Introduction

1Les questions socio-économiques ne sont prises en considération dans le champ de la bioéthique que depuis une dizaine d’années seulement. Jusque-là, les questions principales portaient plutôt sur le caractère éthique des nouvelles techniques biologiques et médicales, ainsi que de leur application dans le cadre de la relation de soins. Aujourd’hui encore, l’éthique et la bioéthique sont souvent envisagées comme des démarches normatives « pures » ou « atemporelles », comme si elles-mêmes, ainsi que leurs objets, pouvaient se concevoir hors du champ social, économique et politique.

2La bioéthique a progressivement pris conscience de la prégnance des questions économiques et sociales dans le champ des pratiques médicales et de la recherche, aussi bien à partir de la pratique quotidienne du soin qu’à partir du développement de la recherche et des technologies. Les initiatives politiques et administratives se sont multipliées durant les vingt dernières années dans l’ensemble des pays occidentaux, pour tenter de rationaliser les systèmes de soins et d’endiguer la croissance des dépenses dans ce secteur. L’hôpital est évidemment une cible privilégiée de ces mesures, ressenties jusque dans la pratique quotidienne des soignants. Les réflexions concernant l’humanisation des soins ne peuvent éviter les interpellations concernant les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge attentive des patients dans un univers de plus en plus technicisé. La possibilité d’assurer des soins de qualité pour tous sans discrimination est également à l’ordre du jour. Pensons par exemple à la volonté de limiter l’afflux aux urgences par le biais d’une sanction financière à l’égard de ceux qui s’y présentent sans réelle nécessité. Quant au développement de la recherche et de nouvelles techniques médicales, ce domaine n’est pas moins épargné que l’institution hospitalière par la question financière. En effet, tant au niveau des investissements que nécessite la recherche, qu’en aval de la rentabilité conditionnant ces investissements dans un système d’économie de marché, la question financière est omniprésente [2]. Est-il, par exemple, possible de parler de brevet sans évoquer le rôle économique et social de cet instrument juridique ?

La notion d’accès

3Dans un paysage médical de plus en plus spécialisé, où se déploie une connaissance plus affinée des différentes maladies, où surgit la confrontation à de nouvelles maladies, parfois liées aux progrès mêmes de la médecine, la question de l’accès à ces nouvelles possibilités se pose clairement, sans parler, plus en amont, de l’effort nécessaire pour développer de nouvelles capacités de traitement. Dans des sociétés qui ont pris conscience et qui sont informées des évolutions de la médecine, la pression des malades, des groupes de malades, des groupes de pays également, pour obtenir un accès rapide aux possibilités existantes et parfois seulement envisagées, se fait de plus en plus forte.

4La question de l’accès est donc progressivement devenue une dimension tout à fait structurante de notre société. S’il faut en croire l’essayiste futurologue Jeremy Rifkin [3], il s’agit de l’enjeu majeur dans nos sociétés de l’information et de la connaissance, au sein desquelles l’accès va détrôner la propriété comme premier bien structurant. Il est clair que, dans des sociétés de plus en plus complexes, structurées par l’échange et la mise en réseau, la possibilité ou non pour les individus de s’inscrire dans ces réseaux deviendra progressivement un facteur central de l’exclusion sociale. Celui qui n’aura pas accès et ne saura pas s’orienter dans les réseaux de plus en plus complexes de la société de demain sera exclu sans doute de manière encore beaucoup plus radicale que les exclus d’aujourd’hui.
En médecine, cette notion d’accès est déjà utilisée depuis un certain nombre d’années dans la mesure où le système de soins se caractérise depuis longtemps comme des réseaux complexes, articulant plusieurs lignes de soins entre lesquelles les passerelles ne sont pas toujours évidentes tant pour les usagers que pour les prestataires. Ces réseaux ont gagné en complexité au fil du temps. Les spécialisations progressives de la médecine, les développements sans précédent des capacités diagnostiques et des techniques utilisées dans ce cadre, le parcours dès lors complexe d’une prise en charge mobilisant ces différentes techniques, l’organisation administrative et financière de cette machinerie et, aujourd’hui, l’implantation et l’utilisation de l’informatique dans cette organisation, mais également dans la pratique médicale elle-même, font de la médecine un réseau d’une rare complexité vis-à-vis duquel l’usager, et particulièrement l’usager le plus vulnérable, peut avoir le tournis et éprouver un sentiment de profonde impuissance.

