Cas idéal ou impossible de comparaison ?

1 Ce cas si prometteur se révèle cependant problématique. Les caractéristiques fondant son avantage heuristique sont aussi la source d’importantes difficultés méthodologiques : le Sida est un objet inédit, en mouvement rapide, source de controverses et de crises; il introduit des innovations dans toutes les politiques sectorielles chargées de le traiter. La lutte contre l’épidémie comprend des mesures multiples extrêmement diversifiées, allant de la réduction des risques sanitaires chez les toxicomanes à l’aménagement de règles régissant l’accès à l’assurance-vie, en passant par la modification des protocoles de la recherche clinique et la lutte contre les maladies transmissibles, dans les contextes aussi éloignés que la prostitution de rue et les salles d’accouchement. Comment comparer “une” politique comprenant un éventail aussi large de mesures et s’étendant sur plusieurs secteurs d’intervention publique et privée ?

2 À quel moment convient-il de saisir les évolutions et par rapport à quels chemins antérieurs ? Les événements déclenchés par la découverte de la nouvelle maladie en 1981 sont-il à prendre en considération, au même titre que la crise politique déclenchée par “l’affaire du sang contaminé”? Jusqu’où faut-il remonter dans l’histoire de chaque pays pour analyser le traitement politique des maladies sexuellement transmissibles (MST), de l’homosexualité et de la toxicomanie, afin de pouvoir cerner la part de la path-dependency et des changements, par crises ou adaptations incrémentales ? Face à un phénomène impliquant le social, dans sa profondeur jusqu’aux attitudes culturelles face à la sexualité, la maladie et la mort, et une dimension trans-sectorielle et trans-national, quel corpus d’outils conceptuels et théoriques convient-il de mobiliser ?

3 La littérature ne fournit pas de modèle pouvant décrire la gestion contemporaine d’épidémies dangereuses dans les pays développés, où la menace semblait avoir disparu avec le progrès des conditions de vie et les interventions médicales efficaces (vaccinations systématiques, médicaments antibiotiques). Les études comparatives portant sur les politiques de la santé se focalisent sur le financement et l’organisation institutionnelle du système des soins, sur la maîtrise des dépenses de santé et les conflits qui en résultent entre médecins et responsables des finances publiques. Or, le Sida n’a pas fait l’objet de mesures d’économie; il en fut même expressément exclu. Aucun traitement médical efficace n’existait à l’apparition de la maladie et lorsque les nouveaux médicaments sont arrivés sur le marché, ils ont été rendus accessibles, immédiatement et sans restriction, à tous les sidéens susceptibles d’en tirer un bénéfice médical. Le cas du Sida se positionne donc à l’inverse des grands enjeux traversant le secteur de la santé. La lutte contre le Sida a même contribué à modifier les équilibres traditionnels, notamment sur deux plans. D’une part, la position de la santé publique, traditionnellement faible et marginale par rapport à la médecine curative dominante, a été consolidée dans chaque pays comme au niveau de l’Union européenne (UE). Les politiques de la santé publique sont passées de la périphérie de “l’État médical [1]” vers le centre de l’attention politique. D’autre part, le modèle des relations médecins/malades s’est démocratisé. Des associations militantes, représentant les intérêts des malades du Sida et des personnes séropositives, se sont imposées comme interlocuteurs incontournables des médecins et institutions de prise en charge. Elles veillent sur la qualité des soins et s’intéressent de près aux progrès de la recherche clinique [2].

Démarche et options méthodologiques

7 Notre recherche sur la lutte contre le Sida relève de la catégorie des comparaisons multipolaires, comprenant quatre pays étudiés à titre égalitaire. Cette option évite le biais parfois observable dans les comparaisons binationales où un cas national est construit par rapport à l’autre [6]. Le choix des pays a obéi à une triple logique tenant compte des caractéristiques des pays, de l’organisation du secteur de la santé et du modèle de l’épidémie. Au croisement de ces trois dimensions ont été retenus quatre pays : la France, la Grande-Bretagne, l’Italie et l’Allemagne, pays les plus peuplés de l’UE, le critère démographique étant à prendre en compte lorsqu’il s’agit d’une épidémie.

