Introduction

1Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés, offerts dans des établissements de santé. Or, on constate qu’au cours de ces 30 dernières années, les besoins ont considérablement changé dû à l’augmentation significative de la prévalence des maladies chroniques [1]. Celles-ci sont actuellement la principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux [2]. Dans le contexte spécifique canadien, 65 % de la population âgée de 12 ans et plus et 90 % pour les plus de 65 ans déclarent souffrir d’au moins une maladie chronique [3]. Cette tendance ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE [4]. Lors de son rapport publié en 2010, le Commissaire à la santé et au bien-être du Québec mettait en évidence que ces mutations épidémiologiques entraînaient [5] des changements d’habitudes de vie, un renforcement de l’autogestion par les patients, une accessibilité accrue aux professionnels de la santé, une meilleure continuité et coordination des soins et des services. Aussi, dans le souci d’améliorer la santé de la population et d’améliorer la qualité des soins et des services délivrés, une des voies prometteuses réside dans l’engagement des patients à tous les niveaux du système de santé [6]. Actuellement, des modèles proposent un continuum dans l’engagement des patients, tel celui de Carman et al. [7], qui va de l’information jusqu’à l’implication. Toutefois, aucun ne va aussi loin que celui mis en place par la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (UdM) que l’on nommera dans cet article le Montreal model [8].

2Nous présenterons tout d’abord les fondements théoriques du partenariat patient sur lesquels s’appuient les différents secteurs d’application : en milieu de soins, de l’enseignement et de la recherche. Nous déclinerons également comment ce partenariat peut se mettre en œuvre aux niveaux clinique, organisationnel et systémique et quels sont ses facteurs de réussite. Nous conclurons par la présentation des perspectives actuelles et des recherches en cours pour évaluer l’impact de ce nouveau modèle sur la santé de la population.

Les fondements théoriques du partenariat patient : un nouveau de paradigme

3La perspective du partenariat patient propose de considérer le patient comme un soignant et un membre à part entière – un partenaire – de l’équipe de soins [9]. Depuis une vingtaine d’années, les approches paternalistes des soins ont laissé progressivement la place aux approches centrées sur le patient qui prennent en considération les particularités, les valeurs et le vécu des patients [10]. Partout dans le monde, les organisations de soins, les institutions et les universités redoublent d’efforts pour impliquer les patients et rendre leur participation de plus en plus active selon des modalités d’engagement très différentes [9] et selon diverses motivations [11]. Les initiatives récentes, telles que la prise de décision partagée [12] ou certaines approches d’éducation thérapeutique [13], maintiennent toutefois le monopole du rôle de soignant. La perspective du partenariat de soins et de services du Montreal model franchit un pas de plus en considérant le patient comme un acteur de soins à part entière dont le statut de soignant repose sur une compétence de soins [14]. Il génère en cela une rupture et s’affranchit donc de l’approche centrée (figure 1). Face à des maladies chroniques qui ne pourront généralement pas être guéries complètement, avec lesquelles les personnes doivent vraisemblablement composer pour le reste de leur vie et dont l’évolution est intimement liée aux habitudes de vie, l’expérience devient une source riche de savoirs, essentielle pour la prise de décision [15]. Le Montreal model s’appuie sur le savoir expérientiel des patients défini comme les « savoirs du patient, issus du vécu de ses problèmes de santé ou psychosociaux, de son expérience et de sa connaissance de la trajectoire de soins et services, ainsi que des répercussions de ces problèmes sur sa vie personnelle et celle de ses proches » [16].

