Les usagers dans l’organisation des soins et des services

6 La documentation d’initiatives de participation des usagers à l’organisation des services publics en santé mentale remonte aux années 1970, et les publications sur ce sujet connaissent une explosion depuis la fin des années 1990. Cette littérature est principalement issue de l’Angleterre, des États-Unis et du Canada et, de manière secondaire, de l’Australie et de la Nouvelle-Zélande [4].

7 Dans un article de 1971, Tischler (Tischler, 1971) fait état des changements survenus dans un établissement public de soins en santé mentale à New Haven (Connecticut) suite à la création d’un comité composé d’usagers des services (consumer board) en 1969. Ce comité avait pour mandat d’approuver les décisions de la direction et de proposer des changements relatifs au développement des programmes, aux services dispensés et aux priorités de recherche en santé mentale. L’auteur fait état de quatre types de réactions de la part des employés face à l’instauration de ce comité d’usagers. Premièrement, des membres du personnel craignaient une perte de contrôle du centre : « Pour ces personnes, l’arrivée des usagers était synonyme d’anarchie. » (p. 504) Deuxièmement, des personnes se sentaient incommodées par la présence de ce comité et espéraient qu’elle ne conduirait pas à rompre le « statu quo » entourant les pratiques professionnelles. Cette réaction trahit, selon l’auteur, un désir de protection de la part des professionnels qui détiennent le pouvoir. En troisième lieu, des employés idéalisaient l’impact de l’arrivée des usagers qu’ils présentaient comme des experts (consumer expertise), dont l’apport allait révolutionner les soins et les services en santé mentale. Finalement, des personnes qui adoptaient une attitude collaborative et percevaient l’implication des usagers dans la gouvernance, comme une pratique susceptible d’établir un dialogue avec la communauté : « Pour ces personnes, le contrôle de la part des usagers était vu comme le moyen de faciliter l’innovation de manière créative et de faire suite au dialogue avec la communauté. » (Ibid..) L’auteur précise qu’avec le temps les personnes qui manifestaient les trois premières réactions se sont ralliées à cette dernière posture, à l’exception de celles qui ont préféré démissionner (sans qu’on sache combien de personnes étaient dans ce cas). Si l’inclusion des usagers dans la gouvernance ne garantit pas l’amélioration des soins de santé mentale, elle représente néanmoins pour l’auteur une promesse de rendre les institutions de la santé plus réactives aux demandes des usagers. L’auteur, psychiatre en poste au moment de ces changements, constate, après deux années de fonctionnement du comité des usagers, que sa mise sur pied n’a pas bouleversé les pratiques en place, comme le craignaient à l’origine les professionnels ayant adopté une réaction défensive. Il qualifie les effets de ce changement de « minimaux » sur l’offre de services même si, à la lecture du compte-rendu qu’il en fait (priorité donnée aux soins destinés aux enfants et aux aînés, accent mis sur l’embauche de résidents de la communauté dans le personnel et sensibilisation du personnel aux enjeux de pauvreté qui touchent le territoire de l’établissement, grâce à la mise sur pied d’une formation), l’impact semble tout de même conséquent.

8 Dans un article qui témoigne de son expérience en tant que gestionnaire d’un programme public de santé mentale en Californie, Silva met en avant le mouvement de collaboration créative enclenché grâce à l’arrivée d’un groupe d’usagers dans la planification des services (1990). Vingt ans après Tischler, il décrit des réactions similaires adoptées par les intervenants et les gestionnaires du réseau public. Certains réagissent avec peu « d’enthousiasme » et de manière « défensive », ce que l’auteur explique par la précarisation du statut des intervenants, suite aux coupures des budgets publics de santé mentale dans les années 1980. Dans ces conditions, l’embauche d’usagers sans diplôme professionnel est perçue comme une menace, puisqu’elle semble correspondre à une diminution de leurs propres prérogatives et produit donc une « résistance » (1990, p. 58). Il constate que plus les personnes du milieu de la santé mentale sont convaincues que l’intégration des usagers dans la planification des services est susceptible d’améliorer les services, plus elles se montrent ouvertes à collaborer avec eux.