À la recherche d’une éthique collective

8La nécessité d’élargir la notion d’accès et la prise en compte des différentes dimensions présentes dans cette dynamique d’accès pourraient contribuer à renforcer l’idée qu’il est impossible d’élaborer une idée de la justice, et surtout de la juste distribution des soins dans une collectivité. La notion d’égal accès qui prévaut dans le domaine des soins de santé participe d’ailleurs de cette idée qu’il doit être possible de faire le maximum pour chaque individu.

L’Expansion et la crise des systèmes de soins

13L’expansion de nos systèmes de soins correspond tout à la fois au fait que la santé est une aspiration profonde des individus (le poids des dépenses de santé au sein de la consommation s’élève au fur et à mesure que le niveau de richesse collectif progresse [10]), aux énormes progrès de la médecine et à la mise en place d’un système économique et social qui a permis cette expansion. Comme le souligne M.-T. Join-Lambert, les difficultés que traversent ces systèmes ne se limitent pas au financement. « Conflits sociaux reflétant le malaise des professionnels, effritement de la confiance des usagers et mise en cause de la responsabilité des médecins, inquiétude ou espoir exagérés suscités par l’évolution de la recherche, incapacité des acteurs collectifs à assurer la responsabilité qui leur incombe dans la gestion du système… » sont autant de signes [11]. Même si les avis sont partagés sur l’ampleur des difficultés, on s’accorde généralement sur le caractère préoccupant d’une inflation des dépenses qui ne semble pas toujours justifiée, ainsi que sur le développement assez anarchique du système, ne correspondant pas à ce qu’on imagine devoir être une véritable politique de santé.

Le questionnement éthique

24La première partie de ce texte nous a permis de décrire un certain nombre de dynamiques à l’œuvre dans le développement de nos systèmes de soins. Les représentations de la santé, de la maladie, de la science et de la pratique médicale dans la société contemporaine, la mise en place d’une société qui se donne pour projet de gérer les conditions matérielles d’existence de chaque individu qui la compose et, enfin, la mise en place d’un système de soins par lequel ce projet tend à se réaliser avec les succès et les difficultés ou les contre-performances que l’on a mis en exergue, configurent largement les questions éthiques qui se posent aujourd’hui.

25Dans cette perspective, l’éthique ne peut se limiter à la formulation de critères abstraits visant à clarifier les pratiques ou les politiques. Nous pensons que l’éthique s’ancre dans l’histoire des pratiques et les projets collectifs. Elle est fondamentalement liée à une démarche individuelle et collective dans laquelle les individus tentent de faire se croiser les enjeux d’un devenir commun et les lieux concrets de responsabilité où sont vécues les questions éthiques, c’est-à-dire les différentes institutions sociales. La démarche éthique « ne peut se limiter à fournir les éléments de méthodes nécessaires à la justification d’une décision soucieuse de se référer à des critère normatifs. L’enjeu est aussi pour le sujet de parvenir à créer un espace pour la démarche éthique à l’intérieur du cadre institutionnel, quel qu’il soit, de manière à prendre en compte aussi dans sa démarche les contraintes pratiques de l’institution [19] ».

26Il s’agit donc essentiellement pour nous, ici, de réfléchir aux conditions d’une démarche éthique pour les systèmes de soins qui puisse faire communiquer visée éthique et expérience singulière et collective dans une perspective de transformation des pratiques. L’enjeu majeur dans le cadre du développement actuel des systèmes de soins est de pouvoir faire communiquer des enjeux éthiques avec les exigences propres aux modes de coordination qui prévalent dans ce contexte d’action.

