Notes
-
[1]
En français, on doit relever les travaux menés à l’Université catholique d’Angers : Louis-Michel Renier, Jean Rossignol (dir.), Les Personnes handicapées : des citoyens ! Une leçon d’humanité, Paris, L’Harmattan, 2004 ; Louis-Michel Renier, Jean Rossignol (dir.), L’Existence à l’épreuve du handicap. Une leçon d’humanité, Paris, L’Harmattan, 2007.
-
[2]
Nancy Eiesland, The Disabled God : Toward a Liberatory Theology of Disability, Nashville, Abingdon Press, 1994, p. 113 s.
-
[3]
Ibid., p. 71 ; voir aussi Harold H. Wilke, « Access to Professional Education », in Robert
C. Anderson (éd.), Graduate Theological Education and the Human Experience of Disability, Binghamton, The Haworth Pastoral Press, 2004. p. 9 ; Sarah J. Melcher, « Visualizing the Perfect Cult : The Priestly Rationale for Exclusion », in Nancy L. EIesland, Don E. Saliers (éd.), Human Disability ant the Service of God : Reassessing Religious Practice, Nashville, Abingdon Press, 1998, p. 55-71. -
[4]
Brett Webb-Mitchell, Unexpected Guests at God’s Banquet : Welcoming People with Disability Into the Church, New York, Crossroad, 1994, p. 10.
-
[5]
Nancy Eiesland, p. 82.
-
[6]
Eiesland développe notamment une critique très sévère d’une résolution adoptée par la Convention générale de l’American Lutherian Church concernant l’accès au ministère des personnes ayant un handicap (ibid., p. 75 s.).
-
[7]
Ibid., p. 20.
-
[8]
Ibid., p. 77 s.
-
[9]
Steward D. Govig, Strong at the broken places : Persons with disabilities and the Church, Louisville, Westminster/John Knox Press, 1989.
-
[10]
Nancy Eiesland, p. 75.
-
[11]
Ibid., p. 70.
-
[12]
Hans S. Reinders, Receiving the Gift of Friendship: Profound Disability, Theological Anthropology, and Ethics, Grand Rapids (Michigan), Cambridge (Angleterre), William
B. Eerdmans Publishing Company, 2008, p. 165-180. Du même auteur, on peut lire avec profit sa critique philosophique : Hans S. Reinders, The Future of the Disabled in the Liberal Society : An Ethical Analysis, Notre Dame (Indiana), University of Notre Dame Press, 2000. -
[13]
Brett Webb-Mitchell, Dancing with Disability : Opening the Church to All God’s Children, Cleveland (Ohio), United Church Press, 1996, p. 126.
-
[14]
Stanley Hauerwas, Suffering Presence : Theological Reflections on Medecine, the Mentally Handicapped, and the Church, Notre Dame (Indiana), University of Notre Dame Press, 1986, p. 161.
-
[15]
Thomas E. Reynolds, Vulnerable Communion : A theology of Disability and Hospitality, Grand Rapids (Michigan), Brazos Press, 2008, p. 37. L’auteur est professeur associé de théologie à l’Emmanuel College de la Toronto School of Theology. Il est père d’un enfant souffrant à la fois d’un syndrome de la Tourette et d’un syndrome d’Asperger.
-
[16]
Stanley Hauerwas, « Community and Diversity : The Tyranny of Normality », in John Swinton (éd.), Critical Reflections on Stanley Hauerwas’ Theology of Disability, Binghamton, The Haworth Pastoral Press, 2005, p. 40.
-
[17]
Ibid., p. 39.
-
[18]
Stanley Hauerwas, « The Church and the Mentally Handicapped : A Continuing Challenge to the Imagination », in John Swinton, op. cit., p. 53-62.
-
[19]
Ibid., p. 56.
-
[20]
Ibid.
-
[21]
Ibid., p. 59.
-
[22]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », in J. Swinton, p. 20.
-
[23]
Steward D. Govig, p. 82.
-
[24]
Ibid., p. 3.
-
[25]
Thomas E. Reynolds, p. 169.
-
[26]
Ibid., p. 175.
-
[27]
Ibid., p. 210.
-
[28]
Ibid., p. 15.
-
[29]
Ibid., p. 210.
-
[30]
Nancy Eiesland, p. 101.
-
[31]
Thomas E. Reynolds, p. 16.
-
[32]
Ibid., p. 14.
-
[33]
Ibid., p. 19.
-
[34]
Robert F. Molsberry, Blindsided by Grace : Entering the World of Disability, Minneapolis, Augsburg Books, 2004, p. xiii. (L’auteur est pasteur de l’Église unie du Christ. Grand sportif, il a été renversé par un chauffard ivre. Il vit désormais dans un fauteuil roulant. Il raconte dans cet ouvrage sa découverte du monde du handicap et s’engage dans des considérations théologiques sur le handicap.)
-
[35]
Nancy Eiesland, p. 114.
-
[36]
Ibid., p. 108.
-
[37]
Hans S. Reinders, Receiving the Gift of Friendship, p. 4-5.
-
[38]
Ibid., p. 335-340 ; p. 374-377 ; voir aussi Amos Yong, Theology and Down Syndrome : Reimaging Disability in Late Modernity, Waco (Texas), Baylor University Press, 2007, p. 200 sq. (cet ouvrage consacré à la trisomie 21 offre par ailleurs une très importante bibliographie).
