Présentation

41La commission Sicard sollicite la Haute Autorité de santé [15] (HAS) afin qu’elle fasse des « recommandations de bonnes pratiques en soins de support et en soins palliatifs avec la même exigence qu’en soins curatifs ». Elle recommande aussi des « recommandations sur les pratiques de réanimation aux urgences ».

42Les Agences régionales de santé (ARS) sont sollicitées afin de créer « un site coordonné avec listing des structures et compétences en soins palliatifs ». La coordination entre les HAD, SIAD et les équipes de soins palliatifs doit être renforcée.

43Au niveau national, l’accès en ville aux médicaments sédatifs doit être facilité. Les procédures de certification des structures de soins ou des EHPAD doivent prendre en compte la qualité des soins auprès des patients en fin de vie.

44Enfin, la recherche doit être soutenue avec le développement de l’épidémiologie [16].

Discussion

45Sur le papier, ces mesures sont faciles à décliner. En pratique, elles semblent relativement réalisables bien qu’elles nécessitent un travail conséquent.

46Cependant, leur répercussion sur le quotidien des patients demeure incertaine. Il existe toujours un écart, voire un abîme, entre l’édiction de normes de soins, plus ou moins contraignantes, et la réalité des pratiques. En effet, les soignants sont soumis de manière répétitive à des recommandations ou des normes organisationnelles, juridiques, financières, censées encadrer leurs pratiques. Cet excès d’injonctions engendre une certaine lassitude, une résistance passive, voire une démotivation. Si une certaine cohérence institutionnelle n’est pas posée, cela risque de renforcer l’écart entre l’exercice au chevet du patient et les normes de soins.

47Cependant, ces axes normatifs ne sont pas à dénigrer car ils contribuent à la reconnaissance de pratiques de soins et visent à accroître leurs qualités, pour autant que les moyens financiers soient alloués de manière concomitante.

Présentation

48La commission Sicard cherche à renforcer l’attractivité des directives anticipées afin qu’elles s’inscrivent « dans l’univers du soin comme une donnée aussi élémentaire que la possession de sa carte Vitale ».

49Le rapport propose l’organisation de campagnes régulières d’information à destination du grand public et des soignants. Le médecin généraliste jouerait un rôle important. Un premier document pourrait être proposé à tout adulte quel que soit son état de santé. Si la personne le souhaite, elle mentionnerait des choix d’orientations thérapeutiques en fonction de diverses complications envisagées. Un des enjeux serait de trouver un langage adapté mais, si possible, précis, en s’appuyant sur un formulaire préétabli.

50Pour les personnes résidant dans des EHPAD, des thématiques spécifiques seraient à discuter, comme le souhait du résident d’être ou non transféré aux Urgences si une complication survenait. En cas de difficulté pour rédiger ces directives ou de désaccord du médecin ou de l’institution, une démarche serait entreprise, mobilisant le résident, « ses proches, les soignants, l’administration de l’EHPAD et une équipe mobile de soins palliatifs de manière à trouver un modus operandi respectueux des volontés de la personne ».

51La commission s’est interrogée sur l’éventuelle modification du cadre légal actuel afin de donner plus de poids aux directives anticipées. En effet, ces dernières n’ont actuellement qu’une valeur consultative [17].

52Pour le professeur Sicard, il apparaît « tout à fait choquant de ne pas tenir compte des directives anticipées ». Si le médecin décide de ne pas les respecter, il devrait « en référer sous peine d’illégalité, voire de pénalisation, à une collégialité » et argumenter sa décision dans le dossier du patient.

53Pour autant, est-il pertinent de leur donner une valeur contraignante ? La réponse est plutôt négative car « les personnes en fin de vie ont souvent des fluctuations de la volonté, entre abattement et réflexe de survie ».

54L’élaboration des directives anticipées n’omettrait pas les demandes d’euthanasie. Si une personne évoque ce souhait, cela pourrait avoir « une force contraignante pour, au minimum conduire à une discussion collégiale concernant l’arrêt éventuel ou la non-mise en œuvre de traitements susceptibles de prolonger la vie ». En l’absence de dépénalisation de l’euthanasie, cela pourrait « contraindre à poser la question de la sédation pour souffrance supposée de la personne ».

55Pour renforcer la participation du citoyen aux décisions médicales, la commission propose la création d’un second document. Il serait élaboré uniquement lorsque la personne est malade. Il concernerait spécifiquement les traitements possibles en fin de vie. Sa rédaction nécessiterait un dialogue entre le patient, le médecin généraliste et les médecins hospitaliers. Ce document serait signé par la personne malade et le médecin concerné. Cette signature, « sans en faire un caractère contraignant, en fait un caractère très engageant ».

56Afin que ces deux documents soient opérationnels, ils seraient clairement identifiés et insérés dans le dossier médical. Un fichier national informatisé pourrait être en permanence utilisé, même en cas d’urgence.

Discussion

57En écho à ces propositions, il nous semble qu’« un consensus dans ce domaine semble possible ». C’est d’ailleurs vers cet axe que semblent s’orienter les responsables politiques puisque le président François Hollande a saisi le CCNE sur les pistes d’évolution de la loi concernant le recueil et l’application des directives anticipées.

