La tradition clinique paternaliste

5Dans la tradition clinique, le clinicien est considéré comme le mieux à même d’apprécier – tant sur le plan scientifique qu’éthique – le bien-fondé des décisions médicales qu’il prend pour ses propres malades [15]. Il est en effet doté d’une autorité toute particulière qui découle des valeurs de la médecine qui lui ont été inculquées par ses aînés au cours de sa formation universitaire et qui guident sa pratique [16]. Cette autorité tient également aux savoirs spécialisés qu’il a développés au cours de son expérience clinique par le contact quotidien avec les malades. Dans la tradition clinique, le clinicien est le meilleur représentant de l’intérêt des malades car il incarne une éthique médicale qui ne peut s’exercer à distance, tant elle est étroitement liée à la connaissance intime de chaque patient, considéré comme un « cas clinique particulier ». Cette capacité du clinicien à statuer sur les questions morales qui se présentent, au cas par cas, est caractéristique d’un paternalisme médical dans lequel le malade est le plus souvent perçu comme une personne à protéger et doté d’un faible degré d’autonomie. Devant la maladie et face à l’univers spécialisé dans lequel elle le plonge, le patient est, en effet, considéré comme démuni, tant sur le plan cognitif que moral : il est supposé peu équipé (en matière de connaissances médicales) et émotionnellement fragile. Le clinicien dispose ainsi d’une large marge de manœuvre pour juger, concernant chaque patient, du moment, de la nature et de l’étendue de l’information qu’il doit lui donner concernant à la fois la maladie dont il souffre et les soins qui lui sont donnés. L’accent est d’ailleurs mis sur les effets délétères qu’une information trop poussée ou trop technique délivrée au malade peut avoir sur son état psychique et physique, et donc sur la réussite même des soins qui lui sont prodigués. Et si le principe du consentement aux soins est depuis longtemps intégré dans le code de déontologie médicale [17], celui-ci est pensé dans le cadre d’une répartition des rôles et des compétences selon lequel le malade est supposé déléguer à son médecin la tâche de prendre en son âme et conscience toutes les décisions qui lui semblent les mieux ajustées. Cette délégation repose sur l’idée d’un rapport de confiance du malade avec son médecin qui, outre les compétences et les valeurs morales dont est doté le médecin, est fondée sur le principe du libre choix « initial » qu’exerce le malade, dans un système de soins dominé, en France, par le modèle de la médecine libérale. Ainsi le malade consent-il avant tout au moment où est inaugurée la relation avec son médecin, ce consentement n’ayant pas à être réitéré dans la conduite des soins [18]. Une place importante est, par ailleurs, accordée dans ce modèle à la figure du clinicien universaliste, traitant chaque individu sans tenir compte de ses appartenances (sociales, raciales ou religieuses) et attaché, lui-même, à ne pas mettre en avant ses propres appartenances dans les soins qu’il dispense. Le clinicien est supposé agir selon la « condition objective » du patient pour fonder son diagnostic et établir sa stratégie de soins. La relation médecin/malade doit être un sanctuaire, préservée des forces extérieures qui s’exercent sur l’institution médicale, parce qu’elle poursuit un bien d’ordre supérieur : la préservation de la santé et de la vie des individus [19]. Le secret médical joue ici un rôle clé : il permet au médecin de soustraire son patient aux mesures de rétorsion que l’État, sa famille, son employeur, ou l’église, notamment, pourraient prendre contre lui si certaines informations relatives à sa maladie et à ses traitements étaient publicisées [20].

6Dans la tradition clinique, face au patient Témoin de Jéhovah, il appartient donc au clinicien de décider ou non de mentionner la possibilité d’un recours à la transfusion sanguine en cas d’anémie per- ou post-opératoire. Et si transfusion il y a, le clinicien pourra ensuite choisir d’en informer ou non le patient. Le caractère irréversible de l’acte accompli et la certitude d’avoir agi en accord avec le savoir spécialisé et les valeurs de la profession le conduisent le plus souvent à garder le silence. Ce silence est considéré comme le meilleur garant de la tranquillité du patient : le clinicien est le seul à assumer, « en conscience », la responsabilité de son acte. Le patient s’en retourne à son monde (son travail, sa famille, sa religion), l’intervention médicale n’ayant constitué qu’une parenthèse où pouvaient être légitimement suspendues toutes préoccupations risquant d’entraver la bonne conduite des soins. Le clinicien estime, par ailleurs, avoir protégé le patient Témoin de Jéhovah des mesures d’excommunication auxquelles ce dernier se serait exposé s’il avait consenti à être transfusé. Ces mesures prononcées par le comité de discipline religieuse de sa congrégation sont en effet particulièrement lourdes de conséquences. Lors de la destruction du monde, il ne pourra accéder à la vie éternelle accordée aux fidèles qui ont voué leur vie à Jéhovah et qui ont respecté à la lettre ses commandements [21]. Par ailleurs, il sera immédiatement exclu de sa communauté : les autres fidèles ne doivent plus entretenir de relations avec lui, d’aucun ordre que ce soit.

7Cette marge de manœuvre importante du clinicien va être réévaluée sous l’effet de la montée croissante de la modernité thérapeutique participative, qui tend à s’imposer comme forme politique de la médecine présentant à la fois une nouvelle conception de l’objectivité des décisions médicales et une évolution sensible de l’approche de l’autonomie du malade.

La montée de la modernité thérapeutique participative

8L’idée est aujourd’hui largement répandue que l’on assiste, depuis les années 1980, à l’érosion croissante du modèle de la tradition clinique et du principe de l’autorégulation professionnelle qui conférait à la communauté médicale la responsabilité de son propre encadrement [22]. La montée de nouvelles formes d’encadrement de la médecine qui se prévalent de la bonne administration hospitalière, de l’économie de la santé, de l’éthique, des Bonnes pratiques cliniques, ou de la gestion des risques sanitaires, a notablement transformé les conditions d’exercice de la médecine contemporaine, entraînant un ensemble de déplacements à la fois cognitifs et moraux. L’objectivité des décisions médicales fondées sur un jugement clinique alliant, en la personne du clinicien, savoir spécialisé et éthique médicale, a été progressivement supplantée par l’élaboration d’outils d’objectivité à distance (guide-lines, etc.) fondés sur l’essor de la « médecine des preuves » et des nouveaux standards de la communauté scientifique internationale [23]. L’autonomie du malade, souvent réduite auparavant à la phase initiale du choix du médecin ou à la défection, a fait l’objet d’une réévaluation importante : le malade se trouve désormais doté d’une nouvelle capacité à agir sur la conduite même des soins. Cette réévaluation a été notamment portée par l’ampleur des débats qui ont accompagné l’épidémie de sida et par l’émergence de nouvelles formes d’engagement militant visant (par et au nom des malades) à infléchir la répartition des pouvoirs et des compétences entre les acteurs du monde médical [24]. Dans un univers associatif longtemps cloisonné par pathologies, cette mobilisation, souvent pensée comme spécifique et peu transposable, a constitué au milieu des années 1990 un vecteur de ralliement important dans la constitution du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) [25]. Ce collectif a joué un rôle très actif autour de l’élaboration de la loi du 4 mars 2002 (dite « loi Kouchner ») relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Se sont ainsi mises en place, au début des années 2000, une nouvelle conception et une nouvelle assise juridique concernant le consentement du patient aux soins, les modalités, la nature et l’étendue des informations qui lui sont dispensées, via cette création de droits des malades indépendants des codes de déontologie professionnelle. Parmi les éléments les plus controversés de cette loi du 4 mars 2002, l’« accès direct » au dossier médical permet désormais au patient de disposer à son gré d’une information détaillée sur les examens et les actes de soin dont il a fait l’objet.