Figure 1

Le modèle « patient partenaire » et ses prédécesseurs

Le modèle « patient partenaire » et ses prédécesseurs

4Ainsi, dans la perspective d’un partenariat, une décision et des actes de soins de qualité reposent sur les connaissances scientifiques des professionnels et les savoirs expérientiels des patients issus de la vie avec la maladie [16]. Le patient doit pouvoir faire valoir son expérience, ses savoirs expérientiels afin de prendre part aux décisions le concernant et exercer un certain niveau de leadership, au même titre que les professionnels apportent leur expertise clinique [17]. La capacité pour un patient d’établir des interactions avec les professionnels dépend en partie de son niveau d’expérience dans sa maladie (savoirs expérientiels qu’il acquiert au fur et à mesure de la vie avec la maladie) mais aussi du niveau de développement de ses compétences relationnelles (capacités de communiquer ses savoirs à l’équipe) [17]. La collaboration entre les patients et les intervenants suppose aussi de la part des professionnels la responsabilité d’informer mais surtout d’entretenir avec le patient une relation d’apprentissage, afin que celui-ci développe la compréhension de sa maladie, de ses déterminants et de son traitement pour lui permettre de devenir progressivement autonome et actif dans la dynamique de soins [18]. Il s’agit là d’une relation d’interdépendance dont la pleine compréhension permet de revoir comment considérer le traitement des maladies chroniques.

5À l’échelle internationale, des expériences pionnières de partenariat patient ont eu lieu, notamment aux États-Unis où un programme de formation vise à outiller les patients dans le développement de leur capacité de soins pour gérer leurs douleurs chroniques [19] et en Grande-Bretagne, dans le cadre de l’approche de soins Expert patients programmes [20], qui offre des sessions de formation visant à développer les compétences d’autogestion chez des patients atteints de maladies chroniques. En France, la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie – Sorbonne Université, a créé un diplôme universitaire et un master où des professionnels de la santé et des patients sont formés ensemble à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) [21]. Une autre initiative s’est organisée en santé mentale et en dépendance à l’initiative du Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS) afin d’intégrer des pairs aidants à des équipes de soins en milieu clinique [22] comme cela se fait déjà en Amérique du Nord. Dans toutes ces initiatives, il s’agit d’accompagner une transformation des représentations et comportements en considérant le patient comme un sujet apprenant qui s’insère dans une organisation de soins, laquelle devient elle-même apprenante dans le but d’améliorer la qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques et la qualité des soins comme l’accessibilité, la continuité, l’efficacité, la coordination et la sécurité [22].

6Au Canada, le Ministère de la santé de la Colombie-Britannique a implanté, en 2007, l’approche patients as partners, qui favorise l’implication et la prise de décision des patients dans leur processus de soins en leur permettant de développer des capacités/compétences et en les impliquant dans l’amélioration continue de la qualité de soins et des services [23]. Au Québec, la notion de partenariat patient dans le système de santé s’est diffusée depuis 2011 dans les établissements de santé, sous l’impulsion de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, laquelle a été la première faculté à l’échelle internationale à recruter un patient pour promouvoir le partenariat [24] non seulement dans les soins mais aussi dans l’enseignement et la recherche [25]. Pour ancrer le concept dans les milieux cliniques, des initiatives structurées, bénéficiant d’un financement de l’Agence de la santé et de services sociaux (ASSS) de Montréal par le biais d’un appui méthodologique de la DCPP, ont été initiées. Ces programmes de partenariat de soins et de services se sont concentrés sur les maladies chroniques et des établissements de santé mais s’intéressent à présent aussi aux soins de ville.

Vers un nouveau modèle : le Montreal model

7L’engagement des patients proposé par l’Université de Montréal permet de développer un modèle multidimensionnel du continuum de l’engagement du patient inspiré des travaux de Carman et al. [7]. Un partenariat qui peut se faire au niveau des soins, de l’organisation de services et de la gouvernance et du système de santé (figure 2).