-
[39]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », op. cit., p. 22.
-
[40]
Hans S. Reinders, p. 337.
-
[41]
Nancy Eiesland, p. 31 s.
-
[42]
Robert F. Molsberry, p. 58.
-
[43]
Ibid., p. 13.
-
[44]
Jürgen Moltmann, L’Esprit qui donne la vie. Une pneumatologie intégrale, Paris, Cerf, coll. « Cogitatio Fidei » 212, 1999, p. 264.
-
[45]
Robert F. Molsberry, p. x.
-
[46]
Ibid., p. ix-x.
-
[47]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », p. 20.
-
[48]
Ibid.
Introduction
1Dans le monde francophone, la réflexion théologique autour du handicap reste encore balbutiante [1]. Il en est autrement dans le monde anglo-saxon. Depuis plus de deux décennies, l’activisme handicapé et les « disability studies » ont conduit les théologiens à investir la question du handicap. Ils y ont découvert non seulement une problématique, mais un véritable lieu théologique. Dans mon intervention, je me propose de faire un rapide survol des pistes de travail explorées dans le monde anglo-saxon. Sans prétendre à une quelconque exhaustivité, je me suis arrêté sur divers ouvrages qui me semblent illustrer la richesse des problématiques et la maturation progressive du questionnement théologique au sujet du handicap. Mon propos comportera trois temps. Je commencerai par montrer le déplacement de la réflexion théologique de la question de l’accessibilité à une approche théologique de la vie handicapée. Je poursuivrai en explorant quelques pistes de travail qui marquent le retentissement, pour la théologie, de la question handicapée. Je terminerai par quelques considérations sur la prise de parole du théologien sur la vie handicapée.
De la question de l’accessibilité aux théologies du handicap
2Le thème du handicap tend à s’imposer comme un thème théologique majeur qui interroge non seulement les pratiques communautaires, mais les représentations sociales dans leur ensemble.
Des communautés et des théologies handicapantes
3Au début des années 1980, la réflexion sur le handicap dans les milieux ecclésiaux est centrée sur la question de l’accès des personnes handicapées au lieu de culte et aux ministères. Un constat s’impose, en effet : les personnes handicapées sont peu présentes dans les assemblées chrétiennes. L’architecture, les pratiques rituelles, la prédication font souvent de l’eucharistie un « rituel d’exclusion et d’humiliation » pour les personnes handicapées [2]. Le mystère même de l’eucharistie s’en trouve contredit. Le soupçon pèse d’un retour à une théologie du Lévitique [3].
4Les communautés ne sont pas seulement inhospitalières, mais hostiles à la présence des personnes handicapées qu’elles ne comprennent pas. Une prise de conscience se produit. « Cependant, si nos communautés n’acceptent pas les personnes handicapées telles qu’elles sont, comme le Christ nous appelle et nous accepte, alors il manquera une place où celui qui est différent peut grandir en foi et connaissance de Dieu [4]. » Mais porter la préoccupation de faire une place aux personnes handicapées ne suffit pas. Le risque est en effet d’oublier de les associer à la démarche.
5Nancy Eiesland, elle-même handicapée, dénonce une appréhension du handicap qui passe sous silence la parole des personnes handicapées et leurs engagements au sein de collectifs. Pour elle, les théologies de l’accès sont celles d’une Église de valides [able-bodied church]. Les personnes ayant un handicap n’en sont qu’un thème [5]. Eiesland juge ces théologies oppressives, handicapantes [disabling theologies], largement en retard par rapport à la revendication des droits civiques soutenue par les mouvements de personnes handicapées. Pire, elles sont même complices de la situation d’exclusion que subissent ces personnes, aussi bien dans les communautés chrétiennes que dans la société dans son ensemble [6]. Une théologie du handicap doit considérer les personnes handicapées comme des acteurs historiques et des sujets théologiques pour interpréter d’une nouvelle manière les données de la foi et les pratiques chrétiennes [7]. À ne pas reconnaître les personnes handicapées comme des acteurs historiques, on fait d’elles un « thème » ou un problème à traiter, sans dialogue avec elles [8].
6Dans le même sens, Steward D. Govig, pasteur luthérien, professeur à la Pacific Lutherian University, raconte son initiation malheureuse à la problématique du handicap [9]. Invité au début des années 1980 à produire un état des lieux théologiques sur la question de l’accès des personnes handicapées au ministère, il présenta les résultats de sa recherche devant un comité de suivi composé de personnes concernées directement par le handicap (personnes handicapées ou parents d’enfants handicapés). Le silence gêné qui suivit sa présentation lui fit découvrir le fossé entre la réalité et ce que pouvait en dire le théologien, entre le vécu des personnes en situation de handicap et la perception extérieure. Govig dit avoir ainsi découvert deux choses : d’une part, qu’il ne fallait pas parler sur, mais avec les personnes handicapées et réviser en conséquence la méthode théologique en faisant place aux récits des personnes handicapées, et d’autre part, que le défi posé par le handicap à la théologie dépassait la simple question de l’accessibilité aux lieux de culte ou au ministère.
Une accessibilité de la théologie
7Les théologiens ont ainsi pris conscience que les enjeux liés au handicap dépassaient le cadre et les intérêts de la seule communauté handicapée et devaient être intégrés dans le travail théologique ordinaire : « Une théologie du handicap doit être une part visible, intégrale et ordinaire de la vie chrétienne et de nos réflexions théologiques au sujet de cette vie [10]. » C’est en s’attelant à cette tâche que l’Église pourra être critique sur sa propre complicité dans l’exclusion dont sont victimes les personnes handicapées jusqu’en son sein et tendre à devenir pour elles un « corps de justice [11] ».
