1Lors de la campagne pour les élections présidentielles de 2012, le candidat François Hollande avait inscrit dans ses engagements la proposition suivante :

2

Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité [1].

3Parallèlement, lors de déclarations à la presse, il affirme son opposition personnelle à l’euthanasie, s’orientant vers un droit de mourir dans la dignité [2]. L’engagement 21, dans ce contexte, sera qualifié dans les colonnes du journal Le Monde de « promesse de campagne si habilement formulée que chacun y a lu ce qu’il voulait y voir [3] ».

4Dans un moment politique marqué par plusieurs projets de réformes sociétales, un processus s’engage, après l’élection de François Hollande, pour tenter d’apporter les améliorations considérées comme nécessaires à l’accompagnement des personnes en fin de vie.

5Il s’ouvre avec la mission d’évaluation de la loi Léonetti [4] confiée à l’ancien président du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Didier Sicard, qui se devra, dans son rapport, de refléter « la nécessaire pluridisciplinarité des approches » [5], s’appuyant sur l’ensemble des points de vue existant, et sur les expériences étrangères. La commission Sicard se donne aussi pour tâche d’organiser des débats publics au sein de différentes villes de France.

6Le rapport issu de cette mission, en date du 18 décembre 2012, « Penser la solidarité en fin de vie », va proposer la possibilité, dans certains cas restreints, d’une sédation continue jusqu’au décès, tout en se prononçant contre l’euthanasie et en ne prenant pas position sur le suicide assisté.

7Notre étude sera consacrée à l’élaboration législative de ce nouveau droit des malades que constitue la sédation, depuis le rapport Sicard jusqu’au vote de la proposition de loi Clays-Léonetti le mettant en place [6].

8L’ensemble du débat est sous-tendu par une interrogation, qui devra trouver réponse pour asseoir l’acceptabilité politique, sociale, professionnelle de ce droit : la question de la levée de l’interdit. Faut-il, de manière générale, lever l’interdit et conférer à la société et aux médecins la capacité de donner la mort, et aux malades en fin de vie de droit de la demander ? La réponse est négative [7] : l’euthanasie et le suicide assisté, s’ils sont discutés dans toutes les étapes consultatives préliminaires au débat parlementaire, sont rejetés, pour des raisons sociales, normatives ou politiques.

9Le nouveau droit, qui n’est donc plus une simple possibilité dépendant avant tout de la décision médicale, comme l’avait instauré la loi Léonetti, doit alors être lavé de tout soupçon en ce sens. Si la loi met en place une plus grande autonomie du malade sur sa fin de vie, opposable, en tant que droit, au personnel soignant, dans la logique de l’évolution des relations patients-médecins consacrée en particulier par la loi du 4 mars 2002 [8], celle-ci ne peut trouver place, de manière partiellement contradictoire, que dans un cadre normatif respectant ce qui est considéré comme un impératif social.

10Nous souhaitons ici analyser les dynamiques qui ont abouti à un accord, au sein de l’arène parlementaire, mais aussi accord social, sur le droit à la sédation. Notre but est plus précisément de dégager, tout au long de ce processus, les modalités de justification et de légitimation de son instauration.

11Notre hypothèse est celle d’un double registre de légitimation déployé par les porteurs ou promoteurs de la proposition de loi [9] dans un contexte où l’apaisement social et politique s’avère nécessaire mais aussi et surtout au regard d’un objet à forte charge éthique :