9Dans ce contexte, la « transfusion à l’insu » a progressivement perdu toute sa légitimité. Aujourd’hui, il est devenu impossible d’espérer la justifier publiquement. Les propos des quelques médecins qui s’y sont risqués ne sont d’ailleurs pas passés inaperçus [26]. La transfusion à l’insu est également devenue – concrètement – plus difficile à mettre en œuvre. À la suite de l’affaire du sang contaminé, la transfusion sanguine a fait l’objet d’un encadrement spécifique obligeant les médecins à dispenser aux patients une information particulière et a priori concernant les risques liés à la transfusion des produits sanguins ou dérivés du sang [27], ainsi qu’une information a posteriori en cas de transfusion effective [28]. Et, indépendamment même de cette obligation d’informer le patient, la circulation des produits sanguins au sein de l’hôpital fait désormais l’objet d’un encadrement particulièrement strict, édicté au nom de la gestion des risques iatrogènes. Si les modalités de prise en compte du refus de transfusion du patient Témoin de Jéhovah ont été ainsi réinterrogées à travers l’essor des droits des malades et des nouveaux dispositifs de sécurité sanitaire, elles vont également l’être face aux évolutions jurisprudentielles des deux dernières décennies concernant la mise en œuvre de la responsabilité médicale devant les tribunaux de droit commun. Les évolutions des formes politiques de la médecine ont, en effet, été accompagnées par une transformation plus générale de l’économie de la responsabilité médicale.

La nouvelle économie de la responsabilité médicale

10Dans le contexte de la tradition clinique et du principe de l’autorégulation professionnelle fondé sur le jugement par les pairs, la profession médicale avait été dotée d’une juridiction disciplinaire indépendante des juridictions de droit commun. Son rôle était avant tout de sanctionner la faute morale des praticiens ayant porté atteinte aux valeurs de la profession, notamment au principe de bienfaisance (en refusant de se porter au chevet d’un malade, par exemple) ou à l’altruisme (en faisant de la publicité et en exerçant son métier comme un simple commerce). Dans ce cadre, la partie considérée comme lésée n’était pas le patient, mais la communauté médicale elle-même [29]. Et, jusqu’en 2002, le patient, dont la plainte pouvait être à l’origine de l’action du juge ordinal, n’avait qu’un statut de simple témoin, informé a posteriori du jugement rendu, dépourvu de la capacité de faire appel [30]. Dans le contexte de la tradition clinique, nombreux sont par ailleurs les doctrinaires du droit pour lesquels la reconnaissance de la responsabilité du médecin devant les tribunaux de droit commun devait être limitée aux cas dans lesquels une faute lourde était clairement identifiée et un lien de causalité établi avec la réalisation d’un préjudice, la charge de la preuve en revenant au patient. Cette conception s’est appuyée sur l’idée d’une certaine immunité médicale, condition nécessaire à l’exercice d’une activité si spécifique, tant par ses valeurs (la médecine comme vocation, répondant à des motivations spécifiques), sa nature (la médecine considérée comme un art) et sa finalité (la médecine comme poursuivant un bien d’ordre supérieur : la préservation de la vie et de la santé) [31]. La limitation de la responsabilité juridique du médecin constituait pour ainsi dire le pendant à l’importance de sa responsabilité morale, qui, quant à elle, ne pouvait relever que de la sphère de sa conscience ou de la juridiction ordinale.

11Les évolutions jurisprudentielles des vingt dernières années ont accompagné le déclin de la tradition clinique paternaliste. Plusieurs arrêts sont, tout d’abord, venus assouplir les règles d’engagement de la responsabilité médicale devant les juridictions civiles et administratives. L’exigence d’une faute lourde a été remplacée par celle d’une faute simple (Arrêt Vergos, Conseil d’État, 1992). Le juge administratif a même admis, dans certains cas, l’existence d’une responsabilité sans faute (Arrêts Bianchi, Conseil d’État, 9 avril 1993, et Gomes, Cour administrative de Lyon, 20 décembre 1990), afin de prendre en compte l’impact de l’essor de nouvelles technologies chirurgicales ou diagnostiques sur le rapport au risque médical [32]. L’exigence d’un lien de causalité entre le dommage et le fait générateur a également donné lieu à des interprétations moins strictes, le juge pouvant ainsi se contenter d’une simple présomption de causalité. À travers ces évolutions, l’accent n’est plus mis sur la nécessaire protection d’une activité médicale incarnée par la figure du clinicien traditionnel qui, offrant des garanties de moralité, pouvait disposer d’une liberté toute particulière pour prendre, en son âme et conscience, les décisions les mieux ajustées à chaque malade. La question centrale est ici celle de la réparation des dommages liés à l’activité médicale et de l’indemnisation des victimes. Les évolutions jurisprudentielles ont également accompagné l’extension des droits et libertés individuelles à la sphère médicale et la réévaluation du degré d’autonomie du patient [33]. Depuis le célèbre Arrêt Hédreul (Cour de cassation, 25 février 1997), c’est au médecin qu’il appartient désormais d’apporter la preuve qu’il a bien informé son patient sur la nature de l’acte médical envisagé et sur les risques, y compris exceptionnels, encourus [34]. Cet arrêt a constitué un véritable événement aux yeux de ceux, journalistes, médecins, associations de malades ou usagers du système de santé, qui y ont vu une perte de ce crédit tout particulier dont disposait a priori le médecin eu égard à sa profession, et une redistribution des pouvoirs entre médecins et malades.

12Certains commentateurs ont souligné la portée limitée des évolutions jurisprudentielles, du point de vue de la faiblesse du nombre de cas jugés et des condamnations effectives [35], ainsi que des conditions souvent restrictives de l’application des nouveaux principes et de leurs conséquences [36]. Au tournant des années 1990-2000, le thème s’impose, néanmoins, dans les débats publics des dérives compassionnelles de la justice [37] et des nouvelles tensions suscitées par la transformation du cadre de la responsabilité médicale (avec notamment le retrait des assureurs du marché de la responsabilité civile médicale). La loi du 4 mars 2002 est promulguée dans un contexte de crise, dans l’optique de déjudiciariser les relations médecins/malades, en mettant en place un dispositif de « règlement amiable » des accidents médicaux graves et en créant un droit à l’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques, sur la base de la solidarité nationale [38]. Néanmoins, ce dispositif ne s’applique pas au non-respect du refus de transfusion des Témoins de Jéhovah, pour lequel le préjudice invoqué est essentiellement d’ordre moral. Dans ce cas, la question du sort qui sera réservé aux médecins devant les tribunaux pour avoir contré la volonté de leurs malades reste pleinement d’actualité.

Transfuser ou ne pas transfuser : une jurisprudence claire ?

