Le cliché comme preuve de la véracité des propos du médecin

2Selon les dires des patients, certains se sentent en confiance, d’autres le sont dans une moins large mesure. Pour ces derniers, les propos des médecins ne semblent pas toujours suffisants dans une attente de vérité et peuvent parfois être remis en cause. Pour certains patients [4], le fait que le médecin (oncologue, chirurgien…) leur montre leurs clichés d’imagerie médicale constitue une preuve de ce qu’ils avancent, une preuve qu’ils ne leur cachent rien. Voir ses clichés durant une consultation prend ainsi une dimension rassurante. Dans ce cas de figure, les clichés d’imagerie renforcent les propos des médecins, qui sont parfois mis en doute. Le verbe « voir » est presque toujours utilisé dans leur argumentation : « je crois ce que je vois », « il faut que je voie », « si on me disait de ne plus voir ». Entendre ne suffit donc pas toujours ; la nécessité de voir est souvent présente : la preuve par l’image. La preuve qu’on ne cache rien et qu’on ne donne pas de fausses informations. Certains patients souhaitent voir leurs clichés afin de s’assurer qu’ils concordent bien avec ce que leur dit le médecin. Ils procèdent ainsi à une comparaison entre les « dire(s) » des médecins et ce qui est vu sur les images. Pour cette catégorie de patients, il s’agit donc davantage de visualiser les clichés pour le caractère informationnel qu’ils contiennent que de s’intéresser à l’image de leur corps tel qu’il y est représenté. Indirectement, ils se focalisent ainsi sur la maladie, plus que sur leur corps puisqu’ils voient en leurs clichés la preuve que le médecin dit la réalité de leur pathologie et de leur évolution. Pour certains d’entre eux, le fait que le médecin ne leur montre plus les clichés peut signifier une aggravation de leur état pathologique. Ces patients ont ainsi tendance à chercher des indices et à sur-interpréter l’attitude des médecins vis-à-vis des clichés d’imagerie médicale.

3Pourtant, et ce essentiellement en ce qui concerne les images numériques, le cliché, selon son interprétation, peut « dire » diverses réalités. Dès lors, la fonction du cliché comme preuve peut être relativisée. D’abord, l’image numérique est une image pouvant être retravaillée. En ce sens, elle ne constitue pas forcément une preuve. Par ailleurs, une image peut paraître positive (c’est-à-dire montrant une évolution favorable de la maladie) alors même que la maladie n’évolue pas favorablement, ou inversement. De plus, suite à un traitement, notamment la radiofréquence, l’image peut montrer une « tache » plus importante qu’avant celui-ci. Le terme de « tache » n’est pas employé par hasard. En effet, les patients raisonnent souvent, à propos de ce qu’ils voient sur leurs clichés, en termes de tache, à savoir si elle a grossi ou diminué. Sur ces images représentant des ombres et qui sont souvent bien difficiles à comprendre, une ou des taches se distinguent du reste. Et les patients se focalisent le plus souvent sur celles-ci. Des confusions peuvent donc ainsi être faites, chez les patients, à propos de ces taches et de leur nature et origine. Enfin, l’image a différents niveaux : morphologique (anatomique) et/ou dynamique (fonctionnelle). Il est important de les distinguer car chacun d’entre eux peut dévoiler un état pathologique différent. Alors que l’image anatomique (une radiographie, par exemple) peut montrer un état « normal », l’image fonctionnelle, peut, par contre, révéler un état pathologique défavorable (ou inversement). Les différents types d’images étant souvent complémentaires, chacun permet de visualiser un aspect de l’état pathologique.

4Les propos des patients et des radiologues témoignent d’arguments divergents en ce qui concerne le statut de preuve que peut revêtir le cliché d’imagerie médicale. Alors qu’il a une valeur de réalité, de vérité et de preuve aux yeux des patients, il peut être également analysé comme représentant un décalage entre ce qui est vu et la réalité pathologique, selon son interprétation et les connaissances médicales nécessaires. M. Sicard (1998) parle de deux logiques qui s’affrontent : celle du lisible et de la preuve du côté des patients et celle des incertitudes de celui des médecins. Alors que ce dernier ne voit pas toujours tout sur une image (il peut avoir des incertitudes), le malade, à l’opposé, croit que l’image montre tout.

