Introduction

1Les progrès thérapeutiques améliorent de plus en plus le pronostic de nombreuses maladies et soulèvent de fait la question de la qualité de vie en situation de maladie chronique. La réinsertion professionnelle est un facteur important et unanimement reconnu de la prise en charge globale des patients atteints de maladie chronique. Elle influence à la fois leur qualité de vie, leur sécurité financière, le rétablissement d’un environnement social stable, d’un sentiment de normalité et de contrôle de leur vie [1].

2Si les déterminants qui conditionnent le retour au travail sont multiples (gravité de la maladie, disparités sociales, motivations du salarié, capacité à faire face, soutien de l’entreprise ou des proches, modulation de la reprise du travail…), plusieurs auteurs s’accordent cependant à dire que des structures d’information ou de conseil doivent être créées, afin d’informer les personnes atteintes d’une pathologie qui les écarte du travail, de les orienter et de les aider à se réintégrer dans la vie professionnelle [2, 3].

3Des dispositifs d’aide existent à différents niveaux (Maison Départementales des Personnes Handicapées ou MDPH, médecins du travail, assistantes sociales, etc.) mais sont souvent mal identifiés ou méconnus par les malades, même lorsqu’ils sont situés près de leur domicile.

4Il existe un déficit d’information des patients concernant le retour à l’emploi, ainsi qu’une certaine disparité des dispositifs d’aide en fonction des territoires et des statuts, comme l’a souligné notamment le premier plan cancer, dans sa mesure 55 (= « favoriser l’insertion professionnelle, le maintien dans l’emploi et le retour à l’emploi pour les patients atteints d’un cancer ou d’une autre maladie invalidante »). L’évaluation de ce premier Plan cancer [4], les mesures 25 et 29 du 2^e Plan cancer [5] ainsi que les témoignages des patients [6] montrent que cette problématique est toujours d’actualité.

5Compte tenu de la demande des malades, des difficultés de retour à l’emploi, des besoins mis en évidence par les professionnels, de la méconnaissance des nombreux dispositifs en place et de la nécessité de développer un accompagnement de proximité, le Centre Hospitalier Régional et Universitaire (CHRU) de Lille, avec de nombreux partenaires, dont l’Institut de Santé au Travail du Nord de la France (ISTNF), a mis en place au niveau régional en 2006, une plateforme d’information, d’orientation et d’accompagnement « Santé-Emploi-Info-Services » (SEIS) des patients atteints d’un cancer ou d’une maladie chronique.

Mise en place et fonctionnement de la plateforme « Santé/emploi/info/service »

La gestion des appels et le suivi

13La gestion des appels et le suivi personnalisé sont assurés par l’écoutante sous la responsabilité du médecin expert et en lien avec l’informaticien. Cette activité se déroule en 4 phases :

La prise d’appel et l’écoute des besoins

14Le centre téléphonique est ouvert au public les jours ouvrables de 13 h 30 à 16 h 30. Les appels peuvent concerner des précisions sur une demande antérieure ou une nouvelle requête. Ces demandes peuvent relever du simple conseil ou renseignement ou de l’orientation vers le professionnel de proximité qui prendra en charge le sujet. Un même appel peut concerner plusieurs demandes, par conséquent la durée des appels est très variable selon le besoin de l’appelant (le temps global moyen de prise en charge d’un appelant de l’appel au suivi est de 3 h 30).

Les réponses et/ou mises en relation

15Les réponses sont personnalisées selon la situation socioprofessionnelle de chacun et le moment de sa maladie. Lorsque la personne téléphone à la plateforme, elle peut recevoir un renseignement immédiat, adapté à sa situation mais la réponse nécessite souvent une recherche de la part de l’écoutante voire une validation par le médecin expert. La réponse peut ainsi être différée et nécessiter un appel ultérieur. Quoiqu’il en soit, et quelques jours plus tard, l’appelant reçoit un courrier récapitulant sa demande, ainsi que les conseils qui lui ont été donnés. S’il s’agit d’une orientation, on lui redonne les coordonnées des différents organismes proches de son lieu de vie pouvant l’aider, et l’on transmet celles de l’appelant au professionnel qui l’accompagnera dans ses démarches. Les mises en relation s’effectuent par l’envoi d’une fiche de liaison, non seulement au demandeur avec les coordonnées du professionnel à contacter, mais aussi par l’envoi d’une fiche de liaison au professionnel concerné pour l’avertir de la demande en cours.