58Cette valorisation des directives anticipées permet de soutenir la capacité d’autodétermination des personnes qui le souhaitent. Leur évocation conduit à introduire de manière anticipée la mort et la confrontation aux diverses limites, notamment corporelles, thérapeutiques et psychiques. La diffusion de supports préformatés, la création d’un second document et l’inscription dans une politique d’établissement contribueront probablement à une meilleure information sur la loi Léonetti et à une modification des habitudes.

59Cependant, des points de vigilance s’imposent. Beaucoup de personnes malades ne parviennent pas à se prononcer par anticipation sur les orientations de traitement. Ainsi, dans le cas d’une maladie comme la sclérose latérale amyotrophique, seuls 20 % des patients rédigent des directives anticipées alors que leurs médecins valorisent ce type de démarche [18].

60Le risque d’une trop grande valorisation institutionnelle des directives anticipées serait de construire un parcours qui convoquerait le patient à exprimer des choix, pour lui, impossibles. Cela le serait d’autant plus si le recueil des directives anticipées était pris comme critère de certification.

61La loi est à comprendre dans ses visées et non comme une procédure à appliquer avec un objectif opérationnel. L’enjeu éthique n’est pas la rédaction de directives anticipées. C’est plutôt la possibilité, à travers cette proposition, de dialoguer avec le patient sur son devenir et ce qui semble faire sens ou non pour lui. C’est une parole partagée [19].

62De plus, la valorisation nécessaire des directives anticipées ne doit pas conduire à une normalisation. Ce n’est pas parce que l’homme moderne est démuni face à la mort que l’idéal du mourir doit être celui d’un patient se déterminant lucidement sur ce qu’il souhaite recevoir, adoubé par des équipes médicales ou des institutions qui confirmeraient cette pratique comme critère du « bon soin ». Comme le souligne Olivier Abel,

63

La condition anthropologique du mourir a été brouillée avec les progrès thérapeutiques en ajournant la mort. Ce qui est vécu comme un élargissement des libertés et des pouvoirs humains est vécu comme l’obligation de choisir. La mort n’est plus ce qui arrive, mais elle est ce qu’on choisit d’ajourner et d’abréger et nous sommes mal préparés à cela [20].

Présentation

65En ce qui concerne les structures hospitalières, l’enjeu est « le développement absolument nécessaire d’une culture palliative et l’abolition de la frontière entre soin curatif et soin palliatif [22] ».

66Pour mettre en œuvre cette mutation dans les hôpitaux, la commission plaide pour un développement en amont des soins palliatifs. Cela passe par l’insertion d’acteurs de soins palliatifs dans les consultations de suivi, les hôpitaux de jour, les commissions interdisciplinaires de cancérologie [23].

67Le système de soins devrait être réformé, avec la nécessité de « passer de logiques structurelles à des logiques fonctionnelles ». L’important est de construire « une médecine de parcours ». Pour cela, l’HAS élaborerait, « pour les maladies chroniques les plus graves, des recommandations de parcours de soins et de santé prenant en compte les souhaits des personnes malades y compris en fin de vie ». L’important serait d’articuler les différentes compétences sanitaires, médico-sociales et sociales coordonnées par le médecin généraliste [24]. Les formules de séjour ou d’hospitalisation de répit seraient développées afin de faciliter le maintien à domicile de manière durable. Chaque établissement de santé ou institution médico-sociale pourrait bénéficier d’une équipe mobile de soins palliatifs.

68En ce qui concerne le financement de ces réformes, la commission Sicard plaide pour un « transfert d’une part du coût de la médecine curative, génératrice de consommation de ressources inutiles, vers la médecine palliative ». Il s’agit de redéployer les « ressources d’un mode curatif disproportionné par ses excès et trop peu interrogé [25] ».

Discussion

69Ces propositions nous semblent fondamentales dans une optique de santé publique [26]. Elles concernent la majeure partie des personnes atteintes de maladie grave. Plus encore, elles bénéficieraient à l’ensemble des personnes vieillissantes, atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques, dépendantes ou handicapées.

70En effet, les difficultés rencontrées mettent en lumière une certaine inadaptation du système de santé qui dépasse le champ du mourir. Par exemple, les hôpitaux sont essentiellement structurés par des logiques scientifiques, curatives et financières, qui conduisent à la production d’actes médico-économiques. Or, les nouveaux défis médicaux ne se réduisent pas au développement de nouvelles techniques prolongeant l’existence. Il s’agit aussi de délibérer sur la pertinence d’utiliser ou non ces techniques vu l’incertitude quant à la qualité et au sens de la vie ainsi prolongée.

71De même, dans un contexte de dépendance et de maladies chroniques, l’essentiel ne se réduit pas à une prise en charge efficace lors d’une complication. L’objectif est aussi de construire une continuité du parcours de soins.

72Enfin, compte tenu des limites, certes financières mais aussi de la disponibilité des soignants, des choix sont nécessaires. La superposition de nouvelles injonctions ne fera que renforcer la sensation d’écartèlement et le désinvestissement des soignants.

73La tâche des responsables politiques est donc majeure : définir des objectifs prioritaires, faire des choix et les appliquer. Cela implique une attitude réformiste dans un univers où lassitude, habitudes, conservatismes et enjeux financiers sont prégnants.

74Plus en amont, cela nécessite de médiatiser ces choix. Quel type de médecine voulons-nous ? Quelle priorité de soins souhaitent les Français ? Dans ce débat public, il ne s’agit pas d’opposer une médecine curative à une médecine palliative. Comme l’énonce le professeur Sicard, « le soin est un [27] ».