5Pour sa part, R. Horio Monteiro (2007) affirme que la lecture et l’interprétation des clichés d’imagerie médicale répondent à une construction sociale. Ainsi, les modèles de normalité et d’anormalité représentent des conventions établies par les différents acteurs. Plusieurs lectures de l’image sont possibles, ce qui s’explique notamment par l’expérience du médecin ainsi que par sa formation académique.
Les différentes explications exposées ici témoignent du caractère réfutable du cliché d’imagerie médicale, ce qui entre en contradiction avec des croyances développées par certains patients qui considèrent les clichés comme un document témoignant de la véracité et de l’authenticité des propos des médecins.

Clichés et recherches d’informations

6L’attitude des patients vis-à-vis de leur maladie peut être très différente en divers points et notamment en ce qui concerne leur besoin de s’informer d’eux-mêmes. Comme analysé précédemment, les propos des médecins ne suffisent pas toujours à satisfaire certains patients dans leur quête de vérité, ni même dans leur désir d’informations. Pour pallier ce que certains d’entre eux qualifient de manque d’informations, ils ont souvent recours à des recherches personnelles telles que des recherches sur des sites Internet, dans des ouvrages de médecine ou simplement dans des dictionnaires.

7En procédant à une analyse transversale des entretiens réalisés auprès des patients, il apparaît clairement que les patients souhaitant s’informer d’eux-mêmes portent un intérêt à la visualisation de leurs clichés d’imagerie. De plus, le cliché permet à certains malades d’établir des comparaisons entre ce dernier et ce qu’ils trouvent sur Internet ou dans des ouvrages médicaux. Dans un même temps, le cliché sert de support à certaines recherches (à partir de celui-ci, chercher dans différentes sources informationnelles à quoi correspondent les informations données sur le cliché et le compte rendu ; informations à la fois donc écrites et imagées) et les informations trouvées dans les sources documentaires servent également de support à la compréhension du cliché et du compte rendu. De la sorte, clichés et sources documentaires se complètent et constituent mutuellement un support dans la compréhension de la maladie. Il semble donc que le fait de regarder ses clichés d’imagerie s’inscrive dans une volonté de chercher des informations dans différentes sources documentaires sur sa maladie et participe ainsi à une volonté de prise en charge et d’une certaine forme d’activité.

8À l’opposé, les patients se déchargeant de toute forme d’activité et se « remettant dans les mains des professionnels » comme me diront certains d’entre eux, portent le plus souvent aucun intérêt à regarder leurs clichés d’imagerie médicale. Un lien se dessine de cette manière entre la volonté de visualiser ses clichés et celle de se prendre en charge. Ces différents types de comportements peuvent renvoyer à la typologie établie par E. Freidson à propos des différents types d’interactions définissant la relation patient/médecin (Freidson, 1984) [5]. Il distingue trois schémas types, qu’il nomme « activité-passivité », « guidance-coopération » et « participation mutuelle ». Dans le premier de ces schémas, le patient adopte une attitude passive et se soumet totalement à l’activité du médecin, schéma différent de celui nommé « guidance-coopération » dans le sens où dans ce deuxième schéma, le patient est davantage coopératif, bien qu’il reste relativement soumis au professionnel. Enfin, dans le troisième modèle, les patients participent activement à leur prise en charge. Ce dernier type d’interactions se retrouve essentiellement dans le cas de patients atteints d’une maladie chronique. Ils adoptent alors dans une certaine mesure le rôle de soignant, en agissant directement sur leur corps ou sur un de leurs organes. Tel est le cas, par exemple, des patients diabétiques devant se faire eux-mêmes leurs piqûres (Herzlich et Pierret, 1991). Freidson (1984) précise que, dans le schéma de « participation mutuelle », le patient n’est pas totalement coopératif dans la mesure où les points de vue adoptés selon qu’on est patient ou médecin conduisent le plus souvent à un conflit latent. Dès lors, le malade désire souvent en savoir davantage que ce que lui dit le médecin. Cet aspect semble se retrouver chez un certain nombre de patients interviewés (appartenant principalement à un milieu social favorisé ou exerçant une profession intellectuelle) et les conduit à effectuer des recherches personnelles. Néanmoins, une certaine catégorie de patients paraît adopter la tendance inverse, qui consiste à s’en remettre entièrement aux professionnels de santé. En effet, les patients atteints d’un cancer ORL sont le plus souvent soumis aux médecins, qui représentent les seuls juges de leur état de santé et des recours thérapeutiques envisageables. Des propos tels que « je laisse ça aux docteurs » ou « c’est le médecin qui décide » sont révélateurs d’une certaine attitude pouvant se retrouver dans le premier schéma, s’intitulant « activité-passivité ». Une très petite minorité (2 patients sur 8) de patients atteints d’un cancer ORL rencontrés admettait porter un intérêt à la visualisation des clichés (aussi bien seuls que lors d’une consultation médicale). Pour la majorité d’entre eux, il était parfaitement inutile que le médecin leur montre et explique, ou qu’ils en aient la possession.