8 La sélection comprend exclusivement des pays européens, parce que l’Europe occidentale constitue l’unique grande [7] exception dans le tableau noir de l’évolution de l’épidémie dans le monde [8]. La réussite dans la maîtrise de l’épidémie doit être mise en rapport avec une double caractéristique européenne : un régime politique démocratique et un État providence efficace, deux conditions garantissant la solidarité avec les populations à risque, l’accès aux soins médicaux et le consensus politique pour affecter des ressources suffisantes à la lutte contre l’épidémie [9]. La sélection inclut deux pays dont le régime de politiques publiques est centralisé (France, Grande-Breta-gne) et deux où il est décentralisé, formellement et dans la pratique (Allemagne, Italie). Le degré de (dé)centralisation de la vie publique, sociale, artistique et économique se reflète fidèlement dans la diffusion de l’épidémie, ce qui rappelle le caractère “politique” de tout problème de santé publique [10]. En Grande-Bretagne, la seule région londonienne, et en France, les deux régions Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur, concentrent à elles seules les trois-quarts des personnes vivant avec le VIH, alors qu’en Italie et en Allemagne les cinq régions les plus touchées de chaque pays regroupent à peine les deux tiers des personnes atteintes.

9 Les quatre pays retenus représentent les différents modèles de diffusion de l’épidémie, à nette dominante toxicomane en Italie, homosexuelle en Grande-Bretagne et, à un moindre degré, en Allemagne. La France représente trois pôles sociaux et géographiques distincts, dont les effets épidémiologiques interagissent de façon cumulative : une épidémie à dominante toxicomane dans le Sud, homosexuelle à Paris et hétérosexuelle dans les DOM-TOM et au sein des populations métropolitaines en contact avec les territoires d’Outre-Mer. Bien que la France soit l’unique pays de la comparaison où trois différentes épidémies se sont développées, elle présente l’unique cas où les campagnes publiques d’information et de prévention se sont adressées longtemps exclusivement à la population générale, sans tenir compte des principes fondateurs de la science épidémiologique et de la santé publique que sont la localisation du risque et les comportements à risque. Les messages ciblés en fonction des groupes, milieux et régions spécifiquement à risque, n’ont été développés qu’à partir de 1994, après le choc du “scandale du sang contaminé”, lorsque plusieurs rapports officiels ont sévèrement critiqué la politique antérieure [11]. La France comporte une autre particularité. Alors que le territoire national inclut des régions d’Outre-Mer, à fort développement épidémiologique et transmission hétérosexuelle, les statistiques françaises ne comportent pas la mention, en usage partout ailleurs, de l’origine de l’infection par contact avec une “région à risque endémi-que”. C’est seulement sous la pression directe de la Commission Européenne et des structures d’expertise de santé publique dont l’UE s’est dotée depuis l’entrée en vigueur du Traité de Maastricht ( 1993), que des modifications sont maintenant introduites dans le dispositif statistique français.

10 Le choix des pays tient compte de l’organisation du secteur de la santé qui devrait, selon une hypothèse de départ, influer sur la capacité de gérer un problème de santé publique. Les deux modèles théoriques d’organisation sectorielle sont représentés : le système national de santé (Grande-Breta-gne, Italie) et le système d’assurance-maladie (France, Allemagne) [12]. L’intérêt de ces deux modèles théoriques opposés est la place variable de la prévention par rapport aux soins : dans les systèmes nationaux de santé, la prévention fait partie du dispositif institutionnel, elle est financée et régulée en grande partie par les mêmes autorités, tandis que la compétence des régimes d’assurance-maladie se limite aux seuls soins médicaux, laissant les services préventifs en dehors de l’architecture centrale du secteur de la santé à la charge d’autres instances, le plus souvent locales.

