auprès d’un éventail plus large de personnes – autres membres de leur famille et professionnels de soins – lorsqu’elles ne peuvent pas « se débrouiller seules ». La mise en difficulté qui en résulte dans la gestion de la trajectoire de la maladie constitue le socle et le ressort de la force de ces patientes [12]. Cette réalité de genre se trouve naturalisée tant par les patient.e.s que par les professionnel.le.s, renforçant alors l’ordre social sexué dans lequel les responsabilités de régulation des problèmes de santé sont déléguées au féminin. Ce résultat corrobore le constat avancé par Cresson [27], qui montre comment le travail domestique mais aussi administratif des femmes se voit essentialisé, au point qu’on leur prête un « don naturel » pour ces tâches.

40Par ailleurs, l’analyse met en évidence l’enclin des patientes à bénéficier de prises en charge psychologiques et sociales. Mais de quelles femmes s’agit-il au juste ? Dans notre étude, le délai d’entrée dans les soins est plus long pour les femmes « racisées » qui évoluent généralement dans un milieu populaire – la plupart étant inactives, chômeuses ou salariées à temps partiel [28]. En ce sens, l’appartenance ethnoraciale surdétermine les parcours de soins des femmes. Si ce différentiel entre majoritaires et minoritaires s’explique en partie par un moindre recours des patients racisés (tous sexes confondus) au dépistage et aux soins, déjà établi par la littérature [20], il interroge aussi les modalités socialement différenciées d’accompagnement de ces patientes par les professionnels de santé [29]. En effet, aux yeux de la majorité de soignants, la santé des femmes importe moins lorsqu’elle n’est plus en adéquation avec leur destin social de reproduction, que ce soit à cause de leur âge ou de la maladie [12, 30, 31].

41Au-delà des préjugés sexistes, entre autres, si les soignants peuvent se montrer plus ou moins sensibles à des traitements égalitaires, c’est aussi parce qu’ils maîtrisent peu ou prou les conditions organisationnelles et institutionnelles de l’univers de soins dans lequel ils exercent. Obnibulée par le cure, la consultation médicale en vient facilement à pencher du côté d’une fonction réparatrice, laissant en retrait le souci de soi, les pratiques d’entretien qu’elle engage, le care, et les conditions de vie dans lesquelles ces pratiques se déploient. Mais le soin n’est pas suspendu dans le vide social. Il s’actualise dans un colloque singulier, dans cette « confiance qui rejoint librement une conscience » pour reprendre les mots de Louis Portes [13], qui doit compter sur les notions de confiance et de loyauté. En ce sens, les résultats mettent en évidence les modalités de production d’inégalités au sein même des services d’oncologie. En effet, non seulement, les acteurs du système de santé évoluent dans un système qui privilégie l’efficacité des traitements sur la mise en possibilité des malades, vivant dans des conditions sociales inégales, de faire preuve d’observance [32], mais de plus, ils méconnaissent l’ampleur des inégalités et le rôle qu’ils pourraient y jouer pour les contrer – ce qui se retranscrit dans l’universalité des soins [33].

42En effet, à l’exception de quelques rares professionnels identifiés comme des alliés, « médecins du peuple » dont l’engagement participe marginalement à corriger les inégalités sociales de santé [11], les praticiens se réfugient dans le concept de « soins universels ». En paraphrasant Guillaumin [34], on soutient que la discrimination n’a pas nécessairement besoin de s’exprimer de façon hostile. La désignation de l’autre et son assignation dans ce qui le constitue comme différent – racisé, femme, âgé, pauvre – et qui justifieraient qu’on le traite différemment, peuvent épouser des formes plus ou moins « douces » et insidieuses et relever tout autant de l’âgisme, du sexisme, du racisme ou encore d’une infériorité sociale supposée de classe. Il ne s’agit pas ici de jeter l’anathème sur les soignants. Leurs intentions sont a priori des plus louables : « faire au mieux » en fonction de ce qu’ils savent du patient. Ils adaptent alors leurs pratiques à l’endroit des patients selon qu’ils les classent dans telle ou telle catégorie. Mais dans la mesure où ces adaptations prennent appui sur des catégories de « race », d’âge, de classe et/ou de sexe qui font évidence, elles conduisent à la mise en œuvre des traitements différentiels, qui procèdent des discriminations qui s’ignorent comme telles.

43Du côté des patients, l’analyse montre que la discrimination relève du sentiment de l’avoir été et de la menace de l’être de nouveau à l’avenir, et rend compte de l’incorporation plus ou moins partielle des catégories de pensée et de classements qui opèrent dans l’univers du soin. Notons qu’en lien avec les discriminations, les effets les plus nets sont observés au regard du genre et de l’âge, les expériences de discrimination ayant été principalement rapportées par les patientes, et surtout les plus jeunes. Mais au-delà de ces effets, les résultats soulignent les difficultés d’adhésion aux soins en raison d’appréhensions subjectives – défiance, méfiance, réputation – qui éloignent des services de santé en général, et a fortiori des services d’oncologie. Ces facteurs symboliques dressent des murs invisibles entre les soignants et les soignés et créent des ruptures dans les parcours de santé. Les expériences de la discrimination par les habitants de ces zones [12], établissent alors un terreau fertile à l’autolimitation dans l’accès aux soins ancrant des sentiments d’abandon ou de relégation.

Conclusion

44Pour la sociologie de la santé, le cancer est devenu un objet d’étude dans les années où les classes sociales n’en étaient plus un, et avant que le genre et les inégalités territoriales n’acquièrent pleinement droit de cité [5]. En quoi alors l’entrée territoriale éclaire-t-elle les effets combinés des rapports sociaux ethnoraciaux, de classe et de genre sur la production d’inégalités de santé en cancérologie ? À contrepied des études qui se focalisent sur des données d’incidence et des progrès thérapeutiques finissant par évacuer la question sociale, l’entrée territoriale permet de réintroduire une analyse en termes des rapports sociaux. Plus encore, adopter une entrée territoriale revient à inscrire les pratiques médicales dans un système de soins situé, explicitant en quoi l’application des règles régissant la profession médicale modifie la dynamique interactionnelle selon les conditions de son exercice. L’analyse montre alors comment les pratiques médicales non seulement n’arrivent pas à compenser les inégalités de santé, mais génèrent un tri des patients à l’hôpital [35], au détriment des plus pauvres d’entre eux et des minorités – mécanismes les plus producteurs d’inégalités respectivement chez les hommes et les femmes. Les inégalités de santé restent alors encastrées dans un système de ségrégation classiste, genrée et raciale qui renforce les sentiments de discrimination.

45Quant aux implications en matière de santé publique, l’analyse permet de souligner deux éléments centraux. D’un côté, à âge et sexe comparables, les écarts sociaux en matière de recours aux soins ne sont pas strictement superposables aux écarts concernant les états de santé – les plus malades n’étant pas les plus présents en consultations. De l’autre, la focalisation des politiques de santé publique sur l’accès inégal aux soins contribue à l’invisibilisation d’une dynamique interactionnelle différenciatrice et d’une logique médico-gestionnaire centrée sur les dépenses qui participent, toutes deux, à l’accroissement des inégalités de santé [36]. Ce double constat souligne la nécessité de prise en compte des notions propres aux sciences humaines dans les formations en médecine, et de la mise en place des outils communiationnels appropriés par les structures de santé dans des espaces non urbains et « spécifiques » de la ville. Là où se cumulent les inégalités, penser communément les questions de distance, de rupture aux soins, et les questions de discrimination ne semble pas anecdotique.

46Aucun conflit d’intérêts déclaré