Une médecine naissante

3Il faut tout d’abord préciser pourquoi nous préférons aborder la question sous l’angle de la médecine fœtale et pas seulement sous celui du diagnostic anténatal, plus habituel et à propos duquel les catégories d’argumentation sont davantage élaborées. Le terme de médecine fœtale, en effet, signale bien une évolution dans la pratique : à partir d’une exigence de suivi de la grossesse au cours duquel une certaine pratique du dépistage anténatal s’était mise en place, c’est progressivement une véritable démarche diagnostique nouvelle qui s’est précisée, soit sur la base de signes d’appel, soit dans une logique systématique de prévention. Cette démarche « préventive » est en attente de propositions thérapeutiques, même si, avant d’arriver à une démarche médicale complètement développée, on doit pour l’instant faire face à une grande disparité entre les capacités diagnostiques et les possibilités thérapeutiques effectivement disponibles.

4L’objet de la médecine fœtale est d’envelopper, dans un même souci de soin, le fœtus et ses futurs parents dans leur advenue à une parentalité annoncée comme problématique. En effet, sont rencontrés dans ce type de service les parents dont l’attente d’un enfant est considérée « à risque », soit du fait d’un signe d’appel échographique lors de la surveillance en début de grossesse, soit par le fait d’une maladie chromosomique ou génique héréditaire dans la famille. Par conséquent, le but de la médecine fœtale est de diagnostiquer et d’évaluer l’état de santé d’un fœtus appréhendé au plus près possible de sa réalité. Il s’agit donc d’une démarche de diagnostic et de prévention [1].

5Les moyens médicaux développés sont multiples et relèvent souvent des progrès techniques et scientifiques les plus sophistiqués (en matière de génétique, d’immunopathologie, d’explorations d’imagerie, de corrélations statistiques, etc.). C’est la raison pour laquelle la médecine fœtale nous paraît pouvoir constituer une sorte de paradigme de l’émergence d’un nouveau type de savoir médical : bénéficiant de la convergence des connaissances et des techniques, visant à la fois le diagnostic et la prédiction, cherchant une efficacité en même temps qu’elle élabore le socle premier d’un savoir. C’est pourquoi nous proposons de considérer que les problèmes éthiques et les problèmes épistémologiques sont souvent conjoints en un même questionnement, auquel il convient d’ajouter l’interrogation des soignants qui, devenant spécialistes d’une nouvelle discipline, se demandent quelle est la fonction que l’on attend d’eux.

6Par conséquent, c’est sur la base d’une critique épistémologique de la démarche déployée par la médecine fœtale (démarche diagnostique, pronostique et « thérapeutique »), que nous déploierons le questionnement éthique sollicité par cette pratique, afin d’en mesurer les ouvertures d’un point de vue théologique.

Critique épistémologique relative à la démarche de diagnostic en médecine fœtale

7Cette démarche vise à « approcher » au plus juste l’état de santé du fœtus en développant les outils technologiques permettant une « exploration » de son corps, qui, en même temps qu’elle gagne en précision, devient aussi de plus en plus invasive, voire intrusive. En effet, les capacités diagnostiques devenant de plus en plus diversifiées et de plus en plus fines (échographie, imagerie par résonance magnétique, amniocentèse, fœtoscopie, examen du sang fœtal, prélèvement des villosités choriales, ponctions fœtales échoguidées, etc.), la surveillance de la grossesse s’est fortement « médicalisée » et c’est ainsi qu’a pu naître le concept de « médecine fœtale ». Mais l’écart entre le développement de cette capacité diagnostique largement supérieure à la capacité thérapeutique, constitue, pour la médecine fœtale, une difficulté (celle d’être une médecine débutante) en même temps qu’un enjeu de son savoir clinique se devant de construire le lien adéquat entre ces capacités diagnostiques et les possibilités thérapeutiques.

8La démarche diagnostique privilégie trois approches complémentaires de la « réalité fœtale » : morphologique, biochimique et génétique, dont nous nous proposons de réaliser une critique épistémologique.

Critique épistémologique relative à la démarche de pronostic en médecine fœtale

27Une fois ces malformations (morphologiques, biochimiques ou/et génétiques) repérées, détectées et nommées, il s’agit de les corréler avec une évaluation chiffrée du risque de survenue de la maladie. Or, on remarque qu’une difficulté majeure en médecine fœtale est celle de développer des capacités diagnostiques dépassant largement les possibilités thérapeutiques. Mais il s’agit bien là de l’enjeu de la constitution d’un savoir clinique, à savoir celui d’établir un lien adéquat entre ces deux faces de la médecine : le diagnostic et la thérapeutique.

