1« Contre le vieillissement, Tout sur la molécule qui fait des prodiges ». C’est avec ce titre de couverture tonitruant que Le Point ouvre son numéro du 14 avril 2000 spécialement consacré aux premiers résultats – « passionnants » – d’une étude clinique portant sur les effets de la DHEA contre le vieillissement [1]. En tout, ce ne sont pas moins de dix pages que le magazine consacre à cette pilule miracle, capable à la fois de lutter contre l’ostéoporose, le vieillissement de la peau et la baisse de libido chez les plus de soixante ans. « Aujourd’hui, on est sûr [...], affirmait alors l’auteur du dossier, que la prise régulière et contrôlée de DHEA a une action favorable, scientifiquement prouvée, et dument mesurée sur certaines conséquences déplaisantes, gênantes ou invalidantes de la vieillesse, notamment chez les femmes. » Une sacrée bonne nouvelle !

2« Cet article a eu l’effet d’une bombe », se souvient Étienne-Émile Baulieu, chercheur à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, le père de la DHEA. L’année qui a suivi, nombre de médias se sont emparés du sujet. Le « buzz » a été tel que Bernard Kouchner, alors ministre délégué à la santé, demandait à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) de conduire une évaluation des données disponibles sur la DHEA.

3Les conclusions de cette évaluation, publiée en juillet 2001, tranchent nettement avec ce qu’on a pu lire dans la presse française [2]. Pour les experts, « aucune preuve de l’effet de la DHEA sur les symptômes liés au vieillissement n’a été apportée à ce jour. Ceci est vrai pour l’évaluation globale du “bien-être” mais aussi pour les autres paramètres étudiés (fonctions cognitives, effets cutanés et osseux). Les résultats disponibles […] ne constituent en aucun cas, la démonstration d’un effet bénéfique de cette molécule. »

4La position de l’Afssaps quant à l’efficacité de cette prétendue pilule miracle est aujourd’hui toujours la même, indique Anne Castot, responsable de la surveillance du risque à la direction de l’évaluation des médicaments et des produits biologiques de l’Agence. Bref, la « molécule qui fait des prodiges » est loin d’avoir tenu ses promesses… Pour l’éternelle jeunesse, on repassera.

Adieu veau, vache, cochon, couvée…

5On reproche souvent aux médias de ne privilégier que les mauvaises nouvelles. Le domaine de la santé échappe, semble-t-il, à cette règle. Ici une découverte révolutionnaire, là une percée significative ou encore des résultats d’études très encourageants, l’actualité médicale est régulièrement animée d’annonces prometteuses. En y regardant de plus près, on se rend souvent compte qu’il ne s’agit que de résultats préliminaires, obtenus chez l’animal, qu’un traitement pourrait être envisagé, ce n’est pas certain, en tout cas pas tout de suite, peut-être jamais… et le soufflé retombe.

6En matière de santé, les attentes du public et encore plus des malades sont énormes. Ça se comprend aisément. Pour certains, la découverte d’un remède relève de l’urgence. La capacité de réponse des chercheurs n’observe pas les mêmes délais. « De nombreux obstacles sont susceptibles de se dresser devant les scientifiques entre la formulation d’une hypothèse et le développement d’un traitement efficace, sans trop d’effets secondaires », explique Jean-Hugues Trouvin, responsable de pôle à l’Agence générale des équipements et produits de santé de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Des obstacles que la recherche est en mesure de contourner – jusqu’à la prochaine difficulté – ou qui contraignent à l’abandon.

7Bref, la route est longue. Et s’il n’est pas question d’ignorer les avancées de la recherche, il faut mesurer avec nuance leur réelle portée. Les scientifiques le savent, on peut espérer que les professionnels de la communication également. Voilà pour les beaux discours… Dans les faits, tout milite pour que la passion l’emporte sur la raison. Si le public est demandeur, pourquoi ne pas lui en donner pour son argent ? Sans remettre en cause la probité des journalistes, l’objectif ultime pour les patrons de presse reste quand même de faire de l’audience. Quant aux chercheurs, ils sont soumis à obligation de résultats ou au moins à celle de publier dans les revues scientifiques, s’ils veulent pouvoir continuer à financer leur travaux. Voilà qui est bien contradictoire avec le nécessaire devoir de réserve.

De nombreux exemples

8Autre exemple de dérapage – assez fameux dans le landerneau de la recherche sur le VIH –, le 29 octobre 1985, quand Georgina Dufoix, ministre des affaires sociales de François Mitterand, convoque une conférence de presse au ministère pour annoncer une percée majeure dans la lutte contre le virus. Quelques mois seulement après qu’il avait été identifié, on allait encore une fois pouvoir se rendre compte de quel bois la recherche française se chauffait ! La cause de cette agitation ? Les résultats spectaculaires d’une étude menée à l’hôpital Laënnec sur des patients infectés par le virus et traités à la ciclosporine, un médicament utilisé dans la prévention des rejets de greffe d’organe.