75Cette réflexion sociétale, utilisant à bon escient les médias, pourrait permettre progressivement de construire collectivement un rapport aux limites, certes financières, mais aussi humaines, plutôt que de s’épuiser ou s’illusionner dans un fantasme du « toujours plus ». Elle permettrait aussi d’honorer un souci d’équité.

Présentation

76La commission Sicard insiste sur le rôle de levier que pourrait jouer la formation médicale. Cette mission serait confiée à la conférence des Doyens. L’objectif est de « repenser en profondeur l’enseignement des études médicales afin que les attitudes curatives ne confisquent pas la totalité de l’enseignement ». Pour cela, « une filière universitaire spécifiquement dédiée aux soins palliatifs » serait créée dans chaque université afin de développer la formation médicale, initiale et continue, sur les thématiques de l’antalgie, les soins palliatifs, la sédation, l’obstination déraisonnable. Tout au long de leur cursus, les étudiants en médecine seraient sensibilisés à « l’exigence de la relation humaine dans les situations de fin de vie, grâce au concours des sciences humaines et sociales ». « Une réflexion sur les excès de la médicalisation » serait menée. Au cours de l’internat, un stage en soins palliatifs serait obligatoire pour les étudiants généralistes et spécialistes principalement concernés par les maladies graves. Dans le cadre de la formation continue [28], le médecin en activité devrait suivre, au moins une fois tous les trois ans, une formation sur les attitudes à adopter face à une personne malade en fin de vie.

77Des exigences similaires seront prodiguées à tous les professionnels de santé.

Discussion

78La commission Sicard dénonce à juste titre les lacunes dans le champ de la formation médicale en soins palliatifs. Bien que des progrès soient constatés depuis quelques années, ils restent modestes et varient selon les facultés. On reste dans une stratégie a minima [29]. À titre d’exemple, seuls six postes de professeurs associés [30] ont été créés, alors que les missions d’enseignement et de recherche ne cessent de croître.

79L’objectif n’est pas uniquement le renforcement de la formation en soins palliatifs. C’est aussi le développement d’une réflexivité continue sur les pratiques médicales en s’appuyant sur les sciences humaines et sociales.

80Pourtant, l’axe de la formation est majeur. « Tant que la formation des professionnels de santé à la culture palliative restera marginale, il n’y a rigoureusement rien à espérer d’un changement des pratiques en France face aux situations de fin de vie. » La formation médicale gagnerait à s’extraire d’une focalisation excessive sur une compétence technoscientifique pour favoriser conjointement l’apprentissage des compétences relationnelles, éthiques, coopératives, nécessaires à la pratique médicale actuelle dans ses complexités.

81Là encore, les propositions faites sont un appel aux responsables universitaires et politiques afin qu’ils ne se limitent pas au colmatage des carences actuelles [31].

Présentation

93C’est avec prudence que la commission Sicard évoque cette « grave décision ». Concrètement, ce serait un geste, effectué par un médecin, accélérant la venue de la mort. Il pourrait être discuté dans au moins quatre situations différentes.

94Certaines impliquent la demande de la personne malade. Ce pourrait être un patient en fin de vie, qui demanderait l’euthanasie dans un contexte d’arrêt de tout traitement susceptible de prolonger sa vie. Ce souhait pourrait être exprimé par les directives anticipées lorsque la personne ne pourrait plus manifester directement sa volonté.

95Dans d’autres cas, ce serait les proches qui formuleraient la demande, notamment lorsque le patient ne peut plus s’exprimer et n’a pas rédigé de directives anticipées. Une discussion collégiale serait nécessaire pour vérifier que cette demande semble en accord avec « les souhaits réels de la personne ».

96Enfin, ce geste létal serait aussi effectué lorsque les traitements sont considérés « comme une obstination déraisonnable et que les soins de support n’auraient comme objet qu’une survie artificielle ». Cela concernerait des patients en fin de vie ou hospitalisés en réanimation, les nouveau-nés nourris ou ventilés de manière artificielle. Potentiellement, bien que ce ne soit pas mentionné, cela pourrait inclure aussi les personnes handicapées. Une discussion collégiale avec le malade ou ses proches serait nécessaire.

97La décision relèverait de la responsabilité d’un « médecin engagé en conscience, toujours éclairé par une discussion collégiale ». L’argumentation serait rédigée dans le dossier.

98Ce geste létal serait dans l’esprit de la loi Léonetti. Il « peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances réelles d’une sédation profonde telle qu’elle est inscrite dans la loi Léonetti ». Il s’opposerait à une « sorte d’acharnement », jugé « cruel », qui consisterait à « “laisser mourir” ou “laisser vivre” une personne, après arrêt de tout traitement et des soins de support ».

99Ce geste létal ne justifie pas le passage par la loi car « les critères qu’une loi pourrait imposer dans ce type de décision ne pourront jamais contenir toute la complexité et la diversité du réel ». En revanche, il relèverait d’« édictions de recommandations de bonnes pratiques d’une médecine responsable ».

Discussion

100Cette proposition prête à discussion.