Figure 2

Cadre théorique du continuum de l’engagement des patients inspiré de Carman et al. (2013)

Cadre théorique du continuum de l’engagement des patients inspiré de Carman et al. (2013)

La dispensation directe des soins

8Ce niveau réfère aux interactions entre les professionnels de la santé et les patients. Elles peuvent se faire dans le cadre du colloque singulier entre un patient et un professionnel mais également au sein d’une équipe de professionnels de la santé incluant le patient. Dans ce cadre d’activité, sont intégrées pour chaque intervenant ses valeurs et ses expériences qui peuvent aussi bien toucher à la promotion, la prévention que le diagnostic, le traitement et les soins palliatifs. Il fait aussi référence à la manière dont le patient prend en considération sa santé, choisit ses professionnels de la santé et est couvert ou pas pour son risque maladie. À ce niveau de participation, les patients peuvent recevoir des documents comprenant de l’information sur leur maladie (information), être amenés à porter un jugement sur les soins (consultation) voire discuter avec les professionnels de la santé des décisions les concernant (collaboration).

9Dans le cas du partenariat de soins du Montreal model, le patient est impliqué tout au long du processus qui le concerne comme lors de son plan de soins, les décisions étant prises en fonction de ses savoirs, ses propres valeurs et ses objectifs de vie. Par exemple, dans le cas d’un patient atteint d’un cancer, le patient est présent au cours de la réunion interdisciplinaire et participe activement à la prise de décision le concernant. Sa parole est considérée au même titre que celle des autres personnes présentes, le patient peut être accompagné d’un proche ou d’un patient-ressource pour pouvoir être plus à même d’exprimer ses choix. Pour favoriser cette participation, et sachant qu’il n’est pas facile pour une personne qui doit faire face à des situations complexes en lien avec sa santé de s’exprimer, des patients-ressources ou encore des pairs-aidants dans le domaine de la santé mentale sont de plus en plus déployés dans les établissements de santé [26]. Ces personnes ont la particularité d’avoir traversé les mêmes parcours thérapeutiques et peuvent aider individuellement des personnes à passer au travers de ces épreuves (encadré 1).

Encadré 1 : Le rôle des patients-ressources dans le programme d’amputation de la main au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)

Depuis 2010, le Centre d’expertise en réimplantation ou revascularisation microchirurgicale d’urgence (CEVARMU) fait appel, sur une base ponctuelle, à d’anciens patients ayant terminé leur processus de réadaptation afin d’accompagner et de soutenir les patients nouvellement arrivés au Centre dans leur propre processus de soins. Considérés comme des partenaires à part entière de l’équipe, ils sont invités à venir rencontrer les patients hospitalisés ou qui sont en processus de réadaptation au CEVARMU sur une base bénévole afin de témoigner de leur expérience mais aussi de s’assurer que les plans de traitement proposés aux patients soient bien compris par ces derniers et qu’ils répondent à leurs besoins.

10De plus, le partenariat de soins demande aux professionnels une ouverture d’esprit, des habiletés à travailler en équipe et la capacité de partager l’information avec tous les membres de l’équipe, incluant le patient. Cela peut aussi se traduire par le partage du dossier médical, tenu conjointement par le patient et les professionnels de la santé [16].

L’organisation des services et la gouvernance dans les établissements de santé

11La participation des patients peut aussi se faire au niveau organisationnel, que cela soit dans le cadre de l’organisation des programmes et des services que dans la gouvernance. Il peut s’agir d’hôpitaux, de cliniques, de cabinets médicaux, d’établissements de moyen et long séjour, de centres de réadaptation, etc. À ce niveau, l’expérience des patients devient une source d’informations précieuses pour améliorer l’intégration et la continuité des soins et des services proposés afin de rendre la trajectoire de soins la plus harmonieuse du point de vue du patient. Les patients peuvent participer avec les gestionnaires ou les administrateurs à des projets d’amélioration continue de la qualité comme par exemple à la planification de programme, l’offre et l’évaluation de soins et de services. Au niveau de la gouvernance, les patients peuvent être présents dans les comités d’usagers ou les conseils d’administration, ils peuvent également être impliqués dans le recrutement de personnels, la formation et le développement de compétences.