28C’est justement à cette interface entre la démarche diagnostique et la prise de décision qui suivra, que prend place cette évaluation objective de la santé du fœtus. Elle se fait à partir de tableaux cliniques (ou pathologiques) établis par les corrélations statistiques. En effet, c’est à partir de la compilation des informations corrélant les signes d’appel échographiques et les anomalies chromosomiques et géniques détectées sur ces signes d’appel, que l’on a pu établir progressivement des tableaux de corrélations statistiques de certaines pathologies génétiques (héréditaires ou non) permettant, ce faisant, d’« éclairer la pratique » tout en continuant d’élaborer ce socle de savoir sur lequel s’appuie cette pratique.

29Comme précédemment pour la démarche diagnostique, il apparaît ici clairement que la démarche pronostique est, elle aussi, traversée par une logique de recherche cognitive qui se constitue en même temps qu’elle se vérifie au fur et à mesure dans sa mise en pratique clinique. Ce socle de savoir qui se constitue ainsi apparaît incertain puisqu’il est corrélatif et statistique. Dès lors, la démarche pronostique va véhiculer cet horizon d’incertitude puisqu’elle fait référence à ce socle de savoir en même temps qu’elle y prend appui pour déployer sa pratique clinique.

30C’est dans ce cadre que se posent les problèmes des « faux positifs » et des « faux négatifs ». Le faux négatif est le résultat de l’évaluation objective de santé d’un fœtus qui, in utero, ne présente aucune anomalie décelable à l’échographie ou aucune anomalie génique ou chromosomique décelable au niveau du caryotype et qui sera « évalué » comme n’ayant statistiquement aucun risque de pathologie. Dans ce cas, on rassurera les parents, à tort, de l’avenir de leur enfant, car à la naissance ou peu après, ce dernier s’avérera être atteint. Par contre, le faux positif est le résultat de l’évaluation objective de santé d’un fœtus dont on pense, par les informations récoltées par échographie ou par les indicateurs, qu’il sera atteint d’une anomalie pouvant entraîner une décision d’interruption de grossesse.

31Dans cette étape pronostique, une logique de recherche cognitive forte préside à l’établissement des tableaux de corrélations statistiques entre les signes d’appel, la recherche du gène et la maladie, puisqu’il s’agit de la constitution de son propre savoir clinique. Mais, pour ce faire, le diagnostic a articulé la quête et le progrès de cette connaissance génétique avec une dynamique de performance de la capacité opératoire de cette médecine qui vise à modifier une pathologie en agissant directement soit sur la réalité, soit sur la chaîne des causalités. D’où une logique technique, voire technoscientifique, vraiment prégnante en médecine fœtale.

32En poursuivant cette analyse à propos du pronostic, il semble que cette démarche soit traversée par une logique normative assez forte. En effet, on a vu qu’un des buts de cette pratique clinique était de déceler « l’anormal ». Or, en cherchant à dire l’« anormalité », elle construit en fait une certaine normalité humaine. De plus, cette logique se révèle être une logique normative de connaissance universelle dont l’objet de recherche (fœtus) est, lui-même, par essence et par nature, une logique normative biologique singulière. Paradoxe de cette logique dont il faut cependant souligner une de ses conséquences, qui est celle d’être sélective…

33Enfin, il semble que la dimension préventive de cette médecine fœtale apparaisse ici. En effet, on peut lire dans cette démarche de diagnostic et de pronostic une logique d’anticipation dont le but est soit d’éliminer un risque objectif (qui peut être d’ordre statistique), soit de se munir de toutes les informations nécessaires pour surveiller le déroulement de la grossesse (maladie métabolique…). En dernier lieu, il est intéressant de souligner que là encore la logique méthodologique d’objectivation à l’œuvre dans cette pratique vient à la rencontre d’une expérience de subjectivation, à savoir celle des parents dans leur advenue à leur parentalité.

34Clairement, d’un point de vue épistémologique, se joue à cette étape pronostique la constitution du socle de savoir de la médecine fœtale, soit l’élaboration des tableaux cliniques. Or M. Foucault [8] définit ce savoir comme étant la conjonction entre un socle de connaissances, un ensemble de pratiques opératoires et un système de structuration sociale. Pour cet auteur, il faut donc voir l’archéologie de la médecine fœtale pour mieux comprendre ses enjeux, c’est-à-dire que face à un savoir tel que le savoir génétique, il est souvent utile de chercher à comprendre la construction dans le temps de ses différentes logiques.

