Le préjugé

10Le consentement négocié, tout en reconnaissant la question de l’imaginaire et la structure particulière de l’oralité dans l’acte de négociation au consentement, ne s’appuie pas sur le préjugé comme l’un des éléments fondateurs du consentement. Avec de bonnes intentions, on disqualifie le préjugé dans le cycle de la communication du consentement négocié. Et surtout quand il s’agit des peuples du tiers-monde, on voudrait, lors des médiations au cours des consentements, éviter, et surtout taire les préjugés. Le préjugé, déjà mal considéré dans la recherche, est aussi mal aimé lors du parcours de la négociation. En général, les héritages de la philosophie des Lumières et du cartésianisme, précédés par les luttes de religions et des exclusions de toutes sortes, ont persuadé du bien-fondé d’éliminer les préjugés dans les prises de parole et chaînes de négociation. Descartes, par exemple, évoque les préjugés de précipitation et de prévention, jugements portés avant d’avoir atteint l’évidence qui se manifeste par la clarté et la distinction. Nous allons donc en conversation et en négociation dans cette optique en fuyant les préjugés.

11Toutefois nous pensons que le consentement ne peut faire l’économie de préjugés et qu’il nous faudrait changer la compréhension que nous avons de cette notion de « préjugé ». Le philosophe allemand Gadamer, dans son ouvrage Vérité et méthode, considère le préjugé comme une partie de la structure fondamentale de la situation de compréhension et d’interprétation. « Ce n’est qu’en reconnaissant ainsi que toute compréhension relève essentiellement du préjugé, que l’on prend toute la mesure du problème herméneutique […] en effet, il existe aussi un préjugé des Lumières, qui porte et détermine leur essence [c’] est le préjugé contre les préjugés en général… » (Gadamer, 1996, p. 291). Pour Gadamer, nous entrons dans une situation de communication, de compréhension et d’interprétation qu’avec « un déjà-là », c’est-à-dire avec l’ensemble des prénotions et précompréhensions que nous avons d’une situation. Et Gadamer emploie préjugé au sens juridique comme désignant des préjugements, c’est-à-dire l’ensemble des connaissances éparses dont le juge dispose avant le jugement définitif sur un cas. Le juge ne doit pas s’arrêter à ces préjugements mais a pour mission, après avoir recueilli des preuves, de confirmer ces préjugements ou de les abandonner. « Une analyse [de] l’histoire des concepts montre que c’est de l’Aufklärung que le concept de préjugé a reçu sa signification négative qui nous est familière. En soi, préjugé veut dire jugement porté avant l’examen définitif de tous les éléments déterminants quant au fond. Dans la pratique de la justice, préjugé voulait dire décision juridique antérieure au jugement définitif […] Il n’est donc absolument pas nécessaire que «préjugé» veuille dire erreur de jugement » (ibid., p. 291). Le consentement négocié, puisqu’il tient compte des capabilités, des récits et des imaginaires des sujets en négociation, ne peut faire l’impasse sur les prénotions et les préjugements qui encadrent toute structure de compréhension, d’interprétation et de négociation. La question qu’on pourrait poser ici aux acteurs du consentement négocié est de savoir quelle est la place de ces prénotions et comment se transforment-elles au cours de l’activité de négociation du consentement ? Qu’est-ce qui assure le passage d’un préjugement à un jugement lors d’un consentement négocié ? Quels acteurs, quels codes d’interprétation et quels contextes favorisent-ils ou non la réussite d’un consentement négocié ? Autrement dit, peut-on comprendre l’autre en éliminant les prénotions et les préjugés au cours du processus du consentement négocié ? Ces questions nous introduisent à celle du pouvoir des acteurs et des communautés narratives qui entrent en discussion. Qui donne le pouvoir de passer d’un préjugement à un jugement définitif [1] ?