12Lors d’un engagement de type partenariat au niveau de l’organisation des programmes et des services, les patients co-construisent les décisions en étant inclus aux différentes étapes de conduite du projet (diagnostic, implantation de changement, transfert d’expertise et d’outils, réévaluation et ajustement). Au Québec, ces démarches bénéficient du soutien de la DCPP qui a structuré un programme Partenaires de soins et de services (PSS). Ce programme débute par une sensibilisation de la direction au changement culturel qu’une telle démarche va entraîner et l’obtention de son engagement formel. Ensuite, les services, qui sont volontaires pour s’engager dans l’amélioration de leurs pratiques collaboratives basées sur le PSS, mettent en place un comité d’amélioration continue du partenariat de soins et de services. Ces comités sont constitués de gestionnaires, d’intervenants-clés (médecins, infirmières, secrétaires, assistantes sociales ou autres personnes) et de patients (deux au moins). Les patients, présents sur ces comités, sont considérés comme des patients-ressources, c’est-à-dire qu’ils ne sont plus dans un épisode aigu de soins mais ont été soignés dans le programme où s’inscrit le comité. Ils peuvent ainsi faire valoir leur point de vue en ayant pris du recul sur ce qu’ils ont vécu et partager leur vision des dysfonctionnements ou lacunes qu’ils ont pu mettre en évidence. Ils sont alors reconnus pour leur expertise en lien avec leur parcours de soins et l’identification de leurs besoins. Les critères de sélection de ces patients-ressources portent en particulier sur la richesse de l’expérience de soins, la capacité à s’exprimer et à prendre leur place au sein d’un comité et la motivation de s’engager à améliorer les services/programmes pour l’ensemble des patients. Ces patients sont préalablement formés par la DCPP avant de participer à ces comités et sont accompagnés jusqu’à leur autonomie. En complément, pour favoriser un travail harmonieux entre les membres du comité, les rôles de chacun sont clairement définis. Ces comités se fixent un ou deux objectifs d’amélioration de la qualité des soins et des services qui peuvent être mis en place sur quatre à six mois, afin de rendre les changements de pratique visibles rapidement. Les actions pour parvenir à atteindre ces objectifs sont mises en place en profitant du soutien de l’organisation et de la DCCP. Une évaluation régulière de l’atteinte des objectifs est ensuite réalisée. Vingt-six (26) équipes, dans 16 établissements de santé au Québec, se sont impliquées dans ce programme entre 2011 et 2014. Ces équipes sont en médecine générale, soins à domicile, soins de longue durée, soins spécialisés (santé mentale, cancérologie, diabète, réadaptation, etc.). Des patients de tous âges y participent.

13Au niveau de la gouvernance, il n’existe actuellement pas au Québec de partenariat à proprement parler, excepté ceux mis en œuvre par certains comités d’usagers dont les membres élus travaillent en étroite collaboration avec des patients-ressources qui peuvent alimenter leurs réflexions [26].

L’élaboration des politiques de santé

14La participation peut concerner aussi le développement, l’implantation et l’évaluation des politiques et programmes mis en œuvre par les Agences régionales de santé ou le Ministère de la santé. L’engagement à ce niveau peut être réalisé soit par des patients, soit par des citoyens ou le grand public. C’est ainsi que des représentants peuvent collaborer avec des décideurs pour trouver des solutions dans la communauté, aider à définir des politiques, établir des priorités de santé ou d’allocation de ressources. À ce niveau, l’engagement peut être individuel ou s’exercer via des associations représentatives de patients ou de groupes, ou de personnes qui parlent au nom d’intérêts spécifiques.

15Il n’existe pas à ce jour au Québec d’élaboration de politiques publiques sur le modèle du partenariat. Cependant, le Ministère de la santé soutient l’approche patient partenaire. En effet, après avoir financé le projet pilote PSS depuis 2011 sur la grande région de Montréal, le ministère finance la mise en œuvre de l’accompagnement d’une vingtaine d’établissements ou de réseaux de santé sur l’ensemble de la province du Québec dans la structuration de l’engagement et de la participation des patients ainsi que la conception de transferts de méthodologies, de connaissances et de compétences à destination de ces sites.

