III.1 – La définition en France du Haut Conseil de Santé Publique (HCSP)

22Le HCSP propose dans son rapport de novembre 2009 sur la prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique d’utiliser la définition transversale de la maladie chronique telle que proposée par les auteurs du Plan 2007-2011 : Les maladies chroniques pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011.

23Les maladies chroniques sont caractérisées par [5] :

• La présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer.
• Une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle.
• Un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :
  1. une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale,
  2. une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle,
  3. la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.

24Nous pouvons compléter par les travaux du Ministère de la Santé et de la consommation du Gouvernement Basque publiés en juillet 2010 (tableau ci-dessous).

25Au regard de ces facteurs communs, on comprend que la prise en charge des patients ayant une ou des maladies chroniques ne peut plus être dans une organisation circonscrite à une unité de lieu, de temps et d’action conduite avec un médecin, une maladie, un acte, un traitement et/ou plus ou moins une hospitalisation. Bien au contraire, on comprend que plusieurs étapes sont nécessaires.

26La prise en charge des personnes porteuses de maladies chroniques exige :

• un diagnostic qui prend en compte les besoins de la totalité d’un individu,
• des actions de prévention primaires et secondaires,
• un investissement de la personne elle-même dans la prise en charge de sa santé,
• une inscription dans le temps avec des périodes de « calme » de la maladie et des périodes de « crise ».

27Cela a conduit à l’élaboration de plusieurs modèles de prise en charge puisqu’il s’agit de mobiliser auprès d’une personne plusieurs professionnels sur un temps long avec plusieurs niveaux de réponse possible.

III.2 – La maladie chronique : les principaux modèles de prise en charge

28Le modèle international de référence, le plus connu est le Chronic Care Model (CCM) développé par Ed Wagner [6] et ses collaborateurs à partir de 1998 qui comporte 6 niveaux :

1. L’organisation du système de santé : mettre en place une organisation qui permette de dispenser des soins de qualité et de sécurité.
2. L’organisation des prestations de services : s’assurer que les soins et le soutien à la prise en charge autonome seront prodigués de façon efficace et efficiente.
3. Le soutien à la prise de décision : disposer de données scientifiques et tenir compte des préférences des patients.
4. Le système de renseignements cliniques : dossier partagé, dossier informatisé…
5. Le soutien à la prise en charge en autonomie du patient : préparer les patients à prendre des décisions éclairées par rapport à leur santé.
6. Les ressources communautaires : mobiliser les ressources dans la collectivité pour répondre aux besoins des patients.

29Le concept a évolué vers un modèle d’une réponse organisée pour une population ciblée. C’est le modèle de Kayser. La pyramide de Kayser a pour objet de permettre une réponse par complexité et niveau de risque. Ce modèle est utilisé en France actuellement.

30L’Anap a travaillé pour proposer à partir de la classification par niveau de risque, une classification par profil de patient avec une double entrée sociale et sanitaire plus proche des organisations de proximité. Cette classification par profil a été construite « à dire expert » pour une population cible âgée, mais elle peut s’adapter à d’autres tranches d’âge.

31Selon ce modèle, la notion de risque est faite à partir du repérage de la fragilité comme indicateur d’alerte et de la vulnérabilité ; cela permet de mesurer la capacité de la personne à se prendre en charge. Cette présentation permet de déterminer des partages d’interventions entre les acteurs plutôt sociaux et/ou plutôt sanitaires. L’approche par profil et par besoin permet de mieux mobiliser les professionnels concernés et de mieux ajuster les ressources dont on dispose.

32Compte tenu des périodes d’exacerbation des maladies alternant avec des périodes plus calmes, le continuum de prise en charge et d’accompagnement ne peut pas être linéaire ni fourni par un seul professionnel. Il nécessite un ensemble de soins et de modalités d’organisation de services, complémentaires et articulés entre eux pour fournir une réponse intégrée.