35Par ailleurs, cette démarche pronostique n’échappe pas à une incertitude qui la traverse de part en part. En effet, on peut repérer que la constitution de ce nouveau savoir, par le fait même d’être de nature statistique, est déjà traversée par l’incertitude, celle de la survenue ou non de la maladie. Cette incertitude est d’autant plus importante que les tableaux pathologiques ne sont que des corrélations construites à partir de ce savoir incertain. Enfin, dans cette évaluation à produire, il existe une tension qui porte toujours sur une singularité alors même que son savoir s’élabore sur une collection d’informations, d’« échantillons » constituant ainsi les tableaux pathologiques.

36Enfin, plus en amont, on pourrait se questionner sur le statut du « témoin » en médecine fœtale, puisque, contrairement à la démarche cognitive « classique », la pratique clinique consiste à élaborer en même temps qu’elle se développe, un nouveau savoir qui éprouve sa validité in vivo.

37Là encore, nous pourrions dégager quelques pistes d’une réflexion éthique, notamment en ce qui concerne le statut de l’incertitude liée aux logiques cognitives déterminant l’évaluation objective du risque de santé. De fait, cette incertitude (de type cognitif) prégnante dans l’élaboration du socle de ce savoir clinique renvoie à deux critiques. Celle des résultats de ce savoir, qui, en médecine fœtale, se traduit par une critique du chiffrage statistique du risque tant dans leur obtention (par corrélation) que dans leur interprétation (probabiliste). Ceci pose la question de la pertinence de ce recours aux statistiques, et plus théoriquement, la question du statut des sciences statistiques dans une pratique clinique où l’expression des résultats se fait en termes de risques. Une seconde critique serait celle des modèles et théories utilisés par le clinicien, ce qui se traduit en médecine fœtale par une critique plus théorique du statut même de la connaissance en génétique. Ceci pose la question de la causalité génétique en général, et celle de la compréhension du vivant et, particulièrement, du réductionnisme à l’œuvre faisant l’économie des facteurs biomoléculaires et cellulaires dans le processus de détermination génétique. Une autre piste pour une critique éthique consisterait à questionner le bienfondé de l’évaluation d’un risque, lorsqu’il n’existe aucune thérapeutique à proposer.

Critique épistémologique relative à la démarche « thérapeutique »

38Nous venons de repérer combien la pratique de la médecine fœtale, dans sa démarche diagnostique et pronostique, était traversée de part en part par une incertitude importante. Or, en tout état de cause, cette incertitude doit aboutir à une détermination pratique de l’action car cette médecine est, comme toute discipline médicale, figure de l’action humaine où le clinicien est homme d’action. Par conséquent, une fois le diagnostic fait et raisonné, la question qui se pose est de savoir ce qu’il convient de faire (le convenable) à partir de la considération de ce que le clinicien peut faire (le possible). Cette tension entre le possible et le convenable est peut-être une des tensions la plus caractéristique et la plus structurante de la médecine fœtale.

39On peut repérer trois attitudes possibles en médecine fœtale, lesquelles nous révèlent à quel point cette nouvelle discipline est traversée, une fois de plus, par le lourd problème de l’incertitude.

40Soit on engage une action à visée thérapeutique, mais c’est assez rare. C’est le cas, par exemple, de l’exanguino-transfusion, du traitement anti-arythmique, de certains drainages, de tentatives de traitement in utero de hernies diaphragmatiques, ou, plus récemment, de chirurgie in utero sur un spina bifida. La difficulté dans ce dernier exemple est que l’on n’est pas certain de l’efficacité de cette thérapeutique par rapport à la thérapeutique immédiatement postnatale. La question posée ici est bien celle de la validité de telles thérapeutiques. Deux attitudes se trouvent généralement à l’œuvre. Soit, dans l’impuissance d’agir, on prend la décision d’interrompre cette vie fœtale. La question posée est alors celle de l’incertitude quant à l’existence des faux positifs. Soit on organise la façon dont on va prendre en charge ce fœtus, compte tenu du diagnostic et du pronostic. C’est ce qui se passe dans la plupart des cas.

41Par conséquent, si le champ d’action du point de vue thérapeutique apparaît, en médecine fœtale, assez réduit, il n’en échappe pas moins au fait d’être traversé de part en part par une incertitude importante. En effet, dès lors que la mise en œuvre de moyens à visée thérapeutique paraît envisageable, elle est engagée, y compris parfois de manière un peu expérimentale, sans connaître précisément les conséquences de l’action entreprise. Un peu comme si l’incertitude de l’action engagée semblait moins lourde à porter, moins problématique, lorsqu’elle est animée par le prétexte du bien, que l’incertitude du pronostic devant laquelle aucune action n’est possible. Pour le dire autrement, on tolérerait mieux l’incertitude dont on est l’acteur que celle qui résiste à notre capacité d’action [9].