• une légitimation que nous qualifierons de procédurale. Elle se traduit par une volonté de « respect de l’impératif délibératif [10] », en amont du processus parlementaire, dans plusieurs procédures de consultation citoyenne, « mise en débat public d’une question d’éthique des sciences de la vie et de la santé [11] » qui prendra des formes plurielles. Nous nous interrogerons en particulier, dans ces débats institutionnalisés, consultations « d’élevage [12] », sur les relations effectives entre expertise et savoir profane, et la légitimité de celui-ci ou son usage comme instrument de politique publique, à des fins de légitimation et « d’acceptabilité sociale » [13]. L’appui sur la délibération et le recueil de l’opinion pourra être invoqué par le politique dans une ligne argumentaire plus large, celle fondée sur le recours au consensus, consensus social mais aussi politique, l’objet de la loi devant et pouvant transcender les clivages idéologiques ;
• une légitimité rhétorique, qui usera de l’argument d’autorité au-delà de la légitimité dialogique. Il faut, pour les défenseurs du projet, rapporteurs mais aussi parlementaires intervenant dans le débat, fonder la différence entre sédation et assistance médicalisée à mourir et prouver que la proposition respecte l’équilibre annoncé, entre les choix individuels et l’obligation de préserver la vie, afin de créer et/ou maintenir le consensus désiré. La sédation doit alors être construite rhétoriquement comme un acte n’impliquant pas de dimension éthique, car il ne signifie pas, ne renvoie pas à l’intention de donner la mort. Cette absence proclamée de la dimension éthique doit, pour être efficace politiquement et socialement, se fonder sur une argumentation d’autorité, le registre employé devant évacuer la possibilité du doute. Nous montrerons qu’il y a usage d’une dynamique de sous-politisation normative, contournement du « débat sur les choix de grandes normes et de valeurs [14] », par la « mise à distance des choix axiologiques et normatifs », de « la dimension substantielle des enjeux », et par l’appel à des arguments techniques. Elle empruntera ici la voie du recours à l’autorité de la science, qui sera convoquée pour affirmer la non- intentionnalité de l’acte de sédation, et son caractère uniquement thérapeutique. Mais, au-delà de son caractère rationnel et technique, le discours scientifique sera réinvesti ici aussi à titre de vérité objective, provoquant un réenchantement [15] du propos, à l’encontre par conséquent d’une légitimité du débat. Seule la science, dans un contexte postmoderne de « dissolution des repères de certitude [16] » va apparaître comme étant en mesure de faire taire la prétention de la conscience personnelle à juger du caractère éthiquement opposable de l’acte de sédation, et donc être en mesure de faire taire la « guerre des dieux [17] ». La science (et l’expert scientifique que constituera le médecin) recouvrera en ce sens une dimension moderniste dans la postmodernité, au sens où elle « prétend disposer d’un savoir supérieur et être souvent seule en position de dire le vrai – et elle se place donc facilement à part du débat public, au-dessus de lui [18] », primauté de la science sur le législateur par conséquent. Seule elle permettra ainsi d’opposer un refus à l’instauration d’une clause de conscience dans le texte législatif.

12Nous tenterons de montrer dans un premier temps que c’est ce double registre de légitimation qui a fondé la possibilité, dans un état républicain qui dit le social, de la proposition d’une libéralisation partielle de la fin de vie, vers davantage d’autonomie, le nouvel équilibre ici posé et affirmé entre droit des individus-malades et devoirs des soignants étant construit comme s’inscrivant objectivement au sein de l’exigence sociale de non levée de l’interdit.

13Et c’est alors, au sein du débat parlementaire comme de la société civile, la contestation des priorités légitimatrices ici posées, entre le politique et le scientifique, et de leur autorité, qui, rompant le consensus, sous tendra la déconstruction de cette objectivité. Nous analyserons dans un second temps cette dynamique menée en particulier par une partie des parlementaires, de détechnicisation-repolitisation de la question de la sédation. Elle rejette le caractère obligatoire du discours de l’expert au nom de la légitimité du législateur, en démocratie, à dire la signification sociale et morale in fine des actes, et donc à leur reconnaitre un caractère potentiellement moralement conflictuel. La science se voit ici assigner une mission de connaissance et d’information qui ne peut être contraignante du sens de la décision politique.

14Cette remise en cause est, nous le verrons, fortement ancrée à une conception entrepreneuriale du parlement et du législateur et la revendication de sa place forte dans le contrôle et l’encadrement normatif des pratiques individuelles, qui vient réinterroger la possibilité de l’autonomisation partielle du sujet dans ses choix de fin de vie. Le succès partiel de cette stratégie, lors des différentes phases parlementaires, aboutira effectivement à des déplacements de l’équilibre initial autonomie-responsabilité sociale, entérinées en partie par le texte issu de la commission mixte paritaire.