101– Il est légitime que la commission Sicard aborde ouvertement cette option. Comme nous l’avons vu, les conditions du mourir sont insatisfaisantes. Une partie de la population souhaite une ouverture, légale ou non, à des gestes létaux pratiqués par des médecins. Peut-être existe-t-il des situations où un geste létal serait la moins mauvaise alternative dans une optique de moindre mal ? Enfin, sans se focaliser sur des considérations stratégiques, cette option pourrait être considérée comme une moins mauvaise alternative que celle d’une dépénalisation de l’euthanasie.

102– Cependant, le champ d’application du geste létal est assez large. Il concerne les personnes en fin de vie, en réanimation ou maintenues en vie grâce à des traitements de suppléance vitale. Il ouvre à un nombre élevé de situations, notamment si les éventuelles recommandations retiennent le critère de demande de l’entourage. Dans cette hypothèse, on peut craindre de multiples demandes de familles qui ne supporteraient pas l’agonie de leur proche. Est-il légitime d’envisager des gestes létaux fondés sur la seule demande de l’entourage, plus encore s’ils ne s’inscrivent pas dans une dynamique préalable de directives anticipées ?

103– Cette extension de gestes létaux pourrait être d’autant plus importante que l’usage du terme « cruel » associé au « laisser mourir » ou « laisser vivre » peut être interprété comme une disqualification morale de l’agonie. Or, l’agonie est une énigme. Personne ne sait ce que vit un patient en phase agonique et nul ne peut affirmer que l’agonie ait un sens ou non. Cette inconnue et cette incertitude justifient-elles la réalisation d’un geste létal ? L’enjeu n’est-il pas plutôt de soulager la personne malade, d’accompagner les proches dans ce temps de séparation et de respecter cette énigme ?

104– Si on analyse l’argumentation du geste létal, la commission Sicard s’appuie sur « l’esprit de la loi Léonetti » avec le recours aux notions de « sédation profonde » et d’« acharnement ». Cette articulation présente un intérêt d’un point de vue médico-légal. Si des euthanasies devaient être justifiées d’un point de vue éthique, le juge pourrait s’appuyer sur cette évocation de « l’esprit de la loi » pour ne pas engager des poursuites. Le cadre légal interdisant l’homicide serait maintenu, mais l’argumentation du jugement jurisprudentiel apparaîtrait plus validée.

105Cependant, la justification du geste létal par le recours à la loi Léonetti n’est pas pleinement convaincante. Dans sa réflexion préalable sur la sédation, la commission Sicard maintient « la frontière entre l’euthanasie volontaire et la sédation profonde ». Elle argumente cette distinction car « l’intention n’est pas a priori la même. Dans le cas de l’euthanasie, l’intention est de donner la mort, alors que, dans le cadre de la sédation, l’intention est de soulager la souffrance. » De plus, « les médicaments utilisés ne sont pas les mêmes » ou les posologies sont différentes. Compte tenu de ces éléments, on ne comprend pas bien cette évocation de « la sédation profonde » pour justifier un geste létal, alors que l’on a établi préalablement la distinction. Quant au recours à la notion d’acharnement, il est inadéquat si tous les traitements susceptibles de prolonger l’existence ont été arrêtés.

106– Enfin, le recours à des recommandations a des répercussions incertaines. D’un côté, elles permettraient de définir des points de repères afin que ces prises de décision soient a minima encadrées. D’un autre côté, il est difficile d’apprécier si elles seront consultées ou non. Leur existence pourrait inciter patient et entourage à réclamer un geste létal. Ce ne serait pas un droit, mais une forte injonction faite aux médecins. Symboliquement, elles feraient sortir l’euthanasie du registre de la transgression, tant d’un point de vue social qu’au niveau des pratiques professionnelles.

107En ce qui nous concerne, nous plaidons pour que les distinctions entre sédation, arrêt de traitement et euthanasie soient maintenues pour des raisons clinique, éthique, pédagogique et historique. Pendant des décennies, des confusions régnaient sur la nature des décisions médicales en fin de vie. La caricature était l’usage des « cocktails lytiques » qui relevaient indistinctement du soin antalgique, de la sédation et de l’euthanasie. Progressivement, une clarification s’est faite, notamment pour les jeunes médecins [34]. La remise en cause de ces distinctions ne contribuerait pas à la diffusion de pratiques de soins, certes complexes, mais pas confuses.

108La formation médicale, initiale et continue, devrait être renforcée afin que les pratiques de sédation soient bien comprises et justement appliquées. Des recommandations, voire la loi, pourraient imposer une délibération collégiale lorsque se pose l’indication d’une sédation, à l’instar de la procédure collégiale mentionnée par la loi Léonetti. La personne malade, son entourage, les soignants pourraient être à l’initiative de ce questionnement. Les situations spécifiques de sédation durant l’agonie ou de sédation à la demande d’une personne malade feraient l’objet de recommandations.

109En ce qui nous concerne, nous n’inscririons pas la sédation dans le registre d’un droit dont pourrait bénéficier le patient à sa demande, indépendamment de son état clinique ou de sa symptomatologie.

110Techniquement, ce n’est pas toujours simple d’endormir un patient, même lorsqu’il en fait la demande. Psychiquement, le rapport à la souffrance est complexe, avec des éléments relationnels, temporels, conscients et inconscients. Dans cette complexité, mieux vaut valoriser l’instauration d’un profond dialogue avec la personne malade, son entourage et les soignants que l’application d’un droit encadré par un protocole. Enfin, socialement, la sédation est légitime dans des situations de grande détresse, physique ou psychique, mais elle ne doit pas devenir une nouvelle norme du mourir. Cette pratique de soin relève d’abord d’un registre clinique et éthique, et non pas légal.