Les enjeux de réussite du partenariat

16L’engagement des patients aux différents niveaux du système de santé et à différents moments du continuum de soins est dépendant de facteurs spécifiques ou généraux, communs à tous les modes d’engagement.

Les facteurs généraux

17Dans l’article de Carman et al. [7], trois facteurs généraux sont mis en évidence et sont corroborés par les travaux menés par la DCPP au niveau des soins directs et de l’organisation des soins [27]. Tout d’abord, les caractéristiques du patient : ses valeurs, ses connaissances, ses attitudes, ses croyances et ses expériences antérieures sont autant de facteurs qui influencent le degré de son engagement, tout comme son niveau d’éducation, son état de santé, sa confiance en soi et son statut social. Dans les organisations de santé, l’engagement des patients est dépendant de la culture institutionnelle qui est plus ou moins ouverte et réceptive aux points de vue du patient et de ses proches. En fonction aussi des politiques et des pratiques, les organisations peuvent rendre plus ou moins facile la participation active des patients. Les normes sociales peuvent aussi être plus ou moins favorables à la participation des patients et des citoyens et entraîner un impact sur la perception de la valeur ajoutée de leur engagement aux différents niveaux. De plus, les modalités de rémunération des professionnels, des établissements et des patients peuvent favoriser ou pas leur participation [7].

Les facteurs spécifiques

18Il apparaît incontournable de travailler à la formation simultanée des patients et des professionnels à cette nouvelle modalité de faire ensemble. Il est souvent mis en évidence que la parole des patients a du mal à se construire devant la difficulté pour ces derniers de s’exprimer, de surmonter l’asymétrie de connaissances, de faire valoir leur point de vue devant l’absence d’intérêt des professionnels, de se confronter aux relations de dépendance et de pouvoir [28]. Du côté des professionnels, ils ne sont pas toujours à l’aise avec l’idée de partager l’information, de cerner l’apport des patients et de remettre en question leur pratique. Souvent, la participation des patients est vue comme un frein dans le processus de prise de décision [29, 30].

La formation des patients

19Même s’il est difficile d’imaginer former tous les patients qui ont à interagir auprès de personnes dans le système de santé, il est important de mettre à disposition des patients de l’information de qualité que cela soit par l’intermédiaire de sites internet, de documents écrits ou de centres de documentation comme les espace de rencontres et d’information qui ont été mis en place dans les centres de lutte contre le cancer en France [31]. En effet, les patients sont de plus en plus amenés à rechercher de l’information [32] et l’État a un rôle important à jouer pour s’assurer que cette information réponde aux besoins, au niveau de littératie requise [33] et à des critères de qualité scientifiquement valides.

20Au niveau des services, et plus particulièrement de l’implication des patients dans des groupes d’amélioration continue de la qualité ou de co-construction de programmes de santé publique, il est important de prendre en considération que tous les patients ne peuvent être présents sur ce type de groupes de travail. Le but de ces comités est de trouver des solutions pour faire en sorte que le système fonctionne plus harmonieusement et plus efficacement ; il est fondamental que les personnes qui y participent ne soient pas dans un processus aigu de soins ou encore une démarche de revendication de droits mais plutôt qu’ils soient présents en raison de leur capacité à poser un regard réflexif et constructif sur leur parcours de soins. Aussi, même si le recrutement de patients paraît parfois complexe, des critères de sélection sont à respecter et de gages de réussite. Ceux-ci devraient être définis et appliqués par des patients eux-mêmes. Ensuite, il est nécessaire que des formations soient données aux patients afin de mieux comprendre le contexte dans lequel ils sont amenés à intervenir et ce qui est attendu de leur contribution. Cette formation devrait idéalement être assurée par des patients-formateurs. Il est aussi souhaitable, après chacune des rencontres avec des patients, de s’assurer qu’ils sont satisfaits du mode de fonctionnement afin qu’il soit possible de réajuster les modalités de leur participation pour maintenir leur engagement. Actuellement, 168 « patients-formateurs » participent à des activités de formation à l’UdM.

