1L’expérience de l’amputation, dont la violence pour l’individu est polymorphe, atteint toutes les dimensions de son identité : physique, morale et sociale. Outre l’ensemble du schéma corporel qui se voit bouleversé, c’est toute l’image de soi (à travers le changement structurel du corps, mais aussi la disparition de capacités motrices et donc de l’interaction avec son environnement propre) qui est modifiée irréversiblement à travers cette épreuve. Le seul moyen de rétablir l’équilibre physique et identitaire brisé par la mutilation se trouve alors dans l’utilisation d’une prothèse externe. Mais ce nouveau membre artificiel qu’est la prothèse, aussi salutaire et nécessaire qu’il soit, ne s’intègre pas naturellement dans le corps de l’amputé, il est le fruit d’un immense travail d’adaptation de la part du patient et de son entourage... Générateur à la fois de souffrance et de soulagement, de doutes et d’espoirs, de peur et d’apaisement, il est porteur de troubles et de questionnements multiples et cristallise la notion d’hybridité du corps humain, révélant à chaque instant et à tous les niveaux la profonde double nature de celui-ci. En effet, lorsque je porte une prothèse, une partie de mon corps m’appartient, l’autre non ; une partie de mon corps est organique, l’autre non ; une partie de mon corps est vivante, l’autre non. Je suis, en un certain sens, un hybride à la fois vivant et non vivant, un corps à la fois animé et inanimé, une structure physiologique à la fois organique et mécanique. Mais, est-on pourtant moins soi-même lorsqu’une partie de soi est une machine ? Comment réinvestir son corps lorsque celui-ci devient en partie artificiel, comment restaurer son identité, et comment intégrer profondément et durablement la prothèse à l’ensemble de son corps et de sa personne ?

2La majeure partie des remarques et analyses qui seront présentées ici sont le fruit d’un travail de recherche constitué notamment par le biais d’une observation de terrain effectuée au sein d’un Centre de Réadaptation Fonctionnelle en 2010. De même, les courts extraits de témoignages qui ponctueront mon argumentation proviennent tous d’entretiens menés avec les patients de cette institution. Si mes observations sont basées sur les informations que m’ont données les patients ainsi que sur les situations auxquelles j’ai assisté durant ce stage de terrain, elles n’engagent cependant aucunement les protagonistes du CRF, je suis seule responsable de l’interprétation que j’en ai tirée.

La déstructuration identitaire

3L’amputation d’un membre survient classiquement au cours de deux grands types de situations : la maladie d’une part et l’accident d’autre part. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la première de ces situations, à savoir la maladie, constitue plus de 80 % des cas d’amputation (en tout cas en ce qui concerne l’amputation du membre inférieur ; mais il faut savoir que celles-ci sont de toute façon absolument majoritaires face aux amputations du membre supérieur). L’immense majorité des amputés a ainsi été sujette, par exemple à un diabète qui a mal évolué (entraînant des complications qui nécessitent une amputation du membre inférieur), ou encore à un cancer, et a donc eu un certain temps pour assimiler progressivement l’idée de la perte du membre à l’origine des troubles et des douleurs, et se préparer à la fatalité d’une amputation qui, au final, s’avère être la seule solution à même de mettre un terme à la souffrance physique engendrée par le membre malade.

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« Ça fait un bout de temps que je sais que je devais être amputé. Ça ne s’est fait, la décision n’a été prise qu’il y a quelques mois, mais je m’en doutais bien avant…, heureusement d’ailleurs, parce que ça aide…, et donc puisqu’on n’arrive pas à s’en débarrasser [note : le patient parle ici de métastases cancéreuses], on coupe. Voilà, ce qui veut dire que dans mon esprit, le problème de l’amputation est un problème secondaire. »