8Eiesland préconise une piste de travail qui s’inscrit dans la lignée des théologies de la libération : elle veut faire droit à la dynamique sociale de revendications des personnes handicapées. Le point de départ d’une telle théologie ne peut être, selon elle, que l’engagement de personnes handicapées dans un projet historique commun de libération. Son projet est celui d’une « théologie libératoire du handicap », susceptible d’accompagner et de soutenir les personnes handicapées dans leurs luttes contre des croyances, des catégorisations et des structures oppressives et discriminantes. Eiesland attend de cette méthode théologique qu’elle favorise une double « accessibilité de la théologie » : accessibilité en faveur des personnes handicapées pour leur permettre de prendre toute leur place dans les communautés ecclésiales, dans la vie sociale et symbolique de l’Église et de la société ; accessibilité des non-handicapés et de l’Église à l’expérience vécue par les personnes handicapées. Reinders note cependant que la perspective de Eiesland, aussi stimulante soit-elle sur le plan des idées comme de la méthode, reste profondément marquée par l’« anthropologie de la citoyenneté libérale » et ne fait en conséquence pas droit aux personnes handicapées mentales [12].
La critique de l’épistémologie libérale
9Le handicap, comme le rappellent la plupart des auteurs, est toujours une construction sociale, une invention culturelle plutôt qu’un problème personnel et privé [13]. Les catégorisations ou les hiérarchisations des handicaps ne sont jamais neutres. Elles sont le reflet de la hiérarchie des valeurs morales d’une société qui renvoie à des présupposés philosophiques sur la nature humaine : la capacité d’être soi-même et d’agir pour ses propres fins est supposée être décisive pour donner sens à nos vies. Stanley Hauerwas écrit :
Il apparaît de plus en plus reconnu que les descriptions des maladies et leurs remèdes sont relatifs aux valeurs et aux besoins d’une société. Ainsi le retard mental pourrait ne pas exister dans une société qui valoriserait plus la coopération (solidarité) que la concurrence et l’ambition [14].
11Ce sont aussi nos idéaux d’autosuffisance et de perfection corporelle qui nous font projeter la souffrance sur le handicap, court-circuitant ainsi la distinction entre maladie et handicap [15].
12La critique théologique se concentre à l’évidence sur l’épistémologie libérale. Hauerwas semble un précurseur en la matière. Depuis le début des années 1970, il porte de manière privilégiée son attention sur le handicap mental pour critiquer les pratiques, les attitudes et les présupposés philosophiques qui portent atteinte à l’humanité et conduisent finalement à vouloir éliminer les personnes handicapées mentales de l’espace social. Être handicapé mental n’est pourtant qu’une manière d’être humain. Or le paradigme libéral conçoit la société comme une association d’êtres égaux et indépendants, où chacun est supposé capable de vivre sa propre vie, de développer ses potentialités, sans avoir nécessairement recours à autrui. De telles capacités ne sont pas seulement requises au niveau socio-politique, mais apparaissent déjà nécessaires pour vivre une vie authentiquement humaine. De fait, constate Hauerwas, les handicapés mentaux n’ont pas droit de cité dans la société libérale. Il reste tout aussi critique à l’égard de l’« humanisme moderne » qui accepte de prendre en charge les personnes handicapées mentales qui sont parmi nous, mais qui en vient à considérer qu’il serait tout compte fait préférable qu’elles ne soient pas là.
13Il a été reproché à Hauerwas, notamment par Eiesland, de ne pas intégrer la dynamique sociale des revendications des personnes handicapées. Il a sa raison : se situer dans une perspective de revendications, c’est encore rester tributaire du libéralisme. Parler en termes de droits comporte en effet le risque de mettre en concurrence les différents groupes sociaux qui composent la société. De même, parler en termes d’égalité a pour conséquence de ramener tout le monde à un commun dénominateur et de faire oublier que ce sont les différences qui nous aident à nous épanouir comme personnes différentes. Les différences sont un don important pour la communauté. Ce que nous aident à voir les personnes handicapées mentales, c’est comment nous sommes différents « sans regrets [16] ». Le langage en termes de droits n’est pertinent, selon Hauerwas, que pour protéger les personnes handicapées mentales de ceux qui ont la responsabilité de les prendre en charge. Une bonne communauté n’est pas d’abord une communauté juste, mais une communauté qui a des convictions substantielles suffisantes pour ne pas craindre la différence et assumer le fait qu’elle ne serait pas complète sans la présence de ceux qui sont différents de nous. Au lieu de nous interroger sur ce que nous faisons pour elles, il convient plutôt de saisir ce qu’elles nous apprennent : que nous sommes impliqués dans une vie de communauté plus riche que ce que nous en donnent à comprendre les explications et les théories de la justice. Rawls et Habermas ne disent pas comment nous pouvons vivre avec les personnes handicapées mentales [17]. Les théories de la justice, parce qu’elles s’intéressent avant tout au traitement des égaux, véhiculent implicitement une conception de la normalité qui ne fait pas droit à la différence.