9 Plus récemment, trois revues de la littérature internationale dressent un portrait général de l’impact de groupes d’usagers impliqués dans l’organisation des services sociaux et de santé, notamment dans le milieu de la santé mentale, de 1992 à 2011 (Crawford et al., 2002 ; Ridley et Jones, 2004 ; Mockford et al., 2012). Parmi les changements les plus cités (8 des 13 études dans le domaine de la santé mentale recensées par Crawford et al. y font référence), on trouve l’amélioration de la quantité et de la qualité de l’information disponible pour les patients, l’accroissement de l’accessibilité des services pour les patients : procédures simplifiées de prise de rendez-vous, horaires aménagés, accès pour les personnes à mobilité réduite (Peck et al., 2002), l’ajout/l’amélioration de nouveaux services tels que des services de défense des intérêts (advocacy) (Pilgrim et Waldron, 1998), de crise et de médecine complémentaire (Lord et al., 1998), la participation au design des bâtiments d’un nouveau complexe de santé (Perkins et Goddard, 2004) et à la formation des professionnels (Silva, 1990 ; Tait et Lester, 2005 ; Maplethorpe et al., 2014). Seule une étude fait état d’un ralentissement du processus de prise de décision suite à l’implication des usagers (Crawford et al., 2002). Dans tous les autres cas, leur présence semble avoir amélioré l’accessibilité et la qualité des soins et services.

10 Enfin, il faut mentionner l’implication croissante des usagers dans l’évaluation de la qualité des soins et services, et de la performance des professionnels, dans la mesure où leurs expériences peuvent alimenter la restructuration des organisations. Les usagers contribuent ainsi à évaluer la qualité des services et des soins dispensés (Skelly et al., 2013 ; Smith et al., 2014), à établir les priorités de changement des établissements (Evans et al., 2014) ainsi qu’à pointer certains dysfonctionnements, tels que la sous-implication des usagers et des proches dans les organisations et l’impossibilité, pour les usagers, de choisir leur clinicien (Barbato et al., 2014). Néanmoins, les constats établis par Peck et al. (2002) et Simpson et House (2002), il y a plus d’une dizaine d’années, conservent pour l’essentiel leur validité. Ces expériences relèvent le plus souvent de la consultation, et les recherches ne permettent pas de savoir dans quelle mesure elles conduisent à des changements effectifs au niveau organisationnel.

Les pairs-aidants dans l’intervention en clinique

11 À la différence des usagers employés dans l’organisation des soins, ceux employés dans les équipes cliniques de santé mentale ont presque exclusivement le statut d’intervenants pairs-aidants [5]. Ces personnes sont considérées comme rétablies [6] et ont reçu une formation dont la durée s’étend de deux à huit semaines, selon les pays. Les pairs-aidants sont embauchés dans les équipes d’intervention en santé mentale où ils interviennent en tant qu’usagers ou anciens usagers des services de santé mentale et utilisent leur expérience vécue pour proposer des services à d’autres usagers. À ce titre, ils peuvent avoir une influence sur le type de soin et les services offerts au sein des organisations.

12 L’intégration professionnelle des pairs-aidants dans les milieux de travail, les rôles qu’ils endossent ainsi que les pratiques qui sont mises en place sont relativement bien documentés dans la littérature, notamment aux États-Unis et en Angleterre, et ils commencent à l’être au Canada et en France. Ils peuvent être employés en tant qu’intervenants réguliers dans les équipes de suivi d’intensité variable (SIV) et de suivi intensif (SI), comme ils peuvent être embauchés pour accomplir certaines tâches spécifiques, par exemple, remplir le plan d’action pour le rétablissement de la santé (Copeland, 1997) en collaboration avec les patients, qui permet à ces derniers d’identifier les meilleures stratégies pour maintenir leur santé.