15Nous avons procédé ici à une analyse du processus de construction et d’écriture de la loi dans toutes ses étapes depuis le dépôt du projet de loi, incluant les auditions au sein des missions et commissions parlementaires, puisqu’il s’agit, entre autres, de « faire parler le Parlement [19] ». Ce débat est en outre situé par rapport aux étapes qui l’ont précédé, dans toutes leurs modalités, mission Sicard et consultations du public, avis du CCNE et organisation par celui-ci d’une conférence des citoyens.

16S’y adjoint le discours des groupes professionnels et aussi des groupes sociaux, conviés ou non par le législateur, qui vont s’exprimer sur ce nouveau droit. Ce sont d’une part les acteurs conviés à l’énonciation de l’argument de vérité, en particulier le Conseil national de l’ordre des Médecins (CNOM), dont la convocation à titre d’expert ne relève plus seulement de l’aide à la décision politique en contexte démocratique mais nous met en demeure de réinterroger le rapport savoir-pouvoir [20].

17Ce sont d’autre part les groupes s’exprimant généralement dans l’espace public français sur les questions reliées à l’éthique ou à la morale, expression sollicitée par le législateur au sein de commissions parlementaires, devant des instances consultatives, ou expressions en dehors de ces procédures institutionnalisées. Que disent-ils de la dimension éthique du nouveau droit, comment leur dialogue avec la rhétorique publique parvient-il à éviter la reproduction des mobilisations conflictuelles qui ont marqué le début du quinquennat ?

18Nous centrant donc sur la construction-déconstruction de ce caractère éthique du droit à la sédation, nous avons choisi d’analyser les matériaux et sources utilisées à travers une grille de lecture principale, mais non exclusive : l’apparition, dans le débat, de l’expression de la nécessité ou de la récusation d’une clause de conscience pour le personnel médical au regard de cet acte. Les clauses de conscience, à la frontière de la morale et du droit, ouvrent la possibilité de déroger à une obligation collective ou, dans le cas présent, à l’accomplissement d’un acte légalement autorisé, au nom de ses convictions. Elles constituent donc un indicateur fortement signifiant de la reconnaissance sociale, par l’attestation juridique, de son caractère éthiquement dissensuel.

La légitimation d’un nouveau droit : légitimité procédurale, légitimité argumentative

L’inopportunité d’une clause de conscience

48Il est nécessaire de rappeler, d’une part, le cadre légal existant en France concernant les clauses de conscience et d’autre part, les enjeux qu’elle soulève. Ceci nous mettra plus à même d’envisager les débats ici présents, et de les resituer par rapport à d’autres débat de même type au sein de la même législature, toujours autour de législations à forte portée normative ou symbolique.

49La loi en France ne prévoit que trois cas possibles de clause de conscience : le refus de pratiquer une stérilisation à visée contraceptive (loi du 4 juillet 2001 relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception, article 26), celui de pratiquer une interruption volontaire de grossesse, depuis la loi du 17 janvier 1975, et enfin la recherche sur l’embryon, dans la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.

50En outre, certaines professions confrontées à des enjeux éthiques sont régies par des codes de déontologie professionnelles prévoyant une telle clause. C’est le cas en particulier des professions médicales. Ils sont inclus dans le code de la santé publique et ils s’imposent à chaque praticien.

51Ce sont les Conseil de l’ordre, des médecins, des sages-femmes, des chirurgiens-dentistes qui sont chargés de l’élaboration et du respect de ces dispositions, qui font l’objet d’une triple soumission, à l’Administration, au Conseil d’Etat et au gouvernement, pour vérification de la conformité avec les lois et règlements existants.

52Ainsi, concernant les médecins, le code de déontologie prévoit que,

53

Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée. Hors le cas d’urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles.
S’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins [57].

54Cette possibilité ne saurait fonder d’attitude discriminatoire, passible de sanctions pénales.

55Cette disposition est clairement revendiquée par le Conseil National de l’ordre comme une clause de conscience [58]. Elle renvoie selon lui au statut contractuel de la relation au patient [59], qui se double de la participation du médecin au service public de soins. Il y a là également volonté d’une double conciliation, celle des obligations du médecin et de sa liberté, celle de la santé publique avec la liberté de conscience.