11 Les champs sectoriels à retenir ont également fait l’objet d’un choix méthodologique, car les limites du secteur de la santé sont extensibles, pouvant inclure une vaste gamme de services préventifs, psychologiques et sociaux, et la lutte contre le Sida est multiforme, incluant par exemple la promotion des rituels de mémoire des victimes et la reconnaissance légale de l’homosexualité. La comparabilité de l’objet exige de tracer des frontières et sélectionner les sous-secteurs entrant effectivement dans le champ de l’analyse, en tenant compte du fait que leur organisation et rattachement institutionnel peuvent varier selon les pays. Nous avons retenu uniquement tout ce qui relève de la santé publique ou s’y rattache directement. L’éducation sexuelle à l’école fait ainsi partie du champ d’analyse, mais les politiques visant l’identité homosexuelle en sont exclues. La reconnaissance du couple homosexuel n’entre dans le champ que pour la partie concernant la transférabilité des droits sociaux au partenaire inactif, lui permettant d’être, par exemple, un ayant droit de l’assurance maladie. Notre comparaison de l’action publique, avec son triple versant de prévention, de soins et de solidarité, se décline ainsi dans trois sous-secteurs : maladies sexuellement transmissibles, toxicomanie, transfusion sanguine. La comparaison entre les quatre pays se trouve ainsi croisée avec trois secteurs et présente en réalité douze cas.

12 Conçue comme une comparaison multipolaire, à douze entrées, la recherche a mobilisé un large spectre d’outils théoriques : les modes d’analyse habituellement mis en œuvre dans l’étude des politiques publiques [13], les outils empruntés à la sociologie des professions, des organisations, de la mobilisation et de la médecine, les approches de l’analyse sociétale, les catégories webériennes, etc. Le fait qu’il s’agisse d’un “single-handed project” conduit par une même personne sans équipe internationale formellement constituée [14], nous a libéré de l’obligation de négocier un protocole avec plusieurs partenaires, chacun défendant un vocabulaire conceptuel spécifique, des liens de sens et cadres de références imprégnés d’une réalité nationale différente. L’économie des compromis est un avantage pour la cohérence de la méthode d’enquête, de la problématique et de l’interprétation. Le désavantage, outre une charge de travail importante [15], est de ne pas être obligé d’expliciter préalablement l’ensemble de ses propres cadres de référence. Des questions pertinentes et hypothèses guidant la recherche peuvent ainsi demeurer implicites. Cette situation inhérente à la démarche inductive, qui demeure la mieux adaptée à un cas inédit comme celui du Sida, n’est cependant que provisoire, l’explicitation se faisant nécessairement à l’étape de publication.

La construction d’un objet comparable : cerner les dimensions typiques

13 Le temps constitue un facteur doublement significatif : concrètement pour l’efficacité dans la lutte contre une épidémie et du point de vue de la démarche de recherche dès lors que celle-ci vise à analyser le changement, qui se déroule forcément entre un temps 1 et un temps 2. Du fait des décalages entre les pays, la dimension temporelle doit être intégrée dans la méthodologie comparative. Nous avons construit une périodisation idéal-typique, au sens webérien, de la lutte contre le Sida par rapport à laquelle les écarts dans le “policy timing” peuvent s’apprécier. La chronologie ideal-typique retient les séquences essentielles, dans leur déroulement réel, mais sans tenir compte de toutes les variations et particularités observées. Quatre séquences peuvent ainsi être distinguées, chacune dominée par des enjeux et des acteurs spécifiques.

Ordonner les résultats : distinguer les niveaux de changement [27]

29 Les pays sont différemment préparés à relever les défis. Leur parcours d’apprentissage s’avère donc plus ou moins long et intense. Dès lors se pose la question de savoir ce qui, dans les données recueillies et les évolutions observées, relève du problème (gestion d’une épidémie), du secteur (santé) et du cas national (contexte politique) et comment traiter les interactions entre ces niveaux. Par exemple, la promotion publique du préservatif et la généralisation de l’éducation sexuelle à l’école ont posé problème dans l’ensemble des pays comparés, mais rarement dans les mêmes termes et aux mêmes niveaux technique, institutionnel et politique.