33Cette classification par profil a été construite pour une population cible âgée, mais peut s’adapter à d’autres tranches d’âge.

34Ainsi le processus de prise en charge des personnes porteuses de malades chroniques nécessite plusieurs étapes :

1. Une segmentation de la population.
2. L’évaluation pluridisciplinaire et individualisée de la personne.
3. La définition d’un plan de soins et traitement spécifique et individualisé, en accord avec la personne.
4. Une surveillance régulière des personnes.
5. Des programmes éducatifs de prévention.
6. L’orientation vers les ressources appropriées grâce à une meilleure anticipation et coordination des acteurs.
7. L’évaluation continue des interventions et des objectifs de santé atteints.
8. Des guides et protocoles cliniques pour les différentes maladies chroniques ou de profils de patients.

IV.1 – Les principes qui dictent les actions

36Aux travaux déjà cités, s’ajoutent les travaux québécois [7] qui viennent éclairer la notion de responsabilité populationnelle. Ils nous permettent de retenir des éléments invariants dans l’accompagnement de l’évolution des pratiques professionnelles et de la transformation des organisations.

37D’abord, la responsabilité populationnelle signifie que les intervenants qui offrent des services à la population d’un territoire sont amenés à partager collectivement une responsabilité envers cette population en rendant accessible l’ensemble des services et en assurant une prise en charge et un accompagnement des personnes dans le système de santé et le secteur social. La convergence des prestations et services doit être assurée. Les prestations doivent être adaptées aux besoins de chaque territoire en fonction de l’offre existante. L’offre doit comprendre des actions de prévention, mais aussi de réadaptation, rééducation et d’accompagnement en fin de vie. Cette responsabilité à soutenir une personne et/ou une population ciblée relève des services de proximité, en première instance, qui doivent rendre accessible l’ensemble des services dont la personne peut avoir besoin. C’est là le principe du déploiement des coordinations territoriales d’appui dans Paerpa dont les missions ont pour objet de couvrir l’ensemble des besoins d’une personne âgée quand sa situation est complexe. Les plateformes territoriales d’appui ont les mêmes missions, élargies à toute population qui nécessite des prises en charge complexes.

38Puis, la gestion du risque : il s’agit d’assurer une organisation qui permette le passage d’une réponse de premier niveau vers la gestion coordonnée et l’accès à l’expertise dans une approche verticale. Pour assurer la totalité des besoins de la personne, il faut une coordination transversale entre tous les acteurs concernés. L’objectif de cette organisation est d’anticiper les décompensations, les situations de crise sociale pour permettre des actions programmées, réduire les risques d’aggravation de la maladie et de perte d’autonomie.

39Cette double entrée verticale et horizontale permet d’avoir des stratégies différenciées par niveau de risque suivant le modèle de Kayser :

• Gestion de cas individualisée.
• Mise en place de processus et protocoles spécifiques pour la gestion de la maladie chronique.
• Participation et engagement de la responsabilité des patients.

40Enfin, les pratiques probantes invariantes : le but de l’organisation des parcours en santé est bien de mieux maîtriser la trajectoire de ces pathologies et de mieux accompagner les personnes au long cours. Il s’agit de réduire et/ou prévenir les incidents liés à la maladie, les aggravations, récidives. L’enjeu est d’engager des actions de prévention secondaire et tertiaire, de réduire la morbidité. Il s’agit de permettre à la personne d’être, quand elle le souhaite, en autogestion de sa maladie ; pour les acteurs en santé, d’avoir des réponses coordonnées et intégrées pour apporter des services individualisés. C’est finalement un programme ambitieux qui suppose une collaboration interdisciplinaire et interprofessionnelle.