13 Sarradon-Eck et al. (Sarradon-Eck et al., 2012) décrivent l’insertion de quatre médiateurs de santé pairs dans une équipe de santé mentale et d’itinérance de Marseille. Ils effectuent, entre autres, du travail de rue, accompagnent des patients dans la recherche et la vie en logement et assurent une présence dans un service hospitalier. Ils organisent également des activités de groupe (entraide mutuelle, participation à un groupe de parole sur la dépendance à l’alcool) et sont à l’origine de la création d’une association des usagers au sein de l’hôpital auquel ils sont rattachés. Ces activités, que les auteurs rangent dans la catégorie advocacy, contribueraient « dans l’institution et en dehors de celle-ci [à] équilibrer les pouvoirs entre usagers et professionnels » (p. 187), ainsi qu’à informer et à éduquer les usagers des services sur leurs propres problèmes de santé mentale.

14 Le rôle d’advocay de patients auprès des professionnels de la santé mentale semble le plus fréquemment endossé par les pairs-aidants (Mead, Hilton et Curtis, 2001 ; MIND [7], 2010 ; Beetlestone, Loubières et Caria, 2011). Ce rôle renvoie, dans les articles, à un éventail diversifié de pratiques. Beetlestone, Loubières et Caria notent que les pairs-aidants poussent les usagers des services psychiatriques d’un hôpital parisien à « assumer une position de partenaire de leur médecin » et les incitent à négocier une médication mieux adaptée à leurs besoins (2001, p. 149). Ils contribueraient ainsi à promouvoir le rétablissement des patients, en référence au processus par lequel ces derniers retrouvent une meilleure qualité de vie en surmontant les obstacles qu’ils rencontrent en raison de leurs problèmes de santé mentale, et à renforcer leur empowerment, terme que les auteurs de l’article définissent comme la « participation active des usagers dans les décisions qui concernent leur prise en charge thérapeutique et les choix influençant leur vie quotidienne » (p. 150). Plus récemment, Park et al. (2014) ont impliqué des pairs-aidants dans la promotion et l’implantation de services orientés vers le rétablissement au Canada, par le biais d’une recherche participative.

15 Au Québec, deux études mettent en évidence d’autres facettes de leur rôle (Provencher et al., 2011 ; Godrie, 2015a). Provencher et al. soulignent le travail de réseautage des pairs-aidants dans quatre des six équipes de soins qu’ils ont étudiées. Dans une équipe, la connaissance du milieu communautaire d’un pair-aidant a permis d’établir des collaborations inédites avec des partenaires associatifs. Les auteurs soulignent également leur rôle en matière de « sensibilisation accrue [des intervenants] face à des préjugés auxquels l’usager est confronté ou bien à une vision plus globale de la personne, débordant du cadre de la maladie » (p. 303). Un intervenant interrogé par les auteurs de l’étude dit moins recourir aux diagnostics psychiatriques et embrasser une vision plus globale de la santé des patients depuis qu’il travaille aux côtés de pairs-aidants : « [J]e suis moins pogné [8] sur les diagnostics. Oui, un diagnostic c’est beau, mais il y a un être humain en arrière de ça […] Et de faire attention comment on en parle aussi. » (2011, p. 305).

16 Nous avons nous-mêmes recensé plusieurs pratiques développées suite à l’implication de pairs-aidants dans trois équipes cliniques montréalaises de SI et de SIV, parmi lesquelles celles consistant à tenir les diagnostics des patients pour des « perspectives diagnostiques » et non pour des diagnostics définitifs, à susciter des débats à propos de la prescription de médicaments permettant aux membres de l’équipe et aux patients de présenter leur point de vue, à parler de gestion autonome de la médication et de ressources alternatives en santé mentale dans des milieux qui n’en ont pas forcément l’habitude, et à offrir un espace de réflexion sur le pouvoir des psychiatres (Godrie, 2015a ; Godrie, 2016 à paraître).