5Plus rares sont ceux qui ont été victimes d’un accident, ayant détruit le membre ou l’ayant infecté au point qu’il faille agir immédiatement, parce qu’il n’y a plus rien à faire pour sauver le membre, et que parfois même il s’agit de sauver la vie du patient en stoppant la propagation d’une septicémie ou d’une gangrène. Par ailleurs, il arrive également parfois que le patient ne soit même pas au courant de ce qui est en train de lui arriver, parce qu’inconscient ou dans un état critique. Dans ces cas de figure, celui-ci ne découvre qu’une fois réanimé qu’il lui manque définitivement un membre qui fonctionnait jusque-là parfaitement et ne l’avait jamais trahi auparavant. Ces cas de figure sont nettement plus violents pour l’individu, dans la mesure où le membre perdu est littéralement arraché au corps, tandis que le membre malade s’est d’une certaine manière progressivement détaché du corps par le processus de la maladie qui en a fait un ennemi intime, source de douleur, de souci, de souffrance.

6Ces deux processus, bien que distincts l’un de l’autre, sont tout de même chacun à leur manière source d’une brutale et irréversible déconstruction identitaire. Quelles que soient les conditions dans lesquelles l’amputation survient, les conséquences sont tragiquement les mêmes : l’intégrité corporelle du sujet et plus encore son autonomie fonctionnelle lui sont retirées, sans compromis ni retour en arrière envisageables… Le seul moyen de pallier un tant soit peu cette perte est alors de la compenser par un substitut, substitut à la fois physique, fonctionnel et symbolique : la prothèse. Précisons ici que l’immense majorité des prothèses utilisées par les amputés sont des prothèses du membre inférieur (allant du simple orteil à la jambe tout entière). En effet, comme nous l’avons brièvement évoqué plus tôt, seules 15 % des amputations concernent le membre supérieur (allant du doigt jusqu’à l’épaule), et celles-ci ne sont pas toutes sujettes à un appareillage prothétique, contrairement à celles du membre inférieur, qui nécessite presque automatiquement la mise en place d’une prothèse. Nous parlerons donc ici essentiellement des prothèses de la jambe.

La substitution prothétique

7La prothèse peut-elle réellement faire partie intégrante du corps ? Ou bien reste-t-elle toujours à distance de celui-ci, simple annexe qui ne pourra jamais qu’être une altérité face au corps ? En effet, si l’organisme est structurellement capable de composer avec la prothèse (car la flexibilité du schéma corporel nous permet d’intégrer des objets externes comme s’ils faisaient partie intégrante de notre organisme sensible), il n’en est pas toujours de même pour l’individu qui habite le corps. Celui-ci peut très bien la rejeter, en tant qu’elle est un objet hétérogène, absolument étranger à lui-même, et plus encore, tragique métonymie de sa nouvelle condition physique, source de souffrance et de troubles divers. La prothèse n’a de l’homme que l’apparence et la fonction, mais nullement la nature. C’est pour cela qu’un processus aussi complexe que délicat va devoir se mettre en place pour optimiser la « collaboration » entre l’individu, son corps et sa prothèse.

8Globalement, la prothèse a pour objectif de permettre à l’amputé de retrouver la fonctionnalité qu’il a perdue en même temps que son membre. Cependant, si le principe semble simple, il n’en va pas de même en ce qui concerne sa mise en application. En effet, il faut pour cela composer avec le corps tout entier, et l’on peut même dire la vie tout entière de l’amputé : car rien n’est moins simple que de reconstruire le corps, dans la mesure où celui-ci n’est pas pensable indépendamment du sujet qui s’y incarne, de son existence, de ses habitudes, de sa personnalité, etc. Quels sont ses habitudes quotidiennes, son type d’alimentation, la configuration de son lieu de vie, la présence/absence de son entourage, etc. ? Tous ces paramètres sont déterminants dans le choix de prothèse et de configuration de la réadaptation fonctionnelle qui sera fait par l’équipe médicale. Aucune prothèse ne se ressemble, car aucun amputé n’est identique à un autre, non seulement dans son corps, mais aussi et plus largement, dans son histoire et dans sa vie.