27La question de l’accès aux soins nous paraît une question particulièrement stimulante dans la mesure où elle matérialise une exigence éthique et pratique forte de nos systèmes de soins. Elle constitue non seulement un horizon éthique largement reconnu, une base de légitimation forte de l’État social qui fait communiquer l’expérience individuelle et interindividuelle et la gestion collective du système, mais aussi, de ce fait, un lieu de contradictions pratiques fortes du système puisque, comme on l’a vu, les conditions de l’égalité d’accès sont encore loin d’être réalisées.
Il nous semble donc, qu’au-delà même de l’accessibilité financière qui reste un problème crucial de nos systèmes de soins, l’accès aux soins est un levier particulièrement intéressant pour interroger la dynamique de développement de nos systèmes et une problématique à partir de laquelle il semble possible d’engager une réflexion sur les conditions d’une capacité pour les acteurs concernés du système de présider véritablement à sa destinée.

Le discours des limites et la prophétie du rationnement

Pour une autre rationalisation des systèmes de soins

41Cet ancrage libéral commun aux différentes justifications éthiques du rationnement esquissées ci-dessus peine à véritablement prendre en compte – assez logiquement – la version sociale de l’égalité et sa provenance, c’est-à-dire les processus d’action collective liés à des formes d’apprentissage et de structuration de la participation sociale. F. Ewald constate que la version « assurantielle/actuarielle » de l’État social qu’il propose nécessitera que la société se dote de nouvelles procédures pour assurer de manière centralisée les arbitrages découlant des remises en question de l’ordre social se produisant en périphérie du système. Cette exigence manifeste sa conscience du fait que la construction de la société doit se concevoir dans la dynamique même de la vie sociale. Cependant, son approche de ces procédures reste formelle et rivée à la question de la distribution des biens elle-même.

42Or, l’accès aux soins et à la santé, et la création des conditions d’une réelle égalité dans ce secteur, nécessitent l’accès à des capacités collectives supposant la formation mutuelle à l’action collective et un rôle moteur de cette action dans le champ de l’égalité sociale. L’approche libérale « ne s’enquiert pas des conditions d’accès aux moyens eux-mêmes, c’est-à-dire des conditions permettant de réaliser un usage social (reliant) des moyens prétendument mis à disposition [39]. »

43Le déplacement par rapport à l’approche distributive libérale est double. Il ne s’agit pas de définir des critères normatifs de distribution, mais d’intégrer à la réflexion sur les conditions d’une gestion éthique de la contrainte économique dans les systèmes de soins non seulement la question de l’usage du bien distribué qui, particulièrement pour les soins de santé, fait partie intégrante de la qualité et de l’accès, mais aussi de produire un savoir de cet usage pour informer les procédures auxquelles fait référence F. Ewald.

44Nous trouvons donc ici des bases théoriques pour justifier une démarche éthique fondée sur l’accès. En effet, les problèmes d’accès aux soins que nous avons relevés dans la première partie et qui comprennent aussi bien des questions liées à l’arrivée jusqu’au système de soins que d’orientation et d’utilisation du système, correspondent bien à la question de l’usage que nous venons d’identifier. Dès lors, si nous voulons non seulement renforcer l’accès aux systèmes de soins, mais construire un système permettant d’intégrer la contrainte économique tout en rencontrant les situations de chacun, même les plus vulnérables, il faut que nous soyons capables, face aux développements de modes de gestion procédant plutôt par la voie d’une standardisation, de mobiliser des modes de production du savoir capables d’apprendre des situations qui paraissent comme à l’envers de nos modes intégrés de fonctionnement et de justification. La conception procédurale de la démocratie qui sous-tend cette approche vise donc un apprentissage des situations et évite du même coup de décider exclusivement sur base de représentations globalisantes de l’ordre social. Dans cette perspective, il s’agit « d’intéresser des acteurs à une négociation sur les règles de fonctionnement du système » [40] et de constituer un réseau d’intéressement collectif doté de porte-parole qui, dans leurs prises de position, soient capables d’une montée en généralisation des justifications construites au plan local par des liens entre différents points de vue, humains, mais aussi matériels, environnementaux ou utilitaires [41].