Le suivi personnalisé

16Toutes les mises en relation font l’objet d’un appel de suivi systématique à 1 mois pour s’assurer de la prise en charge de la demande ou de sa programmation. Les demandes concernant spécifiquement le maintien à l’emploi font l’objet d’un appel de suivi par l’écoutante à 3 mois et à 6 mois afin de préciser s’il y a eu aménagement de poste, reclassement professionnel ou formation proposée. Cet appel de suivi peut déclencher une nouvelle démarche : par exemple, une visite de pré-reprise par le médecin du travail ou une demande d’invalidité auprès du médecin conseil de la sécurité sociale.

L’enregistrement des appels et des demandes sur le logiciel SEIS

17A chaque appel sont enregistrés les renseignements administratifs et médico-professionnels de l’appelant, l’objet de la demande, l’orientation proposée ou non vers un professionnel, le mode de connaissance du centre téléphonique, le résultat de la démarche secondaire au suivi personnalisé.

18Le déroulement d’un appel est figuré sur la figure 1 ci-dessous.

Figure 1

2006-2010 : profils des appelants et analyse des demandes

2006-2010 : profils des appelants et analyse des demandes

19Pour l’ensemble des résultats, il faut savoir que certains appelants ont désiré garder l’anonymat ou encore, n’ont pas désiré répondre à certaines questions.

20Entre l’ouverture de SEIS en 2006 et juin 2010, la plateforme a reçu 1 392 appels émanant de 1 018 appelants dont 58 % de femmes. 70 % des appelants ont entre 35 et 54 ans (cf. figure 2). Le mode de connaissance de la plateforme se fait pour 26 % via les établissements de soin, pour 25 % via les médecins libéraux, pour 19 % via le réseau régional de maintien et 16,5 % via la Ligue contre le cancer.

Figure 2

Répartition des âges

Répartition des âges

21En ce qui concerne le statut de l’emploi des appelants, 59,8 % des répondants sont en emploi stable (CDI ou fonctionnaires), 9,5 % sont en emplois courts ou précaires (CDD, intérim, contrats aidés), 29,6 % sont sans emploi (chômage, retraite…) et 1,1 % en formation.

22Plus de la moitié a un niveau d’études inférieur au baccalauréat (cf. tableau I).

Tableau I

Répartition selon le niveau d’études

Part en % BEP/CAP 32,8% Aucun diplôme 21,7% BAC 19,2% BAC + 3 à 5 ans 12,7% BAC + 2 12,1% BAC + sup à 5 ans ?1,5% Total 100%

Répartition selon le niveau d’études

23Sur le plan médical, 279 (27,4 %) appelants ont eu un cancer. Les principales autres pathologies sont d’ordre psychiatrique (14 %), rhumatologique (14,3 %), traumatologique (9 %) et neurochirurgicale (9 %). La durée de l’arrêt de travail au moment de l’appel est dans près de 60 % des cas supérieure à 6 mois (cf. figure 3).

Figure 3

Répartition selon la durée de l’arrêt de travail

Répartition selon la durée de l’arrêt de travail

24Les 1 392 appels font l’objet de 2 540 demandes. Ces demandes concernent pour 47 % le domaine de l’emploi (toutes questions relatives aux visites de santé au travail, de reclassement, d’aménagement de poste, AT/MP et autres mesures pour le maintien dans l’emploi) et 32 % celui des revenus (regroupe les questions relatives aux indemnités journalières, allocations et aides financières diverses). Les autres questions concernent des questions d’ordre juridique (contrat de travail, droits aux congés, licenciement/démission…), ou relatives à une aide psychologique (problèmes de souffrance au travail, dépression, besoin d’un soutien…), ou à une assistance paramédicale (demandes d’aide à domicile, HAD, de cartes de stationnement…).

2534% des demandes (soit 850) nécessitent une ou plusieurs orientations vers les professionnels dans les territoires. Pour les 850 demandes avec orientation vers des organismes professionnels de santé et de maintien dans l’emploi, 1 949 démarches au total ont été proposées aux personnes concernées. La MDPH, les services de santé au travail, les CAP Emploi et les assistantes sociales représentent près de la moitié des orientations (cf. tableau II).

Tableau II

Détail des orientations

Part en % MDPH 18,9 % Services de Santé au Travail 11,7 % CAP EMPLOI 10,6 % Services sociaux ?8,4 % Associations pour aides financières ?8,3 % Associations pour l’Emploi/Mission locale ?7,4 % Cellules de maintien dans l’emploi/AGEFIPH/FIPHFP ?5,9 % Unité de Pathologie Professionnelle ?5,4 % Centres de formation ?4,0 % La ligue contre le cancer ?2,0 % Autres ?17,4 % TOTAL 100,0%

Détail des orientations

26Le suivi des appels permet de savoir que dans 55,8 % des cas, la demande initiale a abouti, est encore en cours de traitement dans 14,6 % des cas, a été abandonnée dans 12,9 % des cas (rechute de la maladie, décès). Dans 16,7 % des cas, la personne est injoignable (anonyme et perdu de vue).