56La protection de la liberté de conscience du médecin constitue donc bien un fondement licite d’un refus de soins, sans obligation de faire mention de la nature de ses convictions, cette licéité étant très forte au regard de la jurisprudence [60].

57L’inscription d’une clause de conscience au sein d’un texte de loi, que l’on pourrait certes interpréter, pour le personnel médical, comme une double clause de conscience, prend alors toute sa signification, non seulement d’attestation juridique, mais de reconnaissance d’un enjeu éthique particulièrement important. La loi participe bien ici d’un phénomène de reconnaissance sociale [61].

58Elle traduit également un équilibre politique ou une volonté d’apaisement social sur une question soulevant des dissensions exprimées en termes éthiques et reconnues comme légitimes.

59Les débats récents en France autour du cas de l’IVG illustrent ce propos. La clause de conscience envers cet acte consacrée dans la loi du 17 janvier 1975 et fruit d’un compromis politique [62], a en effet été remise en cause lors de la discussion du projet de loi de modernisation de notre système de santé du 14 avril 2015. Cette remise en question est provenue en particulier de la Délégation aux Droits des femmes de l’Assemblée nationale, qui souhaitait supprimer cette clause, obstacle selon elle à l’accès à l’IVG, les médecins l’utilisant alors qu’ils sont plutôt motivés par des considérations financières. Un amendement en ce sens, déposé en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, sera retiré suite à l’avis défavorable de la ministre de la Santé, Marisol Touraine. Or, celle-ci arguera principalement d’un contexte politique fragilisé par un ensemble de réformes sociétales : « Il ne nous paraît pas utile, en effet, de rouvrir le débat sur des sujets dont, par ailleurs, je mesure pleinement la portée symbolique – et c’est une ministre tout aussi résolument engagée en faveur de l’IVG qui vous le dit. » L’argumentation des défenseurs de cette clause repose en outre sur la spécificité de l’IVG par rapport autres actes médicaux : « L’IVG n’est pas une situation pathologique a priori. Être enceinte n’est pas une maladie. L’IVG n’est donc pas un acte médical comme un autre [63]. »

60Autre situation, et enjeux comparables, en termes de licéité et de légitimité, d’un refus cette fois-ci par le législateur de l’inscription d’une clause de conscience dans la loi du 7 mai 2013 concernant l’ouverture du mariage aux personnes de même sexe, refus opposé à la demande pour les officiers d’état civil d’une attestation juridique de la possibilité ne pas célébrer un mariage contraire à leurs convictions [64]. Cette demande s’inscrit dans une volonté des parlementaires opposés à la loi de repolitiser le débat, conçu par le gouvernement en termes d’égalité et de sécurité juridique, en le resituant dans une réflexion normative, en termes de valeurs. Deux lignes principales d’argumentation sont déployées : le projet de loi est en contradiction avec un droit ou une loi naturelle, qui doit pourtant s’imposer ; le droit positif, pour sa part, a une fonction structurante universelle et ne saurait entériner des situations particulières et, par-delà, un changement de société s’opposant aux valeurs sous tendant notre civilisation.

61Contrairement au débat sur la proposition de loi Claeys-Léonetti, ce sont donc les opposants à la loi et les promoteurs d’une clause de conscience qui ont recours à des arguments de vérité. Il est vrai que, dans le cas présent, les enjeux de cette clause vont bien au-delà de l’attestation juridique, et expriment le refus de la légitimité de la loi, voire du législateur [65]. Le refus de l’inclusion d’une clause de conscience au sein du texte, malgré les divisions provoquées par le projet de loi au sein de la société, se fondera ici sur une double ligne argumentaire : le recours, dans une dynamique de « sous-politisation », à des arguments techniques, dans la volonté d’entériner une évolution sociale de fait en assurant à chacun les mêmes sécurité et protection juridiques ; la possibilité alors pour la loi, du fait de son usage social, de participer à la normalisation et à la reconnaissances de ces évolutions déjà accomplies.