42À nouveau, nous pouvons repérer un ensemble de logiques qui détermine cette troisième étape de la médecine fœtale, et qui, en réponse aux deux étapes précédentes, se retrouve acculée àces trois postures précitées.

43Tout d’abord, on repère une logique de « recherche action » dont le but est de trouver à tout prix une thérapeutique à l’anomalie dépistée. Dans cette dynamique, il y a en même temps une logique de recherche clinique qui invalide ou confirme tel traitement proposé. Une logique sélective traverse également cette médecine puisque plane la problématique de l’avortement « sélectif ». C’est dire ici que si, avant la naissance, dépister des enfants « anormaux » est possible, cela peut induire une attitude de protection contre ces « anormalités » de la part d’une société qui exercerait dès lors une certaine « pression abortive ». Enfin, il y a une logique « pro-life » qui pose, quant à elle, la question suivante : si l’on veut promouvoir la vie de sujets porteurs de malformations, comment en même temps promouvoir le tissu relationnel qui leur donnera vraiment place dans la société ?

44Dans le cadre d’une interprétation épistémologique, un des enjeux de cette relation thérapeutique est peut-être de mettre en perspective la connaissance génétique avec une philosophie du soin, à savoir redonner l’importance de la place de la singularité dans la consultation ; par exemple, celle de l’expérience personnelle de la maladie ou du risque génétique, de la dynamique propre de santé… La consultation resituerait ainsi l’objectivation de la connaissance génétique dans une dynamique de promotion de subjectivation.

45Or, dans la pratique observée, cette relation clinique s’engage avec le couple (la mère) à propos d’une existence qui ne peut se poser par elle-même. Cette relation a pour but, face aux informations données comme éléments constitutifs de l’état de santé du fœtus, de faire passer les parents de la subjectivité de l’attente et de l’attachement à une objectivité de la représentation du petit attendu. Nous nous retrouvons donc en face d’un paradoxe qui structure fondamentalement la médecine fœtale.

46Un autre point d’attention pour une lecture critique de cette relation de soin est la grande difficulté, pour le clinicien, de la représentation du patient. Cette dernière est fortement déterminée par les logiques cognitives sous-jacentes à l’élaboration des outils technologiques permettant de se « représenter » le patient. L’accès à ce patient particulier relève d’un double dévoilement réductionniste de la relation de soin : d’une part, l’appréhension première se fait par une image de ce patient, image obtenue par-delà le corps de sa mère, et, d’autre part, l’absence de lien direct avec le patient qu’on explore crée une difficulté pour cette médecine dont le savoir clinique se constitue justement à propos de ce fœtus. Du coup, elle a de ce dernier une représentation qu’elle construit elle-même ou par rapport à laquelle elle a l’initiative. Donc le patient n’est autre que la projection de la rationalité elle-même.

47Une autre difficulté est due aux présupposés de l’observateur : en effet, lorsqu’on explore le fœtus, on construit pour une large part les représentations de ce dernier. Quels que soient les techniques ou les moyens, la prégnance des présupposés guide les explorations (morphologiques, génétiques, ou biologiques) qui portent avec elles un certain nombre de « préconceptions de la normalité, de l’écart à la norme acceptable, de la santé, de l’efficacité qu’il est raisonnable de viser [10] ». Par conséquent, la réalité observée est très déterminée par la projection rationnelle (et donc intentionnelle) de celui qui observe et non par une « résistance » opposée à l’observation. Le patient est « réduit » à une image de l’intentionalité de l’observateur animée par ses propresconceptionsdel’humain.

48Une dernière difficulté réside dans l’efficacité de la production technique : partant du constat que, pour une part au moins, le développement du socle des connaissances en génétique est le fruit, non de la créativité scientifique, mais plutôt de l’efficacité de la production technique, on peut penser qu’un excès de l’appréhension technique sur la clinique « conduit à construire des représentations selon des cadres normatifs conformes aux catégories de la raison biomédicale objectivante et réductionniste [11] ». Cet excès de l’appréhension technique sur la clinique favorise cet effacement de l’altérité constitutive du savoir clinique de la médecine fœtale.

Enjeux philosophiques

50Il s’agit de repérer comment la médecine fœtale est interrogée par les points essentiels de la structuration de la connaissance et de la pratique médicale.