Conclusion et perspectives

27Le Centre hospitalier régional de Lille a ainsi soutenu un dispositif régional aujourd’hui unique en France qui participe à lever les obstacles au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de telles maladies, à délivrer une information spécifique aux malades sur les outils que leur offre la loi pour une insertion ou une réinsertion professionnelle. L’originalité de ce dispositif, assez limité quantitativement, est le suivi individualisé des appelants.

28Les patients qui appellent sont pour les deux tiers d’entre eux âgés de 35 à 54 ans. Ils ont un faible niveau de qualification. Si plus de la moitié est en emploi au moment de l’appel, ils sont cependant en arrêt maladie depuis plusieurs mois au moment où ils font cette démarche et ce délai accentue le risque de difficultés du retour à l’activité professionnelle ultérieure avec le spectre du licenciement.

29L’hétérogénéité des difficultés rencontrées est figurée par l’étendue des orientations proposées aux appelants. Par ailleurs, il faut noter que beaucoup de personnes atteintes par une maladie parfois invalidante ne se reconnaissent pas dans les dispositifs relatifs aux personnes handicapées et qu’il faut faire comprendre aux appelants les possibilités offertes en cas de reconnaissance du statut de travailleur handicapé, ce qui explique les orientations vers la Maison Départementale des Personnes handicapées. Enfin, SEIS est fréquemment appelé à inciter les personnes atteintes d’une maladie et encore en arrêt de travail à rencontrer leur médecin du travail afin de préparer leur reprise du travail dans de bonnes conditions. Cela rend ce dispositif parfaitement complémentaire aux structures existantes et permet leur articulation au moment le plus pertinent de la maladie. Pour les appelants éprouvant le besoin d’un accueil en « face à face », une orientation est effectuée vers les associations de patients dont c’est une des prérogatives. In fine, il s’agit d’assurer la cohérence des pratiques de soutien entre les différents acteurs de santé et d’anticiper les freins ou les difficultés rencontrées par les patients face au retour à l’emploi.

30L’équipe de la plateforme a acquis aujourd’hui une réelle compétence en matière d’aide au maintien à l’emploi en cas de maladie chronique.

31Son implantation dans le service de médecine du travail en fait le support d’une volonté de développer un volet insertion/réinsertion socioprofessionnelle pour tous les patients du CHRU et de la région atteints d’une maladie longue et/ou invalidante.

32D’ores et déjà, ce volet relatif à l’accompagnement des patients atteints d’un cancer ou d’une maladie chronique est intégré à un certain nombre de projets de recherches pluridisciplinaires en collaboration avec les cancérologues par exemple, sur l’intérêt d’un accompagnement précoce pour réduire le délai de retour au travail ou encore avec les neurologues sur l’aide à la réinsertion socioprofessionnelle en cas d’épilepsie [9].

33La mise en place et le développement de cette plateforme d’écoute ont eu pour préalable indispensable l’élaboration (et la mise à jour) d’un annuaire exhaustif et personnalisé de l’ensemble des acteurs du maintien et du handicap, ce qui a été rendu possible dans notre région grâce au dynamisme de l’Institut de Santé au Travail du Nord de la France.

34Elle a fait l’objet de nombreux contacts par d’autres régions qui voudraient mettre en place un tel dispositif.

35Il n’en reste pas moins que cette plateforme d’écoute et d’orientation souffre d’un certain manque de visibilité puisqu’elle ne bénéficie pas pour l’instant d’un budget de communication suffisant. Par ailleurs, le faible nombre d’appels est en grande partie expliqué par les horaires d’ouverture du centre, uniquement l’après-midi actuellement. Cette plateforme constituant une réponse institutionnelle d’acteurs opérant dans des champs encore disjoints [7, 8], l’ARS et la Région Nord-Pas-de-Calais ont décidé d’aider, dès 2011, par un apport de moyens humains supplémentaires, au développement de cet outil en augmentant ses plages horaires et en améliorant sa communication. Ces moyens humains associés à une meilleure communication permettraient entre autres d’amener les patients à prendre contact avec SEIS plus tôt au cours de leur maladie, ce qui pourrait limiter les conséquences socioprofessionnelles négatives.