Propositions

111Peut-on proposer quelques points de repère si les responsables politiques souhaitent avancer sur le complexe sujet des décisions médicales avec geste létal ?

112– L’interdit de l’homicide est un repère majeur et structurant de la relation et de notre société. L’homicide est un acte transgressif et doit le rester. L’État a une responsabilité collective et une fonction symbolique. Ce n’est pas à lui d’organiser par la loi ou par des recommandations la mise en œuvre d’une éventuelle transgression.

113– Pour maintenir le caractère transgressif de l’euthanasie, la loi Léonetti doit demeurer dans son cadre actuel. Il n’y a pas de continuité entre la loi Léonetti et l’euthanasie, encore moins lorsque cette dernière n’est pas symboliquement nommée mais qualifiée de geste létal.

114– Plutôt que de rédiger des recommandations relatives à des gestes létaux, il nous semble plus approprié de faire un important travail pédagogique, voire des recommandations, sur les attitudes médicales à adopter lorsqu’une personne majeure formule un souhait de mort [35].

115En effet, avant d’être une question légale ou éthique, la demande d’euthanasie est d’abord l’expression d’une souffrance et relève d’une compétence clinique [36]. Si la demande persiste malgré une écoute et des soins adaptés, une piste est de rechercher des alternatives ou un compromis [37]. Son objet peut être variable : instauration d’une sédation, maintien dans un service de soins, engagement de reprendre le patient dès qu’il en formulera la demande. Dans certaines situations, ce pourrait être l’acceptation du suicide du patient comme respect de sa liberté personnelle.

116Si aucun accord n’est possible, se pose alors la question de la transgression de l’interdit de l’homicide. Elle relève de la responsabilité du praticien. À titre de jalons, nous proposons quatre points de vigilance relatifs à la liberté des acteurs, l’altérité de la rencontre, la créativité mise en œuvre, la qualité de la délibération personnelle et collective [38].

117– Si un homicide est réalisé et que des plaintes sont déposées, cela relève de la compétence de la justice. Des sanctions sont nécessaires lorsque des dérives sont constatées. Mais les juges ont aussi leur liberté de jugement avec une possibilité de clémence [39]. Cette approche invite cliniciens et juges à réfléchir à la question de l’euthanasie dans le champ de l’éthique pour rendre compte de leur pratique singulière. Cette perspective, moins sécurisante que le recours à la norme de droit, est aussi une invitation à la responsabilité dans le respect des fonctions de chacun.

118– Nous sommes réservés sur la possibilité d’un geste létal effectué à la demande de tiers. La souffrance ou la volonté d’un tiers ne doit pas prévaloir sur la vie d’une personne qui, paradoxalement, ne l’éprouve peut-être pas. De plus, cela risque de renforcer l’atténuation des solidarités vis-à-vis des personnes vulnérables.

119Les situations relatives aux nouveau-nés, aux enfants, aux personnes handicapées relèvent d’une délibération collégiale dans le cadre de la loi Léonetti autorisant la mise en œuvre de sédation et/ou des arrêts de traitement. Si on ne peut exclure des transgressions, elles ne peuvent être justifiées par la demande de l’entourage.

120L’euthanasie repose d’abord sur une conception de la liberté et de la responsabilité de l’homme dans la conduite de son existence, y compris par la maîtrise de sa vie biologique. En cela, elle s’apparente à la thématique du suicide.

Présentation

121Dans son rapport, le professeur Sicard aborde la question du suicide assisté sans pour autant en faire une proposition. Plusieurs questions sont travaillées.

122– Quels sont les arguments justifiant le suicide assisté ?

123Le suicide assisté s’appuie sur une conception de l’« autodétermination » de la personne. Cette dernière demande à la collectivité de lui fournir des moyens afin de pouvoir par elle-même interrompre son existence.

124Le suicide assisté permet de « soulager l’angoisse existentielle d’une mort sur laquelle l’homme n’a pas de prise » ou d’« échapper à l’inquiétude du “chemin de croix” et d’une agonie anxiogène ».

125Il peut être bénéfique pour l’entourage en lui permettant « de se préparer à la fin de vie ». Il n’impliquerait pas directement la médecine. Cela lui permettrait ainsi d’être « déresponsabilisée » d’une démarche qui, classiquement, ne rejoint pas ses repères.

126Sur le plan social, il ne susciterait pas « d’angoisse dans la société en raison de la liberté totale du geste ».

127– Quels sont les arguments s’opposant au suicide assisté ?

128Pratiquement, il n’est pas toujours possible de se suicider car cela suppose « une totale capacité physique et mentale au moment de l’acte ». De plus, il n’est pas très adapté « aux situations terminales et de fin de vie en raison des risques de vomissement ou de prise incomplète de la substance létale ». Psychiquement, il demande « un certain courage qui peut manquer à ce moment-là ».

129Il peut être traumatisant pour l’entourage qui n’accepterait pas ou serait témoin de cet acte [40]. De plus, la durée du mourir est très variable. Cela est « susceptible de créer des situations de violence ressentie par l’entourage avec un impact éventuel sur le deuil ».