Les enjeux éthiques [12]

Une médecine comme passage

67La première question que nous aimerions poser est celle de la contribution de la médecine contemporaine à une éventuelle promesse de salut : lorsque des couples en interrogation sur le devenir de leur enfant ont recours à elle, comment serait-il possible d’y décrypter une demande et une invitation à répondre au salut, ce dernier engageant tant l’humain que la sollicitude d’un Dieu qui s’y manifeste ?

68En effet, lorsqu’un couple s’adresse ou est adressé à la médecine, porteur d’une incertitude quant au devenir de son propre avenir, il est possible de découvrir que se jouent, dans cette rencontre, des catégories proches de celle de salut, compris dans son acception théologique. Tout d’abord, il s’agit d’un couple qui, face à son expérience du manque, du malheur parfois, en appelle à la médecine dans une réelle situation de confiance : incertain par rapport à son propre devenir en son « tiers-enfant », un couple s’en remet à la médecine. Il est manifeste que cette démarche ne peut se vivre que sur un arrière-fond de confiance première, cette confiance n’étant pas déliée d’une dimension d’alliance où, face à l’appel, une réponse est non seulement sollicitée, mais un salut attendu. Et c’est ici qu’il importe de pouvoir qualifier la réponse de la médecine – et les qualités attendues de cette dernière – dans un réel horizon salutaire.

69Les propos de P. Ricœur relatifs à la médecine comme « alliance thérapeutique » sont intéressants de ce point de vue. Lorsqu’il parle de la relation de soins et de la nécessaire confiance entre le patient et le soignant, agissant comme un postulat ayant statut de promesse réciproque : « La fiabilité de l’accord devra encore être mise à l’épreuve de part et d’autre par l’engagement

70du médecin à ”suivre“ son patient, et celui du patient à se ”conduire“ comme l’agent de son propre traitement. Le pacte de soins devient ainsi une sorte d’alliance scellée entre deux personnes contre l’ennemi commun, la maladie. L’accord doit son caractère moral à la promesse tacite partagée entre les deux protagonistes de remplir fidèlement leurs engagements respectifs. Cette promesse tacite est constitutive du statut prudentiel du jugement moral impliqué dans l’”acte de langage“ de la promesse [13] ». Plusieurs éléments sont significatifs pour notre sujet. Ces quelques propos semblent signifier qu’il importe de prendre acte qu’il existe bel et bien une dimension implicite à tout exercice de la médecine dans la notion de promesse : il s’y révèle une attente sinon de guérison, au moins de prise en charge adéquate, de la part du patient, comme il existe une sorte d’engagement du soignant à en déployer les moyens correspondant « à l’état actuel des connaissances [14] ». Or, ces attentes mutuelles, reposant certes sur des plans et des horizons de signification parfois différents, impliquent à nos yeux une nécessaire réflexion sur la notion de guérison portée par les deux membres de la relation thérapeutique : qu’est-ce qu’être guéri pour un couple souffrant et que signifie guérir pour la médecine ?

71C’est cet enjeu de fond qui, d’un point de vue théologique, mérite le détour par une interrogation relative à l’alliance où se joue un salut. Si un couple s’adresse à la médecine, on peut certes y reconnaître une confiance première ; encore faut-il qu’elle ne soit pas abusée. Or, à considérer l’investissement de Dieu au cœur de l’alliance, il est possible d’y décrypter une liberté constitutive : si l’alliance se trouve sans cesse renouvelée, c’est bien parce qu’il existe une liberté foncière dans la réponse du peuple, peuple toujours capable d’infidélité (Os 2, 4 ; Ez 16, 15-43), de recommencements (l’alliance de Noé en Gn 9, 1-17 ; l’alliance d’Abraham en Gn 17, 1-14), voire de transgresser l’idéal de Dieu. L’alliance reste toujours disponible, pour autant qu’on se rappelle toujours aussi sa dimension asymétrique constitutive : le peuple n’est pas Dieu, et inversement, tout comme le médecin ne sera jamais son patient.

72Dès lors, lorsqu’une demande est aujourd’hui adressée à la médecine et qu’elle répond positivement, il importe de se rendre compte, qu’à l’image de Dieu, la médecine répond à celui qui crie vers elle : « Il m’appelle et moi je lui réponds, je suis avec lui dans son épreuve » (Ps 90.91), et qu’un salut pourra s’y manifester dans la mesure où cette réponse sera de l’ordre du passage et non de la clôture d’une demande qui ne serait appréhendée que d’un seul point de vue, celui de la réponse médicale. Face à la souffrance – la passion – d’un couple, la médecine resterait porteuse d’une dimension salutaire dans la mesure où elle serait un espace de médiation offert au couple, un lieu où ce dernier pourrait expérimenter son propre passage à travers la demande qu’il adresse à la médecine ; ceci supposant une réponse qui ne soit ni trop immédiate, ni cantonnée dans le seul rapport à l’efficacité technique. Rencontrant une expérience souffrante d’un couple, souffrance de l’ordre de la passion comme réel chemin de croix, la médecine aurait sans cesse à réassumer une dimension pascale, de passage, dans cette volonté de n’être pas elle-même « la » résurrection, mais bien le lieu qui y conduit.