62La question de l’instauration d’une clause de conscience pour le personnel médical appelé à pratiquer des actes de sédation continue jusqu’au décès prend donc place dans un contexte social complexe, marqué par plusieurs débats éthiques récents, dans l’enceinte parlementaire et à l’extérieur de celle-ci. Ceux-ci ont également donné lieu à une forte mobilisation de groupes revendiquant une légitimité à intervenir dans l’espace public sur ces sujets, ou auxquels une telle légitimité est reconnue par le politique, tels les groupes religieux auditionnés devant les commissions parlementaires.

63Faire disparaître l’éventualité d’une clause de conscience spécifique, c’est bien conforter l’affirmation que l’interdit n’est pas franchi, et, par-là, contribuer à maintenir une certaine paix sociale, qui serait inévitablement compromise par des mesures ouvrant une voie vers l’aide médicalisée à mourir. Son instauration n’est donc pas justifiable, elle apparaît même dommageable, car elle laisserait entendre, selon les mots de Jean Léonetti qu’« une euthanasie pourrait être pratiquée au travers d’un traitements sédatif [66] ».

64Il y a là, d’une part, conformité avec les propos du CNOM dans ses différentes auditions devant les Assemblées. Il y a d’autre part, réponse indirecte aux inquiétudes exprimés par les différents groupe religieux qui s’étaient engagés dans le débat sur la loi ouvrant le mariage aux coupes de personnes de même sexe, et dont les ressources et stratégies de mobilisations, en particulier celles de l’Eglise catholique, par des relais auprès du personnel politique, mais aussi par sa capacité à rassembler delà des fidèles dans une situation de panique morale [67] ont participé d’une conflictualité sociale durable que le politique veut ici éviter [68].

65Or, les autorités religieuses, qui se sont exprimées devant les commissions parlementaires ou en amont de la proposition ont fait montre de leurs préoccupations quant à l’intentionnalité des actes de sédation, ou la possible instrumentalisation des médecins [69], au service d’un nouveau droit des malades. La « citoyenneté totale » évoquée par les évêques ne peut se résumer à l’octroi de nouveaux droits jusqu’à la fin de la vie, elle se fonderait sur une vision faussée de la liberté, renvoyant à une « culture de mort » [70].

66Un texte commun aux catholicisme, protestantisme, judaïsme, islam, et orthodoxie de France [71] est publié en ce sens dans le quotidien le Monde, le 9 mars 2015, à la veille de l’ouverture de la discussion publique à l’Assemblée nationale, dont le titre exprime la préoccupation principale, à laquelle le politique va s’efforcer de répondre : « Nous, hauts dignitaires religieux, demandons à ce que soit préservé l’interdit de tuer. » [72] Dans ce texte court, qui reconnaît la nécessité d’adaptations législatives, un passage important est consacré à la question de la sédation, aux abus, et équivoques auxquels elle pourrait donner lieu, et à la nécessité de clarifier son intentionnalité. La Fédération Protestante de France, dans un communiqué du 20 mars 2015 se déclare favorable au renforcement des droits des patients instaurés par la proposition de loi, mais appelle à la vigilance « afin que tout acte d’euthanasie, dont l’intention est foncièrement différente d’une sédation terminale, demeure interdit » [73]. Si donc la « loi peut certainement être améliorée, en particulier en rendant plus claire la possibilité de sédation en phase terminale », elle ne doit pas aller au-delà. Et si, pour la FPF, une réflexion sur la « singularité des situations » n’interdit pas de penser « la possibilité, dans des cas extrêmes, de répondre à la demande du patient d’une assistance médicalisée pour une fin de vie » [74], ceci doit demeurer une transgression de la loi.

67La demande exprimée par ces groupes est bien celle d’une assurance que l’évolution législative prévue ne constitue pas une remise en cause d’un ordre moral jusqu’ici entériné par le droit. Aucune requête en termes de clause de conscience n’émane de ces interlocuteurs face à l’acte de sédation, ni avant le dépôt de la proposition de loi ni pendant les débats. L’expertise morale, sollicitée ou exprimée, participe cette fois-ci du consensus ou de l’apaisement voulu par le politique, dans la mesure où le cadre fixé et légitimé par le législateur lui parait à même de préserver du risque essentiel auquel la société ne peut consentir.