Le pouvoir théologique du handicap : un appel à l’imagination
14Le handicap est désormais considéré comme une question majeure qui interroge aussi bien l’anthropologie libérale, les catégorisations du handicap, que nos manières de vivre ensemble. La présence de personnes handicapées parmi nous est un « appel à l’imagination » (Hauerwas) pour inventer de nouvelles manières de faire communauté.
Appel à l’imagination
15Une communauté qui accueille la différence comme un don ne peut plus considérer les personnes handicapées mentales comme un « problème ». Les personnes handicapées, et plus particulièrement les personnes handicapées mentales, sont un appel, un défi à l’imagination [18]. Mais, comme le note Hauerwas, l’imagination n’est pas un simple processus intellectuel, « quelque chose que nous aurions dans l’esprit » et qui nous permettrait de nous représenter ce qui n’est pas directement accessible.
L’imagination est plutôt un ensemble de possibilités encouragées au sein d’une cité par des histoires et des engagements qui y sont liés, qui font qu’elle est ce qu’elle est [19].
17Pour stimuler notre imagination, nous avons besoin de gens réels. Ce sont eux qui peuvent nous apprendre à voir le monde sous un angle nouveau et comment former des communautés où l’on sait prendre soin les uns des autres. De ce point de vue, les personnes handicapées constituent « l’imagination d’une communauté ». Mais, poursuit Hauerwas, l’imagination humaine doit toujours être ordonnée à quelque chose de plus déterminant. Pour les chrétiens, ce quelque chose est déterminé à la fois par l’histoire de ce que Dieu nous appelle à être et par nos tentatives concrètes de répondre en pleine confiance à cet appel [20]. L’imagination est un aiguillon permanent pour une communauté qui ne craint pas de s’exposer aux nouveautés requises par ses convictions au sujet de Dieu :
L’Église est ainsi un groupe de personnes dont l’imagination est constamment mise au défi par les nécessités engendrées par leurs enfants, dont certains sont handicapés mentaux. L’Église est constituée de ces personnes qui, dans un monde criant d’injustice, peuvent prendre le temps d’avoir des enfants, dont certains peuvent se révéler être des handicapés mentaux. Nous pouvons faire cela parce que nous croyons que c’est ainsi que Dieu gouverne le monde. Ainsi nous ne croyons pas que le monde puisse être rendu meilleur si de tels enfants sont laissés sur le coté [21].
19Hauerwas est bien conscient de l’ampleur du défi pour l’Église. Les chrétiens eux-mêmes peuvent être tentés plus par un souci d’efficacité dans la prise en charge des personnes handicapées que par un souci de la communauté soutenue par les récits du Christ. La mise en œuvre de cette imagination permet d’inventer des formes de vie où les personnes handicapées ont toute leur place. Hauerwas évoque, avec d’autres, l’expérience de l’Arche de Jean Vanier : elle offre une vision d’une communauté de fin [purposive community] dans laquelle les personnes handicapées mentales servent et sont servies. Les pratiques de l’Arche manifestent l’intérêt qu’il y a à poser l’être avant la connaissance ou la recherche d’un sens au handicap :
Les questions sur le « sens » [meaning] que peuvent avoir ou non les personnes handicapées mentales sont des questions forgées par les habitudes qui supposent la priorité des questions épistémologiques [22].
Une condition commune : la vulnérabilité
21Le handicap est aussi un appel à l’imagination en obligeant la réflexion théologique à se ressaisir de problématiques fondamentales comme la différence, la normalité, la condition charnelle, la rédemption. Le handicap n’est pas une question théologique mineure parce qu’elle touche à notre condition commune marquée par la vulnérabilité et que vient nous rappeler la présence de personnes handicapées parmi nous [23]. « Tout être humain est vulnérable et, tôt ou tard, aura besoin d’aide au cours de sa vie [24]. » La présence de personnes sévèrement handicapées parmi nous rappelle la vulnérabilité de chacun de nous.
22Reynolds en appelle à démanteler le « culte de la normalité », dans lequel l’Église s’est située de manière non critique. Une théologie du handicap ne saurait donc simplement insister sur la prise en charge des personnes handicapées, mais elle doit plus fondamentalement, à la lumière de l’expérience du handicap, s’interroger sur sa manière de concevoir le pouvoir. Il place le handicap sous le signe de la création comprise comme don gracieux de Dieu. La valeur de chacun vient de ce qu’il est créé et aimé de Dieu. « Le handicap fait partie de ce monde vulnérable que Dieu aime [25]. » La vulnérabilité est envisagée comme un don de Dieu qui transcende la condition humaine, sa fragilité et les limites finies :
La vulnérabilité et la faiblesse sont porteuses d’un pouvoir secret parce qu’elles irradient, avec la plénitude divine, un surplus d’amour qui rompt avec les catégories conventionnelles de valeur instrumentale [26].
24Dans cette perspective, le handicap devient un thème théologique central qui révèle le pouvoir inconditionnel de la faiblesse qui peut être qualifié de divin. Le handicap, s’il reste source de désagréments réels, perd une partie de son côté tragique, et les souffrances endurées sont en grande partie la conséquence de comportements handicapants et excluants [27].