Les formes de malentendu

12Le document met au centre du processus de consentement négocié la notion de dialogue. Il n’est pas question de venir imposer aux plus faibles les modèles des essais thérapeutiques sans les écouter ou parler avec eux. « La prise de parole » est donc une dimension fondamentale dans ce processus. Le consentement négocié est le moment de la prise de parole de tous les acteurs. On pourrait dire, en nous appuyant sur Gérard Reach dans son livre Une théorie du soin, que le consentement négocié a une dimension diacritique [2]. Il est une critique à la fois d’une conception paternaliste de l’autonomie du patient « je décide pour vous », du modèle informatif « je vous dis ce que je sais », du modèle interprétatif « je vous aide à définir vos préférences, nous sommes dans une situation d’“égal à égal” » (Reach, 2010, p. 129). Le quatrième modèle qui est pour Reach le délibératif, en plus de proposer des médiateurs, donne la parole, la fait circuler afin d’éclairer. L’important est ici la notion de « prise de parole ». La prise de parole se veut dans ce cas un acte qui signe la responsabilisation et l’autonomie des sujets des pays du Sud. Mais au fond, que veut dire prendre la parole quand on est économiquement et technologiquement faible ? Michel de Certeau posait déjà une bonne question que nous reprenons à propos de la prise de parole des populations africaines au cours des négociations du consentement : « Y a-t-il une équivalence entre «prendre la parole» et «prendre les affaires en mains» ? » (Certeau, 1994). La négociation qui se fait entre les chercheurs et ceux qui doivent savoir pourquoi ils vont accepter des essais thérapeutiques avec les dangers et les bénéfices éventuels, les médiateurs et les communautés villageoises rassemblées pour dialoguer avec les chercheurs sous le regard des chartes écrites par des auteurs et approuvées par des États qui sont si loin d’eux, et enfin les modalités de la discussion où les paroles, les récits et les écrits sur les essais cliniques et le pari des bénéfices futurs ne peuvent faire l’économie de conflits, comme l’a bien remarqué le document soumis à notre lecture. Ici, le premier type de conflit est le « différend ». Jean-François Lyotard nous assure qu’il y a du différend entre deux parties lorsque « le “règlement” du conflit qui les oppose se fait dans l’idiome de l’une d’elles, alors que le tort dont l’autre souffre ne se signifie pas dans cet idiome » (1994, p. 38). Et Lyotard établit une nette différence entre le litige et le différend : « À la différence d’un litige, un différend serait un cas de conflit entre les deux parties (au moins) qui ne pourrait pas être tranché équitablement faute d’une règle de jugement applicable aux deux argumentations » (ibid., p. 9). En cas de conflit durant le processus du consensus négocié, dans quel idiome se fera le règlement du conflit et qui en fixera les contraintes discursives et politiques ? En cas de litige, on pourra recourir aux règles de droit, mais quel droit ? Autrement dit, s’il y a un conflit, que peut-on faire pour échapper à ce différend où l’on ne trouve pas de règle commune de jugement ?

