La diversité et la complexité des attentes

4 Les expériences étrangères semblent montrer que les gouvernements ont le plus souvent favorisé les mesures ou les dispositifs d’implication des citoyens ou des usagers pour répondre à des attentes de trois types : améliorer la qualité des soins, mieux adapter l’offre de soins aux besoins ou aux souhaits des populations et des patients, ainsi que renforcer la responsabilisation des professionnels de santé et des gestionnaires (Safei, 2015 [1]). En outre, certains auteurs soulignent également que l’implication des usagers constitue un impératif démocratique qui se justifie par lui-même. Par exemple, Tebensel (2010 [2]) identifie deux grands types de justification pour l’implication de la population. La première a trait à la légitimité démocratique des décisions politiques. La seconde est plutôt liée à la conviction que la participation des usagers conduit à la conception de politiques publiques plus éclairées et efficaces. Pour l’auteur, ces deux conceptions se superposent pour partie et coexistent naturellement.

5 On retrouve cette analyse dans un rapport de la RAND [3] (Conklin et al, 2010 [4]) qui rend compte d’un important travail de revue de la littérature et d’observations empiriques. Les auteurs suggèrent que l’on peut observer l’intérêt du « public involvement in healthcare policy » (l’investissement citoyen dans la politique des soins de santé) de trois points de vue :

• démocratique : par principe, l’exercice démocratique dans le domaine de la santé (comme dans d’autres) est en soi une bonne chose ; ce point de vue englobe aussi une composante plus instrumentale avec la conviction que le processus démocratique a un impact positif sur les décisions ;
• consumériste : l’usager est ici regardé comme un consommateur de services de santé et est, à ce titre, en droit d’exprimer des exigences en termes de disponibilité, d’accessibilité et de qualité. Dans cette perspective, l’expression des besoins et des préférences des usagers est perçue comme le mécanisme qui va solliciter une adaptation de la part des offreurs de soins. On reste ici sur l’exercice individuel d’un choix et non d’une action sociale ;
• moins fréquente dans la littérature, il apparaît toutefois aussi une perspective qualifiée de « développementale » par les auteurs. De ce point de vue, l’implication des usagers est perçue comme une expérience formative de l’expression et de l’implication citoyennes ou bien, lorsque l’engagement du patient se fait au niveau des services de soins, de l’amélioration de la connaissance de sa maladie et de sa prise en charge. Dans cette perspective, la participation des usagers constitue un moyen de l’empowerment des patients et des citoyens.

6 Une quatrième perspective est parfois avancée par certains auteurs, contrastant avec les précédentes. L’implication des usagers apparaît dans ce cas comme une tactique pour mieux légitimer des décisions de rationnement.

Un cadre conceptuel et des formes d’implication difficiles à formaliser

7 Ces deux dernières décennies ont vu le développement d’une importante littérature sur l’implication des usagers dans les systèmes de santé. À l’instar de la France, la description des initiatives étrangères mobilise une terminologie imprécise. Les mêmes termes peuvent parfois être utilisés de façon interchangeable ou, à l’inverse, désigner des individus, des groupes d’individus ou des modalités d’actions spécifiques et différenciés. Comme en France, on retrouve ces ambiguïtés sur les populations concernées : patients, public, citoyens, contribuables, usagers, représentants des usagers, représentants associatifs, personnes profanes, consommateurs de soins… Cette imprécision peut être surtout révélatrice d’une diversité des modes de participation, des enjeux et des objectifs.

8 De la même façon, les formes d’implication des individus dans les systèmes de santé sont décrites par un nombre considérable de termes dont les définitions sont souvent imprécises et mouvantes : participation, implication, engagement, collaboration, partenariat, information, décision partagée, consentement éclairé, système centré autour du patient ou de la personne… En 2014, l’OMS a organisé une consultation d’experts sur l’engagement des patients et de leurs familles : il est apparu très clairement, de l’ensemble des présentations et des débats, que les notions et concepts mobilisés variaient profondément non seulement d’un système de santé à un autre, mais au sein d’un même système, d’un contexte à un autre, d’une culture à une autre [5]…

9 De nombreux travaux académiques ont été menés pour tenter de repréciser ces concepts, souvent en les organisant selon des modèles hiérarchisés qui rendent compte du niveau d’influence des usagers sur l’organisation des soins et des systèmes de santé. Par exemple, la politique anglaise d’implication des patients et du public fait explicitement référence au modèle pionnier développé par Sherry Arnstein (1969 [6]), en en présentant une version simplifiée dans un guide [7] élaboré par le National Health Service (NHS) et destiné à l’ensemble des autorités de santé locales (Clinical Commissioning Groups – CCG [8]).