73Il s’agirait ainsi, pour la médecine, de favoriser l’avènement du sujet à lui-même, du couple à lui-même, de l’enfant « pensé », « désiré » pour lui-même, c’est-à-dire de pouvoir se décentrer d’elle-même, de son efficacité première et légitime, pour ouvrir une rencontre possible de l’humain confronté à son propre malheur et qui, ayant l’opportunité de le traverser en lui-même, aurait la possibilité d’en être réellement relevé, attitude qui ne correspond peut-être pas toujours à la sollicitation première du couple. Or, c’est ce passage instauré par rapport à la demande elle-même et aux modalités concrètes d’y répondre qui fera œuvre de « re-surrection » : « ce terme, dans son usage courant et premier, se dit de quelqu’un que l’on réveille ou qui se réveille de son sommeil ; et qui ainsi se re-lève (re-surgere), se remet ou est remis debout. Il se réveille et se met debout [15] ».

Une médecine co-créatrice

74Ce statut « pascal », salutaire, reconnu à la médecine invite à considérer positivement son inscription co-créatrice au cœur de l’activité humaine, autre qualification théologique qui, appréhendée à sa juste mesure, permettrait cette même visée salutaire de la médecine dans la problématique qui nous occupe. En effet, au regard de l’efficacité médicale mise en œuvre dans toutes les techniques de dan et de la confiance qui lui est conférée par de nombreux couples, confiance toujours en quête de salut – de guérison –, il semble important de pouvoir donner toute son importance à la pratique médicale tout en l’assignant à sa juste place, au regard de ce qui est en jeu : l’histoire qu’un couple va tisser dans son rapport au fœtus, peut-être à l’enfant. Une brève revisitation du concept de création peut être intéressante à ce sujet.

75Sollicitée par rapport à une histoire de souffrance, toujours en lien, comme nous le verrons, avec la question du rapport au « bonheur » ou au « malheur », la médecine offre une réponse, un salut. On ne peut que s’en réjouir ; elle correspond de la sorte à la visée du créateur laissant à l’humain son inventivité technique. Au départ de la vie du monde se trouve posée une liberté, celle de Dieu – il aurait pu ne pas créer ! –, liberté qui se met en œuvre dans une technè, une action. Par ce geste, on peut dire que Dieu met le monde en mouvement, en devenir selon une intention qui lui appartient, une intention voulue positive : « il vit que cela était bon et très bon » (Gn 1,10-12-18-21-31). En ce sens, par cette dynamique de création, l’Écriture nous donne à penser qu’à travers cette liberté qui se déploie, c’est bien une technè qui est première, antérieure à la nature puisque cette dernière trouve visibilité et existence au regard d’un tohu-bohu (Gn 1, 2 et 2, 5), un vide, un « rien » transformé par un Dieu-acteur. En Dieu et par Dieu, la nature trouve toute sa valeur par l’intention d’un geste, d’une action qui lui donne sens, et ceci n’est pas sans répercussions anthropologiques essentielles : « Placer Dieu et son geste de technè, de création, au commencement, c’est dire aussi que la liberté et l’intention sont, en régime de création, de plein droit, et du même coup étrangères à toute notion de mauvaise conscience [16] ».

76Et c’est bien dans cette logique, y compris dans son rapport à la vie, qu’exerce la médecine contemporaine.

77Cependant, dans ce même rapport à l’efficacité technique, il importe de se rappeler que la médecine n’est pas le Créateur, elle participe à ce projet de création en tant que co-créatrice. Ceci constitue une invitation à ce que cette dernière concède à se laisser traverser par sa propre limite, n’ayant pas sa source en elle-même mais bien dans le fœtus, porté par un projet parental, à l’égard duquel elle doit, tout comme le couple, se situer. La médecine, comme nous l’avons vu dans l’appel confiant qui lui est adressé, se trouve toujours précédée par un couple qui, au cœur d’une histoire qui lui appartient, aura à s’inscrire par rapport à la totalité de son existence, et pas seulement dans le seul registre de l’efficacité technique. D’une manière plus fondamentale encore, n’est-il pas possible d’affirmer que la médecine aurait sans cesse à se laisser précéder par le mystère de l’humain comme la création l’est elle-même par un projet qui n’est pas le sien mais qu’elle assume en pleine autonomie ? Cette question nous apparaît centrale dans la mesure où, au cœur des techniques médicales ici visées, c’est bien de l’altérité du fœtus et de l’enfant dont, implicitement ou explicitement, il est effectivement question.