130Le suicide assisté n’exclut pas totalement une participation de la médecine car le médecin et le pharmacien sont sollicités pour la délivrance du produit.

131Les modalités de contrôle a posteriori sont peu satisfaisantes, avec la possibilité de dérives.

132Enfin, sur le plan sociétal, cette valorisation de l’autodétermination sous forme de droit risque d’« être source d’une inflation des droits libertaires qui risquent de diminuer, voire nier, les devoirs collectifs de solidarité ». Par ailleurs, le discours associé sur la dignité peut induire « un sentiment de culpabilité pour certaines personnes en situations identiques, stigmatisant ceux qui n’y recourraient pas ».

133– Le suicide et l’assistance au suicide sont-ils incriminables en France ?

134Depuis le Code révolutionnaire de 1791, le suicide n’est plus un crime.

135En 1982, la parution du livre Suicide, mode d’emploi suscita de vives réactions. Les suicides augmentèrent. En 1987, le législateur décida de lutter contre cette promotion des suicides et inséra dans le Code pénal le délit de provocation au suicide [41].

136– L’aide au suicide d’autrui peut-elle être assimilée à une provocation au suicide ?

137Selon le rapport Sicard, il semble que non car la volonté du législateur n’était pas de réprimer le suicide, mais plutôt d’adopter une position protectrice afin d’éviter qu’une personne vulnérable mette fin à ses jours suite à des pressions personnelles ou un contexte délétère promouvant le suicide [42]. La loi chercherait à protéger la liberté du citoyen et non pas à entraver son souhait de se suicider. Dans cette optique, l’assistance au suicide, si elle n’est pas incitatrice ou si elle n’aliène pas la liberté de l’autre, ne serait pas une provocation au suicide. Elle ne serait pas pénalement incriminable.

138– Quelles analyses peut-on faire de l’assistance au suicide en Suisse ?

139Le Code pénal suisse interdit l’aide au suicide sauf si elle est accordée sans « motif égoïste ». Dans les années 2000, des associations d’aide au suicide ont été créées afin d’organiser le suicide assisté selon diverses modalités. Des cantons se sont opposés à ces pratiques. L’aide au suicide n’est donc pas homogène dans l’ensemble du pays.

140Pour l’association Exit-ADMD, seuls les citoyens domiciliés en Suisse romande et inscrits préalablement à l’association peuvent bénéficier de leur aide. Ces personnes doivent être en capacité de discernement et exprimer leur demande de manière répétée. Elles sont atteintes d’une maladie incurable, occasionnant des souffrances physiques ou psychiques intolérables, avec un pronostic fatal ou une invalidité importante.

141Après un accompagnement de quelques semaines, le suicide est organisé. Le médecin traitant ou le médecin d’Exit-ADMD rédige l’ordonnance du produit létal. Au jour décidé, l’accompagnant d’Exit-ADMD vérifie que la personne est toujours déterminée à cette « auto-délivrance ». En cas de réponse positive, il lui donne un antivomitif puis, trente minutes après, lui propose la solution létale. La personne l’ingère elle-même. La perte de conscience survient dans les minutes ou la demi-heure qui suivent. Le décès est constaté entre trente minutes et vingt-quatre à quarante-huit heures selon les personnes, avec une moyenne de deux heures. Les accompagnateurs sont formés par Exit-ADMD. Ils reçoivent un dédommagement de 400 francs suisses.

142L’association Dignitas accepte d’assister des personnes venant de l’étranger. En raison de frais de locaux, de documents médicaux, de rapatriement du corps, elle exige des contributions financières plus importantes (entre 6 000 et 10 000 euros).

143La commission Sicard constate que le gouvernement fédéral suisse a fait le choix de ne pas encadrer trop rigoureusement les associations. Celles-ci ont leur autonomie, avec l’édiction de critères spécifiques. Cependant, ces critères ne sont pas toujours respectés. Ainsi, 20 % des personnes âgées assistées pour se suicider n’ont pas de pathologie incurable, mais une ou plusieurs pathologies de gravités diverses. Il existe un doute sur l’analyse d’éventuels éléments relationnels qui influeraient sur la volonté de se suicider. La présentation faite à la personne d’alternatives afin d’éviter un suicide ne semble pas systématique. On ne peut exclure qu’un certain nombre de suicides seraient évités si les procédures étaient appliquées et contrôlées par une autorité externe [43].

144– Quelles analyses peut-on faire de l’assistance au suicide en Oregon ?

145L’Oregon’s death with dignity act permet aux personnes en phase terminale d’une maladie incurable d’obtenir la prescription d’un produit létal par un médecin.

146La personne doit être majeure et résider dans l’Oregon. Deux demandes orales séparées de quinze jours minimum, puis confirmées par un écrit, sont nécessaires. Un médecin doit valider le diagnostic et le pronostic, ainsi que la demande confirmée du malade. Le médecin doit informer la personne de la possibilité de soins palliatifs. Elle est aussi informée de la possibilité d’une longue agonie avec le recours aux services d’urgence au cas où les proches du malade ne la supporteraient pas [44]. En cas de doute sur une fragilité psychique, une consultation auprès d’un psychiatre est possible.

147Cette procédure concerne 0, 2 % des décès en Oregon, soit une soixantaine de personnes chaque année. Une relative stabilité est observée depuis dix ans.