9Par ailleurs, il faut prendre en compte le fait que la prothèse reste un objet traumatisant pour le moignon (elle provoque inévitablement des douleurs, des frottements, des lésions, etc.), surtout dans le cas de l’appareillage du membre inférieur, puisque c’est le poids total du corps qui fait pression sur l’emboîture de la prothèse. Cet état de fait est souvent difficile à vivre et à surmonter pour le patient, qui ne peut pas projeter sa future jambe dans cet appareil douloureux et qui sera plus enclin à le considérer un objet contraignant plutôt qu’un outil de réadaptation. Cet apprentissage est la phase est la plus difficile du processus de reconstruction et de guérison du patient : il met du temps à s’accoutumer à son appareillage, a des difficultés à marcher, des douleurs et des gênes constantes, en plus d’un objet inesthétique qui ne ressemble en rien à une jambe, en lieu et place de son membre perdu – il faut en effet préciser que les prothèses installées au début de la réadaptation semblent difformes et « bricolées », à cause des réajustements systématiques et nécessaires qui empêchent de lui donner une apparence stable, ce qui est très dur à comprendre pour le patient qui ne voit que cette image surréaliste, cette béquille constituée d’un pied, d’un tube, et d’un « plateau » couvert de bandelettes de résine…

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« Il y a un reproche que je fais au niveau du CRF, mais personne n’y peut rien, euh…, c’est que…, et je l’ai entendu souvent répété par des gens, qui sont appareillés la première fois, c’est que lorsqu’on leur fait une prothèse provisoire, elle ressemble à rien du tout, quoi ! C’est, c’est… horrible ! Euh, alors quand on essaye une prothèse provisoire avec le scotchcast autour, avec un plateau qui est surdimensionné, et qui fait de grosses boules sur le côté, ben les gens qui le voient de l’extérieur, qui voient ça… Et même soi-même ! Quand on voit ça sur soi, ben on est déformé quoi, on est… Ça, c’est pas bon. C’est trop violent, c’est beaucoup trop violent. »

11Autant dire qu’il est essentiel que le patient soit parfaitement entouré dans une telle épreuve, car il n’est pas rare à ce stade pour lui de perdre espoir et ne plus croire en ses possibilités de remarcher un jour, de ne plus souffrir de la jambe (de plus, les douleurs fantômes sont plus fréquentes à ce stade, même si elles se calment petit à petit avec le temps… Ce qui ne fait que rajouter une souffrance supplémentaire au patient qui doit déjà traverser une épreuve extrêmement éprouvante), et il arrive souvent qu’il perde une partie de sa motivation face à la difficulté du bon usage de sa prothèse…

12Enfin, même après la réussite de l’apprentissage du membre prothétique, et le recouvrement des facultés motrices, il semble presque impossible pour un amputé de retrouver sa vie d’avant, tant les paramètres qui la constituaient en sont bouleversés. Nous l’avons vu, une prothèse n’est pas un vrai membre, elle n’en est que le substitut, et en cela, elle ne peut résoudre toutes les problématiques et difficultés liées à cette terrible perte… Pour les amputés, la moindre action quotidienne devient problématique, et il faut souvent bénéficier d’une aide extérieure. Ainsi, il est souvent difficile de faire son ménage, monter ses escaliers, transporter des objets nécessaires à la vie quotidienne (vaisselle, ustensiles divers, etc.) ou tout simplement faire sa toilette.

13La logistique devient alors très compliquée, particulièrement au moment de la sortie de l’hôpital, car il faut réaménager son environnement afin que celui-ci soit adapté, il faut acheter du matériel auxiliaire, repasser son permis de conduire, demander des aides humaines ou financières, etc. Tout ceci est extrêmement long et fastidieux, et peut constituer un poids important sur le moral de la personne appareillée, sur sa motivation et sa capacité à agir. : en plus de subir le choc de l’hospitalisation, de la réadaptation, du retour dans un environnement moins sécurisé, et des angoisses qui accompagnent ces étapes, le patient ne doit pas perdre de temps et tout réorganiser dans sa vie, il doit tout de suite prendre en charge une multitude de changements pénibles et parfois décourageants…