78En ce sens, on peut se demander ce qu’il en serait aujourd’hui de la capacité de la médecine en néonatalogie et diagnostic anténatal de renvoyer à la posture même du couple co-créateur. En effet, lui-même ne se trouve pas en situation de créateur et sans doute serait-ce à la médecine de le lui rappeler sans l’enfermer d’une manière trop automatique dans un seul rapport de maîtrise à son égard ou à l’égard de son propre devenir ; c’est dans cet esprit qu’on peut relire ici l’attention du magistère catholique à ce que l’enfant est toujours à recevoir comme un don et que, si l’on peut appréhender le légitime désir de maternité et de paternité, ou l’excès de souffrance lorsqu’il se trouve remis en question, l’enfant n’est jamais un droit [17]. En un mot, la parentalité tout comme la médecine soit se penser et se vivre dans une dynamique d’alliance où la maîtrise sur le tiers, sur l’autre, serait la négation de cette même visée.

Une médecine favorisant l’avènement du sujet

79On l’aura compris, un des enjeux essentiels d’une médecine mettant en œuvre les techniques de dan sera sa capacité, dans sa posture autonome de co-créatrice, de promouvoir la juste autonomie du sujet, et de tous les sujets concernés : couple et fœtus. En effet, comment, à travers l’expérience de la limite vécue par le couple, la médecine a-t-elle la capacité de se laisser elle-même traverser par le rapport à ses propres limites dans la promotion de tous les intervenants ? Il s’agit de l’autonomie du couple auquel la décision finale appartiendra à l’égard d’un fœtus à appréhender comme sujet à-venir autonome. Il s’agit également d’une équipe soignante conviée à se laisser interroger par les paradoxes de sa propre pratique, invitée à ne pas se laisser enfermer dans la seule logique d’une efficacité opératoire s’il est vrai que ce sont bien des sujets qui sont en jeu à travers ses recherches diagnostiques et ses décisions.

80D’un point de vue théologique, il est possible de relire cette invitation dans le respect d’une altérité structurante face à la demande salutaire d’un couple : s’agit-il, pour la médecine, de répondre à un besoin, un désir, ou de favoriser l’avènement du couple à sa dimension de sujet de sa propre décision, à sa posture de parent ? C’est ici, nous semble-t-il, qu’il est légitime d’ouvrir une interrogation sur le statut théologique du couple et du fait de devenir parent [18]. N’est-il pas invité, à l’image du Dieu créateur, à exercer un certain retrait, c’est-à-dire à ne pas vouloir, à lui seul, écrire la totalité de l’histoire présente et à venir ? Il n’est pas ici question de prôner une irresponsabilité du couple par rapport à son propre devenir, ni de lui imposer, au nom d’un idéal, une « histoire de malheur [19] », mais de s’interroger tout simplement sur la possibilité qu’aurait aujourd’hui un certain exercice de la médecine à soutenir la posture de « devenir parent », une aventure où le couple, face à la venue possible de l’enfant, se doit de devenir autre, précédé par un tiers qui va le faire advenir à une autre dimension. Tout comme le rappelle sans cesse la dynamique de l’alliance, la venue possible de l’enfant reste à appréhender dans l’horizon d’un don nous précédant et dont, au minimum, il serait question de pouvoir maintenir ouverte l’invitation, celle adressée par l’enfant appréhendé pour lui-même.

81On le voit, le concept théologique de création et la place accordée à la responsabilité de l’humain en tant que co-créateur ne questionnent pas seulement la médecine, ce qui serait trop simple mais surtout délié de son inscription sociale où, d’une manière générale, prévalent un imaginaire de maîtrise et une tentation de réduire le sens de l’existence à la seule inscription du sujet individuel dans son rapport au bonheur. Et ce sera bien souvent ce même horizon, se traduisant en quête de bonheur, voire de salut, qui animera le couple en situation de demande, d’appel adressé à la médecine appréhendée comme toute puissante, capable de tout réparer.

Une médecine pour le bonheur

82Ceci nous conduit à ouvrir une quatrième et dernière piste de réflexion proposée à la médecine contemporaine mettant en œuvre les techniques de diagnostic anténatal, une interrogation plus transversale : au cœur d’une société structurée par un certain imaginaire, que construit la médecine comme rapport au « bonheur » ou au « malheur » ? Quelle possibilité offre-t-elle, au cœur d’une société agie par le référentiel technique, d’habiter cette dernière dans un juste rapport à l’altérité, au corps et au temps [20] ? Il nous semble que l’apport de la réflexion théologique pourrait nourrir ces trois concepts, ces trois manières d’habiter une juste demande adressée à la médecine et une juste réponse de cette dernière à un couple en situation de souffrance.