148La plupart des personnes demandeuses ont « un niveau d’études élevé et ont occupé des fonctions dirigeantes ». Entre un tiers et la moitié des malades ayant reçu une prescription de produit létal ne l’utilisent pas.

149Dans cette procédure, les attributions dévolues aux médecins demeurent limitées. Leurs mises en œuvre sont incertaines.

150Tout d’abord, médecins et pharmaciens peuvent refuser de s’associer à cette démarche.

151S’il l’accepte, le praticien doit valider le stade terminal d’une maladie. Or, la définition du stade terminal est un peu floue. Ainsi dans le cas de maladie cancéreuse, l’arrêt de la chimiothérapie peut être un critère. Cependant, cette décision peut être prise plusieurs mois, voire plusieurs années avant la survenue de la mort. Est-ce que ce cas de figure correspond au stade terminal ?

152Le médecin doit aussi vérifier la validité de la demande et proposer des alternatives. Mais le formulaire se borne à indiquer que le malade est clairement informé de son état de santé, du produit létal et du recours possible aux soins palliatifs. Qu’en est-il d’éventuels éléments relationnels ou contextuels qui influeraient sur le souhait ? Sur quelles modalités relationnelles et avec quel engagement médical sont présentés les soins palliatifs ? Quels espaces de délibération et de discussion sont réellement ouverts ?

153Il peut faire appel à une expertise psychiatrique. Celle-ci n’est qu’exceptionnellement demandée [45]. Cette omission ne permet-elle pas une absence de diagnostic de dépression ?

154En ce qui concerne la participation directe au suicide, la loi n’impose pas la présence du médecin prescripteur au moment de l’ingestion du produit ou du décès. Dans les faits, elle est exceptionnelle [46].

155À l’inverse, l’implication de la société civile par le biais d’association, est importante. 75 % à 90 % des décès sont « assistés » par des membres d’une association privée, Compassion and Choices of Oregon. Cette association envoie deux personnes volontaires pour accompagner le malade, préparer le produit létal et vérifier son ingestion. 99 % des personnes décèdent entourées par leur famille, des proches ou des représentants de l’association.

156L’État de l’Oregon intervient peu car le suicide est considéré comme d’ordre privé. L’information a posteriori de l’État se limite à une transmission de données factuelles permettant la rédaction d’un rapport annuel. Aucune enquête policière n’est menée.

157Cependant, il existe un guide de recommandations de bonnes pratiques, élaboré par un groupe décrit comme « neutre » et soutenu par un centre d’éthique [47]. Ces recommandations sont précises, détaillées et actualisées.

158Compte tenu de ces éléments, l’expression « suicide médicalement assisté » paraît inadéquate. Le médecin vérifie un certain nombre de critères, informe la personne, fait la prescription, puis, la plupart du temps, se retire. C’est l’association qui joue le rôle d’assistance et d’accompagnement.

159– Quelles suggestions fait la commission Sicard ?

160Le professeur Sicard ne se prononce pas sur la pertinence d’introduire ou non une assistance au suicide en France. Ce n’est donc pas une proposition.

161En revanche, si le législateur ouvrait cette possibilité, la commission affirme « l’impératif d’impliquer au premier chef la responsabilité de l’État et la responsabilité de la médecine ». Cela induit la nécessité de s’assurer de la volonté et de la liberté de la personne avec des échanges collégiaux associant le patient, la famille, le médecin traitant, un autre médecin externe et un soignant. Cet engagement de la médecine ne se limite pas à ces étapes préalables. Lors de l’ingestion du produit et de l’agonie, la présence du médecin traitant ou, en cas d’objection de conscience [48], du médecin prescripteur est jugée nécessaire.

Discussion

162– L’État doit-il s’engager dans des démarches visant à offrir la possibilité à certains citoyens de se suicider ?

163En tant que soignant, nous n’avons pas compétence à répondre à cette question. Elle relève d’une pensée politique avec un souci du respect de chacun et du bien commun. Cependant, en s’appuyant sur notre expérience de terrain, quelques points peuvent être soulevés.

164– Il existe beaucoup d’incertitudes sur les demandes de suicide assisté.

165Sur le plan quantitatif, des patients souhaiteront probablement bénéficier d’une assistance au suicide si cela est possible. Mais nul ne sait si leur nombre sera conséquent ou non.

166Sur le plan qualitatif, le désir de se suicider diffère d’une demande d’euthanasie. Toute une clinique est à découvrir avec l’adaptation de pratiques de soins et d’accompagnement. Elles dépasseront très largement le strict respect d’une procédure légale.

167Dans ce contexte très incertain, une prudence s’impose. Avant d’opter pour un cadre légal, une phase d’application et d’évaluation ne serait-elle pas nécessaire ?

168– L’ouverture au suicide n’entre pas dans le registre médical classique car le soin est d’abord une tentative de soutien du processus du vivant. Cependant, dans le cadre de maladies létales, nous ne pouvons exclure que des soignants – après rencontres répétées, recherche de solutions ou d’alternatives, délibération individuelle et collective – acceptent d’accompagner un patient dans sa volonté de se suicider.

169Pour les soignants, ce processus dialogique sera complexe et singulier. Il sollicite des affects psychiquement éprouvants. Éthiquement, il relève d’une démarche réflexive avec des aspects paradoxaux. Compte tenu de ces éléments, l’assistance au suicide ne peut être un droit impliquant les acteurs du soin sans qu’ils aient la possibilité de s’y soustraire, partiellement ou complètement. Une procédure qui convoquerait systématiquement les médecins tout au long du parcours serait excessive.