45À partir d’une telle approche, il nous semble possible de donner un sens individuel et collectif à la notion de limite et une signification réaliste et acceptable à l’expression « réapprendre à mourir ». Il s’agit alors d’une démarche prenant en compte les situations particulières en vue de construire collectivement des modes de prise en charge du « mourir » qui correspondent aux aspirations des individus. Toujours dans cette perspective, on voit aussi comment le travail sur l’accès et l’usage des soins et de leurs modes de « distribution » peut s’ouvrir sur une perspective plus large de la santé, prenant mieux en compte l’insertion sociale des personnes concernées. On est en droit de penser qu’un tel travail pourrait aboutir à mieux articuler les questions de politique sociale, d’insertion sociale et de prévention, de promotion de la santé, des soins et du suivi des soins que souhaitent les patients et que nécessite leur état. Il s’agirait donc, par ce biais, de renforcer la qualité du lien social et la solidarité qui animent et doivent animer tant les acteurs du système que le système dans son ensemble [42].
L’approche esquissée ici trouve une illustration assez intéressante dans la manière dont on aborde la question des urgences à l’hôpital. L’appréhension actuelle de ce problème semble être que l’afflux aux urgences constitue un problème par rapport à la vocation première de ce service, qui serait d’offrir des solutions médicales techniques adaptées à des situations relativement graves et, par définition, urgentes. Plusieurs techniques sont donc utilisées pour tenter de dissuader les « usagers inadéquats » de recourir à ce service, dont la sanction financière (en Belgique, par exemple, tout récemment). Cette approche nous semble problématique au regard de celle que nous soutenons ici. Il nous semble souhaitable de réaliser une analyse plus fine de l’usage fait de ces services. Ainsi, Ph. Mossé montre bien, selon nous, la complexité des tenants et aboutissants du recours aux urgences, en particulier par les plus vulnérables [43]. Les enjeux de cette situation devraient être approfondis par un travail systématique avec les acteurs et les usagers de ces services, et la construction collective de solutions élaborée en fonction des enjeux qui émergeraient de ce travail.
Les mesures qui sont prises, dans ce domaine comme dans d’autres, conduisent le plus souvent à déstabiliser les structures et les relations existantes. Comme le souligne S. Glouberman, « il est important de ne pas perturber les ressources existantes. Un contexte de stabilité peut permettre d’orienter les ressources actuelles vers un changement utile » [44]. Il s’agit de repérer les relations formelles et informelles au niveau local, d’identifier les fournisseurs et les utilisateurs locaux du système qui peuvent déterminer ce qui fait fonctionner ce dernier. Dans le cadre de la déstabilisation actuelle de l’assurance-maladie canadienne, cette étude souligne le fait que la rationalisation du système réduit les points d’accès au système et induit des effets imprévus et coûteux. Très souvent, dans ce genre de processus, on sousévalue le contexte culturel du domaine de la santé en tant que phénomène local. Il est donc préférable d’accroître et de diversifier les voies d’accès au système. Il est enfin souligné que les rationalisations ont très souvent tendance à négliger les aspects plus complexes de l’apprentissage de la part des institutions et des professionnels pour améliorer la qualité et l’accessibilité des services et innover sur le plan technologique. Dans ce domaine, il faut reconnaître et renforcer les motivations altruistes de la plupart de prestataires, respecter les perspectives professionnelles, reconnaître et rétribuer le savoir différencié qui émerge des différentes professions. Les exemples et les analyses de ce type pourraient être multipliés tant dans le domaine de la politique du médicament [45], de la lutte contre le sida [46], de la mise en place de soins palliatifs que de la lutte contre la maltraitance envers les personnes âgées.

Vers une éthique contextuelle et un renforcement de la démocratie sanitaire

46Si nous avons plaidé ici pour une éthique qui puisse réellement relever les défis de l’accès aux soins, c’est qu’il nous semble nécessaire de prendre en considération l’importance des problèmes qui traversent les systèmes de soins tant pour ce qui est de l’accès au sens strict que du point de vue des performances.