30 Premier cas de figure, les stratégies de prévention peuvent buter sur des difficultés d’ordre technique, en termes de savoir-faire, d’information ou d’approvisionnement. Il a fallu augmenter la production ou l’importation des préservatifs et définir les normes et contrôles de qualité, ou encore concevoir des supports pédagogiques et former les éducateurs. À l’époque, seule la Grande-Bretagne disposait d’un corps d’éducateurs de santé expérimentés en matière d’éducation sexuelle. En Allemagne, grâce au travail effectué sur le Sida, la “pédagogie sexuelle” s’est progressivement constituée en discipline universitaire. Par contre, en France, la place dominante dans l’éducation sexuelle des jeunes était tenue par les militantes du Planning Familial et focalisée en fait sur les filles. Combattantes de la contraception orale et de la loi Veil sur l’avortement, elles se sont longtemps opposées à une réorientation vers la prévention des MST et le préservatif. De même, le contraste est frappant dans les conflits autour du dépistage obligatoire ou volontaire. En Grande-Bretagne, la controverse était technique et n’impliquait qu’un petit groupe d’épidémiologistes professionnels, alors qu’en Allemagne alors qu’en France elle était politique et publique impliquant la presse, les intellectuels et les politiciens. Dans la société et la vie politique italiennes, le Sida n’a pas soulevé de débat public. Seul le dépistage systématique pratiqué dans les prisons a longtemps opposé le ministère de la Justice et le ministère de la Santé, sur les mesures techniques à prendre pour protéger les gardiens contre le risque d’infection et soigner les prisonniers sidéens.

31 Deuxième cas de figure, les politiques de prévention peuvent buter sur des obstacles institutionnels et des conflits de compétences entre groupes professionnels ou organismes sanitaires et sociaux. Le cas est bien illustré par la politique de réduction des risques chez les toxicomanes. En Allemagne, les programmes de méthadone, médicament substitutif à la toxicomanie intraveineuse, développés par les municipalités et les régions, ont été vivement combattus par la commission médicale nationale responsable de la pharmacopée. Les rapports de force ont évolué avec l’entrée en jeu des caisses d’assurance-maladie, pour qui la prescription de la méthadone revient moins cher que la prise en charge des nouveaux cas de Sida et d’hépatites. En France, c’est l’intégralité de la politique de prévention du Sida auprès des toxicomanes qui est restée inappliquée jusqu’à 1995-1997, en raison de l’opposition farouche des professionnels à toute “intervention médicale” dans leur champ d’activité [28]. Le refus des professionnels du secteur trouvait un écho et une justification dans le refus des responsables politiques, de droite comme de gauche, de modifier la politique de lutte contre la toxicomanie.

32 Toujours en France, avant de pouvoir lancer des campagnes publiques visant à promouvoir l’usage du préservatif et engager la vente des seringues dans les pharmacies, il a fallu abroger deux lois interdisant respectivement la publicité des “moyens de contraception”, dont le préservatif, et la mise à disposition de seringues. En Italie, le programme de lutte contre le Sida, voté au Parlement en 1990, n’a connu qu’un timide début de mise en œuvre, à cause d’un long conflit de compétence opposant les régions et l’État sur l’attribution des budgets du Sida. En Allemagne, la double tutelle exercée à l’époque sur l’industrie de fractionnement du plasma par l’Office fédérale de la santé (Bundesgesundheitsamt) et par les régions, explique pourquoi le retrait des médicaments potentiellement contaminés par le VIH n’a pas été ordonné par les autorités, incertaines quant à leur compétence et responsabilité administrative concernant une mesure aux conséquences financières importantes. Une prudence similaire, mais visant l’idéologie du don du sang comme mesure de réinsertion sociale du prisonnier, a empêché l’interdiction formelle des collectes de sang dans les prisons en France qui ont continué dans certains endroits jusqu’à 1991, date du premier procès pénale dans l’affaire du sang contaminé.