10 Cette échelle comprend cinq barreaux : information, consultation, implication, collaboration et délégation. Par exemple, quand la consultation vise à informer, puis à recueillir l’opinion des usagers, l’implication va plus loin en les intégrant dans les organes décisionnels, et la collaboration représente un niveau encore supérieur en faisant des usagers des interlocuteurs systématiquement présents à tous les niveaux de conception et de décision. Enfin, la délégation fait des usagers les principaux décideurs de l’organisation et du financement des services de soins et de santé. Sur le plan individuel, des expérimentations de délégations d’un budget individuel de soins à des patients sont menées depuis plusieurs années. Dans ce cadre, le patient se voit allouer un budget couvrant un ensemble de services auxquels il accède selon ses préférences, mais dans la limite du budget prédéfini. Sur le plan collectif, des budgets peuvent être alloués aux collectivités locales qui choisissent le type de services qu’elles souhaitent mettre à la disposition de la population, en particulier dans le domaine de la prévention ou de la santé publique.

11 Dans le cadre spécifique de la relation médecin/patient, d’autres modèles tentent de conceptualiser les modalités d’intégration du patient à la définition des traitements qui le concernent directement dans le cadre de la relation médecin/ patient. Par exemple, Thomson (2007) propose une taxonomie en cinq niveaux, présentée dans l’ordre croissant du pouvoir de décision du patient : exclusion, paternalisme, relation professionnel-agent, décision partagée et décision éclairée [9].

12 D’autres auteurs proposent d’introduire des dimensions pour mieux rendre compte de la complexité des situations. D’une part, les rôles qu’un même individu peut endosser sont mouvants : il peut, tour à tour, être malade, patient, usager des services de santé ou encore citoyen. D’autre part, il peut être appelé, selon les circonstances, à prendre des décisions à différents niveaux : sur ses propres soins (micro), sur l’offre de soins locorégionale (meso) ou au niveau du système de santé (macro). Une troisième dimension est constituée par le degré de pouvoir de l’usager. On retrouve ici les échelles évoquées plus haut.

13 À ce jour, faute de consensus, tant sur les attendus des politiques ou des initiatives visant à impliquer les usagers dans les systèmes de santé, que sur les concepts mobilisés et les modalités de leurs mises en œuvre, il n’est pas aisé de constituer un cadre d’analyse qui permettrait de décrire et de comparer simplement les dispositifs mis en place dans les différents pays.

14 Pour certains, cette absence de langage commun compromettrait le portage d’une même finalité et l’affirmation d’une conviction par suffisamment d’acteurs pour qu’une politique lisible et cohérente prenne corps. À l’inverse, pour d’autres, ce manque de clarté et de simplification laisse place à un vaste éventail d’initiatives et de créativité pour permettre aux patients, usagers, citoyens de prendre part aux décisions les concernant.

L’intégration de représentants des citoyens ou des patients au niveau stratégique

L’implication des usagers dans les établissements de santé dans la gestion des réclamations et pour la défense des droits

29 Si cet axe est celui qui a été le plus développé dans le cadre du modèle français, la présence institutionnalisée des usagers au sein des établissements pour exercer cette mission de défense des droits des personnes malades reste peu fréquente dans les systèmes de santé étrangers. Quand elle existe, elle est le plus souvent prise en charge par des tiers non associatifs : des professionnels de santé ou d’anciens malades formés et rémunérés pour assurer cette fonction.

30 Aux États-Unis, cette approche est très développée sous l’appellation de « patient representative » (représentant des patients). On retrouve également cette forme d’intervention au Royaume-Uni et dans les pays d’Europe du Nord au travers des médiateurs (Ombudsman [16]). Dans les deux cas, leur rôle consiste à intervenir à la demande des personnes hospitalisées pour faciliter la réponse à leurs attentes, faire le lien avec l’équipe soignante et les professionnels lorsqu’il y a des tensions, interpeller l’administration de l’hôpital pour répondre à certaines attentes. Ce tiers à la relation soignant-soigné intervient le plus souvent pour faciliter le quotidien des personnes hospitalisées.