25La condition de vulnérabilité qui nous est commune déplace de fait le questionnement. Sans nier les désagréments quotidiens de la vie handicapée, Reynolds veut dépasser le clivage entre handicapés et non-handicapés. Le handicap renvoie, en effet, à la condition de vulnérabilité qui nous partageons tous. La vulnérabilité nous fait découvrir le besoin que nous avons les uns des autres et doit nous faire renoncer à une vue de l’existence comme autosuffisance autonome. L’auteur prend ses distances avec les idéaux modernes qui, en valorisant les forts, en viennent à créer la catégorie de « handicapés ». Le handicap est en effet généralement perçu comme une dysfonction, une incomplétude, un désordre menaçant l’ordre symbolique [28]. Le handicap, en venant rappeler notre condition commune de vulnérabilité, opère comme une « mémoire dangereuse » qui conduit à une critique de nos représentations de la santé, de la « normalité » et qui rend redevables la société et les communautés chrétiennes. Le handicap n’est pas seulement une catégorie mobilisée pour un quelconque gain théologique, mais un appel à une conversion radicale. Il nous oblige à reconnaître et à expérimenter les liens profonds de réciprocité entre humains vulnérables. Là est la source de la « grâce fragile de la solidarité les uns avec les autres ».
26Dans le même temps, l’auteur affirme l’idée de rédemption attachée au handicap. Dieu, par son incarnation en Christ, a ratifié la vulnérabilité et l’interdépendance relationnelle comme normatives : « Le pouvoir de Dieu est porté à son accomplissement et dans sa perfection dans la faiblesse [29]. » Jésus est l’icône du Dieu vulnérable. Pour Eiesland, Dieu se révèle comme « Dieu handicapé » : Jésus ressuscité se fait reconnaître par les marques des clous et son côté transpercé (Luc 24, 36-39) [30]. Il révèle en même temps que l’humanité est compatible avec l’expérience du handicap. Et puisque Dieu a embrassé la faiblesse humaine et l’incapacité en Christ, nous sommes en pouvoir d’accueillir la faiblesse d’autrui comme aimés de Dieu. Le handicap peut alors être regardé autrement, non plus comme une déficience ou une tragédie, mais comme une manière d’être humain et de vivre avec d’autres sa propre vulnérabilité [31].
Hospitalité et amitié
27Reynolds place cet accueil de la faiblesse sous le vocable de l’hospitalité. Dans l’hospitalité, celui qui accueille dans sa maison reçoit autant que celui qui est accueilli, même si celui-ci n’a rien de tangible à offrir. L’hospitalité est reconnaissance de notre propre vulnérabilité. Elle nous fait découvrir que nous recevons notre existence les uns des autres et, de manière ultime, de Dieu. L’hospitalité est partage d’un espace commun. Elle est incarnation de l’amour de Dieu, capable d’un amour inclusif de la différence. Elle est une expérience du travail de l’Esprit qui permet à l’accueillant et à l’accueilli de vivre un compagnonnage. C’est à cette expérience de l’Esprit que nous invitent les personnes handicapées. Il ne s’agit donc pas simplement de tolérer les personnes handicapées, mais d’accepter notre propre vulnérabilité en entrant avec elles dans une relation de mutualité. Leur place n’est pas aux marges de la société et de l’Église, mais au centre, d’où elles nous appellent à nous ouvrir à la vérité fondamentale de notre être. Elles peuvent ainsi devenir nos sauveurs. L’Église est alors appelée à assumer son rôle en pourvoyant de l’hospitalité à ceux qui sont aux marges de la société. « L’hospitalité implique un accueil actif et le développement d’une amitié avec l’étranger – dans ce cas, la personne avec un handicap –, non comme un spectacle, mais comme quelqu’un ayant une valeur propre, animée par Dieu, créée à l’image de Dieu et ayant ainsi à offrir des dons uniques comme être humain [32]. » Une communauté qui ne sait pas offrir l’hospitalité aux personnes handicapées ne vit pas encore la communion :
En invitant et en accueillant les personnes avec un handicap, l’Église n’agit pas par charité seulement, mais à partir du désir de recevoir l’autre comme une source de vie et de communion. Ceux qui ont un handicap ne sont pas invités par le Christ à être libérés, c’est l’Église qui est libérée par eux ; il ne s’agit pas de guérir leurs blessures, mais d’être guéris par eux ; non pas de les évangéliser mais d’être évangélisés par eux, dans la mesure où ils nous conduisent plus profondément dans notre foi au Christ [33].
29Nombreux sont les auteurs à souligner l’importance de l’Eucharistie comme expérience de cette hospitalité, alors même qu’elles en sont souvent exclues et pas seulement pour des questions d’accessibilité aux lieux de culte.
Les personnes avec handicap sont plus que bienvenues au banquet ; ce sont des participants cruciaux. Les meilleures places leurs sont offertes ! Elles permettent au reste de l’assemblée des convives de se souvenir que le corps du Christ est un corps brisé [34].
31Les célébrations eucharistiques, si elles sont attentives aux pratiques corporelles, rendent réelle la mémoire du Dieu handicapé et deviennent une ressource pour l’engagement des chrétiens en faveur des personnes handicapées.
L’espérance et possibilité d’une libération jaillissant d’un corps brisé sont le miracle de l’eucharistie. À la table, nous faisons mémoire de la réalité physique de ce corps brisé pour un peuple brisé [35].
33La communion eucharistique fait entrer dans une communion de luttes [36]. L’expérience de « l’hospitalité eucharistique » fait de l’Église un « corps de justice ».