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« Souvent…, les amputés qui sont au CRF n’arrivent pas à couper le lien, le cordon ombilical pour sortir…, replonger dans leur vie de tous les jours. Parce que le CRF est tellement adapté à eux… C’est une protection ! Et du jour au lendemain, les gens se retrouvent dans la rue, avec euh…, leur boulot, leur famille, leur appartement, leur douche, leur baignoire, leur voiture… Et…, et c’est…, c’est trop. C’est trop ! »

La restructuration, envers et contre tout

15Il serait cependant bien réducteur de penser que la prothèse ne constitue qu’une source d’ennuis, de douleurs, et de difficultés. En effet, une fois le choc de l’hospitalisation passé, le nouveau statut corporel est peu à peu assimilé, et la prothèse peu à peu apprivoisée. Celle-ci se transforme alors véritablement dans l’esprit de la personne appareillée. Au départ douloureuse, contraignante et encombrante, elle devient petit à petit un véritable outil de guérison (bien que l’on ne puisse pas formellement parler de guérison dans le cadre de l’amputation…), un précieux allié dans le processus de recouvrement de l’autonomie perdue.

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« [Beaucoup de personnes] avec qui je parle, euh, en parlent d’abord comme un objet étranger à accepter, très difficile à accepter. Un objet, mais vraiment l’objet froid, l’objet. Euh, parce que les mots qu’ils utilisent, c’est “ça”, “ce truc-là”, ou même ils ne donnent pas de nom, ils font un signe. C’est toujours l’objet, qu’on veut pas d’ailleurs. Et c’est sûr, c’est quelque chose de pas vivant, qui ne fait pas partie de soi et qui en plus fait mal, quoi ! Euh, par la suite, ça devient une prothèse, euh… [il réfléchit] Parfois, ça reste toujours une prothèse, mais beaucoup de…, beaucoup utilisent quand même après le terme “jambe”, “pied”, donc il y a une évolution dans le langage. Et donc…, et on pourrait dire que l’évolution du langage, c’est…, ça va avec…, avec euh, l’évolution de l’acceptation. Ouais, ça c’est assez…, ça revient assez fréquemment. »

17Aussi étonnant que cela puisse paraître, la plupart des patients ne regrettent pas vraiment leur jambe en tant que telle : ce qu’ils regrettent c’est le temps où ils pouvaient marcher sans difficulté, sans douleur et sans dépendance aucune. Il faut dire, comme nous l’avons souligné, que pour la plupart de ces personnes l’amputation survient à la suite d’un problème de santé plutôt qu’à celle d’un accident. La souffrance de leur situation précédente leur semble souvent supérieure à celle occasionnée par leur amputation, et celle-ci peut même être vécue comme un véritable soulagement, comme la délivrance d’un membre tyrannique qui épuisait et empêchait de vivre à cause de la douleur qu’il engendrait…

18Il faut cependant constater que malgré cette acceptation, l’immense majorité des personnes appareillées ne laissent pas leur prothèse visible, et préfèrent l’habiller pour qu’elle soit, si ce n’est aussi ressemblante que possible, tout du moins la plus discrète possible. Mais cette volonté de rendre la prothèse invisible – car c’est au fond bien cela, le véritable objectif –, semble plus partir du constat du regard gêné des autres que de son propre regard sur soi… Aux dires des patients eux-mêmes, il semble clair que c’est la pression sociale du corps normé qui participe du sentiment de malaise que provoque la prothèse chez les personnes amputées. Sans ce regard des autres porté sur leur membre artificiel, les personnes appareillées seraient sans doute beaucoup plus aptes à assumer leur prothèse comme étant leur outil indispensable de mobilité, et non pas simplement une pâle copie de leur membre disparu. Finalement, ce qui gêne réellement, dans le cadre de l’appareillage prothétique, c’est cette visibilité, le fait que le corps soit visiblement différent.