31 Aux Pays-Bas, la participation des patients se fait surtout au travers de 21 plateformes régionales, qui interviennent depuis 2006, sous le nom de « Zorgbelang ». Elles ont pour mission « d’apporter un soutien à la population, d’évaluer et de favoriser la qualité des soins, de rassembler et de diffuser des informations, de recueillir des plaintes individuelles, de défendre les intérêts collectifs des patients et d’influer sur les choix politiques ». Elles sont surtout financées par les provinces.

32 Seul le Québec a véritablement instauré un système proche du système français de présence des usagers au sein des établissements de santé, avec une obligation réglementaire d’une représentation dans tous les établissements de santé au travers de comités d’usagers  [17]  [18]. Ces comités existent également sous la forme de comités de résidents au sein des établissements de longs séjours [19]. Leur mandat s’articule autour de trois grands objectifs : renseigner les patients sur leurs droits et obligations, défendre les droits et intérêts collectifs et individuels des usagers, promouvoir la qualité des services.

33 Malgré un dispositif qui, extérieurement, paraît bien structuré, leur rôle est demeuré marginal du fait d’un manque d’« activisme » de leur action. Notamment, en ce qui concerne le traitement des plaintes, les comités des usagers ne sont de fait quasiment pas impliqués : cette mission relève de la responsabilité d’un commissaire local aux plaintes et à la qualité, rémunéré par l’établissement. Les usagers, sollicités dans le cadre du comité de vigilance et de la qualité, ne sont là que pour vérifier que le commissaire remplit bien sa mission, les cantonnant dans un rôle passif. In fine, malgré un large champ potentiel d’interventions, l’implication des usagers est restée très en-deçà des attentes et fortement dépendante du contexte local et de la place que la direction veut bien leur donner.

34 En Angleterre, le dispositif mis en place par la Care Quality Commission (Commission de qualité des soins) va plus loin que la seule gestion des réclamations en impliquant des usagers dans les visites d’inspection des établissements et autres services de santé. Il ne s’agit plus ici de représentants attachés à un établissement, mais de personnes volontaires qui ont candidaté pour intégrer le programme Expert by Experience  [20] (EXE). Les personnes sélectionnées participent aux visites des services inspectés durant lesquelles elles peuvent interroger tant les patients que les équipes soignantes afin de prendre en compte les points de vue et d’évaluer les structures de soins sur la base de ce qui fait sens pour les patients et pour leurs proches. Elles participent ensuite à la rédaction du rapport de visite.

L’implication des personnes malades ou hospitalisées au niveau de l’organisation et de la délivrance des soins dans un partenariat avec les professionnels de santé

35 C’est un modèle qui est largement porté au niveau international, notamment par toutes les institutions et tous les organismes en charge de promouvoir l’efficience, la qualité et la sécurité des soins. Il s’inscrit complètement dans la vision de l’approche centrée sur le patient. Pour avoir une vision précise de ce concept, on pourra se référer à l’article de Anel et al., présenté dans ce dossier.

36 Fondant toute démarche et décision de soins sur le respect et l’intégration, par les professionnels, des besoins, des préférences et des valeurs des patients, ce concept est devenu un élément central des politiques qui visent à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Il fonde en large partie les réflexions sur la construction des parcours de soins et l’intégration des systèmes de santé en prônant l’information et l’éducation de patients, la coordination et la continuité des soins, ainsi que la prise en charge de la personne dans sa globalité. Aujourd’hui, tous les grands organismes en charge de développer des connaissances et des outils sur la qualité et la sécurité des soins, tels que le NICE, l’Agency for Health Care and Research Quality (AHRQ), la Joint Commission ou encore la Haute Autorité de santé (HAS), promeuvent les organisations centrées sur les patients.

37 Partant de ce cadre, l’enjeu lié à la mise en œuvre de ce concept est de parvenir à impliquer individuellement et collectivement les usagers sur l’organisation de la délivrance des soins. Cela passe notamment par le recueil de leur expérience et de leurs préférences, et de l’élaboration conjointe des solutions. Encore peu développée en France, cette démarche prend des formes diverses dans les pays anglo-saxons. Deux exemples sont présentés ci-après : le modèle du patient advisor prôné par l’Agency for Research and Quality aux États-Unis [21]  [22], ainsi les programmes patients-partenaires au Québec. Un troisième exemple, le patient leader anglais sera décrit dans l’étude de cas portant spécifiquement sur l’implication des patients en Angleterre.