34La présence de personnes handicapées mentales au sein des communautés oblige cependant à porter la réflexion au-delà de la seule justice. L’hospitalité doit se déployer en amitié, une expérience dont ces personnes sont souvent privées. Malgré tous les acquis politiques, la plupart d’entre elles continuent d’éprouver solitude et isolement dans la sphère de l’intimité. Il leur manque généralement le « bienfait de l’amitié », un besoin fondamental qui ne fait pas partie des revendications en termes de droits et de justice. Reinders en souligne l’importance :
C’est en réfléchissant sur le manque d’amis dans la vie des personnes en déficit intellectuel qu’on commence à comprendre la nature limitée des changements qui ont été apportés, si importants soient-ils. […] Comme les autres, les handicapés sont des êtres humains avant d’être des citoyens. Pour vivre une vie proprement humaine, ils ne doivent pas seulement être intégrés dans nos institutions et avoir accès à nos espaces publics ; ils doivent aussi être admis dans la vie des autres personnes ; non seulement par nécessité naturelle, ou de la loi, mais par choix [37].
36Non que ces personnes vivent nécessairement isolées. Mais les relations qu’elles entretiennent par nécessité avec leurs aidants, les travailleurs sociaux ou leurs proches, ne leur donnent pas ce qu’offre l’amitié. Les communautés de l’Arche de Jean Vanier apparaissent comme un des rares lieux où l’amitié est proposée comme une manière de vivre ensemble, dans un service réciproque que se rendent personnes handicapées et assistants [38]. Il ne s’agit plus pour ces derniers de faire pour, mais de faire avec, de se laisser aussi accueillir par les premières, d’« apprendre à recevoir l’amitié qu’elles nous offrent [39] ». Comme le souligne encore Reinders, il ne s’agit pas de romantiser l’expérience de l’Arche. Jean Vanier lui-même se l’interdit :
Les communautés de l’Arche sont des communautés de la Croix : ce sont des lieux où les personnes apprennent à accepter leur propre faiblesse [40].
Parler du handicap
38La richesse de la réflexion théologique suscitée par le handicap doit toutefois nous interroger. Le théologien ne risque-t-il pas de « romantiser », de spiritualiser ou d’instrumentaliser trop vite la vie handicapée ?
La narrativité comme méthode théologique
39La narrativité semble s’être imposée comme une méthode théologique dans l’abord de la question du handicap. Il s’agit de questionner les expériences communes du handicap pour ne pas isoler les personnes handicapées, pour ne plus parler d’elles mais parler avec elles, en tenant compte de leurs aspirations, de leurs ressources, de leurs luttes en faveur d’une plus grande autonomie et d’une égalité de droits. Le risque est en effet de parler « sur » elles, de ne plus les considérer comme sujets, d’en faire des abstractions.
40Les récits recueillis sont cependant à manier avec précautions pour éviter de « romantiser » le handicap, d’en faire oublier les désagréments dans la vie quotidienne.
Ces histoires laissent souvent l’impression qu’avec un grand effort personnel les personnes handicapées peuvent dépasser nos limitations physiques et les barrières sociales. Elles soulignent les qualités personnelles comme déterminantes dans le succès et l’échec et ignorent les politiques sociales discriminantes et handicapantes [41].
42Le handicap, note Molsberry, suscite de l’intérêt quand les personnes qui en font l’expérience disent des choses peu communes ou manifestent qu’elles sont capables de dépasser leurs limites apparentes. Mais c’est dénier le handicap et ses désagréments et ériger la personne handicapée en héros. Mais il n’y a rien d’héroïque à vivre la condition de personne handicapée, même quand on est capable de « courir » le marathon en fauteuil roulant. « Les gens qui font face aux difficiles circonstances de la vie quotidienne, ne sont pas du tout des héros. Ce sont simplement des individus ordinaires, faisant ce qu’ils ont à faire pour survivre [42]. »
43Pour Hauerwas, les récits des personnes handicapées mentales et celles de leurs familles, parce qu’ils portent un regard nouveau sur la vie handicapée, sont une ressource pour l’Église appelée à incarner et à vivre le changement de paradigme initié par la vie et la mort et la résurrection de Jésus. Pour ne pas tomber dans l’abstraction, il est préférable que le théologien soit lui-même lié à des personnes handicapées ou à des personnes qui partagent leur existence.
Pour pouvoir écrire pour et avec les personnes handicapées mentales, il faut que vous connaissiez des personnes qui sont handicapées mentalement. Par « connaître », je veux dire que vous devez être avec les handicapées de sorte qu’elles puissent revendiquer de vous avoir pour ami. J’ai pu faire par le passé cette expérience, mais au cours des dernières années, je n’ai pas bénéficié d’une telle amitié. Ainsi, lorsque j’écris maintenant sur l’éthique de la prise en charge [caring] des personnes handicapées mentales, je crains de ne pas parler de personnes réelles, mais de mes souvenirs de personnes handicapées mentales. Qui plus est, quand elles deviennent une abstraction, nous commençons à penser que nous devons fournir des « raisons » pour leur existence, ou pire, découvrir un sens au pourquoi nous nous soucions d’elles [43].