68Une clause de conscience reflète aussi et enfin la volonté de signifier plus fortement un équilibre entre différents droits, en l’occurrence ici entre les droits des malades et la liberté des médecins. Celui-ci, il faut le noter, s’inscrit toujours dans un contexte plus général de la vision de la relation entre patients et médecins. La France se caractérise certes par une tradition dirigiste en matière de santé, qui participe de la manière dont l’Etat, plus généralement, institutionnalise la société et y définit le sens du bien commun [75]. Elle connaît cependant un changement de paradigme dominant, avec la fin du monopole du paternalisme médical, à partir des années 1990, en particulier sous les effets des débats ayant eu lieu pendant l’épidémie de sida, caractérisés par un fort engagement militant en faveur d’une évolution de la relation patients-médecins. Celui-ci a largement contribué [76] à l’élaboration et à la promulgation de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, où s’affirme une redéfinition de la place du patient et son autonomisation. L’on a donc assisté dans cette période à « une réévaluation sensible du statut du patient. Celui-ci a été doté d’une véritable compétence politique, tant au niveau individuel que collectif : comme détenteur de nouveaux droits et comme acteur de la démocratie sanitaire. La part conférée au respect et à l’expression de la volonté du patient a été singulièrement redéfinie [77]. »

69La proposition de loi Claeys-Léonetti se place résolument dans cette logique. Elle affirme explicitement une primauté des droits des malades, et répond ainsi aux souhaits exprimés tant par le CCNE que par la consultation citoyenne. La priorité est donnée à « la volonté du patient et à son choix de ne pas continuer à vivre dans des conditions difficiles de souffrance réfractaires [78] ». Elle ne peut, dans ces conditions, ouvrir, au-delà des prescriptions du Code de déontologie, de droit des médecins à se soustraire à l’obligation de répondre à la demande du patient en fin de vie. Il n’existe ainsi pas de légitimité pour eux, dans ce nouvel équilibre, à objecter au nom de leur conscience. La mort apparaît bien comme « le moment de la vie où l’« autonomie de la personne devrait être la plus respectée [79] », même si, dans le cas présent, cette autonomie ne se déploie que dans les limites des impératifs sociaux légitimes fixés par l’Etat.

70Le respect de l’équilibre consensuel, entre choix individuels et obligation de préserver la vie, ôte ainsi toute signification à la revendication d’une clause de conscience.

71C’est alors la remise en cause de l’évidence de cette proposition par une partie des représentants, mais aussi par certains mouvements de la société civile, et en particulier la remise en cause du primat de la science sur le législateur, qui va rompre le discours consensualiste et conduire à une repolitisation du débat complexifiant l’adoption du texte.

Le primat du politique : l’entrepreneur législatifs, garant des impératifs sociaux

72La vérité scientifique au-dessus du législateur : tel est le fondement de la technicisation du débat voulue par ses rapporteurs, comme outil de qualification de l’acte de sédation. Cette interprétation va rencontrer la contradiction au sein de la sphère parlementaire, mais aussi dans la société civile.

73Qui possède la légitimité pour décider de la potentialité d’un conflit éthique dans une modification législative ? Pour les opposants à la position des défenseurs du projet, cette tâche revient au législateur. « Le Conseil national de l’Ordre des médecins a certes donné son interprétation de cet article, mais ce n’est pas à lui de nous dire ce qui est ou non de l’ordre de la loi ; aux dernières nouvelles, c’est au législateur d’en décider [80] ».

74La légitimité du législateur ne peut selon ces opposants être bridée par une compétence d’expertise, qui n’est pas légitime à dire la vérité. C’est la délibération rationnelle au sein des assemblées qui doit décider in fine de la signification des mesures législatives.