9On a vu le lien entre l’intérêt à visualiser ses clichés d’imagerie et l’attitude adoptée face aux médecins, qui elle-même détermine la volonté ou non d’effectuer des recherches personnelles une fois la consultation médicale terminée. Outil de comparaison avec les recherches réalisées, il sert à la fois de support à la documentation et d’objet d’accès au savoir et à la connaissance concernant la pathologie dont ces patients sont atteints.
Il a également été question du caractère de preuve que revêtent les clichés pour certains patients. Ces deux dimensions témoignent d’un certain rapport à l’institution médicale.
Les points qui suivent s’attacheront à analyser l’apport des clichés pour les patients dans leur parcours thérapeutique. Plus précisément, il s’agira de s’interroger sur l’influence qu’ils ont sur la perception de la maladie.

Le cliché comme moyen de matérialisation de la maladie

10Le cancer est une pathologie pouvant se caractériser, entre autres choses, par un décalage entre la réalité de la pathologie et les symptômes ressentis par les patients et ce, particulièrement durant les premiers temps. En outre, A. Matalon met l’accent sur les effets ressentis de la chimiothérapie, en contraste avec ceux parfois quasiment imperceptibles du cancer (Matalon, 2000, citée par Pouchelle, 2003). Tant que la maladie n’induit pas de marquages sur le corps, c’est davantage le traitement qui est stigmatisant que la maladie elle-même. C’est pourquoi F. Soum-Pouyalet affirme que le « cancer n’est pas une maladie qui “se voit”. Nombre de patientes affirment ainsi “ne pas se sentir malades” parce que le diagnostic du cancer ne se résume pour elles qu’à une image radiologique » (Soum-Pouyalet, 2007, p. 120) Le décalage entre le « diagnostic annoncé et les symptômes perçus » a été analysé par S. Fainzang, qui ajoute qu’il peut avoir des incidences sur l’observance thérapeutique (j’y reviendrai ultérieurement). Les patients se trouvent dans une situation de contradiction entre les résultats des examens qui confirment une anomalie et « l’expérience qu’ils ont de leur corps » (Fainzang, 2006)

11Nombreux sont les patients pour qui visualiser les clichés prend une dimension particulièrement importante à ce moment de leur parcours thérapeutique. « On voit la réalité en face » traduit bien l’absence d’une réalité qui serait perceptible et ressentie par le patient. Dès lors, le cliché d’imagerie peut permettre de prendre conscience de celle-ci (« Ça m’a permis de voir qu’il y avait vraiment quelque chose. »).

12Le cliché d’imagerie semble ainsi avoir fonction de matérialisation d’une maladie parfois imperceptible pour le patient qui n’a pas forcément conscience de l’état de son corps interne, tant le cancer est une pathologie très souvent qualifiée d’« abstraite ». Elle devient alors plus tangible en se dévoilant sur le cliché : « L’idée de la transparence d’un corps pénétrable s’associe à l’idée de la maladie qui se révélera au regard sous une forme concrète » (Zimmermann, 2004, p. 136) Le cliché constitue la preuve matérielle de la maladie (et de son évolution), plus que le symptôme externe, en montrant au patient son corps interne (Herzlich et Pierret, 1991). L’évolution, parfois particulièrement rapide, qui se trouve être en adéquation avec ce qui est vu sur le cliché, peut conduire le patient à s’étonner, tant le développement tumoral peut être imperceptible. Dans un tel contexte, le cliché matérialise là encore le degré évolutif.

13Dans cette mesure, visualiser ses clichés d’imagerie tend à objectiver la pathologie en ce sens qu’elle devient, par le biais de l’imagerie médicale et de sa transposition sur papier, rationnelle d’un point de vue biologique et médical [6].

14Toutefois, l’absence de symptômes peut conduire certains patients à émettre des difficultés à établir le lien entre ce qui est vu sur le cliché et ce qui est ressenti corporellement, ce qui peut les conduire à s’interroger sur le corps imagé qu’ils regardent : « Est-ce que c’est bien mon corps ? Sur la TEP, comme ça ? Sincèrement, non. C’est pas vrai, j’ai pas pu arriver jusque-là alors qu’il y a un an, j’avais rien » (employée).
La prise de conscience, chez les patients, de la présence et de la réalité de la maladie, favorisée par la visualisation des clichés, s’accompagne d’un désir de « savoir », de « comprendre ». En effet, une fois le processus de matérialisation de la maladie établi, le patient cherchera à comprendre ce dont il souffre.