13Au moment où nous assistons aux discussions autour du cas de Madame Armande, les anesthésistes-réanimateurs du CHU Delaville ont en tête plusieurs affaires dans lesquelles des patients, Témoins de Jéhovah, ou leurs familles, ont porté plainte pour avoir été transfusés contre leur volonté. Dans ces affaires, les juges ont eu à arbitrer entre deux obligations, distinctes et contradictoires, qui s’imposent aux médecins dans leurs pratiques et qui s’appuient sur différentes branches du droit. D’un côté, il s’agit de l’obligation faite au médecin d’intervenir en cas d’urgence vitale, la non-assistance à personne en péril constituant un délit [39]. De l’autre, on trouve l’obligation de respecter la volonté du patient et de ne pas porter atteinte à l’intégrité du corps humain en pratiquant un acte médical sans son consentement, les coups et blessures et la violation des libertés fondamentales de la personne constituant également un délit [40]. Le 9 juin 1998, la cour administrative d’appel de Paris a d’abord tenté de faire prévaloir, de façon générale, l’obligation du médecin de sauvegarder la vie de son patient sur celle de respecter sa volonté et, à ce titre, rejeté la requête de la veuve Senanayake dont le mari avait été transfusé contre son gré [41]. Cet arrêt a été cassé par le Conseil d’État le 26 octobre 2001, au motif que la cour administrative de Paris avait commis une erreur de droit en hiérarchisant, de façon prédéterminée et intangible, les deux obligations du médecin [42]. Mais le Conseil d’État n’a pas pour autant accédé à la demande d’indemnisation pour préjudice moral de la veuve Senanayake, en jugeant que, si imposer une transfusion était bien un acte illicite, lorsque certaines conditions sont remplies et si les circonstances le justifient, le juge peut estimer que le médecin n’a pas commis de faute susceptible d’engager sa responsabilité et celle de son établissement. L’affaire Senanayake portait sur des faits antérieurs à l’adoption de la loi du 4 mars 2002, dont est tiré l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique [43] qui est venu doter d’une force nouvelle le refus de soins du patient. D’aucuns s’interrogeaient alors sur l’impact qu’auraient les nouveaux droits des malades sur l’équilibre des obligations fait par le juge. Ainsi, en août 2002, Madame Feuillatey, opérée en chirurgie orthopédique à la suite d’un traumatisme (et ayant déjà été transfusée contre son gré), saisit le juge des référés du tribunal administratif de Lyon, afin d’enjoindre le CHU de s’abstenir de toute nouvelle transfusion [44]. Cette injonction fut faite dans les 48 heures, l’ordonnance précisant néanmoins qu’elle cesserait de s’appliquer si la patiente venait à se trouver dans une situation extrême mettant en jeu un pronostic vital. Saisi en appel, le juge des référés du Conseil d’État a, le 16 août, débouté la patiente et réformé l’ordonnance du tribunal administratif de Lyon pour préciser simplement que, comme dans l’affaire Senanayake, en cas de transfusion, le médecin devra « avoir tout mis en œuvre pour convaincre la patiente d’accepter les soins indispensables » et s’être assuré « qu’un tel acte soit bien proportionné et indispensable à la survie de l’intéressée ». Quelques jours plus tard, le 25 août 2002, le tribunal administratif de Lille, dans une décision largement relayée par la presse générale et spécialisée, condamne le CHU de Valenciennes pour avoir, lors d’un accouchement difficile, transfusé contre son gré une patiente, Témoin de Jéhovah, sans que la situation ne le justifie. Cette absence de justification a été contestée par les instances professionnelles qui, se référant aux recommandations élaborées par la profession, estiment, quant à elles, que la décision des médecins était bien ajustée à la situation de la jeune parturiente, exposée au risque vital lié aux hémorragies de la délivrance [45].

14Ces décisions judiciaires ont été largement commentées par les juristes, la plupart s’accordant à trouver l’orientation actuelle de la jurisprudence à la fois claire et constante. En situation d’urgence vitale, le médecin serait aujourd’hui en mesure de choisir entre transfuser le patient et commettre un acte illicite, mais non fautif, « si les circonstances le justifient », ou bien ne pas le transfuser au risque de le voir mourir : la non-assistance à personne en danger ne devrait probablement pas être retenue contre lui, compte tenu de la force nouvelle du refus de soins, et toujours « si les circonstances le justifient » [46]. Face à cette orientation, les juristes ne sont cependant pas unanimes. Certains saluent l’humanisme du juge administratif qui s’en remettrait ainsi à la conscience du médecin [47]. D’autres, au contraire, critiquent cette orientation. Ils dénoncent les dérives coercitives qui pourraient découler d’une telle négation du caractère absolu du droit au refus de soins. Ils s’insurgent contre le triomphe d’un matérialisme biologique, les juges accordant, de fait et quoi qu’ils en disent, une valeur primordiale à la sauvegarde de la vie. Ils voient dans cette jurisprudence le retour d’un paternalisme médical manifestement anachronique au regard des aspirations de la société [48]. Mais, que les juristes jugent cette situation acceptable ou non, ils s’accordent le plus souvent pour dire que le médecin sort pour ainsi dire gagnant de l’état de la jurisprudence. Néanmoins, force est de constater que de nombreux médecins ne partagent pas le même point de vue. L’emploi des procédures d’urgence au nom de la sauvegarde des libertés fondamentales vient, selon eux, connoter négativement leurs pratiques, en les plaçant sous surveillance judiciaire. En n’intervenant plus simplement a posteriori, mais au lit du malade, le juge s’immisce désormais dans la conduite même des soins, appréciant au cas par cas le bien-fondé de la pratique médicale en train de se faire. Et nombreux sont les médecins qui s’inquiètent de la nature et des conséquences d’un tel arbitrage et mettent directement en doute les compétences dont dispose le juge pour apprécier leur pratique [49]. À l’opposé d’une jurisprudence claire et constante, ils perçoivent alors une activité judiciaire potentiellement arbitraire, hasardeuse et imprévisible. Comment le juge peut-il apprécier le degré d’imminence d’un risque vital, alors qu’une fois repoussés les seuils indiqués pour les pratiques transfusionnelles, les médecins se trouvent confrontés à une situation particulièrement incertaine ? Dans cette situation, certains médecins discerneront un risque vital imminent, d’autres un « risque de risque vital » [50].

15Par ailleurs, les médecins perçoivent de manières très diverses le fait que, dans les affaires concernant les Témoins de Jéhovah, les tribunaux abordent la question de la conciliation entre le respect de la volonté du patient et la sauvegarde de la vie essentiellement à travers son aspect procédural : en définissant les conditions dans lesquelles les médecins peuvent, sans commettre de faute, agir contre la volonté de leur malade [51]. Aucun développement ne porte sur le fait de considérer (ou non) cette volonté comme relevant d’une nature spécifique du fait de sa dimension religieuse. De la même manière, la loi sur les droits des malades ne distingue pas les convictions religieuses des autres convenances personnelles que le patient est amené à faire valoir dans la conduite des soins. Or, si les postures du juge et du législateur s’inscrivent dans une logique de séparation de l’Église et de l’État basée sur le principe de la liberté des cultes, cette réserve tranche, pour de nombreux médecins, avec la virulence des débats publics autour du statut des convictions religieuses à l’école ou à l’hôpital. Le refus de transfusion des Témoins de Jéhovah fait d’ailleurs l’objet, depuis plusieurs années, d’une attention particulière d’un ensemble d’acteurs qui le considèrent tantôt comme un marqueur des dérives sectaires, tantôt comme la simple expression des droits des malades.

Le refus de transfusion : droit des malades ou marqueur de dérives sectaires ?

16En 1983, la commission parlementaire de lutte contre les sectes, sous l’égide du député socialiste et vice-président de l’Assemblée nationale Alain Vivien, soulignait ainsi que l’opinion publique ne pourrait retenir des Témoins de Jéhovah que « leur aspect correct, pas très gai, et leur constant prosélytisme domiciliaire », s’ils ne présentaient des « comportements contestables » et « inquiétants » au rang desquels figure le refus de transfusion sanguine « y compris pour les enfants » [52]. Le refus de transfusion est également en ligne de mire du mouvement anti-secte, initié par des familles de victimes et par des ex-adeptes [53]. Ce mouvement a pris son essor dans les années 1980-1990, dans le contexte du grand retentissement médiatique accordé aux drames collectifs, et notamment le suicide-homicide de plus de 900 membres du Temple du Peuple à Jonestown (Guyana) en 1978 [54]. Ce mouvement s’est appuyé sur l’engagement de personnalités politiques de premier plan [55] et sur le travail d’un groupe de psychiatres qui a mis en place des consultations spécialisées destinées aux individus souhaitant sortir de l’emprise d’une secte. Dans ces consultations, les « sortants » sont invités à un cheminement intellectuel au cours duquel ils pourront mieux comprendre et démonter les mécanismes de manipulation mentale auxquels ils ont été confrontés [56]. La pratique de l’excommunication des Témoins de Jéhovah transfusés a été particulièrement critiquée par ce mouvement, tant pour la brutalité avec laquelle elle s’exerce (via le recours à un conseil de discipline) que pour ses conséquences (l’isolement profond et immédiat de l’adepte excommunié, auquel l’organisation demandait jusqu’alors de se maintenir à distance d’un monde social corrompu). En 1998, à la suite d’une suggestion de la Cour européenne des droits de l’homme dans une affaire opposant les Témoins de Jéhovah au gouvernement bulgare [57], l’organisation a remplacé l’excommunication de l’adepte transfusé par la procédure dite de retrait volontaire, sans pour autant satisfaire ces détracteurs [58]. Le refus de transfusion, en tant que marqueur des dérives sectaires, a ainsi fait l’objet d’une attention constante de la part du mouvement anti-secte et des instances de l’État. Et en 2001, la Mission interministérielle de lutte contre les sectes (la MILS) souligne dans son rapport le danger de voir certains aspects du débat public autour de la future Loi Kouchner parasités par les mouvements sectaires et pointe leur capacité « à s’introduire dans les instances et les publications officielles » [59]. Cette idée d’un accrochage problématique des dérives sectaires sur les droits des malades va de nouveau être pointée lorsque la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (la MIVILUDES), qui a succédé à la MILS en 2002, souligne que la création et le développement des droits des malades pourraient favoriser aujourd’hui l’expression de refus de soins pour des motifs « autres que ceux voulus par le législateur » [60].