33 Un troisième cas de figure concerne les oppositions politiques ou idéologiques venant des autorités publiques ou morales, des médias ou groupes d’intérêt. En Italie, l’adoption d’une véritable politique de prévention a été retardée par les gouvernements chrétiens-démocrates qui ne souhaitaient pas entrer en conflit avec le magistère moral de l’Église catholique sur la sexualité. Dans le domaine de la prise en charge des toxicomanes, des messages préventifs au contenu différent ont été délivrés, du fait des désaccords sur les méthodes, méthadone ou sevrage, entre les organisations publiques et laïques d’une part et les communautés thérapeutiques liées aux organisations de charité d’autre part. En France, où le développement du Sida a coïncidé avec l’expérience de la cohabitation, le Front National s’est saisi du dossier. Il en est résulté une politisation tout à fait exceptionnelle, unique en Europe, entraînant d’importants retards dans l’action gouvernementale et le refus de cibler les campagnes de prévention sur des groupes particulièrement concernés. La présentation du Sida comme risque “général”, égal pour tous [29], était censée œuvrer contre “l’exclusion sociale” des sidéens. En Allemagne, seuls les ultras conservateurs de la région de Bavière [30] ont établi un catalogue de mesures similaires à celui du Front National français, mais les conséquences de leur bataille isolée se sont révélées moins pénétrantes, voire positives par la suite. La commission parlementaire, constituée pour évaluer l’efficacité des politiques menées et renforcer le consensus, ainsi que les tribunaux administratifs saisis par les conflits de compétences, ont légitimé la politique éducative et participative liant le gouvernement et les acteurs privés engagés dans la lutte contre l’épidémie.

34 D’une manière générale, la capacité de conduire une politique publique visant les comportements privés, notamment sexuels, dépend de la légitimité reconnue aux autorités publiques à poser des normes et le cas échéant, à limiter la liberté privée au nom de la santé publique. Dans cette stratégie, la Grande-Bretagne a pu s’appuyer sur ses acquis du passé, sans équivalent dans les trois autres pays. De vastes campagnes visant les comportements sexuels pour prévenir les MST y avaient déjà été conduites après la Deuxième guerre mondiale, selon des méthodes proches de celles utilisées aujourd’hui dans le cas du Sida. L’Allemagne a dû réviser l’application de son arsenal législatif, mais a pu bénéficier d’une collaboration stable et consensuelle avec les associations homosexuelles, ainsi que du soutien actif des Églises Protestantes. La France a dû faire appel à un répertoire de références forgées dans les luttes politiques de 1968, ce qui explique la singularité des campagnes publiques françaises, où les thèmes “Sida” et “préservatif” ont été découplés [31]. Pour réhabiliter l’usage du préservatif, le thème a été présenté par l’image d’une sexualité spontanée et “sans contrainte [32]”; le thème du Sida a été rattaché à l’idée de solidarité et de fraternité. Toute référence à la responsabilité pour le partenaire, au risque de maladie et de mort, était écartée [33] afin de ne pas susciter de sentiments d’inquiétude dans l’opinion publique ou de rejet vis-à-vis des sidéens.

35 L’influence de la “path-dependency” déploie ainsi des effets opposés : support cognitif et pratique en Grande-Bretagne, poids négatif en France où la lutte contre le Sida oblige à rénover le répertoire intellectuel dans les trois secteurs concernés et au-delà. En Italie, le problème majeur hérité du passé concerne l’administration globale du système de santé, miné par la déviation des budgets et un clientélisme traditionnel. L’avènement de la “deuxième” République italienne, avec ses réformes générales du système politicoadministratif et de la gestion du secteur de la santé, modifie le contexte global et facilite la mise en œuvre, sur tout le territoire, de la politique de lutte contre le Sida conçue et adoptée auparavant.

Identifier les facteurs : la trame des rapports

36 Les quatre pays se distinguent par plusieurs facteurs [34] : l’intervention gouvernementale précoce ou tardive; le style politique consensuel ou conflictuel; les facteurs institutionnels, notamment ceux dont dépend la conduite transversale d’une politique reliant prévention, services médicaux et sociaux; le système des valeurs mobilisées dans la lutte contre le Sida.