Le cliché comme moyen de compréhension de la maladie

15De nombreux patients affirment souhaiter (ou auraient souhaité) visualiser leurs clichés d’imagerie particulièrement lors des premières consultations médicales, c’est-à-dire celles précédant l’intervention chirurgicale ou le début du traitement [7]. Pour beaucoup, regarder les clichés permet de comprendre, ou du moins de mieux comprendre ce dont ils souffrent. En effet, « comprendre » signifie « saisir le sens de », « se faire une idée claire » ou encore « se rendre compte ». Plus précisément, les patients attendent de recevoir de la part de leur médecin des informations concernant la localisation ou la taille de la tumeur.

16Visualiser les clichés d’imagerie favorise la compréhension de la pathologie. Comprendre : saisir le sens du mal dont ils sont atteints, se faire une idée claire de la taille et de la localisation de la tumeur, se rendre compte de la gravité de la situation (taille, nombre de nodules…). Voir le cliché permet ainsi, pour de nombreux patients, de savoir ce dont ils souffrent, d’accéder à des connaissances rationnelles et concrètes. Le compte rendu peut constituer un appui à la compréhension des clichés d’imagerie et donc, de la maladie. Contrairement au cliché d’imagerie, le compte rendu est un document écrit donnant des informations sur l’état et la nature de la pathologie. R. Debray (1992) parle d’« innocence sémantique » de l’image dans le sens où elle ne contient pas en elle d’énoncé précis, contrairement à un texte. Pour les patients, le compte rendu permet ainsi de donner un meilleur sens, une signification au cliché d’imagerie (celui-ci reste néanmoins le plus souvent difficile à interpréter et à comprendre).

17Si, pour beaucoup de patients, le cliché apporte des éléments de compréhension et de savoir concernant leur maladie, il faut s’interroger sur l’intérêt qu’ils leur portent par la suite. En effet, si tous les patients n’ont pas évoqué un niveau d’intérêt moindre à la visualisation de leurs clichés d’imagerie durant les consultations suivantes, il reste néanmoins possible de percevoir un désintérêt relatif durant leur parcours thérapeutique.
Le cliché, pour un certain nombre de patients, constitue donc un outil de compréhension et de savoir concernant la pathologie dont ils sont atteints. Pour eux, l’intérêt porté à leur visualisation est à son comble lors des premières consultations suivant l’annonce du diagnostic. Effectivement, dès lors qu’ils ont mieux compris leur maladie et qu’ils savent davantage l’état de son avancement (taille, localisation…), leur intérêt décroît.

Le cliché comme moyen de compréhension de la nécessité de subir une intervention chirurgicale ou un traitement

18Le cliché semble remplir un rôle dans le processus de compréhension de la nécessité de subir une intervention chirurgicale, intervention souvent préconisée en début de trajectoire de la maladie. La transcription sur le cliché traduit une réalité souvent abstraite (hormis le traitement) et induit, de cette manière, une prise de conscience de cette réalité. Le cliché peut ainsi constituer un outil intéressant pour le médecin de par son côté persuasif lors de la consultation. Il peut servir de support à l’explication du chirurgien en ce qui concerne l’intervention que son patient va subir. Il s’agit donc ici de l’aide que le cliché peut apporter au patient, d’après l’utilisation qu’en fait le professionnel. Mais la visualisation par le profane, seul, peut également favoriser un sentiment de mise en confiance durant les jours précédant l’intervention chirurgicale. Tel peut être le cas, notamment, lorsque la tumeur n’est que très peu visible sur un cliché d’imagerie médicale. La pose d’un hameçon (au bout d’un fil) est nécessaire afin de montrer au chirurgien l’endroit précis de la tumeur. Il revient au radiologue de le poser à l’intérieur du sein et au manipulateur en radiologie de prendre des clichés afin de s’assurer de l’exactitude de son emplacement. Le fait que la maladie ne soit que très peu visible sur les clichés peut conduire le patient à craindre une intervention chirurgicale qui serait plus importante qu’elle ne pourrait l’être en réalité. Une patiente me dira à ce sujet craindre une opération « un peu dans le flou ». À ce stade, visualiser les clichés montrant la mise en place de l’hameçon a atténué ses craintes dans le sens où le cliché lui dévoilait la localisation exacte de la région du corps à « extraire ».

