L’article précédent interroge la prise en compte pleine et entière du « savoir patient » dans la dynamique de coconstruction d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). L’un des éléments mis en avant par les concepteurs du programme pour renforcer l’efficacité du processus de coopération réside dans la modalité de sélection des partenaires et particulièrement des usagers invités à y participer. Celle-ci « s’est particulièrement portée sur la capacité du patient à dépasser sa propre expérience de la maladie, ses ressentis et revendications à l’égard de la prise en charge, pour en tirer des analyses plus générales », en gardant les personnes « ayant conservé une expérience positive du parcours de soins, ou traduit leurs difficultés comme des ressources dans le combat contre la maladie ».
L’impression qui prévaut face à cette manière restrictive d’intégrer des patients au processus de construction de ce programme d’ETP en cancérologie est que le processus risque d’aboutir à une mise en conformité des patients aux objectifs des soignants et à leurs conceptions de l’éducation. Alors qu’une véritable coconstruction fondée sur la coopération entre soignants et patients devrait viser une transformation des modes de pensées et d’agir des deux partenaires (patients mais aussi soignants). Cette façon de procéder s’explique selon nous par une vision trop limitée de ce qui constitue le savoir expérientiel des patients et de la manière dont il peut se construire notamment à l’intérieur des associations de malades…