19Restituer à nouveau les capacités motrices du patient n’est donc pas la seule finalité de la prothèse. Elle doit aussi pouvoir faire oublier le membre absent, cacher cette particularité corporelle, en se substituant visiblement à celui-ci, en le simulant. C’est la raison pour laquelle on observe l’importance de l’habillage à l’apparence de chair, qui protège la personne appareillée des autres regards. Car le corps humain est aussi un corps social, soumis au regard des autres. Pour cela, l’intégration de la prothèse dans le corps propre doit passer par trois conditions corporelles successives et complémentaires : le corps physique (restauration des capacités motrices), le corps vécu (acceptation par le sujet de sa nouvelle condition corporelle), et le corps social (acceptation de la nouvelle condition corporelle face à l’entourage et par l’entourage)…

20Par ailleurs, pour pallier cette ambiguïté et cette gêne causées par le regard d’autrui, les personnes appareillées trouvent des solutions sur le tas. Par exemple, ils changent d’habitudes de vie (se mettent au sport, intègrent des associations, etc.), trouvent des stratégies de compensation relationnelle (« jouent » de leur handicap et s’efforcent de l’utiliser dans un sens constructif et pédagogique), ou encore se rabattent sur un autre type de repères identitaires, et d’une certaine manière, se reconstruisent une nouvelle norme, plus adaptée à leur situation, notamment en se rattachant pleinement la communauté des amputés…

21L’intégration identitaire dans cette communauté se fait dès le séjour dans le CRF, par le biais de dialogues entre les patients, de petites plaisanteries, mais aussi de conseils, d’échanges d’expériences et bien sûr d’encouragements, etc. Tous les échanges sont les bienvenus (ils sont même indispensables) et ne peuvent qu’aider le patient à aller mieux. Mais plus encore que l’interaction entre les patients hospitalisés, c’est sans doute les anciens amputés eux-mêmes qui jouent le rôle le plus essentiel dans ce processus. En « parrainant » d’une certaine façon les nouveaux venus, en les rassurant, en leur donnant des conseils avisés, mais aussi en leur prouvant que l’on peut repartir de plus belle dans la vie, et ainsi, en leur redonnant à la fois espoir et confiance en eux.

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« C’est intéressant de rencontrer des gens qui ont justement un vécu, parce qu’ils peuvent vous apporter quelque chose. Même si c’est qu’un détail. […] Pour les tuyaux, l’entraide… Oui, bah, regardez, la course à pied, je l’aurais jamais fait ! J’en rêvais, j’en ai toujours rêvé… Et je ne l’aurais jamais fait si je n’avais pas rencontré certaines personnes à un moment donné de ma vie qui m’ont dit “bah attends, moi j’ai la même chose que toi, et je peux t’aider”. »

23Ce sentiment identitaire nouveau devient donc une forme de thérapie, d’acceptation, et peut même se changer en revendication, voire en combat. Cela peut par exemple s’observer chez les amputés qui refusent de mettre en place un habillage sur leur prothèse, et qui sont fiers de l’exposer telle qu’elle est fondamentalement.

24Cette démarche d’exhibition de la prothèse et de fierté de son statut d’appareillé, s’observe tout particulièrement dans le domaine du sport qui, il faut le dire, établit une relation au corps bien différente de celle classiquement acquise dans l’environnement social quotidien. Un sportif amputé se sentira d’autant plus fier de ses performances qu’il a lutté plus dur pour les accomplir. Elles représentent plus que jamais un exploit, elles sont une forme de revanche sur l’ensemble de sa vie, un surpassement de soi dont la charge symbolique et émotionnelle est extrêmement forte. Par ailleurs – et nous sommes ici dans une véritable démarche de revendication –, le fait de ne pas cacher la prothèse dans ce genre de contexte (surtout lorsqu’il s’agit d’un contexte public, et donc vu par tous), permet aussi de rendre visible la situation des amputés, prouver qu’elle n’est pas une fin en soi ou une fatalité, et qu’il n’est pas obligatoire de se résigner, car l’appareillage n’empêche en rien de retrouver une vie active et de participer à un certain nombre d’activités que l’on pourrait croire réservées aux seuls valides. En se montrant, les appareillés démystifient leur situation aux yeux des valides, et désamorcent les craintes, les fantasmes ou simplement les préjugés que le statut de handicapé peut générer dans l’esprit collectif.