9L’enthousiasme sera de courte durée : les journalistes présents à la conférence de presse ont vite déchanté quand ils ont appris que l’étude n’avait en fait porté que sur deux sujets et qu’elle était en cours depuis seulement… une semaine ! Dès le lendemain, dans les colonnes du New York Times [3], Martin Hirsch, chercheur à l’hôpital général du Massachusetts aux États-Unis, dénonçait cette annonce « complètement irresponsable », regrettant que « ces médecins fassent naître chez les patients un espoir de traitement fondé sur la base d’informations aussi préliminaires ».

10Pour Daniel Vittecoq, chef de clinique à l’hôpital Paul-Brousse, qui en 1985 officiait à Saint-Louis, un dérapage aussi spectaculaire s’explique par le contexte historique : à l’époque, l’apparition de l’épidémie de sida avait provoqué un tel traumatisme sociétal qu’au moindre espoir en matière de traitement les politiques étaient très prompts à s’emballer. On peut le concevoir… Reste qu’aujourd’hui encore, beaucoup se demandent comment la ministre a pu accorder un tel crédit aux chercheurs responsables de l’« étude » en convoquant cette conférence de presse, et s’étonnent par ailleurs qu’elle n’ait jamais eu à s’en expliquer.

11Même pathologie, même type d’annonce, à mettre cette fois non pas au compte des politiques ou des scientifiques mais à celui des médias, presque vingt ans plus tard, le 12 février 2003, avec ce titre en une du quotidien Le Parisien : « Enfin un vaccin pour les malades du sida ! ». Et l’auteur de poursuivre : « Après des années d’échecs et de faux espoirs, des chercheurs français viennent de faire un pas énorme dans la lutte contre le fléau du sida, avec la mise au point d’un premier vaccin efficace contre le virus. » À l’origine de ce papier, un communiqué de presse du 7 février pourtant assez conservateur de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS), rapportant les résultats de deux essais de vaccinothérapie effectivement très encourageants mais loin de mériter un tel traitement. Les scientifiques et les associations de patients ont vivement réagi. Dès le lendemain, Act up-Paris dénonçait publiquement « cet effet d’annonce scandaleux susceptible de générer de faux espoirs, chez les malades du sida, notamment ceux qui subissent un traitement très lourd ».

12Au même moment, six mille kilomètres plus loin, Hugues Fischer, futur président d’Act up (de 2006 à 2007), se trouvait à la Conférence internationale sur les rétrovirus (Croi) à Boston, où l’ANRS présentait justement les résultats de ces essais. « Le papier du Parisien a déclenché une sorte de frénésie, se rappelle-t-il. Il fallait voir les spécialistes français présents à Boston se faire harceler au téléphone par leurs services, totalement démunis devant l’afflux de personnes qui souhaitaient se faire vacciner. » On imagine leur déception…

13Las, au jour d’aujourd’hui aucun vaccin n’est encore disponible contre le sida. La piste la plus prometteuse était jusqu’à l’année dernière suivie par le laboratoire Merck. En septembre 2007, la firme américaine décidait d’arrêter les frais, le candidat vaccin n’ayant montré aucune efficacité (voir encadré). Il n’empêche : « Le vaccin est le seul moyen de véritablement enrayer l’épidémie, lance Yves Lévy, directeur scientifique du programme vaccinal à l’ANRS. La recherche sur le sujet reste donc une priorité. »

Quand le message s’emballe

14Qu’on ne s’y trompe pas : les chercheurs travaillent sur la mise au point d’un vaccin contre le VIH depuis qu’il a été identifié, voilà vingt-cinq ans. Malgré les moyens mis en œuvre, ils ne sont pas encore parvenus à développer de méthode pour prévenir l’infection ou au moins diminuer la charge virale dont on sait qu’elle est directement liée au risque de transmission. C’est dire la complexité du défi auquel les chercheurs sont confrontés. Aussi, quand on leur demande à quel horizon il est raisonnable d’envisager un vaccin, la réponse tombe sans ambiguïté : impossible à prévoir.