21La DCPP développe actuellement une école du partenariat en santé afin de former tant les professionnels que les patients qui souhaitent participer à des activités dans les milieux de soins, d’enseignement et de recherche [27].

La formation des professionnels

La formation initiale

22Pour soutenir ces changements majeurs de pratiques dans les soins et les organisations de santé, les nouvelles générations de professionnels de la santé doivent être prêtes à pratiquer dans des contextes de pratiques collaboratives et contribuer au déploiement du partenariat dans les milieux cliniques. C’est ainsi qu’à l’Université de Montréal, depuis 2011, des patients sont intégrés à des cours visant le développement progressif des compétences de collaboration interprofessionnelle et de partenariat de soins [8] et qui rassemblent des étudiants provenant de 13 disciplines différentes des sciences de la santé et sciences psychosociales. Dès la première année d’étude, les étudiants de ces programmes sont réunis et explorent ensemble le concept au travers d’exemples personnels et de témoignages de patients. Lors de la deuxième année, ils sont amenés à se familiariser avec le déroulement d’une réunion interprofessionnelle, clarifier les rôles des différentes professions et appliquer le concept de partenariat à un cas clinique de pédiatrie ambulatoire. Enfin, lors de la troisième année, les étudiants intègrent le concept de partenariat lors d’une simulation de réunion d’équipe interprofessionnelle d’élaboration d’un Plan d’intervention interdisciplinaire (PII) pour une personne âgée hospitalisée. Chaque cours regroupe environ 1 400 étudiants. Des patients-formateurs ont été graduellement intégrés dans ces trois cours et ce, depuis l’année académique 2012-2013. Les données d’évaluation de ces cours par les étudiants ont révélé que plus de 85 % d’entre eux considèrent que l’expérience partagée par le patient a enrichi les discussions en classe et que la co-animation professionnelle de la santé/patient-formateur est pertinente [8, 25] ; 94 % d’entre eux envisagent d’appliquer l’approche de partenariat de soins dans leur pratique future. En plus de ces cours, des activités interprofessionnelles en stage et de mentorat par des patients sont aussi en cours (tableau I).

Tableau I

Cours Collaboration en sciences santé (CSS) année académique 2013-2014

Cours Première année (CSS1900) Deuxième année (CSS2900) Troisième année (CSS3900) Objectifs pédagogiques Découvrir la collaboration et le partenariat de soins. Appliquer les concepts de collaboration et de partenariat de soins. Intégrer les concepts de collaboration et de partenariat de soins. Activité pédagogique reliée au partenariat Partie 1 : Discussion en petit groupe en alternance avec plénière sur le partenariat de soins et partage d’expériences de soins vécues par eux ou leurs proches. Partie 2 : Découverte des professions en petites équipes. Partie 1 : Visionnement de la vidéo sur réunion d’équipe interdisciplinaire, discussion en équipe et plénière. Partie 2 : Discussion en petit groupe pour identifier les besoins, les interventions possibles et clarifier les rôles entre les intervenants pour une situation clinique ambulatoire de pédiatrie. Simulation d’une réunion clinique interprofessionnelle visant à produire un plan d’intervention interdisciplinaire (PII) pour un patient âgé hospitalisé pour un accident vasculaire cérébral. Rôle spécifique des patients-formateurs, en plus de la co-animation, lors de l’atelier interfacultaire Partage son expérience de soins et discussion sur les enjeux du partenariat de soins pour un patient. Donne de la rétroaction aux étudiants lors de la discussion sur les expériences de soins vécues. Répond aux questions des étudiants lors de la partie de la découverte des professions. Partage son point de vue de patient sur sa présence et participation à une réunion interprofessionnelle. Participe aux discussions avec les étudiants et le tuteur. Assure la représentation des objectifs et intérêts de la jeune patiente et de ses parents dans le contexte de la situation clinique fictive. Participe aux discussions avec les étudiants et le tuteur. Assure la représentation des objectifs et intérêts du patient de la situation clinique lors de la discussion interprofessionnelle visant à produire un plan d’intervention interdisciplinaire. Nombre d’étudiants 1 555 1 467 1 295 Nombre de tuteurs professionnels de la santé 31 75 68 Nombre de patients formateurs 35 72 63