75Les expressions d’inquiétude devant l’ambigüité potentielle du texte, l’artificialité de la distinction d’avec l’aide médicalisée à mourir [81], ou la crainte de dérives euthanasiques, provenant de plusieurs bords politiques, rompent ainsi avec le consensus de l’argument d’autorité et conduisent à affirmer que la parole des représentants, si elle peut s’appuyer sur celle de l’expert, n’y est pas subordonnée. « Selon cette interprétation (celle du CNOM) – qui a d’ailleurs fait débat en interne –, il n’y aurait pas de volonté euthanasique dans cet article. Nous, nous pensons qu’il y a un cheminement dans cette direction, avec un risque non nul que l’on finisse par y arriver [82] ».

76L’interprétation de l’expertise médicale est circonscrite ici à son rôle d’interprétation, et non d’argument de vérité, il revient à la loi et au législateur de se prononcer sur la nécessité ou non de garde-fous : le Parlement est bien, dans cette conception, le lieu de défense de la morale.

77L’on peut constater ici, d’une part, une dynamique de repolitisation [83] du débat venant s’opposer à la dynamique de sous-politisation analysée ci-dessus, voire de surpolitisation au sens donnée par P. Lascoumes à ce terme, par une « amplification des oppositions » qui avaient été mises sous le boisseau [84]. » Cette amplification est caractérisée non pas par le volonté de se référer à un autre modèle normatif que celui revendiqué par les promoteurs de la proposition de loi, l’interdiction absolue de levée de l’interdit social de donner la mort, mais plutôt par la volonté de s’assurer par le débat et par des modifications éventuelles du texte proposé que ce dernier n’est pas remis en cause. C’est la délibération au sein des assemblées représentatives que l’argument de vérité rendait par nature caduque, qui, dans sa légitimité réaffirme le caractère éthiquement problématique des actes considérés, contre la parole du sachant. La difficulté de l’accord ne repose donc pas sur une opposition forte en termes de valeurs, mais sur un conflit sur la légitimité de l’énonciateur qui est endroit de définir les intérêts et le bien commun. La résolution de « la tension entre l’ordre des savoirs et l’ordre démocratique » [85] doit dans cette logique se résoudre au profit de l’élu.

78Les députés visés ici, d’autre part, expriment à travers leurs prises de position leur rôle d’entrepreneurs législatifs, mais aussi d’entrepreneurs de cause ou de morale [86], aptes à et « disposant d’un pouvoir de produire des normes juridiques et des jugements moraux » [87], relayant parfois certains interlocuteurs de la société civile, convoqués ou s’invitant au débat public. Ainsi de l’association proche des mouvements pro-vie Alliance Vita [88], auditionnée par les différentes commissions parlementaires, pour qui la sédation est une pente vers l’euthanasie, et qui a engagé des actions de mobilisation dès 2012 pour s’opposer à toute révision de la loi Léonetti. A côté des Eglises et confessions qui ont participé du consensus et de l’apaisement social souhaité par les promoteurs du texte, se déploie en effet une nébuleuse associative, mêlant mouvements confessionnels [89] ou se revendiquant comme laïques [90], se situant dans l’opposition au projet tel qu’il est rédigé par ses rapporteurs, et dont les ressources de mobilisation vont de la pétition pour l’instauration d’une clause de conscience face au droit à la sédation [91] à la représentation plus politique de leur revendications [92].

79S’exprime une volonté de substantialisation de l’acte législatif. La loi ne peut se contenter dans cette optique de réguler les relations entre individus autonomes, libres de leur choix de vie bonne, mais se doit de refléter une certaine véracité morale et en traduire les exigences. Cette substantialisation du bien commun dépasse dans cette opposition aux promoteurs du texte la simple fonction d’encadrement étatique que traduit le texte qu’ils refusent. Et à la revendication première d’une clause de conscience, va s’ajouter, dans le déroulement du processus législatif, une stratégie plus générale de restrictions de l’application des nouveaux droits des malades, qui ne concerne pas seulement le droit à la sédation, mais dont ce dernier est représentatif de l’économie générale.

80Cette stratégie emprunte la voie de propositions de nouvelles rédactions de l’article visé car il apparaît en effet toujours nécessaire « de clarifier les cas dans lesquels une sédation profonde et continue est mise en œuvre jusqu’au décès afin qu’il n’y ait aucune ambiguïté sur l’ouverture d’une possibilité de suicide assisté » [93].