47La tâche de la réflexion éthique nous semble à cet égard consister à préciser les conditions nécessaires pour mener dans le domaine de la santé une action dont la qualité éthique permette d’enrayer l’érosion sociale qui se traduit aujourd’hui dans nos systèmes de soins. Ce souci de la qualité du lien social renvoie fondamentalement à la responsabilité de chacun d’entre nous à l’égard des droits d’autrui. Une société préoccupée des droits fondamentaux et traversée par un souci de justice doit donc travailler à se donner les moyens de rendre cette visée effective. Cette démarche est sous-tendue par la conviction qu’il est nécessaire d’ouvrir, en contexte avec les acteurs concernés, des espaces de réflexion pour débattre des orientations de nos systèmes de soins. Comme nous l’avons souligné, ces espaces doivent s’établir au sein même des pratiques, à partir des contradictions vécues en situation par les acteurs du soin. Ces espaces doivent, selon nous, ouvrir les questions que posent les soins de santé aux dimensions sanitaires et sociales (conditions de vie, modes de vie) et à l’action communautaire que cela peut impliquer.

48Par rapport à cet horizon, la récente loi française du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins nous semble offrir des points d’appui intéressants. En effet, dans la perspective d’engager le système de soins sur la voie d’une véritable démocratie sanitaire, ce texte construit les étapes d’une dynamique inductive qui devrait réellement permettre d’interroger et d’évaluer les pratiques en vue de construire une politique de soins et de santé basée sur les enjeux concrets que rencontrent les acteurs.

49Cette loi replace d’abord le malade dans la pluralité de ses états comme personne, comme usager et comme citoyen, et tend à faire de celui-ci un véritable acteur du système. Par le respect de ses droits fondamentaux, les partenaires de la relation de soins devraient pouvoir élaborer une prise en charge qui implique le malade dans la gestion de sa santé. Les points d’appui juridiques de cette relation ne sont pas nouveaux et correspondent largement à ceux qui sont prévus également dans la nouvelle loi belge sur le droit des patients. Cependant, le texte français insiste sur la nécessité d’une évaluation de l’application de ces droits et des modalités d’accueil dans les institutions de soins. Nous retrouvons ici l’exigence d’une élaboration d’un savoir de l’action qui devrait se lier davantage au processus d’évaluation de la qualité et de l’accréditation. L’ensemble de cette dynamique devrait pouvoir rendre les institutions de soins plus attentives et plus « savantes » quant aux problèmes d’accès et de bénéfice des soins dans le chef des patients.

50Cette dynamique d’autoréflexion et de transformation des institutions de soins pour mieux correspondre aux aspirations et aux besoins des malades, se traduit également à travers plusieurs instruments repris dans cette loi. C’est, au plus près des pratiques, la volonté de développer une réflexion éthique de la part des soignants et de mettre en place des groupes de réflexion dans chaque institution. L’exigence d’une évaluation de la qualité des soins se trouve renforcée, et celle-ci doit comprendre l’évaluation de l’accueil et de la mise en œuvre des droits des patients. Cette évaluation et sa validation dans les procédures d’accréditation de l’hôpital participent aux processus de gestion de l’offre au niveau régional et à l’adaptation de celle-ci dans des processus de concertation et de contractualisation entre les prestataires et l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (et plus tard l’Agence Régionale de la Santé).
Enfin, ces éléments contribuent, dans le cadre d’une Couverture Médicale Universelle, à fournir les éléments d’orientation d’une politique globale de santé. Si certains aspects du programme ambitieux de cette loi sont déjà mis en œuvre, il s’agit encore largement d’un horizon programmatique dont la réalisation dépend d’un nombre important de paramètres.
Cette dynamique éthique et politique aura des chances de se mettre en place si les participants peuvent apprécier en quoi ce travail est reconnu, soutenu et permet de transformer les pratiques de soins dans le sens d’un épanouissement pour chacun et d’une réelle participation à un projet collectif d’émancipation. Ce sont les promesses dont une éthique de l’accès nous semble porteuse. Les défis de cette éthique sont immenses, mais l’importance de ceux-ci pour la société contemporaine nous oblige à les rencontrer.