Cours Collaboration en sciences santé (CSS) année académique 2013-2014

Programmes de provenance des étudiants inscrits à ces cours : audiologie, ergothérapie, kinésiologie, médecine, médecine dentaire, nutrition, optométrie, orthophonie, pharmacie, physiothérapie, psychologie, sciences infirmières, travail social.

Le développement professionnel continu

23Dans le cadre des 26 équipes engagées dans les démarches de PSS, celles-ci bénéficient de formation en ligne sur les pratiques collaboratives et le partenariat. L’utilisation de matériel pédagogique commun dans les cours de formation initiale et les activités de développement professionnel continu permet d’assurer une cohérence entre le milieu académique et les milieux cliniques. De plus, le recrutement de tuteurs pour les cours inter facultaires dans les milieux cliniques favorise le transfert des connaissances lors du retour des cliniciens dans leur équipe clinique. À ces équipes, se sont ajoutés les professionnels impliqués dans des projets Lean financés par le Ministère de la santé et des services sociaux et qui, jusqu’à présent, n’incluaient pas de manière systématique des patients. Aussi, ce nouveau programme permet de former les professionnels et les patients qui travaillent dans des démarches Lean au partenariat [34]. Il sert de moyens à l’école du partenariat en santé pour structurer l’engagement patient dans les établissements concernés.

Le partenariat en recherche

Conclusion

26L’engagement des patients est vu depuis plusieurs années comme une des voies prometteuses pour améliorer la santé de la population et les problèmes auxquels sont confrontés les systèmes de santé [6, 9, 18, 19, 20]. Leurs savoirs expérientiels constituent une richesse inestimable pour identifier de nouvelles voies d’évolution peu envisagées et évaluées jusqu’à présent. Le Montreal Model, développé à l’Université de Montréal par la DCPP, illustre comment l’expertise de la vie avec la maladie des patients peut être intégrée au niveau des soins grâce à des patients-ressources qui contribuent à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie tant des patients que des professionnels ; au niveau de l’enseignement des professionnels de santé et du psychosocial avec les patients-formateurs et au niveau de la recherche par l’implication de patients-chercheurs.

27Le succès de l’engagement et le niveau de participation des patients dans les différentes strates du système de santé, et la satisfaction rencontrée par l’ensemble des acteurs ayant fait l’expérience de cette approche de partenariat, permettent d’envisager à terme une amélioration des pratiques et de l’état de santé des populations atteintes de maladies chroniques ; plusieurs programmes de recherche en cours devraient en démontrer plus largement l’efficacité et permettre de mieux appréhender le phénomène et ses conséquences tant sur l’individu que sur l’organisation et la population (figure 3).

Figure 3

L’engagement des patients en santé

L’engagement des patients en santé

28Le partenariat patient part donc de l’expérience des individus avec la maladie, les seuls dans l’organisation actuelle à être détenteurs d’une vue systémique, pour la mettre à disposition d’autres patients, de la formation de professionnels, actuels et futurs, des organisations et de travaux de recherche. C’est la combinaison de la participation des patients aux milieux de soins, comme l’ont démontrée Boivin et al. [38] et la DCPP [27], qui permettra d’améliorer la santé des populations atteintes de maladies chroniques et de créer les milieux de pratiques et d’enseignement de demain plus humanistes.

29Aucun conflit d’intérêt déclaré