Au final, où se situe la déconstruction identitaire ?

25La prothèse, finalement loin d’être toujours source de dissociation identitaire, est donc au contraire bien souvent un outil de reconstitution, car c’est par elle que l’amputé peut se retrouver, se reconstruire, se réconcilier avec son corps. Elle est ce qui permet à l’amputé de récupérer son intégrité physique et fonctionnelle, et en cela sa liberté (liberté d’action, de déplacement, de réintégration du cadre social, etc.), ce qui fait d’elle une sorte de partenaire de guérison et non pas un ennemi intime. Par elle, le sujet se retrouve, se reconnaît, ou au minimum se reconstruit. Cependant, aussi extraordinaire que soit l’appareillage prothétique par ce qu’il peut offrir au patient, il n’en reste pas moins une solution palliative. La prothèse ne permet pas de rendre une véritable jambe au patient (et donc, ne lui épargne pas tous les inconvénients liés au moignon, c’est-à-dire les douleurs, les plaies, un certain inconfort, etc.), même si elle remplit parfaitement la fonction initiale qu’on lui assigne : permettre au patient de retrouver sa mobilité et son autonomie perdues, et partant de cela, de reconstituer tant bien que mal un corps et une identité morcelés.

26Ce qui est terrible pour l’individu dans l’expérience de l’appareillage prothétique, ce n’est précisément pas l’appareillage prothétique, qui lui est porteur de salut, mais bien la mutilation du corps, la maladie, la perte d’autonomie, la dissociation de soi, l’abandon de l’organisme, le deuil de l’intégrité physique. Le plus dur à accepter, c’est bien la fragilité de la condition physique, la précarité du corps face à la maladie et l’accident. Pour autant, cela ne signifie pas que l’amputation est exempte de toute responsabilité dans le mal-être du patient. Ce n’est pas parce qu’elle est vécue comme un soulagement (l’amputation est envisagée uniquement lorsqu’elle représente un « bénéfice » pour la condition du patient, dans le but de lui sauver la vie, ou pour le soulager de douleurs insupportables…), qu’elle ne génère pas elle-même une forme de souffrance qui lui est propre. Malgré tous ses bénéfices, la prothèse reste toujours une étrangère pour le corps. Bienvenue, certes, mais étrangère tout de même. Elle n’est pas une fin en soi, elle est définitivement un moyen, l’intermédiaire par lequel l’identité corporelle se reconstitue, prenant en compte le handicap, le surpassant même. Par ailleurs, si accroc il y a dans le processus final d’acceptation et de reconstitution de l’intégrité physique et identitaire, ce n’est souvent pas du côté du corps, mais bien de celui du regard. Parce que ce nouveau corps est souvent bien moins vécu par l’entourage proche ou lointain que par le sujet lui-même, ce sujet qui se construit aussi à travers l’image qu’il perçoit de lui-même dans le regard d’autrui, ce reflet qui lui assigne une identité qui le dépasse, et qui influe largement sur ce qu’il croit être…

27En définitive, le corps prothétique ne sera probablement plus source de dissolution identitaire lorsque le handicap et l’hybridité (au sens large : corporelle, sociale, fonctionnelle, etc.) causés par l’amputation puis par l’appareillage seront eux-mêmes intégrés à l’ensemble du corps social. Car il semble bien que cette dissolution identitaire se fasse à un niveau infiniment plus vaste et plus profond que celui du simple corps. Mais l’on peut se permettre de croire que les pratiques médicales, les avancées technologiques, et tout simplement les mutations progressives auxquelles sont sujettes les représentations sociales, laissent penser que la situation finira assurément par évoluer dans le sens d’une plus grande acceptation de toutes les formes d’hybridité et de reconstruction corporelle…