IV.2 – La collaboration interdisciplinaire et interprofessionnelle

41Celle-ci ne se décrète pas, mais s’apprend. Les barrières sont nombreuses : une asymétrie de statuts et une asymétrie de culture entre les acteurs du champ sanitaire, médecins en particulier, et les acteurs du champ social et médico-social. Il existe aussi une asymétrie d’intérêts. Les professionnels sont réticents vis-à-vis d’une collaboration plus systématique avec d’autres intervenants, parce qu’ils y voient un risque de réduction de leur autonomie. L’adaptation à des règles communes et aux exigences des autres constitue autant de contraintes supplémentaires. Il existe un risque de réduction d’activité pour certains partenaires. Enfin, la coopération, en atténuant l’importance des frontières et des hiérarchies, risque de modifier les positions relatives dont certains acteurs tirent leur influence [8].

42Il est impératif de dispenser des formations au sein des enseignements initiaux en santé mais aussi d’assurer un accompagnement du changement en s’appuyant sur des leviers :

• Un système d’information qui permette un accès à des bases de données, une transmission d’information sécurisée et un partage d’information en coordination pour faciliter le travail quotidien. C’est l’e-parcours avec le développement du numérique en santé inscrit dans la loi « Ma santé 2022 ».
• Un lieu et/ou un temps commun pour exercer cette collaboration, structure unique de coordination et travail en dématérialisé.
• Des outils cliniques partagés : dossiers partagés, outils de repérage, d’évaluation de modalités de suivi, communs et appropriés, accessibles dans les logiciels métiers.

43Nous disposons d’un document unique national pour repérer les besoins des personnes et identifier un plan de prise en charge et d’accompagnement : le PPCS déjà cité, publié par l’HAS. C’est un support de coordination générique et commun à l’ensemble des dispositifs de coordination. Il facilite leur convergence car il est formalisé autour d’éléments structurants communs :

1. Il est élaboré autour de la séquence « repérage de la personne – évaluation de ses besoins et synthèse concertée de l’évaluation – plan d’action en réponse aux besoins (soins, aides, accompagnements) – évaluation et révision des actions ».
2. Il est co-construit avec les usagers dont il recueille la parole. Il tient compte des valeurs, des attentes et des choix éclairés de la personne et de son entourage.

44Le modèle de PPCS peut être adapté par les professionnels pour tenir compte des spécificités de leur démarche. La rédaction du PPCS incite les professionnels à définir des objectifs communs partagés pour répondre aux besoins des personnes et témoigne de leur engagement auprès d’une population ciblée.

IV.3 – Des allocations de ressources financières dédiées au temps collaboratif

45Le développement du Chronic Care model de Wagner dans les années 1990, non seulement a fourni une meilleure compréhension des besoins des personnes porteuses de maladies chroniques, mais aussi montré que la transformation des organisations est réalisable. Les travaux conduits sur les parcours portent avant tout sur la transformation des organisations du système de santé, mais pas réellement sur la modification du financement, sauf les expérimentations en cours au titre de l’article 51 de la loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2018 qui explore des nouvelles modalités d’allocations de ressources financières. Elle introduit notamment un paiement à l’épisode de soins, qui ne répond cependant pas au besoin de paiement du temps collaboratif.

46Dans l’expérimentation Paerpa, le paiement du PPS pour un montant de 100 euros à partager entre 2 ou 3 professionnels dont toujours un médecin qui reçoit 60 euros n’a pas fait la preuve de son efficacité. Les travaux québécois de Joanne Castonguay [9] vont dans ce sens : l’allocation de 50 dollars canadiens aux médecins de famille pour inscrire leurs patients complexes porteurs de maladies chroniques dans un suivi adapté n’a pas eu l’efficacité escomptée. Les enseignements internationaux analysés par Castonguay concluent en 2013 : « Les paiements sont un incitatif essentiel pour orienter les actions des prestataires, mais l’amélioration soutenue dépend des systèmes de collecte et de publication d’indicateurs de résultats. Il ne semble pas exister un mode de paiement qui soit supérieur aux autres. Le meilleur mode de paiement dépend de la situation de départ d’un système de santé. »