19M. Ménoret expose comment les instruments scriptovisuels (de visualisation et d’enregistrement) peuvent constituer un support sur lequel peut s’appuyer le praticien dans sa relation avec le patient afin de le convaincre : « La visualisation améliore la position du locuteur : dans la consultation médicale, les clichés sont alors montrés et commentés pour désigner la situation » (Ménoret, 1999, p. 199).

20Les propos de cette patiente, atteinte d’un cancer du sein, corroborent l’analyse de M. Ménoret : « Je me suis dit “effectivement, tu es malade”. Donc, comment dire, je fais le deuil de mon sein. J’ai réalisé quoi. Ça m’a aidée en fait de voir l’image, on voyait vraiment le cancer qui était quand même énorme. Ce n’était pas les trois quarts du sein mais… Donc, là, effectivement, j’ai réalisé que je n’avais pas d’autres échappatoires. Je me suis dit “il faut que je l’enlève. C’est un mal, c’est une maladie, c’est mauvais pour moi, on l’enlève.” » (cadre administratif).

21Pour cette patiente, regarder ses clichés lui a permis de prendre conscience de la nécessité de subir une ablation de son sein. En effet, les visualiser a renforcé la conscience d’une réalité qui n’était auparavant que peu palpable (« je me suis dit “effectivement, tu es malade” »). Elle parlera ainsi du processus de deuil de son sein, favorisé justement par cette matérialisation des nodules dont elle est touchée et dont elle doit impérativement être « débarrassée ».

22Par ailleurs, la visualisation des clichés semble importante dans la prise de conscience de la nécessité de suivre un traitement. Effectivement, j’ai montré précédemment le décalage qui existait entre la réalité de la pathologie et les symptômes ressentis par le patient et comment, selon A. Matalon, le traitement par chimiothérapie tendait à faire « exister » le cancer, cet « ennemi invisible ». S. Fainzang montre comment ce décalage peut avoir une incidence sur l’observance, définie par Haynes et al. (1979), comme « la mesure dans laquelle le comportement du patient (en termes de prise de médicaments, suivi de régimes ou de changement de style de vie) coïncide avec l’avis médical » (cités par Fainzang, 2001, p. 33). Dans La relation médecins-malades : information et mensonge, elle soutient que « l’absence de symptômes met en péril l’observance, car la perspective d’être rendu malade par la chimiothérapie quand le patient ne ressent pas les symptômes de sa maladie rend l’acceptation du traitement beaucoup plus difficile. D’une certaine manière, c’est le symptôme qui fait exister à leurs yeux la maladie » (Fainzang, 2006, p. 89) L’auteur distingue deux principaux types d’information donnée aux patients par les médecins : l’information en soi, qui renvoie à une « position de principe », morale, et l’information pour une « fin déterminée » qui, elle, renvoie à une « position utilitariste », médicale. La première est défendue par les médecins qui jugent que le patient a le droit d’être informé tandis que la seconde est justifiée par ceux qui considèrent que l’information donnée constituera un moyen de persuasion quant à la nécessité de suivre un traitement. C’est, dans cette section, le second type d’information que je développerai en m’appuyant, néanmoins, sur le point de vue des patients et non sur celui des médecins : en quoi la visualisation des clichés conduit-elle les patients à cette meilleure adhésion au traitement ?
Les propos tenus par une patiente, atteinte d’un cancer de la thyroïde, permettent d’éclairer ce questionnement : « Je me suis dit “bon, on voit quelque chose, il va falloir faire ce qu’il faut. Il ne faut pas traîner.” (…) L’image permet de visualiser ce qu’il y a à l’intérieur. Qu’est-ce qui se passe ? Qu’est-ce qu’on peut faire pour essayer de supprimer ça ? Pour travailler là-dessus ? C’est peut-être plus concret » (orthophoniste).
En montrant la présence de la maladie, les clichés d’imagerie ont une place à occuper dans la relation patient/médecin puisqu’ils renforcent l’acceptation, par les patients, de suivre un traitement (qui a généralement des effets secondaires très indésirables). Alors si la position adoptée par les médecins qui consiste à informer le patient dans le but de favoriser leur adhésion au traitement (position utilitariste selon S. Fainzang) peut se justifier, il semble que l’utilisation du cliché d’imagerie en tant que support dans leur « quête de persuasion » soit préconisée et encouragée.