Le service de pédiatrie

6Il est situé au sein d’un centre hospitalo-universitaire, en plein cœur d’Alger, dans un quartier populaire. Créé en 1987, il accueille des enfants de la naissance à 16 ans révolus souffrant d’affections diverses. Nouveau-nés, nourrissons et petits enfants sont hospitalisés systématiquement avec leurs mères. Ils viennent pour la plupart d’Alger et ses environs, parfois de l’intérieur du pays.

7L’hospitalisation et les soins dans le secteur public sont gratuits. Dans ce service se côtoient ainsi enfants et mères d’origines et de niveaux socio-économiques très différents.

L’association Amine

8L’association Amine, créée en 1997 à l’initiative d’éducateurs recrutés au niveau du service, réunit aujourd’hui des soignants, des enseignants et des éducateurs unis par un même désir d’améliorer le séjour et la qualité des soins fournis au niveau du service de pédiatrie – en un mot « d’humaniser » les soins. Un certain nombre d’actions en direction des personnels soignants et des parents ont été initiées : actions de sensibilisation, de formation mais aussi une réflexion sur nos pratiques. Des thèmes comme l’accompagnement de l’enfant en fin de vie, les soins palliatifs, l’élargissement de l’environnement thérapeutique de l’enfant, l’annonce du diagnostic ont été abordés. Parallèlement, grâce à des dons et de l’aide, une école, une unité de loisirs éducatifs, l’acquisition de matériel et mobilier médical, l’utilisation très large de la couleur ont permis de doter le service d’un environnement physique apte à recevoir l’évolution souhaitée.

Les acteurs

9Les usagers, enfants et parents, ont souvent une conscience aiguë de leur droit aux soins, acquis des réformes il y a une trentaine d’années. Leur comportement face à la maladie et aux soins et donc leur rapport avec les soignants ont beaucoup évolué ces trois dernières décennies. Certes, il est difficile de généraliser tant les comportements varient avec les personnes, leur origine urbaine ou rurale, leur niveau socio-économique. Dans l’ensemble, la demande en soins de qualité est de plus en plus formulée avec le refus d’accepter la douleur.

10Les soignants ne comprennent pas toujours le niveau d’exigences des parents, d’autant qu’ils vivent souvent désarmés et seuls des situations pénibles. Les cloisonnements entre soignants, une formation centrée sur la maladie, les difficultés matérielles, un environnement et un passé récent peu favorable à l’épanouissement ne contribuent pas à faciliter les choses.

11Il en résulte souvent un décalage entre d’une part les exigences du patient, somme toute légitimes, et d’autre part les réponses des services de soins et du personnel soignant. L’étendue du malentendu est devenue une cause de tension dans les rapports soignants-soignés. L’agressivité qui en résulte ne favorise pas la sérénité du débat qui reste à instaurer.

Unités mères-enfants

12Il en existe deux. Leur création est une des premières mesures prises pour lutter contre la douleur. Tout enfant de moins de 6 ans y est systématiquement admis. Les mères y participent au traitement par leur présence au moment des soins en surveillant perfusions et débits de perfusion, en assurant elles-mêmes les traitements par aérosol (bronchiolites, crises d’asthme), en s’occupant de tous les soins de nursing, en veillant à ce que tous les soins présents soient exécutés. Leur soif et quête d’informations les ont conduites à entourer la psychologue du service à chacun de ses passages au point qu’il a été décidé, avec leur assentiment et à l’initiative de la psychologue clinicienne, de créer un groupe de parole pour elles. Cet espace ouvert pour et par elles fonctionne depuis plus de quatre années, grâce aussi à l’énergie de la psychologue du service. On y parle volontiers de problèmes engendrés par l’hospitalisation au sein des familles, de leur rôle de mère et de soignante, avec les conséquences sur les relations avec leur enfant, des difficultés d’avoir de bonnes relations avec les soignants.

Unité de loisirs éducatifs

13Cet espace créé il y a neuf ans est composé d’un jardin avec une aire de jeu et quatre salles. Il comporte une école avec des enseignants pour assurer l’enseignement adapté aux enfants hospitalisés et scolarisés. Une salle est réservée aux mères avec leur bébé qui viennent les après-midi discuter avec deux éducatrices, y tricoter, faire du crochet, pendant que bébé joue surveillé par une tierce personne. La quatrième est réservée à la musique (chorale et orchestre de musique andalouse).