17Le mouvement de lutte anti-secte et les différents rapports parlementaires ont été vivement critiqués par certains sociologues et historiens des Nouveaux mouvements religieux (NMR), au nom de leur extrémisme, de leurs amalgames rapides et du retour à une forme d’intolérance, voire de droit de persécution que ces initiatives risquaient d’augurer [61]. Concernant plus spécifiquement le refus de transfusion des Témoins de Jéhovah, aucune étude n’a porté, à notre connaissance, sur le sujet : les travaux existants se sont surtout intéressés aux persécutions dont les Témoins de Jéhovah ont pu faire l’objet, dans de nombreux pays, en raison de leur rejet de la lutte armée, leur objection de conscience et leur refus de saluer le drapeau [62]. Dans ce contexte, ce mouvement a ainsi pu être pensé comme un mouvement contestataire, le refus de transfusion lui-même étant associé à une forme d’interpellation de la « médecine officielle ». Il est frappant de noter que les Témoins de Jéhovah se sont aujourd’hui largement équipés des outils de référence de la médecine de type participatif, en montrant notamment comment leur revendication s’avère congruente avec les évolutions contemporaines des droits des malades. Leur instance dirigeante, la Watchtower Tract and Bible Society (WTBS) située à New York [63], mobilise par ailleurs une diversité d’arguments contre ce qui relève, selon elle, d’une véritable croyance des médecins en la panacée de la transfusion. La WTBS en appelle ainsi au développement d’alternatives à la transfusion, tout en précisant que ces alternatives ne sont pas uniquement destinées à apporter une réponse aux préoccupations spécifiques des Témoins de Jéhovah, mais sont susceptibles de répondre à l’intérêt de la communauté des malades dans son ensemble. L’accent est mis sur les risques notamment infectieux liés à l’utilisation des produits sanguins. Après les contaminations transfusionnelles par le virus du sida et les virus des hépatites qui ont apporté, de façon tragique, la preuve de la dangerosité des produits sanguins, la WTBS a mis l’accent sur la nécessité d’adopter un principe de précaution face aux risques émergents (notamment le risque de transmission par le sang du prion, responsable de la maladie de Creutzfeldt-Jakob). En présentant ses fidèles comme une population de volontaires prêts à expérimenter de nouvelles pistes pour une chirurgie sans transfusion, l’organisation des Témoins de Jéhovah estime contribuer à une innovation médicale de pointe [64]. Les expériences mises en avant s’appuient ainsi sur des études, souvent éloignées des canons des essais thérapeutiques contrôlés. Elles relèvent de séries observationnelles et d’exploits individuels (opérations à cœur ouvert, ou greffes du foie, réalisées par telle ou telle équipe, sans recours à la transfusion et relatées, ou non, dans des revues scientifiques internationales) [65]. Ainsi, la WTBS prône en quelque sorte une pratique médicale dans laquelle recherche et soins se trouvent mêlés. Le patient, en signant une « décharge », devrait ainsi être considéré, selon la Watchtower Tract and Bible Society, comme en pleine capacité de libérer son médecin des préoccupations juridiques ou philosophiques qui pourraient entraver une telle démarche [66].

18Dans ce contexte, complexe et incertain, avant d’aborder les postures adoptées sur le terrain par les médecins anesthésistes-réanimateurs, il est important d’éclairer la manière dont la profession elle-même a pu réagir face à la nouvelle économie de la responsabilité qui a accompagné la montée de la modernité thérapeutique participative, et plus spécifiquement comment elle a envisagé, dans ce cadre, les procès intentés par les Témoins de Jéhovah.

Dynamiques professionnelles face aux procès

19Les travaux autour de la judiciarisation des soins ont souvent proposé une analyse des positions des organisations professionnelles face à la montée des procès comme de simples « stratégies de résistance, de protestation et de défense » [67]. Nous pensons que le cas de l’anesthésie-réanimation offre, au contraire, l’exemple d’une spécialité qui a su s’appuyer sur certains procès pour redéfinir sa place au sein du milieu hospitalier. Ainsi, les médecins seniors, a fortiori quand ils ont occupé des fonctions de responsabilité dans les instances professionnelles, se souviennent de procès retentissants qui ont marqué l’histoire de la spécialité. Ces procès sont jugés à l’aune de leur portée réformatrice et des usages qu’a pu en faire la profession pour influer sur le mode de distribution des pouvoirs et des compétences alors en vigueur entre les différents acteurs des soins. En effet, il y a encore une vingtaine d’années, la place de l’anesthésiste était caractérisée par la position dominante du chirurgien, figure de proue de la tradition clinique hospitalière [68]. Longtemps formé en dehors de l’Internat, l’anesthésiste a ainsi été souvent considéré comme une « super-infirmière ». La réforme des études médicales, les mesures prises au nom de la rationalisation des structures de soins et plus récemment de la gestion des risques sanitaires ont contribué à réévaluer sensiblement cette position [69]. Cette réévaluation est également indissociable de la forte mobilisation professionnelle des anesthésistes-réanimateurs autour de la « sécurité anesthésique » qui a été pensée, à partir des années 1980, à travers un investissement fort dans la montée de la modernité thérapeutique (avec l’élaboration de guide-lines et le développement d’une recherche conduite selon les standards de la communauté scientifique internationale). Cette mobilisation professionnelle a su alors tirer parti d’une série de procès fortement médiatisés. Plusieurs verdicts, établissant une co-responsabilité du chirurgien et de l’anesthésiste sur le déroulement de l’opération ou une responsabilité propre de l’anesthésiste sur certains actes [70], ont ainsi été dotés d’une portée symbolique et pragmatique forte. En pointant publiquement les défaillances du suivi post-opératoire, certains procès ont également été mis en avant par les organisations professionnelles pour faire pression sur les pouvoirs publics et réclamer la mise en œuvre de moyens spécifiques à l’anesthésie dans les hôpitaux. L’exemple emblématique de cette manière d’envisager les procès est celui de la mobilisation autour de la création des salles de réveil et la manière dont elle s’est appuyée sur le fort retentissement, dans les années 1980, de l’affaire Farçat [71]. Cette instrumentalisation n’a alors été possible que parce que la profession s’était équipée. Ainsi, les procès – lorsqu’ils sont travaillés par les professionnels pour faire sens avec leurs revendications – ont pu constituer des ressources importantes pour, à un moment donné du développement de leur spécialité, modifier l’état des rapports de force en présence.