Le charisme de la vie handicapée
45Dans L’Esprit qui donne vie, Jürgen Moltmann en vient à évoquer « le charisme de la vie handicapée » dans ses développements consacrés aux « forces charismatiques de l’esprit [44] ». Le handicap est un don fait à la communauté humaine. N’est-ce pas romantiser le handicap que de parler en ces termes ? Moltmann en reconnaît le caractère provocant dans une société qui exalte le corps en bonne santé, qui fuit la souffrance et la faiblesse, ne fait pas place aux échecs, aux handicaps de la vie. Mais les « sucess stories à l’américaine », les « religions du succès » ne cadrent pas très bien avec une théologie de la croix. Parler du handicap en termes de grâce, c’est mettre d’emblée en crise certaines de nos représentations au sujet de la maladie, de la souffrance, de la santé, de ce qui fait qu’une vie est digne d’être vécue.
46Mais si l’on peut parler du handicap comme d’une grâce pour la communauté humaine, qu’en est-il pour les personnes concernées ? Molsberry, gravement handicapé après avoir été renversé par un chauffard ivre, raconte comment il a franchi le pas pour parler de sa propre situation en termes de grâce :
Le côté surprenant, positif du handicap que je découvre au fur et à mesure que le temps passe, je choisis de l’appeler grâce. La grâce est un concept théologique technique, concept qui signifie à son niveau le plus basique don. Un don est quelque chose de bon que vous recevez, non parce que vous l’avez gagné ou auquel vous auriez droit, mais simplement parce le donneur a eu plaisir à vous le donner [45].
48N’ignorant rien des désagréments causés par le handicap qu’il décrit avec détails, Molsberry met sous la grâce la possibilité qui lui a été donnée de réajuster ses manières de vivre, non seulement à partir de ses propres ressources, mais aussi grâce à l’engagement de ses proches – qui, eux aussi, ont dû réajuster leurs modes de vivre – et de tous ceux qui l’ont pris en charge. La grâce de la condition handicapée, c’est aussi pour lui d’avoir découvert un continent qui lui était inconnu et qui lui a été révélé dans toutes ses dimensions sociales. Mais parler du handicap en termes de grâce, c’est aussi l’accepter sans regret. Molsberry reconnaît humblement qu’il n’en est pas encore là, sans désespérer de l’avenir :
Peut-être un jour pourrais-je dire, si le choix m’en était donné, que je ne voudrais pas changer une seule chose dans ma vie – même pas le handicap. Je n’en suis pas encore là. Un jour, peut-être [46].
Une illumination du discours chrétien
50Molsberry soulève indirectement la question de la cohérence du discours que nous pouvons tenir sur le handicap. Hauerwas le soulignait déjà en critiquant les raisons que peut avancer l’« humanisme moderne » pour accepter de prendre en charge les personnes handicapées, tout en considérant qu’il serait quand même préférable qu’elles ne soient pas là. En réponse, le discours chrétien peut être lui aussi tenté de justifier leur présence parmi nous. Mais leur existence ne requiert pas davantage de justification que la nôtre :
Comme chrétiens, nous ne devrions pas nous sentir embarrassés de découvrir que les personnes handicapées mentales sont parmi nous et nous aident à mieux comprendre les récits qui constituent le véritable but [purpose] de notre existence. Que ce soit le cas ne « justifie » pas leur existence, mais leur existence ne requiert pas davantage de justification d’un point de vue chrétien que notre propre existence. Nous sommes libres de leur venir en aide précisément dans la mesure où nous ne sentons plus la nécessité de justifier leur existence [47].
52Par ces propos, Hauerwas veut aussi répondre à ceux qui lui reprochent d’avoir instrumentalisé la question handicapée au profit de sa critique de la modernité et de sa thèse théologique.
53La présence des personnes handicapées parmi nous est un fait, et le théologien a une légitimité à saisir leur existence comme une ressource pour illuminer le discours chrétien qui fait entendre sa voix propre :
Les chrétiens ne se servent pas des personnes handicapées mentales comme un affront à un monde moderne sans but, mais nous ne devons pas être surpris que le refus chrétien d’abandonner les personnes handicapées mentales soit perçu comme un affront par ce monde [48].
Conclusion
55Ce rapide parcours aura montré la fécondité de la question du handicap. Les préoccupations de départ au sujet de l’intégration des personnes handicapées dans la société et dans les communautés chrétiennes ont retenti dans la réflexion théologique comme un appel à revisiter ses catégories et ses lieux. Loin d’être une question mineure, le handicap est apparu comme posant un défi sérieux pour la théologie. Au-delà des revendications légitimes des personnes handicapées, le handicap oblige à reprendre la question de l’humanum, de l’élémentaire humain : la découverte d’une condition commune de vulnérabilité conduit à déborder la seule question des droits tributaire d’une anthropologie libérale pour nous interroger sur nos manières de vivre. Les communautés chrétiennes sont de fait ainsi appelées à des initiatives nouvelles pour témoigner de l’amitié que Dieu nous accorde en apprenant à vivre ensemble entre personnes marquées différemment par le handicap et pourtant pareillement vulnérables.
Notes
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[1]
En français, on doit relever les travaux menés à l’Université catholique d’Angers : Louis-Michel Renier, Jean Rossignol (dir.), Les Personnes handicapées : des citoyens ! Une leçon d’humanité, Paris, L’Harmattan, 2004 ; Louis-Michel Renier, Jean Rossignol (dir.), L’Existence à l’épreuve du handicap. Une leçon d’humanité, Paris, L’Harmattan, 2007.
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[2]
Nancy Eiesland, The Disabled God : Toward a Liberatory Theology of Disability, Nashville, Abingdon Press, 1994, p. 113 s.