83Nous avons déjà eu l’occasion d’apporter quelques éléments de réflexion relatifs à l’altérité. Nous n’envisagerons dès lors que la seule question du rapport à la « normalité ». Quel est, de nos jours, le lieu de « la norme » ? Vient-elle du projet parental, de la société, de la médecine ? Par quelle vision du « bonheur » ou du « malheur » est-elle construite ? Par rapport au risque toujours possible de réduire le fœtus, en son corps, à de simples signes, à sa seule manifestation, la prise au sérieux de l’altérité de ce dernier ne serait-elle pas une piste pour réfléchir à toutes les tentatives de modélisation du corps qui, réduit à une seule image ou à des risques statistiques, se trouve vidé de sa propre habitation en humanité ? Or, cette composante reste à nos yeux essentielle pour appréhender à sa juste mesure le rapport instauré avec une norme : de qui est-il question au cœur des décisions liées à la pratique de la médecine fœtale ? Cette question de l’altérité pourrait effectivement renvoyer à la problématique plus fondamentale de l’appel évangélique adressé à la sollicitude humaine à l’égard de « l’anormalité ». Partout dans l’Évangile, nous voyons le Christ prendre parti pour les plus fragilisés de l’existence, offrir un salut aux exclus par son attitude de proximité, certes, mais surtout par sa capacité de les relever, de les réinscrire dans une dynamique sociale signifiante – souvent à l’époque en lien culturel avec le religieux – et de signifier à nouveau, aux yeux de leurs contemporains, leur propre valeur. Qu’il suffise de penser ici à l’aveugle Bartimée (Mc 10, 46-52) qui, rejeté de la foule, sur le côté, se trouve relevé, guéri par la capacité du Christ à solliciter cette même foule pour le conduire à lui. Le salut consiste ici à faire de l’autre un identique à tous, enrichi de la rencontre du Christ.

84La théologie de l’incarnation pourrait être une autre invitation à prendre au sérieux le rapport instauré avec le corps, y compris le corps potentiellement autre, souffrant. Si, dans l’absolu, elle dit l’importance de la corporéité comme lieu de manifestation de Dieu, elle peut pour le moins rappeler l’inadéquation du seul regard objectif, techniquement construit pour appréhender celui-ci. Une prise au sérieux de l’incarnation est en mesure de souligner l’a priori positif qu’il mérite, qu’il est voulu comme un lieu de bonheur même s’il semble distant de l’idéal – de normalité, d’efficacité, de beauté – dont on le voudrait porteur : le corps, en tant qu’il renvoie à celui – Celui – qui l’habite vaut par lui-même. Or, sa seule appréhension objective et technique risquerait toujours d’en faire un lieu « pour le malheur » dans la mesure où il ne correspondrait pas à une normalité construite par un autre lieu que le sien, la vision médicale, la demande parentale sous-tendues par un imaginaire social.

85Enfin, le rapport au temps instauré par la médecine et le couple confronté à un possible drame mérite également d’être visité par le discours théologique. Le concept d’eschatologie pourrait permettre de laisser ouverte la question du rapport instauré avec le « bonheur » ou le « malheur ». En effet, la raison technicienne ne pourrait-elle pas rester animée par cette visée eschatologique de non-clôture plutôt que de s’inscrire dans le seul présent, celui de la demande souffrante d’un couple, celui de la vision qu’elle a du fœtus ? Du point de vue éthique, il s’agirait de pouvoir croire aux potentialités tant du fœtus que du couple à pouvoir advenir, y compris au cœur d’une « anormalité », de croire que l’avenir ne se clôture pas dans sa seule dimension de présent [21] même s’il se trouve essentiellement marqué par la limite et le manque. Il s’agirait de pouvoir réinscrire l’altérité d’un corps habité dans son présent, sachant que la perspective d’un futur ouvrira peut-être à un « bonheur autre » que la seule immédiateté d’un « malheur » se donnant comme insurpassable. Quant à l’approche théologique, elle rappellerait que l’histoire du « malheur » n’est pas encore écrite, qu’un avenir est toujours possible car non seulement le passage du Christ nous le redit, mais également le fait que Dieu, maître de l’histoire, ne laisse jamais l’humain seul dans son malheur (Mt 6, 25-34).