17 Auparavant, Mead et MacNeil (2006) notent que les intervenants d’une équipe ont, grâce à la présence de pairs-aidants, progressivement parlé de ce que vivaient les patients des services en s’appuyant sur l’expérience de ces derniers, plutôt qu’en termes de symptômes : « Ce changement dans le langage inclut le fait de parler d’expériences à la place de symptômes. Le langage des expériences permet non seulement une description unique d’un événement particulier, mais présume également qu’il s’agit de l’interprétation d’une personne seulement. » L’étude écossaise de McLean et al. illustre également l’ouverture d’espaces de réflexivité sur les pratiques professionnelles grâce à la présence des pairs-aidants. Les auteurs rapportent, par exemple, les propos d’un responsable d’équipe, qui observe qu’un pair-aidant, en demandant des précisions sur ce que signifient certains termes, pousse les intervenants à se questionner sur le langage « très orienté d’un point de vue médical » qu’ils utilisent ainsi que sur ses points aveugles (2009, p. 42).

Les défis de la collaboration usagers-professionnels et de la transformation des organisations

18 La présence d’usagers et de pairs-aidants dans l’organisation des soins et dans les équipes cliniques aux côtés de leurs collègues professionnels soulève un ensemble de défis auxquels font écho plusieurs articles [9]. Il s’agit des défis budgétaires et organisationnels de l’implication des usagers, puis des préjugés et de la discrimination qu’ils peuvent vivre dans leurs milieux de travail et, enfin, des enjeux qui ont trait à leur relation avec les patients.

19 En premier lieu, la présence d’usagers aux côtés des professionnels de la gestion des services et des soins et des professionnels de l’intervention en santé mentale soulève des défis budgétaires et organisationnels. Il semble se dessiner un consensus sur l’importance de rémunérer les usagers qui s’impliquent dans l’organisation des services aux côtés d’intervenants et de gestionnaires qui sont, eux, payés par leurs employeurs. Se pose cependant la question de la « valeur » à accorder au parcours de vie qui leur a permis de développer leurs savoirs issus de l’expérience dans un contexte où leur formation professionnelle demeure minimale (de quelques heures à plusieurs semaines dans le cas des pairs-aidants, soit considérablement moins que la plupart des autres professionnels de la santé mentale).

20 Les conditions d’emploi des usagers peuvent varier significativement d’un pays à l’autre, et il n’existe pas, à notre connaissance, d’étude exhaustive sur ce sujet. Par exemple, les usagers des services employés dans les ressources d’hébergement d’urgence à Bologne perçoivent le salaire minimum et travaillent souvent à temps partiel avec des contrats à durée déterminée, ce qui ne leur permet pas véritablement de sortir de la précarité. Ils ne suivent pas non plus de formation (Bergamaschi, 2013). En France, les médiateurs de santé-pairs suivent une formation de niveau universitaire d’une durée de huit semaines et sont stagiaires pendant une année. Ils sont embauchés dans les hôpitaux avec le statut d’« adjoint administratif » – catégorie C de la fonction publique – (Demailly et al., 2014). Au Québec, où ils suivent un programme d’une durée de deux semaines, une étude récente, réalisée sur un échantillon de vingt pairs-aidants employés autant dans le secteur associatif que dans le secteur public, rapporte que dix-sept d’entre eux déclaraient percevoir un salaire équivalent ou égal à celui de leurs collègues immédiats de travail (Charles, 2012).

21 D’autres enjeux se posent sur le plan organisationnel. Le statut professionnel des usagers et des pairs-aidants est encore en construction, ce qui peut induire un flou dans leur mandat. Ce flou est souvent présenté comme anxiogène dans la littérature. Walker et Bryant (2013) notent que la clarté de la description des tâches est une des recommandations les plus fréquentes des études consacrées à l’analyse des expériences d’implication des usagers en santé mentale. Deux études associent néanmoins des effets positifs à ce flou, notamment en ce qu’il permettrait une créativité dans le développement de leur rôle au sein des équipes (Dixon, Krauss et Lehman, 1994 ; Moll et al., 1999).