20Dans le modèle de la tradition clinique paternaliste, et de l’autorégulation professionnelle, les procès étaient envisagés comme un moyen de sanctionner, pour le compte des victimes de fautes graves, ceux qui étaient considérés, du point de vue des médecins eux-mêmes, comme des charlatans ou des déviants [72]. Avec l’assouplissement des règles d’imputation de la responsabilité, nombreux sont désormais les médecins qui estiment pouvoir être un jour « inquiétés » par les tribunaux. C’est ainsi qu’est apparue, selon eux, une nouvelle catégorie d’inculpés potentiels : les malchanceux [73]. Le malchanceux n’est pas un déviant : c’est un médecin « sur qui ça tombe », alors qu’il n’est « ni meilleur, ni moins bon qu’un autre ». Qu’il s’agisse par exemple d’un aléa thérapeutique, sans lien avec la qualité de l’acte, ou bien d’une faute technique d’un médecin, c’est un même sentiment d’injustice que la plupart des médecins expriment à l’égard de leur mise en cause [74]. L’aléa et la faute technique sont en effet considérés comme des risques liés à l’activité médicale qui ne devraient pas relever des tribunaux de droit commun [75]. Le médecin peut également être malchanceux lorsque l’acte dommageable qui lui est reproché à titre individuel est de fait indissociable de l’organisation collective du travail. La montée de la modernité thérapeutique de type participatif a par ailleurs été accompagnée d’une incertitude croissante sur le rôle qui pourrait être désormais accordé aux Bonnes pratiques cliniques et la manière de prendre en compte le consentement des malades. Dans ce cadre, les organisations professionnelles ont réagi diversement face aux procès intentés par les Témoins de Jéhovah. Le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) a dénoncé – en s’appuyant sur les résultats d’essais montrant une mortalité plus élevée parmi les parturientes Témoins de Jéhovah – une jurisprudence incitant les médecins à être actifs dans la mise en place d’une nouvelle forme d’« euthanasie passive » et a pris de fait position contre le respect de la volonté du malade en la matière [76]. La Société française d’anesthésie et de réanimation (SFAR) s’est, quant à elle, voulue apaisante, engageant les médecins à mieux se familiariser avec la logique des procès (à l’investir plutôt qu’à la subir) et à renforcer, autant que possible, la dynamique collégiale des prises de décision en situation de risque judiciaire [77]. Contrairement au CNGOF, la SFAR n’a pas pris position sur une hiérarchisation des valeurs entre les deux obligations qui s’imposent aux médecins : porter assistance au patient en situation d’urgence vitale et respecter la volonté des malades, quoi qu’il arrive.

Construire un accord par une nouvelle virtuosité médicale

22Dans cette première posture, les médecins considèrent que, dans un cadre d’exercice caractérisé par la montée d’une modernité thérapeutique participative, certaines situations de soin supposent la mise en œuvre d’une nouvelle virtuosité médicale. Plusieurs principes guident alors leurs pratiques concernant la prise en compte des convictions religieuses des Témoins de Jéhovah dans la construction d’un contrat de soins consenti. Il s’agit de faire abstraction, comme le faisait le clinicien universaliste, de tout jugement sur les fondements et la légitimité même des croyances des patients, mais sans pour autant les évacuer hors de la sphère médicale. La croyance religieuse est considérée comme une option, une convenance exprimée à un moment donné par le patient en matière de soins, et il s’agit de la doter – comme tout autre convenance – d’un caractère souple et réversible, donc susceptible de faire l’objet d’un travail. Ce manque de robustesse et de stabilité des options religieuses n’est pas, dans cette posture, lié à un jugement sur leur inconsistance même (cela reviendrait à les juger quant au fond), mais au caractère toujours situé de l’expression de la volonté humaine. Rien ne dit en effet que le refus de transfusion d’un patient Témoin de Jéhovah exprimé lorsque celui-ci est bien portant, dans un contexte lié à son engagement religieux, sera maintenu lorsque celui-ci, malade, se trouvera confronté à l’univers médical et aux conséquences potentielles de ses choix. Dire qu’une volonté ne peut être prise en compte en dehors des situations dans lesquelles elle s’exprime et auxquelles elle est ajustée, considérer comme irréductible la condition du sujet bien portant et celle du sujet malade, revient ici à penser a priori le refus de transfusion des Témoins de Jéhovah comme une simple indication qui, pour être valable, doit être actualisée.

23Mais comment et jusqu’où actualiser la volonté du patient ? En situation ordinaire, le processus d’actualisation de la volonté du patient n’est jamais interrogé lorsque cette volonté converge, d’emblée et sans difficulté, avec ce que propose le médecin. L’actualisation apparaît alors dans son aspect purement procédural, à savoir comme le moment où le médecin, dans le cadre de la consultation pré-anesthésique ou au lit du malade, délivre à son patient – selon un protocole souvent standardisé – une information circonstanciée sur les modalités d’un acte médical et les risques qui y sont liés. En revanche, quand la volonté du patient vient contrecarrer les indications médicales, et a fortiori lorsque la situation de soins est identifiée comme une situation à risque judiciaire, ce processus d’actualisation est plus problématique. De ce point de vue, les termes de la loi du 4 mars 2002 et de la jurisprudence – selon lesquels le médecin doit avoir « tout mis en œuvre » pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables à son état – restent quelque peu laconiques pour les médecins quant à la nature des moyens à employer sur le terrain. Dans cette posture, les médecins considèrent que cette actualisation de la volonté du patient relève d’un agencement complexe et périlleux entre, d’un côté, les pressions qu’ils exercent sur le patient Témoin de Jéhovah pour le conduire à réajuster son rapport au refus de transfusion et, de l’autre côté, les propositions qu’ils lui font concernant les possibilités d’infléchissement de leur propre pratique professionnelle.

24Les médecins travaillent ainsi sur une ligne étroite lorsque – selon leurs termes – « laisser mûrir » Madame Armande ou Monsieur Mathieu, Témoins de Jéhovah, peut signifier tout autant leur accorder un temps de réflexion souhaitable et utile à toute prise de décision, ou compter sur la progression de la souffrance physique et de l’angoisse pour venir à bout des volontés les plus assises. Les états émotionnels sont ici, contrairement à la posture du clinicien classique, les états les mieux ajustés à la prise de décision éclairée. Au lit du patient hospitalisé, certains médecins s’engagent ainsi dans un véritable travail de monitorage de la volonté du patient en matière de transfusion. Comme on prendrait sa température, on évalue régulièrement l’évolution de son positionnement. L’évolution est favorable quand, aux dires des médecins, le patient « devient raisonnable », qu’il « comprend bien la situation » et se déclare prêt à accepter l’éventualité d’un recours à la transfusion en situation d’urgence vitale. Pour faire en sorte que la situation soit bien comprise, indépendamment même du travail des corps, le médecin s’engage souvent à dispenser au patient une information qui le conduise à réajuster son rapport à la médecine. Ainsi, si les médecins n’encouragent pas le patient Témoin de Jéhovah à réévaluer ses croyances vis-à-vis du sang comme interdit religieux, ils l’engagent volontiers à envisager le refus du sang à partir d’une perspective dramatisée de l’activité médicale. Il s’agit de donner au patient un éclairage nouveau sur son refus de transfusion : un éclairage qui mette en scène le pire. L’emphase est alors portée sur les limites de l’arsenal thérapeutique du médecin pour pallier, sans recours aux produits sanguins, les risques liés à l’anémie sévère. L’accent est mis sur cette incertitude irréductible à la médecine qui fait que tout peut arriver à tout moment, et que même pour une opération considérée comme bénigne, « le risque zéro n’existe pas ». Le médecin tente, pour ainsi dire, d’éroder la confiance du patient en ses performances. L’excès de confiance est, selon ces médecins, une manière pour le patient Témoin de Jéhovah d’obscurcir son propre raisonnement en se persuadant que, de toutes façons, « tout se passera bien ». Cet excès de confiance empêche l’actualisation de sa volonté et peut s’avérer dangereux en terme judiciaire. Le médecin tend, à partir d’une information juste mais dramatisée, à construire progressivement une mise en équivalence, que d’aucuns pourront trouver discutable, entre « refuser d’être transfusé » et « vouloir mourir ».