37 Les acteurs et lieux de pilotage ainsi que les référentiels mis en avant ne sont pas les mêmes selon les pays. En Grande-Bretagne, le rôle clé a été tenu par les médecins hauts fonctionnaires, dirigeants du National Health Service. En Italie, c’est une fraction de l’élite médicale, des professeurs des Facultés de médecine, qui a poussé le gouvernement dans l’action et qui continue à piloter la Commission nationale de lutte contre le Sida, en alliance avec des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé. En Allemagne, ce sont les responsables politiques, réunis dans la Conférence des ministres de la Santé des régions et de l’État fédéral, qui ont imposé l’orientation de la lutte contre le Sida, dont la mise en œuvre revient aux Länder, villes et associations privées. Dans les trois pays, les Parlements ont légitimé les choix et évalué les politiques menées. En France, la prévention a été institué en dehors de l’État et à l’écart de l’élite médicale, puis confiée à une agence ad hoc : l’Agence française de lutte contre le Sida (AFLS), au sein de laquelle s’est déroulé le conflit entre les associations homosexuelles et l’administration [35]. Le gouvernement ne s’est engagé directement qu’à la suite de la crise du “sang contaminé”. À partir de 1992-1993, il entreprend un train de réformes, sans équivalent dans les autres pays européens, portant sur le contenu des politiques et les structures institutionnelles. Les objectifs de ces réformes dépassent la lutte contre le Sida pour viser la santé publique dans son ensemble, par une élévation au niveau international du dispositif français.

38 Les conceptualisations du risque se sont rapprochées. Le Sida a été défini dès le début comme un problème majeur de santé publique au Royaume-Uni et en Allemagne, alors qu’il était traité jusqu’au début des années 1990 comme un problème social marginal en Italie et un problème majeur d’exclusion sociale en France. Aujourd’hui, la “santé publique” figure parmi les référentiels politiques fondamentaux dans les pays de l’Europe occidentale [36].

39 Le rapport national/local apparaît comme un facteur majeur déterminant la mise en œuvre des politiques. En Italie, les initiatives des acteurs locaux, publics et privés, ont pallié les insuffisances de la politique nationale, du moins dans les grands centres urbains du Nord et du Centre. La Grande-Bretagne a pu activer, rapidement et durablement, les réseaux de collaboration publics et privés autour des unités locales du National Health Service (NHS). L’Allemagne s’est appuyée sur ses offices locaux de santé publique, il en existe près de quatre cents, tous dotés d’un responsable de la coordination et de la prévention du Sida durant la période du plan gouvernemental d’urgence ( 1987-1992). La France, en revanche, a d’abord réservé la lutte contre le Sida à l’État central par la loi de 1987, dont l’objectif était d’écarter les élus locaux du Front National du champ. C’est seulement lors de la ré-orientation de la lutte contre le Sida au milieu des années 1990 qu’un système de conventions, entre les administrations déconcentrées (DRASS et DDASS) et les acteurs locaux publics et privés, prend la relève et privilégie désormais l’action locale ciblée sur les populations précises.

Les facteurs et le contexte

40 Les deux tableaux comparatifs résument les facteurs expliquant les différences observées dans les politiques de lutte contre le Sida, en distinguant : d’une part, les facteurs directement impliqués (Tableau 1). Ils sont “déterminants” dans la mesure où ils agissent comme des facteurs indépendants, du moins dans un premier temps. Cependant, dans un deuxième temps, ils peuvent subir l’effet des changements induits par la lutte contre l’épidémie, comme observé dans les cas italien et français; d’autre part, les facteurs indirectement impliqués (Tableau 2) qui conditionnent le cadre et agissent comme éléments du contexte. Ces facteurs relèvent du système politique général et, pour certains, du régime général des politiques publiques.

41 Les facteurs déterminants (Tableau 1) relèvent plutôt du niveau sectoriel, mais non exclusivement. Certains impliquent également le système politique national : la rhétorique politique, la position des bénéficiaires, la hiérarchie des valeurs. Les facteurs déterminants forment des ensembles interdépendants et renseignent sur la cohérence interne des cas nationaux [37]. Une forte rhétorique politique va de pair avec la fermeture des milieux professionnels, une faible participation des bénéficiaires et une faible capacité au niveau de la construction pratique des politiques. Dans ce cas de figure, les forums professionnels pénètrent et dominent d’autant plus facilement le niveau de la construction des politiques que celui-ci est soumis aux effets des rhétoriques politiques (le cas français). Inversement, une forte capacité de construction des politiques va de pair avec l’ouverture des milieux professionnels, la participation des bénéficiaires et des valeurs de référence tournées vers la santé publique. Dans ce dernier cas de figure, la politisation des dossiers est peu probable ou reste limitée (le cas britannique).