22 Le second défi de l’intégration des usagers et de la collaboration professionnelle est l’existence de préjugés et de discriminations envers les usagers dans le milieu de la santé mentale. La dévalorisation des usagers et des pairs-aidants dans leur milieu de travail, dont la formation en tant qu’intervenant est jugée trop courte, ainsi que l’expression de préjugés à l’égard de leur santé mentale et de leur capacité de travail représentent une barrière importante à leur intégration dans le domaine de la santé mentale (Sherman et Porter, 1991 ; Curtis, 1993 ; Fisk et al., 2000 ; Mowbray, Moxley et Collins, 1998 ; Carlson, Charles et McDiarmid, 2001 ; Gélinas, 2006 ; McLean et al., 2009 ; Durand, 2010 ; Dupont et al., 2011 ; Sarradon-Eck et al., 2012 ; Demailly et al., 2014 ; Newbigging et al., 2015). Sherman et Porter (1991) rapportent, dans une des premières recherches qui documentaient l’implication d’usagers dans des équipes cliniques en santé mentale, leur difficulté à se faire entendre auprès de certains case managers qui les percevaient encore comme des malades. Les préjugés sur les compétences des usagers sont susceptibles de conduire à leur marginalisation. Mowbray, Moxley et Collins ont interviewé onze pairs-aidants embauchés dans un projet d’intervention, à leur entrée dans le projet et après un an. Ces derniers témoignent ne s’être jamais sentis considérés comme des professionnels durant l’expérience et avoir été cantonnés à des tâches « triviales » (1998, p. 408) ou dont leurs collègues ne voulaient pas, ce qui leur donnait de facto un statut moindre. Cette relégation des usagers au second plan serait en partie attribuable à la hiérarchisation des savoirs qui prévaut dans les services publics de santé, notamment en psychiatrie, où l’accent est mis sur le diplôme : « Le fait que des usagers deviennent des intervenants met notre système de reconnaissance des compétences à l’épreuve. » (p. 410.) Cette difficulté est encore fréquemment rapportée. Parmi les vingt-sept études analysées par McLean et al. (2009), onze rapportent que les usagers ont, à un moment ou à un autre de leur expérience professionnelle au sein d’équipes cliniques, été traités comme des patients ou fait l’objet de discrimination de la part du personnel du réseau de la santé ou de leurs collègues immédiats.

23 Les pairs-aidants interrogés par Sarradon-Eck et al. (2012) rapportent avoir ressenti de la « résistance » à leur intégration, ce que les auteurs attribuent à plusieurs facteurs, dont le manque de visibilité de ce statut qui est souvent mal compris par les intervenants professionnels et, parfois, le rejet du savoir issu de l’expérience, comme une perspective supplémentaire à considérer dans la compréhension d’une situation clinique. La crainte de voir les pairs-aidants prendre leur place et servir d’intervenants à moindre coût est également présente parmi les professionnels (Durand, 2010 ; Demailly et al., 2014). Plusieurs médiateurs de santé pairs du programme expérimental français ont abandonné leur emploi une fois en poste, à la suite de leur mise à l’écart ou en raison de leurs difficultés d’intégration dans l’équipe. Dans leur rapport intermédiaire d’évaluation, Demailly et al. (2013) soulignent que l’attitude de certains professionnels produit un sentiment d’« inutilité » et de « mise à l’écart » de la part des médiateurs de santé pairs. À propos de la situation, les auteurs du rapport évoquent un « combat inégal » entre des membres de l’équipe « issus d’un groupe professionnel installé, reconnu et organisé (par des syndicats, par exemple) » et un ou deux médiateurs de santé pairs « isolés, porteurs d’une idée nouvelle et méconnue, porteurs également qu’on le veuille ou non du “stigmate” de la maladie mentale (qui suscite la méfiance des équipes) » (p. 70). Les situations de confrontation au sein des équipes cliniques sont, avec la crainte ou la réalité de la rechute et l’insatisfaction face au mandat des médiateurs de santé pairs, les trois causes principales identifiées par l’équipe de Demailly pour expliquer les treize sorties volontaires ou évictions du programme sur un nombre initial de vingt-neuf médiateurs (Demailly et al., 2014, p. 29).