25Parce que le processus d’actualisation de la volonté du patient est perçu par les médecins eux-mêmes comme pouvant faire l’objet d’appréciations variables, entre travail de conviction et travail d’intimidation, entre concession et extorsion, ces médecins estiment qu’il est important, en situation de risque judiciaire, de pouvoir montrer les efforts qu’ils ont consentis, en retour, pour infléchir leur propre pratique. Ils considèrent ainsi que s’aligner trop « strictement » sur les Bonnes pratiques cliniques (BPC) n’est pas une stratégie ajustée pour faire la preuve de l’attention singulière qu’ils ont accordée à leur patient Témoin de Jéhovah dans l’élaboration d’un contrat de soins consenti. Les BPC construisent en effet une norme thérapeutique sur une appréciation du risque médical qui ne prend pas en compte cette composante de l’activité médicale qui tient à la volonté du patient et à ses capacités de résistance aux prescriptions. Il s’agit donc d’envisager des écarts à la règle qui marquent l’attention portée à la demande spécifique du patient. Certains médecins s’engagent ainsi dans la recherche de nouveaux algorithmes de décision qui permettent d’agencer, de façon singulière, risque médical et risque judiciaire. Ces algorithmes sont, dans certains cas, centrés sur une réévaluation du seul mode d’intervention des anesthésistes ; dans d’autres cas, ils impliquent également un travail de coordination, parfois difficile, avec d’autres intervenants. Le chirurgien peut être ainsi amené à davantage expliciter ses pratiques et sa marge de manœuvre, à proposer, le cas échéant, le recours à une technique chirurgicale dont l’efficacité thérapeutique est moindre, mais dans laquelle les risques de perte de sang sont plus limités.

26Cette posture a pu être observée, par exemple, autour du cas de Madame Armande, au CHU Delaville, sous l’impulsion du chef du département d’anesthésie-réanimation (DAR). Celui-ci se présente volontiers comme issu d’une nouvelle génération de médecins, héritier direct de ceux qui ont mené la bataille de la sécurité anesthésique et obtenu une plus grande reconnaissance de la profession en contribuant à son entrée dans la médecine des preuves. Cette génération doit, quant à elle, faire face à de nouveaux défis liés à l’organisation du travail et à la gestion des risques, iatrogènes, nosocomiaux… et judiciaires.

27Ainsi, dans le DAR du CHU Delaville, le cas de Madame Armande prend vite l’allure d’un cas d’école, autour duquel un ensemble de médecins confrontent leurs conceptions des différentes stratégies d’intervention possibles. Ce côté « cas d’école » n’intéresse pas tous les médecins, loin de là, certains ne voient dans l’arrivée de Madame Armande qu’« une tuile » pour le service et souhaitent que la seule proposition qui lui soit faite consiste à la transférer en urgence vers un autre établissement de son choix. Gilbert, PUPH (professeur d’université praticien hospitalier), et Benoît, chef de clinique, sont parmi les médecins les plus engagés dans la discussion d’algorithmes de décision qui permettraient d’allier prise en compte de la volonté de Madame Armande et rationnel scientifique. Pour Benoît, il s’agit « de sortir de la routine », « des sentiers battus des Bonnes pratiques », qui sont « le point de départ pour le malade lambda », mais qui, dans cette situation de « risque médico-légal », ne s’appliquent pas. Deux propositions se dessinent alors : ne pas opérer Madame Armande et réduire la fracture en la maintenant en traction, ou dispenser à la patiente un traitement médicamenteux pour « booster son taux d’hémoglobine et être déjà plus confort » pour une opération nécessairement reportée. Dans les deux cas, si le risque de transfusion semble plus réduit, aucun médecin ne s’engage à assurer à Madame Armande qu’elle ne sera pas transfusée « en bout de course » et ces propositions engendrent elles-mêmes d’autres risques de complications (tromboembolie, escarres liées à l’immobilisation prolongée, moindre efficacité de l’intervention, voire perte d’autonomie). Une troisième proposition serait également de repousser le plus possible, dans le cadre de l’intervention « standard », le seuil transfusionnel, mais Madame Armande est âgée, obèse, hypertendue, et les médecins pensent que, dans ce cas clinique, la transfusion n’est pas improbable. Les propositions sont faites à Madame Armande, et à ses proches. Après des valses-hésitations, Madame Armande se déclare « confiante dans le CHU et dans les médecins [et prête à] TOUT accepter, du moment qu’on ne la transfuse pas… » Aucun des médecins engagés dans ces discussions ne souhaite « partir sur ce type de contrat ». Ils s’inquiètent désormais des risques médicolégaux qu’ils ont pris, et continuent à prendre, en gardant ainsi Madame Armande sans l’opérer. La situation devient inextricable dès lors qu’aucun accord n’a pu être réalisé. Si Madame Armande fait une phlébite, comment justifier devant les tribunaux le fait d’avoir tant tardé ? Madame Armande devient une « bombe » dans le service. Son transfert est vécu comme un soulagement.

Construire un accord par une reconnaissance mutuelle

28Contrairement à la position précédente, les convictions religieuses ne sont pas considérées dans cette seconde posture comme des convenances ordinaires des patients, mais elles font l’objet d’une prise en compte spécifique de la part des médecins. Alors que les médecins précédents cherchaient à conclure un accord qui intègre les tensions inhérentes aux nouveaux cadres d’exercice de la médecine contemporaine, ceux-ci se situent sur un tout autre registre, celui du respect des convictions en tant que telles. S’ils reconnaissent la légitimité des croyances de leurs patients, c’est qu’il s’agit pour eux d’une nécessité d’ordre supérieur : « philosophique ». Néanmoins, les médecins qui invoquent cet ordre philosophique n’en partagent pas tous pour autant la même conception. Pour les uns, celui-ci relève du religieux, pour les autres, de la laïcité. Les uns s’engagent ainsi dans un dialogue des convictions, les autres dans une lutte contre la stigmatisation.

29Le dialogue des convictions suppose souvent peu de publicité : il se déroule dans le cadre du colloque singulier médecin/malade, dans un face-à-face des consciences. L’accord recherché par le médecin procède de l’établissement d’une situation de reconnaissance mutuelle d’ordre religieux. Face à son patient, le médecin déclare accorder une importance majeure à la spiritualité dans la vie humaine et reconnaître le bien-fondé des revendications des Témoins de Jéhovah à vouloir vivre, ou mourir, selon leurs convictions. Il s’engage ainsi à tout mettre en œuvre pour éviter le recours à la transfusion, et plus encore : « à faire l’impossible », sans que la dimension technique ne soit ici soumise à force explicitation. Néanmoins, parce qu’il est lui-même attaché à des convictions qui, bien que divergentes, relèvent du même ordre supérieur, le médecin demande à son patient qu’il accepte en retour de le libérer de la charge morale d’avoir à le laisser mourir, alors qu’il est en mesure de lui sauver la vie. Le médecin insiste ici moins sur les dimensions professionnelles d’une éthique et d’une déontologie médicale codifiée que sur les dispositions personnelles et spirituelles qui l’ont conduit à s’engager dans la médecine. Ainsi, si le médecin refuse la possibilité d’une décharge de la part du patient Témoin de Jéhovah, ce n’est pas parce qu’elle n’aurait aucune validité devant les tribunaux, ou qu’elle constituerait une entorse à la déontologie professionnelle, mais parce qu’elle ne peut régler à ses yeux la vraie dimension du problème. Dans le dialogue des convictions, ce sont les croyances du médecin qui sont présentées comme offrant au patient Témoin de Jéhovah la garantie d’un engagement authentique pour que « le maximum » soit fait pour respecter sa volonté, sinon son refus. Comme les médecins cherchant à construire un accord sur les prouesses techniques ou organisationnelles, le médecin qui construit un accord sur les légitimités religieuses s’engage donc lui aussi – concernant le respect de la volonté du patient – à une obligation de moyens et non de résultats. Il ne perd pas de vue, lui non plus, la dimension judiciaire associée aujourd’hui à la prise en charge des Témoins de Jéhovah, et demande à son patient de signer une feuille précisant qu’il a bien été informé de l’éventualité d’une transfusion dans les cas les plus extrêmes. Cette pratique est alors davantage présentée au patient comme une formalité administrative nécessaire à la bonne organisation des soins dans un univers hospitalier gouverné par ses propres règles, que comme un élément essentiel de son engagement. L’idée même d’une décharge que donnerait le patient à son médecin pour le défaire de la responsabilité de sa mort est traitée, en extériorité, comme participant peu de la singularité de l’accord.