Tableau 1

Les facteurs institutionnels et politiques

Tableau 1 : Les facteurs institutionnels et politiques Royaume-Uni Allemagne France Italie Rhétorique Faible Assez faible ( 1) Forte Faible politique ( 2) Devenue faible Forums Ouverts Ouverts ( 1) Extrême- ( 1) Moyens professionnels ment fermés ( 2) Mieux ( 2) S’ouvrant coordonnés Niveau de la ( 1) Fort Assez fort ( 1) Extrême- ( 1) Faible construction ( 2) Encore ment faible ( 2) Renforcé pratique des renforcé ( 2) Fortement politiques renforcé Participation Plutôt forte ( 1) Forte ( 1) Limitée et ( 1) Moyenne des bénéficiai- ( 2) Encore conflictuelle ( 2) Se renforres renforcée ( 2) Renforcée et çant davantage pacifiée Valeurs mises Favorables Favorables ( 1) Très À double effet en avant dans défavorables la LCS ( 2) Devenue favorables ( 1) Situation de départ (temps 1) ( 2) Situation après apprentissage (temps 2) LCS : Lutte contre le Sida

Les facteurs institutionnels et politiques

Tableau 2

Les facteurs du contexte institutionnel et politique

Tableau 2 : Les facteurs du contexte institutionnel et politique France ItalieAllemagneRoyaume-Uni Impact de la ( 1) Extrêmement NeutreFavorableFavorable compétition défavorable. électorale sur ( 2) Devenu la LCS neutre Rôle du ( 1) Très faibleTrès actifTrès actif Parlement en ( 2) Devenu actif Moyen matière de santé Capacité de ( 1) Très faible ( 1) MoyenneForteTrès forte coordination ( 2) Fortement ( 2) Renforcée gouvernemen- renforcée tale Initiative ( 1) Extrême- ( 1) MoyennesFortesTrès fortes locale et ment faibles ( 2) Renforcées coordination ( 2) Très local/national renforcées

Les facteurs du contexte institutionnel et politique

42 Les facteurs relevant du système politique national ne se modifient que rarement sous l’effet d’une politique de santé publique. Aussi, les changements observés dans le cas italien ne résultent que partiellement de la lutte contre le Sida, mais découlent d’un nouveau régime politique. Celui-ci fournit un cadre plus favorable à la mise en œuvre des politiques de santé publique. En revanche, le cas français est unique. L’ampleur des changements traduit l’impact du choc du “sang contaminé” et les réponses en termes de réformes institutionnelles et de mutations intellectuelles. L’apprentissage va au-delà du problème du Sida et au-delà du secteur de la santé.

Conclusion : l’intérêt de la méthode

43 Les tableaux 1 et 2 rapprochent nettement la Grande-Bretagne et l’Allemagne d’un côté et la France et l’Italie de l’autre. Les modèles théoriques de l’organisation de l’État-providence se révèlent donc sans pertinence pour les politiques de prévention et de santé publique, en dépit du rôle central de l’État, de la profession médicale et de l’arsenal thérapeutique dans la lutte contre une épidémie.

44 Le succès ou l’échec des différents pays dans la conduite de la lutte contre le Sida tient essentiellement à leur capacité de coordination et au pilotage des politiques par une institution clairement identifiée, tel le NHS en Grande-Bretagne. L’Allemagne, bien que ne disposant pas d’un système de santé intégré, a pu s’appuyer sur un lieu permanent de coordination politique (la Conférence des ministres de la Santé) et un dispositif de santé publique resté en vigueur institutionnellement et professionnellement (les offices de santé publique). Inversement, les systèmes de santé fragmentés, par les corporatismes professionnels (France) ou les disparités locales (Italie), ont éprouvé de grandes difficultés à répondre aux défis de l’épidémie.