81L’équilibre recherché est, dans l’énoncé, identique à celui voulu par les promoteurs du texte, entre les « principes cardinaux de la législation française actuelle sur la fin de vie : d’une part, la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement, d’autre part, le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité » [94]. Mais en son nom la contrainte doit être accrue. En effet, « selon le cadre dans lequel elle intervient, et l’intention qui la porte, la sédation est (…) une pratique médicale acceptable ou (qui) expose à des dérives, contraires aux principes qui fondent la législation française sur la fin de vie [95]. »

82Plusieurs propositions de rédaction vont alors affirmer la nécessité d’inscrire de manière plus explicite le surcroit d’autonomie accordé aux malades en fin de vie dans un cadre donateur de sens qui limite cette autonomie au nom des impératifs sociaux. La suppression, en première puis en seconde lecture au Sénat, de la mention initiale à une « prolongation inutile de la vie », qui a donné lieu, on l’a vu, à des interprétations plurivoques, se double ainsi de la volonté de préciser que « dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n’est mise en œuvre qu’en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive ». Cette nouvelle rédaction « regroupe les cas prévus par l’article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté » [96]. Enfin, l’adoption en séance publique, lors de l’examen en première lecture au sénat, d’un amendement supprimant le caractère imposable ou obligatoire de la continuité jusqu’au décès de la sédation, constitue le paroxysme de la volonté de précaution [97].

83L’on assiste ainsi à une tentative de politiser encore davantage la fin de vie, dans le sens où le politique veut définir, de manière restrictive, le cadre normatif au sein duquel la marge d’appréciation privée des individus peut s’exprimer. Le parlement et la loi sont ici affirmés comme le lieu et l’instrument de défense de la morale et de l’ordre social, tels qu’ils sont discutés et déterminés par le législateur.

84Cette repolitisation, il faut le noter, s’accompagne d’un clivage idéologique y compris au sein des partis, qui met fin, quasiment jusqu’au vote du texte en commission paritaire, à la volonté consensuelle déployée dans la première phase d’élaboration et de discussion du projet. Le vote en première lecture à l’Assemblée nationale avait en effet traduit cette volonté de rassemblement autour de ce qui est présenté comme faisant consensus.

85Ainsi, le groupe UMP, avait voté, « dans son immense majorité (…) cette belle loi de progrès, de clarification et de courage [98] » tout comme le groupe SRC, ou encore le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste, malgré sa déception par rapport aux « attentes suscitées par l’engagement 21 du Président de la République François Hollande [99] ».

86La rédaction finale de l’article 3 adoptée à l’unanimité par la commission mixte paritaire ad hoc, apparaît alors comme le fruit d’un compromis entre conceptions politiques de la fin de vie, qui ménage le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais dans des conditions restreintes et avec la suppression acceptée par les rapporteurs du texte de la formule « de ne pas prolonger inutilement la vie ».

Conclusion

87Les débats sur le droit à la sédation nous ont permis d’observer que la mise en place d’un acte ouvrant davantage d’autonomie pour le malade en fin de vie a nécessité pour le politique d’imposer, par des arguments de vérité, la preuve que celle-ci ne saurait aller contre un impératif social, présenté comme consensuel. L’on peut ainsi affirmer que, paradoxalement, c’est la technicisation du débat qui a en partie renforcé une expression substantialiste du droit.

88La conscience, dans ce cadre, est alors invoquée, de prime abord, au nom d’une liberté fondamentale individuelle, et pour permettre un équilibre et une conciliation des droits, ceux des malades et ceux des médecins. Cette invocation traduit, de manière plus générale, la crainte que dans un domaine du droit touchant aux questions éthiques, l’Etat, dit sécularisé et laïque, ne demeure pas suffisamment un Etat donateur de sens. Les politiques de la fin de vie apparaissent bien ici comme l’un des domaines où se pose, dans nos sociétés postmodernes, la question de l’autonomie du Kulturmensch wébérien comme valeur sociale fondatrice [100].