170– Si l’on considère que le suicide est fondé sur une capacité d’autodétermination, l’édiction de critères limitants ne sera pas aisée. Le cadre du « stade terminal de maladie incurable » risque d’être rapidement contesté. Qu’en sera-t-il des personnes atteintes d’une maladie incurable mais ne pouvant ingérer par elles-mêmes le produit létal ? Les personnes atteintes d’un handicap ou souffrant de maladies psychiatriques [49] pourront-elles aussi bénéficier de cette assistance ? La revendication d’une égalité des droits n’incitera-t-elle pas à étendre progressivement les critères ?

171– Sur le plan sociétal, même si on ne constate pas de flambée des suicides en Suisse ou dans l’État d’Oregon, nul ne sait quelles seront les conséquences d’une ouverture vers le suicide assisté [50]. Cette incertitude concerne les patients vulnérables, en doute sur la valeur de leur existence. Elle s’applique aussi aux solidarités familiales et collectives, parfois défaillantes dans notre société.

172– Si le législateur ou l’État autorise une assistance au suicide sous certaines conditions, quelle place pour la médecine et les soignants ?

173La commission Sicard juge insatisfaisantes les procédures légales étrangères. Elle s’interroge sur la vérification de la liberté des personnes demandeuses, la prise en compte d’une détresse psychique, la présentation d’alternatives au suicide, l’investissement militant des associations. Pour contrebalancer ces lacunes, la médecine apparaît comme le protagoniste à impliquer pour entendre, réguler, mettre en œuvre et contrôler le suicide assisté.

174Mais n’est-il pas excessif et injustifié de confier l’assistance au suicide uniquement à la médecine, alors que cela ne correspond classiquement pas à ses repères ? N’est-ce pas une certaine démission de l’État qui utiliserait la médecine comme bouclier, bras armé et arbitre ? En langage simple, tout relève-t-il de la médecine ?

175Si le législateur prend et assume l’initiative d’ouvrir une assistance au suicide, il nous semblerait plus juste de construire une procédure qui engagerait la responsabilité du demandeur, de la société civile, de l’État et de la médecine. Le citoyen doit assumer sa conception de l’existence dans la limite de ce qui lui est possible. L’État doit exercer son rôle de protection du vulnérable et de garant des lois. La médecine doit perdurer dans sa mission de prendre soin et d’accompagner la personne malade. Mais le soignant ne peut le faire que s’il se sent en adéquation avec ses repères professionnels et personnels.

176– Dans cette optique, peut-on envisager une procédure qui répartirait des fonctions entre la personne demandeuse, la société civile, les agents de l’État, les soignants ?

177– Ainsi, la vérification des critères médicaux qui ouvrent au suicide assisté relève à l’évidence du champ médical. Il en est de même de la présentation d’alternatives au suicide. Cette proposition introduit l’aspect médico-social car les problèmes financiers ou de résidence pourraient influer sur le souhait de se suicider. L’approche devra être collégiale, pluridisciplinaire, impliquant les différents acteurs du soin, médecins généralistes et médecins référents compris. Elle inclurait des tiers. Une objection de conscience serait possible.

178– La vérification de la liberté de la personne ne relève pas uniquement du champ médical. La protection des plus vulnérables est d’abord une mission régalienne dévolue à la justice. En cas de doute, une expertise psychiatrique est possible. Ainsi, ce critère pourrait être apprécié par le médecin, la justice et le psychiatre si nécessaire.

179– La prescription d’un produit létal n’est pas du champ de la médecine. Bien au contraire. Certes, les produits prescrits sont des médicaments [51], mais ils sont très peu utilisés en médecine et à des posologies cent fois moindre [52]. La prescription et la délivrance du produit pourraient être faites par une instance de l’État.

180– La présence lors de l’ingestion du produit et du décès relève d’abord de la société civile. Les soignants pourraient être présents dans une fonction d’accompagnement si ce geste fait sens pour eux. Mais cela ne peut être une obligation.

181– L’accompagnement de l’entourage après le décès relève de la société civile. Les soignants pourraient y participer s’ils le souhaitent.

182– La détermination du lieu de la fin de vie est complexe [53]. Puisque le choix est privé, il devrait relever de l’habitat personnel et non pas de structures collectives. Mais certaines personnes n’ont pas de domicile adapté à leur dépendance ou relèvent de soins délivrés uniquement à l’hôpital. Certaines équipes soignantes considéreront qu’il est juste d’accompagner jusqu’à son terme le patient au sein du service de soins ou de l’EHPAD. Enfin, certaines agonies peuvent se prolonger et deviennent intolérables pour l’entourage. Qu’en sera-t-il pour les personnes qui souhaitent se suicider, mais dont le service référent n’adhère pas à cette démarche ? Qu’en sera-t-il pour les soignants qui devront prendre soin en urgence de patients agonisants et de familles désemparées ?

183– Le contrôle des critères et de la procédure dépend de l’État.

184– Les recherches sur le suicide assisté relèvent de plusieurs disciplines.

185– Le contrôle d’éventuelles associations s’engageant dans l’accompagnement des personnes souhaitant se suicider est une compétence de l’État. Les aspects financiers ne devront pas être occultés.