13Le deuxième type de conflit après le différend c’est ce que le philosophe Jacques Rancière nomme la mésentente. Pour lui, la mésentente n’est pas la méconnaissance, car dans celle-ci « l’un ou l’autre des interlocuteurs ou les deux – par l’effet d’une simple ignorance, d’une dissimulation concertée ou d’une illusion constitutive – ne savent pas ce qu’il dit ou ce que dit l’autre » (Rancière, 1995, p. 12). La mésentente n’est pas non plus un « malentendu reposant sur l’imprécision des mots » (ibid., p. 10). La mésentente est plus profonde, et c’est, nous dit Rancière, « une situation de parole : celle où l’un des interlocuteurs à la fois entend et n’entend pas ce que dit l’autre. La mésentente n’est pas le conflit entre celui qui dit blanc et celui qui dit noir. Elle est le conflit entre celui qui dit blanc et celui qui dit blanc mais n’entend point la même chose ou n’entend point que l’autre dit la même chose sous le nom de la blancheur » (ibid., p. 12). Cette mésentente est bien celle qui caractérise la traduction. Et Rancière ajoute qu’avec la méconnaissance et le malentendu, on peut procéder à une « médecine » du langage consistant à « apprendre ce que parler veut dire » (ibid., p.13), mais dans le cas de la mésentente « la dispute sur ce que parler veut dire constitue la rationalité même de la situation de parole. Les interlocuteurs y entendent et n’y entendent pas la même chose dans les mêmes mots ». Autrement dit, comme dans la situation du différend, il manque un code commun de communication, une sorte de langue commune. Le malentendu qui recoupe les diverses parties du différend et de la mésentente empruntera une voie médiane qui utilise souvent le déni. Christine Servais et Véronique Servais « insiste[nt] sur le fait qu’être d’accord ne signifie en aucun cas se comprendre. Plus précisément, le malentendu est «une divergence d’interprétation entre personnes qui croyaient se comprendre (Le Robert, 1995)» ». Catherine Coquio (1999, p. 21-22) qui reprend cette définition du Dictionnaire historique de la langue française , dans la longue introduction qu’elle consacre au malentendu, précise que « conflit qui s’ignore ou ignore ses raisons, [le malentendu] est un scénario d’échange désirant et raté qui, à la faveur d’un langage (ou d’un sentiment) commun, protège l’insu d’une divergence pour faire durer un accord trompeur, ou un désaccord opaque. D’où deux énoncés latents : mieux vaut bien s’entendre que se comprendre » (Servais et Servais, 2009). La question qui peut se poser au processus du consentement négocié à ce stade est de savoir ce qui est fait au niveau pratique entre les chercheurs et les candidats aux essais thérapeutiques pour éviter les différends, les mésententes et les malentendus ? Ce n’est pas parce qu’on parle, et qu’on affiche l’accord qu’on se comprend.

Les passages

14Le consentement négocié vise à privilégier la délibération. Celle-ci a pour mission de laisser s’exprimer à la fois les raisons et les affects. Pendant la délibération, on veut parfois cacher et ruser, car ce n’est pas en négociant que la méfiance s’efface. Lors des négociations, on peut remarquer cette méfiance avec des précautions juridiques que l’on peut prendre, la teneur des mots que l’on est prêt à enrichir et les divers glissements de sens. La question que nous nous posons ici est celle de savoir si, au cours de la discussion et de la délibération, nous pouvons faire attention aux glissements des registres rhétoriques. Faisons un détour par ce qu’Aristote nous enseigne dans sa Rhétorique. Il distingue trois manières d’user de la parole publique : le délibératif, l’épidictique et le judiciaire. S’agissant du délibératif « tantôt l’on exhorte, tantôt l’on dissuade. Dans tous les cas en effet, que l’on donne un conseil en privé ou que l’on adresse au peuple un discours sur les affaires communes, on fait l’une ou l’autre chose[…] L’épidictique se divise en louange et en blâme […] Le temps correspondant à chacun de ces genres est, dans la délibération, le futur (car- que l’on exhorte ou que l’on dissuade - on délibère sur ce qui sera) ; dans un procès, c’est le passé (car l’accusation ou la défense portent toujours sur des actes accomplis) ; pour l’épidictique, c’est principalement le présent, car tous ceux qui louent ou qui blâment le font en fonction de données actuelles, même si l’on ajoute souvent un rappel du passé ou une anticipation du futur » (Aristote, 2014, p. 2611, 1358b). Ce qui peut poser problème dans ce cas, et qu’Aristote ne prévoit pas, c’est que les finalités de ces types de discours peuvent se brouiller, l’épidictique peut influencer le délibératif [3]. Pour Aristote, la finalité de la délibération c’est « l’utile ou le nuisible » et celle de l’épidictique (la louange et le blâme) « le beau et le laid » (ibid.). Comment, dans le consentement négocié, les négociants pourront-ils faire attention à ce que discours délibératif et discours épidictique ne se chevauchent pas ? Comment, dans la définition de l’utile et du nuisible (délibératif), s’assurer que les discours des experts ou des communautés hôtes ne se transforment en louanges et blâmes (épidictique) qui peuvent être les masques de la menace ? Comment faire pour ne pas activer les réseaux de culpabilité dans cet échange délibératif ? Comment écarter l’insinuation et la menace voilée lors des délibérations ?