15De la même manière qu’il est impossible de prévoir le devenir du Rember, un médicament candidat contre la maladie d’Alzheimer présenté cet été à l’occasion d’une conférence internationale à Chicago, réunissant les plus grands spécialistes du sujet. À en croire cette patiente ayant participé aux essais cliniques, interrogée il y a quelques semaines par une chaîne publique française, la maladie d’Alzheimer ne sera bientôt plus qu’un mauvais souvenir : « Mon entourage n’arrive pas à croire ce qui m’arrive. Je redeviens à nouveau moi-même. » [4]

16Une révolution qui ne soutient guère l’analyse selon Françoise Forette, directrice du comité scientifique de l’association France Alzheimer : « Le Rember est un médicament censé ralentir l’évolution de la maladie ; en aucun cas il ne permet d’améliorer l’état du patient. » De toute façon, le témoignage tient difficilement la route : depuis quand les participants à un essai clinique savent s’ils ont reçu le placebo ou le produit actif ? Bidonnage ? Allez savoir. Exagération, sans aucun doute. Là encore cette annonce, « totalement prématurée » selon Françoise Forette, a provoqué l’ire du corps médical et des associations de patients (voir encadré).

17Qu’importe, le laboratoire basé à Singapour qui fabrique le Rember a obtenu l’écho médiatique souhaité. Surtout un bon coup de pub auprès des investisseurs éventuels. La prudence dans les annonces, que Jean Petitpré, le président de France Alzheimer, appelle de ses vœux avec insistance, n’a semble-t-il pas pesé lourd face à ces considérations financières.

Des conséquences au-delà de la déception

18Prudence dans les annonces… On en est loin. Quelles sont les conséquences de ces promesses non tenues ? Jean Petitpré s’agace : « La déception qu’engendre ce type d’événements est vécue comme un traumatisme par les patients. » Le traumatisme est évidemment à la hauteur de la détresse du patient dont la qualité de vie est, pour certains, largement dégradée.

19Sans compter que l’espoir généré par toutes ces promesses est aussi de nature à engendrer des comportements dangereux. Exemple avec la DHEA. Encore aujourd’hui, malgré son inefficacité, elle est disponible en officine sous la forme de préparation magistrale. « Plusieurs centaines de milliers de Français auraient recours à la fameuse pilule », estime Étienne-Émile Baulieu. Un chiffre largement exagéré selon l’Afssaps. Il n’empêche. Combien, convaincus des promesses avancées dans la presse grand public (voir en encadré les déclarations d’Étienne-Émile Baulieu en juillet dernier), ne prennent même pas la peine de consulter un médecin et se procurent directement la DHEA sur Internet ? Avec les risques qu’on connaît… Et même lorsque la molécule est délivrée sous contrôle médical, les risques ne sont pas absents, selon Anne Castot, qui soupçonne volontiers la DHEA de jouer un rôle dans le développement de cancers hormonodépendants comme celui du sein ou de la prostate.

20« Il en va de la confiance des médias dans l’information délivrée, et, par voie de conséquence, de la confiance des patients dans la recherche, estime Séverine Ciancia, responsable du service presse de l’Inserm. Les “effets d’annonce” promettant “le traitement pour demain”, émoussent, à long terme, la crédibilité de l’émetteur. Il est essentiel que la rigueur en matière d’informations scientifiques soit exemplaire vis-à-vis des citoyens. » Pourquoi ? Parce que, justement, ce sont en partie eux qui financent.

L’espoir : en avoir ou pas ?

21Peter Cardy a été le chef de file pendant plus de vingt ans au Royaume-Uni de la cause des personnes atteintes de sclérose en plaques et de troubles des motoneurones. En 1994, il relatait dans les colonnes du British Medical Journal les propos d’Eileen, une patiente gravement atteinte qu’il avait l’habitude de côtoyer [5] : « Je suis tellement déçue. J’ai vraiment pensé qu’il s’agissait d’un traitement efficace. » En cause : un article du Daily Telegraph intitulé « Un nouvel espoir dans le traitement des troubles des motoneurones », rapportant les résultats d’un essai très prometteur mené aux États-Unis sur des souris. Aucune chance toutefois qu’Eileen puisse attendre quoi que ce soit de ces promesses… Oui mais voilà, poursuit Peter Cardy : « Nous avons tous la volonté que les patients conservent l’espoir. On sait que la recherche avance. Mais on sait aussi que le chemin est parsemé d’embûches et que les progrès peuvent être très lents. Le corps médical devrait-il se garder les bonnes nouvelles et dénier au public le droit d’y accéder ? Eileen n’a aucun contrôle sur sa maladie. L’information la rend plus forte et l’aide à poser plus de questions à son médecin, à entrer dans une sorte de dialogue. On ne peut négliger son besoin d’espérer. »

22Malheureusement, la frontière qui sépare cet évident respect du droit à l’espoir de la désinformation est bien trop souvent franchie, regrettait Peter Cardy dans son editorial. Près de quinze ans plus tard, la problématique reste entière.