30Lorsque les médecins invoquent la dimension philosophique associée à leur pratique vis-à-vis des Témoins de Jéhovah, ce n’est pas toujours sur le registre du religieux. Certains en effet s’inscrivent dans une perspective laïque du respect de la liberté des cultes et des minorités. Il ne s’agit alors plus de construire un accord fondé sur la reconnaissance mutuelle associée à la symétrie des positions religieuses (médecins et malades, tous deux croyants), mais sur une reconnaissance mutuelle liée à l’identification d’un enjeu commun : la lutte contre la stigmatisation. Médecin et patient occupent vis-à-vis de cet enjeu des positions asymétriques : l’un peut exercer, ou non, cette stigmatisation ; l’autre peut, ou non, en faire l’objet, accepter de s’y soumettre ou la dénoncer. Quand le médecin offre à son patient de s’engager à repousser au plus loin les limites communément admises avant de recourir à une transfusion, il invoque, pour marquer l’authenticité de cet engagement, son attachement, voire son combat personnel contre la stigmatisation. Le médecin se constitue ainsi comme rempart pour le patient face à des « confrères peu tolérants » ou « malintentionnés ». Il met en avant le principe d’égalité d’accès aux soins, face au risque de voir écarter ou s’auto-écarter de l’hôpital ces patients particuliers. De ce point de vue, les Témoins de Jéhovah constituent, à leurs yeux, une population en situation de faiblesse, susceptible d’être mal soignée en raison d’un retrait volontaire ou de pratiques actives d’exclusion. Dans un contexte de tensions potentielles, ces médecins se situent dans le cadre d’un règlement rapide et pacifié de la situation.

31Les expériences relatées par les médecins que nous avons rencontrés relevant de cette posture ont toujours eu un dénouement heureux. Les patients Témoins de Jéhovah ont accepté le contrat, le médecin a parfois pris le risque de faire descendre au plus bas le seuil transfusionnel, sans transfuser, et si certains patients ont souffert d’anémie sévère, aucun accident grave n’a été déploré. D’une certaine manière, l’épreuve n’a pas eu lieu. Ceci relève, selon ces médecins, d’une « chance ». Chacun des protagonistes a en effet accepté de prendre un risque (d’être transfusé ou d’être poursuivi) sans que la solidité de la confiance que chacun a accordée à l’autre pour que l’accord soit possible n’ait été éprouvée. L’accord réalisé sur la base de la reconnaissance mutuelle est un accord en totale singularité dont la spécificité est d’être peu délégable, peu transférable à un autre spécialiste de l’équipe médicale.

32Le docteur Anne-Marie, PUPH dans un CHU, qui s’est engagée sur le mode du dialogue des convictions, s’explique ainsi.

33

« Dans les cas que j’ai eu à traiter, j’ai toujours eu un accord du patient qu’en cas d’urgence vitale, il serait transfusé. Je lui dis : "je ne vous laisse pas mourir, je suis croyante et je n’ai pas les mêmes convictions que vous". […] C’est clair qu’on a diminué le seuil transfusionnel. On a eu une patiente qui est restée un mois en réa, parce qu’on l’avait laissée descendre à 4 grammes. On est allé au maximum du vital, sans jamais transfuser. Pour l’instant, nous n’avons pas eu d’urgence où, vraiment, le patient partait si on ne transfusait pas […] on a eu de la chance ! Chaque fois, je fais signer un papier comme quoi ils sont informés qu’en cas d’urgence gravissime, on les transfuse. Pour l’instant, ceux que j’ai eus ont signé le papier. »

Le raidissement et les cadres du discrédit

34Si, dans les deux postures précédentes, les médecins cherchent, par des voies diverses, à construire un accord avec leur patient Témoins de Jéhovah, il est possible d’observer également des situations de raidissement. Le raidissement peut faire suite, tout particulièrement dans le cadre des opérations programmées, à l’échec d’une tentative d’accord, au terme de laquelle le médecin refuse de prendre en charge un patient. Il peut aussi constituer une posture a priori de la part de médecins, qui estiment devoir s’en tenir aux Bonnes pratiques, sinon comme parade efficace contre le risque judiciaire, en tout cas comme conduite clairement alignée sur les standards scientifiques de la profession et comme moyen d’éviter d’être placé en première ligne dans la prise en charge de ces patients particuliers. Ce raidissement renvoie alors le plus souvent chez ces médecins à une critique forte, quant au fond, des revendications des Témoins de Jéhovah. Ainsi, ces médecins considèrent que les convictions des Témoins de Jéhovah sont dénuées de toute forme de légitimité pour infléchir les pratiques de soins. Tout risque médical pris pour tenir compte de ces convictions, tout écart aux Bonnes pratiques cliniques est présenté comme un risque médical injustifié. Deux types d’arguments sont alors avancés à l’appui de ce raidissement. Dans certains cas, les médecins évoquent le caractère « totalitaire » de l’organisation des Témoins de Jéhovah et estiment que le patient n’est pas en mesure d’exprimer librement sa volonté concernant la question de la transfusion : il est sous l’emprise du mouvement. Les Témoins de Jéhovah sont ici qualifiés de « secte », au sens péjoratif du terme. Chapeautée par une instance internationale, cette secte entend, selon eux, régir la vie et la mort de ses fidèles en s’appuyant sur de multiples ramifications locales pour exercer des pressions constantes. Ainsi ces médecins jugent-ils particulièrement préoccupant le fort investissement dans la relation médecin/malade de proches très interventionnistes, souvent Témoins de Jéhovah eux-mêmes, et dont les objectifs sont moins de soutenir le patient dans l’expression de sa volonté que de défendre à tout prix leurs propres convictions. Ces médecins jugent également préoccupante l’intrusion dans la relation médecin/malade de « référents médicaux » issus de l’organisation des Témoins de Jéhovah et qui entendent faire valoir leur propre conception des soins. Dans ce cadre, le refus de transfusion n’est pas l’expression de l’autonomie du patient mais, au contraire, le résultat de son assujettissement et du contrôle auquel il est soumis. Ce refus devrait simplement pouvoir être contourné si besoin est par le médecin, qui, en son âme et conscience, face à une situation particulière, est seul apte à juger de l’intérêt du patient. Toutefois, en contexte de risque judiciaire, ces médecins perçoivent, à juste titre, que défendre une telle posture devant les tribunaux est extrêmement difficile. Ils la perçoivent pour ainsi dire comme anachronique et transgressive. Elle s’inscrit en porte-à-faux des évolutions des droits des malades et enfreint ce qu’ils perçoivent comme un point de vue « politiquement correct » sur la question du respect du religieux. L’exception prévue par la loi concernant les mineurs pour lesquels les parents Témoins de Jéhovah refusent la transfusion marquerait pleinement l’hypocrisie actuelle. En effet, en suspendant « provisoirement » l’autorité parentale et en octroyant au médecin la capacité d’agir en fonction des données de la science, le législateur n’a-t-il pas reconnu, à la marge et au moindre coût, le caractère délétère et illégitime des croyances des Témoins de Jéhovah en matière médicale ? Ces médecins ne militent pas pour que le dispositif mis en place pour les mineurs soit étendu aux majeurs, mais ils se sentent en quelque sorte victimes du compromis de la modernité thérapeutique participative. Ils regrettent le temps où, face au refus de transfusion, ils se réservaient le droit de prendre valablement – c’est-à-dire au nom de principes peu attaquables devant les tribunaux, relevant de leur responsabilité morale – les décisions qui leur semblaient les mieux ajustées à l’état physique et psychique de leurs patients. La décision de transfuser se faisait alors en conscience et, pour « préserver la sérénité du malade », le médecin se sentait libre de décider de ne pas l’informer de la réalisation effective d’une transfusion. Ces médecins s’inscrivent alors dans la défense d’un paternalisme médical de crise concernant des personnes en situation d’emprise, que la loi ne veut, ni ne peut désigner.