-
[3]
Ibid., p. 71 ; voir aussi Harold H. Wilke, « Access to Professional Education », in Robert
C. Anderson (éd.), Graduate Theological Education and the Human Experience of Disability, Binghamton, The Haworth Pastoral Press, 2004. p. 9 ; Sarah J. Melcher, « Visualizing the Perfect Cult : The Priestly Rationale for Exclusion », in Nancy L. EIesland, Don E. Saliers (éd.), Human Disability ant the Service of God : Reassessing Religious Practice, Nashville, Abingdon Press, 1998, p. 55-71. -
[4]
Brett Webb-Mitchell, Unexpected Guests at God’s Banquet : Welcoming People with Disability Into the Church, New York, Crossroad, 1994, p. 10.
-
[5]
Nancy Eiesland, p. 82.
-
[6]
Eiesland développe notamment une critique très sévère d’une résolution adoptée par la Convention générale de l’American Lutherian Church concernant l’accès au ministère des personnes ayant un handicap (ibid., p. 75 s.).
-
[7]
Ibid., p. 20.
-
[8]
Ibid., p. 77 s.
-
[9]
Steward D. Govig, Strong at the broken places : Persons with disabilities and the Church, Louisville, Westminster/John Knox Press, 1989.
-
[10]
Nancy Eiesland, p. 75.
-
[11]
Ibid., p. 70.
-
[12]
Hans S. Reinders, Receiving the Gift of Friendship: Profound Disability, Theological Anthropology, and Ethics, Grand Rapids (Michigan), Cambridge (Angleterre), William
B. Eerdmans Publishing Company, 2008, p. 165-180. Du même auteur, on peut lire avec profit sa critique philosophique : Hans S. Reinders, The Future of the Disabled in the Liberal Society : An Ethical Analysis, Notre Dame (Indiana), University of Notre Dame Press, 2000. -
[13]
Brett Webb-Mitchell, Dancing with Disability : Opening the Church to All God’s Children, Cleveland (Ohio), United Church Press, 1996, p. 126.
-
[14]
Stanley Hauerwas, Suffering Presence : Theological Reflections on Medecine, the Mentally Handicapped, and the Church, Notre Dame (Indiana), University of Notre Dame Press, 1986, p. 161.
-
[15]
Thomas E. Reynolds, Vulnerable Communion : A theology of Disability and Hospitality, Grand Rapids (Michigan), Brazos Press, 2008, p. 37. L’auteur est professeur associé de théologie à l’Emmanuel College de la Toronto School of Theology. Il est père d’un enfant souffrant à la fois d’un syndrome de la Tourette et d’un syndrome d’Asperger.
-
[16]
Stanley Hauerwas, « Community and Diversity : The Tyranny of Normality », in John Swinton (éd.), Critical Reflections on Stanley Hauerwas’ Theology of Disability, Binghamton, The Haworth Pastoral Press, 2005, p. 40.
-
[17]
Ibid., p. 39.
-
[18]
Stanley Hauerwas, « The Church and the Mentally Handicapped : A Continuing Challenge to the Imagination », in John Swinton, op. cit., p. 53-62.
-
[19]
Ibid., p. 56.
-
[20]
Ibid.
-
[21]
Ibid., p. 59.
-
[22]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », in J. Swinton, p. 20.
-
[23]
Steward D. Govig, p. 82.
-
[24]
Ibid., p. 3.
-
[25]
Thomas E. Reynolds, p. 169.
-
[26]
Ibid., p. 175.
-
[27]
Ibid., p. 210.
-
[28]
Ibid., p. 15.
-
[29]
Ibid., p. 210.
-
[30]
Nancy Eiesland, p. 101.
-
[31]
Thomas E. Reynolds, p. 16.
-
[32]
Ibid., p. 14.
-
[33]
Ibid., p. 19.
-
[34]
Robert F. Molsberry, Blindsided by Grace : Entering the World of Disability, Minneapolis, Augsburg Books, 2004, p. xiii. (L’auteur est pasteur de l’Église unie du Christ. Grand sportif, il a été renversé par un chauffard ivre. Il vit désormais dans un fauteuil roulant. Il raconte dans cet ouvrage sa découverte du monde du handicap et s’engage dans des considérations théologiques sur le handicap.)
-
[35]
Nancy Eiesland, p. 114.
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[36]
Ibid., p. 108.
-
[37]
Hans S. Reinders, Receiving the Gift of Friendship, p. 4-5.
-
[38]
Ibid., p. 335-340 ; p. 374-377 ; voir aussi Amos Yong, Theology and Down Syndrome : Reimaging Disability in Late Modernity, Waco (Texas), Baylor University Press, 2007, p. 200 sq. (cet ouvrage consacré à la trisomie 21 offre par ailleurs une très importante bibliographie).
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[39]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », op. cit., p. 22.
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[40]
Hans S. Reinders, p. 337.
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[41]
Nancy Eiesland, p. 31 s.
-
[42]
Robert F. Molsberry, p. 58.
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[43]
Ibid., p. 13.
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[44]
Jürgen Moltmann, L’Esprit qui donne la vie. Une pneumatologie intégrale, Paris, Cerf, coll. « Cogitatio Fidei » 212, 1999, p. 264.
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[45]
Robert F. Molsberry, p. x.
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[46]
Ibid., p. ix-x.
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[47]
Stanley Hauerwas, « Timeful Friends : Living with the Handicapped », p. 20.
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[48]
Ibid.