45 Les apprentissages institutionnels et politiques sont d’ampleur inégale dans les quatre pays. Le Royaume-Uni et l’Allemagne renforcent les niveaux qui se sont déjà révélés efficaces, respectivement la construction pratique des politiques et la collaboration des bénéficiaires. En Italie, l’apprentissage s’effectue à la faveur d’un changement politique général qui renforce le niveau de la construction pratique des politiques de la santé et leur coordination nationale. La France présente le seul véritable cas de rupture. Le processus d’apprentissage institutionnel et politique passe par deux étapes. La première s’étend sur les années 1986-1992 et consiste à mobiliser les autorités publiques. Celles-ci restent d’abord hésitantes puis procèdent à la mise en place de grandes agences, les référentiels étant puisés dans le répertoire national classique (liberté, exclusion sociale). La deuxième étape suit une crise politique aiguë [38] dont les responsables politiques tirent les leçons. Elle débouche sur un apprentissage institutionnel et intellectuel accéléré, au cours duquel la santé publique est reconnue comme relevant directement de la responsabilité de l’État [39]. Le modèle français de changement par crises contraste avec le modèle suivi dans les autres pays, où le changement est pragmatique et incrémental, le processus d’apprentissage portant de manière sélective sur certains éléments seulement des dispositifs, des pratiques et des références.

Schéma 1

La médicalisation de la lutte contre le sida

Schéma 1 La médicalisation de la lutte contre le sida Trithérapie Accès généraliséModèle “Urgence médicale” Modèle Traitements ciblés “État-providence” Prévention et soins généralisés Santé publique classique (Exemple : Europe occidentale) (Exemple : Pays anglo-saxons) France Allemagne Tests de dépistage : Accès limité Tests encouragés ou découragés généralisésGrande-Bretagne Italie Modèle “Tiers Monde” Modèle “Surveillance” Épidémie à l’état naturel Prévention sans soins Sans soins ni prévention (Exemple : ex URSS) (Exemple : Afrique) Peu de médicaments disponibles ou accès limité

La médicalisation de la lutte contre le sida

Schéma 2

Trajectoires nationales de l’apprentissage

Schéma 2 Trajectoires nationales de l’apprentissage Engagement gouvernemental Coordination Gestion Gouvernance politique pragmatique 4 2 FR 23 AL GB Référentiel“santépublique” 1 1 2 2 IT FR 1 Paradigmesidéologiques 1 Corporatismes Gestion professionnels sociale Absence d’intérêt politique Manque de consensus

Trajectoires nationales de l’apprentissage

46 Les trajectoires des pays dans l’espace du changement se différencient selon que nous les comparons par rapport à un aspect spécifique, la médicalisation du Sida (Schéma 1), ou dans la perspective générale de politique de santé publique (Schéma 2). Pour inventer et mettre en œuvre des solutions médicales, la France occupe la position la plus avancée, alors que la Grande-Bretagne ne développe une véritable politique de dépistage qu’à partir du moment où les nouveaux médicaments l’y obligent. L’Italie doit apprendre à cesser les tests systématiques pour une politique de dépistage volontaire et, surtout, à améliorer l’accès aux médicaments. Sur le Schéma 1, tous les cas nationaux suivent la même direction, mais les trajectoires reflètent les différents degrés de médicalisation dans les systèmes de santé nationaux. En revanche, le Schéma 2 met en relief la grande diversité des trajectoires nationales dès lors qu’il s’agit de l’apprentissage à la conduite de politiques de santé publique, le cas français étant le plus problématique et le cas britannique le mieux placé.

47 Du point de vue de la méthode, la comparaison croisant cas nationaux et secteurs d’intervention et procédant selon une approche par les problèmes et une démarche inductive, a mis en évidence des trajectoires communes et des trajectoires ou éléments uniques. Contrairement à une idée répandue, ces faits uniques ne dévoilent leur véritable signification que dans une démarche comparative : c’est le détour par la comparaison qui a mis en relief l’ampleur de l’apprentissage dans le cas français. Les résultats et la méthode paraissent généralisables, notamment dans le vaste champ de l’étude comparative des politiques sociales qui partagent avec la santé publique certaines caractéristiques typiques : un ancrage national fort confronté à l’européanisation et l’internationalisation des problèmes, une problématique public-privé et une grande exigence de coordination.