La traduction

La question du tact

18Dans le circuit du consentement négocié, il y a une tentative de mise en commun de la parole à travers l’explication, la question et la reprise. Il s’établit ainsi une chaîne de contact entre les chercheurs, les candidats aux essais thérapeutiques, les populations et les lois. Les problèmes liés aux contacts ont ainsi pris le pas sur la question éthique du tact. On a pensé parfois à la distance comme étant la condition du respect de l’autre, on a aussi pensé que la proximité était l’élément indispensable dans le respect de l’autonomie de l’autre. Mais, ce qui a souvent été oublié c’est la manière, le tact. Il y a souvent une agitation autour des populations vulnérabilisées qui oublie le tact. Le tact lui-même se conjugue avec cette notion de kairos qui traduit à la fois, comme on le sait, le temps propice, l’espace propice et la manière propice. La question qu’on pourrait poser aux acteurs impliqués dans le consentement négocié serait celle de la place du tact dans l’exposition des objectifs thérapeutiques et de participation à la parole commune.

19En plus, la question du consentement renvoie à la question éthique de la conversion du regard colonial et colonisé. Comment passer des signes aux sujets ? On établit souvent depuis Leibniz la différence entre percevoir et s’apercevoir. Dans l’activité du « percevoir », le regard porte sur les sujets et objets extérieurs. Ce dont on s’aperçoit, ce n’est pas ce qui est perçu extérieurement, mais notre activité perceptive. Comme dit Paul Valéry (1973), dans la perception, on se renseigne sur notre activité perceptive et non sur les objets de perception. Le contact relève de la perception alors que le tact relèverait de l’aperception. Quel est le rôle de l’aperception dans le processus du consentement négocié ?

20L’anthropologue François Laplantine nous avertit sur le fait que la recherche des modèles de maladie et de guérison doit passer par une herméneutique identifiant les modèles étiologiques et thérapeutiques. « L’une des démarches qui doit, à notre avis, animer le chercheur dans son travail de construction de modèles de la maladie et de la guérison consiste à identifier, chaque fois qu’il se trouve en présence d’un discours émanant tant d’un malade que d’un médecin, le noyau de significations exprimées à partir d’une option étiologique et thérapeutique » (Laplantine, 1992).

21Le consentement négocié reconnaît-il les autres types de médecines ? A-t-on envisagé les conflits éventuels entre ces essais thérapeutiques et les autres essais thérapeutiques conseillés par les tradipraticiens, les « églises dites du réveil », les pharmacopées traditionnelles et les interdits sociaux locaux ? Sans laisser de côté la clairvoyance et la transparence lors des négociations, posons-nous la question : qu’en- est-il de la croyance dans ce processus de négociation du consentement ?