24 Le troisième défi qui traverse la littérature recensée concerne les pairs-aidants embauchés dans les services cliniques : il s’agit de la gestion des relations qu’ils ont avec les patients des services. Les relations avec les patients seraient plus difficiles à gérer pour eux dans la mesure où ils peuvent se retrouver davantage sollicités sur le plan amical et parce qu’ils peuvent se « voir » dans les patients en raison de leur proximité avec la maladie mentale et être constamment ramenés à leurs expériences personnelles douloureuses (Repper et Carter, 2011, p. 398). Plusieurs études documentent les enjeux soulevés dans les équipes lorsque les pairs-aidants développent des liens d’amitié avec les usagers, puisque cette position est parfois jugée non professionnelle par leurs collègues (Mowbray, Moxley et Collins, 1998 ; Provencher et al., 2011 ; Demailly et Garnoussi, 2015b ; Godrie, 2015a). Selon McLean et al. (2009), les règles de confidentialité seraient plus difficiles à appliquer parce que les pairs-aidants attirent souvent plus de confidences de la part des patients, et que leurs collègues les sollicitent pour obtenir ces informations. Également, l’exigence de dévoilement des pairs-aidants pourrait alimenter la critique de non-professionnalisme de la part de leurs collègues lorsque leur rôle est mal compris et qu’on réduit celui-ci au témoignage : « On demande aux usagers employés de porter une charge additionnelle en leur faisant témoigner de leurs expériences personnelles et en mettant ces expériences à profit pour aider les autres […]. » (Davidson et al., 2012, p. 126.)

25 La possibilité, pour les pairs-aidants, de répondre au désir d’amitié de leurs pairs sans devenir leur ami pour autant, de fixer des limites à l’empathie ou encore ne pas faire leurs les problèmes des autres, soulève l’importance de la mise en place d’un soutien individuel. Ce soutien constitue, selon Fisk et al., un espace où discuter de ce qui est vécu par les pairs-aidants dans l’intervention, gérer la transition du rôle d’usager des services à celui d’intervenant et construire une certaine frontière vis-à-vis des usagers : « C’était étrange au début, mais à mesure que nous écoutions attentivement, nous avons remarqué que plusieurs de ces émotions étaient directement reliées au dévoilement de leur statut de personnes avec un handicap, redéfinissant ainsi les frontières [entre patients et intervenants]. » (2000, p. 250.) La supervision clinique est recommandée, dès 1994, par Dixon, Krauss et Lehman et, depuis, dans plusieurs études consacrées à l’intégration des pairs dans les services de santé (Davidson et al., 1997 ; Mowbray, Moxley et Collins, 1998 ; Fisk et al., 2000 ; Gates et Akabas, 2007 ; Chinman et al., 2008). Tirant les conséquences de plus de vingt ans de recherche et d’intervention avec des pairs-aidants, Davidson et ses collègues conseillent également d’établir une supervision clinique pour les pairs, celle-ci contribuant au renforcement de leurs compétences : « Instaurer une supervision pour les usagers engagés, qui se concentre sur la compétence professionnelle, la performance et le soutien plutôt que sur l’état clinique de cette personne, et qui établit les attentes de manière équivalente à celles que les agences ont envers leurs autres employés. » (2012, p. 126.) Sa mise en place est la troisième recommandation la plus fréquente des 27 études recensées par Walker et Bryant (2013). Toutefois, d’autres auteurs mettent l’accent sur l’importance de ne pas reproduire une frontière professionnelle qui serait trop stricte entre les pairs-aidants et les personnes auprès desquelles ils interviennent et de laisser une place à la négociation des rôles selon les situations (Carlson, Rapp et McDiarmid, 2001 ; Mead, Hilton et Curtis, 2001).