Soins en salle

14En salle d’hospitalisation, un certain nombre d’actions ont été développées. Des efforts ont été faits pour regrouper les soins, pour installer confortablement le petit, avec sa mère, au moment de ceux-ci. Les injections intramusculaires sont rares. On fait appel de plus en plus à des tampons d’eau pour l’ablation d’un adhésif classique. La pommade emla^® est utilisée, grâce à des dons de l’association Amine, pour des gestes très douloureux comme la ponction de moelle, ponctions pleurales, ponctions lombaires.

Les avancées

15Elles sont incontestables. Les soignants ont, dans leur ensemble, pris conscience de la nécessaire remise en question de certaines pratiques. Cela n’a pas été facile et a demandé du temps. Leur comportement, face aux petits malades et à leur mère, a évolué. L’écoute est meilleure L’organisation spatio-temporelle des soins a été revue pour mieux tenir compte de certaines demandes et besoins. Des espaces ont été aménagés pour les bébés et leurs mères, les soignants. Le temps du soin est choisi pour permettre aux petits et à leur maman de profiter d’espaces de jeux et loisirs l’après-midi. Des sorties en plein air sont organisées. On fête les anniversaires, l’enfance, les mères, les femmes, les fêtes religieuses.

16Néanmoins un long chemin reste à parcourir.

Décalage entre demandes des uns et réponses des autres

17Il est réel. Face à des exigences souvent légitimes, la réponse du service des soins et des soignants apparaît inadéquate. La plupart des parents trouvent que la lutte contre la douleur n’est pas suffisante, et ce depuis le premier contact avec le personnel soignant. Ils remettent en question l’attitude de ce dernier depuis l’accueil, durant le séjour, jusqu’à la sortie. Une minorité continue à penser que la douleur est malheureusement inévitable et qu’il faut accepter la situation.

18Face à cette réalité, le soignant a conscience des efforts qu’il déploie et parfois du chemin qui reste à parcourir. Des sentiments contradictoires l’agitent : volonté de voir évoluer la situation ; sentiment de frustration devant le manque de moyens ; ressentiment envers les parents devant leurs reproches voire leur agressivité ; satisfactions lorsque l’évolution est favorable, et la reconnaissance des parents et de l’enfant exprimée.

Des actions à mener

19À court terme

20Pour améliorer la situation assez rapidement, certaines initiatives peuvent être menées immédiatement, en particulier dans les soins en salle :

• l’utilisation de saccharose à 20 % pour les nourrissons ;
• la réduction de la fréquence de certains gestes comme les aspirations rhinopharyngées ;
• proscrire les injections intramusculaires, les produits alcoolisés pour les soins ;
• éviter les frottements de compresses pendant le nettoyage ;
• privilégier l’utilisation de non-adhésifs pour les fixations.

• La dimension relationnelle du soin doit continuer à retenir notre attention, que ce soit avec le soigné (accueil, annonces, préparation aux soins, séjours) ou entre soignants (travail en équipe) ;
• des efforts doivent être faits pour sensibiliser les décideurs à nous doter d’autres moyens : cathéters veineux souples, pansements transparents stériles, crème emla^®, meopa, certaines molécules et formes orales de médicaments antalgiques du palier III. La réglementation sur l’utilisation des stupéfiants doit être revue dans le sens d’une grande souplesse ;
• la révision des conceptions et des pratiques passe par un travail sur soi, un approfondissement de la réflexion sur les fondements éthiques de notre action : il s’agit là d’initiatives qui doivent s’inscrire dans la durée avec pour autre objectif « d’élargir le cercle des initiés ».

La formation

22Elle devrait se faire au niveau de la formation initiale pour l’étudiant et de la formation continue pour le professionnel. L’objectif recherché porte sur un changement de comportement du soignant face à la douleur.

Journées d’études et de réflexions

23Elles devraient réunir les soignants, parents et décideurs pour sensibiliser, favoriser les échanges mais aussi approfondir et élargir la réflexion.

Action auprès des décideurs

24Avec l’aide de personnes et/ou d’associations déjà sensibilisées à cette problématique, elles devraient permettre de solliciter auprès des décideurs des autorisations de mise sur le marché de certaines molécules et une révision de la réglementation sur les stupéfiants.