Le fiduciaire

22Le document mentionne la peur de se faire prendre comme des cobayes, et en particulier la réaction des San d’Afrique du Sud. Effectivement, en Afrique, les romans écrits à la fin de la Première Guerre mondiale parlent des tirailleurs sénégalais qui ont été soumis aux essais thérapeutiques à leur insu. Sur le plan historique, nous avons aussi d’autres témoignages. Dans son ouvrage Histoire de l’expérimentation humaine en France (2007), Christian Bonah nous raconte l’affaire Kerandel durant la Première Guerre mondiale. En 1915, explique Bonah, Émile Roux, directeur de l’Institut Pasteur, avec l’approbation du sous-sécrétaire d’État à la santé militaire, Justin Godart, voulait avoir un vaccin mixte fièvre typhoïde et infections paratyphoïdes. Sous l’initiative de Louis Landouzy, selon Bonah, on considéra que ce vaccin mixte aurait des effets probables mais qu’il ne fallait pas avertir les vaccinés (Bonah, 2007, p. 292). « Les essais de vaccinations commencent le 25 février 1915 […] Les vaccinations sont ensuite poursuivies sous forme d’autres essais sur les Annamites au camp Galiéni à Fréjus et sur les contingents sénégalais[…] Le 13 septembre 1916, le médecin inspecteur Blanchard, en tournée d’observation des nombreux tirailleurs sénégalais stationnés dans le Sud-Ouest de la France rapporte au sous-sécrétaire d’État du ministère de la Guerre les conclusions de sa mission […] (à savoir qu’il y a) un nombre important de malades parmi les Sénégalais, Soudanais et autres Africains qui, presque tous sont atteints des affections des voies respiratoires » (ibid., p. 295). Le médecin Kerandel, sans réelle autorisation et à titre expérimental, réalisa des essais/vaccins de pneumocoque sur plus de 1 200 tirailleurs sénégalais à Fréjus et sans avoir d’abord essayé ces essais sur des animaux (ibid., p. 297). Heureusement, nous explique-t-on, Justin Godart, arrêta ces vaccins expérimentaux (ibid., p. 298). D’autres récits viennent confirmer cette mauvaise réputation des essais thérapeutiques en Afrique : l’inoculation du bcg à Dakar et les expérimentations à Brazzaville sur les Congolais (ibid., p. 304-306). Ces récits ont donc alimenté les peurs de telle sorte que le fait de parler d’essais thérapeutiques et surtout de demander aux personnes soumises à ces essais de signer, même si c’est après négociations, ne peut que susciter des suspicions. L’histoire malheureuse des essais non autorisés a porté atteinte à la relation fiduciaire entre les populations africaines et les structures médicales et de recherches occidentales. La ruine de ce rapport fiduciaire doit avoir d’autres racines que la seule religion et d’autres dimensions de la thérapie en Afrique permettent de comprendre. Dans « le consentement négocié » qui prend en compte la dimension communautaire de l’individu africain et qui, par ce fait même, active la participation au processus de décision par le privilège accordé aux capabilités, nous signalons que ce consentement pourrait tenir compte de la manière dont les Africains organisent la thérapie. Durant le consentement négocié, l’une des questions éthiques reste de savoir comment s’opèrent les processus de subjectivation organisateurs de cette future thérapie ? Il y a aussi à la base tout de cela, en Afrique, les types de maladie qui sont définis non pas par celui qui est malade, ni même par celui qui le soigne, mais par la chaîne organisationnelle de la thérapie. Comme le remarque John Janzen s’agissant du Bas-Zaïre : « La relation malade-médecin revêt une signification complexe lorsque le groupe organisateur de la thérapie occupe une place prédominante dans la médiation de cette relation. Les praticiens occidentaux formés à des contacts directs avec les malades, doivent apprendre à tenir compte des membres de la famille qui, ensemble, construisent l’image du progrès thérapeutique » (Janzen, 1997). Dans le cas du Bas-Zaïre où il existe deux catégories de maladies (les Kimbevo dia Nzambi « maladies qui viennent » de Dieu et les Kimbevo dia Muntu « maladie qui viennent des hommes »), remarquons qu’on exclut dans cette classification les maladies provenant des agents pathogènes comme les virus. Comment organiser cette négociation du consentement lorsque les communautés sont si sûres de leur classification des types de maladies ? Seule, une action au sein du groupe organisationnel de la thérapie - et qui peut comprendre, les religieux chrétiens ou musulmans, les tradipraticiens qui, certes, tiennent compte des causes physiques et individuelles de la maladie, mais aussi des devins – peut aider à la réussite d’un consentement négocié. Les négociants et le groupe ethnique du malade, seuls, ne peuvent pas parvenir à une bonne négociation, car autour du groupe familial il y a d’autres acteurs lointains. Il faudrait donc identifier pour chaque négociation non seulement le groupe ethnique des personnes qui doivent faire des essais thérapeutiques, mais aussi le « groupe thérapeutique auquel il appartient » et qui n’est pas nécessairement son groupe ethnique. Quels sont les maillons d’un tel groupe ? Et quels sont les seuils à franchir ou à ne pas franchir au cours des négociations ? Autrement dit, comment dans ces groupes se dessine la référence fondatrice (au sens où l’entend Pierre Legendre) c’est-à-dire, ce qui, dans le groupe, est le support fondamental de l’édifice des représentations et l’organisateur des normes ? Et comment s’expriment les interdits fondateurs qui peuvent être plus importants pour eux que la thérapie individuelle souvent proposée dans ces essais thérapeutiques ?