35Au CHU Delaville, le docteur Jean-Pierre, médecin anesthésiste de plus de 55 ans, estime que l’énergie déployée par ses collègues autour de Madame Armande est disproportionnée. Selon lui, la situation est simple : Madame Armande n’a pas conscience des risques qu’elle court. Elle vient d’être victime d’un accident de la route, « elle a mal et elle a peur ». Fragilisée et fatiguée, elle subit les pressions constantes de sa famille. Lorsque, à un moment donné et au prix de maints efforts de ses collègues, Madame Armande s’est montrée « enfin prête à devenir raisonnable » et à accepter l’éventualité d’être transfusée, les réactions de son mari l’en ont vite dissuadée. Pour le docteur Jean-Pierre, « on ne peut pas se fier à elle […] ça ne servirait à rien d’obtenir son accord car, en cas de pépins, c’est la famille qui portera plainte ». Selon lui, le mari de Madame Armande et ses deux filles, qui « ne risquent rien dans l’affaire, veulent simplement montrer qu’ils sont de bons fidèles. […] Il y a quelques années, on n’aurait pas fait autant de chichis, on envoyait la perf, point/barre ». Le docteur Jean-Pierre soutient qu’il n’y a aucune raison de repousser les limites de la transfusion. Il prévient ses collègues qu’en tout cas, lui ne le fera pas : « On ne transfuse pas pour le plaisir quand même ! […] S’il y a des Bonnes pratiques, ce n’est pas pour rien. » Pour le docteur Jean-Pierre, il faut d’autant plus s’en tenir aux règles de la profession que prendre en compte des dimensions judiciaires associées à la pratique conduit à des situations assez inextricables : « Si la dame décède, si ce n’est pas la famille qui porte plainte, ce sera le type qui l’a percutée en voiture parce que les assurances ne voudront pas être tenues responsables de son décès ».

36D’autres arguments invoqués par les médecins pour dénier toute forme de validité aux convictions des Témoins de Jéhovah en matière de transfusion peuvent paraître radicalement opposés. Ce n’est, en effet, pas tant au nom de leur extrême dogmatisme et du caractère jugé totalitaire de l’organisation qui les soutiennent que les médecins rejettent ces convictions. C’est parce qu’ils les perçoivent comme labiles et donc sans crédit. Cette labilité s’exprime notamment à travers la définition de la nature et de l’étendue des produits acceptés. Si la Bible parle du sang, elle est nécessairement muette sur le statut accordé à l’ensemble des produits dérivés qui sont venus dans les années récentes équiper l’arsenal thérapeutique du médecin. Le fait que les Témoins de Jéhovah disposent d’une certaine marge de manœuvre pour juger en conscience s’ils peuvent accepter ou non tel ou tel produit n’est pas ici pensé de façon positive comme ouvrant un espace de négociations dans lequel pourra être réalisé un accord sur une stratégie de soins. Cette marge de manœuvre est, au contraire, perçue comme la marque flagrante de l’inconsistance des options défendues par les Témoins de Jéhovah, options qui ne seraient en définitive que de petits arrangements entre foi et nécessité. Ces arrangements au coup par coup sont en effet selon ces médecins des jugements en opportunité qui ne relèvent ni de l’ordre du religieux – ordre qui serait fondé sur le respect de distinctions claires entre ce qui est interdit et ce qui est autorisé – ni de l’ordre de la science – qui serait quant à lui fondé sur le respect des normes thérapeutiques en vigueur. Ainsi ces médecins pointent-ils avec perplexité le fait que les positions des Témoins de Jéhovah aient évolué avec le temps, qu’elles ne soient d’ailleurs pas totalement arrêtées et fassent l’objet d’une variabilité importante sur le terrain, à la fois spatiale et interindividuelle. L’impossibilité de régir en généralité la relation aux Témoins de Jéhovah plonge selon eux les équipes médicales dans des jeux d’influences complexes étrangers à la pratique médicale et vis-à-vis desquels, en situation de risque judiciaire, ils se sentent peu équipés. Le patient n’est pas ici perçu comme un patient faible, sous emprise et à protéger, mais comme un patient fort, en position d’imposer à son médecin un raisonnement faussé. Cette force du patient vient de sa capacité à doter ses arbitrages d’une légitimité d’ordre supérieur (divine), en s’appuyant sur la force d’un collectif (humain) structuré pour exercer un lobbying sur la conduite des soins. C’est le gouvernement de l’arbitraire qu’imposent les Témoins de Jéhovah, toujours plus équipés par l’essor des droits des malades.

37Les Témoins de Jéhovah tendent alors à constituer une « catégorie de patients » revendiquant un traitement spécifique, et lorsque les médecins jugent leurs convictions peu fondées, il n’est pas rare qu’ils développent une vive critique des efforts concédés pour leur prise en compte. Il s’agit d’une critique des coûts économiques que ces efforts entraînent pour la collectivité. Ces coûts supplémentaires sont liés au temps passé par les médecins dans la recherche d’un accord par infléchissements réciproques, ou au maintien prolongé du patient en unité de réanimation quand, faute de transfusion, son état nécessite des soins intensifs. Ces arguments sont essentiellement avancés par les médecins exerçant à l’hôpital public, même si tous les médecins du public ne tiennent pas cette position. Dans un contexte de maîtrise des dépenses de santé, ces médecins estiment ainsi que les coûts potentiellement engendrés par les exigences des Témoins de Jéhovah en matière de transfusion posent des problèmes de justice sociale. Comment en effet justifier les 30 jours de réanimation imposés par le respect des croyances d’un malade Témoin de Jéhovah, alors qu’on limite par ailleurs la dispensation des soins dits « de confort » au sein de l’hôpital ? Comment justifier le temps passé pour établir une stratégie de soins spécifique aux Témoins de Jéhovah, alors que le temps consacré au patient lambda se réduit ? Aux exigences des lobbies sectaires, les médecins opposent alors les « vrais » besoins des personnes, et particulièrement des personnes en difficulté (âgées, délaissées, démunies) qui sont peu équipées pour faire valoir leurs intérêts.

38Cette lecture, en termes de justice sociale, trouve également une forme particulière de déclinaison concernant le cas spécifique des greffes d’organes. Nombreux sont les médecins qui estiment ainsi qu’il est peu cohérent de refuser le sang et d’accepter les greffons. Certains considèrent que cette position des Témoins de Jéhovah témoigne de la flexibilité de leurs croyances et des jugements en opportunité qu’elle autorise. Ces médecins se montrent alors particulièrement rigides : s’agissant de biens rares, plus encore que pour les soins ordinaires, aucun risque injustifié ne peut être pris, le médecin s’estimant ici garant du respect des biens bio-sociaux.

39Écoutons ici le docteur Martin (PUPH), exerçant dans un CHU de province.

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« [Les Témoins de Jéhovah] viennent toujours avec leur gourou et leur petite feuille qui vous dit : "je ne veux pas être transfusé, je vous dégage de toute responsabilité", alors que ça n’a aucune valeur [devant les tribunaux]. Ils sont toujours venus comme ça. Ils acceptent les greffons mais pas la transfusion… Quand je travaillais dans un service de chirurgie hépatique, on a dit à un patient que là on ne pourrait vraiment pas garantir la non-transfusion pour une greffe hépatique et que compte tenu du nombre restreint d’organes qu’il y a en France, on ne peut pas se payer le luxe de sacrifier un greffon en respectant ses convictions ! Il est parti. Il n’est plus revenu. Moi, je ne discute pas. Ils acceptent les organes, pas le sang… Nous, ce qui nous gênait beaucoup, c’était, dans un contexte de pénurie d’organes, d’accepter de prendre le risque d’en sacrifier un. C’était un cas très particulier qui s’est réglé rapidement. On lui a dit : "ça peut se passer comme ça" et il n’est jamais revenu. Après tout, c’est lui qui a pris la décision de ne pas se faire greffer. »

41Dans ce cas de figure, le médecin sera donc assez peu enclin à prendre en charge un Témoin de Jéhovah non dépouillé de ses convictions religieuses. Dans le cadre d’opérations programmées, il énoncera les termes d’un contrat de soins « standard » et inscrira sa démarche en référence à une offre médicale ouverte et diversifiée. Lorsque le patient est déjà dans les murs, par le biais des urgences, il s’effacera volontiers devant des collègues plus impliqués et prônera quant à lui une orientation de nature à satisfaire son obligation de garantir la continuité des soins. Le renvoi vers un autre établissement est alors clairement une manière de se défaire d’un patient qui pose problème, de se sortir d’une situation à risque judiciaire.